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【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】



1 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/21(月) 12:36:32.37 ID:0J1h5GmH0]
・膠原病予備軍(抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方)
・膠原病疑い(自覚症状があるものの、診断基準に満たない方)
現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの?」「この先どうなるの?」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。

こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。

過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/

関連スレ
膠原病 その16
toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/

952 名前:914 [2012/10/16(火) 07:59:26.26 ID:rkFYL+Kr0]
今日朝起きたらしびれ
手の押し痕が全然もどららなくなった
異常なくらい長引き、蝶型のピンクの発疹
見たいにしばらく続きます。
昨日は血管炎と言われました。
ただ、それが膠原病から来るかと言えば
まだはっきりせず今日やあとの血液検査結果に
なると思います。


2ch初心者ではありません。

とりあえず病院に行ってきます


953 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 08:56:42.14 ID:lmOWE0vd0]
発疹じゃなくて紅斑ね

954 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 09:07:35.45 ID:JosXkY860]
死にたきゃ勝手に死ねばいいし自分を特別視するのも勝手だけど
まじで心療内科にかかったほうがいいと思うわ
治るもんも治らんよねそれじゃ

955 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 09:41:08.88 ID:i65fLGTN0]
チラシの裏じゃないんだよここは
一方的に愚痴垂れ流すだけなのは迷惑。
まともにアドバイスやっても理解できてないじゃん。

956 名前:病弱名無しさん [2012/10/16(火) 10:48:29.45 ID:ltTsMfL50]
わかるよ
不安だし認めたくない気持ち

私は最初の総合病院整形外科で「リウマチ」と言われて絶望した
調べたら不治の病だと言うし、指が曲がってしまった患者さんの写真や闘病記を読んで、何でこんな病気に?一生治らないなら死んだ方がまし、とまで思った

大学病院の膠原病科に転院したものの症状は徐々に収まり数値も安定、投薬もなし
だけど疑いありで経過観察中で半年に一回通院してる

今はいろいろ勉強して病気と向き合う覚悟が出来た
友達にもリウマチかも、と言えた(3年かかったけど)
40代なんてなにかしらの持病持ってる
アレルギーだったり腰痛だったり喘息だったり糖尿病だったり
リウマチだって持病のひとつと思えるようになって楽になった

今はまだ不安でショックで病気と向き合えないと思う
無理しないでね

チラ裏、自分語り、ウザくてごめん





957 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 11:21:03.74 ID:vVsbYHFC0]
>>952
初心者じゃないなら日記みたいな内容でageんのはやめて。

958 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 13:34:06.99 ID:JGgA90pb0]
>>956
ウザくなーい
気持ち届くといいな

959 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 17:38:42.97 ID:9bPHeGmN0]
こんばんは。
膠原病の疑いで血液検査結果まちです。
どきどきするなぁ。
これがトキメキとかならいいのに(笑)
なんか、息苦しさまで感じるような気がして・・・ストレスですよねぇ。
なので、ちょっとお邪魔させていただいてます。

960 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 19:07:51.03 ID:lmOWE0vd0]
血液検査だけで膠原病が確定した人ってのもいるのかな?
みんな内臓をおかしくしたり、関節が痛くて歩けなかったりっていう「普通に生活・仕事をする事が不可能」な状態が先にあって血液検査はあくまで補助的なものかと思っていた
私の場合も酷い皮膚症状が先行していて、確定前からステロイド20mgから治療スタートしてた
その後皮膚生検やってやっと確定した



961 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 21:02:42.05 ID:i65fLGTN0]
>>960uni.2ch.net/body/
どっちかっつーと血液検査でわかる項目が決定打になることが多いけど、
逆に血液検査の結果だけが出ない という人がよくいるような気がする。
大抵の場合ステロイドとかの治療は開始できないからかえって辛いかも。


>>956>>959
書き方や内容がくどくて叩かれてる人がいるだけであって、
不安な気持ちを吐き出すのがダメなわけじゃないので気にしないでね。
発症した人ばかりが集ってるところでやったらアカンかもしれんけど。



962 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 21:34:45.13 ID:5Mdq9FNQi]
>>961
よくここで抗核抗体の値が話題になるけど、自分は症状が悪化して入院してた時ですら最大で80倍だった
そのかわり汎血球減少症が起きていて、白血球数やら赤血球やらがめちゃくちゃ低くなってはいたけど

それでも血液検査だけでは「うーん…」って感じだったみたい

963 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 21:53:03.59 ID:i65fLGTN0]
>>962
広義での抗核抗体は膠原病を疑ったときに最初にやってみる検査だってだけで、
(たとえば関節が痛いとかだと、最初は大抵リウマチ因子と抗核抗体を調べる。)
それ自体にはそれほど意味ないらしいよ。

でもそのへんの内科とかならこれが出ないと更に詳しく検査しようって話にならないかも。

だけど白血球や赤血球がめちゃ減りしてたら「うーん…」は
何かあるのかわからないというよりは、何かあるのはわからないけどどれかわからないって意味じゃないかな。


964 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/17(水) 04:08:38.10 ID:PkRuhRUEO]
市販のアレルギー薬を飲んで症状軽減した
なんか複雑…

965 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/17(水) 15:15:22.41 ID:SrjbizDI0]
どんな症状だったの?
金属アレルギーが何か…?

966 名前:病弱名無しさん [2012/10/17(水) 19:00:06.25 ID:+V97C185O]
こんばんわ。
エリテマと原発肺高の者です。
転院してからちょくちょく検査しました。
ついこないだもしかしたら原発肺高じゃないかもしれないと言われました。
歩行検査も通常より頑張って歩けてたと。
原発肺高の方はもっと歩けないとの事でした。

先週末、検査も無いので二泊三日の外泊許可も出て久々に家に帰りました。
とても嬉しかった…。

今週から検査が始まり
昨日心臓カテーテルと自転車漕ぎの検査をしましたので結果待ちです。
少し光が見えた気がします。
前の病院で出されてたレバチオも辞めて正解でした。
血圧も脈拍も凄かったけど今はもう落ち着きました。

病院で変わると身を持って実感しました。

967 名前:病弱名無しさん [2012/10/17(水) 19:02:54.60 ID:+V97C185O]
追記です。
もしかしたら原発肺高じゃなく肺気腫の可能性もあるとは言われました。

どちらにしろ大変な病気ですが…

検査終わったらまたこないだみたく家に戻れると願う毎日です。



968 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/17(水) 20:22:16.58 ID:vSH/+s5oi]
あなたの病院ではSLEの事をエリテマって呼んでるの?

969 名前:病弱名無しさん [2012/10/18(木) 08:31:28.07 ID:xEo+Ij5s0]
原因不明の体調不良、微熱等(他多数あり)
血液検査結果、今のところ、病名不明
ただ、動脈硬化が進んでいる(30代なのに67歳くらいだって)
って、なにかな・・・



970 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/18(木) 18:40:56.06 ID:LlM6rkVC0]
なんでこんなに吹き出物出るんだろう
おでこと口の下口の周り、首と胸の間、背中
痛いし痒いしみっともないし…



971 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/18(木) 19:06:34.23 ID:PWi0m97V0]
寒くなって関節痛が出てきた。
今年三叉神経痛も出て、厄介な病気ばかり
片手に余るほどもある。
介護のストレスで病気が増えるばかり。
40半ばで子供もいないから、もういいや
そろそろ神様、ドロップアウトさせてくれないかな

972 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/18(木) 23:17:31.17 ID:4Wv6GQvP0]
>>969 つるのたけしが血管年齢80才だったけど
たまねぎ毎日食べて、60歳まで回復してたよ。
どれくらいの期間食べてたのか忘れたけど。

973 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/18(木) 23:20:23.23 ID:4Wv6GQvP0]
追記、立花理沙も60歳だったけど、たばこがよくないらしい。
すってないとは思うけど。

974 名前:病弱名無しさん [2012/10/19(金) 11:46:40.02 ID:zUxmzmjd0]
>>959です。
今日結果を聞いてきました。
まったく、問題ないようです。
で、ばね指に腱鞘炎の注射を打たれて帰ってきました・・・痛かった(涙)
関節が痛いのとかこわばるのとか、まぁ、あんまり神経質にならずにつきあっていきます。

975 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/19(金) 11:49:21.26 ID:zUxmzmjd0]
あげちゃった・・・ごめんなさい。

976 名前:病弱名無しさん [2012/11/13(火) 20:41:21.61 ID:6vdnYYXF0]
52歳男。深く息を数と肺が苦しい。町医者に行ってレントゲン
撮って、そのあとCT。膠原病からくる間質性肺炎とのこと。明日、大学病院で
再び検査する。あ〜凹む。

977 名前:病弱名無しさん [2012/11/13(火) 20:41:59.47 ID:6vdnYYXF0]
息を吸うとでした。失礼。






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