- 1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/21(月) 12:36:32.37 ID:0J1h5GmH0]
- ・膠原病予備軍（抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方）
・膠原病疑い（自覚症状があるものの、診断基準に満たない方）
現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの？」「この先どうなるの？」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。
こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。
過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/
関連スレ
膠原病 その１６
toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/
- 262 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/14(火) 15:49:58.27 ID:pBuyHXReO]
- しかし予備軍でもみんな程度が違うからね。
行ってみてキツかったらやめたらいいかと。
自分も具合悪くないし余裕だと思ってたけど、１日遊んで高熱出した事あるので
長時間外出するのは控えるようにしてます。
- 263 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/15(水) 02:12:17.50 ID:CvkvxdbCO]
- 病院行ったら前回は「これは間違いなく膠原病でしょうね・・・」とか言ってたクセに
昨日は同じ検査結果&カルテ見ながら
「どうなんでしょうかねー、膠原病っぽくもなくわないですが、どちらかというと白ですよね」
みたいな事言われた
ハラワタ煮えくり返りそうなったわ
必死になってボロボロの体引きずりながらなけなしの金で病院巡りしてるけど
最近こういうの多過ぎ！
ガチで発症させて行った方が財布に優しいと思えてきたわ
あーもう嫌！
- 264 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/15(水) 07:55:41.54 ID:DsEyVLRLO]
- >263
お気持ちは本当によくわかります。
昨夜、顔に2〜3センチ四方の紅斑みたいなのがあったので、いよいよか?と思っていたのですが、今朝は消えていました。
紅斑って、一度出ると、しばらく出続けるのでしょうか。
- 265 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/15(水) 08:42:21.14 ID:msrBoKY90]
- 細菌性の風邪らしいんだけど・・リウマチ熱みたいな症状がでる。
夜→朝になると関節と筋肉痛で年寄りみたいになる
熱は３７度前半でたいしたことないんだが・・・
息苦しいし、リウマチ熱なんじゃないかと思ってるんだけど膠原病ではないって・・・
恐い・・・・死にたくない・・・
- 266 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/15(水) 10:00:01.13 ID:m7rs5H2H0]
- >>264
自分は消えるものと消えないものとある。
顔にある蝶型紅班みたいなものは消えないけど、四肢や身体に出来る紅班は出たり消えたり。
陽に当たった時や疲労が溜まってくると出てくる感じ。
疾患に特有な蝶型紅班やヘリオトロープ疹みたいなのはそうそう消えないと思うよ。
- 267 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/15(水) 10:23:23.04 ID:m7rs5H2H0]
- >>265
リウマチ熱は子供に多い病気ですが、歳いくつですか？
成人でも罹りますが熱は高熱になるようです。
関節痛や筋痛は感染症でも見られる症状なので心配なら他の医者に見てもらっては？
- 268 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/15(水) 11:20:22.44 ID:CvkvxdbCO]
- SLEのスレ見てきたんだけど
テンプレにある検査結果4項目以上め埋まらないと診断下されないらしいね
なんかこういうの見たら予備軍って
曖昧でどっち着かずなもの？なんだなーって思った
あたしは紫外線浴びると翌日朝は必ず手足痺れて関節に鈍痛走るんだけど
蝶型紅班は出ないんだよね
蝶型紅班ってSLEの症状なんだよね
- 269 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/15(水) 12:34:01.73 ID:DsEyVLRLO]
- >>266
大変参考になりました。ありがとうございました。
- 270 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/17(金) 08:43:39.73 ID:IskqktL10]
- 予備軍って、違う疾患の可能性がある状態でもあるんだよね
だから膠原病なんだと思い込んでジッと受身でいるよりも
色んな方向から観察して検査したりして行った方がいいかも知れない
- 271 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/17(金) 16:06:27.34 ID:IskqktL10]
- この疾患で痩せる人ってあんまり聞かないですよね
稀なのかな・・・
- 272 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/17(金) 17:36:06.56 ID:OPQ4mDQL0]
- >>271
なんか勘違いしているようだけど、膠原病なら痩せることが多いよ。
ステロイドの副作用で太るだけ。
- 273 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/17(金) 18:39:00.15 ID:xn0SngPLO]
- 膠原病は痩せますよ
これだけダメージ受けて逆に痩せないとかありえないわ
- 274 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/17(金) 22:13:41.97 ID:LZwDMTsm0]
- とうとう手の甲まで痛くてモーラステープ貼っている
一体どこまで体の痛み広がるんだろう
- 275 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/18(土) 18:49:40.19 ID:KDZgYOk7O]
- なんか最近病院行く度
医者不信が募っていく
大半の病院で
予備軍＝基地害妄想病と思われてんじゃないか？と思えてきたわ・・・
- 276 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/18(土) 19:44:03.61 ID:cH0oPzJdO]
- >>275
痛いほどわかる。
診断基準を満たさないとわかった途端にあからさまに態度変わって驚いた。
大学病院からしたら研究材料としても面白くないんだろうな。
被害妄想だと思われそうで周りに相談できないけど、確実にトラウマになってるよ。
- 277 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/19(日) 02:55:37.47 ID:eBRkPgb7O]
- 白血球減少してる人います？
- 278 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/20(月) 00:05:51.94 ID:IukUmrgt0]
- 膠原病は普通に減少するもんです＾＾
- 279 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/20(月) 00:59:30.38 ID:yFbStGBWO]
- いよいよ、明後日定期検査の結果がでる
絶対よくない結果だと思う
ここんとこ文字通り最悪の一言
こうして携帯から何とか打つのも必死なくらい
でも、もう逃げ場ないしクヨクヨしても始まらないし
どんな結果であれ前に進んで立ち向かうしかないよね
- 280 名前：病弱名無しさん [2011/06/20(月) 03:41:45.72 ID:/9cK8hFZO]
- 線維筋痛症と診断されて治療中だけど、先週からプレドニン飲んでます。
線維筋痛症にステロイドは効かないはずなんだけど、違う病気疑ってるのかな？と、、
上半身のこわばり(体中が引っ張られる感じ)、顎関節症の症状(顎の筋肉、のどの筋肉がこわばる痛み)、CRPが正常値にならない(0.7位)、常に抗核抗体320位、、
膠原病の発症の手前なのか？
線維筋痛症の範疇なのか？
はたまた違う病気なのか？
はたまた、ただの疲労の延長？
本当に人生が狂ってしまったと思う。
似たような症状の方いますか？
線維筋痛症ではないのかな。。
- 281 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/20(月) 10:28:37.27 ID:sb7huxhv0]
- >>280
脊椎関節炎の可能性は？
線維筋痛症と両方でる人がかなり居るらしいよ。
私の場合
抗核抗体値が高い→膠原病予備軍？→身体中痛いよ→
痛み止め効かないし→脊椎関節炎と線維筋痛症？→
ドライ・アイとドライ・マウスと浮腫→強皮症？→
プレドニンとサラゾピリン→かなり良いみたい→
でも湿疹が痒い→乾癬性関節炎？→
いったい何が正解なの？が現状。
プレ飲み始めて疲労感がかなり良くなり、
サラゾピリンで痛みがだいぶ軽くなった。
- 282 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/20(月) 17:06:50.91 ID:WLrjitRFO]
- 220、229です。
倦怠感と微熱がおさまらず、倦怠感は増す一方なので、総合病院の膠原病内科で検査しました。
ベーチェット病の疑いということで、数値的にはベーチェット病の手前だけど、微熱、倦怠感、関節痛がひどいので、弱めのお薬で様子見となりました。
この数年間の微熱、倦怠感の原因がわかって、よかったです。
- 283 名前：病弱名無しさん [2011/06/20(月) 22:13:08.46 ID:/9cK8hFZO]
- >281さんは症状に合った薬が見つかったようですね、
脊椎関節炎、結構患ってる人いるみたいだけど、主治医は何も言ってこないし、、
毎日上半身がガチガチで、ホントにロボットみたいな感じ、
人生が狂ったと思うと悲しくて涙が出るんだけど、基本的に私に何かしてくれるという事のない父親が、会社を途中で抜けて某有名病院のペイン科をチェックしに行ってくれてた。。
ジーンときてしまった。
もう少し辛抱強く合う薬に出会うまで、手探りな治療頑張ります
- 284 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/22(水) 09:47:16.63 ID:Hnm1CvafO]
- 282です。
ベーチェット疑いと言われましたが、抗RNA抗体が高く、何らかの膠原病の疑いも残っており、経過観察と言われましたので、まだここにいてます。
微熱と倦怠感は相変わらずで、手首足首痛が日に日に増しており、仕事は休んでいますが、
職場や実家からは「もうそろそろ出勤できるのでは」「ベーチェットや膠原病疑い、ってことは、そうじゃないのかもしれないんでしょ」と言われて辛いです。そんなにすぐ快復できません…
ベーチェットも口内炎程度に思われてるような…
チラ裏すみません。
少し気分が良い時に、試しに起きてみると、少しですぐにじわっと汗が出てきて、頭が朦朧とし、起きていられなくなります。
- 285 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/22(水) 16:11:50.23 ID:uqgIaWoO0]
- うちは旦那が全然理解なくて辛い
なんか職持ってた方がよかったかなって思ったけど
284さんのコメ見たら仕事持ってたら持ってたで現実厳しいみたいね
- 286 名前：病弱名無しさん [2011/06/22(水) 18:52:48.42 ID:LuEFUa/t0]
- >>284
そうそう、そうじゃないかもしれないんでしょ。気にしすぎ！とか言われてつらい。
症状はでているのに、「気の持ちよう」とか言われるし・・・。
- 287 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/22(水) 19:21:39.65 ID:Hnm1CvafO]
- >>285
>>286
病気が確定したら、それはそれで辛いのでしょうけど、確定するまでは周りに理解されにくいですよね。
気のせいとか怠け者と思われるのは本当につらい…
うちも主人に理解してもらうのに苦労して、しんどいアピールを必死でしていたら、理解してくれたようなんですが、しんどいアピールが頻繁すぎて、だいぶ主人の感覚が麻痺して来ていると思います。
熱が38度越えても「またいつもの?ふーん」ってリアクションです。
- 288 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/23(木) 08:50:05.87 ID:luCY/RlBO]
- 287です。
連投すみません。
今は38度の熱と倦怠感、関節痛で仕事を休んでいますが、今朝も職場へ電話すると、「暑さのせいじゃないの?」だって…
- 289 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/23(木) 11:17:01.32 ID:CFTdJ+bzO]
- >>288
辛いね。無理しちゃ駄目だよ。
- 290 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/23(木) 11:32:58.56 ID:vz3l39N80]
- >>287
しんどいアピールって意味無いと思うよ
うちの旦那は｢大丈夫？｣とは言ってくれるものの、それだけだった
して欲しいことを伝えたら家事なんかは手伝ってくれるようになったよｗ
感覚が麻痺とかじゃなく、何してあげたらいいのか分からないだけかもしれない
職場の問題は上司で理解してくれそうな人いなければどうしようもないねぇ･･･
ストレス溜め込んでも悪化するだけだと思うので、辞めるか他行くかしたほうがいい気がする。
- 291 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/23(木) 12:33:22.34 ID:luCY/RlBO]
- >>289
ありがとうございます。
気持ちをわかってもらえて嬉しいです。
>>290
私の言葉足らずですみません。
主人には、しんどいアピールと、家事育児を細かくお願いしていたので、今では私が何も言わなくても、全てしてくれています。
それには本当に感謝しているのですが、私の体調に関しては「ふーん、そんなにしんどければ入院すれば」という感じです。
仕事の休みが長引きそうなので、今日診断書をもらいに行きました。
職場は「いつまで休む予定か」を診断書に書いてほしいようなのですが、何しろ「疑い」段階なので、先生も困って、「数ヵ月って書こうか」と。
とりあえず3週間にしてもらいましたけど…
家計のこともあるので、今すぐには退職できませんが、病気が確定したら退職したいなぁ…
職場にも迷惑かけて、申し訳ないし…
- 292 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/23(木) 13:55:12.47 ID:vz3l39N80]
- >>291
たぶんそれ以上はご主人に言っても治せるわけじゃないし、どうしようもないいんじゃないかな
でも、かといって病院に行っても治療できるわけじゃないから辛い。
まぁ、もうちょっと優しい言葉はかけては貰いたいよね(´･ω･)
私も休職ってことにしてもらったけど結局職復帰は無理だった。
疑いのままもうすぐ3年経ってる。
動けないのも辛いけどほんとに精神的に参る。
291さんの診断がはやくつきますように･･･お祈りしてます。
- 293 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/23(木) 14:18:53.52 ID:luCY/RlBO]
- >>292
ありがとうございます。 最後の一文にホロリと来ました。
主人や職場のこと、私の気持ちを本当によくわかって下って、嬉しいです。
しかし、疑いのまま三年というのは、精神的にも本当につらいですね…
292さんの体調が少しでも軽くなりますように。
無理しないで下さいね。
- 294 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/25(土) 02:00:49.23 ID:P46jkl9lO]
- すごく恵まれたケースだよね
- 295 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/25(土) 03:23:19.34 ID:fu2RW432O]
- 結婚している時点で超羨ましいorz
- 296 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/25(土) 09:13:52.48 ID:yus53yCL0]
- 結婚してる上に旦那の理解とか凄く羨ましい
こちとら一人暮らしで明日の食事代稼ぐのに必死だわ
なりふり構わず職場で倒れようが血吐こうが這いつくばって仕事しなきゃ
生きていけないもの
悩む暇無し
- 297 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/25(土) 10:23:05.02 ID:0aT2SVypO]
- 私は甘ちゃんでした。
もっとしっかりします。
すみませんでした。
膠原病疑いになってから、エパデールとロキソニンと胃腸薬を出されて飲んでいますが、エパデールって高脂血症を改善するお薬なんですよね。
私は元々、中性脂肪やコレステロール全般が異常低値なんですが、そんな私がエパデール飲んでもいいのだろうか、と疑問が…。
膠原病疑いだけど、低脂血症という人いますか。
膠原病内科では、私が低脂血症だと言ってないので、次回診察時に言ってみますが、低脂血症だと膠原病ではないんですかね…
- 298 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/25(土) 12:36:55.00 ID:Zsw1nHvt0]
- 別に結婚してるから悩みないとは限らないもんねぇ
辛さはそれぞれだから自分のほうが大変だっていうレスは気にしなくていいと思います
無理しないでください
- 299 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/25(土) 13:50:47.77 ID:Fhk7lkZ2O]
- 実際大変なのは独身一人暮らしだと思うけど、辛さはどちらのほうが上とか一概には言えないね。
- 300 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/25(土) 15:01:04.23 ID:0aT2SVypO]
- うん、ありがとう。
私が色々ぼやいてしまったせいで、話が横道それちゃったね。
ごめんなさい。
また、皆さんの病状に話題を戻してくださいね。
- 301 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/25(土) 17:12:17.27 ID:yus53yCL0]
- >>297
ちょっとｗｗｗｗ
もっとシッカリしなさいよ！
病院なんて図々しくいってなんぼでしょｗｗｗｗ
- 302 名前：病弱名無しさん [2011/06/26(日) 06:46:56.55 ID:Os4Hz2GCO]
- 膠原病ではないと言われてますが 抗核抗体320 線維筋痛症と診断されてます、、
リリカが効かないまま、プレドニンが追加されたんだけど、
膠原病の症状だとしたら、筋肉のこわばり、痛みにプレドニンて効果あるんですかね？
和らいでる気もするけど、吹き出物と吐き気がちと辛い、、
でも、ガチガチのこわばりが和らぐなら全然耐えられる！
似たような症状でプレドニン服用の方いますか？
- 303 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/30(木) 13:19:21.23 ID:6He3RmwP0]
- みんないくつ？
わたしは結婚したあとで膠原病予備軍といわれたけど
子供ほしいんだけど、妊娠出産やばいってきいて…
今32でそろそろ子供ほしいけど
迷ってる
紫外線に弱いんだけど、こんなんで子育てできるんだろか？
- 304 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/30(木) 14:50:57.95 ID:PjdcPXN4O]
- 子供や旦那さんに
絶対苦労させない
寂しい思いさせない
感情的になったり八つ当たりしない
どれだけ苦くてもいつも笑顔でいる
気を遣わせない
病院代は自分で稼ぐ
足手纏いにならない
家事炊事も完璧にする
病気盾にしない
怠けないサボらない
自分は二の次
母親業をシッカリ全うする
これらが出来ない、もしくは自信がない約束できない場合は
確信犯になります
子供には何の罪もないですからね
- 305 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/30(木) 15:20:49.61 ID:x00R0UZ00]
- >>303
私はもう30後半。
元々持病もあったし他にも増えたし予備軍だしで諦めてる。
旦那さんが病気に理解あって協力的なら話し合ってみては？
>>304
･･･健常人でもそんな完璧な人見たことないわｗ
- 306 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/30(木) 19:36:40.78 ID:PjdcPXN4O]
- ちょっと厳しすぎかなと思ったけど
子供に気を使わせたり不備な思いはさせたくはない
うちの母が膠原病で毎日疲れたやれあっち痛いこっち痛い
挙げ句無理して入院だので
父と自分かなり追いつめられたからな
- 307 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/30(木) 20:23:08.76 ID:x00R0UZ00]
- うちは母子家庭で、その母も癌で入退院繰り返して生活には苦労したけど、そんな風に思ったことは一度も無いよ。
寧ろ母にしてあげられることがもっとあったんじゃないかって後悔してるし、育ててもらって感謝もしてる。
あなたがまだ子供なら気持ちは解らなくも無いけど、病気のお母さんのせいにするのはやめようよ。
- 308 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/30(木) 20:39:29.95 ID:PjdcPXN4O]
- お母さんのせいに〜、で台無しｗ
わざわざ作り話してまでレスしなくていいから。
- 309 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/30(木) 21:09:42.86 ID:Dg74F7j5O]
- まぁカリカリしなさんな
うちの母も膠原病だけど上に書いてある完璧母ちゃんに限りなく近いわ
たまに関節痛とか唾液が出なくて辛そうにしてたのに、家事を代わらないクズで申し訳なかった
自分は母みたいには頑張れないから20代前半で予備軍ってわかって安心したよ
- 310 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/01(金) 02:03:07.42 ID:W86PBT9x0]
- まぁ自分が苦しい思いをしたからってお母さんを責めるのはちょっと違うよね。
別になりたくてなったわけじゃなし、家族に我慢させてしまったお母さんも辛いと思うよ。
ID:PjdcPXN4Oさんも辛かったと思うけどね。
- 311 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/05(火) 01:09:52.75 ID:rY2Y/YXR0]
- 少しだけ質問させていただいてもいいでしょうか？
上司に理不尽なことで逆ギレされてからストレスで体調が悪くなり、関節痛がひどくなってきたのでリウマチ科で膠原病含め検査しましたが異常なしと言われました。
リウマチの数値が0.9？で今後リウマチになる可能性も低いし、膠原病の数値も特に問題ないよと言われました。
しかし、36.9度の微熱(私の平熱は36.2〜4)と全身に移動する関節痛、水に触ると指の関節がいたくなる時もあります。
お医者さんには問題ないと言われていますが、数値が低くてもリウマチや膠原病予備軍の可能性はありますでしょうか？因みに祖母がリウマチです。
問題ないと言われてから気にしないようにしているのですが、関節痛が消えなくて...
- 312 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/05(火) 01:19:42.85 ID:bO0pwibH0]
- >>311
別の病院でもう一回診てもらったほうがいいんじゃないですか？
おばあさんがリウマチってことも、症状も気になりますよね
膠原病の数値が問題ないって、どれくらいなのか具体的には聞いてはいないのですか？
私も数値的には低いけど、先生がちゃんと予備軍だからこういうことには気をつけてといろいろ言ってくれます
私も母方の家系に膠原病が多いので、先生も余計将来のことも考えて言ってくれてるのだと思います。
なのでどこか別の病院でみてもらうほうがいいかと…
あと今の病院で数値をはっきりと聞いてみたほうがいいと思います。
その上で別の病院で（膠原病の専門の先生がいるところがいいと思います）症状や遺伝も気になるのでどうしても見てもらいたかったと言ってみてはどうですか？
このままではすごく気になりますよね
- 313 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/05(火) 08:15:36.70 ID:+Y6Z/DsiO]
- >>311
私も311さんと似た症状でリウマチ科を受診、血液検査をして「膠原病は全くの白」と言われ、納得が行かなかったので、膠原病内科を受診しました。
すると膠原病を疑われる数値がいくつかあり、投薬を受けています。
- 314 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/05(火) 11:12:13.68 ID:TDS6tPpy0]
- >>311-313
未分化型脊椎関節炎の可能性があるのでは？
そっちを専門にしている膠原病科の先生に診察してもらうと良いかも。
- 315 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/05(火) 13:21:06.06 ID:YH7xpJDnO]
- 検査したいのですが、いきなり膠原病内科って行ってもいいものでしょうか
- 316 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/05(火) 13:58:17.13 ID:bO0pwibH0]
- >>314
ぐぐってみたら、線維筋痛症？とはまた違うのかな
ちょっと怖くなってきた
数値は確かに予備軍、もしくはその先生によっては膠原病なんかじゃない！って数値だけど、
でも確実にあちこち全身が痛い。間違いない。でもリウマチみたいに左右対称ではない。
リウマチの検査もして、陰性なので間違いない。
関節痛とか肩の痛みとか、頭痛、歯痛、今もひどくてちょうど薬飲むところでした。
- 317 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/10(日) 15:55:50.10 ID:LMtnhr0B0]
- 紫外線のせいかすごい肌荒れしてきた。
薬の副作用かな？
血管拡張しまくってて気持ち悪い。。
- 318 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/10(日) 19:20:57.88 ID:PGtL4tSg0]
- >>317
日焼けどめ必須だよ。
自分も顔が真っ赤になって、日焼けどめを買った。
- 319 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/13(水) 18:21:31.30 ID:+q2FJ6O/0]
- ふしぶし痛いよおおおおおお
- 320 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/15(金) 17:13:23.42 ID:807KSYNi0]
- この時期の強い日差し、あたっただけでフラフラするんだが…
もう昼間外に出れない
- 321 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/15(金) 20:21:08.93 ID:UqwwhCny0]
- >>317
薬は何服用してるんですか？
私は特に飲んでないけど肌がもの凄く弱くなって、同じくあちこち血管拡張してます。
>>320
自分も必ず眩暈がする。
病院の時しか外出しないけど、帽子は暑いし日傘買おうかな･･･
- 322 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/15(金) 22:52:31.24 ID:wmFH4iqG0]
- >>321
いや、普通に皮膚科で貰った軟膏なんですが
ステロイド系でずっと使ってるので副作用かなぁと…。
でも言われてみれば薬使ってない所もあちこちなってましたw
気になっちゃいますよね。
- 323 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/16(土) 06:55:16.53 ID:HFvLSD/x0]
- >>321
私の診てもらってる先生は、予備軍でも絶対に紫外線には（長時間という意味だと思うけど）当たらないでって言われたので、
なにか症状が少しでも出るなら帽子とかかぶったほうがいいと思います
夏に散歩とか海に海水浴とかしないでって言われました。
- 324 名前：321 mailto:sage [2011/07/16(土) 08:27:18.25 ID:Y1v75P5l0]
- >>322
気になって調べたら膠原病の種類によっては皮膚が極端に弱くなるみたいですね。。
ステロイド軟膏は以前汗庖が出来て使ってましたが、その部分の皮膚が薄くなってしまったので中止しました。
軟膏でもステロイド系はなるべく長期間使わないほうがいいみたい･･･
>>323
私の主治医にもそう言われました。
暑いと脱毛やかぶれも酷くなるので帽子は厳しくって。。
最近は陽に当たるとあからさまに紅班が出たり具合が悪くなるので、怖くて外出れません（泣
1ヶ月ほど前から足先に痺れが出てきました。痛みもあります。
原因が解らないのですが同じような方いらっしゃいますか？
- 325 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/24(日) 22:24:30.02 ID:FNKsiiBx0]
- 左側の乳首と鎖骨の間あたりがズキズキして昼間からずーっと痛い
最初は胸がいつもの通り苦しいんだと思ってインデラル飲んだけど、効かない
これは肋間神経痛とかなのか、それともただのいつもの関節痛なのかわからない
ロキソニン飲んだほうがいいのか？
あちこち痛くて種類がわからない
- 326 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/24(日) 23:14:45.76 ID:FNKsiiBx0]
- 痛いー…くしゃみとかすると余計辛い。
- 327 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/24(日) 23:53:39.22 ID:jec+u24J0]
- >>326
大丈夫？救急呼んだほうがいいんじゃない？
肺関係って可能性あるし心配だよ
- 328 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/25(月) 00:15:03.30 ID:FZMu3p2o0]
- >>327
ありがとう
肺じゃなくて、もっと上のほうなんだよね、鎖骨の10センチくらい下乳首より上くらい
さっきから関節痛も出てきたから薬のんだけど全然効かないよ
調子悪いときは効かないからしょうがないね
- 329 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/25(月) 12:22:46.46 ID:TUdl00t00]
- >>328
それ私も毎年のようになる
痛み止めじゃなくて水（リンパ）の巡りを良くする系の漢方で
いつも治療してもらってる
- 330 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/25(月) 14:28:12.05 ID:Tp4jQsuL0]
- それ筋肉じゃん？
- 331 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/25(月) 15:14:44.60 ID:TUdl00t00]
- 私の場合は浮腫みの一種
胸膜内に軽く水が溜まる感じ
いわゆる胸膜炎だけど、早めに漢方医に行くと悪化させずに治るので助かってる
でも急に強い痛みが始まったなら筋肉かもね
- 332 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/26(火) 00:58:31.50 ID:Zc1VwjzM0]
- 私の妹が39度の熱を出してから全身筋肉痛に襲われてます
腕は冷え切ってるようで、最初病院に行ったところ風邪と判断されたようで
どうもおかしいということで
2回目行って血液採取してきたみたいですが膠原病の可能性大ですか？
- 333 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/26(火) 02:03:59.68 ID:eGOMlU9H0]
- >>332
普通熱が出たら体痛いと思うけど…
熱は週単位とか月単位で続いてるの？何故いきなり膠原病？
- 334 名前：病弱名無しさん [2011/07/26(火) 02:15:42.59 ID:nwVJpwjY0]
- >332さん見てますか？
その症状まず間違いなく、線維筋痛症だと思う
私の知り合いも38℃の熱が引いたら全身激痛、針が刺さったような痛みだったらしい
専門の病院あるから行った方がいいよ
そういう私は線維筋痛症と診断受けているものの、膠原病の可能性あるんじゃないかとここを覗きに来ました。
- 335 名前：病弱名無しさん [2011/07/26(火) 02:17:34.94 ID:nwVJpwjY0]
- >332ちなみに線維筋痛症は血液検査では何も判らないから、検査するのは線維筋痛症に限っては無駄です…
- 336 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/26(火) 02:30:52.52 ID:Zc1VwjzM0]
- >>333
熱は治まっても筋肉痛が全く治まらないため
2回目に病院側から膠原病の可能性があると言われたようです
>>334-335
ありがとうございます
自分でも詳しく調べてみます
- 337 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/26(火) 03:29:15.48 ID:wO+yQkqf0]
- 俺は、微熱が続いて、次第に38度から下がらなくなって、いろんな検査をされて、膠原病の一種だったよ。
寛解した、今の平熱が37度だから、ちょっと怠いね。
- 338 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/31(日) 12:16:18.96 ID:y1UtAxd8O]
- 漢方漢方うるさい人いる(笑)
- 339 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/31(日) 20:47:38.27 ID:SL/xADuj0]
- 理解のない旦那で発狂しそう
男の脳と女の脳は違うんだなって心底思う
症状や具合が悪いと言うと「病院いけ」「俺にｇｄｇｄ言うな」「やることはキッチリやれ」
できるだけ一生懸命頑張ってきたつもりだけどもう無理
旦那が私のことを単なる飯炊き婆にしか見ていなかったことにこんな体になってはじめて知った・・・
元気な時にやさしいのはそれなりに打算や先の事があったからなんだとわかった
病気になったら別人のように邪険に扱われ言いたい放題言われ
「お前みたいなやつ家に置いてやってるだけでも有り難く思え」とか
信じられないくて安定剤１シートのんでしまった
頑張ってやってきなおにぽきたのに毎日毎日
もう限界離れるしか無いこのままでは本当に駄目になってしまう
かなしいこんなツラし思いするために結婚したんじゃない
ほんとうにもう嫌だもう嫌
- 340 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/01(月) 01:36:10.66 ID:iBFRwfaPO]
- >>339さん
そんな旦那といても身体と精神面に負担がかかるね…
精神的ＤＶぽい。
自分は1人暮らしだから、夜中に心臓が痛くて救急車を呼ぶのも自分だったけど
どちらもプラスとマイナスがあるね。
理解ある旦那がいる人が一番いいなぁ
- 341 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/02(火) 17:06:26.93 ID:RF4pBxlD0]
- >>339
病気の人は、1人暮らしが一番良いんだよ。
でも、「病院行け」って言ってくれるんだから、行けば良いんだよ。
毎日、「具合悪い」って聞かされると、聞かされてる方が嫌になってしまうんだよ。
ここから俺のことね。
俺は膠原病で1人暮らし。
家族にいたら、自分で動かなくなってしまいそうだ。
出来ることは自分でやりたい。
それから、実家だと親に殺されるかも知れないから。
最近、実家の猫が死にそうだから、「お前が死ぬ時に連れて行っておくれ」って猫に言ってある。
俺も猫と同様に痩せて来てるな。
あと少し我慢しよう。
- 342 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/02(火) 18:43:05.23 ID:tQOiPgXz0]
- 寝ても寝ても眠い・・・・ダルイし、関節痛いし・・・もう嫌！！
私は主婦だけど、義親と同居でやることはやらなくちゃって環境。
日ごろの家事をするだけで精一杯で、他のことはほったらかし。
この季節、毎日体が辛くて、ベソかきながら家事してることもある。
病院行ったって何もしてくれないじゃん。漢方も4年も飲んでる。
出来ることなら、一週間くらいずっと寝てたい。
- 343 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/02(火) 18:47:14.03 ID:RF4pBxlD0]
- >>342
漢方はダメだよ。
時間がかかる。
もう、ステロイドのレベルじゃないか？
俺もボルタレンからステロイドにしたら、かなり行けてる。
- 344 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/02(火) 19:49:10.64 ID:tQOiPgXz0]
- >>343
体調が悪くなると鬱が顔出すんだけど、今年は酷い・・・
わざと熱中症になったら家族に迷惑かけないで死ねるかなって
真剣に考えてる自分が怖いよ。それくらい今の状況から逃げたい。
漢方は、飲まないと確実に調子が悪くなるんだけど、
最近は飲んでてもジリジリ体調が悪くなってる気がする。
漢方飲んでなかったら、何年も前からステロイドのお世話になってるんだろうな。
もうちょっと涼しくなったら、先生に内緒で大きな病院に行こうかな
今は、大きな病院に行く余力もないよ。病院って体力いるよね。
あの・・・
343はかなり行けてるって、341は痩せてきてるって？？？？
- 345 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/03(水) 00:19:50.55 ID:/JkKXK3i0]
- >>344
関節の痛みは和らいだけど、下痢が止まらん。
猫も下痢だ。
それで痩せて来てんの。
猫も12歳くらいだし。
そろそろかな。
- 346 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/04(木) 13:33:17.69 ID:wkMCgjyi0]
- 病人は結局いらない子なんだね・・・・
居たら迷惑かけるだけなんだね・・・・
優しい言葉かけてくれても本当はウンザリされてるんだろうね
はやく死ねとか思われているんだろうね・・・・
理解なんで絵空事の幻想だよね、ありえないよね
頑張っても迷惑かける期間伸びるだけなんだね・・・・
暑いね、セミが必死で鳴いてる
最後はポタッと落ちて死ぬだけなのに
- 347 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/05(金) 10:31:48.63 ID:y08B1IF0O]
- 344さん
検査で予備軍と言われたの？
- 348 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/05(金) 21:26:40.95 ID:QGEKUvjo0]
- >>347
344です。
5年前に大学病院で膠原病と言われましたが具体的な病名はついていません。
血液検査ではSLEの抗体が低い数値で陽性でした。補体も低かったです。
漢方の先生にお世話になってからは、膠原病の検査はしていません。
抗核抗体は、40倍か80倍でずっときているようです。
実際のところ、自分が膠原病確定なのか、予備軍なのか、疑いなのか分かりません
自分がどこに入るのかという問題より、毎日がもっと元気に暮らせればって
願うばかりです。
- 349 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/06(土) 00:45:13.32 ID:niSSekZw0]
- >>348
SLEの抗体が低い陽性でも
補体の数値が基準値以下なら炎症をおこして蓄積されてるってことだと思う。
別に漢方の先生に秘密にするようなことじゃないと思う。
膠原病科でも希望すれば漢方は処方してもらえるとことろが増えてきたし
５年も頑張ったんだから、久しぶりに検査くらいは行ってみなよ。
- 350 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/06(土) 10:10:30.54 ID:Q1BSrQfJ0]
- また漢方かよ
- 351 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/06(土) 13:27:38.55 ID:Zt4hG9X30]
- 漢方の何が気に入らないのか知らないけど、私もお世話になってるよ。
病院巡りでは何一つ良くならないので、定期検査だけ専門科で、治療は漢方医。
漢方で治るかと言われたら治ってはないけど、漢方がなかったら寝たきりになるしかない。
常に倒れそうな疲労感で何もできなかったのが、今は近所の買い物なら行けるようになったから、先生には感謝してる。
最初は家族に送ってもらっても漢方医に行く自体がフラフラで必死だったよ。
- 352 名前：病弱名無しさん [2011/08/06(土) 16:29:07.97 ID:zkwWHmbi0]
- >>348
抗核抗体が高くて、フェリチンが高かったら、間違いないな。
俺は成人スティル病だったよ。
- 353 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/06(土) 21:10:27.30 ID:Q1BSrQfJ0]
- と、素人が言っております。
- 354 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/06(土) 22:28:03.30 ID:RsaAKfrjO]
- え？！
漢方飲んで近所に買い物程度の回復なんですか？？
テッキリ症状出始めて間もないくらい(痛み&疲労殆ど無し)まで戻ってくれるかと思ってた・・・
やっぱりそんな甘くはないんですね膠原病って(;_;)
- 355 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/07(日) 00:50:37.66 ID:hUbWwt0IO]
- 効果があるならまだいいほうだよ。
私は効果がわからないほうが多かった。
そもそも漢方って冷え性とかイライラとか肩凝りとか、
病名がつかないボンヤリした症状に出されるよね。
膠原病のように起き上がれないほどの疲労感や強い痛みなどは
漢方なら少しマシになるだけでも凄いと思ってしまう。
- 356 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/07(日) 00:55:48.55 ID:hUbWwt0IO]
- 話は変わるけど
先週は酷い疲労感でベッドから起きれない時期だった。
ぼんやり目が覚めても吸い込まれるように爆睡。
皆さんも経験あるだろうけど全然起きれないんだよね。
起きたら夕方の５時で落ち込んだ…。
次の日もそうだった、落ち込んだ。
(仕事はない日。時々しか働けないけど
1人暮らしだから働くしかない)
- 357 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/07(日) 08:22:00.36 ID:R1DLPciBO]
- >>356
ステロイド飲んでます？
- 358 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/07(日) 09:59:29.13 ID:hUbWwt0IO]
- ３年くらい前に半年間飲んでたけどやめました…
- 359 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/07(日) 12:00:59.69 ID:GgoAbgXy0]
- >>358
え・・・
それかなりマズイんじゃ（滝汗）
- 360 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/07(日) 17:19:25.50 ID:hUbWwt0IO]
- え、どして？
大学病院での判断だよ(ちなみに徐々に減らしました)。
- 361 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/07(日) 18:58:13.02 ID:aD0fGt+Q0]
- >>355
351です。
一時期、膠原病外来でお試し的に漢方を処方してもらってたんだけど、やはり特に効果は感じなかった。
で、なんとかしたい一心で健康食品やサプリに無駄に大金を使ってたよ。
今お世話になってる漢方医は中国式の診断が出来る先生です。
この症状にはこの漢方…みたいな西洋医学式の処方だと、体質によっては間違った薬になってることがあるとか。
前に飲んでたのはそれで効かなかったのかも。
- 362 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/08(月) 00:40:27.17 ID:Ovlg0fuqO]
- 症状が辛すぎていろいろ試しちゃうんですよね。
といっても本当に症状が酷いときは、病院に行けないけれど…
漢方は個人の体力(？)や症状を的確に判断してもらえるかが 鍵ですよね。
今も飲んでるんですが、一番辛い「痛み」はあまり変わりないようで
諦めはじめました
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