- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2023/01/29(日) 12:16:06.11 ID:Pb0GY1TQ.net]
- 前スレ
多系統萎縮症(MSA)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1331774685/
難病情報センター 多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221
難病情報センター 多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222
難病情報センター 多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223
- 2 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2023/01/29(日) 12:17:04.42 ID:Pb0GY1TQ.net]
- 関連スレ
【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1629123724/
- 3 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2023/01/29(日) 12:19:22.76 ID:Pb0GY1TQ.net]
- 良い報せがありますように……
- 4 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2023/01/29(日) 14:13:16.76 ID:n0IC8bAM.net]
- スレ立てありがとうございます
- 5 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2023/01/29(日) 15:10:46.59 ID:6XGXJVNm.net]
- 難病スレ一覧みると古いスレも結構残っているから
このまま過疎っていても落ちることはないのかな
- 6 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2023/01/29(日) 21:04:15.19 ID:mG8KZr5q.net]
- 少しでも情報が・・・
- 7 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2023/01/29(日) 21:04:44.37 ID:mG8KZr5q.net]
- ないんだよねぇ
- 8 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2023/01/29(日) 21:22:59.20 ID:B+PtGasK.net]
- 親の症状が突然変化した
寒いのはよくないのかな
- 9 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2023/01/29(日) 21:34:01.69 ID:B+PtGasK.net]
- >>8
顔があついとか言ってエアコンを止めちゃう
- 10 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2023/01/29(日) 23:30:52.89 ID:hh6Fk/SU.net]
- なぜこんな思いをしなければならないのか
本人も面倒を見てる方もつらい ううう
- 11 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2023/01/29(日) 23:49:13.60 ID:E4PH6GK5.net]
- 日本の患者数は1万2千弱くらいなのか
- 12 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2023/01/29(日) 23:52:30.65 ID:E4PH6GK5.net]
- あっ 間違えた
- 13 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2023/01/30(月) 07:25:21.58 ID:eWc4gJR9.net]
- 2023.01.16の記事
https://www.the-miyanichi.co.jp/kennai/_68826.html
この手の記事は色々あるれど、今度のは進行を止めて、再生までしたらしい。
ショウジョウバエではなくて、マウスでの実験なので、少しは人に近づいたか。
- 14 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2023/01/30(月) 17:09:16.80 ID:07vJoQ3V.net]
- >>8
患者会とかの話でも冬場に一気に進行するのは経験則としてあるらしい
冬の間中ポカポカにしておくとちょっとマシみたいな話もあった
- 15 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2023/01/30(月) 21:12:39.64 ID:rr/f4qoe.net]
- 外食したのがいつだったかなあ 今は手が上手く動かないから
手で食べられるとかなら寿司か 回転ずしでもと思ったけど
そもそも本人が外出したくないみたい
- 16 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2023/01/30(月) 23:20:21.69 ID:+KnbcyZb.net]
- >>15
手もそうだけど（こぼして恥ずかしい）、それよりもむせちゃうから外食し辛いな。
- 17 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2023/01/31(火) 22:25:31.44 ID:TPs3yDCJ.net]
- ぷぎゃー ぷんぷんぷん あ"~
イライラすることがあってもプッツンしてはいけません
です 自分に言ってます
- 18 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2023/02/01(水) 07:39:06.38 ID:IVqbCFTX.net]
- 異変に気付いて2年経った。去年はまだまだ歩けたが、2年経った今はよぼよぼ歩き。
たぶん3年経ったら、まともに歩けない。
並行して嚥下不良、自律神経失調、すくみ足。
やっぱり2年経って、ひどくなった。
考えると多系統萎縮症の平均進行速度だ。
3年から4年でほぼ車いすが想像できる。
そのあとの延命処置どうしよう。
- 19 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2023/02/03(金) 14:14:38.69 ID:szY13qkH.net]
- これから数年の間にロバチレリン、MSA-01、ステムカイマル、ATH434と
期待の新薬が次々出てくる。持ちこたえてほしい。
- 20 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2023/02/08(水) 02:36:42.17 ID:IL3PbpjQ.net]
- どんな時でもコエンザイムQ10だぞ
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