【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】

1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/21(月) 12:36:32.37 ID:0J1h5GmH0] ・膠原病予備軍（抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方） ・膠原病疑い（自覚症状があるものの、診断基準に満たない方） 現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。 「経過観察だけでいいの？」「この先どうなるの？」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。 発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために "ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。 こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。 >>2-3のテンプレもお読みください。 ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。 過去スレ 【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】 toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/ 【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】 gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/ 【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】 life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/ 関連スレ 膠原病　その１６ toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/ 707 名前：病弱名無しさん [2012/04/09(月) 22:14:22.88 ID:/1n8ycmc0] 関節の痛みしかないんだけど、抗体抗核？はちょっと高めの１６０倍らしい。 みなさんはどの程度の症状が出ていますか？ 708 名前：病弱名無しさん [2012/04/13(金) 22:56:39.64 ID:xN8mMxTc0] レイノーって冷水に触ったらすぐなるの？ 手を洗うと指とかよりも手のひら（親指付け根の膨らんだとことか）が血色悪くなるんだけど。 2分くらいで黄白→赤→紫っぽくなるけどこれはレイノーとは違いますかね。 >>696 常に37.5℃ある人って生理周期の高温期に入ったら 毎月38℃超えするんでしょうか？ 自分は　低温期36.7℃前後　高温期36.9〜37.5℃　なんだけどこれは微熱とは言わないかな？ 709 名前：病弱名無しさん [2012/04/19(木) 18:05:17.67 ID:rSsL3oE5O] 久々の発熱と関節の痛みでインフルエンザを疑って病院に行ったけど違った。 咳もないし鼻水も出ない。 これは風邪じゃなくて膠原病の熱かも？ 皆さんは風邪の発熱と膠原病の発熱の違い分かりますか？ 710 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/19(木) 21:12:09.64 ID:4T6CstDe0] >>709 喉の痛みがあるかないかで判断するかなー 普段風邪で熱出すと必ず喉に激痛が走るんで でもたまに分からないときもアル 711 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/19(木) 23:21:46.92 ID:rSsL3oE5O] >>710 喉の痛みですか。 私も今回はないです。 やっぱり膠原病からの熱なのかな。 こういうのがあるととりあえず落ち着くまでおとなしくしてるしかないんでしょうね。 712 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/20(金) 17:36:23.51 ID:Rez5Gx7X0] >>711 >>710ですが、もともと喉がすごく弱い体質だったんですよ 膠原病症状が出る前から風邪っぽくなると必ず喉が痛くなってしまってました >>711さんもお腹を壊したり、鼻水がひどかったりなど元々風邪の時に真っ先に悪くなる場所ってなかったですか？あると分かりやすいんですけどね 自分の場合、膠原病での発熱はひたすら体がだるいですね 713 名前：病弱名無しさん [2012/04/21(土) 21:37:55.29 ID:ii35EpH7O] >>712 私もたいてい喉からきます。 関節の痛みとだるさが強くインフルエンザかと焦ったのですがやはり今回も膠原病の熱だったようです。 女性は生理前に膠原病特有のだるさや熱が出ませんか？ 私は今回それも重なって酷くなったみたいで。 714 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/22(日) 10:14:01.21 ID:VAeN2YKW0] あーわかる、わかる 生理前の高温期に発熱するようになった、直前だと絶対解熱剤飲んでるし、膠原病独特のだるさが悪化する！ 今まさにその状態('A`) 715 名前：713 [2012/04/23(月) 01:59:48.23 ID:Lr+vS+pGO] >>714 同じような状態の方がいらっしゃるんですね。 毎月ではないのですが私も高温期にだるさと関節痛が出てツライです。 ホルモンと何か関係して悪化するのかも？ 生理中の現在もだるさが酷くグッタリです。 716 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/23(月) 18:20:27.81 ID:NOGCjwHi0] 高温期の発熱真っ最中で辛かったのに、風邪引いてしまってぐったり星人になった こんなんじゃ当分まともな仕事できないなあ(´･ω･`) 717 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/28(土) 15:43:58.43 ID:ouCvjXIoO] 昨日血液検査で白血球が32だったんですが、これってかなり少なくないですか？ 718 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/28(土) 17:46:24.91 ID:RuK7nNKc0] 正常値4000〜8000 もしかして単位は100になってません？ 719 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/28(土) 23:12:01.01 ID:nuX6c5d90] >>713-714 高温期にどのくらいの体温になりますか？ >>717 自分はいつも2500〜2700ぐらいです。 病院ではできれば2000を切らない方が良いと言われました。 32ってヤバイですね。 720 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/28(土) 23:34:40.19 ID:VvMPdpSj0] >>718 同感 いくらなんでも勘違いでしょうw 32 (×100/μｌ) じゃなかったら即無菌室 721 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/30(月) 07:50:03.94 ID:lfQn+pCCO] 間違ってたらゴメン 膠原病では白血球数は上がるものじゃなかった？ 白血病が下がるんじゃなかったかしら？ 722 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/30(月) 16:04:01.81 ID:40kji20r0] 一概にはいえない 基本的にウイルス感染とか膠原病では減る傾向だけど 細菌感染や外傷がある時は増えるし ストレスや薬でも増える www5b.biglobe.ne.jp/~yakugaku/WBC.html 723 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/30(月) 16:35:44.16 ID:lfQn+pCCO] 膠原病って減るんだ ゴメンね間違ってて 724 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/05/01(火) 13:40:35.76 ID:s5eqCEv0i] >>721 膠原病の場合、ステロイド服用により 白血球の数値が上昇することはあります。 725 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/05/01(火) 16:07:02.44 ID:4Dt9anfq0] 私はリンパ球は減ってるけど 顆粒球が増えてるせいで白血球数全体としては前より増えた 顆粒球は活性酸素を多く発生させるので 用もないのに多いのは良くない 726 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/05/11(金) 08:43:55.10 ID:2CAGS8uk0] 前にここに書き込みしたけど 2年前突然全身の関節痛の激痛に襲われ、リウマチ科受診 抗核抗体320、抗CCP抗体も上がってて 膠原病、関節リウマチ疑われいろいろ血液検査したけど 症状は1ヵ月くらいで落ち着いて この時は子供のりんご病(ヒトパルボウイルスB19)が感染して 症状が出たようだった その後同じような症状はなかったけど値が高かったのが気になっていたので 先日血液検査受けたら抗核抗体640だった　 症状が出たら受診するように、様子みていいでしょうと言われた そういえば・・・ 子供の頃から日光過敏がある 23才の時に2回妊娠したが初期で流産 そのあと妊娠した時は特に膠原病の血液検査したわけではなかったが バイアスピリンを処方され2人の子供を出産 思えば自分はもともと膠原病の素因があったんだよね 子供は2人とも小学生になってパートで仕事して普通に生活してるけど 近いうちに関節痛の時みたいに突然発症するかもしれない 727 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/05/11(金) 14:56:30.09 ID:td9L1OuS0] APSかな 728 名前：病弱名無しさん [2012/06/02(土) 00:12:04.67 ID:ZYF3xw7ZO] >>719 亀レスですみません。 高温期の時は37.2℃ぐらいになります。 729 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/06/03(日) 17:51:22.14 ID:BjYGLYVe0] １週間前に親知らず抜いてからずっと37.5℃だ… 眠いだるいお腹痛いw ちょっとした怪我で熱が続くから その度に発病したんじゃないかと不安になる。 730 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/06/08(金) 19:39:51.85 ID:UWE/1Is10] そうナのかー・・ それは辛いな　　お大事にしてくだされい 自分は３７℃行くとしんどいｗので； 731 名前：病弱名無しさん [2012/06/11(月) 09:03:39.17 ID:D5ODvi0bO] 37℃超えるとしんどいですよねー ちょっと無理をするとすぐ体調崩して発熱するから無理出来ない ストレスがかかるとすぐ発熱 普通の人みたいに元気になってみたい 732 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/06/16(土) 18:22:38.40 ID:+Hp3lWXi0] 抗核抗体１６０、HOMOGENEOUS１６０、 これより上には上がらないけど、５月６月の頃が、一番調子が悪い気が する。 733 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/06/16(土) 18:27:30.65 ID:+Hp3lWXi0] 足の浮腫みが酷い人はいませんか？ 734 名前：??? mailto:sage [2012/06/22(金) 16:48:11.37 ID:fQC6N8q+O] 足のむくみ、しびれ、足全体が紫色（血行が悪い?）で循環器だと思ったら膠原病外来に回された。検査結果待つだけ。触診されて、右足の動脈の脈が弱いって言われたけど、膠原病疑いなのかな… 735 名前：病弱名無しさん [2012/06/24(日) 00:43:23.82 ID:H5EBkad30] この先診断基準を満たしたとき、かなり強い薬の治療が待っています。 腎臓、肝臓、肺などの状態によっては第一選択の薬が使えないことも あり、治療効果を出すのが困難になったりします。 ですから、確定診断が出ていない間は、内臓などをなるべく今より悪く しないように頑張ってください。 736 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/04(水) 18:32:06.25 ID:wMEuSZJb0] >>733 むくみあります 抗核抗体と橋本病抗体とコレステ低下症ありです お大事に… 737 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/11(水) 11:02:11.03 ID:b8iKy4gc0] >>115 セントロメアが2560倍と判明して2年。 同じく、病気のコンビネーションが止まらない。 ヘルペス、カンジダ、口内炎は月一ぐらい、その他皮膚トラブルは毎日のこと。 声が出にくい、下半身の半端ないむくみ、上半身痛、その他諸々。 そんな今日この頃。 日本に一万人もいない難病になってしもてることが先月発覚・・・もうﾀﾞﾒﾎﾟ まぁとはいえ、発症してしまったもんは仕方ないので考えすぎないようにしてます〜。 ただ医療費が半端なくかかるのが痛い。 この数年、月2〜3万は飛んでいきます。 ちなみに、自分はストレスなかったけど膠原病予備軍になりました。 「ストレス全くない」と言うと「強がっちゃって〜」みたいに言う医者に困ります。 ないもんはないのに・・・ 738 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/21(土) 22:44:23.42 ID:2HaMAyzX0] 紫外線怖くて生足の服が着れない。 膝丈スカートにサンダルすら怖いｗｗｗ パフスリーブみたいな短い半そでも怖いｗｗｗ まじで服に困るｗｗｗ 739 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/21(土) 23:27:09.74 ID:rQbImnKJ0] >>738 長ズボンかショーパンやスカートの時は黒タイツ必須、長袖または半袖に腕カバーの長いやつ、帽子、日傘、足元はハイカットのスニーカーです。 年々重装備になってる気がするww 740 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/22(日) 18:42:26.58 ID:1whxWH4H0] >>739 ですよね。 レギンスとかトレンカですら足の甲がむき出しだからなんだか怖くて… やっぱスカートやショーパン履くならタイツしかないですね…夏だと暑苦しい…　orz １年中ストール巻いてるし。 いかなる時も日傘…！ってのも １人だけ異様に美意識高い…みたいに感じ悪く受け取られたりしてツライです。 741 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/22(日) 22:16:52.59 ID:MtyZYJKc0] 周囲には「日光アレルギーみたいになっちゃってサイテーですよ〜」って普通に言ってる 人目気にして自意識過剰になってるよりラクだよ 742 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/23(月) 01:01:34.37 ID:/mOT+9s50] >737 難病決定したなら難病の申請出した？ 自分も難病患者だけど　その病気に関わる医療費、どんなに高い治療しても月数千円で助かってる。 申請の手続きにかかるお金は別扱いだけどね。 743 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/23(月) 08:10:26.41 ID:5+UMQeTW0] 特定疾患に指定されてない難病も多いからね… 744 名前：病弱名無しさん [2012/07/23(月) 08:52:40.66 ID:XTRNP5Ju0] >>737 前々からこのスレで結構言われてたけど、自分も顔だけじゃなく体中のニキビ(吹き出物)や口内炎がある 今も顔がひどい 普通は顔なんかほとんどでなくて、体調によって鼻の下とかにでかいの一個とか出るけど、 それが終わるとあとは出てないというのが普通の状態 それなのにここ１〜２ヶ月は顔中鼻もおでこも鼻の下も口の下もあちこち出てて 今出てるの消えると今度また他のがあちこち出て、口内炎は毎月どっと出始めて消えてまた一ヶ月後に出て…って繰り返している もう本当に嫌だ　顔が嫌　特に鼻　ぼこぼこして洗顔の仕方とか別に前と同じなのに。 右足のしびれがあって検査したら、ヘルニアだったので、膠原病は関係なかったけど、 なんか体中どんどんあちこちおかしくなっている ついでに生理もおかしい もう体中のバランスとれてなくて、どんどんおかしくなってってんだろうな 745 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/24(火) 19:02:54.91 ID:ghSwR25r0] 症状のみだとSLEなんだが血液検査が全くシロなんで疑い診断だった まあヤバい症状ないから確定してもあまり意味ないけど 746 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/26(木) 18:07:09.77 ID:ShNdwNWDO] もしもしから長文失礼します。 ５月末から両足が重くなり膝関節が痛むようになり最初は関節疲労と言われました。 秋に急性肝炎で入院した際には異常はなく、年明けの胆嚢摘出手術の時も異常なしでした。 本当に突然で今は両足が痛くて何か浮腫みに重しがついた様になり、リウマチは陰性で現在、膠原病の検査結果待ちです。 両足が棒になったみたいで、痛くてなんとも言えない感じです…こんな症状もあるのですか？ 747 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/27(金) 18:02:50.67 ID:3/EBXrCo0] >>746 人によって症状はバラバラなので膠原病かどうかは何とも言えないけど、可能性はあると思います。 ただ様々な痛みの原因というのは、検査ではっきりしないことも珍しくはないのが実際のところです。 もし検査で異常が見つからなければ、肝胆系がダメージを受けたことで、何か機能的なバランスが崩れているのかもしれません。 足の痛みの他にかすみ目や疲れ目の症状はありませんか？ 748 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/27(金) 19:05:58.71 ID:3/ZPSR30O] >>747 レス有り難うございます 血液検査ではリウマチも膠原病も異常は無かったです。 最近は右目にたまに黒いもや…飛蚊症や裸眼なのに左目のドライアイ、偏頭痛と両腕の痺れが強く現れています。 両足は膝より上、お尻あたりから下が棒みたいで気持ち悪い痛みです。 結局、総合病院の膠原病科を紹介してもらう事になりました。 原因不明が一番つらいので治す手がかりが欲しいですね。 749 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/28(土) 11:55:41.24 ID:xdRpmzeT0] もしはっきりした診断が出なくても東洋医学なら治療はできるので、まず症状をどうにかしたいという時は漢方外来、東洋医学外来も選択肢としてありますよ。 冷え性で体力がない人の痛みなら桂枝加朮附湯、大防風湯などが一例だけど、自己判断での服用だと効果を感じにくいかもしれません。 東洋医学の治療は正確な体質（「証」といわれる）の判断で決まるため、効果は医師の知識に左右されます。その点には留意しておいてください。 750 名前：病弱名無しさん [2012/08/07(火) 11:22:41.83 ID:kwTxPb1p0] 抗核抗体４０倍、抗RNP抗体でひっかかり、膠原病予備軍と診断されました。 関節が硬くなっている、骨の痛み、全身に消えない紅斑あり、尋常ではない倦怠感(ひどすぎて仕事やめた) ここまでしんどいのに予備軍って・・　 予備軍なので当然様子見で投薬なし、皮膚症状のみ対処的に飲み薬をもらった。 診断がつかないから、無知で健康だけが取り柄なアホ親には、気のせいだとか精神的なものだろとか心ない言葉を吐かれて更に追い詰められる。 この体を引きずってまた仕事探さないといけないし、皮膚の紅斑はじょじょに増えている。 皮膚科で炎症どめもらって飲んでるけど、肝心の膠原病に対しては何の処置もしていない訳だからはっきり言ってその場しのぎにしかなっていない気がする。 温泉にも行けない。 検査結果と本人の自覚症状にここまで差がある病気も珍しいのではないかと思う。 あぁしんどい。病院変えてみようか・・　もうお金ないよ・・ 751 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/07(火) 13:08:01.26 ID:qSGVWWMF0] >>750 自分も疑い患者だけど、体の症状がひどいから投薬治療してくれたよ 病院変えたほうがいいよ、これから先も嫌味はずっとつづくだろうけどとにかく気にしないように お大事にね！ 752 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/08(水) 20:40:28.08 ID:CprmDkmJ0] 予備軍から患者になるのって、 数値的なもので決まるの？ 753 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/08(水) 21:14:41.19 ID:hxNQLfjh0] 俺は症状は満たしてるが数値が正常なんでSLE疑い。数値が正常で確定とするには勇気がいるって言ってた 皮膚症状メインなんで深刻じゃないってのもあるし でもここ一週間ぐらい下痢が続いてる 治まらないようならまた行かないと 754 名前：病弱名無しさん [2012/08/08(水) 22:41:12.62 ID:je35EOYB0] >>753 SLEと下痢って関係あるんですか？ 自分は過敏性腸症候群で常に下痢便秘なんですが、 どんどんひどくなってきてて、ここ数カ月はもう下痢の頻度が上がってきてます そしてここ２週間はもう下痢でしか出てないし、毎日痛くなってます 755 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/08(水) 23:39:10.28 ID:P3hb2HYY0] >>752 そうなのです、残念ながら 症状同じでも国費で医療費補助があるのとないのってすごい差 自分は毎月の薬代だけでもどうにかしてほしい 756 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 00:11:58.08 ID:G94x34Y30] >>752 私は白血球減少、無痛性口腔潰瘍、タンパク尿、ループス腎炎、この四つがでて診断確定したかな。関節痛、微熱持続、倦怠感ていう症状だけの時は疑いだったね。 特定疾患の補助はすごく助かるよ、薬代だけでもバカになんないからね〜。 757 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 04:35:47.63 ID:/jsTCVsk0] >>754 タンパク漏出性腸症、腸間膜血管炎などで下痢になるようです 758 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 07:20:04.08 ID:sxyYSFju0] >>756 疑いから確定までどのくらいでしたか？ 私はもう4年目なんですが、常に疲労と筋痛と微熱etc. 最近は息苦しくなる事が多く、室内歩くだけで足に痛みがあったりします 肌が毛細血管拡張と色素沈着と、ぶつけても無いのに出来る軽い痣だらけ 今検査したら何か出てくれるんだろうか･･･ 759 名前：病弱名無しさん [2012/08/09(木) 07:22:06.38 ID:7WpFuwda0] >>757 どうもありがとうございますm(__)m 最近下痢の他に車酔いみたいな気持ち悪さと、出しても腹がずーっと張っているのとでしんどいです とりあえずストレージとロペラマックサットでしのいでますが、一時しのぎです… 760 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 09:04:56.74 ID:G94x34Y30] >>758 だいたい一年ぐらいでした。 タンパク尿が出てて、腎生検後ループス腎炎と診断されたのがSLEの決め手でした。 758さん、その症状で治療できないのは辛いですね、私も治療開始前はすごくきつかったです。何らかの方法で少しでも症状改善できるといいですね。 761 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 09:18:50.80 ID:G94x34Y30] 追記 抗核抗体2560倍、白血球1500、血小板18.9 数値的なものはこんな感じでした。 762 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 11:56:09.87 ID:3PqelocX0] >>759 ちゃんと腹巻きはしてる？ 自分もずっとそんな感じだったけど腹巻きと毛糸のパンツだけでだいぶマシになりました 今年は夏の節電冷えという症状の人が増えてるそうです 冷房を我慢して冷たいものばかり摂ってしまい、機能低下 腸が弱ると免疫機能が低下してしまいます みなさんもお気を付けて 763 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 12:41:11.63 ID:sxyYSFju0] >>760 返信ありがとうございます 早く確定診断もらいたいけど、やはりループス腎炎とかは怖いですね･･･ 半年前に検査した時は抗核抗体160倍で白血球や血小板の減少もなくCRPも正常でした 数値っていきなり出てくるものなのかな、、Blogとか目通すと人それぞれっぽけど･･･ そろそろまた検査しに行きたいけど大学病院が遠いので腰が重くなってしまう 764 名前：病弱名無しさん [2012/08/09(木) 13:24:05.84 ID:7WpFuwda0] >>762 腹巻はしていないですが、寝るときは絶対に必ず、腹回りにカーケット(カー用品店に売っているミンクの)をかけて寝ています 起きた時に自分でどっかにやってたとかいうのは今までは無いので、大丈夫だと思います 腸は常にかなり弱い状態なので、自分は免疫機能低下は確実ぽいですね… そういうののせいで人より虫歯になりやすいから普通の人より気をつけないとダメだと、今通っている歯医者に言われました。 確かに、治したばかりの歯がどれもダメで、今２年前に治療し終わったところの神経取った所が化膿したりして、 そこを全部治療しなおしています 疲れると、関節痛と頭痛と歯痛が一緒に来て辛いです 765 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 13:24:36.95 ID:7WpFuwda0] 何度も上げてしまってすみません… 766 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 17:30:12.45 ID:3PqelocX0] >>764 元々お腹が弱くて虚弱なタイプは、検査では数値が出にくいんですよね… 抗体を作る機能まで弱っているのではないでしょうか 自分も何年も体調が悪化するばかりで原因がつかめず、疲れ果てて藁にすがる思いで漢方医に通いだしたところ、半年くらいして抗核抗体陽性になりました 弱りすぎていた機能が多少なりと正常になってようやく数値にも現れたのだろうと思われます しかしその頃には症状自体は既に良くなって来ていたため、当面ステロイドは使わない選択をして現在に至ります 基本的に抗核抗体の数値が高くて炎症反応も強いタイプは標準治療が有効ですが、症状が重いのに検査数値がはっきり出ないようなタイプは、膠原病そのものよりも体質的な魔のスパイラルを重視した方が良いのでは…と、個人的には感じています 767 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/21(火) 07:43:16.64 ID:LYrqfAFz0] 膠原病系の皮膚症状の判別って皮膚科と膠原病に強い医師とどっちに診てもらった方がいいんだろう 768 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/21(火) 10:16:23.24 ID:8ej5hhFd0] >>767 膠原病っぽい症状が色々あるなら膠原病科で 皮膚だけならまずは皮膚科がいいんじゃない？ 皮膚科なら他の皮膚病にも詳しいから 769 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/22(水) 00:38:58.28 ID:ykHgfBhk0] 判別とか言ってる時点で膠原病を疑ってるんだろうから、膠原病に強い医師でも良いと思う。 膠原病に強い皮膚科があればベストだが。 普通の内科で血液検査してもらって結果次第で紹介なりしてもらってもいいんじゃないかね。 どうせ血液検査するし。 770 名前：767 mailto:sage [2012/08/22(水) 14:13:54.31 ID:Qq9qNCaH0] >>768-769 ありがとう。やっぱり聞くまでもなかったな ちょっと事情があって今の主治医遠いからささいな変化で通うのは面倒なんで キリがいいところで転院しようと思ってるんだが 771 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/29(水) 02:33:48.75 ID:2ZXn7HXH0] 抗核抗体が上限値の40ジャストです。私は膠原病でしょうか？ 772 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/29(水) 14:00:21.65 ID:GPxlcFz00] >>771 基準では40倍を超えると陽性と見なされますが、健常者の偽陽性も多い検査です。 一般的な目安として、160倍以上が続くようなら注意が必要ではないでしょうか。 下のリンク先で解説されていますので参考になさってください。 www.bestmeditec.net/jikokoutai/ana.html 773 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/08(土) 19:56:44.97 ID:U4z0lRzfO] 検査結果で抗SS-A抗体が13.9だったのですが これは膠原病としては、まだまだ曖昧なラインなのでしょうか？ 毎回抗SS-A抗体だけ検出されて、抗核抗体は(-)なのですが 医師は膠原病には間違いないと言っています 医師は治療を開始しようと言っているのですが 本当に膠原病なのかどうか疑問に思うところもあり、躊躇しています…。 よろしければ皆さんのご意見アドバイスなど聞かせてもらえれば幸いです 774 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/09(日) 01:30:43.79 ID:jZo0yzOO0] >>773 医者によって考え方や診立ては様々だからまずは違う病院でも 検査してもらうことを強くオススメする。 緊急を要する病態じゃなさそうだから治療開云々なんかは違う病院でも 同じようにコラーゲン診断が出たら考えても大丈夫だと思う。 775 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/10(月) 12:43:44.09 ID:+/crtR3q0] >>773 なんか微妙な数値だね。膠原病じゃないんでない？ なんか歯の詰め物とかが合わずにアレルギー反応でも起こしてるとか...？ 776 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/10(月) 19:55:17.93 ID:YLBxNMgJ0] どういう治療を始める気なのかわからないけど、 はじめたが最後、 一生続けなきゃいけず副作用との戦い 〜みたいになる可能性もあるんだから疑問は解消してからにしたほうがいい。 777 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/14(金) 11:12:14.56 ID:bz37VfWF0] ｻﾙﾍﾞｰｼﾞ 778 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/14(金) 22:15:34.82 ID:fIAULHuNi] 保守 779 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/14(金) 23:16:03.96 ID:S5ZksRQ40] ドライアイ、ドライマウスの症状があり、シェーグレンかと思い内科に行き 血液検査の結果、シェーグレンではないでしょうという事で一安心し 家に帰ってきて、コピーしてもらった血液検査の結果を見たら ＳＳ−ＡとＳＳ−Ｂは陰性だけど、抗核抗体４０　Speckled型だった。 これって白じゃなくて、グレーゾーンだよね？ 抗核抗体については何の説明もなかったんだけど。 780 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 00:37:52.32 ID:DqdWAzPdP] >>779 検査設備が整った大学病院か大きめな総合病院で眼科検査と唾液が出る検査してもらったほうがいいよ 781 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 04:45:36.60 ID:/s6RyrpY0] 自分はシェーグレンの検査の時、大学病院で血液検査+眼球と下まぶたの間に髪を挟んで涙の量を調べるって検査したわ アレは痛かった… 782 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 04:47:56.41 ID:/s6RyrpY0] 髪→紙の間違いでした ところで抗核抗体40って正常範囲内なのでは… 783 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 11:20:33.82 ID:wKY3X10k0] 一応40未満が正常なので40はグレーかな アトピーの人は2〜3割で弱陽性（160倍以下）になるようです 784 名前：病弱名無しさん [2012/09/15(土) 16:51:05.88 ID:mOgXYH9XO] 目が覚めた時の手と足首から下の関節の痛みがあり 膠原病の疑いで尿検査と血液検査をしましたが、 陰性でした。 うつ病で睡眠薬、安定剤を飲んでいます。 『その副作用では？』 と言われたのですが 睡眠薬を処方してくれてる先生は 『睡眠薬でそんな副作用はでない』と。 １ヶ月位前から毎日痛いので不安です。 やはり 様子見でしょうか？ 785 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 19:05:13.63 ID:+Do3syGtO] ＞手と足首から下の関節？？ 786 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 20:06:57.29 ID:DqdWAzPdP] >>784 薬品名は？ 787 名前：病弱名無しさん [2012/09/15(土) 20:36:38.63 ID:mOgXYH9XO] いろいろ薬は変わってきているのですが… 今現在飲んでいるのは 寝る前 サイレース テトラミド ヒルナミン トリプタノール 頓服 デパス ソラナックス です。 788 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 21:20:10.79 ID:vLkAvgKbi] 抗うつ剤×2(テトラミド、トリプタノール) 抗精神病薬×1(ヒルナミン) 抗不安薬×2(デパス、ソラナックス) 睡眠薬×1(サイレース) うつ症状に対してだけでも3種類、ベンゾジアゼピン系が3種類… 結構多いですね ヒルナミンという抗精神病薬(メジャートランキライザー/結構強力な薬です)の、「滅多に起きないが稀に起こる副作用」として 「SLE様症状(筋肉や関節が痛む、体や顔が赤くなる、赤い斑点ができる、発熱、手足や首の付け根のリンパ節が腫れる)」 などがあるようです 精神科医の先生にもう一度相談してみてはいかがでしょうか 789 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 22:29:38.52 ID:ADQVLgjZ0] 謎の筋肉痛と、毎日の関節痛はしょっちゅうなんだけど、それは予備軍だから起こるのだと思ってたけど、 耳の付け根が結構な割合でポコッと腫れて痛い でも発熱とか赤くなるとか無いし、いつも定期的な血液検査の時には、sleは陰性だから大丈夫だと安心してるけど… 耳の付け根は何が原因だろう？疲れとかでも出るものかな 口内炎と顔だけでなく体のあちこちに吹き出物というかニキビというか出る これも痛くてしんどい 生理周期のせいだと思ってるけど。 みなさん結構精神薬もらってるんですね 私は欝かなと思って、精神科通い始めました。膠原病とかで見てもらってる先生の紹介だったんですが、 幻聴がたまーにあるので、見てもらったほうが良いとのことでした。 でも診察に行ったら、病気のうつ状態でもないし、統合失調症でもない、躁鬱でもない、うつ病ともはっきりと診断できないとのことで、 エビリファイというのをもらいました。 今までは膠原病とかの先生に、トリプタノールやメイラックス、ソラナックスや、ドグマチールとかもらいましたが、 効き目がよくわからなかった。無気力で毎日胸がびゅーっと苦しくなったりするんですが…診断してもらってはっきりしたかった 790 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 23:22:15.26 ID:/s6RyrpY0] >>789 耳の付け根というのはリンパ節ではなくて？ 791 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 23:25:39.98 ID:+Do3syGtO] >>788さん>>789さんのもレスしてあげてｗ 792 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 23:47:27.18 ID:vLkAvgKbi] >>789さんは何を聞きたいのかがはっきり分からなかったんだけど、自分の精神症状にはっきりとした診断名が欲しかったという事でいいのかな？ それだと膠原病のスレではなく、メンタルヘルス板のほうが適当だと思います 私が知っている範囲で言うと、精神科の診断名というのはそんなにすぐにつくものではなく、診察しながら徐々に見極めていくケースが多いようです あなたの処方された薬を見ると、膠原病科の医師はうつ状態と不安に効く薬を、精神科の医師は、統合失調症・双極性障害・うつ病のいずれにも効果を発揮する薬(エビリファイ)を処方しているようです 診断については今は様子見段階ではないのかな？ 793 名前：779 mailto:sage [2012/09/15(土) 23:48:20.83 ID:lWRc9tLY0] >>780-781　やっぱりそうだよね。唾液の検査も痛いのあるみたいだね。 たまねぎ切っても涙でないし、悲しくてもにじむ程度であふれなかったんだけど 今日ゴーストママ最終回観てたら、久しぶりに涙がこぼれたw 口の渇きも、病院に行った頃の一週間くらいは、寝るのにも2時間もすれば舌が乾いて貼り付いて ろくに眠れないほどひどかったけど、最近は普通に朝まで寝てられる。 グレーゾーンから生還した人はいるのかな？ 夏バテで、抗核抗体40になって、さらにシェーグレンのような症状が出る事ってないのかしら。 794 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/16(日) 00:14:59.18 ID:O0Hv1AVL0] >>793 今のところシェーグレンでは無いけど、ドライアイの症状はあるって事ですよね 私も同じです＞＜ 内科でヒアレイン点眼液とか処方してもらいましたか？ 自分で購入するなら防腐剤無添加の人工涙液「ソフトサンティア」というのがいいようです ドライアイを放置しておくと角膜に傷が付きやすくなるようで、眼科医から頻繁に点眼したほうがいいと言われました 最近全然守れてないですけどね 795 名前：病弱名無しさん [2012/09/16(日) 18:42:20.09 ID:oOaJ/HOMO] 788さん、ありがとうございます。 神経科の先生に副作用について聞いてみます。 先生には『ヒルナミンはあまり出したくない強い薬だから、どーしても眠れない時だけにして』と言われています。 今日は喉も痛く ほんとに不安です。 796 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/16(日) 18:45:23.54 ID:tcQC4rZ5i] >>795 今年の残暑は厳しいし、季節の変わり目でもあるので、体調には気を付けてね 797 名前：793 mailto:sage [2012/09/16(日) 22:48:27.55 ID:biozjkHB0] >>794　眼科でヒアレイン処方してもらってます。 ソフトサンティアだと、ちょっと潤いが足りないみたいですぐに目が乾いてしまいます。 幸いまだ角膜に傷はないみたいですが。お互い気をつけましょう。 798 名前：病弱名無しさん [2012/09/16(日) 23:07:54.30 ID:f9TYR+6QO] エリテマトーデス患者です。プレ5mg、朝4、昼2、夜2から朝4、昼2に減りましたが、これって量はまだ多い方なんですか？ 799 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/16(日) 23:20:07.40 ID:FQvvKDZS0] >>798 ここは予備軍スレです 全身性エリテマトーデスの患者さんの質問はこちら↓でお願いします 【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス　９【膠原病】 uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1346803731/ 800 名前：病弱名無しさん [2012/09/16(日) 23:20:40.67 ID:f9TYR+6QO] 目標は4錠にする事。そうなったら退院も出来ると。医者は言ってましたが…。でも肺高血圧症になってしまいました。これからどうなってしまうんでしょうか……。不安です。 801 名前：病弱名無しさん [2012/09/16(日) 23:21:52.52 ID:f9TYR+6QO] すみません。書く所間違えてたみたいです。指摘ありがとうございます。 802 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/17(月) 08:58:19.16 ID:WIVxTvyzO] 肺高血圧症はこわいね… お大事に。 803 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/17(月) 09:14:05.99 ID:cNtQ791W0] >>800 今は早期発見早期治療でだいぶ予後がよくなっているはず。 開発中の薬もいっぱいあるし。毎日きちんと薬を飲む事が重要なのかも。 804 名前：病弱名無しさん [2012/09/17(月) 09:41:46.53 ID:Dk/jETb4O] ありがとうございます。 膠原病自体の症状は入院前から熱、痛みなどだいぶ落ち着きました。今までは自力で動けないくらいでしたから。 退院の話まで出てたのに次は肺高血圧症…。 今は息切れなどが一番ｷﾂｲですね。 805 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/17(月) 09:53:52.68 ID:cNtQ791W0] >>804 因みに何の肺高血圧の薬を飲んでますか? 806 名前：病弱名無しさん [2012/09/17(月) 20:28:11.16 ID:Dk/jETb4O] 明日から始まるのでまだ飲んではいません。 807 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/17(月) 21:55:48.85 ID:cNtQ791W0] >>806 勉強しているので、わかったら教えてもらえませんか？

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