- 1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/21(月) 12:36:32.37 ID:0J1h5GmH0]
- ・膠原病予備軍（抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方）
・膠原病疑い（自覚症状があるものの、診断基準に満たない方）
現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの？」「この先どうなるの？」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。
こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。
過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/
関連スレ
膠原病 その１６
toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/
- 426 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/25(木) 07:39:24.62 ID:2i1wP9L/0]
- >>417
俺も診断書の膠原病の病名の後に「疑い」って書いてある。
まあ、膠原病なんだけど。
もしも違ったら悪性リンパ腫か白血病だったから、今頃は抗がん剤治療か死んでる頃だよ。
俺、ずいぶん痩せたな。
最近は眩暈が酷い。
- 427 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/26(金) 00:13:38.41 ID:RUDnRg4gO]
- >>426
大丈夫？
膠原病なら薬やら対処薬出てると思うけど、今はどんな薬飲んでるの？
膠原病に限らず自己免疫疾患はリンパ腫や白血病と似た数値&症状出すからね
でも、予備軍の人で下痢続きとかあんま聞かないなー
下痢と目眩は医者に相談はした？
何か他に疾患とか考えられない？
下痢で目眩までしてるって危ないと思うんだけど・・・
- 428 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/26(金) 00:28:24.76 ID:RUDnRg4gO]
- >>426
大丈夫？
膠原病なら薬やら対処薬出てると思うけど、今はどんな薬飲んでるの？
膠原病に限らず自己免疫疾患はリンパ腫や白血病と似た数値&症状出すからね
でも、予備軍の人で下痢続きとかあんま聞かないなー
下痢と目眩は医者に相談はした？
何か他に疾患とか考えられない？
下痢で目眩までしてるって危ないと思うんだけど・・・
- 429 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/27(土) 00:45:52.30 ID:NTQ83yPG0]
- 予備軍で生活保護なんて受給できんの？しかも疑い止まりで
- 430 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/27(土) 14:23:46.44 ID:eEjxBaPR0]
- ちょっと質問なんだけど
08年に肝臓の数値が高めだったので検査したら
ANAが320あって、経過観察中なんだけど
先週木曜日ぐらいから微熱が続いてるんだ
そのほかに、下痢・食欲不振・ふらつきがあったけど
今日ぐらいになってようやく直ってきたんだが、
微熱が下がらない。というか朝・夜が３６度台で
昼間だけ３７．３−５ぐらいになる。
そのほかの症状（皮膚異常・関節痛など）は一切無いんだけど
これって、ビンゴの可能性あるよね・・・・・
- 431 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/27(土) 14:28:48.02 ID:eEjxBaPR0]
- >>430
先週木曜日×
今週木曜日○
でした。ごめんなさい。
- 432 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/27(土) 14:34:40.37 ID:eEjxBaPR0]
- あ、もうひとつ質問
外出時、長袖、帽子着用の上で日焼け止めクリーム（SPE33 PA++）を塗ったとして
何時間ぐらい外に出られるものなの？
週末に外で4時間ぐらい仕事することがあるから不安になってきた
みんなはどのぐらいの時間外出してる？
- 433 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/27(土) 16:44:33.02 ID:6Q2YzlsX0]
- >>430
それだけで診断にはなんない。
37.3-37.5は発熱にならない。
他の症状があって微熱が長期続いてるなら別だけど。
38.5以上が3週間以上続いたら膠原病の可能性アリ。
- 434 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/27(土) 17:45:23.21 ID:eEjxBaPR0]
- >>433
返信ありがとうございます。
他の症状は胃痛・下痢・ふらつきぐらいです。
微熱3日目で、今まで38度までは行っていないので、
違うのかもしれません。
ただ、医者からは5日熱が下がらなかったらまたおいで
といわれているのでいまからかなり怖いです・・・・・・
- 435 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/27(土) 23:31:01.81 ID:NTQ83yPG0]
- >>426さんて以前あちこちにシコリできたとか書いてた人だよね？
- 436 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/28(日) 00:25:10.73 ID:0yQ4nnDG0]
- ラクトフェリン試した人います？
- 437 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/28(日) 02:15:38.89 ID:6GkK39+t0]
- >>425
膠原病予備軍で生保の女です。
自分はもうかなり結婚は諦めモードですが、どうですか？
ああ、でも、婦人科系の病気もあるので、子供は無理です。
後、精神科にも通っています。
- 438 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/28(日) 12:34:44.58 ID:0yQ4nnDG0]
- こわいんですけど・・・
- 439 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/28(日) 15:34:59.30 ID:B5OVi3JS0]
- >>427
プレドニゾロン、メソトレキセート。
そして、どうやらステロイドの副作用で眼がやられた。
白内障の検査に行って来る。
>>435
違うし。
- 440 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/28(日) 23:53:14.59 ID:0yQ4nnDG0]
- >>439
どういう流れと結果で悪性リンパ腫とか白血病と言われたの？？
よかったら聞かせてほしいです。
- 441 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/29(月) 19:49:02.59 ID:6DY91EIQ0]
- >>440
具合が悪くて、近くの病院で検査項目を増やして血液検査をしたら、凄い数値が出た。
抗核抗体とフェリチンが異常に高い。
医師が血液の本に載ってる病名リストを見せてくれた。
悪性リンパ腫、白血病、その他の癌、膠原病と書いてあった。
病気を特定する為に、膠原病外来がある大学病院に移った。
そこでリンパ節生検をやる。
2週間後に膠原病とわかった。
- 442 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/30(火) 01:53:28.77 ID:PRobr/XW0]
- ラクトフェリン試してみたいけど高いわー・・・・。
- 443 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/31(水) 07:42:03.95 ID:9PdFyouPO]
- 横からすいません
441さん
リンパ腺は腫れてましたか？
具合が悪く、とありますが
具体的にどのような症状が出ておられましたでしょうか？
- 444 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/01(木) 16:28:27.44 ID:gnmvlzgrO]
- >>441
スティル？私も体中リンパ節腫れて生検して悪性リンパ腫の
可能性を排除しないといけなった。
同じく抗核抗体高かったけどスティルって陰性がほとんどらしいね。
- 445 名前：病弱名無しさん [2011/09/02(金) 07:36:49.87 ID:4D2bFCQj0]
- どれくらい腫れたの？
- 446 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/02(金) 09:07:36.00 ID:BlxcWxMCO]
- 生険まで行くってあまり聞かないよね・・・
- 447 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/02(金) 12:29:07.57 ID:sVTKYSGIO]
- >>445
私の場合は首は誰でも分かる程度に腫れた。2〜3cmぐらい？
あと顎の下の腫れもわかりました。
それ以外は自分でわからなかったけどCTではいろんな箇所が
腫れていることが判明。実際腋の下とか触ってみると腫れてた。
スティルはあらゆる可能性を排除しないといけないので
悪性リンパ腫でないことを確かめるため生検したらしい。
- 448 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/04(日) 04:57:32.45 ID:5Ge+2Vjy0]
- 膠原病って免疫力が上がりすぎてるの？
それとも下がり過ぎてるわけ？
なんか調べたら免疫バランスor力が低下して発症という説あるらしいけど・・・
じゃあ免疫力を上げないよう気を付けるべきなのかな？
それとも免疫力を高めて免疫バランス改善するかどうか一か八かにかける？
膠原病の場合免疫力に対してどうあるべきなのか
どう向き合って注意すべきなのか明確で確かなデータとか研究報告とかなくて
これが正しいこうすれば間違いない！というのもどこにもなくて（病院でさえも）
ほんと迷うし困るわ
ほんとややこしくて厄介だよね膠原病って
ここの人で他に免疫力が下がってるとか白血球が少ないとか言われた人いる？
- 449 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/04(日) 13:44:26.64 ID:aTVWUfHm0]
- 発症原因は、たとえば癌と同じような感じで特定はできない
体質、ストレス、各種有害物質、生活習慣など、複数の原因がありえる
色々重なりあって、免疫系がエラーを起こしてしまってる状態が膠原病
免疫系の働きが弱ってるとエラーが起きやすいとはいえる（高齢者が癌になりやすいように）
免疫系の働きが活発なほど炎症が悪化しやすいともいえる（若い人では癌の進行が早いように）
高熱など炎症が酷い時は症状を抑える目的で免疫を抑制するしかない
逆に冷えすぎで不調が出てる場合は身体を温める工夫をしないと、別の病気になりやすくなる
私は冷えて免疫低下の高齢者同然状態なので、冷やさない生活を心がけてる
- 450 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/04(日) 22:48:35.07 ID:cPlMXERp0]
- 「風邪引きやすい→免疫力が低下してる」なんて話しは聞くけど
そもそも免疫力の高い低いは何で分かるの？
数値であらわせるような項目がないと
思い込みやありきたりの自覚症状に振り回されそう。
- 451 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/04(日) 22:56:35.88 ID:cPlMXERp0]
- すっすみません。調べてから書けば良かった(>＿<)
白血球分画検査で分かるそうですね。
ちょっと自分の検査数値をみてみます！
- 452 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/05(月) 00:59:46.18 ID:4O6aR0sZ0]
- そうこうしている内に、ガンが発覚
ガンをやっつけるために、免疫が上がり過ぎたのかな
- 453 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/05(月) 01:04:52.97 ID:4O6aR0sZ0]
- 脚の浮腫みが酷い人はいませんか？
- 454 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/05(月) 01:34:39.88 ID:6WD4APmMO]
- なんなんでしょうこの仲良し連投は
同じ人かな(笑)
ガンの場合は白血病の数が増えるよね。
- 455 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/05(月) 03:39:14.83 ID:NXJT4xrC0]
- SLEでは普通に白血球下がるからね
- 456 名前：病弱名無しさん [2011/09/05(月) 15:32:44.83 ID:puH13EzJ0]
- 20年前顔に紅斑でて皮膚科で膠原病疑い。
以後検査しても異常でない。
いろいろなトコが次々具合悪くなってきていて病院と縁きれない。
線維筋痛症もひどくなってくるし嫌になる
- 457 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/06(火) 01:32:09.30 ID:7/B+uSmg0]
- 線維筋痛症辛いですよね・・・
わたしも線維筋痛症持ちなんだけど今は安定剤でなんと落ち着いてくれてます
- 458 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/08(木) 22:29:13.57 ID:yAK0jX290]
- 白内障が出た人大丈夫？
- 459 名前：病弱名無しさん [2011/09/09(金) 04:11:58.57 ID:xYcLfrJ10]
- >>443
リンパ節は全身腫れてたよ。
PETやったからね。
そのあとは、生検やるしかないよね。
悪性リンパ腫だったら、リンパ節全摘でしょ。
>>444
そう。
スティル。
抗核抗体が、ガン並に高い数値だったからね。
まあ、スティル特有の赤いの出てたし、ガンでは死なない希望があった。
今生きてるって事は、悪性リンパ腫じゃなかったって事だよね。
でも暫く、「誤診だったら死ぬ」って思ってた。
>>458
白内障じゃなかったよ。
セーフ。
- 460 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/09(金) 14:04:46.80 ID:md+HUThg0]
- 線維筋痛症は膠原病科で診断してもらえるんですか？
- 461 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/09(金) 23:50:42.22 ID:u06NXItP0]
- 余程知識経験ある医師でないと難しいと思う
- 462 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/10(土) 07:25:05.50 ID:h1klGHvDO]
- >>459
それだけ数値や症状ハッキリ出てるのに病名はもらってないの？
膠原病とだけ言われたの？？
曖昧なまま？
普通膠原病ならタイプ別に分類されるよね？
- 463 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/10(土) 09:31:52.75 ID:E2Sme4gWO]
- >>462
ん？だから>>459はスティル病でしょう。
診断つかないときは膠原病って言われそうですが、膠原病という言葉から
スティルや血管炎疾患はあまりイメージ湧かないですね。
以前は私の中で膠原病＝SLEって印象がありました。
- 464 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/10(土) 13:53:55.43 ID:UR04uhsz0]
- 膠原病グレーのまま５年、いよいよ甲状腺まで低下してきた
膠原病＋橋本＋自律神経失調症って仲良しなんだね、医者に言われた
- 465 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/11(日) 02:39:02.29 ID:kdQ2EVlbO]
- 合併症に気を付けてね
膠原病はあらゆる疾患重篤にしちゃうから。
- 466 名前：病弱名無しさん [2011/09/11(日) 23:30:28.50 ID:TiHHBKMJ0]
- 俺、ステロイドと免疫抑制剤を飲んでるのに、風邪引いちゃったよ。
熱が出て酷いよ。
風邪がうつらないように、家族と住まないで一人暮らしなのに。
- 467 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/12(月) 00:42:35.04 ID:324scEiCO]
- ステロイドと免疫抑制剤飲んでる時の風邪は重症化しやすいから速攻病院行って診てもらうべき
ステロイドはコワいからね
- 468 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/12(月) 01:41:41.23 ID:1r517CJJ0]
- なんか薬飲んだら飲んだで副作用とかで苦しむんだね・・・
副作用で亡くなる人とか結構いそうでこわい
- 469 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/12(月) 03:39:24.21 ID:1r517CJJ0]
- >>459
血液検査でLDH高かったですか？
- 470 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/12(月) 23:19:52.69 ID:fV3S39sB0]
- >>468
薬の副作用で吐き気。そして吐き気止めの薬も出される。
薬の副作用で便秘があると、便秘を避ける薬が出る。
そうやって薬が増えていくんだよねorz
- 471 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/13(火) 01:37:08.22 ID:NVDVeBjL0]
- 私はめまいの薬が２つ増えました…
すごい種類の薬だ
- 472 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/14(水) 00:40:37.26 ID:zD18QE3yO]
- で、薬の副作用なのか自己免疫疾患のせいなのかわからなくなってくるという
- 473 名前：病弱名無しさん [2011/09/14(水) 03:11:57.75 ID:YJHSaE9b0]
- >>469
資料なくした。
でも、白血球が増えてて焦った。
LDHって細胞破壊か。
やっぱり覚えていない。
肝臓の数値は入院レベルまであった。
今は正常値。
肝臓はウイルス肝炎だったみたい。
- 474 名前：病弱名無しさん [2011/09/14(水) 03:13:51.12 ID:YJHSaE9b0]
- >>467
風邪薬は精神科の方で貰って来たよ。
眠たくならないもの。
モディオダールとリタリンを飲んでるから、眠たくなるのは困る。
- 475 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/14(水) 12:59:32.60 ID:zD18QE3yO]
- 精神薬の副作用で膠原病になった、または悪化してるとか考えられない？？
- 476 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/15(木) 01:58:07.44 ID:xFXz17LCO]
- リタリンとかコワすぎ
- 477 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/17(土) 05:42:54.97 ID:cmzeE4wfO]
- 医師が言っていましたが膠原病は薬の副作用やアレルギーが出やすいらしく
膠原病になる以前に飲んでいた薬でも何かの拍子でアレルギーが出たり
副作用が強く出たりする事があるそうです
わたしの場合は胃薬でした
- 478 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/18(日) 05:10:32.06 ID:tH3lvQvJO]
- 抗核抗体が(ｰ)でシェーグレンの抗体だけ引っかかり高かったのですが
この場合膠原病の認定にはならないんでしょうか？
白血球の減少も出ています
- 479 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/19(月) 01:44:55.28 ID:lveXwYmH0]
- 抗核抗体＝膠原病ではありません
他の抗体が検出されても抗核抗体が陰性と出てしまう方は結構います
- 480 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/23(金) 19:36:03.20 ID:Uocv0nQE0]
- 母親の車見つかったので警察立会で10時半に見に行ってそのあとスーパーに用事あったので寄って1時間くらいしてい時間かかる墓に墓参り
帰りも渋滞で一時間以上運転
そのあとも薬とか買うのにドラッグストアとかも寄らないといけないし、
だからこうなるのわかってるから朝に父親に予定あるからって言ってるのに、一緒に自分の用事に回れってしつこい
自分一人だと運転するのは疲れるけど、気使わないし音楽聴けるのでストレス解消に鳴る
そして黙っていられる。なので話さなくていいのでそのぶん楽。
なのに知らない人も乗ってるのに黙って疲れたからって眠ってもいられないし話さないといけないしで、用事も全部付き合わされたら、
本当に倒れてしまう。しかも今週の月曜も納骨で同じような感じだったので火曜日は寝込んだ。
何回言っても理解出来ないらしい。嘘だと思われるけど、私は長時間寝れば元気でいられるっていうんじゃなく、
２〜３時間寝て1〜2時間起きてってするのがちょうどいい
起きて2時間後には目が真っ赤に充血して頭が痛くなる。疲労がすごい。
誰もわかってくれない。もう疲れた。その他に過敏性腸症候群でしょっちゅう下痢するのでもうだめだ。
せめて放っといてくれりゃいいのに。母親いたときは、わかってくれたのに。
関節曲がったりしないと信用できねえのかあんたは。もう疲れきった。
- 481 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/23(金) 20:35:29.86 ID:2cY+Li100]
- >>475
ないよ。
そんな事があったら、みんな発症してるよ。
>>476
リタリンは怖くないよ。
俺は、リタリンに頼らざるを得ない。
10年以上前から処方されていて、ずっと飲んでるよ。
- 482 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/24(土) 19:05:56.69 ID:LZ6VG+c0O]
- >>480
体重とか落ちてる？
- 483 名前：病弱名無しさん [2011/09/25(日) 01:58:12.01 ID:jeMltmsm0]
- ネット検索していたら、漢方科松本医院ていう大阪の病院が出てきた。
膠原病は治らないなんてことは嘘だとか言っている。膠原病が治るなら
予備軍はもっと早く治るはずだよね…？
足が酷く浮腫んで履ける靴もなかなか見つからないし、筋肉というより
もっと表面の皮膚だと思うんだけど痛くて治らないし、腕の関節も痛い
のが治らない。治るのかな。本当にこのままでは困るよ。
- 484 名前：病弱名無しさん [2011/09/25(日) 01:59:40.37 ID:jeMltmsm0]
- 大阪の高槻市とかいうところにあるらしい。大阪・京都方面の人、
誰か通ったことはありませんか？
- 485 名前：病弱名無しさん [2011/09/25(日) 02:13:57.61 ID:jeMltmsm0]
- リウマチみたいな症状が出て気を取られている内に、ガンが生まれて
進行していたから、皆も検査だけは怠らない方がいいよ。
なんでも、膠原病とガンは、類似した現代病だって何処かで読んだから。
- 486 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/25(日) 12:44:28.95 ID:6X0sZxTNO]
- 485さん
何の癌だったの？あたし胃癌だったけど(笑)
- 487 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/25(日) 17:43:42.87 ID:5YHlwDNo0]
- >>483
アトピー板に松本医院のスレあるよ。
自分は関西なんでちょっと通院考えていたけど
なんかヤバそうなんでやめたｗｗ
- 488 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/25(日) 18:36:17.19 ID:NoJcd31d0]
- 松本医院のクチコミ見たけど、アトピーは全員同じ処方、リウマチも全員同じ処方らしい
とても漢方医とは思えませんです
関西なら、他にまともなクリニックがあると思うよ
- 489 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/25(日) 19:43:10.40 ID:qvwkEVtf0]
- >>480
測ってないのですが、たぶん落ちてません。太ってもいないと思います。
- 490 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/25(日) 22:03:33.58 ID:KD4TgjPa0]
- なんか漢方の話題で珍しくワラワラ出てきてるけど
みんな漢方効いてるの？
劇的に改善されたとか？
ブログで漢方で治った！とか改善されて回復しましたー！とか
奇しいの除いて殆ど見ないんだけどｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
- 491 名前：病弱名無しさん [2011/09/26(月) 00:00:25.53 ID:cL6PCBjr0]
- >>490
自分の場合、シェーグレンに漢方を使っています。
人参養栄湯 と 麦門冬湯 です。 西洋薬のエボザックなどの効きが
足りないのですが、副作用と処方との関係で、西洋薬が MAX で増やしようが
ないので、漢方薬の追加となりました。
人参養栄湯 は、夏にもあった しもやけ が無くなったような気がします。
でも、アスピリンも服用しているので、厳密にはわかりません。
漢方薬も奥が深そうで、私自身はそれほど追求していないので何とも言えませんが、
膠原病を治すというより、体の調子を整えて、症状の軽減は期待できると思います。
最近は、漢方薬の専門医がいる大学病院もあるので、そういう所に相談してみるのも
良いのではないでしょうか？ 個人病院の場合、経営上の事があると思う。
- 492 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/26(月) 06:30:36.57 ID:Q6fN0Xcr0]
- 劇的な改善とか、治ったってわけじゃないけど
飲むのをしばらくやめたら確実に体調が悪くなるんで
きっと効いているんだと思う・・・＠漢方薬
- 493 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/26(月) 06:51:03.09 ID:PqICN/kcO]
- 漢方って昔と違って今は原料調達し難いんじゃないの？
そんな容易く短期間大量生産できる素材ばかりじゃないでしょ？
漢方を飲んでる人がごく限られた数えられる人数とかならわかるけども
しかも、全て向こうさんから来てるわけで・・・
ま、何にせよ効果あるならそれでいいと思うけど(笑)
皆お大事に。
- 494 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/26(月) 12:36:59.21 ID:T+dY8jjZ0]
- 493は患者じゃなさそうだね
>>1-3のテンプレも読んでないみたい
- 495 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/28(水) 14:36:44.60 ID:dJukMK/30]
- なんでもかんでも膠原病疑いな時代
- 496 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/29(木) 10:36:20.39 ID:TC5RH0710]
- 膠原病だからと気を抜いてたら違う疾患が襲ってきます
- 497 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/29(木) 13:28:50.87 ID:zWTTnD2m0]
- だるい
- 498 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/29(木) 23:24:49.86 ID:owROI1oa0]
- 夜寝ててふと目が覚めると
自分の腕が痺れを超えて麻痺状態になっててまるで他人のものみたい！！！
ただのゴムまりみたいになってて動かそうと思っても全く動かないし…！
ほんの数分の間だけど大変気持ち悪いんですが…
こんな症状出たことある人居ませんか？
膠原病関係あるのかな？？？
- 499 名前：病弱名無しさん [2011/09/30(金) 01:06:33.12 ID:S+HjPxCD0]
- >>485
スティルの診断が出た日、それは医者に言われたよ。
「今回はガンではなかったけど、普通の人と同じ様にガンになる可能性はあります」って。
>>498
腕を体で潰してた？
よくある事だよ。
発症から丁度3年目、関節痛と熱キター。
関節が痛くて歩きにくくなった。
なんかの感染症(インフルエンザなど)ならいいな。
眼が充血しているから、病原菌だと信じたい。
しかし、胸のリンパ節がピリピリしてる。
入院は嫌だな。
俺と同じ症状の人注意な。
インフルエンザだったら教えて。
ワクチン摂取はまだだって言うし。
- 500 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/30(金) 17:55:19.90 ID:mnAdlC7h0]
- そういえば、ガン性の皮膚筋炎てのもあるんだよね
それだとガンの方の治療がうまく行けば改善するとか
- 501 名前：病弱名無しさん [2011/09/30(金) 19:10:25.84 ID:bJYAorly0]
- >>498 さん
TIA(一過性脳虚血発作) の可能性があります。
抗リン脂質抗体症候群 の診断や検査は受けていますか？
膠原病の方は、普通の方よりなりやすく、抗リン脂質抗体症候群の診断だと
脳梗塞や心筋梗塞に備えてアスピリン や へパリンなどで予防する努力をします。
なるべく早く、上記の事について主治医に相談される事をお薦めします。
また、自分で御調べになって、色々な知識を得ておく事も大切だと思います。
お住まいの近くで ｔ−PA 治療をしている病院も探しておいても良いと思います。
- 502 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/30(金) 19:55:09.45 ID:qPDzpQrC0]
- >>501
498じゃないけど自分もよくそういう状態になる
抗リン脂質抗体のは陰性だったけどTIAってのぐぐったら、いくつか同じ症状があった
眩暈・難聴・複視・脱力・痺れ。
でも、四肢の血圧に少しばらつきがあるぐらいで動脈硬化は無いんだ。なんなんだろう･･･
- 503 名前：病弱名無しさん [2011/09/30(金) 20:26:49.81 ID:eT3ykMSR0]
- 関西の漢方医院なら京都の高尾病院だったと思うけど評判がいいみたいだよ。
私は膠原病疑いの頃 近くの漢方薬局で十全大補湯を出してもらって飲んでた。劇的に
効いたわけではないけど 初めて体に効いてる感じのある薬を飲んだと思った。それから
探したら近くに保険診療してくれる漢方クリニックがあることが分かり １年ぐらい通った。
他にもいろいろやったけど今は随分回復したよ。
- 504 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/01(土) 14:54:55.04 ID:bkOWeWqs0]
- >>503
担当表見てあっと思った。仙頭先生の本を持ってるよ。
今は京都で診察してるのかー
www.takao-hospital.net/index.html
- 505 名前：病弱名無しさん [2011/10/01(土) 21:38:53.52 ID:XnaIZtjAi]
- 498さんとは違うけど 夜中に目が覚めたら 手がしびれて感覚がなくなってる事があるよ。
体調悪い時はよくこの症状出てた 最近はあまりないけどたまに出る。特に小指がある方の手の側に出やすい。
- 506 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/01(土) 21:47:23.88 ID:2iPAhaY90]
- 自分も夜中に目が覚めると片腕がしびれてる時がある
最初は下にして寝てたのかなって思ったけど
なぜか目が覚めたときに上になってるほうの腕なんだよね
- 507 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/01(土) 21:51:25.90 ID:Wdn0E84u0]
- 私は何もしていない状態の時に急にしびれてピリピリする時がある
明らかにおかしいってわかる
- 508 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/01(土) 22:40:42.11 ID:ohExyvkA0]
- しびれてピリピリする時に 指先などが 白や紫色に変色していませんか？
私の場合、先にシビレが来て、レイノー現象 の予告だなと感じます。
これからの季節で冷たい水を使う時に、現われる可能性が上がります。
レイノー現象 と TIA は別物で、予後が大きく異なる事もあります。
隠れ脳梗塞の発見もできるので、 頭部MRI(MRA) を一度撮っておく事を
お薦めします。
- 509 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/01(土) 23:00:19.89 ID:Wdn0E84u0]
- >>508
ありがとう。
- 510 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/02(日) 11:36:48.39 ID:aXdv+RMZO]
- なんでもかんでも膠原病からと思い込まず
違う疾患も疑いましょうね
膠原病
疑い・予備軍(＝曖昧・大した事ない)
なんてあってないような疾患ですから(笑)
- 511 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/03(月) 03:38:46.50 ID:MYpu7O/20]
- ＞あってないような疾患
こんだけ足が腫れていて座るのにも皮膚なのか筋肉なのか痛むのに
何でもないわけないじゃん。違う疾患うたがっても医者が原因を
見つけられないんだから、どうにもならないじゃん。ある医者は、
まだ病名がつかない発見されていない病気なのかもしれない、なんて
言っていたよ。朝おきると、身体中がジンジンするような不思議な感じも。
- 512 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/03(月) 13:43:23.81 ID:Lw3rsfC+0]
- >>511
医者によっては自分では判らない疾患だと「まだ病名がつかない発見されていない病気」
で済ませちゃう人いるけど、根気よく自分の病気を見付けてくれる医を探さないと駄目かも。
私も同じことずっと言われてきてかなり苦労したけど実際は膠原病でした。
私は血液検査にもかなり異常は出ててもこれだから。
511さんは膠原病じゃなくて他の疾患からかもしれないけど早く何の病気か見つかるといいですね。
- 513 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/03(月) 13:45:59.69 ID:Lw3rsfC+0]
- ×自分の病気を見付けてくれる医
○自分の病気を見付けてくれる医者
間違えた。
- 514 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/03(月) 17:46:11.49 ID:5mNhM/CaO]
- そうそう
結局数値が全てなだよね
普段は半分脅しかけるような？検査の結果報告と病気の話とかしておきながら
いざ、職場に提出する為に診断書要求したりすると
『あはは、アナタの場合この程度の検査結果では大したことないですよ』だもの
この疾患疑われて色々ドクターショッピングして思ったけど
この疾患の判定がいかに難しいのかとか
いい加減な医者が多いなとか痛感させられましたよ
今は諸々の症状あるものの膠原病方面での検査や通院は放置
この疾患の検査は兎に角お金喰うからね
これ以上いい鴨にだけはなりたくないわ。
- 515 名前：病弱名無しさん [2011/10/03(月) 20:57:04.21 ID:OXrFa35N0]
- 疑いになってから起きやすくなったのは 内出血です。お葬式の時正座してたらあとで片方の足が痛くて酷く内出血してて
腫れて治るのに一か月ぐらいかかった。正座して内出血したのは初めてだったので驚いた。
あと 今年の夏庭で草取りしててあっちこっち蚊にさされてから 痒みが足と手と頭部以外の全身に広がって 赤いブツブツだらけになって 痒くて痒くて大変でした。
でも市販の ステロイドが入ったかゆみ止めで数日しておさまった。
あと 髪の毛はもう5年以上抜けやすいし 頭頂部を中心にヒリ痒い。いつになったら治るんだろう。
頭頂部の髪の毛がもう少し増えたらいいのに この髪の毛が薄いせいで すごく老けて見える。
- 516 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/03(月) 23:12:13.67 ID:nCF+Qdg40]
- はっきり分かる数字ででないものは病気じゃないんだよね
どんなに辛くっても医者が辛いわけじゃないし、様子見ましょうで
終わり
今は原因が分かって名前が付いて、治療方法も確定してる病気
でも、少し前までは不治の病だったわけだしね…
- 517 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/04(火) 05:32:49.20 ID:o0uBR2J9O]
- 膠原病前提(だった場合)の話で、今でこんな体調悪いのに、ガチで医師が認めるくらいの数値の変化あった日には
一体どれほどの苦痛に見舞われてもがき苦しむ事になるんだろうと思うわ・・・。
- 518 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/04(火) 18:29:55.97 ID:mLJ8E0iJO]
- ここ半年は数字に振り回された(>_<)
レイノーが出て5年、筋炎の抗体が＋に
でも1週間前の検査では(−)
もう膠原病の検査なんかしないと決めた
もし膠原病なら投薬なしで抗体が消えることはないだろうし
- 519 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/04(火) 22:13:54.75 ID:SDbh0QPU0]
- >>515
膠原病だと分かる前、子供の頃から虫刺されをすぐに処置しないと
全身に発作が起きたようなかゆみが出たなあ
- 520 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/05(水) 12:09:26.23 ID:+zIH1eHp0]
- >>518
消えるよ
自分、漢方だけで今は陰性になってるもの
ステロイド使ってなかったのがよかったと漢方医には言われた
ただ急性で症状が進んで高熱が下がらないような時は
ステロイドで抑えないと危険なケースもあるって
状況によって治りやすい方を選ぶべきだって
- 521 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/06(木) 08:05:20.54 ID:9OCg6sidO]
- 個人的な偏見で書くけど
疑いの数値だけでいえば白血病やら癌やらその他の疾患もいえるんだよね
膠原病に限って疑いとか予備校とかが強調されてインパクトあるのもおかしいよね実際
定期的に通われる高額検査はメシウマですもんね(笑)
何件か病院回って一件だけ膠原病の検査して数値が微妙にあるにも関わらず
膠原病否定したあの医師が一番信用できるんじゃなかったかと後悔してるわ
微妙な数値で騒ぎ立てる医師はもう懲り懲りです
先月はあれやこれや細かい数値でなんじゃかんじゃと重々しく言われ振り回され
何件も通いハシゴしたりの検査漬けで10万以上飛んだわ
もうね見事医者不信になりましたとさ
- 522 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/06(木) 13:43:06.08 ID:bTDEbvfp0]
- で、どうしてほしいの？
もう懲り懲りです、終わり。で片付くならいいけどさ
症状はよくならないままじゃ困るでしょう
病名なんかどうでもいいと割り切れば東洋医学もあるし
少しでも楽に過ごすことを考えていけばいいんじゃない？
- 523 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/06(木) 14:42:51.07 ID:9OCg6sidO]
- そんな医者みたいなつけ離した言い方しなくてもいいじゃない？
東洋でなにかオススメあるなら教えてよ
- 524 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/06(木) 15:49:52.00 ID:x03qdEHk0]
- t
- 525 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/06(木) 19:34:33.66 ID:x4RdER800]
- 予備校ってｗ
- 526 名前：病弱名無しさん [2011/10/06(木) 21:37:22.22 ID:EAa6sgJyO]
- 反復流産で血液検査をしたら
坑核抗体160倍でした
坑リン脂質抗体も
カルジオリピンIgG が陽性でした
流産の原因が分かったのはよしとして
内科にいくべきかいかぬべきか悩んでいます
まあ足はたまにしびれますが膠原病の症状はこれと言ってない
つもりなんですが…
気になって気になって
- 527 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/07(金) 14:50:11.73 ID:ZDOU9tl4O]
- >>526
それらの抗体のことはよく分からないです
通常の血液検査で炎症反応が出てなければ経過観察でいいかも?
私は特異抗体陽性･血沈･C3･C4･CRP･CK値は正常でした
症状も自律神経失調症と言われればそうかもって感じです
- 528 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/07(金) 19:39:05.26 ID:clkFfwrE0]
- >>520
予備軍でなくてもう発症してるの？
予備軍の段階でステロイド使う医者は駄目医者でしょ。
- 529 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/08(土) 12:24:48.75 ID:B0Mu5Xlu0]
- 予備軍でステロイドとかｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
予備軍での検査数値＆症状は他の疾患でも余裕で当て嵌まって疑えてしまえるわけで
そこのステロイドとかｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
- 530 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/08(土) 12:42:03.21 ID:7D/k25+lO]
- 坑核抗体と 斑紋型？うんちゃらが160倍でした
この２つは別者ですか？
- 531 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/08(土) 12:52:33.07 ID:nR62YPYs0]
- 予備軍ていうのは自己抗体だけ陽性で、目立つ症状がないケースだからステロイドを使うことはない。
しかし膠原病疑いの場合は使われることがある。
診断名は確定されてないけど特定の症状が強くて、他の治療では効果が出ない場合とかね。
- 532 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/08(土) 14:08:33.77 ID:B0Mu5Xlu0]
- それでも余程飛び抜けた数値・異常が無い限り使わない
それくらいステロイドは怖いもんなんだよ
普通はというか良心的な医師はぎりぎりまで対処療法で切り抜けようとする
漢方もそのひとつ。
- 533 名前：ワールドリサーチ総合探偵社 mailto:sage [2011/10/08(土) 14:55:41.91 ID:N0ER8ybi0]
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- 534 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/08(土) 15:28:28.00 ID:KrSkwSrj0]
- >>532
数値うんぬんより、症状が悪化してる場合は使うこともあるよ
- 535 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/08(土) 17:34:51.95 ID:2Xkny+P60]
- >>530
あなたの場合、抗核抗体”の”斑紋型が160倍ということ。（別物というわけではなく、含まれるもの）
抗核抗体の染色型は核内の分布の仕方により以下のものに分類されます。
均等型・辺縁型・斑紋型・核小体型・細胞質型・PCNA型・セントロメア型
型によって特異抗体が推測できる為、一次スクリーニングとして検査されます。
詳しくはぐぐって調べてください。
- 536 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/08(土) 23:49:41.95 ID:B0Mu5Xlu0]
- 自分でググって知識身につけといた方がいいよ
いい鴨にならない為にもｗ
- 537 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/09(日) 20:44:06.62 ID:fNMV7Gwx0]
- かもねかーもね来ーい鴨ね♪
- 538 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/10(月) 23:35:30.65 ID:FgLieLJcO]
- 予備軍と言われてから冬になると鼻血までいかないけど、鼻の粘膜から血が出やすいんだよね
- 539 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/12(水) 23:45:50.27 ID:4me9fPLU0]
- >>538
乾燥して寒くなると鼻血が出やすくなる。
冬はそういう人結構いる。
膠原病関係なく。
- 540 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/14(金) 11:27:00.27 ID:Sx+0U4XU0]
- ぶっちゃけこのスレもういらんでしょ
だって予備軍なんて存在しないんですものｗ
- 541 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/14(金) 11:57:18.70 ID:akU4E3Rn0]
- >>540お前が存在しないんだろ
- 542 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/14(金) 19:23:33.48 ID:Sx+0U4XU0]
- こわ
なに猛り狂ってんのかしら・・・
- 543 名前：名無しさん [2011/10/15(土) 13:30:25.98 ID:DQT0Rlpp0]
- こんにちは 私は2010/12〜指が腫れる症状が出て徐々に上半身の関節痛と筋肉痛 しゃがむと立ち上がりにくいといった症状に見舞われ混合性結合組織病と診断を受けておりますが
合併症も無く2ヶ月ごとの採血受診で プレドニンを「飲むほどじゃないですね」と言われでも痛いので
ロキソニン内服とロキソニンテープ処方で毎日痛みをごまかしている生活です。仕事も力仕事の無い職場移動させて頂きました。
私と同じ境遇で看護師の仕事している人なんていませんかね？このままだと仕事もいつかやめることになるのかと不安になってしまいます。
（生活できないし・・・子供いるし・・・）
- 544 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/16(日) 13:25:37.98 ID:a37pUL+FO]
- この疾患で癌ができたらどうしたらいいんだろう
化学療法だけに頼るしかないのかな
免疫力ないと癌と戦えないから自分で食生活やらで積極的に免疫力上げたいんだけど
でも、膠原病からしたら免疫力上げたらダメなわけだし・・・
- 545 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/17(月) 21:35:42.50 ID:8Z2zcw5R0]
- >>544
自分の血縁に腫瘍が見つかったのに２ヶ所の大学病院で腫瘍の治療を拒否られて
その腫瘍部位の有名な医者(驚くような小さな病院)のところで手術を受けて生還した人がいる。
当時、膠原病の初期治療でプレ大量投与中、相当に免疫力も落ちてて
筋炎だったから筋力萎えちゃって歩くのすら辛そうな状態だったけど
プレ20mgまで減量してから手術を受けたみたい。
もう15年くらい前のはなしだけど、その血縁の人は癌の再発も無いみたいで
プレも今は飲んでなくて普通に生活してる。
諦めない精神力が大切ってことだと自分は思ったよ。
- 546 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/17(月) 23:23:08.37 ID:N+pHKoau0]
- なんか感動した
- 547 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/17(月) 23:56:22.87 ID:WowSkE250]
- 諦めないことか、確かにそうだね
何か希望を持ったりあまりできなくなってるからなあ
- 548 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/18(火) 01:39:28.10 ID:NDvYrh6yO]
- 経済的余裕とか何か使命感とか生き甲斐などあれば戦う気力も湧くんですけどね
- 549 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/19(水) 14:07:34.55 ID:dDz2SDnk0]
- >>548
それは病気以前の問題じゃ…
- 550 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/19(水) 15:03:12.56 ID:06W7LsxtO]
- 病気で失ったものが多くて大きい
- 551 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/20(木) 19:27:26.02 ID:BE3vN2vM0]
- 今日はよく左手がしびれる。
- 552 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/21(金) 15:31:19.77 ID:HMeSfcPhO]
- あたしは肩の関節が痛いわ・・・
凄い嫌な痛み方
- 553 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/22(土) 11:09:16.03 ID:Aa6QFBlf0]
- 抗核抗体が検出されずシェーグレンとリウマチ因子が引っかかるってどうなんだろ？
やっぱり総本山である抗核抗体が引っかからないとちゃんと認めてもらえないのかな
- 554 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/23(日) 01:43:23.80 ID:txkizcJA0]
- >>553
よくあることと割り切るには心配な気持ちは分かるよ。
でもリウマチ因子(ＲＦ)は病気を疑う目安なだけで
陽性でも関節リウマチ(ＲＡ)とは言えません。
若い女性や年配の人/体調の悪い人も弱陽性になったりします。
(弱陽性ってのは貴女が受けたＲＦ検査の基準値上限３倍未満)
どうしても気になるなら医者に基準値と自分の数値を聞いてみれば？
ＲＡ患者で抗核抗体が陽性なのは３割くらい。
シェーグレン症候群の場合は、ＲＡ患者より抗核抗体の陽性率が高いけど
抗核抗体そのものが診断基準に含まれてない。
シェーグレン症候群の特異的抗体は抗SS-A/Ro抗体や抗SS-B/La抗体だけど
これだけでは診断基準を満たさない。
553さんは病気のほうが良いの？関節とか痛い？ドライな状態なの？
血液検査は分かりやすく目に見える数値だけど
素人が読み解くのは至難のワザかもしれないよ。
専門医が関節リウマチを疑う状態なら
近ごろでは保険適応になった抗ＣＣＰ抗体が検査されるはず。
この抗体が陰性なら現時点で思いつめてもしょーがないデス。
- 555 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/23(日) 20:16:12.76 ID:9BdG7D6NO]
- 結局酷くなってシェーグレンのみならず他の膠原病や疾患やらで
死にかけなるまで処置無し様子見しかないのね
自殺したくなる人の気持ちがわかったわ
- 556 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/23(日) 21:57:58.85 ID:txkizcJA0]
- マジメに通院して定期的な検査を続ければ
万が一にも病気を発症したとして死にかけるかなり前には
治療対象になると思うよ。
まぁ体や心の辛さを理解してもらえない孤独感は
自殺したくなるかもだけど
それは発症して治療を受けてても同じだからさ。
投薬治療を受けて体調が良くなることばかりだなんて思ってる？
シェーグレン症候群のドライ系の症状にはプレなんて効かないし、
確定診断できない位の数値異常でプレや免疫抑制剤に生物化学製剤
なんて処方する医者のほうが恐ろしいデス。
- 557 名前：病弱名無しさん [2011/10/25(火) 06:51:02.36 ID:pttf615uO]
- で、いい鴨ちゃんになって医療費喰いまくりで骨までしゃぶられて気付いたら原因不明とかで死んでるんデスね・・・。
- 558 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/25(火) 17:48:23.38 ID:pttf615uO]
- 結局、予備軍とかあってないようなもんですよね
検査結果を否定するわけではないのです
つまりは膠原病の予備軍として、決め付けて一括りにしてしまうのがおかしいのですよね
あらゆる疾患の可能性としての【予備軍】
という事でならば、膠原病科以外でも通用(理解してもらえる)するかも知れませんが
膠原病の予備軍として話をしても、どこの科でも鼻で失笑されてしまうのがオチかと
- 559 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/25(火) 20:33:52.12 ID:0daDk9aZ0]
- なまじ膠原病が原因不明のわりに
検査や診断の項目が決まってて運悪く健常者も引っかかったりするし
倦怠感や関節痛なんて誰にでもおこるから、もしかして予備軍なんて話になるだけさ。
医者は膠原病予備軍なんて言葉使わない。患者の造語だよ。
絶対に膠原病を発症するともしないとも言えない以上しょーがない。
失笑されるのは 発症する確率が貴女が思ってる以上に低いからだよ。
医療費喰いまくりでも定期検査を続けて
もし発症したらウソ言わない良い医者、発症を信じ続けた良い患者って？
謙虚と言うか卑屈と言うか…悲観的だねぇ。
まぁネギ背負った鴨ちゃんが嫌なら病院いっても仕方無いけど。
人間いつか必ず死ぬわけだしさ、余り考え込まずお大事に。
- 560 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/25(火) 21:33:36.41 ID:RggzDKV30]
- でも専門の先生にかかってるけど、予備軍だって言われたよ先生に。
- 561 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/25(火) 22:41:00.56 ID:hH3o0Dgm0]
- >>560
鴨、鴨いってる人の相手しなくてもいいよ。
スレの主旨を無視して、親切面で嫌がらせばかりしてる。
故意かどうかわからないけど、やってることは煽りでしょう。
- 562 名前：病弱名無しさん [2011/10/25(火) 23:04:19.59 ID:pttf615uO]
- 造語(笑)(笑)(笑)
- 563 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/27(木) 15:23:15.54 ID:c5gBnBw/0]
- もう次スレいらないでしょ。
- 564 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/27(木) 17:19:23.45 ID:oTvKGipM0]
- このスレを無価値だと思うなら無視しなさいよ
書き込みがなくなれば自然に落ちて消えるよ
レスがあるってことは何らかのニーズがあるからでしょう
- 565 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/28(金) 12:49:13.03 ID:mEqsXyJ0O]
- 風邪引いた方が全般的に調子いいのですが、おかしいでしょうか？
- 566 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/29(土) 16:21:42.45 ID:/7h54dHP0]
- >>565
普段冷え過ぎで調子悪いんじゃない？
冷え→血流悪化→組織が酸素不足に→機能低下→万病の元
- 567 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/29(土) 21:51:25.69 ID:7CfGFYHs0]
- >>565
私は原因不明の痛みなので、
膠原病の予備軍かもわからず３つくらいスレを読みまわってる者ですけど
風邪やら他に体調に問題があるときのほうが痛みが和らぐのは何故だ？と
思ってました。
体が違うほうへ、闘いに行くからでしょうかね？？
不思議なんです。
- 568 名前：病弱名無しさん [2011/11/01(火) 15:52:42.13 ID:FvbCjLB90]
- 線維に加えてシュグレーンにもなってきた。
リンパの腫れ筋肉痛関節痛といろいろ・・
いよいよかな
- 569 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/01(火) 23:41:35.15 ID:R4sBDkQS0]
- >>565
>>567
そんな事ないです。
私は膠原病ですがダブルで辛いですけど。
- 570 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/02(水) 00:08:16.76 ID:i4FHQPLHO]
- >>568
いよいよって？！
なんかヤバい疾患の前兆とか？
リンパ腫れてるの？
大丈夫？
- 571 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/04(金) 12:58:10.24 ID:oaPwzXX/0]
- 今日も関節が痛い
- 572 名前：病弱名無しさん [2011/11/04(金) 13:42:14.49 ID:LcrNbzpR0]
- 疑い20年で最近確定となりました
- 573 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/04(金) 13:50:39.26 ID:1fml+d/h0]
- >>572
おめ。
確定なら確当スレに行ってね。
- 574 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/13(日) 23:25:08.93 ID:1NzO+1xoO]
- >>568さん具合はどうですか？
- 575 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/14(月) 19:46:50.39 ID:Wcr+zkeH0]
- 橋本病の抗体あるのに機能は亢進したりする。
亢進だとコレステロールが下がるらしい。自分も下がってる。
いくら悪玉だって、正常範囲内であってほしいが…。
尿蛋白とか出てるし気になる。
でも多少の異常だから、半年に一回の血液検査とかも行くのもなんだし…
項目がたくさんあるので、どれを測ればいいか…。抗核抗体１６０くらいだと、
自分も医者も、経過観察しなくていいやって気分になるみたいだす。
年に一度こっちから血液検査頼むとしたら、どれとどれ言えばいいんだろうか？
- 576 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/15(火) 03:33:22.09 ID:ZyeFp0KiO]
- >>575
おはよ―
同じだわ
あたし橋本病と言われてるけど亢進症状に近くて、コレステロールがそんな感じ
なんかコレステロール低過ぎたら過ぎたで心臓に悪いらしくて怖いから
無理やり肉食べてるけど、意味ない感じ・・・
で、項目なんだけど、どれとどれと言うより項目は医師が判断して選ぶもんでないの？？
うちは症状伝えたら、その症状が当てはまりそうな項目をチョイスして検査してくれてるけど？
- 577 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/19(土) 22:15:40.24 ID:S/voJ2oM0]
- 漢方治療続けて、だんだん冷えが改善してきた。
今年はまだあんまり寒さ感じないし！と思ってたけど、やっぱり霜焼けはできた。
むむー、体調は悪くないんだけどな。
- 578 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/22(火) 16:59:45.92 ID:TPRxf59zO]
- その場しのぎだよね漢方って
そう簡単に体質なんて変わるわけないし。
- 579 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/22(火) 22:08:35.36 ID:ayup7xuB0]
- >>544
何の病気かわからないけど、特定疾患級の病気だったら
研究班で癌化の確率くらいは研究しているよ。
たしか膠原病スレだったと思うけど、抗核抗体陽性だか、ＳＬＥだったか忘れたけど、
一般人よりも癌化の確率が低いとか書かれていなかった？
私も主治医に聞いたことがあるが、膠原病の種類によっては、
一般人よりもガンになりにくいって。
- 580 名前：577 mailto:sage [2011/11/22(火) 23:52:56.52 ID:TJUBr80Q0]
- .>>578
いや、確実に少しずつは変わるよ。
２年前くらいにはもう原因不明のまま死ぬのかなと思ってたから。
続けてきた甲斐はあったし、今の先生が廃業するまで世話になり続けたい。
上のは愚痴じゃなくて、調子いいようでも油断は禁物だねって意味で。
- 581 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/23(水) 12:42:23.09 ID:E7qOb1TTO]
- >>579
そら毎日毎日休む間もなく免疫が暴走していて外敵や自分自身まで
何から何まで分別なく攻撃しまくって殺しまくってるものねｗ癌が増殖して成長する暇もないんじゃないかしらｗ
- 582 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/23(水) 14:33:59.21 ID:WeFJ6vrx0]
- 癌は熱に弱いから微熱は悪い面ばっかじゃないかもね
これで消耗さえなければ…
なんて都合よくいかないから困るんだが
- 583 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/23(水) 14:56:12.30 ID:eoav0TTh0]
- 20台後半からあちらこちらおかしな現象があり
病院へ行って調べてやっと
「数値がおかしい」だの言うことになったんだけど
それっきり。むしろ「ああ、３０代後半？
だったらこれから膠原病になることは少ないよｗ良かったねｗｗ」
だと。本当にならないのであればそれは幸いなことかもしれんが、
（その代り原因不明のｲﾀｲｲﾀｲが続くわけですがｗ）、そんなことって
ありあんの？リウマチはわかりませんがＳＬＥとかだったら５０代でも
なってる人とかいたような気がしたけど
- 584 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/23(水) 16:09:53.89 ID:HBGjGXet0]
- SLEなら発病20、30代とかが多いよ。
女性ホルモンが影響してると言われてて、
患者の9割は女性で
出産子育て時期に多いから。
50、60代超えると発症率は男女同率。
(子供のSLEもあります)
- 585 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/25(金) 09:12:30.77 ID:3eRRKqao0]
- hoshu
- 586 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/25(金) 14:36:11.82 ID:RXDqo0NuO]
- 最近シェーグレン予備軍と言われた者です、数値は大した事はないらしく投薬などの処置もなく経過観察との事ですが
朝起きた時いつも口内が異常にカラカラに乾いていて、目もたまに乾いている時があります
けれど起きて暫く(数分)すると戻ってくれるので、日常に大きな支障は今のところ起きてはいませんし日中は乾く事はなく程ほどに唾液もあります
目も起きている間は多少若干違和感はありますがゴロゴロ不快とまではいきません
口内の異常な渇きなのですが、先日主人から最近口が開いたまま寝ていると言われました
この口の開いたまま眠っている事とシェーグレンとは何か関係ありますでしょうか？
また口内の渇きはシェーグレンによるものでしょうか？
- 587 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/25(金) 16:47:04.47 ID:2fkhQ0Hl0]
- >>586
起きてすぐ治るような乾きなら、カラカラの原因は寝ている時に口呼吸になっているためでしょう。
鼻炎などで一度口呼吸の癖がついてしまうと、鼻が治った後も自然に鼻呼吸に戻るとは限らないそうです。
寝る前に専用テープを貼るなど簡単なリハビリがありますので、「口呼吸」でググってみてください。
- 588 名前：病弱名無しさん [2011/12/04(日) 08:54:10.17 ID:d5Wd/CufO]
- みんな体調どう？
- 589 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/04(日) 11:08:59.44 ID:l8KV9hPB0]
- 寒暖差のせいで体調安定しない
- 590 名前：病弱名無しさん [2011/12/05(月) 15:40:38.58 ID:eD9k7WAVO]
- ここ数日からまた背中が痛み出しました。
寒くなってきたせいか膠原病がまた悪化したのかよく分かりません。
皆さんどうでしょうか。
- 591 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/06(火) 08:19:20.67 ID:uWr8N5VQ0]
- また普通にいつもの場所にいつもの様に寝てただけなのに
筋肉痛…
灯油とか車から2階のここまで運ぶのでも別に何もならないのに。
たまに起こるこの筋肉痛は一体何なんだろう
あと何もしていない状態で急にビリビリとしびれる。
今月検査なので、悪くなってるかどうかはわかるからいいけど。
- 592 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/07(水) 19:31:59.00 ID:/8xnNnJo0]
- >>591
私は毎日筋肉痛で手足の先に痺れもずっとある。どっちも血行が悪いせいみたいなんだけど。
そのせいで長距離歩けないのに、まだ膠原病確定になる値が出てくれないよ。。
- 593 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/08(木) 01:56:50.01 ID:9uppDXUmO]
- なにか違う疾患とかは考えられない？
勿論膠原病を含めての話だけど、膠原病だけに気を取られ過ぎて
他に疾患が潜んでいるのを見落とすのもと怖いと思うんだけど・・・
- 594 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/10(土) 00:33:20.36 ID:U/ojUaSZ0]
- う〜ん何か他に原因があるのかなぁ
>>592
しびれの他にも、チクチクという感じもある時があります
タイヤ持っても筋肉痛になんかならないのに、なにもしてなくてもなるってのはなんなんだろ
ぐうたらだけど重い物持つのは結構平気だし足でうんこ座りとかけっこうするので足腰と力は割りと強いほうだと思うんだけどなぁ
変な所で、あれ？ってなる。
とりあえず関節痛が始まったので薬飲んで寝ます
- 595 名前：病弱名無しさん [2011/12/10(土) 01:16:37.70 ID:EGlcDUZSO]
- 一般の血液検査がすべて基準値内でも膠原病の場合はありますか？
- 596 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/10(土) 01:45:53.21 ID:SCiVHWdcO]
- >>595
普通の検査ではわからない
膠原病だった場合で、普通の検査で色々引っ掛かりはじめたら状態としてヤバい
思い当たる事や不安があれば内分泌科なりで抗体検査受けて
専門医に相談して診てもらった方がいい
- 597 名前：病弱名無しさん [2011/12/10(土) 02:18:12.13 ID:EGlcDUZSO]
- 596 レスありがとうございました。
最近橋本病て診断されましたが、毎日足がつりそうになるので心臓疾患を歌い循環器科へいくと、心臓は大丈夫で膠原かな〜みたいにいわれへこんでおります。
- 598 名前：592 mailto:sage [2011/12/10(土) 11:40:10.14 ID:8+jBzP9z0]
- >>594
筋肉に十分な血流が回らない為に部分的に余計な負荷がかかって筋肉痛になったり攣ったりするらしいですよ。
>>597
私も橋本病なんだけど多いのかな。膠原病内科の先生はよく併発するから〜と言ってたけど。
全く同じで心臓は何とも無かったけど私の場合四肢の血圧にばらつきがあった。
- 599 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/10(土) 11:47:49.43 ID:U/ojUaSZ0]
- >>598
そうですか。じっとしてることも多いからかな
ちなみに私も橋本病です軽いですが
- 600 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/11(日) 02:26:38.29 ID:fBt9ntWvO]
- ちょｗどんだけいるの橋本さんｗ
さすがに大杉ｗワロタｗ
- 601 名前：病弱名無しさん [2011/12/11(日) 11:47:03.48 ID:yNhv+MJbO]
- 37．5℃位の微熱が１ヶ月程続き身体の関節の痛み、異常な倦怠感があるので近所の内科を受診しましたが、抗核抗体は正常。
CRPが高いので先生の診断は「風邪でしょう」と。
あたしは症状的に、自分もしかしてと思ってここ覗いてたけど、違いました。
微熱がしばらく続き関節が痛むような、他に疑われる病気って何かありますかね？
- 602 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/11(日) 12:15:44.27 ID:FBuxDdzl0]
- こんなこと書くと脅かすようだけど、
一応難病系で検索してみたら関節痛や倦怠感や微熱が出る病気とかいろいろわかるかも
- 603 名前：病弱名無しさん [2011/12/11(日) 12:31:55.67 ID:yNhv+MJbO]
- >>602レスありがとう。
難病系で調べてみます。
せっかくの休みなのにダルくて１日中横になっていたい。
さっき熱計ったら、やっぱり37.6℃でした。
ダルさだけでも治したい。
- 604 名前：病弱名無しさん [2011/12/12(月) 02:03:13.61 ID:SV+72zMwO]
- >>603
私もそんな症状の時もあります。
以前杭核抗体の数値が高めで膠原病だと言われたこともありますが、最近は正常値です。
でもストレスが溜まったりすると微熱とだるさが続いたりします。
普通の町医者で血液検査した時は正常値をみた医師に「鬱病」だと診断されました…orz
- 605 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/12(月) 15:20:28.71 ID:S7OtNaCD0]
- 膠原病予備軍の者ですが親が橋本病ですw
- 606 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/12(月) 20:00:35.60 ID:fb9BRy590]
- 膠原病予備軍の者ですが親が膠原病ですが何か？
- 607 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/13(火) 20:57:29.88 ID:xVbwI67v0]
- 私自身は膠原病確定。
親族健康な人ばっかりですが
何か？
- 608 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/15(木) 01:47:07.46 ID:kZz5Upld0]
- >>607
予備軍スレなんかに来て「何か？」と病気自慢していないでさっさと該当スレに戻ってね。
- 609 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/15(木) 04:32:09.88 ID:vzSTQxzGO]
- 決定してる人って、やっぱりそれなりに数値がドカンと高いんですか？
ＣＰＫが高い人とかいませんか？
- 610 名前：607 mailto:sage [2011/12/15(木) 10:56:33.53 ID:CoRGzvrj0]
- >>608
あっそ。
説明できる事もいっぱいあるけど
もう来ないよ。
間違ってる事も書き込まれてるよ、ここ。
じゃあね〜
- 611 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/15(木) 12:34:14.31 ID:PREnFs4F0]
- 朝起きたら腕が麻痺してること多いんだよね
脳のMRIとかうけたけど問題ないし
やっぱり膠原病からきてるもんなのかなー
でも予備軍でも軽い方で微妙な数値だし・・・
- 612 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/17(土) 00:52:51.53 ID:xvH+zuHQO]
- >>610
まあまあ(汗)
- 613 名前：病弱名無しさん [2011/12/17(土) 18:02:56.80 ID:GOh0shL/O]
- 体が冷えるとすごいだるさが襲ってくるorz
昨日野外にいたら今日はしんどくて出かけられない…
- 614 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/18(日) 22:15:19.90 ID:9WekaSQV0]
- 自分リュウマチ因子が高いんだけど
筋肉が痛いんだよね。ぴったりな服とか着てると
筋肉痛くてたまらない。リュウマチでも
筋肉痛くなるのかな？
- 615 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/19(月) 17:23:19.11 ID:LRUvj1IWO]
- 両肩の鎖骨周辺が痛いです
- 616 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/20(火) 12:33:53.22 ID:jaOGn/7b0]
- >>614
それ神経痛じゃない？
断続的にズキンズキンして日によって場所が違うやつなら私もある
就寝中の冷えに要注意
- 617 名前：病弱名無しさん [2011/12/27(火) 13:18:08.29 ID:kZIto5NhO]
- 体がだるく痛い
でも熱は出ない
風邪なのか膠原病の症状なのか分からない
- 618 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/27(火) 16:41:30.26 ID:i7V5pY0S0]
- 急にｷﾀ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━!!
関節痛
ここ数日あまり感じなかった
ただの偶然か。くすりのもう。
- 619 名前：病弱名無しさん [2011/12/31(土) 11:35:51.62 ID:zR5xyO8G0]
- う
- 620 名前：病弱名無しさん [2012/01/04(水) 11:26:42.27 ID:bdP0vmSO0]
- はー
膠原病でも予備軍ってだけで別にそんなんでもないじゃんて言われるな
甲状腺のスレで話だしたのが悪かったのか。
わかってくれる人もいると思うんだけど
まぁこれからはここでしか書かないようにするわ
偏見でしか見られないからね、どうせたいしたことないんでしょって
- 621 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/05(木) 16:47:56.20 ID:t6oqzP6g0]
- >>620
「膠原病"も"あるから｣って書いてるのに文盲多すぎワロタ。
変に突っ掛ってくる奴はどのスレにも居るからあんまし気になさんな。
誤解だったって言ってる方も居るし。
そんなんでストレス溜めて悪化したらアホくさいよｗ
- 622 名前：病弱名無しさん [2012/01/09(月) 20:10:36.84 ID:K/dEd1Gk0]
- >>621
ありがとうね。
なんだか最近、右手と右足がつりそうになって、あとズキズキ痛くなる
さっきも水で最初洗ってて、手が痛いなぁと思ってたんだけど、
お湯になってしばらくたってもずーっとズキズキ痛い
傷があるわけでもないし、手の中が痛いんだよな
足も昔はつったとしてもすぐに治ってたのに、ここ数日のはずーっとつりそうで
シップ貼ってごまかしてたけど、今日もまたつりそうだった
あと手の指の関節とか膝の関節とかすぐにズキッとなって痛くなる
なんかおかしい
18日に検査結果出るから、悪くなってるかどうかもわかるけど、もし悪くなってたらどうしようとも思うし、
悪くなってなくても、なんでだろうって思う
悪くなってなかったら、関節痛なんだって諦めるしかないんだろうな
悪くなってるよりかはずっとマシか…とにかく怖い痛み
- 623 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/09(月) 21:10:33.83 ID:82ygmB8B0]
- >>220
あ、あのスレねｗ
気にしなくていいよ。
私は、ここもリウマチスレも、あのスレも見てるよ。
- 624 名前：病弱名無しさん [2012/01/09(月) 21:25:38.57 ID:K/dEd1Gk0]
- >>623
自分宛かな？
ありがとうございます。
いろいろ見ておかないと、それぞれやっぱり違いますよね
- 625 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/09(月) 22:19:49.05 ID:82ygmB8B0]
- >>624
うん。ごめんね、レス番間違えてた。
- 626 名前：621 mailto:sage [2012/01/10(火) 12:22:39.15 ID:XRUhVRjY0]
- >>622
全く同じ症状あるよ。血管の収縮による痛みらしい。（レイノーってやつ）
また痛んだ時に手先の色が真っ白や紫色になってないか確認してみたほうがいいよ。
冷やすと悪化するから水仕事はぬるま湯にしたり手袋したりして気をつけてね。
ところで、自分は水を使った後に皮膚が異常に突っ張ってゴワゴワ硬くなる時があるんだけど
･･･同じ状態になる人居ますか？
- 627 名前：病弱名無しさん [2012/01/10(火) 14:53:16.49 ID:S532WOWn0]
- >>626
レイノーなんですか？これ。
よくググッて出てきた画像で見る、あのレイノーの写真みたいな
白いのとか紫にはなってないです、今のところ。
なのでただの関節痛って安心してたんですが…(関節痛も異常なんですけどね)
今日は頭痛と指の関節が痛い 特に左の薬指がすごく痛い
くすり飲もうか迷う
皮膚が乾燥でカサカサはあるけど、突っ張るほどではないかなぁ、たぶん
- 628 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/10(火) 16:19:08.52 ID:XRUhVRjY0]
- >>627
あ、、、ごめん。最近痛いっていうのは水は関係ないのかな？
主治医に教えて貰ったんだけど、リウマチだと指の関節の両サイドを挟むように押さえるとかなり痛むらしい。
皮膚のカサカサは橋本のほうなのかな、、、
なんにせよ検査ではっきりするといいね。
- 629 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/18(水) 19:38:27.83 ID:MKmY2AIk0]
- 筋肉が痛くて、立ち上がるのも億劫だったのが（抗核抗体がずっと限界値の
倍）気が付くと最近治ってしまっている。なぜ？と思って考えてみると、
最近「オウバク ゲンノショウコ ビャクジュツ センブリ コウボク」入りの
お土産にもらった薬を毎日飲んでいる。オウバクに、筋肉痛への効果がある
らしい。ただ、この薬を続けて、止めたらどうなるのかは、解らないけど。
- 630 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 23:23:28.39 ID:rkdAw90B0]
- 今右手が腱鞘炎。でも左手首はそれとは違う痛みなので
今日内科で相談。リウマチの血液検査を今日して来週結果出る。
母がリウマチだから自分もなるかもしれない。
でももし発病したら恐ろし過ぎるorz
- 631 名前：病弱名無しさん [2012/01/20(金) 09:17:50.12 ID:V+FSfVuI0]
- この病気になると脱毛とかエステに行けないんだな
なんだかもう嫌になったよ
- 632 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 22:05:01.29 ID:Y7yFi/K00]
- フォトとかサーマとか出来なるの？
嫌だよ。病気だから？それとも薬の関係で？
- 633 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 22:05:30.44 ID:Y7yFi/K00]
- ごめん。
出来なくなるの？でした。
- 634 名前：病弱名無しさん [2012/01/20(金) 23:28:19.86 ID:V+FSfVuI0]
- >>631
発病してないから、どれが体に影響して発病につながるかわからないからだって。
例えばSLEとか関節リウマチですってなると、その病気はTBCではできるできないってはっきりするってことらしい
でも私からすれば、SLEやリウマチになってても、更に又別の病気にならないとは限らないから
どっちみち膠原病は無理なんじゃね？って思ったんだけど。
説明されたのはそういうことだった。
まぁかかった時点で、予備軍だろうがだめなんだってことだね
永久脱毛の道が絶たれて絶望だよ
確かに脱毛することに寄って例えば紫外線当てるとか(顔以外は紫外線とか言ってた)、
何かも薬品使うとか、何かが影響して何かの発症につながるかもしれないもんね
- 635 名前：病弱名無しさん [2012/01/20(金) 23:28:51.37 ID:V+FSfVuI0]
- あ、すいません>>632宛てだった
- 636 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 23:43:08.25 ID:Y7yFi/K00]
- ああ、なるほど発病ね。
私、ガンガン今現在もやってるけど、
まだ発病してない。やめた方がいいってことなのかしらね。
有り難う。
- 637 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 03:05:01.99 ID:6o+nY6rP0]
- リウマチの検査結果が出てセーフだった。
でも相変わらず抗核抗体は40倍で膠原病疑いは絶賛継続中。
まあ先生も40倍なんてたいした事はない、
発病したら100倍、1000倍なんてザラと言われたけどね。
後これからぐぐるけど、C3、C4の数値が前回より下がっているのが
ちょっと気になると言われた。これだとリウマチじゃなくて
何とかって病気の可能性も出るとか。
発病してないから、病気持ちの人から見たら楽な立場だけど、
ずっと「疑いあり」状態もけっこうキツイよね。
- 638 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 03:10:05.12 ID:d/3kG5iH0]
- 自分も疑いありで継続検査中なんだけど、
更年期障害の方の関節痛に関しては皆「白」なの？
最近ホットフラッシュが始まってむくみもすごいんだけど、
膠原病のRAもむくみってひどい？（腫れではなく）
- 639 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 15:00:01.03 ID:4zRJQuw90]
- >>637
自分は160倍だけど疑いのままだよ
補体下がるのはSLEに多いね
ずっと疑いで辛いので正直もうステロイド飲みたい
>>638
更年期って歳でもないし、症状が関節痛だけじゃないからなぁ･･･
浮腫みが出てくる膠原病は色々あるよね
内分泌系のほうも検査した？
- 640 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 17:14:11.90 ID:d/3kG5iH0]
- >>639
638だけど、内分泌は実は甲状腺も患ってて（甲状腺腺腫）ずっとチラージンを飲んでる。
でも機能低下はないので橋本・バセドーどっちも発症してない。
で、甲状腺と浮腫みは無関係と言われた。
病名というか原因がはっきりしないと落ち着かないよね。
- 641 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 20:31:15.47 ID:4zRJQuw90]
- >>640
自分は肢端紅痛症があってたまに手足が浮腫むんだけど原因分からず
638さんのホットスポットがどの部分にあるのか知らないけど同じなのかな･･･
- 642 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 20:33:45.99 ID:4zRJQuw90]
- 訂：ホットフラッシュ (；´Д｀)
- 643 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/28(土) 02:40:32.74 ID:hKgVBb/I0]
- >>641
自分のホットフラッシュは上半身（主に顔や頭）がカーッとなる。
汗が頬を伝うことも。（でもかなりの低血圧）
最近卵巣膿腫で摘出したため、更年期障害の症状が出だして…。
関節痛は手の指と足の裏。
なんか全身ボロボロだけど、一見元気では健康そうなんですよね。
- 644 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/28(土) 02:59:02.84 ID:CVWXWuDQ0]
- >>643
おお、予備軍かつ卵巣脳腫とはナカーマ。
自分はチョコで何とか切除で今は済んでいるけど、
いつまた出来るか、最悪全摘かと思うと落ち込むよorz
何で病気って重なる人には重なるのだろうね？
- 645 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/28(土) 15:01:49.18 ID:KKA1ixHX0]
- 冷えは万病の元っていうからね…
内臓が冷えてるとあちこち全部の機能が衰えてくるよ
- 646 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/28(土) 17:48:37.09 ID:hKgVBb/I0]
- ストレスその他でホルモンバランスが崩れて何かの臓器がやられると、
他にもひずみがくるのかなあ？
病気が重なるよね。
原因不明がまたストレスに…の悪循環かな。
- 647 名前：病弱名無しさん [2012/01/31(火) 15:59:56.56 ID:p2FDtQbo0]
- ２，３か月前から夜中の両手の痺れこわばり、右肩・腕の痛み、両膝の痛み、腰痛などが酷くて夜中にトイレに一回起きるんだけどそれがまた布団から立ち上がるまでが大変。
朝起きるのも大変、しばらく手もこわばっててすぐ歯磨きできないとか
ちょうど閉経したあとだから更年期障害だろうとルビーナ飲んでほっとフラッシュやイライラとかは治まったんだけど
手の痺れだの膝の痛みだのって整形外科的な症状が治まらず１２月に整形外科受診。
レントゲンで腰と首は関節がずれてるとかですべり症って言われたが他の症状は血液検査尿検査おこなって
抗核抗体が４０倍ってでただけ。それだけだから医者もリウマチや膠原病と判断しかねるがそうじゃないとも言い切れないし
しばらく様子見ましょうって湿布薬だけもらってる。
４０倍ぐらいじゃなんてことないって人もいれば４０倍でも私みたいに日常生活が困難な人間もいる。
医者もなんともいえないって・・・・様子見るったって日々の生活が大変です。
腰はコルセットで固定してるけど膝はレントゲンで異常なしだからただ湿布するぐらい。しないよりは楽になるけど。
閉経をきっかけにリウマチになる人もいるがリウマチの検査はマイナスだったし
なんなんだろうな〜これから老いていくばかりなのに症状がますます酷くなるのかどうなのか医者もわからないっていうし
とにかく今年の冬は寒すぎだから冷やさないように注意してお風呂にじっくり浸かってる。
なんだか精神的に疲労困憊しそうです。愚痴ってすみません。
- 648 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/31(火) 17:08:29.95 ID:RCVKs/vi0]
- 皆さんは膠原病外来にどの段階で行きましたか？
膠原病外来は数も少なく初診お断りというところもあったりで敷居が高いイメージがあります
勇気を出して行ってみようと思っていますがこの程度で行っていいものか迷ったりもします
3ヶ月前から突然上腕部に環状紅斑が出て皮膚科に行きステロイド（軟膏）を塗っていますが
腕全体、肩、胸とどんどん広がり続けて肌が気持ち悪い状態になってきました
皮膚科はその後も「膠原病で出ることがありますよ」と言いながら軟膏をくれるのみです
膠原病でなければ良いのですが意味不明な症状が進むばかりなのは不安です
紅斑がまだなかった9月の健康診断で初めて蛋白尿（±程度ですが）で引っかかりました
血液はMCHとMCHCが下限以下で、ヘモグロビン、白血球、血小板が下限値ギリギリの値で
この段階ではまだ異常とは言い難いと思いますが急に下がることもあり得るのでしょうかね…
抗核抗体を調べてもらったことがないので知っておきたいですし
- 649 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/01(水) 09:28:40.70 ID:2YEmVpKv0]
- >>647
ちゃんと膠原病の専門医にみてもらってますか？
ストレスためないようにお大事にね。
>>648
自分はRA予備軍なので状況が違うけど、起床時の両手のこわばりと関節痛が発端です。
で、通ってた別の科の医師に話したら、膠原病の可能性もあると言われたので、
紹介状を書いてもらいました。
具合悪い時に遠慮は不要だと思う。
不安なら絶対に早く行った方がよいと思います。
- 650 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/01(水) 11:16:07.76 ID:aOM41nsm0]
- >>647
私の症状に似てる・・
私の場合は脊椎関節炎ぽい、未だ確定してないけど。
背骨、腰骨の痛みが膠原病とは違うと思って、
サイトで調べて専門医の所に行ってきた。
この病気を診断出来る医者が少ないらしく、専門医を指名して
診てもらわないと診断してもらえない事が多いらしい。
参考
www.asahi-net.or.jp/~kp4t-nkjm/index.htm
fibro.jp/spondylarthritis.htm
特に夜間に痛みとかあるならこの可能性も？
強直性脊椎炎
merckmanual.jp/mmpej/sec04/ch034/ch034d.html
>>648
抗核抗体を調べるだけなら普通の内科医でも言えばしてくれるよ。
- 651 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/01(水) 12:18:13.21 ID:n53N+EWu0]
- 私の伯母も、似たようなことを言ってました。
朝起きてブラジャーが付けれない、スボンがなかなか履けない、等々。
あと不安発作、パニック障害というのか、それで何度か時間外に駆け込んでました。
結局それらは更年期の症状だったらしく、診断名の確定がないまま3年くらいで治まったようです。
更年期の症状も個人差があるのでわかりにくいですね…。
- 652 名前：648 mailto:sage [2012/02/01(水) 13:04:24.87 ID:P9o76jms0]
- >>649>>650
普通の内科でも調べていただけるのですね
紹介状がもらえそうな感じではないのでまずは抗核抗体を調べに内科に行ってみようと思います
背中を押してくださいましてありがとうございました
- 653 名前：病弱名無しさん [2012/02/01(水) 15:24:00.67 ID:WD69Kcdd0]
- >>649>>650
まだ総合病院の整形外科です。内科も婦人科も受診してて同じカルテを見て判断してる病院で大学病院の中年の先生が来てくれてますからある程度信頼できるかと思ってます。
膠原病と断定されたらまだしも炎症反応もなくリウマチ検査も陰性で手足のむくみもないし抗核抗体４０倍と言う数値は微妙な数値のようです。
でも次に診察に行く時は内科医にも相談し整形の先生にも相談し膠原病専門医の方がいいのかどうか遠慮なく聞いてみます。
内科・心療内科では２０１０年末にちょっと事件沙汰あってＰＴＳＤで治療受けててやっとよくなったな〜って時に２０１１／３．１１の震災、
それも落ち着いた秋頃に閉経、更年期障害、そして冬になり寒くなってきたらあちこち痛い痛い始まったんです。
そういう経緯を整形の先生も考慮し閉経もＰＴＳＤも引き金になる場合もあるが抗核抗体４０倍という数値だけで今は膠原病ともリウマチとも断定できないって言うんです。
あちこち痛いと言っても激痛ではないし動けない訳ではないんですが痛い個所が多いだけに何するにも億劫にもなるしササッと出来ないし
数か月前の体とまったく別人のようです。５０歳ですが８０歳の体になったかのようです。
リウマチ・膠原病は難病指定されてるので医者も慎重になってるんじゃないかなって気が・・・
とりあえず自宅風呂で湯治試しています。
色々ありがとうございました。周りに誰もいないので話しただけでも少し・・・
- 654 名前：病弱名無しさん [2012/02/01(水) 18:03:35.68 ID:yFJf547m0]
- やばいな…
最近手足が本当によくつる
しかもなかなか治らなくて、ずっと痛い
その他にずっと前から関節痛もあるし
でも数値は変わらなかったので安心した
と言っても…ほんとうに安心かどうかもわからないけど
ト書き込んでるうちに右足親指がズキズキ…
病院に通い始めて2年くらいになるけど、明らかにすこーしづつだけど症状が増えてる
- 655 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/01(水) 20:00:28.07 ID:W25Z6Qm10]
- >>653
過去ログさかのぼった？
抗核抗体が40倍で膠原病疑いの人の話たくさん出ているんだけど。
40倍じゃ当然膠原病ともリウマチとも言えないね。
自分その状態でリウマチ内科に言ったら鼻で笑われて追い返されたよ。
「その数値ならむしろ健康だよｗ」とすら言われた。
「膠原病は難病だから医者が慎重」って問題あるの？
てかあなたは膠原病になりたいの？
文章からして「難病になって可愛そうなｱﾃｸｼ」になりたいだけの気ｶﾞｽ。
自分親が膠原病だけど、すごく辛い病気だよ？
また来るなら、「改行を覚える」「過去ログを遡る」をしてから来て下さいね。
- 656 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/01(水) 22:18:51.22 ID:aOM41nsm0]
- >>653
650です。
最初のリンクは「リウマチ反応陰性脊椎関節炎」の情報で、貴方の言う
「炎症反応もなくリウマチ検査も陰性」の場合に当てはまると思ったわけです。
>８０歳の体になったかのようです。
この言葉は私がここ数年言ってたセリフ、全くそのままです。
抗核抗体が陽性だった為、ずーと膠原病の予備軍だと思っていました。
ただ、リウマチ等の痛みは普通、背骨、腰骨等の体幹部では起きないとの事で、
その点がずーと疑問点でした。この点も貴方の場合と似てるのではと思います。
貴方の場合はまだ数ヶ月との事なので、違うのかも知れませんが・・・
もし長引くようなら専門医を探してみて下さい。
その場合はサイトを見て、この病気の診断が出来る医者として名前が出ている医師を
名指しで受診してみる事をお薦めします。
受診して分かったのですが、目当ての医師の所属の病院でも、
その医師ではないと無駄足になります。
>>655
数値は問題じゃないですよ。問題は現在どんな症状があるかです。
その状態をどうしたら改善できるのかです。数値は病気の診断に使うだけです。
膠原病周辺疾患には色々なものがあります。
私の主治医の話では、特に膠原病関連では発症の仕方・症状等、一人ひとりが全く違う
との事でした。教科書通りに行かないのがこの病気だと。
貴方の場合が×××だからと言われても、全部の人が同じにはならないんですよ。
勿論大変参考にはなりますが。色々なケースがある事を理解して欲しく思います・・・
- 657 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/02(木) 09:03:35.15 ID:BihQamzZ0]
- 自分の所にもまるで655の様な姉がいる。たまらないよ。
医者は七割方強皮症だと思うって言うけど、数値がでないから予備軍。
で、動けない事を仮病扱い、自分で病気したがってるって言う。
何も優しくなんてしてくれなくて良いし期待してないから、せめて黙っててよ！
- 658 名前：病弱名無しさん [2012/02/02(木) 11:40:00.85 ID:QnPCvdeh0]
- うちは身内が全員>>657さんの姉みたいな人ばかりです。
もう家族親族の誰にも何も言わない事にしてます。
どうせ同居じゃないし。
一人息子が理解してくれてるだけで幸せ者だと思う事にしてる。
これまた同居じゃないけど。
はぁ。。。自宅湯治一回目終了。。。薪ストーブガンガン炊いてι(´Д｀υ)ｱﾂｨｰ
午後になったらまた入ろう。
- 659 名前：病弱名無しさん [2012/02/02(木) 11:55:32.63 ID:wAFKTiMt0]
- こたつって結構温まるよ、節電とかにもなるけど。
それよりもとにかく温まるよ
お風呂に入ったように、足も手もぽかぽかになるし、中から温まる
安い小さいコタツでもあったまるから、すごくいいと思う
体が冷える人は、ただの冷え性でも病気でも冷えでも、とにかく冷えるし体も痛かったりだるかったりするだろうから、
コタツから出られなくなるとか考えないで使ってみるのもいいと思うよ
昔、実家にいて自分の部屋にもコタツがあったときに、風邪で40℃とかの熱が出ていくらいい羽毛布団使っても
高熱だと寒くて眠れないけど、こたつに入って熱くして足を強制的に温めると自然と眠れたことがあって、
やっぱりコタツはいいなぁと思いました
あとやっぱり石油とかのファンヒーターかな。
エアコンだと暖まるのに時間かかるし、ヒーターだと部屋も体もすぐに暖かくなるからいいと思う
ホットカーペットとか電気毛布でもいいと思う
もう何に頼ってでも、体を温めるほうが絶対にいいはず
- 660 名前：病弱名無しさん [2012/02/02(木) 12:39:06.81 ID:QnPCvdeh0]
- 南国に行ったら治るのかなぁ〜痛み取れるのかなぁ〜ってテレビで南国見ると思う。
- 661 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/02(木) 14:04:24.91 ID:TnJvBcXm0]
- マグマオンセン（海地獄）っていう入浴剤はけっこう温まるよ
バブとかとは明らかに差がある
- 662 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/02(木) 16:27:44.81 ID:x4Yyp51O0]
- 体温調節が出来なくて、布団を何枚かけても温まらないので電気毛布買った。
体が温まるのはいいけど加湿器置いても乾燥するのか、今度は痒くて眠れない･･･。
入浴も熱が篭るので5分と湯船に入れない('A`)
- 663 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/02(木) 17:37:52.87 ID:TnJvBcXm0]
- >>662
それかなり冷えてるね…
私も漢方飲む前はそうだったから大体わかるよ
お風呂は心臓壊れそうでゆっくり浸かってられなかったし、肌は掻きすぎてどす黒い痣みたいになってた
通える範囲に漢方外来のある医療機関はないですか？
- 664 名前：662 mailto:sage [2012/02/08(水) 18:11:32.71 ID:v7BxeEwA0]
- >>663
私も肌は既にあちこちドス黒いです･･･
お風呂、心臓の位置以上浸かると苦しくなりますね。
以前膠原病内科で試しにってことで暫く漢方処方してもらってましたが、正直まだユベラでも飲んでたほうがマシかなって感じです。
最近はオパルモン処方してもらったけど副作用もちょっと辛くて悩む。
所詮全部対症療法でしかないので線引きが難しい。
- 665 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/08(水) 18:30:56.80 ID:qWxNRkxI0]
- うん、漢方薬はぶっちゃけ膠原病科では駄目だと思う
眼科で虫歯を診てもらうようなもの
- 666 名前：病弱名無しさん [2012/02/08(水) 22:14:24.35 ID:reBhom9Q0]
- なんだかもうどうでもよくなった。
どうせ治らないんだし薬アレルギーで薬も飲めないし
好きなように適当に生きる。
私の場合じっとしてれば痛くないし動いた時の痛みも激痛じゃないし。
ただほぼ全身だから動きづらいけどね。
- 667 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/12(日) 13:10:48.48 ID:ARjs1K9/0]
- 実家の母が入院して十日ほど毎日チャリで病院通いしてた。
寒さで泣きそうになりながらも他に交通機関がなくて片道20分
母が退院の日、とうとう寒さと疲れで三叉神経痛が出たorz
顔の左半分が刺されるみたいに痛い・・に加えて、最近マシだった
関節痛が復活。
体中ダルイし痛いし、母の介護はあるし・・・自分の体の弱さが憎い（涙）
- 668 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/12(日) 13:33:49.18 ID:vedDa8vn0]
- >>667
介護はデイサービスやショートステイ、訪問介護サービスで人に頼って、
その間に自分も休むっていう方法もあるからね。
無理しすぎないように。
- 669 名前：病弱名無しさん mailto:ｓａｇｅ [2012/02/13(月) 11:25:18.60 ID:AaweGPh+0]
- ありがとう。今日からデイケアに送り出しました。
母は要介護１だから介護ってほどでもないんだけど、体が辛くて自分の体を
もてあましているような時はやっぱり負担になります。
だからといって、そんな軽度の介護がしんどいからと、病名もない状態の私が
介護サービスを使うのってやっぱり気兼ねしてしまうんですよね
- 670 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/13(月) 14:01:24.19 ID:vv6udotI0]
- >>669
そんなことないって。
サービスを受けるのはあなたじゃなくてお母さん。保険料を払ってる人は誰でも利用する資格があるよ。
義父は通所に抵抗してたけど、施設で顔なじみができてからは毎週の交流が楽しみでしょうがないらしいよ。
- 671 名前：病弱名無しさん mailto:ｓａｇｅ [2012/02/13(月) 16:12:05.58 ID:AaweGPh+0]
- >>670
いやいや、母も週に三回デイケア行ってしっかりお世話にはなってますよ。
でも退院直後とか、母の体調が悪ければお休みしてしまうので・・・。
要介護１ではそんなにサービス受けれませんしね。
今日はデイケアに行ったので久々にのんびり出来ました♪
- 672 名前：病弱名無しさん [2012/02/13(月) 21:23:01.58 ID:JHQBsWfw0]
- この国の福祉問題もはや正気の沙汰座ないよ・・・・
- 673 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/23(木) 17:40:25.30 ID:bbkI66lL0]
- 初めて血液検査したけど結構お金がかかるものなのですね
結果は来週だけど何事もないといいな…
しかし皮膚がもうボロボロで悪化するばかり
原因がわかればいいのだけど膠原病に類する病気だったら嫌だなという複雑な思い
- 674 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/23(木) 22:49:00.16 ID:9bZnCjSV0]
- >>673
複雑なのわかる。はやく原因分かって治るといいね。
- 675 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/23(木) 23:04:04.36 ID:bbkI66lL0]
- >>674
ありがとうございます >>674さんもお大事に
- 676 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/24(金) 05:54:40.40 ID:2SZE5HcZ0]
- 予備軍なのに妊娠してしもうた。
不安で押し潰されそうだ･･･
- 677 名前：病弱名無しさん mailto:ｓａｇｅ [2012/02/24(金) 19:20:55.38 ID:auFSeTK60]
- >>676
おめでとうございます♪
不安は一杯だろうけど、母は強しです。きっと大丈夫。
余計なストレス溜めないで、元気に出産してくださいね♪
- 678 名前：病弱名無しさん [2012/02/25(土) 00:00:58.47 ID:aLDdkFl00]
- >>676 さん
一応、血液検査で、抗リン脂質抗体 の確認をされる事をお勧めします。
抗リン脂質抗体症候群でも、出産を望む場合、早い段階から、膠原病担当医と
産婦人科医の連携で、アスピリン服用などの対応をとると、8割ぐらい出産でき
るそうです。 対応を取らない場合、母子共に危険な場合があります。
- 679 名前：678 [2012/02/27(月) 23:42:55.32 ID:R6jrVlmb0]
- >>676さん
再度の書き込みすみません。678の補足です。
膠原病であっても、抗リン脂質抗体症候群は3割以下程度が陽性で、
大きなリスクではありませんが、一応、調べておくと対応できる大切な事です。
676さんは、不安がおありなので、是非、飛び込みでも良いので、
なるべく早めに膠原病担当医に相談して下さい。
また、産婦人科医に掛かるときは、担当医の紹介状 か 今までの色々な
検査データを持って行って、膠原病予備軍であることをお伝え下さい。
尚、希に40代以上で勉強不足の医師の場合、抗リン脂質抗体症候群を
知らない場合があり、対応できないので、それっぽかったら、
医師のチェンジは必要です。30代以下は、医師国家試験に出るので知っています。
膠原病でも、膠原病担当医のサポートがあれば、それほど不安になる必要はありません。
是非、妊娠について相談してください。
- 680 名前：676 mailto:sage [2012/02/28(火) 20:59:44.73 ID:wcAn86jf0]
- 本日腹痛と出血があり、残念ながら流産したみたいです。
抗リン脂質抗体は以前検査した時は陰性でしたが、また検査した方が良いのでしょうか？
お腹の方が落ち着いたら担当医に訊いてみようかと思います。
レスありがとうございました。
- 681 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/29(水) 00:09:30.49 ID:NWl6O+hc0]
- >>680
何て言っていいかわからないけど・・・
今はまずお大事にね(´・ω・`)
- 682 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/01(木) 20:00:22.03 ID:RzQvVIjd0]
- 最近、関節が痛んだり、手荒れがしたり、
顔に湿疹のようなものができてきました。
毎年、健康診断で尿蛋白がひっかかるんですが、
何か膠原病の一種でしょうか？
日に日に関節痛がひどくなり不安です。
- 683 名前：678 [2012/03/02(金) 01:05:09.76 ID:iIJCJXvp0]
- >>680さん お力になれず、残念です。
抗リン脂質抗体の検査については、担当医の判断によると思います。
膠原病であれば、担当医や産婦人科のサポートが必要であるけれど
出産を諦める必要は全くありません。
680さんが、出産をお望みなら、色々お考えになったりするよりは、早い内に
出産について膠原病担当医に相談して、産婦人科で色々検査してもらい
次の妊娠の時に、心強い医師のサポートが受けられるようになった方が
680さんにとって、良い結果が得られるように感じます。
680さんは、まだ予備軍なので、余計なストレスは溜めずに、担当医の
指示を守って、予備軍や寛解で過ごされる事を勝手に希望しています。
不幸な出来事でしたが、680さんは何も悪くないので、今しばらくは
メンタル面も含め、お大事になさってください。
- 684 名前：678 [2012/03/02(金) 01:21:34.62 ID:iIJCJXvp0]
- >>682さん
こちらでは、私も含め、医師ではありません。
医師は殆ど望めないので、できれば、インターネットでお近くの
病院を検索して、内科、皮膚科、整形外科などで、膠原病の診察
を書いている所を受診してください。
こちらでは、682さんの不安を取り除く能力はありません。
膠原病の場合、尿検査は引っかかりやすく、私の場合でも
血液検査と尿検査はセットになっています。
早期診断と治療を御受けになった方が、関節痛も軽減されるし
不安も薄らぐと思います。また、余後の QOL にも大きく影響する
ので、是非、お近くの病院で相談してください。
- 685 名前：病弱名無しさん [2012/03/07(水) 23:49:54.86 ID:6BEMh6U00]
- 原因不明の筋肉痛と手足のつりと、
その上右足の土踏まずあたりが全部感覚がない
しびれているし。
どうなってしまうんだろう
やばいのかな
もう何日も治らない。
- 686 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/08(木) 11:46:43.51 ID:2paJ4Vii0]
- >>685
上で>>684さんが書いてるように、ここではそうした症状に対して医師からのレスは期待できないよ。
とりあえず受診してください。
もし症状がそれだけなら、膠原病にこだわらず「神経内科」でも良いかもしれない。（心療内科じゃなくて）
www.neurology-jp.org/public/disease/index.html
- 687 名前：病弱名無しさん [2012/03/09(金) 05:20:23.85 ID:3FDm66Bi0]
- いや別に医者からのレスなんか期待してないけど、
ただ辛かったので書いただけ
すいませんでした
定期的に診察してもらってて今度検査してみましょうって言われてます
辛いとか言うの書いてはダメなんだね
チラシにでも書いときます
すいませんでした
- 688 名前：病弱名無しさん [2012/03/09(金) 06:08:59.01 ID:gU4ycBiO0]
- >>687
予備軍て蛇の生殺しでつらいよね・・・
おいらも抗核抗体陽性で様子見
今年になって強皮症の症状現れて泪
良くも悪くも
確定診断ついてすっきりしたいよ
今のままじゃ病院代が馬鹿にならないｗ
- 689 名前：病弱名無しさん [2012/03/09(金) 19:11:40.52 ID:3FDm66Bi0]
- >>688
ありがとう、お大事にね
- 690 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/09(金) 20:29:34.87 ID:3AFMpe3j0]
- ホント、検査代が馬鹿にならない。。。
- 691 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/09(金) 23:26:03.53 ID:a4w9QndF0]
- >>687
あっ、いえ、書いたら駄目なんてことはないない。
ちょこっと「単なる愚痴です」かなんか言ってもらえれば、読む方もそのつもりで受け取るので、そういうのは問題ないよ。
ただ受診もせずに想像で不安スパイラルにはまってるような場合、ここでは対処のしようがないと言いたかったのです。
不快な印象を与えてしまったなら申し訳なかったわ。
- 692 名前：684 [2012/03/10(土) 00:15:43.61 ID:DTK7a10L0]
- >>687さん
私は、このスレに勝手に書き込んでいる者ですが
膠原病は色々な症状があり、十人十色です。 また、悩みも色々あると
思います。医師に聞く程でもないけど、気になる事 や 他の人はどうなん
だろうだとか、住民の意外な情報や悩みや愚痴、対処法なども参考になります。
予備軍だろうが、家族でも膠原病は理解してもらうのが難しい症状なので
せめて此処ぐらい、適当に好き勝手に書き込んでも別に良いように感じます。
だから、これからも今まで通り、こちらのスレなどに書き込んでください。
私も686さんも、色々悩んで時を過ごし、症状を悪化させてしまうより
早く症状を予防、緩和、軽減、治癒してもらう方が良いように思うのです。
686さんの書き込みは、症状から推定できる なじみの少ない神経内科の紹介と、
膠原病関連スレの相談より病院の受診を勧める常識 の範囲内の感じです。
誤解されてしまっている感じが少し残念な気持ちです。
- 693 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/10(土) 17:29:07.85 ID:kHAgrnZH0]
- この病気に限らないと思うんだけど、
辛い苦しいが常に頭を占めてる状況になると、
脳の感じ方自体が狭まって無駄に立てついたり、傷ついてしまうように思う。
自分も完全にそうなってたけど自覚はあまりなかった。
今思えばやたらイライラしたり泣いたりして精神も病的だった。
漢方で冷えを改善する治療を始めてから、
なぜか物事への感じ方がまったりして冷静になってきて、
冷え自体はそれほど改善してないけど、心の充実感は増してる感じ。
東洋医学って不思議だね…
- 694 名前：病弱名無しさん mailto:ｓａｇｅ [2012/03/11(日) 17:55:24.65 ID:9KQAJBqt0]
- それ、私も感じています。
確かに、漢方飲み始めてからあまりくよくよ悩まなくなった気が・・・。
鬱症状も結構あったけど、補気のお薬を貰ったら楽になったし。
やっぱり、体が辛かったら心も反応して不調になるのかもしれないですね。
- 695 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/11(日) 19:11:49.05 ID:OgeLdnDR0]
- 冷えを改善する薬は病院でもらってますか？
- 696 名前：病弱名無しさん [2012/03/11(日) 21:24:00.22 ID:6POZBZrr0]
- ずーっと微熱がある。
37度5分ぐらい。
で、この間インフルエンザに罹った時9度7分あったのに、わりとふつうだったからこんなに熱があるとは思わなかったｗ。
母親にインフルエンザだといったら、「そんなわけないでしょ。そんなに熱があったらそんなに元気にしてられない。」と言われた。
私はいつも微熱状態で慣れてしまってるんだね。
でも7度5分の熱ってカラダには相当負担なんだろうな。
- 697 名前：病弱名無しさん [2012/03/12(月) 10:46:14.40 ID:61c7CUzZ0]
- やばい
ひざ下から右足と今朝から右手もしびれてきた
膠原病とか関係ないのか？
脳卒中か？
病院の日まで10日あるんだけど待ってても大丈夫かな
足しびれた時に、しびれが取れそうなあの瞬間のしびれ方
歯の麻酔して取れかかってる時の、ああいう感じがもうずっとだ
痺れてる人、もうずっとほうって置いてる人いますか？
- 698 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/12(月) 11:19:16.87 ID:550vZJJv0]
- その痺れは膠原病と関係無いかと。
- 699 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/12(月) 14:37:39.23 ID:Aca7Z25N0]
- >>695
私は漢方外来で出してもらってる。保険適用です。
膠原病専門医だと、個別に証を調べてから処方を選ぶ医師は滅多にいないと思う。
一律に同じ処方しかできないと、たまたま合ってる人には効くけど、
そうじゃないと逆に体調を崩す可能性があるので、お勧めは出来ない。
漢方での治療は、続けながら適宜内容を調整してもらう必要があるので。
- 700 名前：病弱名無しさん [2012/03/12(月) 15:32:34.12 ID:61c7CUzZ0]
- >>698
やっぱりそうかな
- 701 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/12(月) 18:30:24.57 ID:KJX63vuz0]
- >>699
漢方外来なんてあるんですね。
勉強になりました。ありがとう。
- 702 名前：病弱名無しさん [2012/03/12(月) 21:49:17.03 ID:VYd5M0MW0]
- 抗核抗体1280です
経過観察で10年くらいになります
このまま発症しないで欲しい
少々の体調不良なら辛抱できるから
- 703 名前：病弱名無しさん [2012/03/21(水) 22:42:06.51 ID:2J4+bORn0]
- 新宿にある国立医療センター病院の膠原病科に通ってる人いますか？
評判知りたいのですが・・
- 704 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/21(水) 22:47:19.95 ID:yd6ywG400]
- >>703
パンが美味い
- 705 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/22(木) 18:09:21.36 ID:ofQRZKvM0]
- >>700
病院にはもう行きましたか？
何でもなかったとしても、それはそれで良い事なんだから、出来る限り早く(救急でも)病院に行った方が良いと思います。
- 706 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/28(水) 23:26:16.06 ID:Rhd5xcfU0]
- >>704
どこのパン？私も知りたい。
- 707 名前：病弱名無しさん [2012/04/09(月) 22:14:22.88 ID:/1n8ycmc0]
- 関節の痛みしかないんだけど、抗体抗核？はちょっと高めの１６０倍らしい。
みなさんはどの程度の症状が出ていますか？
- 708 名前：病弱名無しさん [2012/04/13(金) 22:56:39.64 ID:xN8mMxTc0]
- レイノーって冷水に触ったらすぐなるの？
手を洗うと指とかよりも手のひら（親指付け根の膨らんだとことか）が血色悪くなるんだけど。
2分くらいで黄白→赤→紫っぽくなるけどこれはレイノーとは違いますかね。
>>696
常に37.5℃ある人って生理周期の高温期に入ったら
毎月38℃超えするんでしょうか？
自分は 低温期36.7℃前後 高温期36.9〜37.5℃ なんだけどこれは微熱とは言わないかな？
- 709 名前：病弱名無しさん [2012/04/19(木) 18:05:17.67 ID:rSsL3oE5O]
- 久々の発熱と関節の痛みでインフルエンザを疑って病院に行ったけど違った。
咳もないし鼻水も出ない。
これは風邪じゃなくて膠原病の熱かも？
皆さんは風邪の発熱と膠原病の発熱の違い分かりますか？
- 710 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/19(木) 21:12:09.64 ID:4T6CstDe0]
- >>709
喉の痛みがあるかないかで判断するかなー
普段風邪で熱出すと必ず喉に激痛が走るんで
でもたまに分からないときもアル
- 711 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/19(木) 23:21:46.92 ID:rSsL3oE5O]
- >>710
喉の痛みですか。
私も今回はないです。
やっぱり膠原病からの熱なのかな。
こういうのがあるととりあえず落ち着くまでおとなしくしてるしかないんでしょうね。
- 712 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/20(金) 17:36:23.51 ID:Rez5Gx7X0]
- >>711
>>710ですが、もともと喉がすごく弱い体質だったんですよ
膠原病症状が出る前から風邪っぽくなると必ず喉が痛くなってしまってました
>>711さんもお腹を壊したり、鼻水がひどかったりなど元々風邪の時に真っ先に悪くなる場所ってなかったですか？あると分かりやすいんですけどね
自分の場合、膠原病での発熱はひたすら体がだるいですね
- 713 名前：病弱名無しさん [2012/04/21(土) 21:37:55.29 ID:ii35EpH7O]
- >>712
私もたいてい喉からきます。
関節の痛みとだるさが強くインフルエンザかと焦ったのですがやはり今回も膠原病の熱だったようです。
女性は生理前に膠原病特有のだるさや熱が出ませんか？
私は今回それも重なって酷くなったみたいで。
- 714 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/22(日) 10:14:01.21 ID:VAeN2YKW0]
- あーわかる、わかる
生理前の高温期に発熱するようになった、直前だと絶対解熱剤飲んでるし、膠原病独特のだるさが悪化する！
今まさにその状態('A`)
- 715 名前：713 [2012/04/23(月) 01:59:48.23 ID:Lr+vS+pGO]
- >>714
同じような状態の方がいらっしゃるんですね。
毎月ではないのですが私も高温期にだるさと関節痛が出てツライです。
ホルモンと何か関係して悪化するのかも？
生理中の現在もだるさが酷くグッタリです。
- 716 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/23(月) 18:20:27.81 ID:NOGCjwHi0]
- 高温期の発熱真っ最中で辛かったのに、風邪引いてしまってぐったり星人になった
こんなんじゃ当分まともな仕事できないなあ(´･ω･`)
- 717 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/28(土) 15:43:58.43 ID:ouCvjXIoO]
- 昨日血液検査で白血球が32だったんですが、これってかなり少なくないですか？
- 718 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/28(土) 17:46:24.91 ID:RuK7nNKc0]
- 正常値4000〜8000
もしかして単位は100になってません？
- 719 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/28(土) 23:12:01.01 ID:nuX6c5d90]
- >>713-714
高温期にどのくらいの体温になりますか？
>>717
自分はいつも2500〜2700ぐらいです。
病院ではできれば2000を切らない方が良いと言われました。
32ってヤバイですね。
- 720 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/28(土) 23:34:40.19 ID:VvMPdpSj0]
- >>718
同感
いくらなんでも勘違いでしょうw
32 (×100/μｌ)
じゃなかったら即無菌室
- 721 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/30(月) 07:50:03.94 ID:lfQn+pCCO]
- 間違ってたらゴメン
膠原病では白血球数は上がるものじゃなかった？
白血病が下がるんじゃなかったかしら？
- 722 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/30(月) 16:04:01.81 ID:40kji20r0]
- 一概にはいえない
基本的にウイルス感染とか膠原病では減る傾向だけど
細菌感染や外傷がある時は増えるし
ストレスや薬でも増える
www5b.biglobe.ne.jp/~yakugaku/WBC.html
- 723 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/30(月) 16:35:44.16 ID:lfQn+pCCO]
- 膠原病って減るんだ
ゴメンね間違ってて
- 724 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/05/01(火) 13:40:35.76 ID:s5eqCEv0i]
- >>721
膠原病の場合、ステロイド服用により
白血球の数値が上昇することはあります。
- 725 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/05/01(火) 16:07:02.44 ID:4Dt9anfq0]
- 私はリンパ球は減ってるけど
顆粒球が増えてるせいで白血球数全体としては前より増えた
顆粒球は活性酸素を多く発生させるので
用もないのに多いのは良くない
- 726 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/05/11(金) 08:43:55.10 ID:2CAGS8uk0]
- 前にここに書き込みしたけど
2年前突然全身の関節痛の激痛に襲われ、リウマチ科受診
抗核抗体320、抗CCP抗体も上がってて
膠原病、関節リウマチ疑われいろいろ血液検査したけど
症状は1ヵ月くらいで落ち着いて
この時は子供のりんご病(ヒトパルボウイルスB19)が感染して
症状が出たようだった
その後同じような症状はなかったけど値が高かったのが気になっていたので
先日血液検査受けたら抗核抗体640だった
症状が出たら受診するように、様子みていいでしょうと言われた
そういえば・・・
子供の頃から日光過敏がある
23才の時に2回妊娠したが初期で流産
そのあと妊娠した時は特に膠原病の血液検査したわけではなかったが
バイアスピリンを処方され2人の子供を出産
思えば自分はもともと膠原病の素因があったんだよね
子供は2人とも小学生になってパートで仕事して普通に生活してるけど
近いうちに関節痛の時みたいに突然発症するかもしれない
- 727 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/05/11(金) 14:56:30.09 ID:td9L1OuS0]
- APSかな
- 728 名前：病弱名無しさん [2012/06/02(土) 00:12:04.67 ID:ZYF3xw7ZO]
- >>719
亀レスですみません。
高温期の時は37.2℃ぐらいになります。
- 729 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/06/03(日) 17:51:22.14 ID:BjYGLYVe0]
- １週間前に親知らず抜いてからずっと37.5℃だ…
眠いだるいお腹痛いw
ちょっとした怪我で熱が続くから
その度に発病したんじゃないかと不安になる。
- 730 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/06/08(金) 19:39:51.85 ID:UWE/1Is10]
- そうナのかー・・
それは辛いな お大事にしてくだされい
自分は３７℃行くとしんどいｗので；
- 731 名前：病弱名無しさん [2012/06/11(月) 09:03:39.17 ID:D5ODvi0bO]
- 37℃超えるとしんどいですよねー
ちょっと無理をするとすぐ体調崩して発熱するから無理出来ない
ストレスがかかるとすぐ発熱
普通の人みたいに元気になってみたい
- 732 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/06/16(土) 18:22:38.40 ID:+Hp3lWXi0]
- 抗核抗体１６０、HOMOGENEOUS１６０、
これより上には上がらないけど、５月６月の頃が、一番調子が悪い気が
する。
- 733 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/06/16(土) 18:27:30.65 ID:+Hp3lWXi0]
- 足の浮腫みが酷い人はいませんか？
- 734 名前：??? mailto:sage [2012/06/22(金) 16:48:11.37 ID:fQC6N8q+O]
- 足のむくみ、しびれ、足全体が紫色（血行が悪い?）で循環器だと思ったら膠原病外来に回された。検査結果待つだけ。触診されて、右足の動脈の脈が弱いって言われたけど、膠原病疑いなのかな…
- 735 名前：病弱名無しさん [2012/06/24(日) 00:43:23.82 ID:H5EBkad30]
- この先診断基準を満たしたとき、かなり強い薬の治療が待っています。
腎臓、肝臓、肺などの状態によっては第一選択の薬が使えないことも
あり、治療効果を出すのが困難になったりします。
ですから、確定診断が出ていない間は、内臓などをなるべく今より悪く
しないように頑張ってください。
- 736 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/04(水) 18:32:06.25 ID:wMEuSZJb0]
- >>733
むくみあります
抗核抗体と橋本病抗体とコレステ低下症ありです
お大事に…
- 737 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/11(水) 11:02:11.03 ID:b8iKy4gc0]
- >>115
セントロメアが2560倍と判明して2年。
同じく、病気のコンビネーションが止まらない。
ヘルペス、カンジダ、口内炎は月一ぐらい、その他皮膚トラブルは毎日のこと。
声が出にくい、下半身の半端ないむくみ、上半身痛、その他諸々。
そんな今日この頃。
日本に一万人もいない難病になってしもてることが先月発覚・・・もうﾀﾞﾒﾎﾟ
まぁとはいえ、発症してしまったもんは仕方ないので考えすぎないようにしてます〜。
ただ医療費が半端なくかかるのが痛い。
この数年、月2〜3万は飛んでいきます。
ちなみに、自分はストレスなかったけど膠原病予備軍になりました。
「ストレス全くない」と言うと「強がっちゃって〜」みたいに言う医者に困ります。
ないもんはないのに・・・
- 738 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/21(土) 22:44:23.42 ID:2HaMAyzX0]
- 紫外線怖くて生足の服が着れない。
膝丈スカートにサンダルすら怖いｗｗｗ
パフスリーブみたいな短い半そでも怖いｗｗｗ
まじで服に困るｗｗｗ
- 739 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/21(土) 23:27:09.74 ID:rQbImnKJ0]
- >>738
長ズボンかショーパンやスカートの時は黒タイツ必須、長袖または半袖に腕カバーの長いやつ、帽子、日傘、足元はハイカットのスニーカーです。
年々重装備になってる気がするww
- 740 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/22(日) 18:42:26.58 ID:1whxWH4H0]
- >>739
ですよね。
レギンスとかトレンカですら足の甲がむき出しだからなんだか怖くて…
やっぱスカートやショーパン履くならタイツしかないですね…夏だと暑苦しい… orz
１年中ストール巻いてるし。
いかなる時も日傘…！ってのも
１人だけ異様に美意識高い…みたいに感じ悪く受け取られたりしてツライです。
- 741 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/22(日) 22:16:52.59 ID:MtyZYJKc0]
- 周囲には「日光アレルギーみたいになっちゃってサイテーですよ〜」って普通に言ってる
人目気にして自意識過剰になってるよりラクだよ
- 742 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/23(月) 01:01:34.37 ID:/mOT+9s50]
- >737
難病決定したなら難病の申請出した？
自分も難病患者だけど その病気に関わる医療費、どんなに高い治療しても月数千円で助かってる。
申請の手続きにかかるお金は別扱いだけどね。
- 743 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/23(月) 08:10:26.41 ID:5+UMQeTW0]
- 特定疾患に指定されてない難病も多いからね…
- 744 名前：病弱名無しさん [2012/07/23(月) 08:52:40.66 ID:XTRNP5Ju0]
- >>737
前々からこのスレで結構言われてたけど、自分も顔だけじゃなく体中のニキビ(吹き出物)や口内炎がある
今も顔がひどい
普通は顔なんかほとんどでなくて、体調によって鼻の下とかにでかいの一個とか出るけど、
それが終わるとあとは出てないというのが普通の状態
それなのにここ１〜２ヶ月は顔中鼻もおでこも鼻の下も口の下もあちこち出てて
今出てるの消えると今度また他のがあちこち出て、口内炎は毎月どっと出始めて消えてまた一ヶ月後に出て…って繰り返している
もう本当に嫌だ 顔が嫌 特に鼻 ぼこぼこして洗顔の仕方とか別に前と同じなのに。
右足のしびれがあって検査したら、ヘルニアだったので、膠原病は関係なかったけど、
なんか体中どんどんあちこちおかしくなっている
ついでに生理もおかしい
もう体中のバランスとれてなくて、どんどんおかしくなってってんだろうな
- 745 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/24(火) 19:02:54.91 ID:ghSwR25r0]
- 症状のみだとSLEなんだが血液検査が全くシロなんで疑い診断だった
まあヤバい症状ないから確定してもあまり意味ないけど
- 746 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/26(木) 18:07:09.77 ID:ShNdwNWDO]
- もしもしから長文失礼します。
５月末から両足が重くなり膝関節が痛むようになり最初は関節疲労と言われました。
秋に急性肝炎で入院した際には異常はなく、年明けの胆嚢摘出手術の時も異常なしでした。
本当に突然で今は両足が痛くて何か浮腫みに重しがついた様になり、リウマチは陰性で現在、膠原病の検査結果待ちです。
両足が棒になったみたいで、痛くてなんとも言えない感じです…こんな症状もあるのですか？
- 747 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/27(金) 18:02:50.67 ID:3/EBXrCo0]
- >>746
人によって症状はバラバラなので膠原病かどうかは何とも言えないけど、可能性はあると思います。
ただ様々な痛みの原因というのは、検査ではっきりしないことも珍しくはないのが実際のところです。
もし検査で異常が見つからなければ、肝胆系がダメージを受けたことで、何か機能的なバランスが崩れているのかもしれません。
足の痛みの他にかすみ目や疲れ目の症状はありませんか？
- 748 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/27(金) 19:05:58.71 ID:3/ZPSR30O]
- >>747
レス有り難うございます
血液検査ではリウマチも膠原病も異常は無かったです。
最近は右目にたまに黒いもや…飛蚊症や裸眼なのに左目のドライアイ、偏頭痛と両腕の痺れが強く現れています。
両足は膝より上、お尻あたりから下が棒みたいで気持ち悪い痛みです。
結局、総合病院の膠原病科を紹介してもらう事になりました。
原因不明が一番つらいので治す手がかりが欲しいですね。
- 749 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/28(土) 11:55:41.24 ID:xdRpmzeT0]
- もしはっきりした診断が出なくても東洋医学なら治療はできるので、まず症状をどうにかしたいという時は漢方外来、東洋医学外来も選択肢としてありますよ。
冷え性で体力がない人の痛みなら桂枝加朮附湯、大防風湯などが一例だけど、自己判断での服用だと効果を感じにくいかもしれません。
東洋医学の治療は正確な体質（「証」といわれる）の判断で決まるため、効果は医師の知識に左右されます。その点には留意しておいてください。
- 750 名前：病弱名無しさん [2012/08/07(火) 11:22:41.83 ID:kwTxPb1p0]
- 抗核抗体４０倍、抗RNP抗体でひっかかり、膠原病予備軍と診断されました。
関節が硬くなっている、骨の痛み、全身に消えない紅斑あり、尋常ではない倦怠感(ひどすぎて仕事やめた)
ここまでしんどいのに予備軍って・・
予備軍なので当然様子見で投薬なし、皮膚症状のみ対処的に飲み薬をもらった。
診断がつかないから、無知で健康だけが取り柄なアホ親には、気のせいだとか精神的なものだろとか心ない言葉を吐かれて更に追い詰められる。
この体を引きずってまた仕事探さないといけないし、皮膚の紅斑はじょじょに増えている。
皮膚科で炎症どめもらって飲んでるけど、肝心の膠原病に対しては何の処置もしていない訳だからはっきり言ってその場しのぎにしかなっていない気がする。
温泉にも行けない。
検査結果と本人の自覚症状にここまで差がある病気も珍しいのではないかと思う。
あぁしんどい。病院変えてみようか・・ もうお金ないよ・・
- 751 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/07(火) 13:08:01.26 ID:qSGVWWMF0]
- >>750
自分も疑い患者だけど、体の症状がひどいから投薬治療してくれたよ
病院変えたほうがいいよ、これから先も嫌味はずっとつづくだろうけどとにかく気にしないように
お大事にね！
- 752 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/08(水) 20:40:28.08 ID:CprmDkmJ0]
- 予備軍から患者になるのって、
数値的なもので決まるの？
- 753 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/08(水) 21:14:41.19 ID:hxNQLfjh0]
- 俺は症状は満たしてるが数値が正常なんでSLE疑い。数値が正常で確定とするには勇気がいるって言ってた
皮膚症状メインなんで深刻じゃないってのもあるし
でもここ一週間ぐらい下痢が続いてる
治まらないようならまた行かないと
- 754 名前：病弱名無しさん [2012/08/08(水) 22:41:12.62 ID:je35EOYB0]
- >>753
SLEと下痢って関係あるんですか？
自分は過敏性腸症候群で常に下痢便秘なんですが、
どんどんひどくなってきてて、ここ数カ月はもう下痢の頻度が上がってきてます
そしてここ２週間はもう下痢でしか出てないし、毎日痛くなってます
- 755 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/08(水) 23:39:10.28 ID:P3hb2HYY0]
- >>752
そうなのです、残念ながら
症状同じでも国費で医療費補助があるのとないのってすごい差
自分は毎月の薬代だけでもどうにかしてほしい
- 756 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 00:11:58.08 ID:G94x34Y30]
- >>752
私は白血球減少、無痛性口腔潰瘍、タンパク尿、ループス腎炎、この四つがでて診断確定したかな。関節痛、微熱持続、倦怠感ていう症状だけの時は疑いだったね。
特定疾患の補助はすごく助かるよ、薬代だけでもバカになんないからね〜。
- 757 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 04:35:47.63 ID:/jsTCVsk0]
- >>754
タンパク漏出性腸症、腸間膜血管炎などで下痢になるようです
- 758 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 07:20:04.08 ID:sxyYSFju0]
- >>756
疑いから確定までどのくらいでしたか？
私はもう4年目なんですが、常に疲労と筋痛と微熱etc.
最近は息苦しくなる事が多く、室内歩くだけで足に痛みがあったりします
肌が毛細血管拡張と色素沈着と、ぶつけても無いのに出来る軽い痣だらけ
今検査したら何か出てくれるんだろうか･･･
- 759 名前：病弱名無しさん [2012/08/09(木) 07:22:06.38 ID:7WpFuwda0]
- >>757
どうもありがとうございますm(__)m
最近下痢の他に車酔いみたいな気持ち悪さと、出しても腹がずーっと張っているのとでしんどいです
とりあえずストレージとロペラマックサットでしのいでますが、一時しのぎです…
- 760 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 09:04:56.74 ID:G94x34Y30]
- >>758
だいたい一年ぐらいでした。
タンパク尿が出てて、腎生検後ループス腎炎と診断されたのがSLEの決め手でした。
758さん、その症状で治療できないのは辛いですね、私も治療開始前はすごくきつかったです。何らかの方法で少しでも症状改善できるといいですね。
- 761 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 09:18:50.80 ID:G94x34Y30]
- 追記
抗核抗体2560倍、白血球1500、血小板18.9
数値的なものはこんな感じでした。
- 762 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 11:56:09.87 ID:3PqelocX0]
- >>759
ちゃんと腹巻きはしてる？
自分もずっとそんな感じだったけど腹巻きと毛糸のパンツだけでだいぶマシになりました
今年は夏の節電冷えという症状の人が増えてるそうです
冷房を我慢して冷たいものばかり摂ってしまい、機能低下
腸が弱ると免疫機能が低下してしまいます
みなさんもお気を付けて
- 763 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 12:41:11.63 ID:sxyYSFju0]
- >>760
返信ありがとうございます
早く確定診断もらいたいけど、やはりループス腎炎とかは怖いですね･･･
半年前に検査した時は抗核抗体160倍で白血球や血小板の減少もなくCRPも正常でした
数値っていきなり出てくるものなのかな、、Blogとか目通すと人それぞれっぽけど･･･
そろそろまた検査しに行きたいけど大学病院が遠いので腰が重くなってしまう
- 764 名前：病弱名無しさん [2012/08/09(木) 13:24:05.84 ID:7WpFuwda0]
- >>762
腹巻はしていないですが、寝るときは絶対に必ず、腹回りにカーケット(カー用品店に売っているミンクの)をかけて寝ています
起きた時に自分でどっかにやってたとかいうのは今までは無いので、大丈夫だと思います
腸は常にかなり弱い状態なので、自分は免疫機能低下は確実ぽいですね…
そういうののせいで人より虫歯になりやすいから普通の人より気をつけないとダメだと、今通っている歯医者に言われました。
確かに、治したばかりの歯がどれもダメで、今２年前に治療し終わったところの神経取った所が化膿したりして、
そこを全部治療しなおしています
疲れると、関節痛と頭痛と歯痛が一緒に来て辛いです
- 765 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 13:24:36.95 ID:7WpFuwda0]
- 何度も上げてしまってすみません…
- 766 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 17:30:12.45 ID:3PqelocX0]
- >>764
元々お腹が弱くて虚弱なタイプは、検査では数値が出にくいんですよね…
抗体を作る機能まで弱っているのではないでしょうか
自分も何年も体調が悪化するばかりで原因がつかめず、疲れ果てて藁にすがる思いで漢方医に通いだしたところ、半年くらいして抗核抗体陽性になりました
弱りすぎていた機能が多少なりと正常になってようやく数値にも現れたのだろうと思われます
しかしその頃には症状自体は既に良くなって来ていたため、当面ステロイドは使わない選択をして現在に至ります
基本的に抗核抗体の数値が高くて炎症反応も強いタイプは標準治療が有効ですが、症状が重いのに検査数値がはっきり出ないようなタイプは、膠原病そのものよりも体質的な魔のスパイラルを重視した方が良いのでは…と、個人的には感じています
- 767 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/21(火) 07:43:16.64 ID:LYrqfAFz0]
- 膠原病系の皮膚症状の判別って皮膚科と膠原病に強い医師とどっちに診てもらった方がいいんだろう
- 768 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/21(火) 10:16:23.24 ID:8ej5hhFd0]
- >>767
膠原病っぽい症状が色々あるなら膠原病科で
皮膚だけならまずは皮膚科がいいんじゃない？
皮膚科なら他の皮膚病にも詳しいから
- 769 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/22(水) 00:38:58.28 ID:ykHgfBhk0]
- 判別とか言ってる時点で膠原病を疑ってるんだろうから、膠原病に強い医師でも良いと思う。
膠原病に強い皮膚科があればベストだが。
普通の内科で血液検査してもらって結果次第で紹介なりしてもらってもいいんじゃないかね。
どうせ血液検査するし。
- 770 名前：767 mailto:sage [2012/08/22(水) 14:13:54.31 ID:Qq9qNCaH0]
- >>768-769
ありがとう。やっぱり聞くまでもなかったな
ちょっと事情があって今の主治医遠いからささいな変化で通うのは面倒なんで
キリがいいところで転院しようと思ってるんだが
- 771 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/29(水) 02:33:48.75 ID:2ZXn7HXH0]
- 抗核抗体が上限値の40ジャストです。私は膠原病でしょうか？
- 772 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/29(水) 14:00:21.65 ID:GPxlcFz00]
- >>771
基準では40倍を超えると陽性と見なされますが、健常者の偽陽性も多い検査です。
一般的な目安として、160倍以上が続くようなら注意が必要ではないでしょうか。
下のリンク先で解説されていますので参考になさってください。
www.bestmeditec.net/jikokoutai/ana.html
- 773 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/08(土) 19:56:44.97 ID:U4z0lRzfO]
- 検査結果で抗SS-A抗体が13.9だったのですが
これは膠原病としては、まだまだ曖昧なラインなのでしょうか？
毎回抗SS-A抗体だけ検出されて、抗核抗体は(-)なのですが
医師は膠原病には間違いないと言っています
医師は治療を開始しようと言っているのですが
本当に膠原病なのかどうか疑問に思うところもあり、躊躇しています…。
よろしければ皆さんのご意見アドバイスなど聞かせてもらえれば幸いです
- 774 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/09(日) 01:30:43.79 ID:jZo0yzOO0]
- >>773
医者によって考え方や診立ては様々だからまずは違う病院でも
検査してもらうことを強くオススメする。
緊急を要する病態じゃなさそうだから治療開云々なんかは違う病院でも
同じようにコラーゲン診断が出たら考えても大丈夫だと思う。
- 775 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/10(月) 12:43:44.09 ID:+/crtR3q0]
- >>773
なんか微妙な数値だね。膠原病じゃないんでない？
なんか歯の詰め物とかが合わずにアレルギー反応でも起こしてるとか...？
- 776 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/10(月) 19:55:17.93 ID:YLBxNMgJ0]
- どういう治療を始める気なのかわからないけど、
はじめたが最後、
一生続けなきゃいけず副作用との戦い
〜みたいになる可能性もあるんだから疑問は解消してからにしたほうがいい。
- 777 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/14(金) 11:12:14.56 ID:bz37VfWF0]
- ｻﾙﾍﾞｰｼﾞ
- 778 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/14(金) 22:15:34.82 ID:fIAULHuNi]
- 保守
- 779 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/14(金) 23:16:03.96 ID:S5ZksRQ40]
- ドライアイ、ドライマウスの症状があり、シェーグレンかと思い内科に行き
血液検査の結果、シェーグレンではないでしょうという事で一安心し
家に帰ってきて、コピーしてもらった血液検査の結果を見たら
ＳＳ−ＡとＳＳ−Ｂは陰性だけど、抗核抗体４０ Speckled型だった。
これって白じゃなくて、グレーゾーンだよね？
抗核抗体については何の説明もなかったんだけど。
- 780 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 00:37:52.32 ID:DqdWAzPdP]
- >>779
検査設備が整った大学病院か大きめな総合病院で眼科検査と唾液が出る検査してもらったほうがいいよ
- 781 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 04:45:36.60 ID:/s6RyrpY0]
- 自分はシェーグレンの検査の時、大学病院で血液検査+眼球と下まぶたの間に髪を挟んで涙の量を調べるって検査したわ
アレは痛かった…
- 782 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 04:47:56.41 ID:/s6RyrpY0]
- 髪→紙の間違いでした
ところで抗核抗体40って正常範囲内なのでは…
- 783 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 11:20:33.82 ID:wKY3X10k0]
- 一応40未満が正常なので40はグレーかな
アトピーの人は2〜3割で弱陽性（160倍以下）になるようです
- 784 名前：病弱名無しさん [2012/09/15(土) 16:51:05.88 ID:mOgXYH9XO]
- 目が覚めた時の手と足首から下の関節の痛みがあり
膠原病の疑いで尿検査と血液検査をしましたが、
陰性でした。
うつ病で睡眠薬、安定剤を飲んでいます。
『その副作用では？』
と言われたのですが
睡眠薬を処方してくれてる先生は
『睡眠薬でそんな副作用はでない』と。
１ヶ月位前から毎日痛いので不安です。
やはり 様子見でしょうか？
- 785 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 19:05:13.63 ID:+Do3syGtO]
- ＞手と足首から下の関節？？
- 786 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 20:06:57.29 ID:DqdWAzPdP]
- >>784
薬品名は？
- 787 名前：病弱名無しさん [2012/09/15(土) 20:36:38.63 ID:mOgXYH9XO]
- いろいろ薬は変わってきているのですが…
今現在飲んでいるのは
寝る前
サイレース
テトラミド
ヒルナミン
トリプタノール
頓服
デパス
ソラナックス
です。
- 788 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 21:20:10.79 ID:vLkAvgKbi]
- 抗うつ剤×2(テトラミド、トリプタノール)
抗精神病薬×1(ヒルナミン)
抗不安薬×2(デパス、ソラナックス)
睡眠薬×1(サイレース)
うつ症状に対してだけでも3種類、ベンゾジアゼピン系が3種類…
結構多いですね
ヒルナミンという抗精神病薬(メジャートランキライザー/結構強力な薬です)の、「滅多に起きないが稀に起こる副作用」として
「SLE様症状(筋肉や関節が痛む、体や顔が赤くなる、赤い斑点ができる、発熱、手足や首の付け根のリンパ節が腫れる)」
などがあるようです
精神科医の先生にもう一度相談してみてはいかがでしょうか
- 789 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 22:29:38.52 ID:ADQVLgjZ0]
- 謎の筋肉痛と、毎日の関節痛はしょっちゅうなんだけど、それは予備軍だから起こるのだと思ってたけど、
耳の付け根が結構な割合でポコッと腫れて痛い
でも発熱とか赤くなるとか無いし、いつも定期的な血液検査の時には、sleは陰性だから大丈夫だと安心してるけど…
耳の付け根は何が原因だろう？疲れとかでも出るものかな
口内炎と顔だけでなく体のあちこちに吹き出物というかニキビというか出る
これも痛くてしんどい
生理周期のせいだと思ってるけど。
みなさん結構精神薬もらってるんですね
私は欝かなと思って、精神科通い始めました。膠原病とかで見てもらってる先生の紹介だったんですが、
幻聴がたまーにあるので、見てもらったほうが良いとのことでした。
でも診察に行ったら、病気のうつ状態でもないし、統合失調症でもない、躁鬱でもない、うつ病ともはっきりと診断できないとのことで、
エビリファイというのをもらいました。
今までは膠原病とかの先生に、トリプタノールやメイラックス、ソラナックスや、ドグマチールとかもらいましたが、
効き目がよくわからなかった。無気力で毎日胸がびゅーっと苦しくなったりするんですが…診断してもらってはっきりしたかった
- 790 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 23:22:15.26 ID:/s6RyrpY0]
- >>789
耳の付け根というのはリンパ節ではなくて？
- 791 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 23:25:39.98 ID:+Do3syGtO]
- >>788さん>>789さんのもレスしてあげてｗ
- 792 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 23:47:27.18 ID:vLkAvgKbi]
- >>789さんは何を聞きたいのかがはっきり分からなかったんだけど、自分の精神症状にはっきりとした診断名が欲しかったという事でいいのかな？
それだと膠原病のスレではなく、メンタルヘルス板のほうが適当だと思います
私が知っている範囲で言うと、精神科の診断名というのはそんなにすぐにつくものではなく、診察しながら徐々に見極めていくケースが多いようです
あなたの処方された薬を見ると、膠原病科の医師はうつ状態と不安に効く薬を、精神科の医師は、統合失調症・双極性障害・うつ病のいずれにも効果を発揮する薬(エビリファイ)を処方しているようです
診断については今は様子見段階ではないのかな？
- 793 名前：779 mailto:sage [2012/09/15(土) 23:48:20.83 ID:lWRc9tLY0]
- >>780-781 やっぱりそうだよね。唾液の検査も痛いのあるみたいだね。
たまねぎ切っても涙でないし、悲しくてもにじむ程度であふれなかったんだけど
今日ゴーストママ最終回観てたら、久しぶりに涙がこぼれたw
口の渇きも、病院に行った頃の一週間くらいは、寝るのにも2時間もすれば舌が乾いて貼り付いて
ろくに眠れないほどひどかったけど、最近は普通に朝まで寝てられる。
グレーゾーンから生還した人はいるのかな？
夏バテで、抗核抗体40になって、さらにシェーグレンのような症状が出る事ってないのかしら。
- 794 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/16(日) 00:14:59.18 ID:O0Hv1AVL0]
- >>793
今のところシェーグレンでは無いけど、ドライアイの症状はあるって事ですよね
私も同じです＞＜
内科でヒアレイン点眼液とか処方してもらいましたか？
自分で購入するなら防腐剤無添加の人工涙液「ソフトサンティア」というのがいいようです
ドライアイを放置しておくと角膜に傷が付きやすくなるようで、眼科医から頻繁に点眼したほうがいいと言われました
最近全然守れてないですけどね
- 795 名前：病弱名無しさん [2012/09/16(日) 18:42:20.09 ID:oOaJ/HOMO]
- 788さん、ありがとうございます。
神経科の先生に副作用について聞いてみます。
先生には『ヒルナミンはあまり出したくない強い薬だから、どーしても眠れない時だけにして』と言われています。
今日は喉も痛く ほんとに不安です。
- 796 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/16(日) 18:45:23.54 ID:tcQC4rZ5i]
- >>795
今年の残暑は厳しいし、季節の変わり目でもあるので、体調には気を付けてね
- 797 名前：793 mailto:sage [2012/09/16(日) 22:48:27.55 ID:biozjkHB0]
- >>794 眼科でヒアレイン処方してもらってます。
ソフトサンティアだと、ちょっと潤いが足りないみたいですぐに目が乾いてしまいます。
幸いまだ角膜に傷はないみたいですが。お互い気をつけましょう。
- 798 名前：病弱名無しさん [2012/09/16(日) 23:07:54.30 ID:f9TYR+6QO]
- エリテマトーデス患者です。プレ5mg、朝4、昼2、夜2から朝4、昼2に減りましたが、これって量はまだ多い方なんですか？
- 799 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/16(日) 23:20:07.40 ID:FQvvKDZS0]
- >>798
ここは予備軍スレです
全身性エリテマトーデスの患者さんの質問はこちら↓でお願いします
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ９【膠原病】
uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1346803731/
- 800 名前：病弱名無しさん [2012/09/16(日) 23:20:40.67 ID:f9TYR+6QO]
- 目標は4錠にする事。そうなったら退院も出来ると。医者は言ってましたが…。でも肺高血圧症になってしまいました。これからどうなってしまうんでしょうか……。不安です。
- 801 名前：病弱名無しさん [2012/09/16(日) 23:21:52.52 ID:f9TYR+6QO]
- すみません。書く所間違えてたみたいです。指摘ありがとうございます。
- 802 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/17(月) 08:58:19.16 ID:WIVxTvyzO]
- 肺高血圧症はこわいね…
お大事に。
- 803 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/17(月) 09:14:05.99 ID:cNtQ791W0]
- >>800
今は早期発見早期治療でだいぶ予後がよくなっているはず。
開発中の薬もいっぱいあるし。毎日きちんと薬を飲む事が重要なのかも。
- 804 名前：病弱名無しさん [2012/09/17(月) 09:41:46.53 ID:Dk/jETb4O]
- ありがとうございます。
膠原病自体の症状は入院前から熱、痛みなどだいぶ落ち着きました。今までは自力で動けないくらいでしたから。
退院の話まで出てたのに次は肺高血圧症…。
今は息切れなどが一番ｷﾂｲですね。
- 805 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/17(月) 09:53:52.68 ID:cNtQ791W0]
- >>804
因みに何の肺高血圧の薬を飲んでますか?
- 806 名前：病弱名無しさん [2012/09/17(月) 20:28:11.16 ID:Dk/jETb4O]
- 明日から始まるのでまだ飲んではいません。
- 807 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/17(月) 21:55:48.85 ID:cNtQ791W0]
- >>806
勉強しているので、わかったら教えてもらえませんか？
- 808 名前：病弱名無しさん [2012/09/17(月) 23:35:12.21 ID:Dk/jETb4O]
- わかりました。また書きますね。
- 809 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/18(火) 20:52:37.51 ID:0yuadpFE0]
- >>808
ありがとうございます。
今日からですか？お薬効くと願ってます。
- 810 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/18(火) 21:52:51.73 ID:aXVN0f9Hi]
- そういえば肺高血圧症のスレって無いんだよね
需要があるなら立てるけど…
- 811 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/18(火) 23:25:18.50 ID:0yuadpFE0]
- そもそも、肺高血圧症って知られているものでしょうか？？
- 812 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/18(火) 23:44:30.35 ID:YtPA5a2R0]
- 膠原病スレでちょくちょく話題にはなるけどね
- 813 名前：病弱名無しさん [2012/09/19(水) 07:47:38.04 ID:Zwh6gy65O]
- 肺高血圧の薬始まりました。ﾄﾞﾙﾅﾘﾝ錠20ug、1日3回、毎食後1錠
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは30から25に減りました。
- 814 名前：病弱名無しさん [2012/09/19(水) 17:26:30.04 ID:Zwh6gy65O]
- 原発性肺高血圧症との事…
一番厄介なんですよね？
原発性って…
- 815 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/19(水) 17:49:21.27 ID:I/s0Uud8O]
- 薬の副作用によってなったんだよね？
こういう場合どうなんの？
泣き寝入り？
- 816 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/19(水) 18:33:01.35 ID:D5DwAfrH0]
- >>815
？
どういう事？
- 817 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/19(水) 20:21:03.23 ID:F+eOh3qj0]
- >>813
珍しいですね。。。軽症なのかな。
- 818 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/19(水) 20:22:35.69 ID:F+eOh3qj0]
- >>814
今は特発性ですが、膠原病の二次性のものより予後良好なはずです。
- 819 名前：病弱名無しさん [2012/09/19(水) 22:14:32.89 ID:Zwh6gy65O]
- そうなんですか？物凄く不安で…。ﾈｯﾄとか見ても沢山有りすぎて何処見れば良いのかも分からず。でも原発性は診断から予後2年〜10年と書いてあるのは見ました…。膠原病自体は薬の量減って落ち着いてきてるのに…。
- 820 名前：病弱名無しさん [2012/09/19(水) 22:16:49.44 ID:Zwh6gy65O]
- 何故珍しいのですか？
- 821 名前：病弱名無しさん [2012/09/19(水) 22:23:00.75 ID:Zwh6gy65O]
- 肺高血圧の場所も作っていただけると、とても助かります。図々しいかもしれませんが皆さんの知識、お力など貸していただきたいです。因みに私は49の女です。
- 822 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/19(水) 23:33:46.01 ID:F+eOh3qj0]
- >>820
今の主流はPDE5阻害薬かエンドセリン受容体拮抗薬です。と、その併用です。
併用が主流になっています。
PDE5阻害薬はレバチオ、アドシルカ。
エンドセリン受容体拮抗薬はトラクリア、ヴォリブリス。
膠原病の二次性肺高血圧症、特に原疾患が強皮症だったらエンドセリン受容体拮抗薬はトラクリアがファーストチョイスになるかと。。。
プロスタグランジン製剤は効果が半年で切れるので、PDE5阻害薬かエンドセリン受容体拮抗薬のあとに処方されるのかなと。
なにか主治医の考えもあるのかと思いますが、比較的軽症の方に処方される事はあります。
- 823 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/19(水) 23:42:25.20 ID:F+eOh3qj0]
- >>822
すみません。補足です。
プロスタグランジン製剤はドルナー、プロサイリン。ケアロード、ベラサスです。
ドルナリン錠はドルナーの後発品だと思います。
- 824 名前：病弱名無しさん [2012/09/20(木) 07:05:27.02 ID:bSNcX31RO]
- 細かくありがとうございます。聞いた事無い名前ばかりでﾁﾝﾌﾟﾝｶﾝﾌﾟﾝですがﾒﾓしておきます。
少し歩くだけで息切れなどしますが軽傷の部類なんですかね…？たまに胸がｷｭｰｯと痛くなる事もあります。
重度の場合もっと症状はﾋﾄﾞｲんでしょうか？
- 825 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/20(木) 08:06:32.57 ID:s+03d1lb0]
- >>824
おはようございます。
少し歩くだけで息切れがするとの事で、軽症ではないかも知れませんね。
もっと重症だと寝たきりという方もいらっしゃいます。24時間静注点滴のフローランが適応になると思います。
主治医の判断もあるかと思いますが、併用療法は現在の主流だと一ヶ月以内に行われます。
お薬が副作用なく効果が出るといいですね。
- 826 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/20(木) 10:01:37.17 ID:yP8/3Cfc0]
- 私も少し歩くと息切れするんだけど病院行った方がいいのだろうか･･･
症状が物凄く緩慢に進んでいるのでどういう基準で行ったらいいのか判らない
- 827 名前：病弱名無しさん [2012/09/20(木) 10:54:28.23 ID:bSNcX31RO]
- >>825
寝たきりの方もいらっしゃるんですね。
まだ私の場合、息切れはしますが動く事は出来るので相当な重症では無いと言う事でしょうか。
でも膠原病、肺高血圧と疾患に疾患なので状況としてはよろしくは無さそうですね。
- 828 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/20(木) 11:28:20.44 ID:s+03d1lb0]
- >>826
息切れを主治医に訴えていますか？
今では息切れの症状がなくても心エコー検査をするものなのですが。
肺高血圧症は進行性の病気で、初期治療が非常に重要です。
今すぐにでも心エコー検査をしてもらう事をお勧めします。
>>827
こればかりは主治医の判断になりますので、私には何とも言えません。
お役に立てなくて申し訳ありません。
- 829 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/20(木) 14:21:38.50 ID:yP8/3Cfc0]
- >>828
レスありがとうございます。
色々な症状がまだ出始めの頃（4年前）に心エコーの検査もしましたが異常なしでした。
大学病院の膠原病科の先生には「またなにか変化があったら来てね」と言われたので、
最近まで別の疾患で通っている近所の病院の主治医に、血液検査で抗体等の様子だけ見てもらっていました。
その病院では専門外なので、とりあえず心エコーなどの検査をしてもらえる近場の病院へ行こうかと思います･･･
- 830 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/20(木) 17:21:20.73 ID:hoB8GNjvO]
- 心配だわ…。
- 831 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/20(木) 20:31:45.88 ID:y7fCr2rhP]
- ここ読んでて気がついたけど、自分もこのところ長時間や階段登るときの息切れが酷くなってきてる
次の外来の時に主治医に相談してみよう
- 832 名前：病弱名無しさん [2012/09/20(木) 20:35:28.60 ID:bSNcX31RO]
- エコーは入院した頃に一回、6分間歩行の検査の時に一回しました。
- 833 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/20(木) 20:40:40.07 ID:y7fCr2rhP]
- >>832
受診は心臓内科になりますか？膠原病科ですか？
今、肺高血圧症情報サイト見てたら症状が全部当てはまる…
謎の胸痛があって、どこを受診しようか迷ってたところでした
- 834 名前：病弱名無しさん [2012/09/20(木) 20:41:36.69 ID:bSNcX31RO]
- いちよ、私が入院している病院の副院長が膠原病を主としている医者です。
副院長の他にも何人か付いていただいています。
ほぼ毎日病室に様子を見に来ていただけてるんで、
その都度、何か症状などがあれば伝えています。
循環器系の医者は他の病院から来ていただいて色々検査などしていただいているので、
環境としては恵まれている方なのかなと思います。
- 835 名前：病弱名無しさん [2012/09/20(木) 20:46:55.53 ID:bSNcX31RO]
- 私の病院は総合内科です。
その中で膠原病も扱ってる感じでしょうか。
- 836 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/20(木) 23:58:57.74 ID:s+03d1lb0]
- 膠原病を罹患されている方には息切れの症状がなくても心エコー検査は半年に一度が推奨されています。
膠原病の先生でも肺高血圧症に興味がある方とない方と両極端です。
後者ですと、患者さんの訴えがなければ検査しないという方も…。
大学病院の膠原病内科が1番よいかも知れません。
近くに大学病院がなく心配であれば、比較的大きな総合病院の循環器内科を受診される事をお勧めします。
その際は、膠原病の原疾患があり、息切れや胸痛がある事を訴えれば、心エコー検査をしてもらえると思います。
- 837 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/21(金) 00:44:24.89 ID:cujeN4JW0]
- >>836
ここは膠原病予備軍・疑いスレなので、実際膠原病と診断されていらっしゃるのは
ID:bSNcX31RO（ID:Zwh6gy65O）の方だけだと思うのですが、、、
私のような確定診断に至らない「疑い」患者でしたら尚更検査はされないわけですね･･･。
- 838 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/21(金) 01:05:19.95 ID:ows5/f6f0]
- >>837
そっかぁ。ごめんちゃい(´･ω･`)
肺高血圧症が心配なら、肺高血圧症に強い循環器内科で受診がいいと思います。
膠原病の二次性肺高血圧症ではなく、特発性の肺高血圧症と診断が付けられると思います。
- 839 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/21(金) 09:38:54.70 ID:wi7w2L87O]
- それにしてもよく冷静に落ち着いていられるますよね
私は人間ができてないからパニックになって荒れてしまう・・・
- 840 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/21(金) 11:02:23.04 ID:6QmAQOGe0]
- 私は深呼吸で悪化する限定部分の胸痛で受診したら
お約束通りというべきか、胸膜炎でした。
早めに対処できたので入院の必要もなく乗り切れましたよ。
- 841 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/21(金) 13:46:20.69 ID:cujeN4JW0]
- >>838
いえいえ、勉強にもなるしアドバイス物凄く助かっています。
ABI検査で血圧にばらつきが出るんだけど肺とは関係あるのかな･･･
（何故か高血圧もなし・動脈硬化もなし・血管年齢10以上↓）
心配してくれた先生が念の為足の血管をエコーで見てくれたけど正常
でも痛みとか症状だけはある
自分なりに調べて細い血管がおかしいのかな？と思ったので血管外科も行く予定です
なんか分かるといいな〜。。。
>>839
慌てる様な性格でもないのにパニック障害になったことあります･･･1週間ぐらいで治まったけど
>>840
入院の必要がなかったのは良かったですね。膠原病が原因のものですか？
- 842 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/21(金) 15:36:38.38 ID:wi7w2L87O]
- 皆さんのような精神的強さがほしい…。
- 843 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/25(火) 12:44:03.83 ID:5lq2TGwW0]
- 熱の話が出てますが、いつ計ったらいいですか？
自分もずっと体がだるくてこのスレ読んでて
そういえば、熱全然計ってなかったなと思って
すぐ計ったら３７．３度だった。
寝るまでに何回か計ったけど、ずっとその位だった。
で、今朝目が覚めてすぐ計ったら３６．４度
でも今計ったら３７．５度。
この夏ずっと微熱があったのかな・・・
- 844 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/25(火) 14:56:12.75 ID:vWZPcg740]
- >>843
日中・食後・入浴後・動いた後なんかは高めになるからそれ以外で測るようにしてる。
女性なら月経周期でも変動するね。
でも37.5もあるなら微熱じゃないかな。
- 845 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/25(火) 23:26:23.08 ID:5lq2TGwW0]
- >>844
今は３７．２度でした。
しばらく一日何度か計ってみようと思います。
自分は関節が痛いのとだるいだけでたいした事ない症状なんですが、
５年前に爪剥離で行った皮膚科で膠原病の検査をしました。（何年も前から膝や足首の関節が痛いと言ったため）
その時は抗核抗体が８０で、さらに詳しく調べて大丈夫ということになったのですが、
相変わらず関節が痛く、さらに手首まで痛くなるし、朝手がこわばるので、
整形外科でリウマチの検査をしたけど、関節の腫れはなく、血液検査も陰性でした。
ただ軽い貧血が見つかったので、鉄剤を処方されました。
最近階段上った時の動悸がひどいと思ってたので、しばらく鉄剤飲んだら直るかなあと
思ってるのですが・・・
しかし、何で関節痛いのかなあ。整形外科の先生にもわからなかったし、老化なんかな・・・
まだ４０代なのに
- 846 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 01:24:58.23 ID:+Sd4afi30]
- 一度膠原病リウマチ内科で詳しく検査してみては？
- 847 名前：病弱名無しさん [2012/09/26(水) 06:53:19.98 ID:aNpaNEwfO]
- ﾚﾊﾞﾁｵ錠20mgが今日から始まりました。
1日3回、毎食後1錠。
病室にいる時だけですが酸素も強さ1？で常備されました。
- 848 名前：病弱名無しさん [2012/09/26(水) 16:31:19.75 ID:46ZehGzg0]
- ここにいる闘病している方、快方に向かう事を願っています。
オイラの思いを寄せる人も現在必死でこの病と闘っているんだよね。
オイラも別の疾患で今後如何なるか解らんけどその人の事は命ある限り少しで
も近いところで見守りたいし力になりたいと思っている。
- 849 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 17:08:23.39 ID:sNh4rMo9i]
- >>848
ストーカー？
- 850 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 17:25:51.53 ID:46ZehGzg0]
- >>849
残念ながら違いますよ。自分の恩人なんでね。１番辛い時に精神的に支えて
貰ってね。 思いは相手に伝えていますけどね。返事待ちですわ。
- 851 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 17:49:52.73 ID:3TGxfbRT0]
- また謎の両足ひざ下筋肉痛
眠る前まではなんでもなかったし何もしてないのに起きたら足がものっすごくだるくて筋肉痛見たくなっている
最近は全身がだるくて、立っていられないので、台所でひと通り何かして、例えばそのあと歯を磨くとかするのが
すごくしんどいです
- 852 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 18:19:00.29 ID:sNh4rMo9i]
- >>850
まさか声優さんの事じゃないよね
あなた気持ち悪いよ
- 853 名前：病弱名無しさん [2012/09/26(水) 18:35:17.13 ID:hLW3/0710]
- >>849
Yes, he is!
- 854 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 21:04:56.59 ID:nZtPRKWd0]
- >>645
膠原病に強い医者に看て貰うことを強く勧めるよ。
普通の内科とか膠原病をかじった内科の非常勤医とかだと簡単な血液検査ぐらいしかしない場合も多い。
早期発見で予後が良くなる病気は多いからなるべく早く良い医者を見つけてください。
でも見つかっていざ病名がついたら、治療はじめる前にもう一回よく考えることも同時に勧めとく。
ステロイドとか投薬自体にデメリットがある治療が多いし、
医者もほいほい代えられないだろうからそこでずっと看て貰うかどうかとかもね。
- 855 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 21:05:54.47 ID:nZtPRKWd0]
- 安価ミスってたわ
>>845です
- 856 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 21:56:32.43 ID:ZxESmXMxi]
- ステロイド投薬を拒否できるような状況なら、病名なんて付かないんじゃないかな
ステロイド使う時は命かかってるときだから
- 857 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 22:48:25.69 ID:nZtPRKWd0]
- 年齢や進行の遅さを考えるとそうでもないよ。
ステロイドあたりまえのSLEでさえ、痛み止めで様子見るだけの人もいる。
でも>>855は投薬拒否するかどうかって話じゃなくて、治療方針に納得できる医者を探してねって意味です。
結果は同じでも、事前に熟慮したかどうかで納得の度合いは全然違ってくると思うので。
- 858 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 23:20:34.94 ID:+Sd4afi30]
- >>857
あなたは予備軍の人なの？
納得できる医者かどうかなんて右も左も分からない人間に判断できるとでも？
ステロイドの副作用を嫌がって投薬拒否して死ぬ人間もいるんだから、安易にステロイドを否定するような事は言わないように
まだ医者にもかかってない段階で言うような事じゃない、焦りすぎ
- 859 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 00:07:52.13 ID:t6p4J6rq0]
- >>858
否定してるわけじゃないよ。よく考えてと言ってるだけ。
焦りすぎというけど、病名が付くのと治療方針を決めるのとは同時のケースが殆どで、
そのタイミングで『ちょっと考えたい』と言える人は少ないよ。
自分はまさに軽いSLE（+もろもろの予備軍）だけど、膠原病は医者を決める時が一番肝心だと思うよ。
いくつかの病院で治療方針を聞いてみて、一致していればとても納得した状態で治療を始められるだろうし、
そうでなければ選択肢が生まれるよね。
飲み始めたら簡単にはやめられない薬の副作用についてあえて言うのが大げさなこととは思わない。
でもそれこそ私やあなたのように意見の違う人のレスが付くこと自体も>>845にとっては良い事ではないかな。
- 860 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 00:23:37.21 ID:nnI05LIy0]
- >>859
ステロイド飲んでないでしょ？
- 861 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 00:32:24.01 ID:t6p4J6rq0]
- >>860
それ重要ですか？今15mg/日ですけど。
- 862 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 01:19:27.27 ID:jnxjb0a3i]
- >>861
15mg/dayってスタート時は何mgだったの？
- 863 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 01:26:39.41 ID:t6p4J6rq0]
- あの、失礼かもしれませんけど私を叩く目的だけの質問ですよねそれ。
じゃなかったら思うような立場の人間じゃなきゃ発言権が無いという意見？
病歴や薬暦が根拠になるからという事なら私以外にも聞くべきだし自分のことも言うべきですよね。
もし意味もなく聞いてるなら結構不快なんでやめて欲しいです。
意義ある質問なら答えますし証拠とか必要なら出しますよ。
- 864 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 02:02:49.28 ID:jnxjb0a3i]
- >>863
証拠お願いします
あと何mgスタートなのか、その他諸々の予備軍とはなんなのかも教えてください
まさかシェーグレンとかではないですよね
あれに予備軍もくそも無いはずですから
- 865 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 02:04:32.05 ID:nnI05LIy0]
- ステロイドを飲んでいるとこの人のように精神症状が現れますw
あと不眠もね
- 866 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 02:05:01.99 ID:t6p4J6rq0]
- だからなぜ？気持ち悪いんですけど。
- 867 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 02:08:34.38 ID:jnxjb0a3i]
- >>866
あんたスレチ
ここは予備軍スレだから
- 868 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 02:38:52.10 ID:t6p4J6rq0]
- >>867
予備軍でも確定でもあるから見てる人間が、
もってる情報と経験から耳に入れておいてあげたほうが良い事があるレスを見つけても
見て見ぬ振りするのがここの流儀ですか。ならこれきりです。
でもプレドニン飲んでないって言ったらそれはそれで『飲んだこともないくせに』なんですよね。
まぁ肝心の当事者にとって意見の見極めに役立つかもしれないから、写真は載せときますよ。（予備軍である証明は無理ですねｗ）
いらんおせっかいかどうかは本人が決めることですしね。
iup.2ch-library.com/i/i0750932-1348680981.jpg
- 869 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 08:30:18.62 ID:3pcw2v500]
- >>868
支持する
- 870 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 12:20:35.85 ID:AIbi/J2t0]
- >>868
たまに無意味と思える攻撃的なレスで荒らしたがる方が来るのです。
でも、無視でいいですよ。
有益な意見や情報は有難いですよ。
- 871 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 12:30:16.58 ID:bTq4GYmv0]
- ものすごく全身がだるい
でも、これなんだろうか
それとも、エビリファイという薬の副作用なんだろうか
ここまでひどいのは初めてだ
- 872 名前：病弱名無しさん [2012/09/27(木) 14:21:07.70 ID:UMQrc/Z00]
- これらの病気が憎い
- 873 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 15:34:27.85 ID:C148uatt0]
- >>868
変な粘着してるのが一人いるけど出来ればスルーして欲しい。
ちょっとでも患者さんのリアルな情報が欲しくてBlogとかも読むけど、
自分にとって知りたい事だけ拾っていくのはしんどい事が多い。
同じ予備軍の方の症状も参考になるけど、実際発症した方にアドバイスいただけるのは
参考になるだけでなく非常に心強いので、もしまだここ見ていたら戻ってきて下さい･･･(´・ω・｀)
- 874 名前：病弱名無しさん [2012/09/27(木) 17:40:08.24 ID:wj/2Wy4qO]
- エリテマと原発肺高血圧の者です。知らない事もここで少しでも知識を増やせるように、分かるように。
私自身、二つの病気を持ってますがまだ分からない事だらけなので皆さんの力を貸していただきたいと思ってます。皆さんの力になれるよう、私の今の病気の症状などもまた書いて行こうと思いますので、皆さんの参考になればと思います。
- 875 名前：病弱名無しさん [2012/09/27(木) 17:48:24.09 ID:wj/2Wy4qO]
- エリテマ、原発性肺高血圧を発症した方いらっしゃいますか？早く日常生活に戻れるよう一緒に頑張りましょう。
- 876 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 20:25:35.26 ID:nnI05LIy0]
- >>854
この人アンカー間違ってる？
膠原病リウマチ科に行けばいい話なのに「膠原病に強い医者」にみてもらえとか意味不明なんだけど…
- 877 名前：645 mailto:sage [2012/09/28(金) 00:37:26.58 ID:mD5FY0K10]
- >>868
なんか私へのレスのせいでいやな思いをさせてしまって申し訳ありません。
整形外科でも、リウマチではないけど、なぜ痛いのかはわからないし、
あやしい症状なので、内科に行くようにいわれたんですが、
痛いだけで、普通に生活できてるし、もういいかと思ってたんですが、
やっぱり行こうと思います。ありがとうございました。
- 878 名前：845 mailto:sage [2012/09/28(金) 00:43:25.08 ID:mD5FY0K10]
- すいません.
自分のレス番間違ってた
- 879 名前：病弱名無しさん [2012/09/28(金) 15:25:55.66 ID:VN6CABlq0]
- どうやら僕はとんだ勘違いをした様です。ここを見られたからなんですね。
ここ数日、空き時間に仕事場のＰＣが使用可能だったのであの日はご存知の通
り色々自分の周囲であり少しローになり愚痴みたいにレスをしてしまいました。
ここともう２つで。もうその件では自己解決出来ました。
重ね重ね失礼しました。良い週末を。ノシ
- 880 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/30(日) 04:49:15.10 ID:19NDWNt30]
- なんか寝付けない
何回も目さめてしまった
なんでか、生理痛と一緒に関節痛が始まるので、薬飲みっぱなし
数時間効いてくれるけど、生理痛始まるとまた全身痛くなってしまう
熟睡できないから辛い(痛さでめさますとかではない)
- 881 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/30(日) 14:34:54.26 ID:e53+jd7B0]
- 涼しくなってきたし、眠れないときは軽く走るか歩くかしに行くよ。
布団でゴロゴロしていやなことばかり考えるよりはいい。
- 882 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/30(日) 17:30:56.81 ID:P8WzswVt0]
- 疑いだからか医者は薬くれないし鍼灸院通ってる
やるとやらないのでは指や膝の痛みがだいぶ違う、個人的にだけど
- 883 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/30(日) 18:23:32.55 ID:5u0sJuHz0]
- 検査値には大した異常がないのに常に不調だらけという方、歯茎を鏡でチェックしてみてください。
歯茎の肉付きが落ちて薄く貧弱になってないですか？
その場合は、膠原病が原因というよりも、冷えなどで身体の機能が弱って様々な症状が出ている可能性があります。
他のどんな病気になってもおかしくない状態なので、東洋医学などで身体のケアをされるのは良いことだと思います。
- 884 名前：病弱名無しさん [2012/10/01(月) 19:12:26.45 ID:8xt75bMWO]
- ｴﾘﾃﾏ、肺高血圧の者です。
今日、別の病院の医者(膠原病専門)が来て今の状態などこっちの医者と話してました。聴診器あてて今処方している薬の話をした所、ﾄﾞﾙﾅﾘﾝ、ﾚﾊﾞﾁｵをｽﾄｯﾌﾟとの事。よく考えれば特にﾄﾞﾙﾅﾘﾝ。飲み出してから脈が早くなった気がします。それまでは安定してたので。
ﾚﾊﾞﾁｵは顔の赤みですね。
今の病院より今日来た医者の病院の方が設備あり専門ﾁｰﾑも居るので転院する事になりました。
- 885 名前：病弱名無しさん [2012/10/01(月) 19:21:07.84 ID:8xt75bMWO]
- ついこないだ、朝方胸が痛くてﾆﾄﾛを処方されました。
でも次の日ﾈｯﾄ調べましたがﾆﾄﾛとﾚﾊﾞﾁｵの併用は絶対ダメとの事。
ショック死の可能性もあるとの事でゾッとしました。
この病院は情報管理がシッカリ出来てない感して仕方ない。
この件もあり今の病院に不信感が。
なので息子(長男26)とも話しましたが転院の方向で決めました。
- 886 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/01(月) 20:14:42.24 ID:lhIwM9J50]
- いやそれはこわかったね
おだいじにしてください
- 887 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/01(月) 20:36:55.08 ID:ovhzl8en0]
- >>884
お大事にして下さいね。
他の病院に転院出来てよかったですね。
よかったら、また経過を教えて下さいね。
- 888 名前：病弱名無しさん [2012/10/02(火) 00:40:06.78 ID:VK6CkF19O]
- 本当にビックリしましたよ…。何事もなくてよかったです…。また経過など書きますね
- 889 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/02(火) 18:06:15.74 ID:Z9Wj/HiZ0]
- やっぱり医療機関の選択は重要ということですね
転院先で治療がうまく行きますように
- 890 名前：病弱名無しさん [2012/10/02(火) 19:12:31.73 ID:VK6CkF19O]
- 副院長が膠原病専門医だったので安心しきってました…。まさかそんなミスされるとは。循環器系の医者の指示だったらしいですが、情報がシッカリ行ってなかった事には変わりないですもんね。重大な病気だから尚更安心して治療受けたいものです。
- 891 名前：病弱名無しさん [2012/10/02(火) 19:15:18.12 ID:VK6CkF19O]
- 追記です。上の件の時、胸の痛みが出たらロキソニンを飲んでください。と言われました…笑 ニトロの代わりにロキソニン？って ありえる事なんですかね。笑
- 892 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/02(火) 21:32:45.35 ID:nwk0Oucs0]
- そろそろスレチ
- 893 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/02(火) 23:31:15.26 ID:DBaCIgAz0]
- ここは膠原病予備軍・疑いの患者さんのスレです。
確定診断のついた患者さんは該当スレへ移動願います。
膠原病 その１６
uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ９【膠原病】
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- 894 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 11:50:54.24 ID:TEjvvCWT0]
- いや、予備軍や疑いの人しか書くなといことではないです。
スレッドはテーマ別ですから、テーマに沿った内容であれば誰が書き込んでも構いません。
- 895 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 12:27:07.29 ID:iesX6ur60]
- え？
- 896 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 16:06:32.05 ID:hDp6LgIq0]
- そんな小さなこと気にしなくて良いよ
- 897 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 18:36:12.81 ID:iesX6ur60]
- >>894
ていうかあなた誰？
- 898 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 19:04:10.39 ID:f2TWBnQb0]
- >>897
誰とか関係あんの？
- 899 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 19:07:33.53 ID:TEjvvCWT0]
- >>897
ここの初代スレを立てた者です。
私自身はMCTDとシェーグレン持ちですが、診断が確定するまで数年間は闇の中を手探りで進むような日々でした。
東洋医学や生活改善など試行錯誤してきましたが、その過程で良いと実感できたことは確定後の今も続けています。
初代スレを立てた当時は、膠原病スレではステロイドなどいわゆる"標準的治療"以外の治療法はすべて根拠がないものとして全否定されていた経緯があり、狭義の病気治療だけではなく、総合的な"身体の養生"を考えて行ける場所があれば…という思いを抱いたのがきっかけでした。
現在はこちらのスレッドは住人の皆さん全員のものとして独立していますし、私も一住人として、これからも時々覗かせていただくつもりです。
- 900 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 20:08:23.97 ID:iesX6ur60]
- 確かに補完医療って言い方が東洋医学っぽい
ステロイド治療に疑問を覚えてステロイド服用量を医師の言うとおりにせず、東洋医学に走って早死にしてしまった膠原病の患者さんもいるからあまり良いイメージが無いが…
疑い、の段階でなら漢方もありなのかも
- 901 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 20:42:08.64 ID:9ZmTzh3a0]
- 自分のことも長い目で見るとそうなのかもしれないけど、
動物とか飼ってると、薬飲ませたり病院連れて行っても一向に良くならないのに、
家で適当にマッサージしてやると元気になる…みたいなことが多々あるよ。
当然全員に効くものなどないけど、副作用がないなら色々試してみるのは絶対悪いことじゃないよね。
- 902 名前：病弱名無しさん [2012/10/04(木) 07:53:26.65 ID:W9AWLQMBO]
- 今日の午前中、転院します。この転院が良い方向に行ってくれればと思います。
あの、一つ質問なんですが、難病指定の医療費免除の申請全て長男にしてきてもらったんですが、病院のﾍﾞｯﾄﾞ代なども減額？されるんでしょうか？
転院先が今個室しかなく、大部屋が空いたら移動という形取るみたいなんですが…
- 903 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/04(木) 11:51:24.64 ID:2h521DJr0]
- >>902
差額ベッド代は医療費じゃないので公費の対象にはなりませんです
そこまで助成してたら制度が破たんしちゃうよ^^;
- 904 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/04(木) 13:36:25.86 ID:oNgV5wZE0]
- >>902
自分で希望しての個室じゃなけりゃ差額ベッド代はとられないじゃない？
- 905 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/04(木) 15:55:56.70 ID:2h521DJr0]
- あ、緊急入院が必要な場合で、大部屋希望なのに差額ベッドしか空きがない時は、差額を請求しないようにという決まりはある
けど「今個室しかないけどよろしいですか？」という説明を受けて了承したなら普通に請求されると思うよ
病院側の判断ですぐに転院しなさいと指示されたなら別です
- 906 名前：病弱名無しさん [2012/10/04(木) 15:59:03.04 ID:W9AWLQMBO]
- 希望はしてません。転院先の都合で大部屋の空きが無いので個室で、空き次第移動との事です。私も病院の都合で個室希望してない場合、ﾍﾞｯﾄﾞ代は掛からないと聞いた事はあるんですが、ﾊｯｷﾘ分からないので気になってます。
- 907 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/04(木) 16:03:11.19 ID:oNgV5wZE0]
- >けど「今個室しかないけどよろしいですか？」という説明を受けて了承したなら普通に請求されると思うよ
この場合でも取られなかったよ
- 908 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/04(木) 16:54:55.19 ID:2h521DJr0]
- >>906
転院の際にベッドの料金が幾らという説明はありました？
何の説明もなく請求されるってことはないはずなんで
- 909 名前：病弱名無しさん [2012/10/04(木) 19:18:26.37 ID:W9AWLQMBO]
- 今日の午前中に転院したばかりで分かりませんが、
今まで居た病院に今の病院の医者が来て転院を進めてきました。その際、ﾍﾞｯﾄﾞの空きがないので個室になります。空き次第大部屋に移動します。との事でした。今日、身内が看護婦に聞いたみたいですが、個室代は掛からないと言われたとの事でした。ｲﾏｲﾁわかりませんが…
- 910 名前：病弱名無しさん [2012/10/04(木) 19:23:52.59 ID:W9AWLQMBO]
- 明日、長男が来てくれるのでもう一度確認で聞いてもらうようにします。
あ、因みに昨日ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝが朝2、昼2の20mgに減りました。ようやく半分。
膠原病自体の症状は良い方向に進んでるのかな？
肺高血圧さえなければ退院の話も出てたし帰れたのになぁってつくづく思います。
- 911 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/05(金) 16:29:07.32 ID:JLChXu630]
- 状態によると思いますが、大体の目安としては30mgで退院できるケースが多いみたいですね。
- 912 名前：病弱名無しさん [2012/10/05(金) 17:27:03.83 ID:spME/1riO]
- そうなんですか。私の場合肺高血圧が出てしまったので入院継続余儀なくされたんですね。なってしまったものは仕方無いですがこれからが不安です。退院出来る日は来るのかな…
- 913 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/06(土) 00:37:33.86 ID:vRTVH4yT0]
- 肺高血圧でも退院できるよ別に
仕事してる人もいるし
- 914 名前：病弱名無しさん [2012/10/13(土) 07:39:33.65 ID:7n8mefuR0]
- 微熱（３７°）、動悸、体力の低下（動くと動悸）、目覚め時の気持ち悪さ、
等が１か月も継続し、
３日前突然、親指以外の第２関節が白くなりました。
血液検査の結果、肝炎、ＨＩＶ、は見つからず、
膠原病と言えるデータがまだでてまいそうです。
同じように第２関節だけ白くなった方おりますか。
痛みとかはないです。（まだ３日目なんで・・・）
- 915 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 08:06:52.60 ID:1ojaL0kt0]
- レイノーとかじゃなくて？
結構つらそうな症状だし早いとこ膠原病を診れるとこにかかってくださいね。
今の所がそうならいいんだが。
- 916 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 08:45:55.57 ID:A7qHVCnhi]
- レイノーって赤青白に色が変化するのを言うんだっけ？
一色だけの変化でもレイノーに入るのかな
- 917 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 09:37:17.12 ID:1ojaL0kt0]
- 戻りの悪さとかの違いで白や紫の時しか観測できないことも多々あるよ。
痺れも軽度なら感じない時多いな自分は。
- 918 名前：９１４ [2012/10/13(土) 09:53:27.19 ID:7n8mefuR0]
- 手の第２関節が白くなったのは、３日間突然です。レイノーとはちょっと
違うとしても、血液が回らなくなっている事には変わりないと思います。
もう１つ症状、手のほてり、熱があり、手の平は赤っぽいです。
膠原病は某サイトで
「原病を早期に発見できれば、よい状態を保ちながらこれ
まで通りの生活をすることも可能なのです」
という記載を見ましたが、対処療法であるのに、早期発見、早期治療が
良い根拠はありますでしょうか。
- 919 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 10:30:31.23 ID:cEv0NbI40]
- いや、症状が酷くなってからの治療だと生涯ステロイド服用量が跳ね上がるからじゃないの？
- 920 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 10:42:20.56 ID:1ojaL0kt0]
- >>918
抑えてりゃ壊れないけど、壊れてから抑えても元には戻らないということだよ。腎臓とかね。
自分も同じように思ってたときあったけどねｗ
手が赤いのも膠原病っぽい症状だよね。
- 921 名前：病弱名無しさん [2012/10/13(土) 11:42:30.69 ID:7n8mefuR0]
- >>919
>>920
ありがとうございます。
発疹もちょこっとだけど出てきています。覚悟はしています。
大抵の方は、仕事はしていらっしゃるのでしょうか。
国民年金の障害年金等は支払った日が要件に満たないので
もらえません。
- 922 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 12:35:39.62 ID:1ojaL0kt0]
- >>921
病気の程度によりますが、普通に暮らしている人も多いです。
ステロイドは副作用も多いけど、確かにすばらしく良く効く薬なので。（ステロイド投薬する疾患とは限らないですけど）
ここまでの情報を見る限りでは、貴方もそんなに急激にどうこうなってるわけではなさそうなので、あまり心配しすぎないほうがいいですよ。
障害年金なんてよほどの状態にならなければ受けられないので、今心配することじゃないです。
具体的な病名が確定したら余計な悩みも減りますよ。
今は可能性を調べるより、通院可能な病院を調べるとかのほうが有意義ですね。
- 923 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 13:40:33.21 ID:cEv0NbI40]
- >>921
膠原病で障害者年金貰ってる人なんて殆どいないんじゃないかな
ただ国の指定する特定疾患であれば医療費の助成は受けられるのと、自治体によっては難病見舞金が出る
- 924 名前：９１４ mailto:baskuru@ac.auone-net.jp [2012/10/13(土) 14:11:32.32 ID:7n8mefuR0]
- ありがとうございます。
手のむくみとか、腫れへの薬とかってお医者さんにもらえるんですか？
何度も質問すいません。（できれば直接メールで相談させて
頂きたいです。）
- 925 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 15:08:27.59 ID:1ojaL0kt0]
- >>924
原病が抑えられたらそのような症状も自然に消えることが多いですが、
それでもダメな場合や原因がはっきりしない場合は別途対処療法をとる場合もあります。
さすがにそこからは医者に相談してください。
- 926 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 16:14:50.74 ID:YTp6AoUd0]
- >>924
なんか無防備な感じで心配
もし変な勧誘メールが来ても構ったら駄目だよ
- 927 名前：９１４ mailto:baskuru@ac.auone-net.jp [2012/10/13(土) 16:42:42.13 ID:7n8mefuR0]
- >>926
気使いありがとうございます。
やっぱり膠原病と診断もらうには時間が
かかるのでしょうか。
- 928 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 16:49:08.62 ID:1ojaL0kt0]
- >>927
明らかにそれな検査結果が出ればすぐ確定するし、
グレーゾーンだったりそもそも膠原病の知識が浅い医者だと『膠原病のなにか』みたいな感じで特定されなかったり時間がかかる場合もある。
とにかく病院探していけ。
- 929 名前：９１４ [2012/10/14(日) 17:54:05.84 ID:/fTL2xIg0]
- 昨日はいろいろ質問させていただきありがとうございました。
私は東京○○○○大学に１か月（症状が出てから）
通いましたが、「数値的には問題が出ていない」と言われ、いつも
帰されてしまいます。その間、くっきりわかる手の第２関節の白斑が
現れ、見せても「膠原病」の可能性すら指摘してもらってません。
皮膚が白っぽくなってきているし手の平は赤く、腫れも出てきました。
血液に流れが違うもわかります。
こんな状態で同じ病院に通うべきでしょうか。
自分の住むエリア的に通えるところは
www.ncgmkohnodai.go.jp/index.html
と
www.hosp-urayasu.juntendo.ac.jp/
というのががありますが、変えてみるのも手でしょうか。
- 930 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 18:18:27.32 ID:ROazTZoL0]
- その病院では膠原病関連の科か専門医にかかりましたか？
血液検査で抗核抗体が陰性だったんでしょうか。だとするとより詳しい検査はしていない可能性がありますね。
まだ行く機会があるなら自分から膠原病の可能性について質問してみてください。
病院は受身じゃだめですよ。
別の病院にかかってみるのは悪くないと思います。
ただ、膠原病科で見てもらって、膠原病らしき所見がないという結果になったなら、膠原病でないなにかである可能性だって当然あります。
- 931 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 19:04:01.67 ID:AWahlTvai]
- まあレイノー=膠原病ではないしね…
私も手のひらがよく赤くなる(赤と白のまだら状)んだけど、リウマチ専門医曰く「血流が悪い」んだそうで、それ自体はレイノーではなく、健康な人でもなるそうだ
私の場合は指が白くなったりはしないんだけどね
- 932 名前：９１４ [2012/10/14(日) 19:44:05.96 ID:/fTL2xIg0]
- 自分は、最初、ＨＩＶだと思いました。
覚悟したけど陰性。肝炎でもなかったです。
なぜかＨＩＶだけは嫌でした。
手が白斑、足等が色落ちで白く、微熱が毎日、動悸、・・・・
手ののほてり、体力の異常な低下・・・・
膠原病しかありえないと思うのですが、結局、確かに血液検査、尿検査しか
していないので他の検査も明日以降してきます。
ありがとうございました。
- 933 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 19:53:24.03 ID:ROazTZoL0]
- 手足の白いのは斑状やうっすら白いくらいならレイノーじゃない気がしますね。
その他の症状はどれも結構どんな病気でも出そうな気がします。甲状腺の異常とか。
あまり思い込まずにありのままを医者に伝えて根気良く原因を探ってくださいね。
- 934 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 19:59:14.01 ID:ROazTZoL0]
- 連投になるけど自律神経失調症ってのも思いついたので一応。
- 935 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 20:59:02.89 ID:dc6CilWB0]
- 更年期じゃないだろうか・・・
- 936 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 21:36:54.44 ID:uE2Z4y6VO]
- よく考えたら歯の治療してから膠原病疑いになったり体調がずっとおかしい
異常に興奮しやすくなったり
日の光浴びたら必ず激しい偏頭痛なるし
首の後ろに嫌な痛み時々走ったり
身体ピクついたりするし
目の焦点合わなくなる時あったり
両肩骨周りや関節の筋肉が異常に痛いくらい収縮起こしたり
ガチガチに強張るんだよね
治療した歯抜いた方がいいのかな…
- 937 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 22:22:17.29 ID:ROazTZoL0]
- 歯並びは体調に影響するってよく言うね。
なんかそういう専門の歯医者みたいのいなかったっけ。
ちょっと調べてみたらどうかな。
- 938 名前：９１４ [2012/10/15(月) 14:23:30.02 ID:W+WFmLOK0]
- 今日、病院行ってきました。
膠原病の疑いあり、なそうです。
手の第２関節が白くなっているのは
むしろ、手の指先が赤くなっている
から、そう見えるそうです。
本日血液検査、甲状腺等は異常なし、
つまり、残るは膠原病です。
今から気を付ける事（遅いか・・）
教えて頂ければ、と思います。
- 939 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/15(月) 14:26:57.07 ID:xzsACav80]
- >>938
私が言われてるのは紫外線ですかね
予備軍だけど絶対に気をつけてと言われてます
- 940 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/15(月) 17:32:17.92 ID:tLqgb4Cx0]
- >>938
結局具体的な数値はなにもでなかったの？
ていうかこれまで何を調べたのかくらい書いてくれませんかね。血液検査の結果くらいもらってきたでしょ？
気をつけることは１に書いてある
- 941 名前：９１４ [2012/10/15(月) 18:41:41.25 ID:W+WFmLOK0]
- 今日は単純にまた基本的な血液と尿検査です。
ただ、膠原病関係のデータは本日でないそうです。他はでました。
前回通り、肝炎でもＨＩＶでもなく、ＧＰＴ等が高め以外は問題なし。
ただし尿淡泊はでました。
明日は再度ＣＴ検査、
膠原病数値は１６日後の予約が入っているため
その時におそらくでるのでしょう
ＨＩＶでなかったらどんな病気とも戦う予定でしたが、
ちょっと考えました。
自分の手とか足ってどうなるですかね？はっきりお医者さん言わなかったですが
手の先が赤くなって、つまり血液が回りにくくなってるのであれば
この先、しびれ、痛み等が手、足に来て最後は機能しなくなりますよね？そうなると切断？・・・・・
仕事もできなくなるし、耐えられません。
ごめんなさい。もう自分は・・・明日、しっかり聞いて来ます。明日判断します。
戦えるのであれば戦います。駄目であれば・・早めに自分に見切りをつけます。
どんな事があっても戦う予定だった。が、手がほぼ全滅したら自分はだめです。
生きれれません
- 942 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/15(月) 19:47:58.29 ID:8Q1bssT80]
- なんだこいつ
- 943 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/15(月) 20:42:28.94 ID:UwEGYDaH0]
- こういう人見るとホント医者って大変だなって思う
- 944 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/15(月) 20:43:58.43 ID:QqrZqngm0]
- でかい釣り針だの
- 945 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/15(月) 21:44:31.62 ID:xzsACav80]
- でも本当だったら辛いんだろうなって思ってしまう
何か原因がわかっていないうちは特に手足のことって不安になるだろうし
- 946 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 02:24:47.06 ID:F4VE2Rqai]
- >>941
血流改善の薬とかあるから
あなたレイノーなんてありふれた症状なのに、その人達が全員指切断になるとでも思ってるの？
何かバカにされてる気すらしてきた
- 947 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 02:27:30.48 ID:F4VE2Rqai]
- さかもと未明とかいう人がステロイド治療も拒否してる癖して、悲劇のヒロインぶって「漫画家の命である指が動かなくなったら私はどうしたらいいのっ」とか周りの同情をかうような事を言ってたけどそれを思い出したわ
はっきり言ってドン引きだよ
- 948 名前：９１４ [2012/10/16(火) 03:45:17.93 ID:rkFYL+Kr0]
- このスレは膠原病にならないようにするスレですよね。
たしかに自分もまだ膠原病と言われたわけではないが、
不快感を与えてすいません。でもこれが今の気持ちです。
現因不明の熱とか眩暈、動悸・・・
それどころではなく今一番顕著なのは寝ようとした際、眠りから起きた時に一番
動悸やのどの違和感がある。
つまり、体自体がもう、拒否反応示している。それで今目を覚ました。
いつも目を覚ました時は口の中の違和感、のどの渇きが半端ない。
焦って水を飲む。昼はなんとないのに。
いくら対処療法、対処治療したって元の体が動悸とか、違和感
すごいから、どっちみち無理だろうな・・・
手や足が血が流れなくなってきた。
自分の場合、手足がみんなと違うと思うんですよ
全体的に赤くなっている、とか白くなっている、んではなく、
指先のほうが赤くて下は白いんです。
足は完全に血が抜けて体が下から白くなってきている。
今はそういう状況
- 949 名前：９１４ [2012/10/16(火) 03:52:47.05 ID:rkFYL+Kr0]
- 昨日は、中心は内科(総合内科・皮膚科）での再検査だったが、
本日は膠原病科診断に行ってきます。
ではまた
- 950 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 05:30:32.01 ID:8FxhT7Shi]
- >>949
煽りとかじゃなく、精神科の当日予約も入れて診てもらったほうがいいと思う
膠原病って精神症状も出るんだよ
- 951 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 07:05:48.90 ID:vVsbYHFC0]
- ただのネット・２ｃｈ初心者でしょ
- 952 名前：９１４ [2012/10/16(火) 07:59:26.26 ID:rkFYL+Kr0]
- 今日朝起きたらしびれ
手の押し痕が全然もどららなくなった
異常なくらい長引き、蝶型のピンクの発疹
見たいにしばらく続きます。
昨日は血管炎と言われました。
ただ、それが膠原病から来るかと言えば
まだはっきりせず今日やあとの血液検査結果に
なると思います。
２ｃｈ初心者ではありません。
とりあえず病院に行ってきます
- 953 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 08:56:42.14 ID:lmOWE0vd0]
- 発疹じゃなくて紅斑ね
- 954 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 09:07:35.45 ID:JosXkY860]
- 死にたきゃ勝手に死ねばいいし自分を特別視するのも勝手だけど
まじで心療内科にかかったほうがいいと思うわ
治るもんも治らんよねそれじゃ
- 955 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 09:41:08.88 ID:i65fLGTN0]
- チラシの裏じゃないんだよここは
一方的に愚痴垂れ流すだけなのは迷惑。
まともにアドバイスやっても理解できてないじゃん。
- 956 名前：病弱名無しさん [2012/10/16(火) 10:48:29.45 ID:ltTsMfL50]
- わかるよ
不安だし認めたくない気持ち
私は最初の総合病院整形外科で「リウマチ」と言われて絶望した
調べたら不治の病だと言うし、指が曲がってしまった患者さんの写真や闘病記を読んで、何でこんな病気に？一生治らないなら死んだ方がまし、とまで思った
大学病院の膠原病科に転院したものの症状は徐々に収まり数値も安定、投薬もなし
だけど疑いありで経過観察中で半年に一回通院してる
今はいろいろ勉強して病気と向き合う覚悟が出来た
友達にもリウマチかも、と言えた(3年かかったけど)
40代なんてなにかしらの持病持ってる
アレルギーだったり腰痛だったり喘息だったり糖尿病だったり
リウマチだって持病のひとつと思えるようになって楽になった
今はまだ不安でショックで病気と向き合えないと思う
無理しないでね
チラ裏、自分語り、ウザくてごめん
- 957 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 11:21:03.74 ID:vVsbYHFC0]
- >>952
初心者じゃないなら日記みたいな内容でageんのはやめて。
- 958 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 13:34:06.99 ID:JGgA90pb0]
- >>956
ウザくなーい
気持ち届くといいな
- 959 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 17:38:42.97 ID:9bPHeGmN0]
- こんばんは。
膠原病の疑いで血液検査結果まちです。
どきどきするなぁ。
これがトキメキとかならいいのに(笑)
なんか、息苦しさまで感じるような気がして･･･ストレスですよねぇ。
なので、ちょっとお邪魔させていただいてます。
- 960 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 19:07:51.03 ID:lmOWE0vd0]
- 血液検査だけで膠原病が確定した人ってのもいるのかな？
みんな内臓をおかしくしたり、関節が痛くて歩けなかったりっていう「普通に生活・仕事をする事が不可能」な状態が先にあって血液検査はあくまで補助的なものかと思っていた
私の場合も酷い皮膚症状が先行していて、確定前からステロイド20mgから治療スタートしてた
その後皮膚生検やってやっと確定した
- 961 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 21:02:42.05 ID:i65fLGTN0]
- >>960uni.2ch.net/body/
どっちかっつーと血液検査でわかる項目が決定打になることが多いけど、
逆に血液検査の結果だけが出ない という人がよくいるような気がする。
大抵の場合ステロイドとかの治療は開始できないからかえって辛いかも。
>>956>>959
書き方や内容がくどくて叩かれてる人がいるだけであって、
不安な気持ちを吐き出すのがダメなわけじゃないので気にしないでね。
発症した人ばかりが集ってるところでやったらアカンかもしれんけど。
- 962 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 21:34:45.13 ID:5Mdq9FNQi]
- >>961
よくここで抗核抗体の値が話題になるけど、自分は症状が悪化して入院してた時ですら最大で80倍だった
そのかわり汎血球減少症が起きていて、白血球数やら赤血球やらがめちゃくちゃ低くなってはいたけど
それでも血液検査だけでは「うーん…」って感じだったみたい
- 963 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 21:53:03.59 ID:i65fLGTN0]
- >>962
広義での抗核抗体は膠原病を疑ったときに最初にやってみる検査だってだけで、
（たとえば関節が痛いとかだと、最初は大抵リウマチ因子と抗核抗体を調べる。）
それ自体にはそれほど意味ないらしいよ。
でもそのへんの内科とかならこれが出ないと更に詳しく検査しようって話にならないかも。
だけど白血球や赤血球がめちゃ減りしてたら「うーん…」は
何かあるのかわからないというよりは、何かあるのはわからないけどどれかわからないって意味じゃないかな。
- 964 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/17(水) 04:08:38.10 ID:PkRuhRUEO]
- 市販のアレルギー薬を飲んで症状軽減した
なんか複雑…
- 965 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/17(水) 15:15:22.41 ID:SrjbizDI0]
- どんな症状だったの？
金属アレルギーが何か…？
- 966 名前：病弱名無しさん [2012/10/17(水) 19:00:06.25 ID:+V97C185O]
- こんばんわ。
エリテマと原発肺高の者です。
転院してからちょくちょく検査しました。
ついこないだもしかしたら原発肺高じゃないかもしれないと言われました。
歩行検査も通常より頑張って歩けてたと。
原発肺高の方はもっと歩けないとの事でした。
先週末、検査も無いので二泊三日の外泊許可も出て久々に家に帰りました。
とても嬉しかった…。
今週から検査が始まり
昨日心臓カテーテルと自転車漕ぎの検査をしましたので結果待ちです。
少し光が見えた気がします。
前の病院で出されてたﾚﾊﾞﾁｵも辞めて正解でした。
血圧も脈拍も凄かったけど今はもう落ち着きました。
病院で変わると身を持って実感しました。
- 967 名前：病弱名無しさん [2012/10/17(水) 19:02:54.60 ID:+V97C185O]
- 追記です。
もしかしたら原発肺高じゃなく肺気腫の可能性もあるとは言われました。
どちらにしろ大変な病気ですが…
検査終わったらまたこないだみたく家に戻れると願う毎日です。
- 968 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/17(水) 20:22:16.58 ID:vSH/+s5oi]
- あなたの病院ではSLEの事をエリテマって呼んでるの？
- 969 名前：病弱名無しさん [2012/10/18(木) 08:31:28.07 ID:xEo+Ij5s0]
- 原因不明の体調不良、微熱等（他多数あり）
血液検査結果、今のところ、病名不明
ただ、動脈硬化が進んでいる（３０代なのに６７歳くらいだって）
って、なにかな・・・
- 970 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/18(木) 18:40:56.06 ID:LlM6rkVC0]
- なんでこんなに吹き出物出るんだろう
おでこと口の下口の周り、首と胸の間、背中
痛いし痒いしみっともないし…
- 971 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/18(木) 19:06:34.23 ID:PWi0m97V0]
- 寒くなって関節痛が出てきた。
今年三叉神経痛も出て、厄介な病気ばかり
片手に余るほどもある。
介護のストレスで病気が増えるばかり。
40半ばで子供もいないから、もういいや
そろそろ神様、ドロップアウトさせてくれないかな
- 972 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/18(木) 23:17:31.17 ID:4Wv6GQvP0]
- >>969 つるのたけしが血管年齢80才だったけど
たまねぎ毎日食べて、60歳まで回復してたよ。
どれくらいの期間食べてたのか忘れたけど。
- 973 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/18(木) 23:20:23.23 ID:4Wv6GQvP0]
- 追記、立花理沙も60歳だったけど、たばこがよくないらしい。
すってないとは思うけど。
- 974 名前：病弱名無しさん [2012/10/19(金) 11:46:40.02 ID:zUxmzmjd0]
- >>959です。
今日結果を聞いてきました。
まったく、問題ないようです。
で、ばね指に腱鞘炎の注射を打たれて帰ってきました･･･痛かった(涙)
関節が痛いのとかこわばるのとか、まぁ、あんまり神経質にならずにつきあっていきます。
- 975 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/19(金) 11:49:21.26 ID:zUxmzmjd0]
- あげちゃった･･･ごめんなさい。
- 976 名前：病弱名無しさん [2012/11/13(火) 20:41:21.61 ID:6vdnYYXF0]
- 52歳男。深く息を数と肺が苦しい。町医者に行ってレントゲン
撮って、そのあとCT。膠原病からくる間質性肺炎とのこと。明日、大学病院で
再び検査する。あ〜凹む。
- 977 名前：病弱名無しさん [2012/11/13(火) 20:41:59.47 ID:6vdnYYXF0]
- 息を吸うとでした。失礼。
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