- 1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/21(月) 12:36:32.37 ID:0J1h5GmH0]
- ・膠原病予備軍（抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方）
・膠原病疑い（自覚症状があるものの、診断基準に満たない方）
現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの？」「この先どうなるの？」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。
こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。
過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/
関連スレ
膠原病 その１６
toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/
- 851 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 17:49:52.73 ID:3TGxfbRT0]
- また謎の両足ひざ下筋肉痛
眠る前まではなんでもなかったし何もしてないのに起きたら足がものっすごくだるくて筋肉痛見たくなっている
最近は全身がだるくて、立っていられないので、台所でひと通り何かして、例えばそのあと歯を磨くとかするのが
すごくしんどいです
- 852 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 18:19:00.29 ID:sNh4rMo9i]
- >>850
まさか声優さんの事じゃないよね
あなた気持ち悪いよ
- 853 名前：病弱名無しさん [2012/09/26(水) 18:35:17.13 ID:hLW3/0710]
- >>849
Yes, he is!
- 854 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 21:04:56.59 ID:nZtPRKWd0]
- >>645
膠原病に強い医者に看て貰うことを強く勧めるよ。
普通の内科とか膠原病をかじった内科の非常勤医とかだと簡単な血液検査ぐらいしかしない場合も多い。
早期発見で予後が良くなる病気は多いからなるべく早く良い医者を見つけてください。
でも見つかっていざ病名がついたら、治療はじめる前にもう一回よく考えることも同時に勧めとく。
ステロイドとか投薬自体にデメリットがある治療が多いし、
医者もほいほい代えられないだろうからそこでずっと看て貰うかどうかとかもね。
- 855 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 21:05:54.47 ID:nZtPRKWd0]
- 安価ミスってたわ
>>845です
- 856 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 21:56:32.43 ID:ZxESmXMxi]
- ステロイド投薬を拒否できるような状況なら、病名なんて付かないんじゃないかな
ステロイド使う時は命かかってるときだから
- 857 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 22:48:25.69 ID:nZtPRKWd0]
- 年齢や進行の遅さを考えるとそうでもないよ。
ステロイドあたりまえのSLEでさえ、痛み止めで様子見るだけの人もいる。
でも>>855は投薬拒否するかどうかって話じゃなくて、治療方針に納得できる医者を探してねって意味です。
結果は同じでも、事前に熟慮したかどうかで納得の度合いは全然違ってくると思うので。
- 858 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 23:20:34.94 ID:+Sd4afi30]
- >>857
あなたは予備軍の人なの？
納得できる医者かどうかなんて右も左も分からない人間に判断できるとでも？
ステロイドの副作用を嫌がって投薬拒否して死ぬ人間もいるんだから、安易にステロイドを否定するような事は言わないように
まだ医者にもかかってない段階で言うような事じゃない、焦りすぎ
- 859 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 00:07:52.13 ID:t6p4J6rq0]
- >>858
否定してるわけじゃないよ。よく考えてと言ってるだけ。
焦りすぎというけど、病名が付くのと治療方針を決めるのとは同時のケースが殆どで、
そのタイミングで『ちょっと考えたい』と言える人は少ないよ。
自分はまさに軽いSLE（+もろもろの予備軍）だけど、膠原病は医者を決める時が一番肝心だと思うよ。
いくつかの病院で治療方針を聞いてみて、一致していればとても納得した状態で治療を始められるだろうし、
そうでなければ選択肢が生まれるよね。
飲み始めたら簡単にはやめられない薬の副作用についてあえて言うのが大げさなこととは思わない。
でもそれこそ私やあなたのように意見の違う人のレスが付くこと自体も>>845にとっては良い事ではないかな。
- 860 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 00:23:37.21 ID:nnI05LIy0]
- >>859
ステロイド飲んでないでしょ？
- 861 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 00:32:24.01 ID:t6p4J6rq0]
- >>860
それ重要ですか？今15mg/日ですけど。
- 862 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 01:19:27.27 ID:jnxjb0a3i]
- >>861
15mg/dayってスタート時は何mgだったの？
- 863 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 01:26:39.41 ID:t6p4J6rq0]
- あの、失礼かもしれませんけど私を叩く目的だけの質問ですよねそれ。
じゃなかったら思うような立場の人間じゃなきゃ発言権が無いという意見？
病歴や薬暦が根拠になるからという事なら私以外にも聞くべきだし自分のことも言うべきですよね。
もし意味もなく聞いてるなら結構不快なんでやめて欲しいです。
意義ある質問なら答えますし証拠とか必要なら出しますよ。
- 864 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 02:02:49.28 ID:jnxjb0a3i]
- >>863
証拠お願いします
あと何mgスタートなのか、その他諸々の予備軍とはなんなのかも教えてください
まさかシェーグレンとかではないですよね
あれに予備軍もくそも無いはずですから
- 865 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 02:04:32.05 ID:nnI05LIy0]
- ステロイドを飲んでいるとこの人のように精神症状が現れますw
あと不眠もね
- 866 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 02:05:01.99 ID:t6p4J6rq0]
- だからなぜ？気持ち悪いんですけど。
- 867 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 02:08:34.38 ID:jnxjb0a3i]
- >>866
あんたスレチ
ここは予備軍スレだから
- 868 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 02:38:52.10 ID:t6p4J6rq0]
- >>867
予備軍でも確定でもあるから見てる人間が、
もってる情報と経験から耳に入れておいてあげたほうが良い事があるレスを見つけても
見て見ぬ振りするのがここの流儀ですか。ならこれきりです。
でもプレドニン飲んでないって言ったらそれはそれで『飲んだこともないくせに』なんですよね。
まぁ肝心の当事者にとって意見の見極めに役立つかもしれないから、写真は載せときますよ。（予備軍である証明は無理ですねｗ）
いらんおせっかいかどうかは本人が決めることですしね。
iup.2ch-library.com/i/i0750932-1348680981.jpg
- 869 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 08:30:18.62 ID:3pcw2v500]
- >>868
支持する
- 870 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 12:20:35.85 ID:AIbi/J2t0]
- >>868
たまに無意味と思える攻撃的なレスで荒らしたがる方が来るのです。
でも、無視でいいですよ。
有益な意見や情報は有難いですよ。
- 871 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 12:30:16.58 ID:bTq4GYmv0]
- ものすごく全身がだるい
でも、これなんだろうか
それとも、エビリファイという薬の副作用なんだろうか
ここまでひどいのは初めてだ
- 872 名前：病弱名無しさん [2012/09/27(木) 14:21:07.70 ID:UMQrc/Z00]
- これらの病気が憎い
- 873 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 15:34:27.85 ID:C148uatt0]
- >>868
変な粘着してるのが一人いるけど出来ればスルーして欲しい。
ちょっとでも患者さんのリアルな情報が欲しくてBlogとかも読むけど、
自分にとって知りたい事だけ拾っていくのはしんどい事が多い。
同じ予備軍の方の症状も参考になるけど、実際発症した方にアドバイスいただけるのは
参考になるだけでなく非常に心強いので、もしまだここ見ていたら戻ってきて下さい･･･(´・ω・｀)
- 874 名前：病弱名無しさん [2012/09/27(木) 17:40:08.24 ID:wj/2Wy4qO]
- エリテマと原発肺高血圧の者です。知らない事もここで少しでも知識を増やせるように、分かるように。
私自身、二つの病気を持ってますがまだ分からない事だらけなので皆さんの力を貸していただきたいと思ってます。皆さんの力になれるよう、私の今の病気の症状などもまた書いて行こうと思いますので、皆さんの参考になればと思います。
- 875 名前：病弱名無しさん [2012/09/27(木) 17:48:24.09 ID:wj/2Wy4qO]
- エリテマ、原発性肺高血圧を発症した方いらっしゃいますか？早く日常生活に戻れるよう一緒に頑張りましょう。
- 876 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 20:25:35.26 ID:nnI05LIy0]
- >>854
この人アンカー間違ってる？
膠原病リウマチ科に行けばいい話なのに「膠原病に強い医者」にみてもらえとか意味不明なんだけど…
- 877 名前：645 mailto:sage [2012/09/28(金) 00:37:26.58 ID:mD5FY0K10]
- >>868
なんか私へのレスのせいでいやな思いをさせてしまって申し訳ありません。
整形外科でも、リウマチではないけど、なぜ痛いのかはわからないし、
あやしい症状なので、内科に行くようにいわれたんですが、
痛いだけで、普通に生活できてるし、もういいかと思ってたんですが、
やっぱり行こうと思います。ありがとうございました。
- 878 名前：845 mailto:sage [2012/09/28(金) 00:43:25.08 ID:mD5FY0K10]
- すいません.
自分のレス番間違ってた
- 879 名前：病弱名無しさん [2012/09/28(金) 15:25:55.66 ID:VN6CABlq0]
- どうやら僕はとんだ勘違いをした様です。ここを見られたからなんですね。
ここ数日、空き時間に仕事場のＰＣが使用可能だったのであの日はご存知の通
り色々自分の周囲であり少しローになり愚痴みたいにレスをしてしまいました。
ここともう２つで。もうその件では自己解決出来ました。
重ね重ね失礼しました。良い週末を。ノシ
- 880 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/30(日) 04:49:15.10 ID:19NDWNt30]
- なんか寝付けない
何回も目さめてしまった
なんでか、生理痛と一緒に関節痛が始まるので、薬飲みっぱなし
数時間効いてくれるけど、生理痛始まるとまた全身痛くなってしまう
熟睡できないから辛い(痛さでめさますとかではない)
- 881 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/30(日) 14:34:54.26 ID:e53+jd7B0]
- 涼しくなってきたし、眠れないときは軽く走るか歩くかしに行くよ。
布団でゴロゴロしていやなことばかり考えるよりはいい。
- 882 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/30(日) 17:30:56.81 ID:P8WzswVt0]
- 疑いだからか医者は薬くれないし鍼灸院通ってる
やるとやらないのでは指や膝の痛みがだいぶ違う、個人的にだけど
- 883 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/30(日) 18:23:32.55 ID:5u0sJuHz0]
- 検査値には大した異常がないのに常に不調だらけという方、歯茎を鏡でチェックしてみてください。
歯茎の肉付きが落ちて薄く貧弱になってないですか？
その場合は、膠原病が原因というよりも、冷えなどで身体の機能が弱って様々な症状が出ている可能性があります。
他のどんな病気になってもおかしくない状態なので、東洋医学などで身体のケアをされるのは良いことだと思います。
- 884 名前：病弱名無しさん [2012/10/01(月) 19:12:26.45 ID:8xt75bMWO]
- ｴﾘﾃﾏ、肺高血圧の者です。
今日、別の病院の医者(膠原病専門)が来て今の状態などこっちの医者と話してました。聴診器あてて今処方している薬の話をした所、ﾄﾞﾙﾅﾘﾝ、ﾚﾊﾞﾁｵをｽﾄｯﾌﾟとの事。よく考えれば特にﾄﾞﾙﾅﾘﾝ。飲み出してから脈が早くなった気がします。それまでは安定してたので。
ﾚﾊﾞﾁｵは顔の赤みですね。
今の病院より今日来た医者の病院の方が設備あり専門ﾁｰﾑも居るので転院する事になりました。
- 885 名前：病弱名無しさん [2012/10/01(月) 19:21:07.84 ID:8xt75bMWO]
- ついこないだ、朝方胸が痛くてﾆﾄﾛを処方されました。
でも次の日ﾈｯﾄ調べましたがﾆﾄﾛとﾚﾊﾞﾁｵの併用は絶対ダメとの事。
ショック死の可能性もあるとの事でゾッとしました。
この病院は情報管理がシッカリ出来てない感して仕方ない。
この件もあり今の病院に不信感が。
なので息子(長男26)とも話しましたが転院の方向で決めました。
- 886 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/01(月) 20:14:42.24 ID:lhIwM9J50]
- いやそれはこわかったね
おだいじにしてください
- 887 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/01(月) 20:36:55.08 ID:ovhzl8en0]
- >>884
お大事にして下さいね。
他の病院に転院出来てよかったですね。
よかったら、また経過を教えて下さいね。
- 888 名前：病弱名無しさん [2012/10/02(火) 00:40:06.78 ID:VK6CkF19O]
- 本当にビックリしましたよ…。何事もなくてよかったです…。また経過など書きますね
- 889 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/02(火) 18:06:15.74 ID:Z9Wj/HiZ0]
- やっぱり医療機関の選択は重要ということですね
転院先で治療がうまく行きますように
- 890 名前：病弱名無しさん [2012/10/02(火) 19:12:31.73 ID:VK6CkF19O]
- 副院長が膠原病専門医だったので安心しきってました…。まさかそんなミスされるとは。循環器系の医者の指示だったらしいですが、情報がシッカリ行ってなかった事には変わりないですもんね。重大な病気だから尚更安心して治療受けたいものです。
- 891 名前：病弱名無しさん [2012/10/02(火) 19:15:18.12 ID:VK6CkF19O]
- 追記です。上の件の時、胸の痛みが出たらロキソニンを飲んでください。と言われました…笑 ニトロの代わりにロキソニン？って ありえる事なんですかね。笑
- 892 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/02(火) 21:32:45.35 ID:nwk0Oucs0]
- そろそろスレチ
- 893 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/02(火) 23:31:15.26 ID:DBaCIgAz0]
- ここは膠原病予備軍・疑いの患者さんのスレです。
確定診断のついた患者さんは該当スレへ移動願います。
膠原病 その１６
uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ９【膠原病】
uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1346803731/
- 894 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 11:50:54.24 ID:TEjvvCWT0]
- いや、予備軍や疑いの人しか書くなといことではないです。
スレッドはテーマ別ですから、テーマに沿った内容であれば誰が書き込んでも構いません。
- 895 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 12:27:07.29 ID:iesX6ur60]
- え？
- 896 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 16:06:32.05 ID:hDp6LgIq0]
- そんな小さなこと気にしなくて良いよ
- 897 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 18:36:12.81 ID:iesX6ur60]
- >>894
ていうかあなた誰？
- 898 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 19:04:10.39 ID:f2TWBnQb0]
- >>897
誰とか関係あんの？
- 899 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 19:07:33.53 ID:TEjvvCWT0]
- >>897
ここの初代スレを立てた者です。
私自身はMCTDとシェーグレン持ちですが、診断が確定するまで数年間は闇の中を手探りで進むような日々でした。
東洋医学や生活改善など試行錯誤してきましたが、その過程で良いと実感できたことは確定後の今も続けています。
初代スレを立てた当時は、膠原病スレではステロイドなどいわゆる"標準的治療"以外の治療法はすべて根拠がないものとして全否定されていた経緯があり、狭義の病気治療だけではなく、総合的な"身体の養生"を考えて行ける場所があれば…という思いを抱いたのがきっかけでした。
現在はこちらのスレッドは住人の皆さん全員のものとして独立していますし、私も一住人として、これからも時々覗かせていただくつもりです。
- 900 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 20:08:23.97 ID:iesX6ur60]
- 確かに補完医療って言い方が東洋医学っぽい
ステロイド治療に疑問を覚えてステロイド服用量を医師の言うとおりにせず、東洋医学に走って早死にしてしまった膠原病の患者さんもいるからあまり良いイメージが無いが…
疑い、の段階でなら漢方もありなのかも
- 901 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 20:42:08.64 ID:9ZmTzh3a0]
- 自分のことも長い目で見るとそうなのかもしれないけど、
動物とか飼ってると、薬飲ませたり病院連れて行っても一向に良くならないのに、
家で適当にマッサージしてやると元気になる…みたいなことが多々あるよ。
当然全員に効くものなどないけど、副作用がないなら色々試してみるのは絶対悪いことじゃないよね。
- 902 名前：病弱名無しさん [2012/10/04(木) 07:53:26.65 ID:W9AWLQMBO]
- 今日の午前中、転院します。この転院が良い方向に行ってくれればと思います。
あの、一つ質問なんですが、難病指定の医療費免除の申請全て長男にしてきてもらったんですが、病院のﾍﾞｯﾄﾞ代なども減額？されるんでしょうか？
転院先が今個室しかなく、大部屋が空いたら移動という形取るみたいなんですが…
- 903 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/04(木) 11:51:24.64 ID:2h521DJr0]
- >>902
差額ベッド代は医療費じゃないので公費の対象にはなりませんです
そこまで助成してたら制度が破たんしちゃうよ^^;
- 904 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/04(木) 13:36:25.86 ID:oNgV5wZE0]
- >>902
自分で希望しての個室じゃなけりゃ差額ベッド代はとられないじゃない？
- 905 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/04(木) 15:55:56.70 ID:2h521DJr0]
- あ、緊急入院が必要な場合で、大部屋希望なのに差額ベッドしか空きがない時は、差額を請求しないようにという決まりはある
けど「今個室しかないけどよろしいですか？」という説明を受けて了承したなら普通に請求されると思うよ
病院側の判断ですぐに転院しなさいと指示されたなら別です
- 906 名前：病弱名無しさん [2012/10/04(木) 15:59:03.04 ID:W9AWLQMBO]
- 希望はしてません。転院先の都合で大部屋の空きが無いので個室で、空き次第移動との事です。私も病院の都合で個室希望してない場合、ﾍﾞｯﾄﾞ代は掛からないと聞いた事はあるんですが、ﾊｯｷﾘ分からないので気になってます。
- 907 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/04(木) 16:03:11.19 ID:oNgV5wZE0]
- >けど「今個室しかないけどよろしいですか？」という説明を受けて了承したなら普通に請求されると思うよ
この場合でも取られなかったよ
- 908 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/04(木) 16:54:55.19 ID:2h521DJr0]
- >>906
転院の際にベッドの料金が幾らという説明はありました？
何の説明もなく請求されるってことはないはずなんで
- 909 名前：病弱名無しさん [2012/10/04(木) 19:18:26.37 ID:W9AWLQMBO]
- 今日の午前中に転院したばかりで分かりませんが、
今まで居た病院に今の病院の医者が来て転院を進めてきました。その際、ﾍﾞｯﾄﾞの空きがないので個室になります。空き次第大部屋に移動します。との事でした。今日、身内が看護婦に聞いたみたいですが、個室代は掛からないと言われたとの事でした。ｲﾏｲﾁわかりませんが…
- 910 名前：病弱名無しさん [2012/10/04(木) 19:23:52.59 ID:W9AWLQMBO]
- 明日、長男が来てくれるのでもう一度確認で聞いてもらうようにします。
あ、因みに昨日ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝが朝2、昼2の20mgに減りました。ようやく半分。
膠原病自体の症状は良い方向に進んでるのかな？
肺高血圧さえなければ退院の話も出てたし帰れたのになぁってつくづく思います。
- 911 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/05(金) 16:29:07.32 ID:JLChXu630]
- 状態によると思いますが、大体の目安としては30mgで退院できるケースが多いみたいですね。
- 912 名前：病弱名無しさん [2012/10/05(金) 17:27:03.83 ID:spME/1riO]
- そうなんですか。私の場合肺高血圧が出てしまったので入院継続余儀なくされたんですね。なってしまったものは仕方無いですがこれからが不安です。退院出来る日は来るのかな…
- 913 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/06(土) 00:37:33.86 ID:vRTVH4yT0]
- 肺高血圧でも退院できるよ別に
仕事してる人もいるし
- 914 名前：病弱名無しさん [2012/10/13(土) 07:39:33.65 ID:7n8mefuR0]
- 微熱（３７°）、動悸、体力の低下（動くと動悸）、目覚め時の気持ち悪さ、
等が１か月も継続し、
３日前突然、親指以外の第２関節が白くなりました。
血液検査の結果、肝炎、ＨＩＶ、は見つからず、
膠原病と言えるデータがまだでてまいそうです。
同じように第２関節だけ白くなった方おりますか。
痛みとかはないです。（まだ３日目なんで・・・）
- 915 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 08:06:52.60 ID:1ojaL0kt0]
- レイノーとかじゃなくて？
結構つらそうな症状だし早いとこ膠原病を診れるとこにかかってくださいね。
今の所がそうならいいんだが。
- 916 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 08:45:55.57 ID:A7qHVCnhi]
- レイノーって赤青白に色が変化するのを言うんだっけ？
一色だけの変化でもレイノーに入るのかな
- 917 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 09:37:17.12 ID:1ojaL0kt0]
- 戻りの悪さとかの違いで白や紫の時しか観測できないことも多々あるよ。
痺れも軽度なら感じない時多いな自分は。
- 918 名前：９１４ [2012/10/13(土) 09:53:27.19 ID:7n8mefuR0]
- 手の第２関節が白くなったのは、３日間突然です。レイノーとはちょっと
違うとしても、血液が回らなくなっている事には変わりないと思います。
もう１つ症状、手のほてり、熱があり、手の平は赤っぽいです。
膠原病は某サイトで
「原病を早期に発見できれば、よい状態を保ちながらこれ
まで通りの生活をすることも可能なのです」
という記載を見ましたが、対処療法であるのに、早期発見、早期治療が
良い根拠はありますでしょうか。
- 919 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 10:30:31.23 ID:cEv0NbI40]
- いや、症状が酷くなってからの治療だと生涯ステロイド服用量が跳ね上がるからじゃないの？
- 920 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 10:42:20.56 ID:1ojaL0kt0]
- >>918
抑えてりゃ壊れないけど、壊れてから抑えても元には戻らないということだよ。腎臓とかね。
自分も同じように思ってたときあったけどねｗ
手が赤いのも膠原病っぽい症状だよね。
- 921 名前：病弱名無しさん [2012/10/13(土) 11:42:30.69 ID:7n8mefuR0]
- >>919
>>920
ありがとうございます。
発疹もちょこっとだけど出てきています。覚悟はしています。
大抵の方は、仕事はしていらっしゃるのでしょうか。
国民年金の障害年金等は支払った日が要件に満たないので
もらえません。
- 922 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 12:35:39.62 ID:1ojaL0kt0]
- >>921
病気の程度によりますが、普通に暮らしている人も多いです。
ステロイドは副作用も多いけど、確かにすばらしく良く効く薬なので。（ステロイド投薬する疾患とは限らないですけど）
ここまでの情報を見る限りでは、貴方もそんなに急激にどうこうなってるわけではなさそうなので、あまり心配しすぎないほうがいいですよ。
障害年金なんてよほどの状態にならなければ受けられないので、今心配することじゃないです。
具体的な病名が確定したら余計な悩みも減りますよ。
今は可能性を調べるより、通院可能な病院を調べるとかのほうが有意義ですね。
- 923 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 13:40:33.21 ID:cEv0NbI40]
- >>921
膠原病で障害者年金貰ってる人なんて殆どいないんじゃないかな
ただ国の指定する特定疾患であれば医療費の助成は受けられるのと、自治体によっては難病見舞金が出る
- 924 名前：９１４ mailto:baskuru@ac.auone-net.jp [2012/10/13(土) 14:11:32.32 ID:7n8mefuR0]
- ありがとうございます。
手のむくみとか、腫れへの薬とかってお医者さんにもらえるんですか？
何度も質問すいません。（できれば直接メールで相談させて
頂きたいです。）
- 925 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 15:08:27.59 ID:1ojaL0kt0]
- >>924
原病が抑えられたらそのような症状も自然に消えることが多いですが、
それでもダメな場合や原因がはっきりしない場合は別途対処療法をとる場合もあります。
さすがにそこからは医者に相談してください。
- 926 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 16:14:50.74 ID:YTp6AoUd0]
- >>924
なんか無防備な感じで心配
もし変な勧誘メールが来ても構ったら駄目だよ
- 927 名前：９１４ mailto:baskuru@ac.auone-net.jp [2012/10/13(土) 16:42:42.13 ID:7n8mefuR0]
- >>926
気使いありがとうございます。
やっぱり膠原病と診断もらうには時間が
かかるのでしょうか。
- 928 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 16:49:08.62 ID:1ojaL0kt0]
- >>927
明らかにそれな検査結果が出ればすぐ確定するし、
グレーゾーンだったりそもそも膠原病の知識が浅い医者だと『膠原病のなにか』みたいな感じで特定されなかったり時間がかかる場合もある。
とにかく病院探していけ。
- 929 名前：９１４ [2012/10/14(日) 17:54:05.84 ID:/fTL2xIg0]
- 昨日はいろいろ質問させていただきありがとうございました。
私は東京○○○○大学に１か月（症状が出てから）
通いましたが、「数値的には問題が出ていない」と言われ、いつも
帰されてしまいます。その間、くっきりわかる手の第２関節の白斑が
現れ、見せても「膠原病」の可能性すら指摘してもらってません。
皮膚が白っぽくなってきているし手の平は赤く、腫れも出てきました。
血液に流れが違うもわかります。
こんな状態で同じ病院に通うべきでしょうか。
自分の住むエリア的に通えるところは
www.ncgmkohnodai.go.jp/index.html
と
www.hosp-urayasu.juntendo.ac.jp/
というのががありますが、変えてみるのも手でしょうか。
- 930 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 18:18:27.32 ID:ROazTZoL0]
- その病院では膠原病関連の科か専門医にかかりましたか？
血液検査で抗核抗体が陰性だったんでしょうか。だとするとより詳しい検査はしていない可能性がありますね。
まだ行く機会があるなら自分から膠原病の可能性について質問してみてください。
病院は受身じゃだめですよ。
別の病院にかかってみるのは悪くないと思います。
ただ、膠原病科で見てもらって、膠原病らしき所見がないという結果になったなら、膠原病でないなにかである可能性だって当然あります。
- 931 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 19:04:01.67 ID:AWahlTvai]
- まあレイノー=膠原病ではないしね…
私も手のひらがよく赤くなる(赤と白のまだら状)んだけど、リウマチ専門医曰く「血流が悪い」んだそうで、それ自体はレイノーではなく、健康な人でもなるそうだ
私の場合は指が白くなったりはしないんだけどね
- 932 名前：９１４ [2012/10/14(日) 19:44:05.96 ID:/fTL2xIg0]
- 自分は、最初、ＨＩＶだと思いました。
覚悟したけど陰性。肝炎でもなかったです。
なぜかＨＩＶだけは嫌でした。
手が白斑、足等が色落ちで白く、微熱が毎日、動悸、・・・・
手ののほてり、体力の異常な低下・・・・
膠原病しかありえないと思うのですが、結局、確かに血液検査、尿検査しか
していないので他の検査も明日以降してきます。
ありがとうございました。
- 933 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 19:53:24.03 ID:ROazTZoL0]
- 手足の白いのは斑状やうっすら白いくらいならレイノーじゃない気がしますね。
その他の症状はどれも結構どんな病気でも出そうな気がします。甲状腺の異常とか。
あまり思い込まずにありのままを医者に伝えて根気良く原因を探ってくださいね。
- 934 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 19:59:14.01 ID:ROazTZoL0]
- 連投になるけど自律神経失調症ってのも思いついたので一応。
- 935 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 20:59:02.89 ID:dc6CilWB0]
- 更年期じゃないだろうか・・・
- 936 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 21:36:54.44 ID:uE2Z4y6VO]
- よく考えたら歯の治療してから膠原病疑いになったり体調がずっとおかしい
異常に興奮しやすくなったり
日の光浴びたら必ず激しい偏頭痛なるし
首の後ろに嫌な痛み時々走ったり
身体ピクついたりするし
目の焦点合わなくなる時あったり
両肩骨周りや関節の筋肉が異常に痛いくらい収縮起こしたり
ガチガチに強張るんだよね
治療した歯抜いた方がいいのかな…
- 937 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 22:22:17.29 ID:ROazTZoL0]
- 歯並びは体調に影響するってよく言うね。
なんかそういう専門の歯医者みたいのいなかったっけ。
ちょっと調べてみたらどうかな。
- 938 名前：９１４ [2012/10/15(月) 14:23:30.02 ID:W+WFmLOK0]
- 今日、病院行ってきました。
膠原病の疑いあり、なそうです。
手の第２関節が白くなっているのは
むしろ、手の指先が赤くなっている
から、そう見えるそうです。
本日血液検査、甲状腺等は異常なし、
つまり、残るは膠原病です。
今から気を付ける事（遅いか・・）
教えて頂ければ、と思います。
- 939 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/15(月) 14:26:57.07 ID:xzsACav80]
- >>938
私が言われてるのは紫外線ですかね
予備軍だけど絶対に気をつけてと言われてます
- 940 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/15(月) 17:32:17.92 ID:tLqgb4Cx0]
- >>938
結局具体的な数値はなにもでなかったの？
ていうかこれまで何を調べたのかくらい書いてくれませんかね。血液検査の結果くらいもらってきたでしょ？
気をつけることは１に書いてある
- 941 名前：９１４ [2012/10/15(月) 18:41:41.25 ID:W+WFmLOK0]
- 今日は単純にまた基本的な血液と尿検査です。
ただ、膠原病関係のデータは本日でないそうです。他はでました。
前回通り、肝炎でもＨＩＶでもなく、ＧＰＴ等が高め以外は問題なし。
ただし尿淡泊はでました。
明日は再度ＣＴ検査、
膠原病数値は１６日後の予約が入っているため
その時におそらくでるのでしょう
ＨＩＶでなかったらどんな病気とも戦う予定でしたが、
ちょっと考えました。
自分の手とか足ってどうなるですかね？はっきりお医者さん言わなかったですが
手の先が赤くなって、つまり血液が回りにくくなってるのであれば
この先、しびれ、痛み等が手、足に来て最後は機能しなくなりますよね？そうなると切断？・・・・・
仕事もできなくなるし、耐えられません。
ごめんなさい。もう自分は・・・明日、しっかり聞いて来ます。明日判断します。
戦えるのであれば戦います。駄目であれば・・早めに自分に見切りをつけます。
どんな事があっても戦う予定だった。が、手がほぼ全滅したら自分はだめです。
生きれれません
- 942 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/15(月) 19:47:58.29 ID:8Q1bssT80]
- なんだこいつ
- 943 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/15(月) 20:42:28.94 ID:UwEGYDaH0]
- こういう人見るとホント医者って大変だなって思う
- 944 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/15(月) 20:43:58.43 ID:QqrZqngm0]
- でかい釣り針だの
- 945 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/15(月) 21:44:31.62 ID:xzsACav80]
- でも本当だったら辛いんだろうなって思ってしまう
何か原因がわかっていないうちは特に手足のことって不安になるだろうし
- 946 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 02:24:47.06 ID:F4VE2Rqai]
- >>941
血流改善の薬とかあるから
あなたレイノーなんてありふれた症状なのに、その人達が全員指切断になるとでも思ってるの？
何かバカにされてる気すらしてきた
- 947 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 02:27:30.48 ID:F4VE2Rqai]
- さかもと未明とかいう人がステロイド治療も拒否してる癖して、悲劇のヒロインぶって「漫画家の命である指が動かなくなったら私はどうしたらいいのっ」とか周りの同情をかうような事を言ってたけどそれを思い出したわ
はっきり言ってドン引きだよ
- 948 名前：９１４ [2012/10/16(火) 03:45:17.93 ID:rkFYL+Kr0]
- このスレは膠原病にならないようにするスレですよね。
たしかに自分もまだ膠原病と言われたわけではないが、
不快感を与えてすいません。でもこれが今の気持ちです。
現因不明の熱とか眩暈、動悸・・・
それどころではなく今一番顕著なのは寝ようとした際、眠りから起きた時に一番
動悸やのどの違和感がある。
つまり、体自体がもう、拒否反応示している。それで今目を覚ました。
いつも目を覚ました時は口の中の違和感、のどの渇きが半端ない。
焦って水を飲む。昼はなんとないのに。
いくら対処療法、対処治療したって元の体が動悸とか、違和感
すごいから、どっちみち無理だろうな・・・
手や足が血が流れなくなってきた。
自分の場合、手足がみんなと違うと思うんですよ
全体的に赤くなっている、とか白くなっている、んではなく、
指先のほうが赤くて下は白いんです。
足は完全に血が抜けて体が下から白くなってきている。
今はそういう状況
- 949 名前：９１４ [2012/10/16(火) 03:52:47.05 ID:rkFYL+Kr0]
- 昨日は、中心は内科(総合内科・皮膚科）での再検査だったが、
本日は膠原病科診断に行ってきます。
ではまた
- 950 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 05:30:32.01 ID:8FxhT7Shi]
- >>949
煽りとかじゃなく、精神科の当日予約も入れて診てもらったほうがいいと思う
膠原病って精神症状も出るんだよ
- 951 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 07:05:48.90 ID:vVsbYHFC0]
- ただのネット・２ｃｈ初心者でしょ
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