- 1 名前：毛無しさん [2007/07/15(日) 19:52:09 ID:33r342VO]
- 円形脱毛症の中でも特に重症の汎発型円形脱毛症を語りましょう。
前スレ
life8.2ch.net/test/read.cgi/hage/1150081956/
- 545 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/21(金) 17:19:55 ID:Wd4ciR/g]
- >>544
スレタイ嫁
- 546 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/21(金) 17:30:22 ID:dP/v7rUn]
- >>545
ｽﾏｿ
1～5割で増えたり減ったりを繰り返してるのは多発型っていうんだね。
勘違いしてました。あっちいってくる。
- 547 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/21(金) 22:48:46 ID:NNu27IDJ]
- >>541
いい親だ。
俺の親は（ｒｙ
- 548 名前：毛無しさん [2007/12/22(土) 00:19:37 ID:462J+i6m]
- スキンヘッドにしてさらけ出す、かつら・ウィッグなどで隠し通す、
最後の一本抜けるまで抵抗し続けるなど、いろいろ対策はあると思うけど、
大事なのは、その人の状況や考え方によって、長い目で見たときに一番、
メンタル的に楽な状態になる対策を早いうちに見つけて、
精神的にまで蝕まれて行くのを防ぐことが自分に出来る行動じゃないかな。
どんなに良い医療的治療でも、見た目で治るのに少なくとも１年以上はかかる長丁場らしいしね。
ちなみに俺は、スキンヘッドにしたけど、やはり最初の一週間はすごい嫌だったけど、
その後は、ほとんど気にならなくなった。開き直りの境地も大事。
場合によっては、社会的に苦労する場合は多少あるかもしれないけど、
日常生活に支障は無いのを幸いにしなくては。
下を見ちゃうのも何だけど、世の中これ以上に辛い病気はいくらだってある。
そりゃ誰だって、いくら前向きにしてても、「なんで自分が、こんな病気に・・」って気持ちが、
心の片隅にあるだろうけど、気負い無く前向きに行動してれば、良い事はいくらでもあるって。
- 549 名前：毛無しさん [2007/12/22(土) 00:35:33 ID:xYT+Qi5h]
- >>546
どこいくの？
>>509
就職はどうした？今厳しい就職難なのにこんな病気だとさらに厳しいね。
決まればいいね。がんばってください。
- 550 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/22(土) 00:53:04 ID:ertiQ5hz]
- 20年以上この病気と付き合ってるが、嫌なもんは嫌だとしか言えん。
- 551 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/22(土) 02:45:13 ID:vOiVUAJ6]
- そうだな。
自分も20年以上になる。
昔からの色々な差別や偏見も多くて
老いも若きも人間の成っていないようなド田舎では
この病気は理解されにくいよ。
病人を忌み嫌い
関わると面倒なので徹底して付き合わない
平気で見ず知らずの人に心ない言葉を無神経に投げ掛けるとか
殺伐としてる。
まあその分自殺率も高いし景気悪いし
賢い人はみんな出ていくがなｗ
- 552 名前：毛無しさん [2007/12/22(土) 04:36:05 ID:ewVPnmV1]
- １５歳の息子が小学校１年生から全脱です。
来年、高校（大学附属なので受験はありません）にあがるのを契機にカツラを薦めたいんですがどう思いますか？
順天堂の先生は身長が止まるであろう１９歳にリンデロン治療をはじめましょうと言っていますが、高校で引きこもりになっちゃうのが心配です。
小学校から中学校まで全脱で過ごしていますが、下校時にはニットのキャップを被っています（登校時は規則ではない学帽を被っています）学校生活では全脱を出しています。
全脱と言っても、長い髪の毛が数本生えていて、見苦しいから、スキンにすれば？と言いたいのですが、その数本も本人には大事な髪の毛なのでしょうか？
出来る事なら変わってあげたいです。
長文ですみますん。
- 553 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/22(土) 05:31:39 ID:6R+TA4hr]
- よぅ！
ハゲども、生えてるか？
オレはゼンゼンだぜ・・・orz
またなっ ^ ^/~~
- 554 名前：毛無しさん [2007/12/22(土) 07:26:42 ID:6AacxiVd]
- >>552
一歳になる娘を持つ、自分が全脱スキンヘッドの身ですが、
自分がそういう立場なら、カツラ、スキンヘッドなど、いろいろな選択肢の説明はしてあげるけど、
最終的には、本人にとって一番気持ち的に楽なものを選ばせるかなあ。
何より、何でも相談してくれる、愚痴聞いてあげれる、言ってくれるなど
コミニケーションパイプを太く築いておくのが一番大事だと思う。
そもそも引きこもりって、全脱などの病気が直接的な原因では無く、
人とのコミニケーションで嫌な思いして疎ましくなるのが直接的原因の一つのような気がします。
- 555 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/22(土) 13:02:54 ID:W76+1Gbu]
- >>552
自分は高校のときはスキンヘッドにしていました
>>554氏の言うように最終的には本人に決めてもらうことが一番かと思いますが
高校生活には体育、修学旅行等の行わなくてはならない行事がありカツラだと辛い思いをするのではないでしょうか
- 556 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/22(土) 16:32:15 ID:53XGlFSM]
- >>554がすべてを言った気がする
でもスキンヘッドだと治り途中でマダラ模様の変化が激しいよな…
- 557 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/23(日) 02:20:46 ID:HFeCRs/j]
- 高校時代カツラで過ごした私から言わせて貰えれば、
水泳の授業以外はなんとかなります。
全カツラなんて両面テープで止めますから体育程度じゃズレたりすることもありません。
修学旅行はちょっとつらいかもしれませんけどね。
私はカツラのままお風呂に入って、出た後にトイレの個室でカツラ外して
タオルでごしごし拭いてました。
むしろ、カツラかぶることでスキンヘッドの時より精神的にも楽になりましたし、
その点ではカツラには感謝してます。
もう30代なんですがね．．．．
- 558 名前：毛無しさん [2007/12/23(日) 12:08:26 ID:fTtX1E/R]
- >>552
高校の先輩が全脱だったけど普通に生活してたよ
病気なんだってまわりが理解してたってのもあるけどね
まわりの理解がもらえないと卒業まで辛いから無理させたげないで
- 559 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/23(日) 17:33:01 ID:T1JmzsBQ]
- 今、カツラかぶって普通にＯＬ生活してる女なんですが、この禿頭を生かせる仕事とか
バイトとかあればやってもいいかな、と最近思う。
マイノリティリポートの坊主頭の女性が綺麗ですし、あんな主役級じゃなくても通りすがりの
宇宙人役とか近未来ものとか、トランス系の音楽ＰＶなら案外需要あるかも？とか。
もちろんそれなりのルックスも必要だと思いますが、普通の女性なら頭剃らなければいけない
葛藤があっても自分はその悩み“だけ”は無いｗ
というのも、この間海外に行ったときに親しい友人に勇気振り絞ってハゲ頭を晒したら
「超カッコいい！」って言われたのです。「なんでわざわざカツラで隠すんだ」「そのままで生活しろ」
「ゲイみたいにオシャレで頭剃ってる人もいるんだし、全然イケるじゃん！」と散々言われました。
いや私はゲイじゃないのでアレですが、外人つえーと思いましたｗ
20代後半で突然病気で髪を失った私への労わりの気持ちもあると思うけど、意外に好評だったので
「新たな世界が開けるかも？」とか考えたりします。
10代の若い人なら、私なんかより更に更に色んな可能性が開けるんじゃないかな、と思いますよ。
- 560 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/23(日) 20:03:33 ID:lProS4CO]
- 誰か俺と外国行こうぜ
- 561 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/23(日) 20:05:17 ID:LhnS2jjc]
- 一緒に日本脱出するか？
- 562 名前：560 mailto:sage [2007/12/23(日) 20:18:44 ID:lProS4CO]
- ↑男ですか？
- 563 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/24(月) 03:46:29 ID:hI31x9lr]
- 外国人の患者でも、スキンで気ままにやってる人もいれば、
ウィッグが無いと生きていけない、どうして私だけがこんな病気に・・・
って鬱々としてる人もいる。
外国人も日本人と変わらないんだな、という印象。
- 564 名前：毛無しさん [2007/12/24(月) 13:30:15 ID:STl/9zUF]
- >>559
cool！！
- 565 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/24(月) 15:02:14 ID:xW7XiuR3]
- 頭さみぃーーーーーーー！！！！！！
- 566 名前：毛無しさん [2007/12/27(木) 13:42:31 ID:p1S85Zie]
- リンデロン止めて１ヶ月経過したが、体重が自然に減ってきたし、眉毛まつ毛の極端な脱毛もいまだになし
- 567 名前：毛無しさん [2007/12/27(木) 15:06:23 ID:k/Vt1GCY]
- ふと思ったんですが黒人は10代でも小学生ぐらいの児童でも
ほとんど毛髪ないですよね。
とゆうことは黒人の多い地域なら自然に溶け込めるかもしれませんね。
- 568 名前：毛無しさん [2007/12/27(木) 15:39:10 ID:DAYGth1l]
- リンデロンは顔が腫れたり、食欲が旺盛になる副作用があると聞きましたが、本当でしょうか？
順天堂のワタシの主治医が、リンデロンの服薬に消極的で…。
- 569 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/27(木) 18:38:06 ID:UU4srh1j]
- >>566
もう完治したの??
- 570 名前：毛無しさん [2007/12/27(木) 20:07:08 ID:p1S85Zie]
- >>568
>>566だけど、おれは順天堂のＭ先生にお世話になった。
リンデロンで確かに体重は増えた。
顔は腫れなかったけど、体重増加により腫れたように見えたんだと思う。
リンデロンは魔法の薬ではないが、眉毛まつ毛をキープするために最低レベルのリンデロンを飲んでる女性がいるって先生が言ってた。
>>569
この病気の完治の意味は人それぞれだ。
おれは１年治療に専念してそれなりに満足感はある。おれは３１歳だし生きるために歩かないとな。
- 571 名前：毛無しさん [2007/12/27(木) 20:57:33 ID:pwDvyd7i]
- 全脱した方
どのくらいの期間で抜けましたか？
漏れは眉毛最近抜けてきました；；
- 572 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/27(木) 21:23:20 ID:EeumKOmh]
- 2年です
- 573 名前：毛無しさん [2007/12/27(木) 21:40:48 ID:pwDvyd7i]
- そんなにゆっくり抜けるものなんですか
- 574 名前：毛無しさん [2007/12/27(木) 21:53:01 ID:p1S85Zie]
- １日です
- 575 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/27(木) 21:54:58 ID:6ojb1AKp]
- 3ヶ月(ヽ´ω`)
- 576 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/27(木) 22:00:06 ID:W9mFyurg]
- 抜け出してから頭髪眉毛まつ毛全部無くなるまで４か月。
- 577 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/27(木) 22:26:05 ID:0gGZPJoc]
- あたしは生えてきた
治療は何もしていないが、恋愛するとそれが治療になる
振られて抜けないかが心配
- 578 名前：毛無しさん [2007/12/27(木) 22:33:17 ID:pwDvyd7i]
- 皮膚科の先生は全脱になる人は
バサバサ抜けるって言ってたんだけど
そうでもないのかな
- 579 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/28(金) 00:14:00 ID:fF3BKi1M]
- バサバサというより大量にスルスル抜けていくような
あちこち落ちた毛だらけになる
- 580 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/28(金) 00:20:33 ID:z4uZZJ76]
- シャレじゃなくてマジで風が吹けばサラサラーッといくよ。
ちなみにこれ皮膚科で言ったら主治医が吹き出した。
いや、笑い事じゃないから、っていう
- 581 名前：毛無しさん [2007/12/28(金) 00:46:44 ID:MUksoB41]
- そのサラサラーって抜けてく時の
精神状態はどんな感じ？
- 582 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/28(金) 01:00:09 ID:z4uZZJ76]
- たむけんじゃないけど、周りもみんな抜けろ！かな
- 583 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/28(金) 01:03:21 ID:fF3BKi1M]
- また引き続き失われるであろう年月を思い
自分を精算したくなる
- 584 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/28(金) 01:07:55 ID:MgkHRuF6]
- 私の場合は 頭皮に生えている並びの状態でそのまま抜けたりしていた。
ロングヘアだったので抜け毛が首に絡まったり、 足元に絡まったりした。
精神状態は何か幻を見ているような、うそでしょって感じで
脳みそがその時の記録を拒否してしまったようでした。
あっという間の３週間でほぼ無くなった。両親や友達が驚かないように
自分が取り繕うことだけで精一杯だったな。
自分は外ヅラを気にするんだなーと今になって思う。
- 585 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/28(金) 01:11:19 ID:nFLY/lTC]
- 抜けてるときのことは記憶から自動で抹殺されている
最近抜けたのはさすがに覚えてるけど、子供のときのはほんとにまったく覚えていない
- 586 名前：毛無しさん [2007/12/28(金) 01:47:34 ID:MUksoB41]
- この病気に決定的な治療
もしくはかなり効く治療はあると思いますか？
- 587 名前：毛無しさん [2007/12/28(金) 09:53:36 ID:tisNe0V1]
- あればみんな使ってるでしょうねえ（笑）
絶対に無いと思う。
逆に考えるとそんな薬は遺伝子に作用させないと
だめだろうから身体や子孫に出る副作用のほうが
危ないとおもう。癌とか他の不治の病で亡くなることを
考えたら全然いいよ。
- 588 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/28(金) 14:17:51 ID:0O4AoPqM]
- あのう
空き缶回収している５０代のおっちゃんに突然、死ねー
と１２０％の声で言われたことがあるのだけど
みなさんもこんなことあったかな？
- 589 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/28(金) 17:19:09 ID:aSGlfaiu]
- 外は寒いけど
心はあったかくしておこう。
- 590 名前：毛無しさん [2007/12/28(金) 18:07:04 ID:6eATD1dB]
- >>588
人生の最後にあれが呪いの言葉だとキミはきづくのだよ…うふ
- 591 名前：毛無しさん [2007/12/29(土) 00:14:35 ID:5bLJXDwi]
- >>588
住宅街で空き缶を泥棒してたので優しく注意をいったら「うるせえ」と言われたので
「警察呼びました」（ほんとは呼んでない）と言いました。
そしたら「ああ、呼べよ。うるせえ！」と生意気なこと言ったので
「だまれ、乞食」と一言いってあげました。
- 592 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/29(土) 17:48:49 ID:qmpH/cc3]
- >>586
今のところステロイド服用ぐらいしかないとおもう。
これも対処療法だから病気そのものを治すわけではないけどね。
でもアレルギー病だからアレルギーの解明で治療方法が生み出される可能性はあるかも。
- 593 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/29(土) 19:17:15 ID:Kkdxt0GS]
- 全脱になり数ヶ月…眉毛はうっすらミクロ状態の産毛がありますが
黒くなるまで、やっぱり時間はかかりますよね？眉毛は書けるし
ウィッグしてるからまだ隠れていいけど、問題はまつ毛…
SADBEで医者にかかってて、相談したけどメイクはあんまり良くないって
言われました。落とす時に負担になるからでしょうか。
肝心の頭は、産毛が生えてもいつの間にか抜けていたりします。
なかなか根気がいりますね…
- 594 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/29(土) 21:20:41 ID:Z7XfMk28]
- >>593
睫毛にはミクロ塗れないからなぁ…
頭は俺もウィッグあるから早く睫毛生えて欲しいわ
目にゴミは入るわ、涙はすぐ流れてくるわで困る
- 595 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/29(土) 23:18:05 ID:+C0cgIMK]
- 一番生えなくてもいいところから順に生えてくる気がするね。
口元の産毛が以外と頑固に生えてくるのが不思議だよ。
全身毛がなくなって1年半経つけど、今は睫と眉毛が復活の兆しを見せ
現状では左目の睫は黒いのが揃い始めてる。右目の睫はまだ疎らです。
眉毛は白くて短い産毛がもわーっと綿毛みたに一生懸命生えてこようとしてる感じ。
目の辺りは比較的生えやすい箇所だと思うから頑張ろう。
- 596 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/30(日) 08:08:34 ID:P+CeXHVy]
- これからダンナの実家に帰省。
来年こそみんなにいいことありますように！
- 597 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/30(日) 10:38:21 ID:U95y93jE]
- しかし毛がないと掃除のときに楽だね
雑菌が繁殖しないので身体が常に清潔な気がするし、匂いも全然ない
唯一の利点かもしれない
- 598 名前：毛無しさん [2007/12/30(日) 12:26:43 ID:PbAztcvC]
- ＞597
毛＝フィルター
- 599 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/30(日) 21:58:41 ID:EOzQromb]
- 掃除というか洗うの楽やん
- 600 名前：毛無しさん mailto:sage [2007/12/30(日) 22:19:06 ID:91BUWAWj]
- ステロイドって効くの??
- 601 名前：毛無しさん [2007/12/31(月) 00:15:13 ID:2ThiKYOB]
- 焼け石に水
- 602 名前：毛無しさん [2007/12/31(月) 06:52:12 ID:yagcc9Ju]
- >>600
内服なら効く。
塗り薬ははっきりいって炎症が起こってるのは毛根なんだから
皮膚に塗ったって効くはずがない。
ただステロイドを内服するなら、ステロイドのリスクは知っておいたほうがいいよ。
- 603 名前：毛無しさん [2007/12/31(月) 16:52:44 ID:kuIBXRAX]
- ステロイド内服は効果はあるが、髪の毛の生え方がやはり違ってたな。
密度がないっつーか。
ただし服用を止めたら九分九厘抜けるけどね。
- 604 名前： 【吉】 mailto:sage [2008/01/01(火) 01:39:09 ID:3mVNbNyu]
- あけおめ!!
皆の病気が一日も早く完治しますように…
- 605 名前：毛無しさん [2008/01/01(火) 04:39:26 ID:AmxpSUL7]
- 誰かコレ使ったことありませんか？
My Eyebrow
aplan.shop7.makeshop.jp/shopdetail/012000000023/order/
値段が高くて気軽に試せないので、誰かレポしてくれ
p.s. このスレで特定の商品名を書くと怒られるのはわかってるけど、コレ使うのってココの住人だけだろ？他に聞くとこ無いから許してくれ
- 606 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/01(火) 11:11:18 ID:5g8adXLP]
- 大吉なら毛が生える
- 607 名前：毛無しさん mailto:omikuzi [2008/01/01(火) 16:13:55 ID:R0pTimGr]
- 大吉
- 608 名前：【大吉】 mailto:sage [2008/01/01(火) 16:16:37 ID:W2n5yG6r]
- 大吉
- 609 名前：【中吉】 mailto:sage [2008/01/01(火) 16:17:38 ID:W2n5yG6r]
- 中吉
- 610 名前： 【中吉】 【219円】 [2008/01/01(火) 19:35:52 ID:nRJYMEU/]
- 大吉が出たらかすかな希望をもって治療再開してみる。
- 611 名前： 【凶】 【1339円】 [2008/01/01(火) 19:37:02 ID:nRJYMEU/]
- ↑やっぱり無理か…orz
- 612 名前：omikuzi [2008/01/01(火) 19:41:37 ID:R0pTimGr]
- 代金
- 613 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/03(木) 00:50:02 ID:az0N4pUr]
- ミクロゲンパスタで効果出たって人いるかな??
詳しいお話を伺いたいんだけど…
- 614 名前：毛無しさん mailto:age [2008/01/03(木) 08:57:48 ID:dXpsEUi6]
- 出ない
以上
- 615 名前：毛無しさん [2008/01/03(木) 11:45:47 ID:nUJ/9Nz+]
- ミクロゲンパスタは効果ないよ
昔からある塗り薬だけど、効果のない育毛剤と同じレベル
- 616 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/03(木) 12:27:51 ID:5psft9zL]
- >>603
自分、自己免疫系疾患あり。
疾患治療のためステロイド大量使用（プレドニン換算で60mg！）したら10年ぶりに毛が生えてきた。
喜んだのもつかの間、疾患安定のためステロイドを打ち切ったららまた全部抜けました。。。
それが５年前です。
２年前、久々に皮膚科で相談したら「ステロイドが効くのは脱毛原因は自己免疫異常によるものだろう。
世間一般で言われている育毛剤は効かないです。」と云われ、溜息をつきました。
ところが、疾患治療のため抗アレルギー薬を１年前から連続しよう始めたら３ヶ月くらいして
発毛しました。その後、半年以上経ちますが、かな～り濃くなってきました。
前頭脱毛して20年くらい経つが、正直、驚いています。
２年位前、皮膚科学会で抗アレルギー薬「エバステル」で毛が生えたという報告があり、論文読みました。
皮膚科の医者もかなり半信半疑みたいですが、自分は同系の抗アレルギー剤が効きました。
アレルギーのある人は一度、皮膚科で相談してみたら同でしょうか。
- 617 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/03(木) 12:57:58 ID:kQXlm5v/]
- 論文欲しい～
- 618 名前：毛無しさん [2008/01/03(木) 19:41:00 ID:YOfhWLOg]
- >>616
自己免疫系疾患というのは何科で診断してもらうのでしょうか？
全脱で皮膚科に行くものの、原因も治療法もわかっていないと言われました。
せめてどんな理由でこんな風になったのか知りたい・・・
皮膚科以外に行くとしたら何科を受診すればいいのでしょうか？
- 619 名前：毛無しさん [2008/01/03(木) 21:03:15 ID:vRnrFn+P]
- >>616
「エバステル」は抗ヒスタミン薬でよく花粉症で処方されているみたいだけど。
脱毛症＋花粉症 とか、脱毛症＋アトピー の人っていっぱいいるから抗ヒスタミン薬を飲んでる人なんていっぱいいるんじゃないの？「エバステル」じゃないとダメなの？ｋｗｓｋ
- 620 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/03(木) 21:16:24 ID:dXpsEUi6]
- 自己免疫疾患はほんと厄介ですよね。
その中でも脱毛症なんか軽い疾患なんですけどね。
きのうテレビで野球選手の脱毛の人が出演してたけれど、
やたら明るく面白かったです。
あれだけ明るくやれたらこわいものなしだなあと思いました。
- 621 名前：毛無しさん [2008/01/03(木) 22:04:32 ID:nUJ/9Nz+]
- >>616
６０㎎！！
大量服用の話を順天堂の先生から聞いたことあるけど６０㎎はびっくりした
- 622 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/03(木) 22:59:23 ID:DrFX6z/t]
- >>618
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%87%AA%E5%B7%B1%E5%85%8D%E7%96%AB%E7%96%BE%E6%82%A3
まずここを読んでください
そしてあなたの頭髪が抜けるなどしているならば皮膚科(脱毛外来)へ行ってください
脱毛の原因や治療法は確立されていませんが現在は自己免疫疾患が有力です
- 623 名前：毛無しさん [2008/01/04(金) 00:42:11 ID:t0jPcBw8]
- エバステルってリンデロンやプレドニンのように、定期的な血液検査とか必要なんですかね？
- 624 名前：６１６です mailto:sage [2008/01/04(金) 00:42:42 ID:8jYNjQH/]
- 自分の疾患は、難治性喘息です。
アレルギー疾患は広い意味での自己免疫疾患です。
最も喘息は30歳過ぎてから発病でした。
５歳の頃、ネフローゼ症候群を発症し、１５歳頃、ほぼ寛解しました。
ネフローゼも自己免疫疾患です。１５歳の頃、プレドニン打ち切り後、全脱になりました。
その後、１０年くらいはありとあらゆる治療法を試すも少し生えてはすぐに抜けを繰り返しました。
そして、皮膚科では「悪性円形脱毛症」と云われました。
学業や就職もあり、段々と治療は諦めモードに入り、放置しました。
結局、就職後、１０年は何も生えずでした。
その後、喘息発病、現在に至っています。
続きます。
- 625 名前：６１６です mailto:sage [2008/01/04(金) 00:59:22 ID:8jYNjQH/]
- 連投すいません。
>>618
大学病院等の皮膚科やアレルギー科が適当かと思います。
IgEや好酸球などを調べると分かると思います。
>>619
何故、エバステルなのか・・・良く分からないようです。
ttp://www.beppu-iryou.jp/doctor/tiiki_kensyu/pdf/foram-47hifu.pdf
ttp://datsumo.affmc.com/10/
ttp://www.narumi-clinic.jp/clidata2/1132471948/index.html
ここを参考にして、論文が手に入ればそれを持って担当医と話してみてください。
自分は皮膚科の医者に論文見せながら話しました。
医者は、「よくこんなの見つけたね！」と驚いていましたが、話の分かる医者で肯定的に
受け入れてくれました。
もっとも、自分の場合は、いろいろ理由があり抗アレルギー薬「アレグラ」を使っています。
エバステルと同じ第二世代の抗アレルギー薬です。
医者もかなり半信半疑ながら、「へぇ～」と驚いています。
>>623
肝臓への負担がありますね。
時々、肝機能検査していますが、それほど大きな問題はないです。
プレドニンの比ではありません。
因みに、上のほうでリンデロンの話題が出ていましたが、リンデロンはステロイドでも
極めて強い薬であり、同時に副腎萎縮を起こしやすい危険な薬です。
喘息の医者曰く、「入院でないとリンデロンは怖くて使えない」とのことでした。
>>621
プレドニン換算60mgはそれほど大量でもないです。
本当に酷いときは、換算100mgとか使います。壮絶な副作用で本来の病気以上に辛いですよ。
- 626 名前：６１６です mailto:sage [2008/01/04(金) 01:14:46 ID:8jYNjQH/]
- さらに、連投です。
ttp://www.narumi-clinic.jp/clidata2/1132471948/index.html
にある、IL４というのがインターロイキン４というアレルギー反応に関係する体内物質です。
エバステルやアレグラなどが全員に効くことはないかもしれませんが、順番に試してみるのも
良いと思います。抗アレルギー剤は、アトピーや花粉症があると問題なく処方されます。
自分の場合、喘息で何種類か薬を何年も飲んでいますが、アレグラを使い始めて
３ヶ月目くらいに偶然生えてきたことに気づきました（本来は、他の目的で使用でした）。
因みに、抗アレルギー薬でも「オノン」は２年ほど飲みましたが、全く効果無しでした。
そのため、抗アレルギー剤なら何でも良い訳ではないと思います。
以上、これまでの自分の体験談ですが、参考にしてみてください。
- 627 名前：６１６です mailto:sage [2008/01/04(金) 02:45:24 ID:8jYNjQH/]
- 上のほうを読んでステロイド内服治療が書かれていたのでちょっと注意書きです。
ステロイド内服は、実はかなり危険な方法です。
ステロイドは毎日、副腎で分泌されており、プレドニン換算で5mg程度が標準的に分泌されます。
免疫系疾患などでは、プレドニンの内服を行いますが、その量は病気によって違います。
ところが、プレドニン等を長期間内服すると段々体内のステロイド分泌が抑えられてきます。
その分泌が減った状態で内服を打ち切ると、急性副腎不全になります。
急性副腎不全は、重い場合、血圧低下・意識低下・心肺機能低下等を発症し、迅速な対応を
行わないと生命の危険が生じます。自分も一度、急性副腎不全を経験しました。
これをやると、本当に体の全ての機能が大きなダメージを受けます。
実は、ステロイド内服の本当の怖さは、急性副腎不全の可能性を高めることにあります。
特に、リンデロンやデカドロンと呼ばれる強力なステロイドは、1mgでプレドニンの5mgに
相当し、さらに血中の滞留時間がプレドニンよりも非常に長いのが特徴です。
そのため副腎の機能低下、場合によっては副腎そのものが萎縮して元の機能を失ってしまう
場合もあります。そうすると、一生、ステロイドを飲み続けなければならないばかりでなく、
体のあらゆる機能が低下していきます。
脱毛症に、ステロイド内服を医者が積極的に勧めないのはこんな理由があります。
- 628 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/04(金) 12:39:21 ID:FuxJsaak]
- ふと思ったのですが花粉症ではない人がその薬を飲んだらいったい
どうなってしまうのでしょうかね。
あと個人的な意見ですが自分も花粉症になった頃、まゆげとまつげが
生えてきました。ただ薬は２週間ぐらいしか飲んでいませんし、３年
たった今も生えています。つまり薬はあまり関係ないかと・・・
- 629 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/04(金) 22:11:59 ID:H8pTxhdZ]
- 金無いからステロイド塗り薬してたんですけど
意味ないんですか？
- 630 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/05(土) 00:35:23 ID:e3XDY6qF]
- なぜ医者が処方するかわからんが全脱に塗り薬は効果はないと思う。
おれは断言します。
- 631 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/05(土) 00:59:54 ID:VJtc8WHy]
- 頭皮用として処方されたステロイド塗り薬が、
同じ医者にひどい虫刺されの時に相談したら
「（頭皮用ステが）痒み止めにも効くから、患部に
塗ってもいいよ」って言われた。
疑問に思って塗り薬を調べたら、「副作用：多毛症」
だって。
どうやら直接脱毛に働きかける塗り薬ではなく、
副作用の多毛症を利用して発毛を促すみたい。
頭皮にステ塗ると、頬が真っ赤になるから（直接の
効果も無いことだし）現在は塗っていません。
なんだかなーって感じ。
- 632 名前：毛無しさん [2008/01/05(土) 02:10:23 ID:7Ggb6zVX]
- >>616
私はアトピーなので抗アレルギー薬はのんでいます。
（先月よりアレグラを服用中）
アトピーの場合抗アレルギー薬は必ず飲んでいるはずだし、
たまに種類を変えないと効き目が悪くなる？らしいから、
数種類飲んだことある人もたくさんいると思う。
いやぁ、調べてみると抗アレルギー薬ってすっごい種類あるなぁ。
私も担当医と話し合ってみたくなりました。
- 633 名前：毛無しさん [2008/01/05(土) 09:59:58 ID:wNP0ZxSG]
- ＞629
表皮に沢山塗ると効果があるんじゃないかと思うけど、
実際はすごく効くほどは吸収されてないんだって医師が言ってた。
この病気で完治は有り得ないよ。
体質がこうなんだからね。
アレルギー疾患が治ったなんて人いないでしょ？
- 634 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/05(土) 16:05:02 ID:o0h9Ywy+]
- お前の考えだけでモノ言ってんじゃねーぞ？
- 635 名前：毛無しさん [2008/01/05(土) 17:06:24 ID:+1bom8Pl]
- 最近突如として生えてきた
まさかとは思うが、避妊のために飲んでいるピルのせいなんだろうか？
妊娠すると生えたという話しをどっかで聞いた気もするし
- 636 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/05(土) 19:31:55 ID:VDys9RV4]
- >>634
同意
簡単に言い切らないで欲しい
- 637 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/05(土) 19:48:08 ID:9AAk6kA9]
- ピルは関係ないと思う。
私も7年ほど飲み続けてるけど、その間完璧に生えてたのが2年強、今はまた
全脱一直線の勢いで抜け始めてるよ…。
- 638 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/05(土) 21:04:23 ID:NKgWHn8U]
- >>633
アレルギーを完治させるのは難しいけど薬を飲んでとめることはできるでしょ
- 639 名前：635 mailto:sage [2008/01/05(土) 22:08:38 ID:oVXIk0qz]
- >637
ありがとう
関係ないのかー
じゃあ、やっぱり人生で2番目に好きな人ができたせいだな
自分の場合感情が大きく動くと髪に影響が出るんだよね
- 640 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/05(土) 23:16:47 ID:e3XDY6qF]
- 順天堂でリンデロン服用で定期的に血液検査してたんだが、最近病院を変えたとこで尿検査をしてもらったんだが、尿検査でなんかわかるもんかなぁ？
- 641 名前：毛無しさん [2008/01/05(土) 23:43:09 ID:wNP0ZxSG]
- >634
馬鹿だなあおまえは医師に訊いて来い。
表皮からの吸収は期待してるよりは全然少ないんだよ。
- 642 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/05(土) 23:47:02 ID:NKgWHn8U]
- >>641
その箇所じゃなくてお前さんが>>633でいった
>この病気で完治は有り得ないよ。
>体質がこうなんだからね。
>アレルギー疾患が治ったなんて人いないでしょ？
について言ってるんだろ
これより上記の文は"医師がいった"とお前さん自身が言い、お前さんの言葉ではないんだし
- 643 名前：毛無しさん [2008/01/06(日) 00:12:54 ID:VwzIV4Yr]
- ↑くだらなさすぎ
んなことどーでもいいだろ
- 644 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/06(日) 04:32:44 ID:BGxJga94]
- 自分はいま17歳の高三です。2歳半のときに自己免疫型の全脱になりました。
いままで漢方や鍼灸など色々試してみましたがどれも効果ありませんでした。
ただ自分はなぜかまつげは一般人と変わらないくらい生えています。
眉毛も少しながら生えていて、同じく鼻毛や髭も少しだけあります。
ただし、頭、陰毛、腕、足には全く毛が生えていません。爪もかなり綺麗です。参考になればいいのですが、自分の場合ケガをするとそこから毛が生えてきます。
長文になってしまいましたが、同じような方いらっしゃいますでしょうか？
- 645 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/06(日) 12:23:10 ID:QtC9Mew/]
- >>644
ケガが治るとやっぱり抜けてしまうのかな？
- 646 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/06(日) 14:18:27 ID:BGxJga94]
- >>645
そうですね
自分は野球部に所属していたので特にケガが多かったんです。ケガをするとだいたい1～2本普通のしっかりした黒い毛が生えてきます。
- 647 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/06(日) 20:11:11 ID:NC5+sKvz]
- たぶん局所免疫療法と同じ理屈だと思うよ
刺激を与えて細胞を活性化させるっていうさ
- 648 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/06(日) 21:15:56 ID:EdwnWzy9]
- >>644
関係無い話だけど、学校生活とかってどーしてるの??進路とかさ。
同い年の話を聞いてみたいんだ。
- 649 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/07(月) 02:45:44 ID:Vk/gvavu]
- >>648
同い年だし敬語なしでw
学校ではいつも帽子被ってる
俗にいうハットの部類の帽子。
頭に関してはみんな理解してくれてる。
むしろ自分で自虐ネタにもするし、まわりもハゲとか普通に言ってる。
基本的に明るくないタイプだけど毎日楽しいよ。
大学は推薦で受かってもうきまってる。
面接のときも面接管は普通に接してくれた。
将来は中高の教師になるつもり。
結局この病気は考え方によってずいぶん変わると思う。
自分は2歳からこの頭だから、これが普通の状態になっちゃってる。
だけどいじめを受けたことは一度もない。
もちろん来年からの大学生活はかなり不安。
だけど自分で悪い方向にばっか考えたってしょうがないし、ネガティブになってたって髪が生えるわけでもない。
世の中には乙武さんみたいな人もいるし、自分は全然マシだと思うようにしてる。
長文すみません
- 650 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/07(月) 13:50:03 ID:3D3HWR7n]
- ↑ 感動した
- 651 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/08(火) 20:56:50 ID:Vjxv1x/y]
- ウィッグ使ってる人に聞きたいんだが、ワックス使うと痛んじゃうのかな??
- 652 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/08(火) 22:24:43 ID:Th5yndtb]
- 649は偉いなあ。
愚図愚図ウジウジするよりそうゆうふうにした方がいいかもね。
- 653 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/08(火) 23:33:10 ID:B2Kl5f8m]
- >>651
ウィッグつかってないからわからないけどウィッグの毛質にもよるんじゃないかな
人毛かナイロンかetcとかさ
- 654 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/09(水) 11:33:13 ID:4lygwqbA]
- 女性の方で普段は帽子の方いらっしゃいますか？私は帽子ですが
バイトが限られていてなやんでます
- 655 名前：毛無しさん [2008/01/09(水) 17:59:17 ID:ZXfOrWW1]
- >>654
女性のほうがウィッグを使いこなすイメージがあるんですが、働くとなると大変なもんなんですねえ
- 656 名前：毛無しさん [2008/01/09(水) 18:08:34 ID:7uG49dj0]
- 人間偽造すんなよ！！！！！
化けものは化けものらしくしろ
- 657 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/09(水) 18:32:00 ID:za9HKNqL]
- 656の心こそが化け物
- 658 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/09(水) 18:38:52 ID:e1OtEn5i]
- 自分もいま17歳の高三です。
６４４さんと一緒で大学も推薦で決まり、春から通う予定です。
私の場合、最近、薬を服用してまつげと眉毛がそろいつつある…といった
感じです。頭の方は産毛が全体的に生え始め、といった所です。
日常的にウィッグをつけて学校に行っていて、友人にも自分からは病気の
ことを言ったことがありません。（中には気がついている子もいます）
それでも学校は楽しいです。
同じようにウィッグを付けて学校に通っている方いらっしゃいますか？
- 659 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/10(木) 00:35:14 ID:4Ys3KEZw]
- 子供のころから発症してる人は、やっぱ腹が据わってるというか、
円脱前提で人生設計できるから、なんかすごく前向きに見えるよね。
大人になって発症してしまった人は、現実を受け入れる段階で、
止まってる人が多いように見える。
- 660 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/10(木) 12:10:28 ID:Qo6gA6kb]
- >>655
こんにちわ。この病気やアトピー皮膚炎の人は男女共に仕事で苦労しますね。
大変ですが頑張りましょう！
>>656
おまえはなあ、さっさと死ね！ｗ
おまえも病気になれば人の気持ちが分かるよ。
- 661 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/10(木) 12:29:28 ID:yDaQ/ofe]
- 気持ちはわからないでもないけど煽りをする人は反応されて喜ぶからスルーしたほうがいいよ
- 662 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/10(木) 13:56:25 ID:QmEu0HgS]
- >>659
すごくわかる！
- 663 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/10(木) 16:38:25 ID:lwrunw/e]
- あの…
「人間偽装するな」というやつですが…
美容整形などの方がよっぽど人間偽装ではないでしょうかね…？
あちこち“偽装人間”だらけですが…
- 664 名前：毛無しさん [2008/01/11(金) 00:32:19 ID:ge6W2YMZ]
- 僕は今29なんだけど、昔大学行ってたんだけど、学校に行くストレスに負けて退学しちゃった。
後になって激しく後悔。
せっかく夢持って入学したのに、自分が頭のせいにして辞めた事に対してね。
だからしたい事があるなら自分の病気に負けずに、ぜひ頑張ってほしい。
ちなみにわたくしもこんな歳ですがもう一度夢に向かって再チャレンジして受験です(^^ゞ
- 665 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/11(金) 07:11:37 ID:ASKlWYqK]
- >>664
どんなことがあったのでしょうか？来年大学行く自分としてはとても気になってしまいます。
- 666 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/11(金) 09:35:28 ID:jwZaRwiM]
- 女性の方はみなさん仕事何されてますか？ウィッグ使われてますか？恐れ入ります
- 667 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/11(金) 10:47:02 ID:7rvT071P]
- ウィッグつけて、経理やってます。
女性が少なく50代のオジサンが多い職場なので、誰も私の頭になんか
興味がない様子…。
- 668 名前：毛無しさん mailto:age [2008/01/11(金) 12:27:46 ID:h3Q/Ez0U]
- >664
こんにちわ。学校行くんですか。
勉強も大変でしょうけど人間関係がもっと大変だと思います。
世の中いいひとばかりじゃないので嫌がらせするやつもいます。
良い友達できるといいですね。
卒業目指して頑張って下さい！
- 669 名前：毛無しさん [2008/01/11(金) 22:09:45 ID:05/f8KiQ]
- おまえらとりあえず、みんな頑張れ！
- 670 名前：元毛無しさん [2008/01/12(土) 13:47:42 ID:rVHiFm0R]
- 4年ちょい悩まされ続けたけど、星状神経節ブロック注射であっさり治った。
今まで掛けた金と時間を返してくれーーってかんじ。。
- 671 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/12(土) 15:49:33 ID:Oe2dz47c]
- >>670
できれば脱毛の症状や治療過程等詳しくお願いします
- 672 名前：毛無しさん [2008/01/12(土) 16:19:52 ID:8h7S1tXp]
- >>668
ありがとうございます。まだ受かるかもわかんないけど頑張ります！
>>665
こんにちは。僕の場合高校卒業までずっと帽子被ってて、大学入学の機会にそういう自分からおさらばしてみんなと普通に生活したいって気持ちが大きかったから、ウィッグで学校にも行ってたんだよね。
続く。
- 673 名前：毛無しさん [2008/01/12(土) 16:24:42 ID:8h7S1tXp]
- 知ってるかもしれないけど、講義には専門科目と一般科目とあって、後者は学科と関係ない人もいっぱい一緒に受ける事になる。僕の場合カミングアウトもしてなかったし、前後左右知らない学生も多い。続く。
- 674 名前：毛無しさん [2008/01/12(土) 16:25:47 ID:8h7S1tXp]
- 気付かれたらどうしよう、って恐くなって学校行く事に逃げてしまったんだよね。
まだ、その時は自分の病気に対してちゃんと受け入れられてなかったからなのかな。
続く。
- 675 名前：毛無しさん [2008/01/12(土) 16:27:04 ID:8h7S1tXp]
- これから新たに学校に入る人にはぜひ自分に負けないで頑張って欲しいって心から思う。
それに対して少しでも参考になればいいな、って思うので、何でも聞いて下さいね。返事遅くなるかもしれませんが。
ぐだぐだと失礼しました。。。
- 676 名前：毛無しさん [2008/01/12(土) 16:34:23 ID:8h7S1tXp]
- またすいません。あと高校までは先生にある程度気を使ってくれてたと思うけど、大学ではそうはいかないから大変だと思うけどガンバ！
- 677 名前：毛無しさん [2008/01/12(土) 16:40:59 ID:wHvH+8XD]
- ハゲールって妖怪知ってる？＾＾ｸｽｸｽ
- 678 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/12(土) 22:11:15 ID:8iUHEUeW]
- 明日面接だが頭の事はなんて説明したらいいかな？円形～ってズバリ言ったらひかれるかな？
仕事は頭にバンダナまいて弁当屋で働こうかなと
- 679 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/12(土) 22:51:47 ID:NShn7lE9]
- 引かれても引かれなくても言ったほうがいいよ
- 680 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/13(日) 14:43:46 ID:JRhQ3YOs]
- リンデロンを止めて１ヶ月半経過
首筋の髪の毛だけはしっかりと頑張ってる
睫毛問題なし
眉毛は抜けてきた
体毛は変化なし
- 681 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/13(日) 15:30:46 ID:cj9RMs8b]
- 670さん＞星状神経節ブロック注射ではなく、レーザー光線？みたいなのを
当てるのはやってました。注射バージョンがあったとは驚きです。
ちなみにその病院は平日じゃないとやってないので、月金の社会人になって
からは通えず…今はSADBEを違う病院でやってますが、なかなか…
でも、治って良かったですね！
- 682 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/13(日) 15:52:17 ID:n6HBTYc+]
- >>681
自分は今レーザーやってる
2、3ヶ月すると効果が出るとか出ないとか。
っていうか注射とレーザーってどっちも効果同じだよね?
注射の方が効くとかないよね??
- 683 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/13(日) 16:22:57 ID:F3uERJl6]
- レーザーってＰＵＶＡ治療法？
それなら最近やり始めました。二週間に一回のペースで紫外線を
頭部にあててます。なんか１００回以上あてちゃだめみたいなことを
いわれたんですけど、これで完治した人っていますか？
- 684 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/13(日) 17:41:11 ID:n6HBTYc+]
- >>683
いや、星状神経節ブロックって言って首筋にやるやつ。
- 685 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/13(日) 22:30:57 ID:JRhQ3YOs]
- わからん…
ブロックやエバステルで生える理由がわからん
リンデロンを選択した順天堂の先生はどういう理由があったんだろ
- 686 名前：毛無しさん [2008/01/13(日) 23:42:29 ID:nUiAPrGG]
- 成人式。。。どうしよう。
スーツにニット帽とか確実に浮くよな・・・
- 687 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/14(月) 01:17:34 ID:en6oSH3A]
- >>654
私は普段帽子です。
バイトは調理関係です、制服に帽子があるバイトを探しました。
そこは完璧髪の毛をしまわなければいけない所なので、みんなは文句言ってるけど
私には好都合ですｗ
抜け出してから1年くらいで治療も止めて今４年が経ちました。
去年から犬を飼い始めて、そのせいか中学くらいから治まっていた
アトピーが全身にまた現れ始めました。
と同時に毛も生えてきました。
ほとんど無くなっていた髪がつむじ直径5センチと2,3箇所小さい円形を残して
あとは生えてます。偶然かな。
- 688 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/14(月) 11:05:36 ID:OEr6k4HT]
- 工場いいですね。ちなみに何時間働いてますか？頭の事は誰もきいてきませんか？
- 689 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/14(月) 15:13:04 ID:13XLjsEe]
- >>688
正社員でも派遣でも８時間だし、パートやアルバイトでも普通は８時間じゃないかな
- 690 名前：毛無しさん [2008/01/14(月) 17:45:47 ID:9EoaUDjO]
- 頭の毛が全て抜け落ちてから4、5ヶ月経ちました。
最近になってようやく全体が黒くなってきました。
この調子だと、5月頃にはベリーショートになりそうです。
私は抜け始めた頃から病院にも通い、こな薬と錠剤を飲んでいます。塗り薬もありますが、かゆくなるので使っていません。。
結構順調に生えてきているのですが、薬の効果ってあるのか疑問です。
みなさんは病院の薬は使用していますか？
- 691 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/14(月) 20:06:05 ID:XWrodV0q]
- 円形脱毛症になった。22です。
昨日は気付かなかったんだけど１日でなるもんですか？
- 692 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/14(月) 21:05:36 ID:LfssqgL1]
- このスレの人達、恋人が居たり、結婚したりしてて羨ましい。
オレも彼女欲しいけど、どうしても引け目を感じてしまう。
友達はそれなりにいるけど、この病気の悩みについて話したり出来るような奴はいない。
なんで生きてるのかすら最近分からなくなる。
自殺する勇気なんて無いけど、誰か眠っている間に殺して欲しい。
もう疲れた。
愚痴ｽﾏｿ。
- 693 名前：毛無しさん [2008/01/14(月) 22:19:57 ID:13XLjsEe]
- >>690
粉薬はセラファンチン？ 錠剤は予想できない…
明確に効果のある薬なんてないっすよ
塗り薬なんて効果ないし セラファンチンなんて昔からある薬だけど、なにもしないよりマシってレベルだし
- 694 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/14(月) 22:21:46 ID:QsenwLg5]
- 私がこの頭でも結婚できたのだから、692さんにも誰かが現れてくれることを
心から祈ってる。
髪のない頭を見て引く人もいるけど、そうじゃない人だって数は少ないかも
知れないけど実際にいるんだし。
病気については、ここで愚痴ればいいよ。
気持ちはものすごくわかるけど、同じ病気の人が「眠っている間に殺して欲しい」
だなんて悲しすぎる…。
- 695 名前：毛無しさん [2008/01/14(月) 22:47:13 ID:9EoaUDjO]
- ６９０です。
薬は、セファランチンとグリチロン剤っていうやつです。
この２種類を毎日３回ずつ飲むように言われています。まぁ、飲まないときもありますが。。
前にネットか何かで見たんですが、この薬のどちらかの副作用には、「脱力感」があるとかいてあったような気がします。
ただでさえ、落ち込みやすくなっているのに、脱力感がプラスされたらヒドいことになっちゃうような気が。。
私も、副作用のせいとは言えませんが、一時期うつっぽくなりました・・・。
- 696 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/14(月) 23:44:23 ID:K/vyNKaj]
- >>664
ﾅｶｰﾏ＆同じ歳
頑張ろうな！
- 697 名前：毛無しさん mailto:age [2008/01/15(火) 11:03:50 ID:/g0hSm8N]
- >>692
この病気だと年齢性別関係なく好奇の目で見られたり避けられることあるよね。
死ぬ事なんてできないからしっかりとした続けられる職をみつけて
収入を得るしかないよ。
手足が不自由、身長が伸びない、顔にできものがある・・・・などいろんな病気で
苦しんでいても結婚してる人はいるよ。
辛いけどこの病気ぐらいならぜんぜんましだよ。
- 698 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/15(火) 12:32:33 ID:2nZgOOwt]
- マシかねぇ・・・
- 699 名前：毛無しさん [2008/01/15(火) 12:58:28 ID:n/BOLono]
- 大学行ってるやつはマジで頑張れ
社長になっておれを使ってくれ
- 700 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/15(火) 20:03:05 ID:cNYYEzWO]
- >>683
レーザは全く知りませんが紫外線で8割治ったことがあります。
ただその後2年でまた抜けてしまいました。そもそも髪が増えると
皮膚に光があたらないし。
ところで私は１００時間軽く超えていましたが何か問題が
あるのでしょうか。がくがく。
- 701 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/15(火) 21:32:53 ID:UssRvQJB]
- ６８３です。
貴重な情報ありがとうございます。
先生とも再度、話し合ってみたいと思います。
紫外線を１００時間当てるとではなくて、当てる回数が１００回以上は
勧めない、ということでした。
（初回は3分からで徐々に長くしていって、火傷したらその手前の時間まで
次回から同じ時間照射する…みたいです。）
その照射する「回数」が１００回以上だと体に影響があるかもしれない。
と言われました。 長々とすみませんでした！
- 702 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/15(火) 21:40:25 ID:UssRvQJB]
- >>699
卒業するまでまってて！
- 703 名前：648 mailto:sage [2008/01/15(火) 23:34:02 ID:8gmjjICB]
- >>649 >>658
レス遅くなった；
自分は高二の冬に発症、一ヶ月足らずで体中の毛という毛が抜け落ちた
学校にはニット帽被って行ってたけど、最近ウイッグデビューしたよｖ
周りは容姿が変化しても普通に接してくれて、
学校生活はかなりエンジョイしてる
今は受験生として毎日勉強に励んでる・・・つもりｗ
推薦で受かった君ら二人が心から羨ましいよ・・・ｗｗ
正直、皆と同様に大学への不安はかなりある
今までの生活は全部リセットされるわけだしね；
でも「病は気から」って言うし、マイナス思考はしないで
キャンパスライフを楽しもうと思ってるよ！・・・受かったらねｗ
長々とすまない：勉強再開します；
- 704 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/16(水) 00:10:09 ID:yZrWxLJF]
- <a href=>>>703</a>
ウィッグをつけようか悩んでる高３です。ウィッグっていうのはどんな感じで装着してるの？不自然な感じに見えない？値段はいくらくらいするの？質問ばかりですいません
- 705 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/16(水) 01:21:16 ID:leS7fvoh]
- どの病気がまし、とかいうことは絶対にない
どんな病気も当人にとっては重大な苦しみだ
- 706 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/16(水) 06:24:47 ID:A8hLQNaN]
- 漏れも高校時代にウィッグデビューしたよ。
それまで周りの目が自分に注がれるのをかなり感じてたから
それが無くなっただけでも精神的に楽になったかな。
不自然に見えるかどうかだけど、これはできばえにかなり左右されるかも。
オーダーのだと特に。
もし買うなら高校生なら両面テープで貼り付けるタイプのがいいかも。
体育の時間の準備体操とかマットもズレたりしにくいので気にしなくて済みます。
男性用オーダーメイドのだと２０万前後のが多いかな。
安いところなら１０万ぐらいで買えるみたい。
アデ●ンスとかアート●ーチャとかの大手はボッタクリだからやめておいた方がいいです。
- 707 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/16(水) 07:37:21 ID:yZrWxLJF]
- >>706
ありがとうございます。
でも大手しか知らないので逆にマイナーな所に行くのに抵抗あるんですよね。
- 708 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/16(水) 11:54:24 ID:q2Q6XjzO]
- 自分はレディスアート●ーチャー使ってます。
7歳位から発病してウィッグ使ってるけど、１８歳くらいまでなら割引が
効くはず。
専用のつけるテープみたいなのが売っているけど、両面テープで全然平気です。
大手だからかわからないけど、修理とかきちんとやってくれます。
成人式も任せて！と言われているので髪型とかバリエーションは豊富なはずです。
私はマット運動はやってましたが、倒立とかはちょっと不安があったので
見学していました。（でんぐり返り？とかなら大丈夫でした）
女の人なら人工毛と人毛を合わせて作ったウィッグならカールとかの
アレンジもしやすいと聞きました。
- 709 名前：毛無しさん [2008/01/16(水) 21:01:22 ID:o6ZMYG3R]
- たしかに大手は知名度もあるから安心があるのは確か。
でもカツラメーカーは大手のが商品が優れているとは限らないし、
派手な宣伝費用を補うために２倍以上の値段します。
カツラなんて１～３年おきに修理が必要だし、１０年とか長持ちするものでもないです。
修理も時間かかるので予備用のも欲しくなるし、
親が出すとはいえ裕福な家でもない限り１つ５０万とか払っていたら相当きついんじゃないかな。
ちなみに安さにこだわるなら１万円以下の既製品もあるけど、
値段の割にはよく出来てるけど、やっぱりばればれです。
- 710 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/16(水) 22:30:49 ID:7jq+2Goh]
- カツラよりニット帽が楽な俺って稀？
- 711 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/16(水) 22:36:11 ID:21u6vT8R]
- 俺は就活と社会出るまでは帽子だったな。
帽子はいい。頭痛とかしないし
- 712 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/16(水) 22:40:32 ID:hm/3zcvS]
- ＞710
いやあー帽子の愛用者は圧倒的多数いると思いますよ。
手軽だし安くてどこでも買えるし楽だと思います。
かつらはいろいろ面倒なので使わないです。
すぐ買えるってゆうのがよいです。
- 713 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/16(水) 22:59:56 ID:SkOKNSs9]
- 15年間、髪の毛がはえて来ないのですが俺の毛根は死んでいるんでしょうか？薄い産毛は全体にはえてるんやけど！
- 714 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/16(水) 23:30:53 ID:yZrWxLJF]
- でも大手以外でカツラ作ってくれるような所とかようわからん。みんなはどういう所で買ってるの？
- 715 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/17(木) 00:23:39 ID:dl9RFnOE]
- >>685
完治する人は何でか、わからんが完治するんだ
誰でも同じ治療で完治するとは限らないのが円脱なんだ
俺も悲しい
- 716 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/17(木) 02:50:09 ID:OGX9LMfa]
- >>715
完治してる人たちの円形脱毛の種類を教えて欲しいよね。
アトピー持ちとか乾燥肌とかツメの症状とか体調とかさ。
あと何のアレルギーとかね。
- 717 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/17(木) 07:13:04 ID:SZ8iavcj]
- >>714
自分の使ってるところってあんま２ｃｈで晒すと宣伝と思われそうだけどｗ
漏れは使ってないが円形脱毛症を考える会を支援してるこの会社を
載せないわけにはいくまいｗ
東京義髪整形
www.aplan-tgs.com/
みんなが使ってるところとその使った感想書いてくれると
こういうの情報交換出来そうなんだけどね。
- 718 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/17(木) 09:13:45 ID:SZ8iavcj]
- と思ったらスレあるね。
【全頭脱毛】全かつら付けてる人いる？
life9.2ch.net/test/read.cgi/hage/1095031633/l50
- 719 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/17(木) 11:10:18 ID:Nfqr6Fdj]
- 同類のスレ乱立してるね。
- 720 名前：毛無しさん [2008/01/17(木) 13:49:17 ID:W++njgpa]
- １００％コットンのニット帽がベスト。頭にとっては。
- 721 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/17(木) 17:31:19 ID:1WxZRGTX]
- カツラにとっては綿100%がベスト
アクリルがはいると静電気がおきる
- 722 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/18(金) 19:15:56 ID:Lg5se3os]
- 普通はカツラなしの状態で帽子かぶるんじゃないの？
そうじゃないとカツラがつぶれて変な形に…。
- 723 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/19(土) 02:06:21 ID:5cOLJD5V]
- カツラをかぶると今度はばれてないかを気にしてしまい帽子かぶっちゃうんだ
- 724 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/19(土) 05:41:00 ID:FKxYCeRH]
- 何してもばれてるから安心しろｗ
完璧なものなんてない。俺は化粧と思って割り切ってる
- 725 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/19(土) 05:50:49 ID:IyX2y5u1]
- カツラがバレてないか気にするよりも、帽子時代よりは気にしなくなった。
- 726 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/20(日) 14:16:38 ID:pbes483D]
- かつらで恥ずかしい思いするならそのままで受け入れてもらったほうが楽だなあ。
自毛で隠していても「あれ！何？見せて、ハゲてる？」って言う人必ずいるもん。
- 727 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/20(日) 15:57:48 ID:dWaC//We]
- スキンヘッドがさらせる性格の人なら、さらしたほうがいいんじゃない？
カツラは決して安くないものなんだし。
使う使わないは人それぞれ。
カツラのお陰で社会生活出来るようになった人も大勢いるわけで否定するのはどうかなと思うけど。
- 728 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/20(日) 16:08:05 ID:atLPzGaL]
- 30代女です。
先月から一気に抜け出して、一ヶ月であっと言う間にスキンになりました。
スキンになってまだ1週間なんですが、頭皮（頭のテッペン）って結構脂っぽくなるんですね。
逆に、襟足の方は乾燥してカサカサ・・・orz
季節柄もあるとは思うのですが、頭皮のケアってみなさんどうしてるのか教えてもらえますか？
初めてのスキンで手入れが分らず困っています。宜しくお願いします。
- 729 名前：毛無しさん [2008/01/20(日) 20:14:21 ID:yB2G7wJv]
- >>728
完璧スキンなら気にする必要はないと思います
眉毛があるならゴシゴシはしないほうが良い…それくらいかな
- 730 名前：毛無しさん [2008/01/20(日) 20:16:03 ID:yB2G7wJv]
- 毛根が死ぬってのは都市伝説だね
４年ぶりに生えたし
- 731 名前：毛無しさん [2008/01/20(日) 20:25:16 ID:EN98hFuH]
- >>730
円形脱毛症は男性脱毛症と違って毛根が死ぬ訳じゃない
毛根は作られてる、でも免疫に壊されてしまうだけ
だからステロイドで免疫操作すると生えるわけで
- 732 名前：728 mailto:sage [2008/01/20(日) 20:57:26 ID:OCJpSxAE]
- >>729
レスありがとうございます。
規制入った様なので携帯から失礼します。
眉毛は、まだ３割程残ってるので大事にしています。ｗ
眉毛は書けば良いかなっと思ってるんですが
睫が無いのがちょっと辛いですね。
- 733 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/20(日) 21:49:23 ID:lugerdVh]
- >>732は強いね
文章から弱々さが感じられない
- 734 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/20(日) 22:01:54 ID:HZvGh62T]
- 俺はスキンにするとまだらだからなあ
治るのも期待してないし、歌舞伎役者として生きてくしかないわ
- 735 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/21(月) 21:11:08 ID:Jkf3bvaa]
- >>733
ありがとうございます。
このスレの人達に、勇気と元気を頂いたのも大きいと思います。
いつか生えてきて元に戻ったら良いな・・・っと微かな希望を抱いてはいますが
積極的な治療は一切しないつもりです。
色々と辛いことも有ると思いますが、頑張りましょうね。
- 736 名前：毛無しさん [2008/01/23(水) 15:43:26 ID:FI1fXllr]
- >>735
積極的な治療をしないつもりってのはある意味、大切な気持ちだな
治療に人生を賭けるのも壮絶なもんだ
自分の生活レベルを下げないように、余裕のなかで治療するのがベストだな
- 737 名前：毛無しさん [2008/01/24(木) 05:15:20 ID:7iBf6nld]
- 産毛ってなかなか成長しないですね… 黒くなると一気に伸びるのに。場所によっても伸びる速度明らかに違う。なんでだろ。
- 738 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/24(木) 18:16:51 ID:fwsWV8XP]
- 初めまして。
私は現在中２で小３の時に発病しました。全脱です。
カツラを被って保健室登校をしています。
長年の治療の甲斐あってか最近になってようやく毛根が見えてきました。
一時は体中の毛穴が見えなくなった時もありました。
ステロイドパルス治療と
飲み薬と 被れの治療を
しています。
皆さんは どんな治療を
していますか？
- 739 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/24(木) 21:04:06 ID:4ts7BPAZ]
- このスレを初めからちゃんと読めば、色々な治療方法についてもわかるよ。
- 740 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/24(木) 21:24:22 ID:W4Fswt/7]
- ちょいと質問なんだが、
皆は泊まり先の風呂とかってどうしてる?(特にウィッグ被ってる人)
卒業旅行が温泉なんだわ…
参ったな
- 741 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/25(金) 00:21:37 ID:SBNQesyT]
- 風呂は入らなきゃおｋ
- 742 名前：毛無しさん [2008/01/25(金) 00:43:05 ID:bPwb3fHM]
- >>738お互い頑張ろうね。
ちなみに僕はSADBE、ｾﾌｧﾗﾝﾁﾝ、ｸﾞﾘﾁﾛﾝ、被れが退いてきたら塗りのｽﾃ、ﾌﾛｼﾞﾝ、漢方、ｶﾌﾟｻｲｼﾝ&ｲｿﾌﾗﾎﾞﾝ、あとは栄養に気をつけてる。治療法とは違うかもだけど、出来る限りの事はしたいので。
- 743 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/25(金) 04:35:13 ID:ifG0rljm]
- 4年間円形脱毛症のものです。
最近抜けが激しい。頭皮もすっげースカスカでやばい。
医者の薬4年間飲んでるけど効果なし。
ここのスレでよく名前がでるSADBEを今日試してみたいと思います。
- 744 名前：毛無しさん mailto:738 [2008/01/25(金) 06:35:34 ID:qGnYVlZZ]
- >>742
ありがとうございます。
- 745 名前：毛無しさん [2008/01/25(金) 09:01:26 ID:8RtUPjuK]
- 743さんこんにちわ。
飲み薬は飲んでる時は生えてきて止めるとまた抜け始めることが多いので
難しいそうですよ。
飲み薬で生えれば簡単で良いんですけどねえ。
- 746 名前：毛無しさん [2008/01/25(金) 11:05:35 ID:lPxHfbsB]
- >>738
中２でステロイドパルスですか？
もしかして、関西の病院に通いました？
未成年にステロイドパルスに驚きました
- 747 名前：738 mailto:sage [2008/01/25(金) 13:26:25 ID:qGnYVlZZ]
- >>746
いえ。東北医大に通院していました。
東北医大の先生が隣町の病院に常勤で来るようになったので現在はそこで治療をしています。
円脱になって年数も経っているので、塗り薬だけでは効果が出なかったのでパルス治療を始めました。
- 748 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/25(金) 13:57:55 ID:SZH8nC+l]
- >>740
漏れはお風呂には普通に入って、出た後に汗でメチャかゆくなるから
トイレの個室でテープの貼り替えも兼ねて脱いでタオルでゴシゴシしてた。
３泊４日ぐらいまでならなんとかなるかな。
でも洋式だったから楽に出来たけど、和式だと結構大変そうだね。
- 749 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/25(金) 15:02:29 ID:Hanl5pTp]
- >>748
レスありがとです
なるほど
っていうか、真面目な話、
この病気のせいで陰毛とか無いから入り辛い…
- 750 名前：毛無しさん [2008/01/25(金) 16:01:45 ID:lPxHfbsB]
- >>747
東北医大って仙台で１番大きい病院ですよね？
先月、秋田から初診を受けに行って来たんですが、月曜しか診察日を設けてない為に通うのがきつくてそのままになってしまい…。
いままで順天堂に通ってたけど、治療に限界を感じてたから良いかなって思いましたけどね。
- 751 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/25(金) 18:09:41 ID:qGnYVlZZ]
- >>750
各医大からは､地域医療協力医で秋田県内の病院にも医師が派遣されています｡薬を塗るだけの治療なので､脱毛外来医以外でも可能かもです…｡
一度､東北医大の脱毛外来を受診し､地元付近の病院に紹介して貰えば､ｻﾄﾞﾍﾞ治療(週１回か２週間１回の治療を最低１年以上継続治療する覚悟が必要)が受けられると思います｡
↓下に続きます。
- 752 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/25(金) 18:11:05 ID:qGnYVlZZ]
- 因みに私は円脱患者会(昨年発足･目的は難病指定を受け､ウィッグを医療補助具認定して補助費を受けられる､その他)に入っているので調べられます｡
来週は直に医師に確認出来るので、少しお時間頂けますか？
長文スイマセンでした。
- 753 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/25(金) 21:09:24 ID:zXRZ8jUW]
- >>752
患者会ですか。都会の方ですか？
先週の朝NHKでやっていた通り、周囲の理解が得られにくいこの病気は、
「死ぬ死ぬ詐欺」のように生死に一刻を争う病気ではないけれども、
重症化し何十年と長期に渡り悩み苦しみ続けている患者も多数いるのが現状。
治療費、かつら等の負担、医療の乏しい地域であれば治療を受けられる機関病院までの旅費交通費等も、
難治性になる程、馬鹿にならない金額になります。
この病気の難病指定が早く実現することを祈っています。
- 754 名前：毛無しさん [2008/01/25(金) 21:28:38 ID:qGnYVlZZ]
- >>753
いえ。私は田舎住まいです。
患者会には患者を含め、 患者の家族、友人、医師、弁護士、ボランティアの
方々で結成されています。本部は東京ですがメンバーは全国に散らばっています。
患者会にはネットで加入出来ます。
治療方、その他…情報を 入手でき交流の場もあります。
近く署名活動も行われる予定です。
早く難病指定になってほしいですね。
- 755 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/25(金) 22:49:19 ID:zXRZ8jUW]
- >>754
自分も田舎です。
二十年以上患っていますが、転居が多かったことで医療機関を何度も替えざるを得ず、
何をしても治らないと治療を諦めていたこともあります。
周囲に理解されにくい病気であるが故に、嘲笑の的にされたり弱みを突いて嫌がらせされるなど、
学校・職場・地域などで数々のいじめ・差別を受け続けてきました。
（色々な人々が住む都会よりも田舎の方が心ない差別や言動をされることが多かったです。>>738の保健室登校もわかる気がします。）
難病指定の運動で、この病気が全国的に正しく理解されること、
関係する差別やいじめが無くなることを願ってやみません。
皆で厚生労働大臣にはたらきかけたらどうでしょうか？
- 756 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/26(土) 00:26:31 ID:JhoBXNRk]
- そんなに事を大きくするべきなの??
なんかプレッシャーがかかって嫌だなぁ…
- 757 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/26(土) 00:56:58 ID:Iin+ljR6]
- >>755
ホントだね＾＾
そうなったらいいのにね＾＾
おんなじ気持ちの人がいてうれしい！
ところで親とか祖父母とか上の世代で全脱になった人たちって、昔はどうしていたんだろ？？
昔はこんな病気なかったのかな？
- 758 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/26(土) 01:14:01 ID:luPFf/2u]
- 現実的に治せないんだから、難病指定してほしいよね。
…だって、発病してから25年間ずっと治ってないんだもん。
私も厚生労働大臣に陳情したい派です。
- 759 名前：毛無しさん [2008/01/26(土) 21:41:06 ID:V2a65BUX]
- 義手義足は医療用具なのにかつらは医療用具じゃない理由はなんだ
ハゲはかつらなくても生きていけるからか？
自分ももう３２年治ってない
- 760 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/26(土) 22:15:27 ID:KcVcN5nS]
- 難病指定は無理だろうけど、医療用カツラくらいは、保険適用にしてほしいよ、ほんと。
脱毛症は、ただ頭がハゲるだけだと思われがちだけど、
自分は睫毛も眉毛も無くて、そんなの化粧で書けばいいじゃん、とか言われるけど、
書いても得られないものがあるんだよ。汗が目に入るとかさ。
バイアグラみたいなもんが保険適用なくせに、どうして医療用カツラがダメなんだろう。
- 761 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/26(土) 23:19:23 ID:sIAXvRux]
- 義手義足､腰部ｺﾙｾｯﾄ､松葉杖等は治療目的に使用される為､医療用具とされる｡かつらは美容目的と見なされ､医療用具として認定を受けるには､かつら着用により医学的に症状改善が証明されないと認められない､前例がないとの事｡
↓続く…
- 762 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/26(土) 23:21:05 ID:sIAXvRux]
- ↑続き
数年前､私は実際に『前例』を作る為､社保庁に家族療養費請求の審判をし､結局､棄却されました｡
だからこそ､難病指定(国から助成金が出て病気の原因･治療法解明研究ﾁｰﾑが組まれる､治療費補助等)を受け､円脱患者の生活向上を目的とした幾つかの会が発足され動き出しています｡
- 763 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/27(日) 04:30:57 ID:fcBgbpMW]
- >>761-762
社会生活上、世間から求められる外見と、それに対するかつらの必要性を訴えることだろうな。
事実、スキンヘッドで眉毛・睫毛のない顔で１社も内定取れなかった奴や、スキンヘッドで派遣の登録行ったらどこにも登録させてもらえなかった女もいる。
現実に素の状態のままでは、たったそれだけの理由で活躍の場や働ける可能性が制限されてるじゃないか。
場合によっては生存権まで脅かされかねない。
外見重視の世の中で、｢かつらはなくても生きていける｣と言うんなら、その役所のヅラ使用中のオッサンたちに、堂々と頭さらして歩いてみろと言いたいｗ
- 764 名前：毛無しさん mailto:762 sage [2008/01/27(日) 10:26:06 ID:Mv39maVX]
- >>763
社保庁での審判の際､提出書類にｽｷﾝﾍｯﾄﾞ(女子)写真や社会生活･ﾒﾝﾀﾙ面でのかつら着用の必要性､皮膚科･精神科医の診断書添付(かつら着用をするとﾒﾝﾀﾙ面向上し､自己免疫･社会生活復帰等改善が見られる)
- 765 名前：毛無しさん mailto:762 sage [2008/01/27(日) 10:30:46 ID:Mv39maVX]
- ↑続き
>>763
脱毛の辛さ､頭髪･体毛の必要性(鼻毛はﾌｨﾙﾀｰの役目等､全身各部位の毛の必要性)､表立っていないが自殺者･願望者も居る等訴え､役人達に『貴方達はｽｷﾝﾍｯﾄﾞ･眉毛･睫毛･体毛全て失った状態で､今と変わらない社会生活が出来るのか？』言いました｡
- 766 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/27(日) 13:23:57 ID:tzsVOzwe]
- 前例がないって言葉は自分たちの能力のなさを露呈するだけで、役所が使ったらいかん言葉だと思う
そんなんだったら、新しい病気に対応できないじゃないか
おれは３２歳だか、未成年と２０代は医師の診断書を提出したら医療費控除ができるくらいのことはしてほしい
- 767 名前：762 mailto:sage [2008/01/27(日) 13:54:10 ID:Mv39maVX]
- >>766
社保庁で審判したのは私の娘･当時 小6｡役人の中に『女子に関しては､かつら着用しないとﾒﾝﾀﾙ面でも辛い｡特例として未成年者患者に関しては認めよう』と言ってくれる人もいたけど結局ﾀﾞﾒでした｡
- 768 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/27(日) 16:59:59 ID:Tb4PDHaO]
- こういっちゃ身体障害者に悪いけどさ。
松葉杖なんかは、骨折治療に必須だろうけど、
失った手足を補う義手義足は、それ付けて手足が生えてくるわけじゃないじゃん？
何の「治療」に使われてるというの？
それを使っても失ったものが戻らない、という意味では、義手義足もカツラも、同じじゃん？
オシャレっぽいのがダメだというなら、貞子みたいな髪型限定でもいいよ。
カットは自費で、本体は保険で、って出来ないのかなあ。
「ハゲでも死ぬわけじゃないし」って言うお役人には、
じゃあ今すぐ丸刈りにしてみろよ、っと言ってやりたい。
そういう人は、家族がみるみる髪が抜けていっても、同じこと言えるのかな？
- 769 名前：762 mailto:sage [2008/01/27(日) 18:58:00 ID:Mv39maVX]
- 議員ｻﾝ本人か家族が円脱になれば､直ぐに動きがあるんじゃないかな？本人も辛いけど家族も辛い｡娘は小3から発病｡ﾒﾝﾀﾙ面も治療中｡私が居なくなった後は誰が面倒看るのか不安です｡
- 770 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/27(日) 21:05:15 ID:XynlGLLs]
- 728さん＞私も30代女です。頭頂部脂っぽく、襟元かさかさってよく
分かります！頭頂部は脂が詰まってるな～って思った箇所をつい
いじってしまいます。シャンプーしてるのに…
脂と産毛が数本ついたのが手についたりします。我ながらバカな事したと
落ち込んでしまいます（苦笑）
SADBEやってるから頭かゆくて、つい触っちゃうんですよね…
自分は毎週SADBEしてセファランチンもらって７３０円です。
こんな風に、ウィッグも保険が効けばいいですよね～ホントに。
私のはヘアエピテーゼ協会のですが、気に入っているのでもう一つ欲しい
くらいです。お金貯めなきゃ！
買いに行くのも遠方まで出向いたのでかなり費用かかりましたね～
- 771 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/27(日) 21:26:36 ID:r0yIj5Vb]
- >>768
言いたいことはよく分かるが流石に不謹慎だぞ
- 772 名前：762 [2008/01/27(日) 22:30:39 ID:Mv39maVX]
- 再生医療が円脱治療に今後結びつくか？脱毛専門医に質問『円脱は毛が再生しない訳ではなく発毛細胞が存在しても途端 攻撃されてしまう為､攻撃をやめさせる治療｡円脱は炎症の病気､炎症がとまれば発毛し再生の必要無し』結局､手探り治療が続く日々｡
- 773 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/27(日) 23:24:36 ID:fcBgbpMW]
- >>769
政治家や財界大物の子供が同じ病気になったとしても、配慮の行き届いた特別扱いの環境の中で、いじめられることもないだろうし、学校生活、就職、結婚も何一つ心配することはないだろうな
いじめたりしようものなら、国家権力にやり返されかねないｗ
関係ないけど、｢名札にズラって書いて歩け｣｢かわいらしかったわ、そのズラ｣と侮辱してきた職場のオバハン、その場で殴り倒したかった！
子供たちが、こんな悪い大人達に囲まれて過ごす未来でありませんように…
- 774 名前：毛無しさん [2008/01/27(日) 23:24:39 ID:X6CFWr9t]
- この病気になってから気持ちの起伏が激しくなった。 本当につらいよ・・、何にすがればいいのか、自分の場所さえ見当たらない。
- 775 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/28(月) 00:47:07 ID:7gtOVj+W]
- モテないわけではないんだが、付き合う気になれない。
死ぬまでこの思いを他人と共有出来る気がしない。親すらそうであったように。
- 776 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/28(月) 00:47:34 ID:5pNBk0/D]
- >>774
つ【このスレ】
おまいだけじゃない
共にたたかおう
- 777 名前：762 mailto:sage [2008/01/28(月) 05:04:47 ID:jHE7o+GD]
- >>774
みんな辛い！家族も辛い！7年前に発病｡医師に『皮膚科と精神科､両方の治療が必要』と言われ､3年前から皮膚科毎週1､3ｹ月毎1回1週間ﾊﾟﾙｽ治療入院､精神科2週間毎通院｡常勤は無理だから派遣掛け持ち！子供が語る夢の為に諦めずに母は頑張る！みんな病気に負けないで！
- 778 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/28(月) 11:48:14 ID:1352wa4F]
- >>761のおかげでこのスレがまとまってきたな、良いことだ
とりあえず>>761はいい仕事をした
- 779 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/28(月) 16:18:59 ID:ELaSQKTC]
- >>770さんへ
私はSADBEのみで毎回3,000円かかります。
なんでそんなに安いんですか？
SADBEは保険がきかないからと病院で言われたのですが。
- 780 名前：761＆762 mailto:sage [2008/01/28(月) 16:27:55 ID:jHE7o+GD]
- >>778
ホメられて素直に嬉しい！この7年『子供が病気になったのは母親のせい』と周りから責められ続けてたから…｡
今後も円脱関連情報(たまに愚痴も)等､抱えて訪問します｡
- 781 名前：毛無しさん [2008/01/28(月) 16:37:35 ID:1352wa4F]
- >>779
ぼったくられすぎ
ＳＡＤＢＥだけなら無料で塗ってくれたぞ
もしかして、ＳＡＤＢＥ以外の薬代と診療費込みとかじゃない？
- 782 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/28(月) 16:52:44 ID:1352wa4F]
- >>779
領収書が残ってた
診療費 １２３点
処方箋料３１８点
患者負担１３２０円
ＳＡＤＢＥとセラファンチンの処方箋代
薬屋でセラファンチン受け取るときに１４３０円払った
- 783 名前：毛無しさん [2008/01/28(月) 18:34:22 ID:OJJzKw/E]
- それは高すぎですね…
僕の場合、再診でSADBEと一ヶ月分のｾﾌｧﾗﾝﾁﾝ(一日二回一錠)、ｸﾞﾘﾁﾛﾝ錠(一日二回二錠)もらって、再診料123点、投薬191点で940円ですが… 参考までに…
- 784 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/28(月) 20:19:10 ID:MlarP+cT]
- 770ですが…月初めはもうちょっと高いですね。でも月初は何か加算されるん
ですよね？
月初めじゃない場合が730円なんですが、今領収証見てて初めて気付きましたが
保険外で150円、保険適用が580円（1920円の3割負担で、内訳は
基本診察料710円投薬720円処置490円）薬は毎週1週間分です。
この保険外150円がもしかしてSADBEなのかな？
- 785 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/28(月) 20:19:44 ID:QCI/JHmL]
- >>779
3000円てｗｗ
それは高すぎｗｗ
病院変えた方がいいよ、マジで
- 786 名前：毛無しさん [2008/01/28(月) 22:04:09 ID:OJJzKw/E]
- 783ですが、僕の場合保険適用額が940円で、保険適用外額は0円と書いてます。SADBEは保険が適用されてます。要するには3000円近くかかるのはおかしいと思うので、病院を変えるか、それが無理ならきちんと病院に聞いた方がいいと思います。
- 787 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/28(月) 22:14:23 ID:ELaSQKTC]
- 779です。
いや本当にSADBEだけで3,000円。
その他、診察代と薬代は別です。
…SADBEって保険がきくんですか！？
私の通ってる病院は保険がきかなくて、
会計時に領収書を２枚くれるんです。
本日の日付のSADBE代、翌日の日付で診察代。
混合治療はまずいからって。
親切顔で言われたんだけど、ボタックられすぎ！
…円脱発病時からずっと同じ病院。20年ちかく。
（SADBEは3年前から）
いまさら病院変えるっていうのも勇気がいるけど、
いまの病院にSADBEの濃度を聞いて、違う病院に
通院したい。
ちなみに円脱専門の先生のとこなんだけど。
（しかし治っていない）
みなさんは普通の総合病院の皮膚科ですか？
- 788 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/28(月) 22:55:08 ID:1352wa4F]
- >>787
３０００円の謎は謎のまま今日が終わる～
ＳＡＤＢＥは保険適用にはならないよ
混合治療って言われたんでしょ？保険適用されてるなら混合治療なんて言わないよ
- 789 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/29(火) 00:31:38 ID:ikICQYca]
- SADBEは保険適用外だけど、受診1回につきせいぜい３００～５００円程度しか掛からないはず。
病院2箇所でほぼ同じ費用だったよ。ちなみに某有名大学病院と地方の市立病院での話だけど。
3000円て、他にオプションが付随していなければありえない高額だと思います。
- 790 名前：789 mailto:sage [2008/01/29(火) 00:33:12 ID:ikICQYca]
- ちなみに３００～５００円というのは診察代込みの料金です。
- 791 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/29(火) 00:39:08 ID:UwBnvwF/]
- ちなみに同じ局所免疫療法のDCPCやってるけど1回210円かな
これは保険きいてるよ
少し流れからずれて聞きたいのですが治療時の濃度はどうやってきめてますか？
通うつど先生から濃度あげる？さげる？と聞かれるけどどれが自分に合う濃度かまったくわからない
かゆかったらさげるねとは言われるけどどのぐらいかゆければいいのか・・・
5ヶ月経過しますが効果はみられません
- 792 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/29(火) 02:04:34 ID:MbRxlvQu]
- >>787
SADBEが3000円なら、PUVAなんかもぼったくられてるんじゃないか？
会計を二つにしてる時点であやしい
おまいさんには「保険が効かない」といって患者負担を多くしておきながら
裏でもがっつり保険から残り七割をいただいてそうだ
とにかくおまいさんの都道府県の国民健康保険連合会あたりの審査機関に連絡して
SADBEが保険対象であればそこの医院がどのように保険申請しているのか
ぼったくられてる事情を話したうえで調べてもらえ
- 793 名前：761 mailto:sage [2008/01/29(火) 03:33:14 ID:cUhnHl7Z]
- *初診料 病院 270点 電子化加算3点ﾌﾟﾗｽになる場合ｱﾘ｡*再診料 病院(一般病棟200床未満) 57点 診療所71点 外来管理加算52点ﾌﾟﾗｽになる場合ｱﾘ*再診料 外来診療料 病院(一般病棟200床以上)70点 尚､処方ある場合は別加算ｱﾘ｡
上記､点数を自己負担(大体の人は3割)掛ける｡例:70点×3=210円｡残り70点×7=490円は国保や社保で負担｡(乳幼児･老人は別加算)
因みにSADBEは保険外｡別病名をつけて別処置･算定してるか､自由診療で病院毎の請求してるかで料金が違う｡
- 794 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/29(火) 05:09:26 ID:BOyImPAO]
- 流れぶった切って悪いんだが、
PUVA治療ってどんなもんなの??
医者にSADBEが効かなかったときの
次の手段みたいな説明を受けたんだけど。
- 795 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/29(火) 10:14:12 ID:+tvFipnM]
- 領収書２枚って、どちらも再診療取られてるんじゃない？
- 796 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/29(火) 16:54:48 ID:VYLYBrEy]
- ＰＵＶＡ療法と液体窒素で1000円は安い？
- 797 名前：761 mailto:sage [2008/01/29(火) 21:57:16 ID:cUhnHl7Z]
- >>796
①PUVA療法150点×自己負担分｡②冷却法は正解には[いぼ冷却凝固法]の事かな?200点か250点×自己負担分｡①②算定は病名が限られ円脱は適応外だから別病名が付けられてる筈｡診療費に関しては793を参考にして下さい｡
医療事務(ﾚｾ点検)してますが､約1,000円は正規請求と思われます｡
- 798 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/29(火) 22:53:57 ID:BfWj0Ted]
- 「うちはSADBEの研究してるから安いんだよ」って、先生に聞いた事ある。
- 799 名前：761 mailto:sage [2008/01/30(水) 00:07:59 ID:VEbdMz7A]
- 某大学病院では210円支払っていたのに､地元病院に転院したら810円｡
ｶﾙﾃを見たら『いぼ冷却凝固法』記載(別病名をつけ別治療した事にしての不正請求)職業柄『娘にｲﾎﾞはない』と抗議!
大学病院主治医と話をつけ地元でも210円にした｡
結局､医師が“医者”か“経営者”かで治療費に差額が出ると思われる｡
- 800 名前：毛無しさん [2008/01/30(水) 18:49:36 ID:kqveasHQ]
- PUVAと窒素はおれ否定派
- 801 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/30(水) 23:40:19 ID:28rAqG83]
- >>800
PUVAって効かないの??
- 802 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/31(木) 01:08:32 ID:8t2ft01y]
- SADBEが3,000円の>>779です。
とりあえず、他の皮膚科を探すようになりました。
ただ「いいなー」と思った病院はSADBEはやっておらず、
ドライアイス療法らしい。
しかし私はドライアイスが未経験のため、躊躇しております。
>>792さんのアドバイスも（国民健康保険連合会あたりの審査機関
に連絡）実行してみようかと計画中。
みんな、どうもありがとう。
いろいろ探して（チクって）みるよ。
- 803 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/31(木) 01:36:13 ID:DiGAcnko]
- >>801
PUVA効かねー！！
気休めにもならねー！！
こんなことなら頭を直接天日干しした方が早くね？？
液体窒素も効かねー！！
SADBEも効かねー！！
何しても効かねーんだしやっぱこれ難病じゃね？？
- 804 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/31(木) 02:52:36 ID:lwn1i4vo]
- もはや呪いの域です
- 805 名前：761 mailto:sage [2008/01/31(木) 08:22:17 ID:zGfoEyn1]
- 冷却は気休めだった｡PUVAは効果より副作用のﾘｽｸが大きいと言われ主治医に逆に反対された｡患者が未成年の為､副作用が少なく臨床的に効果が報告された治療法を4種組合せ治療中｡3年(毎週)掛けて徐々に効果ｱﾘ!病との“闘い”と言うしかない｡
- 806 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/31(木) 10:59:08 ID:QlHIjckQ]
- 未成年だけどPUVAやってる。
順天堂で６００円くらい。
効果はひとぞれぞれみたいです。 完治する人もいればそうでない人も
いる。何が効くかはわかんないみたいです。
- 807 名前：761 mailto:sage [2008/01/31(木) 11:02:30 ID:zGfoEyn1]
- ↑続き
病気のハッキリとした原因も不明。的確な治療もなく…難病としか言いようがないと思います。主治医の言葉『明らかに難病なんだから指定を受けれれば研究チームが作られて原因解明や治療法の研究が出来るのに…民間や大学病院では限界がある』
- 808 名前：毛無しさん [2008/01/31(木) 11:37:17 ID:zVjjGrAg]
- PUVAは副作用ってレベルかね？
液体窒素はむかしは医師のやりすぎで頭皮が火傷したって話はきく
- 809 名前：毛無しさん [2008/01/31(木) 16:52:23 ID:GOfGoXgb]
- ドライアイスを２５年前に大学病院でやってた
やけどの後が残るくらい強く３秒くらい押し当てられて
カサブタができてはがれる頃にまた行ってって感じで
治療のあとにアイスを買ってもらうのが楽しみだったけど、一度だけ親が都合がつかなくて一人で行ったときは
あまりの痛みに耐えられず、号泣してしまった
その後髪は生えたけど、２年後にはまた全脱になった
- 810 名前：毛無しさん [2008/01/31(木) 16:55:02 ID:GOfGoXgb]
- 続き
８年前に同じ大学病院でドライアイスをやったが、ちょんちょんとあてる程度で全く効かなかった
２年前に別の大学病院で液体窒素もやったが、ささっと塗る程度でやっぱり効き目はなかった
で、今は何もやってないが、なぜか生えてきた…
- 811 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/31(木) 17:13:14 ID:lwn1i4vo]
- 俺も幼少の頃から発病してたから、治療→売店は楽しみだったな。
学校さぼれるから嬉しかったし
- 812 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/31(木) 17:47:19 ID:tajRwc5c]
- 俺も俺も
親には仕事休んでもらって申し訳なかったけど待ち時間のときに
箱の中に砂や動物のミニチュアがはいっててそれで遊んだり
帰りにビックリマンのお菓子2つも買ってもらえて嬉しかった
- 813 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/31(木) 18:26:16 ID:8tGj4fp6]
- SADBEやると頭の皮がバリバリ剥けるんだけど、
これって普通なのか??
- 814 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/31(木) 21:30:50 ID:lwn1i4vo]
- 普通。ちなみに俺はそいつで脱毛範囲が広くなったから気をつけた方が良いよ
- 815 名前：761 mailto:sage [2008/01/31(木) 21:56:55 ID:zGfoEyn1]
- どの治療をやるとしても主治医に治療の過程､費用､効能､早くてどのくらいの期間で効果が出るのか？臨床で何割の人に効果が出たのか？そして､治療に伴う副作用等…医師にお任せではなく色々聞いて治療を撰ぶのが良いと思う。最近は携帯電話(Yahoo!等で検索)で調べられるしね｡
- 816 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/01/31(木) 22:55:24 ID:8tGj4fp6]
- >>814
あんなに剥けて完治する人がいるのかｗ
ビックリだな
- 817 名前：761 mailto:sage [2008/01/31(木) 23:48:47 ID:zGfoEyn1]
- 以前からの疑問だったんですが…｡円脱患者は髪も皮膚の一部と言う観念から皮膚科受診するでしょ？だけど自己免疫疾患って言われてますよね？何で､免疫疾患専門医が関わって来ないんでしょ？
- 818 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/01(金) 00:06:47 ID:42tfCyRL]
- >>817
皮膚科で扱うのが全国どこでも通例で、
他科が研究・診療しようとすることを快く思わない医者が多いのか？
しがらみの問題か？
いずれにしろ脱毛症やアトピーなど、いつまでたっても治せない難病を扱うと、
長い付き合いになるので医者は頭を使わず儲かる仕組み
- 819 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/01(金) 10:23:05 ID:YluXLy7w]
- >>817
もう名無しに戻っていいんじゃないの
- 820 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/01(金) 11:22:47 ID:C7rjdXwu]
- 761とSADBEは3000円は良いキャラ
- 821 名前：毛無しさん mailto:>>820 [2008/02/01(金) 20:58:35 ID:gQu/kr6a]
- ↑は良い意味なのか？馬鹿にしているのか？
- 822 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/01(金) 21:34:30 ID:zHxNcIth]
- まあ罵られて傷つくこともあるが、それでも暗いイケメンより明るい坊主の方が人生楽しいし、実りある物になると思うよ。
なんとかなるさ！
ところで>>639のレスって不倫してるって事かな？
- 823 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/01(金) 22:38:49 ID:gQu/kr6a]
- この際、何でも良いから、人に迷惑を掛けない事を前提に自己免疫力を上げる方法を探すのは良いかも…。
因みに色々な継続的に治療を試して 学校ドクターストップで自由登校。
好きな音楽を始めたら、眉毛･睫毛･体毛少し･頭髪産毛が生えてきた｡
因みに資○堂の銀容器の発毛剤は某大学病院で臨床し効果が出た人あり。
- 824 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/01(金) 23:33:44 ID:/lR4QVcD]
- >822
なんでバレたんだろう…
でもアレルギーも関係あるみたいで、花粉症ではないのに、花粉の季節になると抜けるので
これからの季節が怖い
- 825 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/02(土) 03:31:02 ID:/Ny72iNw]
- 動物的に生きてる椰子はなにもかんがえないから病気にならない
なってもすぐなおる
こんな病気になるのはあたま良すぎてかんがえまくる椰子ばかり
でもそんな藻前らがすきだ
- 826 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/02(土) 04:08:51 ID:NDqnKli+]
- >>823
円脱でドクターストップってすごいな
- 827 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/02(土) 06:18:10 ID:4cX1n+P8]
- 医学的に円脱は自己免疫疾患でストレスとの因果関係は証明されてないけど､発病当初､通院してた所では【円脱=ストレス原因】と考えられてたから『心身共に休めなさい』と言われた｡
それだけ､田舎は医療(知識･技術)が遅れてる｡
SADBEその他の治療法を選択出来るだけ恵まれてる環境｡
210円の治療の為に隣県まで自動車移動片道2時間の通院を毎週してた｡
絶対に治したいから！
治らないなら､病気に負けない気持ちを持って貰いたい｡
親は いつまでも手助け出来ないから…｡
- 828 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/02(土) 19:48:53 ID:JeHoN6aT]
- >>825
それはあるかもしれない
俺の発病パターンはストレスもあったかもしれないけど多分それ
- 829 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/02(土) 21:14:34 ID:uxB7Zdtq]
- >>824
あんた本物の>>639か？ｗ
まあ偽者でもいいや。
「ピル」とか「二番目に好きな人」とかそれっぽいキーワードが並んでたからな。
それにしても安定と刺激の両方を追い求めるなんて、女ってのは欲深いぜ！
オレが旦那だったらコソコソ浮気されるよりは、理由を告げてもらって別れた方がすっきりするぜ。
- 830 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/02(土) 23:59:25 ID:/Ny72iNw]
- >>639はなおらないよ
かみさまのばちがあたるよ
はげてるいけないことしてる人なんて
みてる人はわかるよ
- 831 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/03(日) 07:51:12 ID:jlcYeGA5]
- >>822
このスレと関係ないことを書き込みするな
荒れてきた
- 832 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/03(日) 21:20:41 ID:9kslNOKi]
- >>831
そこまで荒れてないだろｗ
- 833 名前：639 mailto:sage [2008/02/03(日) 21:23:22 ID:/fAz3aIq]
- 生えてるのは事実だから何と言ってくれてもいいよ
1番目に好きな人はせっかく生えた髪が全部抜け落ちてしまうくらいのショックも与えてくれたよ
- 834 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/03(日) 21:25:25 ID:zzdeciRK]
- >>831
同感です。
- 835 名前：毛無しさん [2008/02/03(日) 22:22:44 ID:Wa1nxlog]
- 荒れてきたのでこちらに移動してください。
不倫板
love6.2ch.net/test/read.cgi/furin/
- 836 名前：毛無しさん [2008/02/03(日) 23:26:02 ID:8aLk8UH9]
- 俺は小学校５年位から全脱になったのだが、下級生の女の子で重い円脱の子
がいて、その子、下校時とか低学年にバカにされていた。
「ハゲじゃないもん！」と、その女の子は言い返してたよ。
女の子なのに、スゲェよ、あの子ががんばってたから俺も全脱でも
がんばれたのかもしれない。
そんな俺もいまや40歳を越え、いまだ全脱状態だが結局のところ最も
最善の治療方法は「治療しない、ほっとく」というのにいきついたよ。
結局ステロイドやらなんやら処方されても>>818が言うとおり医者が
儲かるだけだ。
- 837 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/03(日) 23:39:27 ID:PRalxnUn]
- >>836
就職は？
- 838 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/04(月) 00:05:16 ID:EULd7Rbk]
- 順天堂は、ステロイド万歳系かな？
今度行ってみようかと思ってます。
…ステはできれば使用したくないけど、
初回にそんなことを言ったら医者は激怒
するかな？
- 839 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/04(月) 01:45:11 ID:I5NZfXvQ]
- >>838
順天堂の脱毛外来に通院中の知り合いが居るけど、一方的な治療はしないと聞いてます。
円脱患者会の協力医(女医さんで会にボランティアで相談役、また懇談会に来て下さいました)が居ます。
ステロイドパルスは病院によって、投薬量･期間が 違うので 主治医と治療法を相談した方が良いと思います。
因みに東北大学医は 初日 80mgから始めて5日目が20mg 6日間飲みます。初日は 蓄尿し副腎機能検査をするので一週間の入院。治癒率30%。
- 840 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/04(月) 09:42:33 ID:p8xme7MC]
- 順天堂に通院してたときに、担当の先生は入院はあまり意味がないって言ってた。入院費に見合う効果が期待できてないんだろうね
- 841 名前：毛無しさん [2008/02/04(月) 09:44:17 ID:p8xme7MC]
- >>751
ちょっと期待して待ってるんですが…
- 842 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/04(月) 12:17:43 ID:ZOreuIY5]
- >>841
>>751->>752
- 843 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/04(月) 12:18:09 ID:ZOreuIY5]
- やっべみすったごめんなさい／(^o^)＼
- 844 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/04(月) 13:38:52 ID:BBuYBiCa]
- 俺の母親６８歳が去年１０月ぐらいから円形脱毛になったけど
最近そこから白髪と黒い髪の毛が生えだしてる。
この歳でも治ったりするんだな
- 845 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/04(月) 17:07:23 ID:luS8rb9P]
- >>824
花粉で抜ける人もいるのか・・うーん
- 846 名前：毛無しさん [2008/02/04(月) 23:15:25 ID:/EGN8LlX]
- 私は順天に入院したよ。入院中に産毛ははえてきた。今はほぼ元にもどりました。
- 847 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/05(火) 00:40:40 ID:b0QLJfJZ]
- 100%というわけではないけれど、髪も眉もかなり抜けてる。
そしてついに睫毛も…。
痛いはずはないのに、どこかが痛む。つらい。
- 848 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/05(火) 01:25:01 ID:yfZ64NNH]
- きっとショックで心が痛んでいるのさ
俺キリスト教じゃないけど「神は試練を乗り越えることができる人にしか試練を与えない」と何かで見て感銘を受けた
この病気は精神的な部分もだいぶ含むし辛いとは思うけどまずは前向きにいこう
- 849 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/05(火) 06:13:47 ID:jZJkbQQb]
- 割合的に心を病む方々は多いと思う。実際、主治医からは『円脱は皮膚科、精神的な事は精神科の両面から治療して』と言われ…通院してます。自動車で往復４時間の通院(毎週＋月に二回)。運転は上手くなった｡
『こんな姿(全身脱毛)なら死にたい。何で私だけこんな病気になったの？』
毎日 娘(当時､小５)に泣かれ、カーペットに無数に落ちてる髪の毛を涙をこらえてかき集めてた。
親としても辛い。本人は もっと辛い。
でもね、泣いてる日もあるけど､笑ってる日もある。娘に“笑顔”がある限り、母 頑張ります。そして、ゆっくりだけど本人(現在､中２)も頑張ってる。
みんな負けないで下さい。
- 850 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/05(火) 11:12:43 ID:xuyznYoI]
- >>845
アレルギー病と円脱は結構合併しやすいらしいよ。
アトピーが良くなったと思ったら円脱がひどくなったり、
その反対に円脱がよくなったらアトピーが酷くなったりとか結構多いらしい。
- 851 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/05(火) 12:09:00 ID:D0vqZzXU]
- 病気に翻弄されない信念を持ちましょう
正しい道を行きましょう
神から与えられた試練を共に乗り越えましょう
天に召される日まで頑張りましょう
- 852 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/05(火) 12:58:27 ID:BmOkNkjh]
- ひろゆき、ここの書き込みを本にしてくんねーかな
厚生労働省の役人に読ませたい
- 853 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/05(火) 14:29:21 ID:255RVG9/]
- 役人でもこの病気いるだろうが、人数的には少ないだろうな
- 854 名前：毛無しさん [2008/02/05(火) 16:26:59 ID:BmOkNkjh]
- おまえら、二週間くらい前のＮＨＫの朝の番組見たか？
全脱の病気の話してたぞ
- 855 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/05(火) 16:58:03 ID:5sOoY8Xs]
- >>854
kwsk
- 856 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/05(火) 18:29:10 ID:jZJkbQQb]
- >>854
どんな内容でした？
以前、NHKで円脱について放送(第２回目)で
『円脱が酷い場合“頭髪”全てが抜けてしまう』
に対しｸﾚｰﾑ電話をした｡
『円脱は酷くなると全身の毛が抜け毛穴さえ見えなくなる｡病状に対して誤解を招く事を言わないで欲しい｡ちゃんと専門の脱毛外来医に取材し訂正放送をして!』
差別偏見を無くさなくっちゃ！
- 857 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/05(火) 19:02:46 ID:BmOkNkjh]
- >>855
>>856
詳しくはユーチューブで円形脱毛症で検索してくれ 動画がＵＰされとる
- 858 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/05(火) 19:08:29 ID:BmOkNkjh]
- >>856
二度読みして今わかった
確かにそれでは視聴者にことの真意が伝わらないなぁ
- 859 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/05(火) 21:48:52 ID:jZJkbQQb]
- >>858
文章が下手ですまん。
NHKが円脱について取り上げたのは二回目。元々はア○ラ○スがバックに付いている会の患者が出演してたとの事。
- 860 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/05(火) 22:18:58 ID:ovNspBTZ]
- 838です。
みなさんの意見どうもありがとう。
今度、順天堂に行ってみます。
オススメの先生はいますか？
脱毛外来の先生は女医さんみたいですね。
…溝口先生はどうですか？（地元の病院に
週イチで勤務しているみたいで、ちょっと
気になります。）
- 861 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/05(火) 23:06:30 ID:yfZ64NNH]
- ア○ラ○スには円脱患者の会のバックにつくならカツラの値段や
独自の髪に関する知識技術があるのだから円脱の研究等してほしいな・・・
それともバックについてるってことは円脱に関して関心があり研究はしているのかな
- 862 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/05(火) 23:39:19 ID:tR4Ek+ak]
- >>861
保険が利くようになったらバカ売れだからな
業界も力を入れるだろ
- 863 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/06(水) 00:06:37 ID:Ncqp3zz9]
- >>860
溝口先生って順天堂以外はどこにいんの？
相手を傷つけないように言葉に気を付けて喋ってくれるし、悪い人じゃないよ
- 864 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/06(水) 00:44:40 ID:qMfac9mH]
- ttp://dailynews.yahoo.co.jp/fc/domestic/consumer_protection/?1202220946
yahooの「必ず生えるといわれ4年間通うも生えず裁判」という記事
うーん。
- 865 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/06(水) 01:07:23 ID:BmwvAIc/]
- 私も一度だけ無料体験に行った｡娘が頭皮マッサージを受けてる間に親身に“セールス”された｡
実際に生えた方の写真を見せられ契約(５０万位かな)を勧められたけど､自宅に帰り､ネットで苦情を調べたら作業紛いだったから止めた｡
主治医いわく『ﾝ百万円使って､結局､治らなくて脱毛外来に通ってた患者が居たよ』だって…。
- 866 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/06(水) 01:16:35 ID:BmwvAIc/]
- >>860
治療は
根気強く
気長に焦らず…です。
- 867 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/06(水) 02:17:12 ID:oIwgQfl4]
- ４年ほどスキンで過ごしていたが去年の秋頃から産毛が出始め
現在まだらだが一割ほどしっかりした毛が出てきた
だが、ここの住人には悪いが、まだらに出てくるぐらいなら無い方がましなのだが…
朝剃ってもものすごい勢いで伸びてくるし…
剃り跡も色違うしな
生えてくる事で悩むことになるとは
復活したひとどうしてました？
抜ける時は当然帽子かぶっていたが、逆パターンで微妙な恥ずかしさがある…入社時からツルツルだったし…
- 868 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/06(水) 02:27:28 ID:w+1pltZv]
- >>867
俺は常に脱毛に波があって最大で５割位はえて完全になくなって繰り返してる
最初はいやでしょうがなかったけど、やっぱり慣れ
ちなみに大学生でスキンね
時間が解決してくれたし一割くらいなら気にならないよ
- 869 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/06(水) 06:07:30 ID:qMfac9mH]
- 私は蛇行型でスキンにしてたよ
全脱じゃないからもちろんまだ残っている部分は黒くなりまだらになる
まだらになるのが嫌でしょうがなかったけどこうするしかなかったから仕方なくしてた
毎朝ひげそりで頭を剃っていたけど後々医師の話を聞くとこれは頭皮にも髪にも悪かったそうな
頭皮は傷つき髪はぼろぼろになるらしい(鋭利なものできれいに剃ればそこまで髪はぼろぼろにはならいそうな)
昼過ぎには手で触るとざらざらしたけど見た目ではわからない程度だからそこまで気にする必要はないと思うよ
- 870 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/06(水) 08:05:29 ID:oIwgQfl4]
- 自分ではわかっているから鏡で見るとものすごく目立って見えるんだよな
ま～一年ぐらい前に一瞬だけ何割か回復したことあったけど、直ぐにまた無くなったが今回はどうだろう
久々にに毛が生えると伸びる早さに驚かされるわ
- 871 名前：毛無しさん [2008/02/06(水) 10:45:48 ID:iWPIvGKT]
- ＞865
結局治らないで悪化なんです。
お金かけて治ればまだいいですがカモにされて終わりじゃねえ。
- 872 名前：毛無しさん [2008/02/06(水) 11:01:54 ID:BmwvAIc/]
- >>841
751です｡東北大医(皮膚科医)から秋田県の病院に派遣されているか？に対して医師に聞いた所
『とわだ市立病院にしか行ってない』
と言われたが、とわだって地名ある？青森県の十和田市と間違ったのかも…。
東北大医に電話し理由を話して
『皮膚科が秋田県の病院に派遣(病院名)されているか？』
確認した方が良いと思う。派遣されていたら 一度 東北大医･脱毛外来(予約制)受診し､地元に紹介される｡
- 873 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/06(水) 11:16:50 ID:BmwvAIc/]
- >>841
秋田組合総合病院、秋田大学医学部附属病院(秋田市)の皮膚科にも問い合わせしてみたら？
- 874 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/06(水) 12:48:59 ID:wb7y1hNj]
- 三回目の全脱
生えては抜けての繰り返しの28年間
今が１番気が楽です。
抜け毛を見るのも手にからまるのも排水溝が詰まるのももう嫌！！
最近の悩みは右眉と右睫毛はボサボサなのに
左眉、左睫毛は殆ど無い…
このバランスを化粧でごまかすのが難しいです。
- 875 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/06(水) 12:57:56 ID:Ncqp3zz9]
- >>873
十和田は遠すぎるしなぁ 秋田大学の対応の悪さにムカついて、順天堂に通院してた経緯があるので秋田大学はちょっときつい…
とにかく、親切にありがとう
感謝する
- 876 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/06(水) 18:02:31 ID:RHS5pMWQ]
- >>852
目的がよくわからない。役人に何をしてもらいたいのかな？
育毛業界が払っている税金は膨大だから何もしてくれない（現状維持したい）
と思うし。
自分はしてほしい事はない。病院の治療費は現在は知らないが
安いし。難病扱い（だと病院の収入が増える、難病指導料が毎月約束
されるのでマジメに全脱研究するようになる？）してほしいのかな？
自分としてはTVなどでハゲヅラかぶってハゲをばかにする表現を
やめてほしいなあ。女は肝炎の人のように大事に扱うが、男は偽装の人の
ように隠し撮りまでされるし。
- 877 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/06(水) 18:51:13 ID:qMfac9mH]
- >>876
前述されているけどカツラ等の特別割引働きかけや難病指定をしてもらい円脱研究促進じゃないかな
- 878 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/06(水) 19:01:56 ID:+DI3SU/L]
- 地方版のニュースで円形脱毛症について放送されていました。
テロップに円形脱毛症の治療は確立していると書かれている。
地元大学病院の脱毛専門外来の教授が出ていました。
45才女性、取材の中で紫外線照射をしていました。
一時はほとんどなくなった毛が、脱毛部分を探さなくては分からないくらい
回復したと喜んでいた。
治療は確立とは、寝耳に水です。
○○○21の商法にも腹が立つし。
カツラのない生活が来るのなら治療もすべきなのでしょうが‥‥。
どうなんでしょうね。何を信じますか?
- 879 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/06(水) 19:26:32 ID:t6jumXV8]
- 東北ばっかりだな～
北陸はいねが～？
アトピー板で悪名高い旧帝ステロイド凶授の患者はいねが～？
- 880 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/06(水) 21:59:45 ID:BFiPbKfk]
- >>863
860です。週に一回、八王子にて診療しているらしいです。
今まで治療のために都内へ行っていたから、八王子なら
近いぞ～と喜んで病院に問い合わせたら、お目当てのSADBEは
取り扱っていないとのこと。
その時に電話で溝口先生と話すことができ、話し方に好感を
持てたため、順天堂で溝口先生に診てもらうのもいいかなと
思いまして（結局は都内へ遠征なんだけど）。
- 881 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/06(水) 23:01:14 ID:BmwvAIc/]
- >>860
SADBEは保険薬(人体使用可)認可は受けてるけど､保険適応外だから､治療費が一律じゃない｡
大学病院等は助成金があるから治療費を安く出来るけど､他の病院に派遣された場合は派遣先病院の利益が関係してくる。
順天堂に行ったら､近場の病院で治療を受けられないか？相談してみたら？
私も自動車移動往復４時間､毎週通院を一年間 続けたら、隣町公立病院に転院して貰えた｡SADBEと共にね｡
今は往復１時移動を毎週｡
通院に対して心身＆経済的に楽になれた｡
- 882 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/06(水) 23:34:18 ID:BmwvAIc/]
- >>876
女性患者より。
高い金出して 自毛の様に自然に見えるカツラを着用し化粧したり色々工夫して円脱を隠してるのが事実｡
カツラ代金、治療費、病院への交通費等 重なる出費｡でも働かないと生活も出来ない｡
女だからって大切にされてる訳じゃない｡
自分の髪の毛を風になびかせてみたい。
女性がスキンヘッドで歩いてたら…田舎になればなるほど冷たい視線をあびる｡
実際､病院の待受室椅子で隣に座られたオバサンはモロ嫌な顔をし別な席に移った｡
偏見差別は男女関係なし。
- 883 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/07(木) 06:49:12 ID:TfU72xIu]
- >>869
そうなの？
鋭利なものってのは例えば？
- 884 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/07(木) 11:14:44 ID:1QNMiRNo]
- >>878
現在の治療方法は全て対処療法しかないけど、
これで確立されているというのならとんだ笑い話だな。
全脱クラスになるとまともに毛が生えるのはステロイド内服しかないじゃないか。
しかもアトピーでステロイド外用剤使うより、はるかに高い副作用リスク。
SADBEやPUVAも生えてくる仕組み自体は漏れでもわかるが・・・
いかんせん、対処療法なのと効果が低すぎる。
ステロイド外用剤にいたっては生えた人いるのかな？
炎症が起こってるのは毛根なんだから皮膚に塗っても、毛根までステロイドが届かないとおもうのだが。
- 885 名前：毛無しさん [2008/02/07(木) 17:21:48 ID:hpJ4tjy4]
- >882
読んだら腹立った。くそババア腹立つなあ。
都会もそうゆう気違いババア多いよ。
人権侵害だよね。
この病気だとさ仕事もままならいし恋愛だって人並みってわけにも行かない。
その上、他人に好奇の目で見ら蔑まされたら生きていかれないよ。
そうゆうババアにてめーさっさと死ね！って言ってやりたいよ（笑）
この病気になって病気や怪我で容姿に問題のある人に絶対に変な視線を
向ける事はいけないんだと思うようになりましたよ。
わたしたちが生きていくには経済的自立をしっかりして
好きな運動や旅行でも楽しみながら、精神的に余裕を
持たないと厳しいですねえ。やっぱお金だ。
- 886 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/07(木) 18:36:44 ID:/ZktyueL]
- 難しいこと考えないで、気ままに生きてれば
そのうち治るもんだと思ってるよ、俺は。
- 887 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/07(木) 18:46:17 ID:C/ofXLWa]
- >>886
同意。先ずは生活習慣や食生活の見直しと改善。
外的、内的治療はそれからと考えています。
- 888 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/07(木) 20:46:44 ID:+nlC1vJ7]
- 私はタバコも吸わないし、お酒も飲まない。
ただ、好き嫌いはあって、肉は嫌いで食べられない。
生活自体にもさしてストレスになるものはなく、しいて言えばちょっと運動不足な
くらい。
何をどう直したらいいんだろう…？
- 889 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/07(木) 21:15:56 ID:9hbF4qbV]
- >>886
又々 腹立つ出来事が発生！
娘は現在 中２｡全脱で３ケ月毎のステロイドパルス(入院治療)とSADBEを毎週塗っている｡学校は行ける時だけ保健室登校(対人恐怖症と不安障害の為)をしている｡
今夜､娘の担任が私の留守中に“二泊三日の修学旅行”の話と日程表を渡して行った｡
学校にも凄く頑張って行ってんのに､修学旅行なんて行ける筈ないじゃん？行きたいのに行けない。そんな子供の気持ちも考えられない教師が居る。
…っう事で…
『あんた人の気持ちも考えられないのに教師やってんじゃないよ！』
母は明日朝一で学校に殴り込みしてきます｡
- 890 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/07(木) 21:52:59 ID:+/tXohWI]
- >>889
ちょっ、母ちょっと待て！腹立つのはわかったが、母の行動が娘に負担になることもあるんじゃねーか？ むちゃすんなよっ
- 891 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/07(木) 22:38:21 ID:9hbF4qbV]
- >>890
ん～じゃぁ～優しくニコやかに
『今後は対応に十分気をつけて下さいませ(^-^)』
って“ご挨拶”だけしてきます。
学校側の受け入れ体制をきちんとして貰わないと、自分の居場所がないと感じてしまう。
少しでも“居場所”を増やして、子供が世間から孤立しないように自立出来る様にフォローしないと…。
御忠告に感謝です。
- 892 名前：毛無しさん [2008/02/07(木) 22:46:46 ID:j0mPaOz/]
- そんなアツいあなたが娘さんの負担になってる気がしないでもない
- 893 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/07(木) 23:15:31 ID:9hbF4qbV]
- >>892
明日、学校に行く事は娘の希望なんですけど…。
学校に行った事にして娘の意志を無視した方がいいですか？
娘は円脱が原因で精神的にも病んでます。
通院も一人で出来ない。電車も乗れないから自動車での移動です。自分の意思を相手に伝える事が出来ないんです。
小３から円脱になり小５には全脱になった。
『こんな姿なら死にたい』を繰り返している娘に親は どう接すれば良いと思いますか？
- 894 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/07(木) 23:34:49 ID:LYFezMcV]
- あと数年経ったらデートしよう、って伝えといて。
- 895 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/07(木) 23:47:43 ID:/ZktyueL]
- >>893
年頃の女の子がこんな病気になったら
そりゃ病んじゃうよな…
精神的な支えになってあげることが一番だと思う
この病気はいかに強い気持ちを持てるか、
に尽きると思うんだ
- 896 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/08(金) 00:07:16 ID:QpuDwel1]
- >>893
気持ちはわかるけど
担任からしたらそのプリントを渡さずに「担任から修学旅行を知らされなかったのでいけませんでした」
とあとから言われても困るし担任の先生も渡すかどうか相当悩んだと思うよ
私は小学校2年生から円脱が始まりその後十数年治らずで現在に至ります
周りからは悪口を言われることもあり行きたくはありませんでしたが母親からは学校を休むということは「自分から逃げることだ」と言われ
なかなか休むことを認めてもらえずしぶしぶ登校していました。
通うことは苦ではありましたがみながみな悪口を言うわけでもなく、髪の毛のない私を見てもそれで判断せずに
内の私をきちんと見てくれる友達、教師がいたのでしぶしぶでも通えたと思います。
今だから思えることですがこのとき親に「学校に行かなくても良いよ」と言われていたら今の私はあらず、
ひきこもりになっていたかも、もしかすると自殺をしていたかもしれません。
この病気にかかってしまった以上、現代の医療では完治することはとても難しいのでいつ本人がひらきなおるかが重要だと私は考えます
まだ幼いのでひらきなおることは相当辛いものだとは思いますがカウンセリングに通ったりし、
少しずつ少しずつ登校日数を増やし、少しずつ少しずつ教室に戻るようしてみればいかがでしょうか
最後になりますが私も親に「もう死にたい」といったことがあります
そのときは母親におもいっきりビンタをされたあと泣かれました
- 897 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/08(金) 00:22:15 ID:MTSCwXVV]
- 話が思いっきり変わりますが…
この病気を理解してくれる人たちと、お見合いパーティー
もどき？を開催して欲しいと思ってしまった。
そういう私もここ数年派遣できままに働いてきましたが、
これから一人で生きていくことを本気で考えはじめ、
正社員の募集を探しております。
そういう時期に限って条件のいい派遣の仕事が多いんだけど、
今後のことを考えて我慢です。
- 898 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/08(金) 01:56:10 ID:E9sqC4Jo]
- >>869
カウセリングは小３から通い､皮膚科は地元全て行きました｡症状悪化｡
隣県の大学病院脱毛外来と児童心理対応の精神科へは小６から通院｡
小６の娘を精神科に連れて行った親の気持ちが判りますか？
翌年はリスカ｡リスカの対応を知ってますか？間違えれば共倒れです。
当時のカウンセラーからは小４の冬に校長へ『休学』依頼がいきました｡
だけど､娘はスカスカに地肌が見える状態になっても帽子を被り､眉毛が抜け出し､同級生にそれを指摘され 人と目を合わせる事が怖くなるまで登校し続け､小５の秋から自由登校に｡
今の学校は昔とは違う｡気に入らない担任の机を廊下に出す生徒達が待つ教室｡学校側からは､保健室登校を薦められている｡
人には それぞれ精神的な容量があると思う｡
>>895
が言う通り気持ちを強くもたないと…｡でもまだ準備段階で未だに病との共存を受け入れられない｡時間を掛けて見守ります｡
>>894
娘に伝えておきます｡
…っうか…みんなアドバイスありがとうございます。
- 899 名前：毛無しさん [2008/02/08(金) 01:56:50 ID:aoKTAvSn]
- >>889
僕は今29ですが小学生始めからずっと全脱でした。僕も修学旅行等は参加するのは当時はすごい精神的負担でした。けど今思うと、もしそこで逃げてて参加してなくて、みんなからすれば当たり前の思い出が自分にはない。としたら、もっと辛いと今では思えます。
同時にいずれは社会に出なくてはなりません。逃げてては社会では通用しません。先生はそういう思いも込めて誘われたのではないでしょうか？そう解釈します。
- 900 名前：毛無しさん [2008/02/08(金) 01:58:25 ID:aoKTAvSn]
- 抗議ではなくて、しっかり学校側と話し合われては？人と接するのが怖いのもよくわかります。嫌な目で見る子供もいます。
けど、きっといい子もいると思うので。いい友達が出来るといいですね。同じ境遇の人とお友達になれたりはできないのでしょうか？もしいたらすいません。
早く娘さんが学校に普通にいけるようになり、そして病気治るといいですね。生意気な事言ってすいませんでした。
- 901 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/08(金) 02:01:20 ID:E9sqC4Jo]
- >>897
円脱患者のオフ会がある。患者同士で付き合ったり、結婚した人達を知っている。
気持ちが分かり合えるから良いみたいよ。
- 902 名前：毛無しさん [2008/02/08(金) 02:15:22 ID:aoKTAvSn]
- あ、昔と今では違うんですね…(汗)勝手な事言っちゃいました。
けど、昔も今も変わらず子供にとって大事なのは友達(親以外に心が開ける)と思い出だと思うんです。だから学校でじゃなくても友達を作る事から考えられては？
またまた勝手な事を言っちゃいました。
僕の母も僕の病気ですごい苦労かけたと思うし、お母さんの気持ちはすごくわかるつもりです。大変だとは思いますが頑張ってください。
- 903 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/08(金) 09:45:35 ID:6eZHF9jE]
- 私は５歳から円脱
小学３年で全脱
でも学校は普通に行った
たまに行きたくなくなって、足が痛いとかいって、遅刻したりはしてたけど
修学旅行は小学校、中学校ともに母が作った帽子をかぶって行った
母は学校に対しては何も言わなかったし、私に対しても特に何もせず普通に接してた
治療に関してはいろいろとやってみたりはしてくれた
大学病院や宗教まで
いじめや汚いものを見るような目(大人も子供も）
そういうのにさらされて生きてきたけど、自分で何とかするという力はついたと思う
友達もできたし
で、今３６で眉やまつげもない全脱だけど普通に生きてます
結婚もしてる
- 904 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/08(金) 10:36:03 ID:QpuDwel1]
- >>898
素直に言えば私は円脱を発症した子ども側で精神科へ行く側、リスカをする側でしたので
親の気持ちを全てはわかりかねますし対応も知りません
ただその子ども側から見ると自分自身のために親がいっぱいいっぱいになってしまうのは見てて辛かったです
大変だとは思いますがまずは自分を強くもって下さい
- 905 名前：毛無しさん [2008/02/08(金) 11:17:34 ID:TgQTGONj]
- >>888はじめまして。自分も同じです。
お酒もタバコも吸いません。
肉は食べます。野菜も食べます。
魚が少ないかもしれないけど好きです。
野菜はとくに食べるように気をつけています。
運動不足ではありますが運動してる頃も抜けはじめていたので
関係はないんでしょうねえ。
あーなんかいいことないですかねえ～。
- 906 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/08(金) 12:03:08 ID:qJWs+GDW]
- 夕べ889を読んで、それこそとても色々考えた。
今レスを読み返したら、自分が考えてたことの殆どをみんなが言ってくれてた。
全脱になってしまった側としては、感じることは同じなんだね。
特に904さんの冷静なレスは、889さんにじっくり読んで欲しいと思った。
そうなんだよ、子供にとって自分自身のために親がいっぱいいっぱいになってしまう
のを見るのは本当に辛いんだ…。
今中2とのことだけど、高校は地元から離れて、眉は描く、頭はウィッグというわけには
いかないのかな。
ウィッグはかなり精神的に楽だよ。
- 907 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/08(金) 12:31:51 ID:F0x4eg4N]
- 今の学校は>>898の言う通り荒れている。
特に田舎は「不良」なんてかわいらしいものじゃなく、中学の頃からヤクザ、チンピラ、売春婦の巣窟だ。
（低収入の家庭で共働きの両親不在なため、放置され好き勝手にやり、躾もできてなければ、道徳観もないバカガキだらけ。）
しかも最近のいじめは執拗かつ巧妙で、携帯裏サイト、掲示板での中傷、ストーカー、得られた情報の学校での暴露、悪戯電話、家の前で叫ぶ悪質な中傷など、驚くほど凄まじい。卒業してからも続くらしいし。（本当にあった話。）
30以上の世代の頃に比べ、今の10代は相当過酷な環境なはずだ。
>>903
自分の地元じゃ、患者と一族に対する偏見は凄いぞ。
婚約者がいて嫁入り前だった若い女の子が、全脱になったことで、婚約破棄されたのは有名。その一族から嫁を貰ったら駄目だと言われてた。
昔の話では、嫁いできたが全脱になったら家に返されたりもしたらしい。
良い奴と結婚できて良かったな。
旦那と子供大事にしろよ！
- 908 名前：毛無しさん [2008/02/08(金) 12:58:07 ID:69loEBeU]
- 903だけど
ごめん、ウィッグもしてるし眉も描いてるから普通に生活できるんだわ
受付の仕事してるし、ダンスもやってる
旦那は性格はバカなんだけど、ウィッグしててもしてなくてもいいとはっきり言ってくれたのでとてもうれしかったよ
学生時代は男子には汚いもの扱いされてたから、彼の態度が非常に身にしみた
ただ旦那の親には言ってないのだが、差別しそうな義親だから黙ってる
- 909 名前：毛無しさん [2008/02/08(金) 13:12:51 ID:1KiAwhkp]
- 毛が抜ける原因はなんなのですか？初めて知ったので
- 910 名前：毛無しさん mailto:sage [2008/02/08(金) 13:48:44 ID:GRi4Yq2H]
- >>903
私も学校でどんだけ虐められようが、泣き叫んでも学校に行かされた。
今となっては、親には生きる強さを貰ったと思い感謝してる。
時代が変わったのかなと、つくづく思う。
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