【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】

1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/21(月) 12:36:32.37 ID:0J1h5GmH0] ・膠原病予備軍（抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方） ・膠原病疑い（自覚症状があるものの、診断基準に満たない方） 現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。 「経過観察だけでいいの？」「この先どうなるの？」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。 発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために "ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。 こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。 >>2-3のテンプレもお読みください。 ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。 過去スレ 【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】 toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/ 【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】 gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/ 【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】 life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/ 関連スレ 膠原病　その１６ toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/ 688 名前：病弱名無しさん [2012/03/09(金) 06:08:59.01 ID:gU4ycBiO0] >>687 予備軍て蛇の生殺しでつらいよね・・・ おいらも抗核抗体陽性で様子見 今年になって強皮症の症状現れて泪 良くも悪くも 確定診断ついてすっきりしたいよ 今のままじゃ病院代が馬鹿にならないｗ 689 名前：病弱名無しさん [2012/03/09(金) 19:11:40.52 ID:3FDm66Bi0] >>688 ありがとう、お大事にね 690 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/09(金) 20:29:34.87 ID:3AFMpe3j0] ホント、検査代が馬鹿にならない。。。 691 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/09(金) 23:26:03.53 ID:a4w9QndF0] >>687 あっ、いえ、書いたら駄目なんてことはないない。 ちょこっと「単なる愚痴です」かなんか言ってもらえれば、読む方もそのつもりで受け取るので、そういうのは問題ないよ。 ただ受診もせずに想像で不安スパイラルにはまってるような場合、ここでは対処のしようがないと言いたかったのです。 不快な印象を与えてしまったなら申し訳なかったわ。 692 名前：684 [2012/03/10(土) 00:15:43.61 ID:DTK7a10L0] >>687さん 私は、このスレに勝手に書き込んでいる者ですが 膠原病は色々な症状があり、十人十色です。　また、悩みも色々あると 思います。医師に聞く程でもないけど、気になる事　や　他の人はどうなん だろうだとか、住民の意外な情報や悩みや愚痴、対処法なども参考になります。 　予備軍だろうが、家族でも膠原病は理解してもらうのが難しい症状なので せめて此処ぐらい、適当に好き勝手に書き込んでも別に良いように感じます。 だから、これからも今まで通り、こちらのスレなどに書き込んでください。 　私も686さんも、色々悩んで時を過ごし、症状を悪化させてしまうより 早く症状を予防、緩和、軽減、治癒してもらう方が良いように思うのです。 686さんの書き込みは、症状から推定できる　なじみの少ない神経内科の紹介と、 膠原病関連スレの相談より病院の受診を勧める常識　の範囲内の感じです。 誤解されてしまっている感じが少し残念な気持ちです。 693 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/10(土) 17:29:07.85 ID:kHAgrnZH0] この病気に限らないと思うんだけど、 辛い苦しいが常に頭を占めてる状況になると、 脳の感じ方自体が狭まって無駄に立てついたり、傷ついてしまうように思う。 自分も完全にそうなってたけど自覚はあまりなかった。 今思えばやたらイライラしたり泣いたりして精神も病的だった。 漢方で冷えを改善する治療を始めてから、 なぜか物事への感じ方がまったりして冷静になってきて、 冷え自体はそれほど改善してないけど、心の充実感は増してる感じ。 東洋医学って不思議だね… 694 名前：病弱名無しさん mailto:ｓａｇｅ [2012/03/11(日) 17:55:24.65 ID:9KQAJBqt0] それ、私も感じています。 確かに、漢方飲み始めてからあまりくよくよ悩まなくなった気が・・・。 鬱症状も結構あったけど、補気のお薬を貰ったら楽になったし。 やっぱり、体が辛かったら心も反応して不調になるのかもしれないですね。 695 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/11(日) 19:11:49.05 ID:OgeLdnDR0] 冷えを改善する薬は病院でもらってますか？ 696 名前：病弱名無しさん [2012/03/11(日) 21:24:00.22 ID:6POZBZrr0] ずーっと微熱がある。 37度5分ぐらい。 で、この間インフルエンザに罹った時9度7分あったのに、わりとふつうだったからこんなに熱があるとは思わなかったｗ。 母親にインフルエンザだといったら、「そんなわけないでしょ。そんなに熱があったらそんなに元気にしてられない。」と言われた。 私はいつも微熱状態で慣れてしまってるんだね。 でも7度5分の熱ってカラダには相当負担なんだろうな。 697 名前：病弱名無しさん [2012/03/12(月) 10:46:14.40 ID:61c7CUzZ0] やばい ひざ下から右足と今朝から右手もしびれてきた 膠原病とか関係ないのか？ 脳卒中か？ 病院の日まで10日あるんだけど待ってても大丈夫かな 足しびれた時に、しびれが取れそうなあの瞬間のしびれ方 歯の麻酔して取れかかってる時の、ああいう感じがもうずっとだ 痺れてる人、もうずっとほうって置いてる人いますか？ 698 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/12(月) 11:19:16.87 ID:550vZJJv0] その痺れは膠原病と関係無いかと。 699 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/12(月) 14:37:39.23 ID:Aca7Z25N0] >>695 私は漢方外来で出してもらってる。保険適用です。 膠原病専門医だと、個別に証を調べてから処方を選ぶ医師は滅多にいないと思う。 一律に同じ処方しかできないと、たまたま合ってる人には効くけど、 そうじゃないと逆に体調を崩す可能性があるので、お勧めは出来ない。 漢方での治療は、続けながら適宜内容を調整してもらう必要があるので。 700 名前：病弱名無しさん [2012/03/12(月) 15:32:34.12 ID:61c7CUzZ0] >>698 やっぱりそうかな 701 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/12(月) 18:30:24.57 ID:KJX63vuz0] >>699 漢方外来なんてあるんですね。 勉強になりました。ありがとう。 702 名前：病弱名無しさん [2012/03/12(月) 21:49:17.03 ID:VYd5M0MW0] 抗核抗体1280です 経過観察で10年くらいになります このまま発症しないで欲しい 少々の体調不良なら辛抱できるから 703 名前：病弱名無しさん [2012/03/21(水) 22:42:06.51 ID:2J4+bORn0] 新宿にある国立医療センター病院の膠原病科に通ってる人いますか？ 評判知りたいのですが・・ 704 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/21(水) 22:47:19.95 ID:yd6ywG400] >>703 パンが美味い 705 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/22(木) 18:09:21.36 ID:ofQRZKvM0] >>700 病院にはもう行きましたか？ 何でもなかったとしても、それはそれで良い事なんだから、出来る限り早く(救急でも)病院に行った方が良いと思います。 706 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/28(水) 23:26:16.06 ID:Rhd5xcfU0] >>704 どこのパン？私も知りたい。 707 名前：病弱名無しさん [2012/04/09(月) 22:14:22.88 ID:/1n8ycmc0] 関節の痛みしかないんだけど、抗体抗核？はちょっと高めの１６０倍らしい。 みなさんはどの程度の症状が出ていますか？ 708 名前：病弱名無しさん [2012/04/13(金) 22:56:39.64 ID:xN8mMxTc0] レイノーって冷水に触ったらすぐなるの？ 手を洗うと指とかよりも手のひら（親指付け根の膨らんだとことか）が血色悪くなるんだけど。 2分くらいで黄白→赤→紫っぽくなるけどこれはレイノーとは違いますかね。 >>696 常に37.5℃ある人って生理周期の高温期に入ったら 毎月38℃超えするんでしょうか？ 自分は　低温期36.7℃前後　高温期36.9〜37.5℃　なんだけどこれは微熱とは言わないかな？ 709 名前：病弱名無しさん [2012/04/19(木) 18:05:17.67 ID:rSsL3oE5O] 久々の発熱と関節の痛みでインフルエンザを疑って病院に行ったけど違った。 咳もないし鼻水も出ない。 これは風邪じゃなくて膠原病の熱かも？ 皆さんは風邪の発熱と膠原病の発熱の違い分かりますか？ 710 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/19(木) 21:12:09.64 ID:4T6CstDe0] >>709 喉の痛みがあるかないかで判断するかなー 普段風邪で熱出すと必ず喉に激痛が走るんで でもたまに分からないときもアル 711 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/19(木) 23:21:46.92 ID:rSsL3oE5O] >>710 喉の痛みですか。 私も今回はないです。 やっぱり膠原病からの熱なのかな。 こういうのがあるととりあえず落ち着くまでおとなしくしてるしかないんでしょうね。 712 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/20(金) 17:36:23.51 ID:Rez5Gx7X0] >>711 >>710ですが、もともと喉がすごく弱い体質だったんですよ 膠原病症状が出る前から風邪っぽくなると必ず喉が痛くなってしまってました >>711さんもお腹を壊したり、鼻水がひどかったりなど元々風邪の時に真っ先に悪くなる場所ってなかったですか？あると分かりやすいんですけどね 自分の場合、膠原病での発熱はひたすら体がだるいですね 713 名前：病弱名無しさん [2012/04/21(土) 21:37:55.29 ID:ii35EpH7O] >>712 私もたいてい喉からきます。 関節の痛みとだるさが強くインフルエンザかと焦ったのですがやはり今回も膠原病の熱だったようです。 女性は生理前に膠原病特有のだるさや熱が出ませんか？ 私は今回それも重なって酷くなったみたいで。 714 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/22(日) 10:14:01.21 ID:VAeN2YKW0] あーわかる、わかる 生理前の高温期に発熱するようになった、直前だと絶対解熱剤飲んでるし、膠原病独特のだるさが悪化する！ 今まさにその状態('A`) 715 名前：713 [2012/04/23(月) 01:59:48.23 ID:Lr+vS+pGO] >>714 同じような状態の方がいらっしゃるんですね。 毎月ではないのですが私も高温期にだるさと関節痛が出てツライです。 ホルモンと何か関係して悪化するのかも？ 生理中の現在もだるさが酷くグッタリです。 716 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/23(月) 18:20:27.81 ID:NOGCjwHi0] 高温期の発熱真っ最中で辛かったのに、風邪引いてしまってぐったり星人になった こんなんじゃ当分まともな仕事できないなあ(´･ω･`) 717 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/28(土) 15:43:58.43 ID:ouCvjXIoO] 昨日血液検査で白血球が32だったんですが、これってかなり少なくないですか？ 718 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/28(土) 17:46:24.91 ID:RuK7nNKc0] 正常値4000〜8000 もしかして単位は100になってません？ 719 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/28(土) 23:12:01.01 ID:nuX6c5d90] >>713-714 高温期にどのくらいの体温になりますか？ >>717 自分はいつも2500〜2700ぐらいです。 病院ではできれば2000を切らない方が良いと言われました。 32ってヤバイですね。 720 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/28(土) 23:34:40.19 ID:VvMPdpSj0] >>718 同感 いくらなんでも勘違いでしょうw 32 (×100/μｌ) じゃなかったら即無菌室 721 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/30(月) 07:50:03.94 ID:lfQn+pCCO] 間違ってたらゴメン 膠原病では白血球数は上がるものじゃなかった？ 白血病が下がるんじゃなかったかしら？ 722 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/30(月) 16:04:01.81 ID:40kji20r0] 一概にはいえない 基本的にウイルス感染とか膠原病では減る傾向だけど 細菌感染や外傷がある時は増えるし ストレスや薬でも増える www5b.biglobe.ne.jp/~yakugaku/WBC.html 723 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/30(月) 16:35:44.16 ID:lfQn+pCCO] 膠原病って減るんだ ゴメンね間違ってて 724 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/05/01(火) 13:40:35.76 ID:s5eqCEv0i] >>721 膠原病の場合、ステロイド服用により 白血球の数値が上昇することはあります。 725 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/05/01(火) 16:07:02.44 ID:4Dt9anfq0] 私はリンパ球は減ってるけど 顆粒球が増えてるせいで白血球数全体としては前より増えた 顆粒球は活性酸素を多く発生させるので 用もないのに多いのは良くない 726 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/05/11(金) 08:43:55.10 ID:2CAGS8uk0] 前にここに書き込みしたけど 2年前突然全身の関節痛の激痛に襲われ、リウマチ科受診 抗核抗体320、抗CCP抗体も上がってて 膠原病、関節リウマチ疑われいろいろ血液検査したけど 症状は1ヵ月くらいで落ち着いて この時は子供のりんご病(ヒトパルボウイルスB19)が感染して 症状が出たようだった その後同じような症状はなかったけど値が高かったのが気になっていたので 先日血液検査受けたら抗核抗体640だった　 症状が出たら受診するように、様子みていいでしょうと言われた そういえば・・・ 子供の頃から日光過敏がある 23才の時に2回妊娠したが初期で流産 そのあと妊娠した時は特に膠原病の血液検査したわけではなかったが バイアスピリンを処方され2人の子供を出産 思えば自分はもともと膠原病の素因があったんだよね 子供は2人とも小学生になってパートで仕事して普通に生活してるけど 近いうちに関節痛の時みたいに突然発症するかもしれない 727 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/05/11(金) 14:56:30.09 ID:td9L1OuS0] APSかな 728 名前：病弱名無しさん [2012/06/02(土) 00:12:04.67 ID:ZYF3xw7ZO] >>719 亀レスですみません。 高温期の時は37.2℃ぐらいになります。 729 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/06/03(日) 17:51:22.14 ID:BjYGLYVe0] １週間前に親知らず抜いてからずっと37.5℃だ… 眠いだるいお腹痛いw ちょっとした怪我で熱が続くから その度に発病したんじゃないかと不安になる。 730 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/06/08(金) 19:39:51.85 ID:UWE/1Is10] そうナのかー・・ それは辛いな　　お大事にしてくだされい 自分は３７℃行くとしんどいｗので； 731 名前：病弱名無しさん [2012/06/11(月) 09:03:39.17 ID:D5ODvi0bO] 37℃超えるとしんどいですよねー ちょっと無理をするとすぐ体調崩して発熱するから無理出来ない ストレスがかかるとすぐ発熱 普通の人みたいに元気になってみたい 732 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/06/16(土) 18:22:38.40 ID:+Hp3lWXi0] 抗核抗体１６０、HOMOGENEOUS１６０、 これより上には上がらないけど、５月６月の頃が、一番調子が悪い気が する。 733 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/06/16(土) 18:27:30.65 ID:+Hp3lWXi0] 足の浮腫みが酷い人はいませんか？ 734 名前：??? mailto:sage [2012/06/22(金) 16:48:11.37 ID:fQC6N8q+O] 足のむくみ、しびれ、足全体が紫色（血行が悪い?）で循環器だと思ったら膠原病外来に回された。検査結果待つだけ。触診されて、右足の動脈の脈が弱いって言われたけど、膠原病疑いなのかな… 735 名前：病弱名無しさん [2012/06/24(日) 00:43:23.82 ID:H5EBkad30] この先診断基準を満たしたとき、かなり強い薬の治療が待っています。 腎臓、肝臓、肺などの状態によっては第一選択の薬が使えないことも あり、治療効果を出すのが困難になったりします。 ですから、確定診断が出ていない間は、内臓などをなるべく今より悪く しないように頑張ってください。 736 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/04(水) 18:32:06.25 ID:wMEuSZJb0] >>733 むくみあります 抗核抗体と橋本病抗体とコレステ低下症ありです お大事に… 737 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/11(水) 11:02:11.03 ID:b8iKy4gc0] >>115 セントロメアが2560倍と判明して2年。 同じく、病気のコンビネーションが止まらない。 ヘルペス、カンジダ、口内炎は月一ぐらい、その他皮膚トラブルは毎日のこと。 声が出にくい、下半身の半端ないむくみ、上半身痛、その他諸々。 そんな今日この頃。 日本に一万人もいない難病になってしもてることが先月発覚・・・もうﾀﾞﾒﾎﾟ まぁとはいえ、発症してしまったもんは仕方ないので考えすぎないようにしてます〜。 ただ医療費が半端なくかかるのが痛い。 この数年、月2〜3万は飛んでいきます。 ちなみに、自分はストレスなかったけど膠原病予備軍になりました。 「ストレス全くない」と言うと「強がっちゃって〜」みたいに言う医者に困ります。 ないもんはないのに・・・ 738 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/21(土) 22:44:23.42 ID:2HaMAyzX0] 紫外線怖くて生足の服が着れない。 膝丈スカートにサンダルすら怖いｗｗｗ パフスリーブみたいな短い半そでも怖いｗｗｗ まじで服に困るｗｗｗ 739 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/21(土) 23:27:09.74 ID:rQbImnKJ0] >>738 長ズボンかショーパンやスカートの時は黒タイツ必須、長袖または半袖に腕カバーの長いやつ、帽子、日傘、足元はハイカットのスニーカーです。 年々重装備になってる気がするww 740 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/22(日) 18:42:26.58 ID:1whxWH4H0] >>739 ですよね。 レギンスとかトレンカですら足の甲がむき出しだからなんだか怖くて… やっぱスカートやショーパン履くならタイツしかないですね…夏だと暑苦しい…　orz １年中ストール巻いてるし。 いかなる時も日傘…！ってのも １人だけ異様に美意識高い…みたいに感じ悪く受け取られたりしてツライです。 741 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/22(日) 22:16:52.59 ID:MtyZYJKc0] 周囲には「日光アレルギーみたいになっちゃってサイテーですよ〜」って普通に言ってる 人目気にして自意識過剰になってるよりラクだよ 742 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/23(月) 01:01:34.37 ID:/mOT+9s50] >737 難病決定したなら難病の申請出した？ 自分も難病患者だけど　その病気に関わる医療費、どんなに高い治療しても月数千円で助かってる。 申請の手続きにかかるお金は別扱いだけどね。 743 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/23(月) 08:10:26.41 ID:5+UMQeTW0] 特定疾患に指定されてない難病も多いからね… 744 名前：病弱名無しさん [2012/07/23(月) 08:52:40.66 ID:XTRNP5Ju0] >>737 前々からこのスレで結構言われてたけど、自分も顔だけじゃなく体中のニキビ(吹き出物)や口内炎がある 今も顔がひどい 普通は顔なんかほとんどでなくて、体調によって鼻の下とかにでかいの一個とか出るけど、 それが終わるとあとは出てないというのが普通の状態 それなのにここ１〜２ヶ月は顔中鼻もおでこも鼻の下も口の下もあちこち出てて 今出てるの消えると今度また他のがあちこち出て、口内炎は毎月どっと出始めて消えてまた一ヶ月後に出て…って繰り返している もう本当に嫌だ　顔が嫌　特に鼻　ぼこぼこして洗顔の仕方とか別に前と同じなのに。 右足のしびれがあって検査したら、ヘルニアだったので、膠原病は関係なかったけど、 なんか体中どんどんあちこちおかしくなっている ついでに生理もおかしい もう体中のバランスとれてなくて、どんどんおかしくなってってんだろうな 745 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/24(火) 19:02:54.91 ID:ghSwR25r0] 症状のみだとSLEなんだが血液検査が全くシロなんで疑い診断だった まあヤバい症状ないから確定してもあまり意味ないけど 746 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/26(木) 18:07:09.77 ID:ShNdwNWDO] もしもしから長文失礼します。 ５月末から両足が重くなり膝関節が痛むようになり最初は関節疲労と言われました。 秋に急性肝炎で入院した際には異常はなく、年明けの胆嚢摘出手術の時も異常なしでした。 本当に突然で今は両足が痛くて何か浮腫みに重しがついた様になり、リウマチは陰性で現在、膠原病の検査結果待ちです。 両足が棒になったみたいで、痛くてなんとも言えない感じです…こんな症状もあるのですか？ 747 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/27(金) 18:02:50.67 ID:3/EBXrCo0] >>746 人によって症状はバラバラなので膠原病かどうかは何とも言えないけど、可能性はあると思います。 ただ様々な痛みの原因というのは、検査ではっきりしないことも珍しくはないのが実際のところです。 もし検査で異常が見つからなければ、肝胆系がダメージを受けたことで、何か機能的なバランスが崩れているのかもしれません。 足の痛みの他にかすみ目や疲れ目の症状はありませんか？ 748 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/27(金) 19:05:58.71 ID:3/ZPSR30O] >>747 レス有り難うございます 血液検査ではリウマチも膠原病も異常は無かったです。 最近は右目にたまに黒いもや…飛蚊症や裸眼なのに左目のドライアイ、偏頭痛と両腕の痺れが強く現れています。 両足は膝より上、お尻あたりから下が棒みたいで気持ち悪い痛みです。 結局、総合病院の膠原病科を紹介してもらう事になりました。 原因不明が一番つらいので治す手がかりが欲しいですね。 749 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/28(土) 11:55:41.24 ID:xdRpmzeT0] もしはっきりした診断が出なくても東洋医学なら治療はできるので、まず症状をどうにかしたいという時は漢方外来、東洋医学外来も選択肢としてありますよ。 冷え性で体力がない人の痛みなら桂枝加朮附湯、大防風湯などが一例だけど、自己判断での服用だと効果を感じにくいかもしれません。 東洋医学の治療は正確な体質（「証」といわれる）の判断で決まるため、効果は医師の知識に左右されます。その点には留意しておいてください。 750 名前：病弱名無しさん [2012/08/07(火) 11:22:41.83 ID:kwTxPb1p0] 抗核抗体４０倍、抗RNP抗体でひっかかり、膠原病予備軍と診断されました。 関節が硬くなっている、骨の痛み、全身に消えない紅斑あり、尋常ではない倦怠感(ひどすぎて仕事やめた) ここまでしんどいのに予備軍って・・　 予備軍なので当然様子見で投薬なし、皮膚症状のみ対処的に飲み薬をもらった。 診断がつかないから、無知で健康だけが取り柄なアホ親には、気のせいだとか精神的なものだろとか心ない言葉を吐かれて更に追い詰められる。 この体を引きずってまた仕事探さないといけないし、皮膚の紅斑はじょじょに増えている。 皮膚科で炎症どめもらって飲んでるけど、肝心の膠原病に対しては何の処置もしていない訳だからはっきり言ってその場しのぎにしかなっていない気がする。 温泉にも行けない。 検査結果と本人の自覚症状にここまで差がある病気も珍しいのではないかと思う。 あぁしんどい。病院変えてみようか・・　もうお金ないよ・・ 751 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/07(火) 13:08:01.26 ID:qSGVWWMF0] >>750 自分も疑い患者だけど、体の症状がひどいから投薬治療してくれたよ 病院変えたほうがいいよ、これから先も嫌味はずっとつづくだろうけどとにかく気にしないように お大事にね！ 752 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/08(水) 20:40:28.08 ID:CprmDkmJ0] 予備軍から患者になるのって、 数値的なもので決まるの？ 753 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/08(水) 21:14:41.19 ID:hxNQLfjh0] 俺は症状は満たしてるが数値が正常なんでSLE疑い。数値が正常で確定とするには勇気がいるって言ってた 皮膚症状メインなんで深刻じゃないってのもあるし でもここ一週間ぐらい下痢が続いてる 治まらないようならまた行かないと 754 名前：病弱名無しさん [2012/08/08(水) 22:41:12.62 ID:je35EOYB0] >>753 SLEと下痢って関係あるんですか？ 自分は過敏性腸症候群で常に下痢便秘なんですが、 どんどんひどくなってきてて、ここ数カ月はもう下痢の頻度が上がってきてます そしてここ２週間はもう下痢でしか出てないし、毎日痛くなってます 755 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/08(水) 23:39:10.28 ID:P3hb2HYY0] >>752 そうなのです、残念ながら 症状同じでも国費で医療費補助があるのとないのってすごい差 自分は毎月の薬代だけでもどうにかしてほしい 756 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 00:11:58.08 ID:G94x34Y30] >>752 私は白血球減少、無痛性口腔潰瘍、タンパク尿、ループス腎炎、この四つがでて診断確定したかな。関節痛、微熱持続、倦怠感ていう症状だけの時は疑いだったね。 特定疾患の補助はすごく助かるよ、薬代だけでもバカになんないからね〜。 757 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 04:35:47.63 ID:/jsTCVsk0] >>754 タンパク漏出性腸症、腸間膜血管炎などで下痢になるようです 758 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 07:20:04.08 ID:sxyYSFju0] >>756 疑いから確定までどのくらいでしたか？ 私はもう4年目なんですが、常に疲労と筋痛と微熱etc. 最近は息苦しくなる事が多く、室内歩くだけで足に痛みがあったりします 肌が毛細血管拡張と色素沈着と、ぶつけても無いのに出来る軽い痣だらけ 今検査したら何か出てくれるんだろうか･･･ 759 名前：病弱名無しさん [2012/08/09(木) 07:22:06.38 ID:7WpFuwda0] >>757 どうもありがとうございますm(__)m 最近下痢の他に車酔いみたいな気持ち悪さと、出しても腹がずーっと張っているのとでしんどいです とりあえずストレージとロペラマックサットでしのいでますが、一時しのぎです… 760 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 09:04:56.74 ID:G94x34Y30] >>758 だいたい一年ぐらいでした。 タンパク尿が出てて、腎生検後ループス腎炎と診断されたのがSLEの決め手でした。 758さん、その症状で治療できないのは辛いですね、私も治療開始前はすごくきつかったです。何らかの方法で少しでも症状改善できるといいですね。 761 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 09:18:50.80 ID:G94x34Y30] 追記 抗核抗体2560倍、白血球1500、血小板18.9 数値的なものはこんな感じでした。 762 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 11:56:09.87 ID:3PqelocX0] >>759 ちゃんと腹巻きはしてる？ 自分もずっとそんな感じだったけど腹巻きと毛糸のパンツだけでだいぶマシになりました 今年は夏の節電冷えという症状の人が増えてるそうです 冷房を我慢して冷たいものばかり摂ってしまい、機能低下 腸が弱ると免疫機能が低下してしまいます みなさんもお気を付けて 763 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 12:41:11.63 ID:sxyYSFju0] >>760 返信ありがとうございます 早く確定診断もらいたいけど、やはりループス腎炎とかは怖いですね･･･ 半年前に検査した時は抗核抗体160倍で白血球や血小板の減少もなくCRPも正常でした 数値っていきなり出てくるものなのかな、、Blogとか目通すと人それぞれっぽけど･･･ そろそろまた検査しに行きたいけど大学病院が遠いので腰が重くなってしまう 764 名前：病弱名無しさん [2012/08/09(木) 13:24:05.84 ID:7WpFuwda0] >>762 腹巻はしていないですが、寝るときは絶対に必ず、腹回りにカーケット(カー用品店に売っているミンクの)をかけて寝ています 起きた時に自分でどっかにやってたとかいうのは今までは無いので、大丈夫だと思います 腸は常にかなり弱い状態なので、自分は免疫機能低下は確実ぽいですね… そういうののせいで人より虫歯になりやすいから普通の人より気をつけないとダメだと、今通っている歯医者に言われました。 確かに、治したばかりの歯がどれもダメで、今２年前に治療し終わったところの神経取った所が化膿したりして、 そこを全部治療しなおしています 疲れると、関節痛と頭痛と歯痛が一緒に来て辛いです 765 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 13:24:36.95 ID:7WpFuwda0] 何度も上げてしまってすみません… 766 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 17:30:12.45 ID:3PqelocX0] >>764 元々お腹が弱くて虚弱なタイプは、検査では数値が出にくいんですよね… 抗体を作る機能まで弱っているのではないでしょうか 自分も何年も体調が悪化するばかりで原因がつかめず、疲れ果てて藁にすがる思いで漢方医に通いだしたところ、半年くらいして抗核抗体陽性になりました 弱りすぎていた機能が多少なりと正常になってようやく数値にも現れたのだろうと思われます しかしその頃には症状自体は既に良くなって来ていたため、当面ステロイドは使わない選択をして現在に至ります 基本的に抗核抗体の数値が高くて炎症反応も強いタイプは標準治療が有効ですが、症状が重いのに検査数値がはっきり出ないようなタイプは、膠原病そのものよりも体質的な魔のスパイラルを重視した方が良いのでは…と、個人的には感じています 767 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/21(火) 07:43:16.64 ID:LYrqfAFz0] 膠原病系の皮膚症状の判別って皮膚科と膠原病に強い医師とどっちに診てもらった方がいいんだろう 768 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/21(火) 10:16:23.24 ID:8ej5hhFd0] >>767 膠原病っぽい症状が色々あるなら膠原病科で 皮膚だけならまずは皮膚科がいいんじゃない？ 皮膚科なら他の皮膚病にも詳しいから 769 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/22(水) 00:38:58.28 ID:ykHgfBhk0] 判別とか言ってる時点で膠原病を疑ってるんだろうから、膠原病に強い医師でも良いと思う。 膠原病に強い皮膚科があればベストだが。 普通の内科で血液検査してもらって結果次第で紹介なりしてもらってもいいんじゃないかね。 どうせ血液検査するし。 770 名前：767 mailto:sage [2012/08/22(水) 14:13:54.31 ID:Qq9qNCaH0] >>768-769 ありがとう。やっぱり聞くまでもなかったな ちょっと事情があって今の主治医遠いからささいな変化で通うのは面倒なんで キリがいいところで転院しようと思ってるんだが 771 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/29(水) 02:33:48.75 ID:2ZXn7HXH0] 抗核抗体が上限値の40ジャストです。私は膠原病でしょうか？ 772 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/29(水) 14:00:21.65 ID:GPxlcFz00] >>771 基準では40倍を超えると陽性と見なされますが、健常者の偽陽性も多い検査です。 一般的な目安として、160倍以上が続くようなら注意が必要ではないでしょうか。 下のリンク先で解説されていますので参考になさってください。 www.bestmeditec.net/jikokoutai/ana.html 773 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/08(土) 19:56:44.97 ID:U4z0lRzfO] 検査結果で抗SS-A抗体が13.9だったのですが これは膠原病としては、まだまだ曖昧なラインなのでしょうか？ 毎回抗SS-A抗体だけ検出されて、抗核抗体は(-)なのですが 医師は膠原病には間違いないと言っています 医師は治療を開始しようと言っているのですが 本当に膠原病なのかどうか疑問に思うところもあり、躊躇しています…。 よろしければ皆さんのご意見アドバイスなど聞かせてもらえれば幸いです 774 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/09(日) 01:30:43.79 ID:jZo0yzOO0] >>773 医者によって考え方や診立ては様々だからまずは違う病院でも 検査してもらうことを強くオススメする。 緊急を要する病態じゃなさそうだから治療開云々なんかは違う病院でも 同じようにコラーゲン診断が出たら考えても大丈夫だと思う。 775 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/10(月) 12:43:44.09 ID:+/crtR3q0] >>773 なんか微妙な数値だね。膠原病じゃないんでない？ なんか歯の詰め物とかが合わずにアレルギー反応でも起こしてるとか...？ 776 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/10(月) 19:55:17.93 ID:YLBxNMgJ0] どういう治療を始める気なのかわからないけど、 はじめたが最後、 一生続けなきゃいけず副作用との戦い 〜みたいになる可能性もあるんだから疑問は解消してからにしたほうがいい。 777 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/14(金) 11:12:14.56 ID:bz37VfWF0] ｻﾙﾍﾞｰｼﾞ 778 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/14(金) 22:15:34.82 ID:fIAULHuNi] 保守 779 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/14(金) 23:16:03.96 ID:S5ZksRQ40] ドライアイ、ドライマウスの症状があり、シェーグレンかと思い内科に行き 血液検査の結果、シェーグレンではないでしょうという事で一安心し 家に帰ってきて、コピーしてもらった血液検査の結果を見たら ＳＳ−ＡとＳＳ−Ｂは陰性だけど、抗核抗体４０　Speckled型だった。 これって白じゃなくて、グレーゾーンだよね？ 抗核抗体については何の説明もなかったんだけど。 780 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 00:37:52.32 ID:DqdWAzPdP] >>779 検査設備が整った大学病院か大きめな総合病院で眼科検査と唾液が出る検査してもらったほうがいいよ 781 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 04:45:36.60 ID:/s6RyrpY0] 自分はシェーグレンの検査の時、大学病院で血液検査+眼球と下まぶたの間に髪を挟んで涙の量を調べるって検査したわ アレは痛かった… 782 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 04:47:56.41 ID:/s6RyrpY0] 髪→紙の間違いでした ところで抗核抗体40って正常範囲内なのでは… 783 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 11:20:33.82 ID:wKY3X10k0] 一応40未満が正常なので40はグレーかな アトピーの人は2〜3割で弱陽性（160倍以下）になるようです 784 名前：病弱名無しさん [2012/09/15(土) 16:51:05.88 ID:mOgXYH9XO] 目が覚めた時の手と足首から下の関節の痛みがあり 膠原病の疑いで尿検査と血液検査をしましたが、 陰性でした。 うつ病で睡眠薬、安定剤を飲んでいます。 『その副作用では？』 と言われたのですが 睡眠薬を処方してくれてる先生は 『睡眠薬でそんな副作用はでない』と。 １ヶ月位前から毎日痛いので不安です。 やはり 様子見でしょうか？ 785 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 19:05:13.63 ID:+Do3syGtO] ＞手と足首から下の関節？？ 786 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 20:06:57.29 ID:DqdWAzPdP] >>784 薬品名は？ 787 名前：病弱名無しさん [2012/09/15(土) 20:36:38.63 ID:mOgXYH9XO] いろいろ薬は変わってきているのですが… 今現在飲んでいるのは 寝る前 サイレース テトラミド ヒルナミン トリプタノール 頓服 デパス ソラナックス です。 788 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 21:20:10.79 ID:vLkAvgKbi] 抗うつ剤×2(テトラミド、トリプタノール) 抗精神病薬×1(ヒルナミン) 抗不安薬×2(デパス、ソラナックス) 睡眠薬×1(サイレース) うつ症状に対してだけでも3種類、ベンゾジアゼピン系が3種類… 結構多いですね ヒルナミンという抗精神病薬(メジャートランキライザー/結構強力な薬です)の、「滅多に起きないが稀に起こる副作用」として 「SLE様症状(筋肉や関節が痛む、体や顔が赤くなる、赤い斑点ができる、発熱、手足や首の付け根のリンパ節が腫れる)」 などがあるようです 精神科医の先生にもう一度相談してみてはいかがでしょうか 789 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 22:29:38.52 ID:ADQVLgjZ0] 謎の筋肉痛と、毎日の関節痛はしょっちゅうなんだけど、それは予備軍だから起こるのだと思ってたけど、 耳の付け根が結構な割合でポコッと腫れて痛い でも発熱とか赤くなるとか無いし、いつも定期的な血液検査の時には、sleは陰性だから大丈夫だと安心してるけど… 耳の付け根は何が原因だろう？疲れとかでも出るものかな 口内炎と顔だけでなく体のあちこちに吹き出物というかニキビというか出る これも痛くてしんどい 生理周期のせいだと思ってるけど。 みなさん結構精神薬もらってるんですね 私は欝かなと思って、精神科通い始めました。膠原病とかで見てもらってる先生の紹介だったんですが、 幻聴がたまーにあるので、見てもらったほうが良いとのことでした。 でも診察に行ったら、病気のうつ状態でもないし、統合失調症でもない、躁鬱でもない、うつ病ともはっきりと診断できないとのことで、 エビリファイというのをもらいました。 今までは膠原病とかの先生に、トリプタノールやメイラックス、ソラナックスや、ドグマチールとかもらいましたが、 効き目がよくわからなかった。無気力で毎日胸がびゅーっと苦しくなったりするんですが…診断してもらってはっきりしたかった 790 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 23:22:15.26 ID:/s6RyrpY0] >>789 耳の付け根というのはリンパ節ではなくて？ 791 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 23:25:39.98 ID:+Do3syGtO] >>788さん>>789さんのもレスしてあげてｗ 792 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 23:47:27.18 ID:vLkAvgKbi] >>789さんは何を聞きたいのかがはっきり分からなかったんだけど、自分の精神症状にはっきりとした診断名が欲しかったという事でいいのかな？ それだと膠原病のスレではなく、メンタルヘルス板のほうが適当だと思います 私が知っている範囲で言うと、精神科の診断名というのはそんなにすぐにつくものではなく、診察しながら徐々に見極めていくケースが多いようです あなたの処方された薬を見ると、膠原病科の医師はうつ状態と不安に効く薬を、精神科の医師は、統合失調症・双極性障害・うつ病のいずれにも効果を発揮する薬(エビリファイ)を処方しているようです 診断については今は様子見段階ではないのかな？ 793 名前：779 mailto:sage [2012/09/15(土) 23:48:20.83 ID:lWRc9tLY0] >>780-781　やっぱりそうだよね。唾液の検査も痛いのあるみたいだね。 たまねぎ切っても涙でないし、悲しくてもにじむ程度であふれなかったんだけど 今日ゴーストママ最終回観てたら、久しぶりに涙がこぼれたw 口の渇きも、病院に行った頃の一週間くらいは、寝るのにも2時間もすれば舌が乾いて貼り付いて ろくに眠れないほどひどかったけど、最近は普通に朝まで寝てられる。 グレーゾーンから生還した人はいるのかな？ 夏バテで、抗核抗体40になって、さらにシェーグレンのような症状が出る事ってないのかしら。 794 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/16(日) 00:14:59.18 ID:O0Hv1AVL0] >>793 今のところシェーグレンでは無いけど、ドライアイの症状はあるって事ですよね 私も同じです＞＜ 内科でヒアレイン点眼液とか処方してもらいましたか？ 自分で購入するなら防腐剤無添加の人工涙液「ソフトサンティア」というのがいいようです ドライアイを放置しておくと角膜に傷が付きやすくなるようで、眼科医から頻繁に点眼したほうがいいと言われました 最近全然守れてないですけどね 795 名前：病弱名無しさん [2012/09/16(日) 18:42:20.09 ID:oOaJ/HOMO] 788さん、ありがとうございます。 神経科の先生に副作用について聞いてみます。 先生には『ヒルナミンはあまり出したくない強い薬だから、どーしても眠れない時だけにして』と言われています。 今日は喉も痛く ほんとに不安です。 796 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/16(日) 18:45:23.54 ID:tcQC4rZ5i] >>795 今年の残暑は厳しいし、季節の変わり目でもあるので、体調には気を付けてね 797 名前：793 mailto:sage [2012/09/16(日) 22:48:27.55 ID:biozjkHB0] >>794　眼科でヒアレイン処方してもらってます。 ソフトサンティアだと、ちょっと潤いが足りないみたいですぐに目が乾いてしまいます。 幸いまだ角膜に傷はないみたいですが。お互い気をつけましょう。 798 名前：病弱名無しさん [2012/09/16(日) 23:07:54.30 ID:f9TYR+6QO] エリテマトーデス患者です。プレ5mg、朝4、昼2、夜2から朝4、昼2に減りましたが、これって量はまだ多い方なんですか？ 799 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/16(日) 23:20:07.40 ID:FQvvKDZS0] >>798 ここは予備軍スレです 全身性エリテマトーデスの患者さんの質問はこちら↓でお願いします 【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス　９【膠原病】 uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1346803731/ 800 名前：病弱名無しさん [2012/09/16(日) 23:20:40.67 ID:f9TYR+6QO] 目標は4錠にする事。そうなったら退院も出来ると。医者は言ってましたが…。でも肺高血圧症になってしまいました。これからどうなってしまうんでしょうか……。不安です。 801 名前：病弱名無しさん [2012/09/16(日) 23:21:52.52 ID:f9TYR+6QO] すみません。書く所間違えてたみたいです。指摘ありがとうございます。 802 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/17(月) 08:58:19.16 ID:WIVxTvyzO] 肺高血圧症はこわいね… お大事に。 803 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/17(月) 09:14:05.99 ID:cNtQ791W0] >>800 今は早期発見早期治療でだいぶ予後がよくなっているはず。 開発中の薬もいっぱいあるし。毎日きちんと薬を飲む事が重要なのかも。 804 名前：病弱名無しさん [2012/09/17(月) 09:41:46.53 ID:Dk/jETb4O] ありがとうございます。 膠原病自体の症状は入院前から熱、痛みなどだいぶ落ち着きました。今までは自力で動けないくらいでしたから。 退院の話まで出てたのに次は肺高血圧症…。 今は息切れなどが一番ｷﾂｲですね。 805 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/17(月) 09:53:52.68 ID:cNtQ791W0] >>804 因みに何の肺高血圧の薬を飲んでますか? 806 名前：病弱名無しさん [2012/09/17(月) 20:28:11.16 ID:Dk/jETb4O] 明日から始まるのでまだ飲んではいません。 807 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/17(月) 21:55:48.85 ID:cNtQ791W0] >>806 勉強しているので、わかったら教えてもらえませんか？ 808 名前：病弱名無しさん [2012/09/17(月) 23:35:12.21 ID:Dk/jETb4O] わかりました。また書きますね。 809 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/18(火) 20:52:37.51 ID:0yuadpFE0] >>808 ありがとうございます。 今日からですか？お薬効くと願ってます。 810 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/18(火) 21:52:51.73 ID:aXVN0f9Hi] そういえば肺高血圧症のスレって無いんだよね 需要があるなら立てるけど… 811 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/18(火) 23:25:18.50 ID:0yuadpFE0] そもそも、肺高血圧症って知られているものでしょうか？？ 812 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/18(火) 23:44:30.35 ID:YtPA5a2R0] 膠原病スレでちょくちょく話題にはなるけどね 813 名前：病弱名無しさん [2012/09/19(水) 07:47:38.04 ID:Zwh6gy65O] 肺高血圧の薬始まりました。ﾄﾞﾙﾅﾘﾝ錠20ug、1日3回、毎食後1錠 ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは30から25に減りました。 814 名前：病弱名無しさん [2012/09/19(水) 17:26:30.04 ID:Zwh6gy65O] 原発性肺高血圧症との事… 一番厄介なんですよね？ 原発性って… 815 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/19(水) 17:49:21.27 ID:I/s0Uud8O] 薬の副作用によってなったんだよね？ こういう場合どうなんの？ 泣き寝入り？ 816 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/19(水) 18:33:01.35 ID:D5DwAfrH0] >>815 ？ どういう事？ 817 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/19(水) 20:21:03.23 ID:F+eOh3qj0] >>813 珍しいですね。。。軽症なのかな。 818 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/19(水) 20:22:35.69 ID:F+eOh3qj0] >>814 今は特発性ですが、膠原病の二次性のものより予後良好なはずです。 819 名前：病弱名無しさん [2012/09/19(水) 22:14:32.89 ID:Zwh6gy65O] そうなんですか？物凄く不安で…。ﾈｯﾄとか見ても沢山有りすぎて何処見れば良いのかも分からず。でも原発性は診断から予後2年〜10年と書いてあるのは見ました…。膠原病自体は薬の量減って落ち着いてきてるのに…。 820 名前：病弱名無しさん [2012/09/19(水) 22:16:49.44 ID:Zwh6gy65O] 何故珍しいのですか？ 821 名前：病弱名無しさん [2012/09/19(水) 22:23:00.75 ID:Zwh6gy65O] 肺高血圧の場所も作っていただけると、とても助かります。図々しいかもしれませんが皆さんの知識、お力など貸していただきたいです。因みに私は49の女です。 822 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/19(水) 23:33:46.01 ID:F+eOh3qj0] >>820 今の主流はPDE5阻害薬かエンドセリン受容体拮抗薬です。と、その併用です。 併用が主流になっています。 PDE5阻害薬はレバチオ、アドシルカ。 エンドセリン受容体拮抗薬はトラクリア、ヴォリブリス。 膠原病の二次性肺高血圧症、特に原疾患が強皮症だったらエンドセリン受容体拮抗薬はトラクリアがファーストチョイスになるかと。。。 プロスタグランジン製剤は効果が半年で切れるので、PDE5阻害薬かエンドセリン受容体拮抗薬のあとに処方されるのかなと。 なにか主治医の考えもあるのかと思いますが、比較的軽症の方に処方される事はあります。 823 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/19(水) 23:42:25.20 ID:F+eOh3qj0] >>822 すみません。補足です。 プロスタグランジン製剤はドルナー、プロサイリン。ケアロード、ベラサスです。 ドルナリン錠はドルナーの後発品だと思います。 824 名前：病弱名無しさん [2012/09/20(木) 07:05:27.02 ID:bSNcX31RO] 細かくありがとうございます。聞いた事無い名前ばかりでﾁﾝﾌﾟﾝｶﾝﾌﾟﾝですがﾒﾓしておきます。 少し歩くだけで息切れなどしますが軽傷の部類なんですかね…？たまに胸がｷｭｰｯと痛くなる事もあります。 重度の場合もっと症状はﾋﾄﾞｲんでしょうか？ 825 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/20(木) 08:06:32.57 ID:s+03d1lb0] >>824 おはようございます。 少し歩くだけで息切れがするとの事で、軽症ではないかも知れませんね。 もっと重症だと寝たきりという方もいらっしゃいます。24時間静注点滴のフローランが適応になると思います。 主治医の判断もあるかと思いますが、併用療法は現在の主流だと一ヶ月以内に行われます。 お薬が副作用なく効果が出るといいですね。 826 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/20(木) 10:01:37.17 ID:yP8/3Cfc0] 私も少し歩くと息切れするんだけど病院行った方がいいのだろうか･･･ 症状が物凄く緩慢に進んでいるのでどういう基準で行ったらいいのか判らない 827 名前：病弱名無しさん [2012/09/20(木) 10:54:28.23 ID:bSNcX31RO] >>825 寝たきりの方もいらっしゃるんですね。 まだ私の場合、息切れはしますが動く事は出来るので相当な重症では無いと言う事でしょうか。 でも膠原病、肺高血圧と疾患に疾患なので状況としてはよろしくは無さそうですね。 828 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/20(木) 11:28:20.44 ID:s+03d1lb0] >>826 息切れを主治医に訴えていますか？ 今では息切れの症状がなくても心エコー検査をするものなのですが。 肺高血圧症は進行性の病気で、初期治療が非常に重要です。 今すぐにでも心エコー検査をしてもらう事をお勧めします。 >>827 こればかりは主治医の判断になりますので、私には何とも言えません。 お役に立てなくて申し訳ありません。 829 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/20(木) 14:21:38.50 ID:yP8/3Cfc0] >>828 レスありがとうございます。 色々な症状がまだ出始めの頃（4年前）に心エコーの検査もしましたが異常なしでした。 大学病院の膠原病科の先生には「またなにか変化があったら来てね」と言われたので、 最近まで別の疾患で通っている近所の病院の主治医に、血液検査で抗体等の様子だけ見てもらっていました。 その病院では専門外なので、とりあえず心エコーなどの検査をしてもらえる近場の病院へ行こうかと思います･･･ 830 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/20(木) 17:21:20.73 ID:hoB8GNjvO] 心配だわ…。 831 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/20(木) 20:31:45.88 ID:y7fCr2rhP] ここ読んでて気がついたけど、自分もこのところ長時間や階段登るときの息切れが酷くなってきてる 次の外来の時に主治医に相談してみよう 832 名前：病弱名無しさん [2012/09/20(木) 20:35:28.60 ID:bSNcX31RO] エコーは入院した頃に一回、6分間歩行の検査の時に一回しました。 833 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/20(木) 20:40:40.07 ID:y7fCr2rhP] >>832 受診は心臓内科になりますか？膠原病科ですか？ 今、肺高血圧症情報サイト見てたら症状が全部当てはまる… 謎の胸痛があって、どこを受診しようか迷ってたところでした 834 名前：病弱名無しさん [2012/09/20(木) 20:41:36.69 ID:bSNcX31RO] いちよ、私が入院している病院の副院長が膠原病を主としている医者です。 副院長の他にも何人か付いていただいています。 ほぼ毎日病室に様子を見に来ていただけてるんで、 その都度、何か症状などがあれば伝えています。 循環器系の医者は他の病院から来ていただいて色々検査などしていただいているので、 環境としては恵まれている方なのかなと思います。 835 名前：病弱名無しさん [2012/09/20(木) 20:46:55.53 ID:bSNcX31RO] 私の病院は総合内科です。 その中で膠原病も扱ってる感じでしょうか。 836 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/20(木) 23:58:57.74 ID:s+03d1lb0] 膠原病を罹患されている方には息切れの症状がなくても心エコー検査は半年に一度が推奨されています。 膠原病の先生でも肺高血圧症に興味がある方とない方と両極端です。 後者ですと、患者さんの訴えがなければ検査しないという方も…。 大学病院の膠原病内科が1番よいかも知れません。 近くに大学病院がなく心配であれば、比較的大きな総合病院の循環器内科を受診される事をお勧めします。 その際は、膠原病の原疾患があり、息切れや胸痛がある事を訴えれば、心エコー検査をしてもらえると思います。 837 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/21(金) 00:44:24.89 ID:cujeN4JW0] >>836 ここは膠原病予備軍・疑いスレなので、実際膠原病と診断されていらっしゃるのは ID:bSNcX31RO（ID:Zwh6gy65O）の方だけだと思うのですが、、、 私のような確定診断に至らない「疑い」患者でしたら尚更検査はされないわけですね･･･。 838 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/21(金) 01:05:19.95 ID:ows5/f6f0] >>837 そっかぁ。ごめんちゃい(´･ω･`) 肺高血圧症が心配なら、肺高血圧症に強い循環器内科で受診がいいと思います。 膠原病の二次性肺高血圧症ではなく、特発性の肺高血圧症と診断が付けられると思います。 839 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/21(金) 09:38:54.70 ID:wi7w2L87O] それにしてもよく冷静に落ち着いていられるますよね 私は人間ができてないからパニックになって荒れてしまう・・・ 840 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/21(金) 11:02:23.04 ID:6QmAQOGe0] 私は深呼吸で悪化する限定部分の胸痛で受診したら お約束通りというべきか、胸膜炎でした。 早めに対処できたので入院の必要もなく乗り切れましたよ。 841 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/21(金) 13:46:20.69 ID:cujeN4JW0] >>838 いえいえ、勉強にもなるしアドバイス物凄く助かっています。 ABI検査で血圧にばらつきが出るんだけど肺とは関係あるのかな･･･ （何故か高血圧もなし・動脈硬化もなし・血管年齢10以上↓） 心配してくれた先生が念の為足の血管をエコーで見てくれたけど正常 でも痛みとか症状だけはある 自分なりに調べて細い血管がおかしいのかな？と思ったので血管外科も行く予定です なんか分かるといいな〜。。。 >>839 慌てる様な性格でもないのにパニック障害になったことあります･･･1週間ぐらいで治まったけど >>840 入院の必要がなかったのは良かったですね。膠原病が原因のものですか？ 842 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/21(金) 15:36:38.38 ID:wi7w2L87O] 皆さんのような精神的強さがほしい…。 843 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/25(火) 12:44:03.83 ID:5lq2TGwW0] 熱の話が出てますが、いつ計ったらいいですか？ 自分もずっと体がだるくてこのスレ読んでて そういえば、熱全然計ってなかったなと思って すぐ計ったら３７．３度だった。 寝るまでに何回か計ったけど、ずっとその位だった。 で、今朝目が覚めてすぐ計ったら３６．４度 でも今計ったら３７．５度。 この夏ずっと微熱があったのかな・・・ 844 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/25(火) 14:56:12.75 ID:vWZPcg740] >>843 日中・食後・入浴後・動いた後なんかは高めになるからそれ以外で測るようにしてる。 女性なら月経周期でも変動するね。 でも37.5もあるなら微熱じゃないかな。 845 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/25(火) 23:26:23.08 ID:5lq2TGwW0] >>844 今は３７．２度でした。 しばらく一日何度か計ってみようと思います。 自分は関節が痛いのとだるいだけでたいした事ない症状なんですが、 ５年前に爪剥離で行った皮膚科で膠原病の検査をしました。（何年も前から膝や足首の関節が痛いと言ったため） その時は抗核抗体が８０で、さらに詳しく調べて大丈夫ということになったのですが、 相変わらず関節が痛く、さらに手首まで痛くなるし、朝手がこわばるので、 整形外科でリウマチの検査をしたけど、関節の腫れはなく、血液検査も陰性でした。 ただ軽い貧血が見つかったので、鉄剤を処方されました。 最近階段上った時の動悸がひどいと思ってたので、しばらく鉄剤飲んだら直るかなあと 思ってるのですが・・・ しかし、何で関節痛いのかなあ。整形外科の先生にもわからなかったし、老化なんかな・・・ まだ４０代なのに 846 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 01:24:58.23 ID:+Sd4afi30] 一度膠原病リウマチ内科で詳しく検査してみては？ 847 名前：病弱名無しさん [2012/09/26(水) 06:53:19.98 ID:aNpaNEwfO] ﾚﾊﾞﾁｵ錠20mgが今日から始まりました。 1日3回、毎食後1錠。 病室にいる時だけですが酸素も強さ1？で常備されました。 848 名前：病弱名無しさん [2012/09/26(水) 16:31:19.75 ID:46ZehGzg0] ここにいる闘病している方、快方に向かう事を願っています。 オイラの思いを寄せる人も現在必死でこの病と闘っているんだよね。 オイラも別の疾患で今後如何なるか解らんけどその人の事は命ある限り少しで も近いところで見守りたいし力になりたいと思っている。 849 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 17:08:23.39 ID:sNh4rMo9i] >>848 ストーカー？ 850 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 17:25:51.53 ID:46ZehGzg0] >>849 残念ながら違いますよ。自分の恩人なんでね。１番辛い時に精神的に支えて 貰ってね。　思いは相手に伝えていますけどね。返事待ちですわ。 851 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 17:49:52.73 ID:3TGxfbRT0] また謎の両足ひざ下筋肉痛 眠る前まではなんでもなかったし何もしてないのに起きたら足がものっすごくだるくて筋肉痛見たくなっている 最近は全身がだるくて、立っていられないので、台所でひと通り何かして、例えばそのあと歯を磨くとかするのが すごくしんどいです 852 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 18:19:00.29 ID:sNh4rMo9i] >>850 まさか声優さんの事じゃないよね あなた気持ち悪いよ 853 名前：病弱名無しさん [2012/09/26(水) 18:35:17.13 ID:hLW3/0710] >>849 Yes, he is! 854 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 21:04:56.59 ID:nZtPRKWd0] >>645 膠原病に強い医者に看て貰うことを強く勧めるよ。 普通の内科とか膠原病をかじった内科の非常勤医とかだと簡単な血液検査ぐらいしかしない場合も多い。 早期発見で予後が良くなる病気は多いからなるべく早く良い医者を見つけてください。 でも見つかっていざ病名がついたら、治療はじめる前にもう一回よく考えることも同時に勧めとく。 ステロイドとか投薬自体にデメリットがある治療が多いし、 医者もほいほい代えられないだろうからそこでずっと看て貰うかどうかとかもね。 855 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 21:05:54.47 ID:nZtPRKWd0] 安価ミスってたわ >>845です 856 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 21:56:32.43 ID:ZxESmXMxi] ステロイド投薬を拒否できるような状況なら、病名なんて付かないんじゃないかな ステロイド使う時は命かかってるときだから 857 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 22:48:25.69 ID:nZtPRKWd0] 年齢や進行の遅さを考えるとそうでもないよ。 ステロイドあたりまえのSLEでさえ、痛み止めで様子見るだけの人もいる。 でも>>855は投薬拒否するかどうかって話じゃなくて、治療方針に納得できる医者を探してねって意味です。 結果は同じでも、事前に熟慮したかどうかで納得の度合いは全然違ってくると思うので。 858 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 23:20:34.94 ID:+Sd4afi30] >>857 あなたは予備軍の人なの？ 納得できる医者かどうかなんて右も左も分からない人間に判断できるとでも？ ステロイドの副作用を嫌がって投薬拒否して死ぬ人間もいるんだから、安易にステロイドを否定するような事は言わないように まだ医者にもかかってない段階で言うような事じゃない、焦りすぎ 859 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 00:07:52.13 ID:t6p4J6rq0] >>858 否定してるわけじゃないよ。よく考えてと言ってるだけ。 焦りすぎというけど、病名が付くのと治療方針を決めるのとは同時のケースが殆どで、 そのタイミングで『ちょっと考えたい』と言える人は少ないよ。 自分はまさに軽いSLE（+もろもろの予備軍）だけど、膠原病は医者を決める時が一番肝心だと思うよ。 いくつかの病院で治療方針を聞いてみて、一致していればとても納得した状態で治療を始められるだろうし、 そうでなければ選択肢が生まれるよね。 飲み始めたら簡単にはやめられない薬の副作用についてあえて言うのが大げさなこととは思わない。 でもそれこそ私やあなたのように意見の違う人のレスが付くこと自体も>>845にとっては良い事ではないかな。 860 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 00:23:37.21 ID:nnI05LIy0] >>859 ステロイド飲んでないでしょ？ 861 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 00:32:24.01 ID:t6p4J6rq0] >>860 それ重要ですか？今15mg/日ですけど。 862 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 01:19:27.27 ID:jnxjb0a3i] >>861 15mg/dayってスタート時は何mgだったの？ 863 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 01:26:39.41 ID:t6p4J6rq0] あの、失礼かもしれませんけど私を叩く目的だけの質問ですよねそれ。 じゃなかったら思うような立場の人間じゃなきゃ発言権が無いという意見？ 病歴や薬暦が根拠になるからという事なら私以外にも聞くべきだし自分のことも言うべきですよね。 もし意味もなく聞いてるなら結構不快なんでやめて欲しいです。 意義ある質問なら答えますし証拠とか必要なら出しますよ。 864 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 02:02:49.28 ID:jnxjb0a3i] >>863 証拠お願いします あと何mgスタートなのか、その他諸々の予備軍とはなんなのかも教えてください まさかシェーグレンとかではないですよね あれに予備軍もくそも無いはずですから 865 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 02:04:32.05 ID:nnI05LIy0] ステロイドを飲んでいるとこの人のように精神症状が現れますw あと不眠もね 866 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 02:05:01.99 ID:t6p4J6rq0] だからなぜ？気持ち悪いんですけど。 867 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 02:08:34.38 ID:jnxjb0a3i] >>866 あんたスレチ ここは予備軍スレだから 868 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 02:38:52.10 ID:t6p4J6rq0] >>867 予備軍でも確定でもあるから見てる人間が、 もってる情報と経験から耳に入れておいてあげたほうが良い事があるレスを見つけても 見て見ぬ振りするのがここの流儀ですか。ならこれきりです。 でもプレドニン飲んでないって言ったらそれはそれで『飲んだこともないくせに』なんですよね。 まぁ肝心の当事者にとって意見の見極めに役立つかもしれないから、写真は載せときますよ。（予備軍である証明は無理ですねｗ） いらんおせっかいかどうかは本人が決めることですしね。 iup.2ch-library.com/i/i0750932-1348680981.jpg 869 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 08:30:18.62 ID:3pcw2v500] >>868 支持する 870 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 12:20:35.85 ID:AIbi/J2t0] >>868 たまに無意味と思える攻撃的なレスで荒らしたがる方が来るのです。 でも、無視でいいですよ。 有益な意見や情報は有難いですよ。 871 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 12:30:16.58 ID:bTq4GYmv0] ものすごく全身がだるい でも、これなんだろうか それとも、エビリファイという薬の副作用なんだろうか ここまでひどいのは初めてだ 872 名前：病弱名無しさん [2012/09/27(木) 14:21:07.70 ID:UMQrc/Z00] これらの病気が憎い 873 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 15:34:27.85 ID:C148uatt0] >>868 変な粘着してるのが一人いるけど出来ればスルーして欲しい。 ちょっとでも患者さんのリアルな情報が欲しくてBlogとかも読むけど、 自分にとって知りたい事だけ拾っていくのはしんどい事が多い。 同じ予備軍の方の症状も参考になるけど、実際発症した方にアドバイスいただけるのは 参考になるだけでなく非常に心強いので、もしまだここ見ていたら戻ってきて下さい･･･(´・ω・｀) 874 名前：病弱名無しさん [2012/09/27(木) 17:40:08.24 ID:wj/2Wy4qO] エリテマと原発肺高血圧の者です。知らない事もここで少しでも知識を増やせるように、分かるように。 私自身、二つの病気を持ってますがまだ分からない事だらけなので皆さんの力を貸していただきたいと思ってます。皆さんの力になれるよう、私の今の病気の症状などもまた書いて行こうと思いますので、皆さんの参考になればと思います。 875 名前：病弱名無しさん [2012/09/27(木) 17:48:24.09 ID:wj/2Wy4qO] エリテマ、原発性肺高血圧を発症した方いらっしゃいますか？早く日常生活に戻れるよう一緒に頑張りましょう。 876 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 20:25:35.26 ID:nnI05LIy0] >>854 この人アンカー間違ってる？ 膠原病リウマチ科に行けばいい話なのに「膠原病に強い医者」にみてもらえとか意味不明なんだけど… 877 名前：645 mailto:sage [2012/09/28(金) 00:37:26.58 ID:mD5FY0K10] >>868 なんか私へのレスのせいでいやな思いをさせてしまって申し訳ありません。 整形外科でも、リウマチではないけど、なぜ痛いのかはわからないし、 あやしい症状なので、内科に行くようにいわれたんですが、 痛いだけで、普通に生活できてるし、もういいかと思ってたんですが、 やっぱり行こうと思います。ありがとうございました。 878 名前：845 mailto:sage [2012/09/28(金) 00:43:25.08 ID:mD5FY0K10] すいません. 自分のレス番間違ってた 879 名前：病弱名無しさん [2012/09/28(金) 15:25:55.66 ID:VN6CABlq0] どうやら僕はとんだ勘違いをした様です。ここを見られたからなんですね。 ここ数日、空き時間に仕事場のＰＣが使用可能だったのであの日はご存知の通 り色々自分の周囲であり少しローになり愚痴みたいにレスをしてしまいました。 ここともう２つで。もうその件では自己解決出来ました。 重ね重ね失礼しました。良い週末を。ノシ 880 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/30(日) 04:49:15.10 ID:19NDWNt30] なんか寝付けない 何回も目さめてしまった なんでか、生理痛と一緒に関節痛が始まるので、薬飲みっぱなし 数時間効いてくれるけど、生理痛始まるとまた全身痛くなってしまう 熟睡できないから辛い(痛さでめさますとかではない) 881 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/30(日) 14:34:54.26 ID:e53+jd7B0] 涼しくなってきたし、眠れないときは軽く走るか歩くかしに行くよ。 布団でゴロゴロしていやなことばかり考えるよりはいい。 882 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/30(日) 17:30:56.81 ID:P8WzswVt0] 疑いだからか医者は薬くれないし鍼灸院通ってる やるとやらないのでは指や膝の痛みがだいぶ違う、個人的にだけど 883 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/30(日) 18:23:32.55 ID:5u0sJuHz0] 検査値には大した異常がないのに常に不調だらけという方、歯茎を鏡でチェックしてみてください。 歯茎の肉付きが落ちて薄く貧弱になってないですか？ その場合は、膠原病が原因というよりも、冷えなどで身体の機能が弱って様々な症状が出ている可能性があります。 他のどんな病気になってもおかしくない状態なので、東洋医学などで身体のケアをされるのは良いことだと思います。 884 名前：病弱名無しさん [2012/10/01(月) 19:12:26.45 ID:8xt75bMWO] ｴﾘﾃﾏ、肺高血圧の者です。 今日、別の病院の医者(膠原病専門)が来て今の状態などこっちの医者と話してました。聴診器あてて今処方している薬の話をした所、ﾄﾞﾙﾅﾘﾝ、ﾚﾊﾞﾁｵをｽﾄｯﾌﾟとの事。よく考えれば特にﾄﾞﾙﾅﾘﾝ。飲み出してから脈が早くなった気がします。それまでは安定してたので。 ﾚﾊﾞﾁｵは顔の赤みですね。 今の病院より今日来た医者の病院の方が設備あり専門ﾁｰﾑも居るので転院する事になりました。 885 名前：病弱名無しさん [2012/10/01(月) 19:21:07.84 ID:8xt75bMWO] ついこないだ、朝方胸が痛くてﾆﾄﾛを処方されました。 でも次の日ﾈｯﾄ調べましたがﾆﾄﾛとﾚﾊﾞﾁｵの併用は絶対ダメとの事。 ショック死の可能性もあるとの事でゾッとしました。 この病院は情報管理がシッカリ出来てない感して仕方ない。 この件もあり今の病院に不信感が。 なので息子(長男26)とも話しましたが転院の方向で決めました。 886 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/01(月) 20:14:42.24 ID:lhIwM9J50] いやそれはこわかったね おだいじにしてください 887 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/01(月) 20:36:55.08 ID:ovhzl8en0] >>884 お大事にして下さいね。 他の病院に転院出来てよかったですね。 よかったら、また経過を教えて下さいね。 888 名前：病弱名無しさん [2012/10/02(火) 00:40:06.78 ID:VK6CkF19O] 本当にビックリしましたよ…。何事もなくてよかったです…。また経過など書きますね 889 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/02(火) 18:06:15.74 ID:Z9Wj/HiZ0] やっぱり医療機関の選択は重要ということですね 転院先で治療がうまく行きますように 890 名前：病弱名無しさん [2012/10/02(火) 19:12:31.73 ID:VK6CkF19O] 副院長が膠原病専門医だったので安心しきってました…。まさかそんなミスされるとは。循環器系の医者の指示だったらしいですが、情報がシッカリ行ってなかった事には変わりないですもんね。重大な病気だから尚更安心して治療受けたいものです。 891 名前：病弱名無しさん [2012/10/02(火) 19:15:18.12 ID:VK6CkF19O] 追記です。上の件の時、胸の痛みが出たらロキソニンを飲んでください。と言われました…笑 ニトロの代わりにロキソニン？って ありえる事なんですかね。笑 892 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/02(火) 21:32:45.35 ID:nwk0Oucs0] そろそろスレチ 893 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/02(火) 23:31:15.26 ID:DBaCIgAz0] ここは膠原病予備軍・疑いの患者さんのスレです。 確定診断のついた患者さんは該当スレへ移動願います。 膠原病　その１６ uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/ 【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス　９【膠原病】 uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1346803731/ 894 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 11:50:54.24 ID:TEjvvCWT0] いや、予備軍や疑いの人しか書くなといことではないです。 スレッドはテーマ別ですから、テーマに沿った内容であれば誰が書き込んでも構いません。 895 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 12:27:07.29 ID:iesX6ur60] え？ 896 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 16:06:32.05 ID:hDp6LgIq0] そんな小さなこと気にしなくて良いよ 897 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 18:36:12.81 ID:iesX6ur60] >>894 ていうかあなた誰？ 898 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 19:04:10.39 ID:f2TWBnQb0] >>897 誰とか関係あんの？ 899 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 19:07:33.53 ID:TEjvvCWT0] >>897 ここの初代スレを立てた者です。 私自身はMCTDとシェーグレン持ちですが、診断が確定するまで数年間は闇の中を手探りで進むような日々でした。 東洋医学や生活改善など試行錯誤してきましたが、その過程で良いと実感できたことは確定後の今も続けています。 初代スレを立てた当時は、膠原病スレではステロイドなどいわゆる"標準的治療"以外の治療法はすべて根拠がないものとして全否定されていた経緯があり、狭義の病気治療だけではなく、総合的な"身体の養生"を考えて行ける場所があれば…という思いを抱いたのがきっかけでした。 現在はこちらのスレッドは住人の皆さん全員のものとして独立していますし、私も一住人として、これからも時々覗かせていただくつもりです。 900 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 20:08:23.97 ID:iesX6ur60] 確かに補完医療って言い方が東洋医学っぽい ステロイド治療に疑問を覚えてステロイド服用量を医師の言うとおりにせず、東洋医学に走って早死にしてしまった膠原病の患者さんもいるからあまり良いイメージが無いが… 疑い、の段階でなら漢方もありなのかも 901 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 20:42:08.64 ID:9ZmTzh3a0] 自分のことも長い目で見るとそうなのかもしれないけど、 動物とか飼ってると、薬飲ませたり病院連れて行っても一向に良くならないのに、 家で適当にマッサージしてやると元気になる…みたいなことが多々あるよ。 当然全員に効くものなどないけど、副作用がないなら色々試してみるのは絶対悪いことじゃないよね。 902 名前：病弱名無しさん [2012/10/04(木) 07:53:26.65 ID:W9AWLQMBO] 今日の午前中、転院します。この転院が良い方向に行ってくれればと思います。 あの、一つ質問なんですが、難病指定の医療費免除の申請全て長男にしてきてもらったんですが、病院のﾍﾞｯﾄﾞ代なども減額？されるんでしょうか？ 転院先が今個室しかなく、大部屋が空いたら移動という形取るみたいなんですが… 903 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/04(木) 11:51:24.64 ID:2h521DJr0] >>902 差額ベッド代は医療費じゃないので公費の対象にはなりませんです そこまで助成してたら制度が破たんしちゃうよ^^; 904 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/04(木) 13:36:25.86 ID:oNgV5wZE0] >>902 自分で希望しての個室じゃなけりゃ差額ベッド代はとられないじゃない？ 905 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/04(木) 15:55:56.70 ID:2h521DJr0] あ、緊急入院が必要な場合で、大部屋希望なのに差額ベッドしか空きがない時は、差額を請求しないようにという決まりはある けど「今個室しかないけどよろしいですか？」という説明を受けて了承したなら普通に請求されると思うよ 病院側の判断ですぐに転院しなさいと指示されたなら別です 906 名前：病弱名無しさん [2012/10/04(木) 15:59:03.04 ID:W9AWLQMBO] 希望はしてません。転院先の都合で大部屋の空きが無いので個室で、空き次第移動との事です。私も病院の都合で個室希望してない場合、ﾍﾞｯﾄﾞ代は掛からないと聞いた事はあるんですが、ﾊｯｷﾘ分からないので気になってます。 907 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/04(木) 16:03:11.19 ID:oNgV5wZE0] >けど「今個室しかないけどよろしいですか？」という説明を受けて了承したなら普通に請求されると思うよ この場合でも取られなかったよ 908 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/04(木) 16:54:55.19 ID:2h521DJr0] >>906 転院の際にベッドの料金が幾らという説明はありました？ 何の説明もなく請求されるってことはないはずなんで 909 名前：病弱名無しさん [2012/10/04(木) 19:18:26.37 ID:W9AWLQMBO] 今日の午前中に転院したばかりで分かりませんが、 今まで居た病院に今の病院の医者が来て転院を進めてきました。その際、ﾍﾞｯﾄﾞの空きがないので個室になります。空き次第大部屋に移動します。との事でした。今日、身内が看護婦に聞いたみたいですが、個室代は掛からないと言われたとの事でした。ｲﾏｲﾁわかりませんが… 910 名前：病弱名無しさん [2012/10/04(木) 19:23:52.59 ID:W9AWLQMBO] 明日、長男が来てくれるのでもう一度確認で聞いてもらうようにします。 あ、因みに昨日ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝが朝2、昼2の20mgに減りました。ようやく半分。 膠原病自体の症状は良い方向に進んでるのかな？ 肺高血圧さえなければ退院の話も出てたし帰れたのになぁってつくづく思います。 911 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/05(金) 16:29:07.32 ID:JLChXu630] 状態によると思いますが、大体の目安としては30mgで退院できるケースが多いみたいですね。 912 名前：病弱名無しさん [2012/10/05(金) 17:27:03.83 ID:spME/1riO] そうなんですか。私の場合肺高血圧が出てしまったので入院継続余儀なくされたんですね。なってしまったものは仕方無いですがこれからが不安です。退院出来る日は来るのかな… 913 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/06(土) 00:37:33.86 ID:vRTVH4yT0] 肺高血圧でも退院できるよ別に 仕事してる人もいるし 914 名前：病弱名無しさん [2012/10/13(土) 07:39:33.65 ID:7n8mefuR0] 微熱（３７°）、動悸、体力の低下（動くと動悸）、目覚め時の気持ち悪さ、 等が１か月も継続し、 ３日前突然、親指以外の第２関節が白くなりました。 血液検査の結果、肝炎、ＨＩＶ、は見つからず、 膠原病と言えるデータがまだでてまいそうです。 同じように第２関節だけ白くなった方おりますか。 痛みとかはないです。（まだ３日目なんで・・・） 915 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 08:06:52.60 ID:1ojaL0kt0] レイノーとかじゃなくて？ 結構つらそうな症状だし早いとこ膠原病を診れるとこにかかってくださいね。 今の所がそうならいいんだが。 916 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 08:45:55.57 ID:A7qHVCnhi] レイノーって赤青白に色が変化するのを言うんだっけ？ 一色だけの変化でもレイノーに入るのかな 917 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 09:37:17.12 ID:1ojaL0kt0] 戻りの悪さとかの違いで白や紫の時しか観測できないことも多々あるよ。 痺れも軽度なら感じない時多いな自分は。 918 名前：９１４ [2012/10/13(土) 09:53:27.19 ID:7n8mefuR0] 手の第２関節が白くなったのは、３日間突然です。レイノーとはちょっと 違うとしても、血液が回らなくなっている事には変わりないと思います。 もう１つ症状、手のほてり、熱があり、手の平は赤っぽいです。 膠原病は某サイトで 「原病を早期に発見できれば、よい状態を保ちながらこれ まで通りの生活をすることも可能なのです」 という記載を見ましたが、対処療法であるのに、早期発見、早期治療が 良い根拠はありますでしょうか。 919 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 10:30:31.23 ID:cEv0NbI40] いや、症状が酷くなってからの治療だと生涯ステロイド服用量が跳ね上がるからじゃないの？ 920 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 10:42:20.56 ID:1ojaL0kt0] >>918 抑えてりゃ壊れないけど、壊れてから抑えても元には戻らないということだよ。腎臓とかね。 自分も同じように思ってたときあったけどねｗ 手が赤いのも膠原病っぽい症状だよね。 921 名前：病弱名無しさん [2012/10/13(土) 11:42:30.69 ID:7n8mefuR0] >>919 >>920 ありがとうございます。 発疹もちょこっとだけど出てきています。覚悟はしています。 大抵の方は、仕事はしていらっしゃるのでしょうか。 国民年金の障害年金等は支払った日が要件に満たないので もらえません。 922 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 12:35:39.62 ID:1ojaL0kt0] >>921 病気の程度によりますが、普通に暮らしている人も多いです。 ステロイドは副作用も多いけど、確かにすばらしく良く効く薬なので。（ステロイド投薬する疾患とは限らないですけど） ここまでの情報を見る限りでは、貴方もそんなに急激にどうこうなってるわけではなさそうなので、あまり心配しすぎないほうがいいですよ。 障害年金なんてよほどの状態にならなければ受けられないので、今心配することじゃないです。 具体的な病名が確定したら余計な悩みも減りますよ。 今は可能性を調べるより、通院可能な病院を調べるとかのほうが有意義ですね。 923 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 13:40:33.21 ID:cEv0NbI40] >>921 膠原病で障害者年金貰ってる人なんて殆どいないんじゃないかな ただ国の指定する特定疾患であれば医療費の助成は受けられるのと、自治体によっては難病見舞金が出る 924 名前：９１４ mailto:baskuru@ac.auone-net.jp [2012/10/13(土) 14:11:32.32 ID:7n8mefuR0] ありがとうございます。 手のむくみとか、腫れへの薬とかってお医者さんにもらえるんですか？ 何度も質問すいません。（できれば直接メールで相談させて 頂きたいです。） 925 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 15:08:27.59 ID:1ojaL0kt0] >>924 原病が抑えられたらそのような症状も自然に消えることが多いですが、 それでもダメな場合や原因がはっきりしない場合は別途対処療法をとる場合もあります。 さすがにそこからは医者に相談してください。 926 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 16:14:50.74 ID:YTp6AoUd0] >>924 なんか無防備な感じで心配 もし変な勧誘メールが来ても構ったら駄目だよ 927 名前：９１４ mailto:baskuru@ac.auone-net.jp [2012/10/13(土) 16:42:42.13 ID:7n8mefuR0] >>926 気使いありがとうございます。 やっぱり膠原病と診断もらうには時間が かかるのでしょうか。 928 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 16:49:08.62 ID:1ojaL0kt0] >>927 明らかにそれな検査結果が出ればすぐ確定するし、 グレーゾーンだったりそもそも膠原病の知識が浅い医者だと『膠原病のなにか』みたいな感じで特定されなかったり時間がかかる場合もある。 とにかく病院探していけ。 929 名前：９１４ [2012/10/14(日) 17:54:05.84 ID:/fTL2xIg0] 昨日はいろいろ質問させていただきありがとうございました。 私は東京○○○○大学に１か月（症状が出てから） 通いましたが、「数値的には問題が出ていない」と言われ、いつも 帰されてしまいます。その間、くっきりわかる手の第２関節の白斑が 現れ、見せても「膠原病」の可能性すら指摘してもらってません。 皮膚が白っぽくなってきているし手の平は赤く、腫れも出てきました。 血液に流れが違うもわかります。 こんな状態で同じ病院に通うべきでしょうか。 自分の住むエリア的に通えるところは 　　www.ncgmkohnodai.go.jp/index.html 　　　　　　　　　　と 　　www.hosp-urayasu.juntendo.ac.jp/ というのががありますが、変えてみるのも手でしょうか。 930 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 18:18:27.32 ID:ROazTZoL0] その病院では膠原病関連の科か専門医にかかりましたか？ 血液検査で抗核抗体が陰性だったんでしょうか。だとするとより詳しい検査はしていない可能性がありますね。 まだ行く機会があるなら自分から膠原病の可能性について質問してみてください。 病院は受身じゃだめですよ。 別の病院にかかってみるのは悪くないと思います。 ただ、膠原病科で見てもらって、膠原病らしき所見がないという結果になったなら、膠原病でないなにかである可能性だって当然あります。 931 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 19:04:01.67 ID:AWahlTvai] まあレイノー=膠原病ではないしね… 私も手のひらがよく赤くなる(赤と白のまだら状)んだけど、リウマチ専門医曰く「血流が悪い」んだそうで、それ自体はレイノーではなく、健康な人でもなるそうだ 私の場合は指が白くなったりはしないんだけどね 932 名前：９１４ [2012/10/14(日) 19:44:05.96 ID:/fTL2xIg0] 自分は、最初、ＨＩＶだと思いました。 覚悟したけど陰性。肝炎でもなかったです。 なぜかＨＩＶだけは嫌でした。 手が白斑、足等が色落ちで白く、微熱が毎日、動悸、・・・・ 手ののほてり、体力の異常な低下・・・・ 膠原病しかありえないと思うのですが、結局、確かに血液検査、尿検査しか していないので他の検査も明日以降してきます。 ありがとうございました。 933 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 19:53:24.03 ID:ROazTZoL0] 手足の白いのは斑状やうっすら白いくらいならレイノーじゃない気がしますね。 その他の症状はどれも結構どんな病気でも出そうな気がします。甲状腺の異常とか。 あまり思い込まずにありのままを医者に伝えて根気良く原因を探ってくださいね。 934 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 19:59:14.01 ID:ROazTZoL0] 連投になるけど自律神経失調症ってのも思いついたので一応。 935 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 20:59:02.89 ID:dc6CilWB0] 更年期じゃないだろうか・・・ 936 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 21:36:54.44 ID:uE2Z4y6VO] よく考えたら歯の治療してから膠原病疑いになったり体調がずっとおかしい 異常に興奮しやすくなったり 日の光浴びたら必ず激しい偏頭痛なるし 首の後ろに嫌な痛み時々走ったり 身体ピクついたりするし 目の焦点合わなくなる時あったり 両肩骨周りや関節の筋肉が異常に痛いくらい収縮起こしたり ガチガチに強張るんだよね 治療した歯抜いた方がいいのかな… 937 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 22:22:17.29 ID:ROazTZoL0] 歯並びは体調に影響するってよく言うね。 なんかそういう専門の歯医者みたいのいなかったっけ。 ちょっと調べてみたらどうかな。 938 名前：９１４ [2012/10/15(月) 14:23:30.02 ID:W+WFmLOK0] 今日、病院行ってきました。 膠原病の疑いあり、なそうです。 手の第２関節が白くなっているのは むしろ、手の指先が赤くなっている から、そう見えるそうです。 本日血液検査、甲状腺等は異常なし、 つまり、残るは膠原病です。 今から気を付ける事（遅いか・・） 教えて頂ければ、と思います。 939 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/15(月) 14:26:57.07 ID:xzsACav80] >>938 私が言われてるのは紫外線ですかね 予備軍だけど絶対に気をつけてと言われてます 940 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/15(月) 17:32:17.92 ID:tLqgb4Cx0] >>938 結局具体的な数値はなにもでなかったの？ ていうかこれまで何を調べたのかくらい書いてくれませんかね。血液検査の結果くらいもらってきたでしょ？ 気をつけることは１に書いてある 941 名前：９１４ [2012/10/15(月) 18:41:41.25 ID:W+WFmLOK0] 今日は単純にまた基本的な血液と尿検査です。 ただ、膠原病関係のデータは本日でないそうです。他はでました。 前回通り、肝炎でもＨＩＶでもなく、ＧＰＴ等が高め以外は問題なし。 ただし尿淡泊はでました。 明日は再度ＣＴ検査、 膠原病数値は１６日後の予約が入っているため その時におそらくでるのでしょう ＨＩＶでなかったらどんな病気とも戦う予定でしたが、 ちょっと考えました。 自分の手とか足ってどうなるですかね？はっきりお医者さん言わなかったですが 手の先が赤くなって、つまり血液が回りにくくなってるのであれば この先、しびれ、痛み等が手、足に来て最後は機能しなくなりますよね？そうなると切断？・・・・・ 仕事もできなくなるし、耐えられません。 ごめんなさい。もう自分は・・・明日、しっかり聞いて来ます。明日判断します。 戦えるのであれば戦います。駄目であれば・・早めに自分に見切りをつけます。 どんな事があっても戦う予定だった。が、手がほぼ全滅したら自分はだめです。 生きれれません 942 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/15(月) 19:47:58.29 ID:8Q1bssT80] なんだこいつ 943 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/15(月) 20:42:28.94 ID:UwEGYDaH0] こういう人見るとホント医者って大変だなって思う 944 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/15(月) 20:43:58.43 ID:QqrZqngm0] でかい釣り針だの 945 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/15(月) 21:44:31.62 ID:xzsACav80] でも本当だったら辛いんだろうなって思ってしまう 何か原因がわかっていないうちは特に手足のことって不安になるだろうし 946 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 02:24:47.06 ID:F4VE2Rqai] >>941 血流改善の薬とかあるから あなたレイノーなんてありふれた症状なのに、その人達が全員指切断になるとでも思ってるの？ 何かバカにされてる気すらしてきた 947 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 02:27:30.48 ID:F4VE2Rqai] さかもと未明とかいう人がステロイド治療も拒否してる癖して、悲劇のヒロインぶって「漫画家の命である指が動かなくなったら私はどうしたらいいのっ」とか周りの同情をかうような事を言ってたけどそれを思い出したわ はっきり言ってドン引きだよ 948 名前：９１４ [2012/10/16(火) 03:45:17.93 ID:rkFYL+Kr0] このスレは膠原病にならないようにするスレですよね。 たしかに自分もまだ膠原病と言われたわけではないが、 不快感を与えてすいません。でもこれが今の気持ちです。 現因不明の熱とか眩暈、動悸・・・ それどころではなく今一番顕著なのは寝ようとした際、眠りから起きた時に一番 動悸やのどの違和感がある。 つまり、体自体がもう、拒否反応示している。それで今目を覚ました。 いつも目を覚ました時は口の中の違和感、のどの渇きが半端ない。 焦って水を飲む。昼はなんとないのに。 いくら対処療法、対処治療したって元の体が動悸とか、違和感 すごいから、どっちみち無理だろうな・・・ 手や足が血が流れなくなってきた。 自分の場合、手足がみんなと違うと思うんですよ 全体的に赤くなっている、とか白くなっている、んではなく、 指先のほうが赤くて下は白いんです。 足は完全に血が抜けて体が下から白くなってきている。 今はそういう状況 949 名前：９１４ [2012/10/16(火) 03:52:47.05 ID:rkFYL+Kr0] 昨日は、中心は内科(総合内科・皮膚科）での再検査だったが、 本日は膠原病科診断に行ってきます。 ではまた 950 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 05:30:32.01 ID:8FxhT7Shi] >>949 煽りとかじゃなく、精神科の当日予約も入れて診てもらったほうがいいと思う 膠原病って精神症状も出るんだよ 951 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 07:05:48.90 ID:vVsbYHFC0] ただのネット・２ｃｈ初心者でしょ 952 名前：９１４ [2012/10/16(火) 07:59:26.26 ID:rkFYL+Kr0] 今日朝起きたらしびれ 手の押し痕が全然もどららなくなった 異常なくらい長引き、蝶型のピンクの発疹 見たいにしばらく続きます。 昨日は血管炎と言われました。 ただ、それが膠原病から来るかと言えば まだはっきりせず今日やあとの血液検査結果に なると思います。 ２ｃｈ初心者ではありません。 とりあえず病院に行ってきます 953 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 08:56:42.14 ID:lmOWE0vd0] 発疹じゃなくて紅斑ね 954 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 09:07:35.45 ID:JosXkY860] 死にたきゃ勝手に死ねばいいし自分を特別視するのも勝手だけど まじで心療内科にかかったほうがいいと思うわ 治るもんも治らんよねそれじゃ 955 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 09:41:08.88 ID:i65fLGTN0] チラシの裏じゃないんだよここは 一方的に愚痴垂れ流すだけなのは迷惑。 まともにアドバイスやっても理解できてないじゃん。 956 名前：病弱名無しさん [2012/10/16(火) 10:48:29.45 ID:ltTsMfL50] わかるよ 不安だし認めたくない気持ち 私は最初の総合病院整形外科で「リウマチ」と言われて絶望した 調べたら不治の病だと言うし、指が曲がってしまった患者さんの写真や闘病記を読んで、何でこんな病気に？一生治らないなら死んだ方がまし、とまで思った 大学病院の膠原病科に転院したものの症状は徐々に収まり数値も安定、投薬もなし だけど疑いありで経過観察中で半年に一回通院してる 今はいろいろ勉強して病気と向き合う覚悟が出来た 友達にもリウマチかも、と言えた(3年かかったけど) 40代なんてなにかしらの持病持ってる アレルギーだったり腰痛だったり喘息だったり糖尿病だったり リウマチだって持病のひとつと思えるようになって楽になった 今はまだ不安でショックで病気と向き合えないと思う 無理しないでね チラ裏、自分語り、ウザくてごめん 957 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 11:21:03.74 ID:vVsbYHFC0] >>952 初心者じゃないなら日記みたいな内容でageんのはやめて。 958 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 13:34:06.99 ID:JGgA90pb0] >>956 ウザくなーい 気持ち届くといいな 959 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 17:38:42.97 ID:9bPHeGmN0] こんばんは。 膠原病の疑いで血液検査結果まちです。 どきどきするなぁ。 これがトキメキとかならいいのに(笑) なんか、息苦しさまで感じるような気がして･･･ストレスですよねぇ。 なので、ちょっとお邪魔させていただいてます。 960 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 19:07:51.03 ID:lmOWE0vd0] 血液検査だけで膠原病が確定した人ってのもいるのかな？ みんな内臓をおかしくしたり、関節が痛くて歩けなかったりっていう「普通に生活・仕事をする事が不可能」な状態が先にあって血液検査はあくまで補助的なものかと思っていた 私の場合も酷い皮膚症状が先行していて、確定前からステロイド20mgから治療スタートしてた その後皮膚生検やってやっと確定した 961 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 21:02:42.05 ID:i65fLGTN0] >>960uni.2ch.net/body/ どっちかっつーと血液検査でわかる項目が決定打になることが多いけど、 逆に血液検査の結果だけが出ない　という人がよくいるような気がする。 大抵の場合ステロイドとかの治療は開始できないからかえって辛いかも。 >>956>>959 書き方や内容がくどくて叩かれてる人がいるだけであって、 不安な気持ちを吐き出すのがダメなわけじゃないので気にしないでね。 発症した人ばかりが集ってるところでやったらアカンかもしれんけど。 962 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 21:34:45.13 ID:5Mdq9FNQi] >>961 よくここで抗核抗体の値が話題になるけど、自分は症状が悪化して入院してた時ですら最大で80倍だった そのかわり汎血球減少症が起きていて、白血球数やら赤血球やらがめちゃくちゃ低くなってはいたけど それでも血液検査だけでは「うーん…」って感じだったみたい 963 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 21:53:03.59 ID:i65fLGTN0] >>962 広義での抗核抗体は膠原病を疑ったときに最初にやってみる検査だってだけで、 （たとえば関節が痛いとかだと、最初は大抵リウマチ因子と抗核抗体を調べる。） それ自体にはそれほど意味ないらしいよ。 でもそのへんの内科とかならこれが出ないと更に詳しく検査しようって話にならないかも。 だけど白血球や赤血球がめちゃ減りしてたら「うーん…」は 何かあるのかわからないというよりは、何かあるのはわからないけどどれかわからないって意味じゃないかな。 964 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/17(水) 04:08:38.10 ID:PkRuhRUEO] 市販のアレルギー薬を飲んで症状軽減した なんか複雑… 965 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/17(水) 15:15:22.41 ID:SrjbizDI0] どんな症状だったの？ 金属アレルギーが何か…？ 966 名前：病弱名無しさん [2012/10/17(水) 19:00:06.25 ID:+V97C185O] こんばんわ。 エリテマと原発肺高の者です。 転院してからちょくちょく検査しました。 ついこないだもしかしたら原発肺高じゃないかもしれないと言われました。 歩行検査も通常より頑張って歩けてたと。 原発肺高の方はもっと歩けないとの事でした。 先週末、検査も無いので二泊三日の外泊許可も出て久々に家に帰りました。 とても嬉しかった…。 今週から検査が始まり 昨日心臓カテーテルと自転車漕ぎの検査をしましたので結果待ちです。 少し光が見えた気がします。 前の病院で出されてたﾚﾊﾞﾁｵも辞めて正解でした。 血圧も脈拍も凄かったけど今はもう落ち着きました。 病院で変わると身を持って実感しました。 967 名前：病弱名無しさん [2012/10/17(水) 19:02:54.60 ID:+V97C185O] 追記です。 もしかしたら原発肺高じゃなく肺気腫の可能性もあるとは言われました。 どちらにしろ大変な病気ですが… 検査終わったらまたこないだみたく家に戻れると願う毎日です。 968 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/17(水) 20:22:16.58 ID:vSH/+s5oi] あなたの病院ではSLEの事をエリテマって呼んでるの？ 969 名前：病弱名無しさん [2012/10/18(木) 08:31:28.07 ID:xEo+Ij5s0] 原因不明の体調不良、微熱等（他多数あり） 血液検査結果、今のところ、病名不明 ただ、動脈硬化が進んでいる（３０代なのに６７歳くらいだって） って、なにかな・・・ 970 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/18(木) 18:40:56.06 ID:LlM6rkVC0] なんでこんなに吹き出物出るんだろう おでこと口の下口の周り、首と胸の間、背中 痛いし痒いしみっともないし… 971 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/18(木) 19:06:34.23 ID:PWi0m97V0] 寒くなって関節痛が出てきた。 今年三叉神経痛も出て、厄介な病気ばかり 片手に余るほどもある。 介護のストレスで病気が増えるばかり。 40半ばで子供もいないから、もういいや そろそろ神様、ドロップアウトさせてくれないかな 972 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/18(木) 23:17:31.17 ID:4Wv6GQvP0] >>969　つるのたけしが血管年齢80才だったけど たまねぎ毎日食べて、60歳まで回復してたよ。 どれくらいの期間食べてたのか忘れたけど。 973 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/18(木) 23:20:23.23 ID:4Wv6GQvP0] 追記、立花理沙も60歳だったけど、たばこがよくないらしい。 すってないとは思うけど。 974 名前：病弱名無しさん [2012/10/19(金) 11:46:40.02 ID:zUxmzmjd0] >>959です。 今日結果を聞いてきました。 まったく、問題ないようです。 で、ばね指に腱鞘炎の注射を打たれて帰ってきました･･･痛かった(涙) 関節が痛いのとかこわばるのとか、まぁ、あんまり神経質にならずにつきあっていきます。 975 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/19(金) 11:49:21.26 ID:zUxmzmjd0] あげちゃった･･･ごめんなさい。 976 名前：病弱名無しさん [2012/11/13(火) 20:41:21.61 ID:6vdnYYXF0] 52歳男。深く息を数と肺が苦しい。町医者に行ってレントゲン 撮って、そのあとCT。膠原病からくる間質性肺炎とのこと。明日、大学病院で 再び検査する。あ〜凹む。 977 名前：病弱名無しさん [2012/11/13(火) 20:41:59.47 ID:6vdnYYXF0] 息を吸うとでした。失礼。

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