- 1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/21(月) 12:36:32.37 ID:0J1h5GmH0]
- ・膠原病予備軍（抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方）
・膠原病疑い（自覚症状があるものの、診断基準に満たない方）
現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの？」「この先どうなるの？」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。
こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。
過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/
関連スレ
膠原病 その１６
toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/
- 139 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/16(月) 04:07:44.12 ID:SLT5h1zT0]
- >>138
大学病院ですか。
幸い自分は今の所、抗核抗体だけが高くて
症状としては、疲れやすい、病気になりやすいだけなので
いまはまだ膠原病外来には行かなくても平気かなと思っています。
悪性リンパ腫って怖いですね。
どうかお大事に。
- 140 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/16(月) 05:20:47.84 ID:LPdpSPdF0]
- >>138さん
読解力なくて申し訳ないんですが
総合病院で診てもらったら悪性リンパ腫と誤診されてしまった、でいいのでしょうか？
- 141 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/17(火) 01:47:38.98 ID:EnZiu5vN0]
- 膠原病の検査って
血液検査と尿検査だけで出来ますか？
スキャンなど本格的な検査をするお金がなくて・・・
- 142 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/17(火) 07:40:15.61 ID:E66K5Htm0]
- >>119
やっぱそれくらいガチで発症してないと生保難しいよね
毎日熱とダルさ痛さで寝たきりだわ
仕事なんてとてもできない
貯金そろそろ底つきそうだ・・・。
- 143 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/17(火) 12:53:58.76 ID:PGsoikRJ0]
- >>141
血液検査で判る膠原病とそうでないのがあります。
- 144 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/17(火) 18:37:34.53 ID:mSVviJAe0]
- >>139
それって、危ないんじゃ？
なんらかのストレスで、いきなり出るかも。
>>140
総合病院は、膠原病の専門外来がなかったので、一般的な診断で悪性リンパ腫の疑い。
なので、その総合病院から大学病院に紹介状が出た。
誤診ではなく、血液ガンの可能性があると言うだけ。
そこでは手に負えないので、きちんと大学病院に行くようにと。
>>141
自分の場合 (診察料込み)※大体の金額(良く覚えていない)
胸部X線 (総合病院) 3,000円位
血液検査 (総合病院) 3,000円位
胸部CTスキャン (総合病院) 5,000円位
血液検査 (フェリチン、CRP)(総合病院) 2,000円位
血液検査 (血液の詳細な成分の検査)(総合病院) 3,000円位
全身CTスキャン (大学病院) 診察込みで12,000円位
血液検査 (大学病院) 3,000円位
PET-CT (大学病院) 20,000円位
胃内視鏡検査 (大学病院) 入院中
腸内視鏡検査 (大学病院) 入院中
肺活量検査 (大学病院) 入院中
リンパ節生検手術 (大学病院) 入院中
入院は高額医療費の割引で、240,000円位
- 145 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/17(火) 23:14:35.01 ID:mSVviJAe0]
- >>142
熱が続いているって、発症してるでしょ。
多分、フェリチンとCRPがメチャクチャ増えてるんじゃないのかな？
関節は痛い？
自分は今、寛解状態だけど、生活保護は受けられたよ。
単身世帯で。
仕事するまでには、体力が回復していないし、この病気になると、筋力の回復は絶望的だし。
発熱して仕事が出来ないなら、受けられると思うよ。
役所の人が言っていたけど、最近は冷たく断らない方針なんだって。
刃物で切りつけたり、餓死したり、自殺する人が多いから。
生活保護を受けたいのなら、早めに生活保護課に相談に行った方がいい。
自治体によって、基準が厳しかったりするから、住んでいる所で受けている人のブログとか見たら良いかも。
車、不動産、働ける人と同居していない事、症状が良くなったら少しでも働く気があるかが条件。
- 146 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/18(水) 00:29:42.94 ID:D4081CQR0]
- >>142
自分は前に書いた通り生保。
まあメンタルの病気で働けないって言う診断があるからだけどね。
でもその後、婦人科系でいつ手術かわからない病気、
そして加えて膠原病予備軍と来ましたｗ
今後、就労指導が入ると言う噂だけど、
こんなに病気抱えて、どう働けとｗｗｗ
後、自分は、先に実家を出て、一人暮らしの部屋を見つけてから申請したよ。
>>145さんのアドバイスと共に参考になれば。
>>144
危ないのかな？でも今の所さほど血液検査で異常は出てないみたい。
ただ今年になってから、10年来のネット友との離別、リアル友達との離別と続き、
さらには、イミフな2ちゃんでの晒し、叩きが2回あって、まさに
心身共にストレスフルな毎日を過ごしていますｗ
- 147 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/18(水) 04:42:35.00 ID:eUgVR9WX0]
- >>146
自分は、彼女と別れて、ナルコの通院を黙っていただけなのに会社から責められて、「もう、どうでもいいや」って思ったら発症したんだ。
全てに疲れたから、生きるのを諦めたんだよね。
だから、本当にストレスはヤバイ。
でも、病気になってから、生への執着が凄くなったよ。
入院して、死を身近に感じて目が覚めた。
みんなは死を目の前にしても頑張っているのに、自分は直ぐには死なない膠原病だったからね。
最初は、悪性リンパ腫の疑いだったから、白血病の人と同じ病室だったよ。
なんか、自分は大した事なくて、悪い気がした。
- 148 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/18(水) 08:10:11.06 ID:ZSAWBjhg0]
- >>145
もしかして食生活乱れてなかった？
- 149 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/18(水) 10:19:19.06 ID:eUgVR9WX0]
- >>148
食生活は乱れていないよ。
野菜しか食べない。
動物性は一切なし。
- 150 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/18(水) 11:49:17.72 ID:/2tYdhNsO]
- この病気って凄く痩せてしまうらしいけど
みんな痩せた？
- 151 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/18(水) 13:42:16.82 ID:ZSAWBjhg0]
- >>149
＞一切なし
これもあまり体にはよくないよね A＾＾；)
- 152 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/18(水) 17:31:43.55 ID:eUgVR9WX0]
- >>150
ステロイドで食欲が出て太るよ。
でも、食べなければ普通。
- 153 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/18(水) 20:12:57.25 ID:KMq03Sxc0]
- 手足の痺れがある人にお聞きします
私も最近痺れが出てきて、基本的に左の腕と膝下なんですが時々顔も痺れます。
ジンジンとした痺れですが、24時間というわけではありません。
筋肉がピクピクと１，２秒ぶるぶるすることがあります。（目の近くのピクピクと一緒）
同じような症状出てる方、お薬とか出されてますか？
- 154 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/18(水) 20:54:05.20 ID:eUgVR9WX0]
- >>153
えーと、自分は寒い時と、水を触ると手が痺れます。
ぬるい水でも痺れます。
それで、メチクールと言う、ビタミンB12の錠剤を出して貰っています。
しかし、一向に良くなりません。
- 155 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/18(水) 21:00:10.16 ID:eUgVR9WX0]
- >>149
菜食兼美ですよ。
伝統的な四字熟語で、野菜を食べると若さを保てると言う意味です。
それを守って、頑張っています。
出先で出された生肉なら食べますが、生食用は馬肉と鯨肉なので滅多にありません。
- 156 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/18(水) 21:03:42.91 ID:KMq03Sxc0]
- >>154
私もB12出されてますが効かないです
筋肉のぴくぴくなどはないですか？
- 157 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/18(水) 22:16:41.61 ID:eUgVR9WX0]
- >>156
ピクピクはしないですね。
痺れて痛いです。
- 158 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/19(木) 10:46:01.55 ID:xTgSDMnw0]
- 自分は痺れとピクつきあります
予備軍になる前は痺れはそれほど無かったのですが
体中（腕と手の甲や指）のピクつきが起きて
一時ALSかと思って検査受けまくりました
現在では予備軍と診断されてますが、それと並行して
脳神経外科と神経内科にも定期的に通い針筋電図やらの検査受けてます
この膠原病予備軍といっても曖昧なところがありますよね
実は膠原病ではなかったりする時もありますし
膠原病ではなくても膠原病と似たような血液検査が出てしまう時もありますから
抗体検査でキッチリと明らかな数値が弾きでてるのなら別ですが・・・
自分は予備軍と診断されたから自分は膠原病なんだと指を咥えて待つのも怖いので
自分なりに思い当たるところや症状血液検査等を細目にノートなりにまとめながら
多発性硬化症やら重症筋無力症や筋ジスや白血病やガンなどの検査も
それなりの専門医がいるところで受けています
とてつもなく高額な医療費になりますが
膠原病であれ他の疾患であれ
手遅れになると非常に厄介なものばかりなので仕方ないです
- 159 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/19(木) 12:19:02.50 ID:PxCub4zO0]
- >>157
何度もありがとうございます
お互い痺れ良くなるといいですね
>>158
筋肉のぴくぴく怖いですよね
私も病院で相談しましたが、力が入らないとか筋力の低下がないので
そのまま様子見ています。ぴくぴくの頻度は減りましたが消えません。
色々考えたりしては怖すぎて吐いてしまったりorz
ストレスは膠原病に大敵なのに病気が怖いです
- 160 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/19(木) 13:14:32.94 ID:TPh8PIbD0]
- 肩が痛すぎて腕まで痛い
腹も壊しっぱなしだしもうさんざん
来月、また検査するのいつにするか話ししましょうって先週先生に言われたので7月に検査かな
それまで収入安定してればいいけど…地震のせいでお金ないから血液検査さえもキツイ
多分大丈夫だとは思うけど、ストレスで少しでも悪くなったりとかしてないか不安
体の痛みが明らかにひどくなっている
- 161 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/19(木) 13:23:16.00 ID:2vYmaxQY0]
- >>158
もしも自分が膠原病じゃなかったら、悪性リンパ腫だった。
成人スティル病の診断を受けたけど、誤診で本当は悪性リンパ腫だったら、今頃死んでるんだろうな。
膠原病って診断が出る迄、生きた心地がしない病気だよね。
- 162 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/19(木) 13:38:29.11 ID:2vYmaxQY0]
- >>160
自分も最初は肩が痛かった。
気を付けた方が良いと思う。
熱はある？
自分は、肩が痛いのが半年以上続いて、痛みが全身に回った。
それでも消化器内科医に、「レントゲンと血液検査は何ともないです。気のせいですよ」って言われた。
痛さに納得行かず、直ぐに同じ病院の循環器内科を受診。
医師がX線写真を見て、「なんか違和感がある。リンパ節が腫れているかも」って事で初まった。
消化器内科の医師の言う通りに、素直に帰っていたらと思うと恐ろしくなる。
あのまま、我慢して放って置いたら、関節が変形していただろうな。
「痛い」と言う事は、必ず何処かが悪いと言う事。
気のせいで熱が出たり、運動もしていないのに筋肉痛になんかならない。
納得行く迄、医師を変えて受診するのも手。
- 163 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/19(木) 13:58:56.31 ID:TPh8PIbD0]
- >>162
前から肩痛いことはしょっちゅうあったんだけど、今回のは生きてきて一番ひどいと思う
肩から腕まで痛いのは初めてだし、今までと同じ薬貼っても、楽にはなるけど薬切れてないのに
ふっとした拍子に肩も腕も貼ってない時と同じように痛くて、力入らないというかなんかイライラするような痛みになる
少しでも力入れるとこうなるから、ダランと下げておかないといけなくて何も出来ないからめんどくさいというか時間がもったいない
とりあえず今度の検査の結果まで様子見ます
甲状腺と膠原病の専門の先生だからいいかなと思ってるんだけど…それと何よりも、傲慢な態度じゃない、すごく優しい先生で、
変わった様子がないかこっちが話すのを必ず聞いてから診察してくれるし、地震のこととかもすごく考慮して話してくれるから
精神的にも楽なんです
傲慢で口調がキツイ人だと、それだけで通院するの怖くなって途中でやめてしまいそうだから…
- 164 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/19(木) 15:09:15.57 ID:PxCub4zO0]
- 参考までに書きます
リンパ腫と言えば、私も以前リンパが痛み、しこりもあって
膠原病からくる悪性リンパ腫の疑いでどん底な精神状態になりましたが
膠原病と関係する悪性リンパ腫なら治ると主治医に励まされました
痛いのはリンパなのか骨膜なのか筋なのかとか、見極められる先生は
少ないとも主治医の先生が話されてました
痛みを感じてる方、リリカは試しましたか？
ロキソニン、ボルタレン、湿布、プレドニンも効かない痛みで
リリカはかなり効果を発揮してくれました
痛みへのアプローチが全然違う薬ですので主治医に聞いてみて下さい。
みんなの痛みが少しでも和らぎますように・・
- 165 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/19(木) 18:31:18.58 ID:dOhRvFJoO]
- >>162
一口に肩の痛みといっても、様々な痛み方と症状がありますが
具体的にどのような時にどんな痛み方だったんでしょうか？
- 166 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/19(木) 18:54:46.63 ID:2vYmaxQY0]
- >>163
膠原病なら、貼り薬は大して効かないですよ。
診てくれているのが、専門の先生なら良いね。
高圧的な先生はいないよ。
病院に行くのが遅くて進行していたり、薬を飲まないで悪化したら怒る先生はいたけどね。
嫌な事を言う先生はいない。
ただ、「この薬は効く」って盲信して、それだけしか出さない先生には注意。
自分はナルコでもあるから、そう言う事が過去にあった。
三環系抗鬱剤の一部が体に合わないと言っているのに、「量を減らしましょう」と言って出し続ける先生がいた。
その薬は、飲まずにゴミ箱行き。
>>164
自分は、リンパ節生検をやりました。
首のリンパ節のうち、一個の半分位切り取った。
初めての全身麻酔。
それで、悪性リンパ腫ではない事がわかった。
ちょっと、手術したところが痺れてる。
リリカって、調べたら眠くなる副作用があるね。
リタリンとモディオダールで喝入れしてるから、中枢神経に関する薬は飲めないんだ。
効く薬でも使えないのが辛い。
- 167 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/19(木) 20:12:03.89 ID:2vYmaxQY0]
- >>165
肩の痛みは、肩を骨折した所から初まった。
最初は骨折の痛みだけ。
三ヶ月以上経って、MRIで肩の骨がくっついているのに、まだ痛い。
筋肉痛と関節の骨がぶつかるような痛み。
次第に、両肩から指先迄、酷い筋肉痛と神経痛と関節痛になった。
腕を触ったり、動かすと神経痛で力が入らない。
それが脚にも移って、股関節、膝、足首、足の指が腕と同様に痛んだ。
歩くのも困難だった。
サーモンピンクの発疹も出た。
入院して膠原病だとわかった後、ステロイドを拒否していたら、指が腫れて殆ど曲げられなくなった。
ステロイドを飲むと、指が元に戻ったが神経痛は残ってしまった。
- 168 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/20(金) 01:52:32.80 ID:kx30VFGR0]
- >>146ですが、カンジダ治らずに続きまた病気のコンボｷﾀ━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━!!
以前からなっていた、「逆流性食道炎」再発っぽいです。
もう4日連続で、夕食嘔吐しています。
この病気、食事ごとに吐くから嫌なんだけど。
さらに洗面所とかだと詰まるから、
トイレで歯磨きしないといけない（なぜか歯磨き時に嘔吐してしまう）
一応、明日行けたら、通っているのが内科兼消化器内科なので相談してみます。
もう病気、嫌だよ〜。
流れは痺れとかだけど、自分も左手よく痺れる。
これも膠原病予備軍と関係あるのでしょうか？
整形外科に行っても相手にされなかった記憶がorz
- 169 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/20(金) 06:53:35.68 ID:QFzfIAwYO]
- 設備整った専門医がいる大きな病院でキチンと診てもらいなよホント
出回ってる精神薬を適当に色々調べたけど
精神薬(メジャー)って劇薬なんだね
自己免疫疾患で処方されるプレや免疫抑制剤などと
劣らない顔負けで恐ろしい副作用も記されていて見てて怖くなったわ
これじゃ何起きても不思議じゃない
てか、なぜに整形外科なのか疑問なんだけど(笑)
その場合、脳外科か神経内科だと思う
手足の痺れは神経の故障から来るもんならまだいいだろうけど
血栓だったり出血だったりしたらヤバいよ
膠原病の人は血管に炎症起こしやすいし
自分の体と服用している薬などキチンと把握して管理すべき
もしこのまま膠原病が最悪発症してしまったりしたら
精神薬とのダブルコンボで体耐えれないと思う
- 170 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/20(金) 16:03:55.86 ID:ydiNFy770]
- 痺れひとつでも大きな病気の症状で
多発性〜の膠原病に色々当てはまってしまう 怖いorz
予備軍の方で漢方処方されてるという人いますか？
私のかかってる病院では漢方には消極的で処方してもらえません
- 171 名前：病弱名無しさん [2011/05/20(金) 17:17:59.77 ID:M5DJFj7A0]
- 市内のでかい病院には膠原病の医師はひとり。
若くて臨床経験少なそう。
車で１時間ほどの病院には数人いるけど、
東京まででてしまって、臨床経験がいっぱいある病院にいってみたほうがいいのかな。
確定診断でたらステロイドパルスなんだろうけど、
時折の運動してないけど筋肉痛。てのかじかみ、レイノー。毎日の微熱と倦怠感ぐらいじゃ
ステロイドパルスしたあとのほうが体調が悪くなりそうな気がして・・。
- 172 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/20(金) 22:07:56.25 ID:DCs0Uru80]
- >>171
なぜステロイドパルス？
病気が勢いよく悪化してる時でないとステロイドパルスはしないよ。
- 173 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/21(土) 09:51:33.49 ID:1V47nZEB0]
- 私も漢方試してみたいのですが同じ膠原病でネット(某コミュ)で知り合った人が
医師のススメで漢方試してみます、と記事に書いた２日後に
下痢が止まらなくなり強皮症を悪化させて間質性肺炎を起こしてしまったらしく
ブログはそのまま更新されることは無くなり
音信不通になってしまって怖くなり試せないでいます
その人はたまたまだったのか偶然だったのか知りませんが
良くなったとか改善されたとかという声もあるようなので
効果に個人差があるんでしょうね・・・
- 174 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/21(土) 10:21:39.41 ID:SU+DVLqZ0]
- どんな漢方だろう
下痢だと風邪引いて体力落ちて悪化させとも想像できるけど
- 175 名前：病弱名無しさん [2011/05/21(土) 19:25:05.59 ID:gf4BwIAh0]
- みなさん、炊事はどうなさってますか？
薄手のゴム手袋使わないとだめだ。
水に触るのは最低限にしていますが、衛生はたもたないといけないし。
食器洗い機買ってほしいんだけど、買ってくれないうちの母親。
そのくせ、「あんたは手伝わない。」と。
確定診断が出ていないからか、「また、あんたは病気ばっかり作り出して」と。
血液検査の値が実は出ているし、微熱と倦怠感、このレイノーと手指みせれば、確定だろうと思うんですが、
知りたくない..。
でも確定されれば、病気に理解をしてくれるのだろうか・・・。
「もっと重い病気の人がたくさんいるんだから、なんでもっと・・・」と言われるのが落ちだわ。
- 176 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/21(土) 23:24:07.65 ID:LSOjyrRA0]
- >>175
もし膠原病なら早期治療を始めないと予後がどんどん悪くなるから早く病院に行くべし。
確定診断が出ていないというのは膠原病で間違いないけど、どの病気かはまだ判らないって事？
知りたくないとか言ってる場合じゃないよ。
どれだけ早期に治療を始めるかが大事。
ちゃんと治療すれば今の状態より全然良くなるよ。
家事はゴム手袋使ってます。
レイノーとかじゃないけど手が荒れるから。
- 177 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/22(日) 06:07:35.23 ID:QsI2fulJO]
- 早期治療はある程度キッチリ発症＆進行していて
それなりにまとまった結果(データ)出ない限り治療開始しない
類似疾患の疑いもあるしね
ステロイドなんてもん闇雲にポンポン処方するもんじゃない
人体に対する打撃影響や弊害リスクも大きい
どこらへんで治療&投薬開始するかは医師の経験と腕次第
- 178 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/22(日) 06:20:47.31 ID:MJ0VYsKB0]
- >>175
○確定診断が出ていないから
○確定だろうと思うんですが
○なんで上げるの
どれも意味不明。
自己診断・妄想してないでちゃんと膠原病の検査受けなさいよ
医師の説明・指導受けてそれらをお母さんにキチンと報告・相談しなさい
そらお母さんに呆れられるのも無理ないわ。
- 179 名前：病弱名無しさん [2011/05/26(木) 17:33:39.11 ID:564Zkq9qO]
- 坑核抗体値でしかも４０倍しか出てないけど、毎日微熱や倦怠感に悩まされています。少し外出してもすぐ疲れてしまって辛い。
↑の方じゃないけど病院行ってもある程度他のいろんな数値が上がってこないと、なにも薬を処方されない場合ありますよ？
- 180 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/26(木) 20:37:09.99 ID:P2pg+DF/O]
- 誰か通訳頼む。
- 181 名前：病弱名無しさん [2011/05/26(木) 20:43:14.89 ID:IiHOG0Ta0]
- 膠原病って肛門の熱感やガスがたまってお腹が動き、早朝その動きで目が覚めてしまうってありますか？
2月からずっと微熱が続いて、左の手の血管が浮き出てくると肘や手首がいたくなったり、
少し疲れると左足が浮腫んできて歩きにくくなったり、頭痛がして左目が見にくい感じです。
アトピーもでてくるし、鎖骨のあたりは黒く色素沈着してきてそれが胴体にも広がってきました。
蕁麻疹もでるし、、、
1月に便秘がひどくなりその後下痢が三週間続いて、体重が激減。
意識混濁で入院したのですが、検査結果は異常なし。
油物や動物性タンパク質、乳製品をとると下痢したり、
肛門に熱感がでます。そして微熱がさらにあがります。
血小板がＬＯＷ以外問題ありませんでした。
今日は、また腸が腫れてくるような感じがします（肛門あたり）
- 182 名前：179 [2011/05/27(金) 00:05:42.43 ID:frFW4uHxO]
- >>180
意味わからないですか？
症状があって辛くても検査結果で悪いところが一つぐらいしか出なかったら、薬なんて出ないと言いたかったのですが…
- 183 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/27(金) 07:11:38.37 ID:9xJZcqIX0]
- >>181
今おまえさんが膠原病以外で他にどんな疾患持ちで薬やら飲んでるか
どこのどんな病院でどんな医師に診てもらっているか知らんが
病院巡りして徹底的に検査しまくるしかない
そんだけヘビーな症状がれっきとしてあるならば
どこぞの病院でガチで引っ掛かるはず
もし何件も回って高額な検査しても何も出てこない場合は気のせい
以上。
- 184 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/27(金) 07:37:41.41 ID:TKbO2AcfO]
- 歯の治療をしたいのですが、神経を取るくらいの大掛かりな治療になるので、
体に負担が掛かって、病気が一気に進行してしまうのではないかと怖くて躊躇しています。
皆さんは歯の治療が必要な場合、気にせずにやりますか？
- 185 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/27(金) 15:06:31.99 ID:GHS1UPar0]
- 歯根に炎症があるような状態なら、放置する方が身体に負担がかかってると思う
歯医者の治療の前に問診票書かされるはずだから、
体調がすぐれないこと、膠原病予備軍であることを記入しておけばいいよ
飲んでる薬も申告する欄があるから、隠さず全部記入してね
- 186 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/28(土) 01:02:25.91 ID:3YcYW89L0]
- >>181
>油物や動物性タンパク質、乳製品をとると下痢したり、
動物性たんぱく質アレルギーでは？
アトピーや蕁麻疹も出てくるんだったらアレルギー検査してみては？
アレルギー検査は言わないとしてくれないから。
- 187 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/28(土) 10:24:48.68 ID:eOQ0F0do0]
- ガチ発症の人でもスコーンと抜歯してきましたー！イテーッ！とか
アッケラカンとしてる人とかいるのに
し・・神経・・・抜く大掛かり・・なん・・・・
((((；ﾟДﾟ；))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌ
とか・・・・
ワーファリンとか飲んでたり
他にやっかいな薬とか飲んでるとかならわかるけど
神経質（ヘタレ）すぎ
ガチで発症しちゃったら膠原病そのものより神経症でやられちゃうんじゃない？
- 188 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/28(土) 10:32:03.64 ID:R2r1riq30]
- >>187
自分は上で抜歯？神経取る？のこと書いた人ではないけど、
麻酔がとにかく効かないから、3本を5回に分けて麻酔打ってやっと神経とった。
それなのに、麻酔打ってから1時間で切れ始める
先生にも、効かない人は切れやすい、そういう人もいるんだと言われた
それくらい神経取るのや、抜歯が大変な人間もいるんだよ
みんな同じだと思わないでほしい
効かないとものっすごく痛くて歯科恐怖症もどんどんひどくなるしかかるストレスも半端ない
- 189 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/28(土) 15:50:46.25 ID:ybVR+/Z90]
- 同じ症状の人いませんか？
・長時間歩いてたり、立ってると膝付近〜足首がガックンと倒れるような
脱力感に襲われる（でも実際倒れたりはしない、力も入る）
・痺れがあちこちに出るが短時間で消える
脳MRIとCT、血液検査をしてますが膠原病予備軍とだけで決定的でないまま
特に足の脱力感というかふわふわした感じが恐ろしくて、人混みや満員電車で
歩けなくなるのではと外出が恐ろしいです
- 190 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/28(土) 19:36:10.75 ID:NEANulumO]
- >>189
似てて驚いた。
トイレに行こうと部屋の中を歩いてたら、突然左足が脱力して転んで捻挫した。
しばらくショックで立ち上がれなかった。
捻挫はすぐに治ったけど、あれ以来力が入りにくい状態が続いてる。
膠原病と関係があるのか分からないのが不安だ。
- 191 名前：病弱名無しさん [2011/05/28(土) 21:47:17.03 ID:NvufnYf2O]
- 現在検査中なんですが、最近光に弱くなりました。
外に出ると眼球を押さえつけられるような痛みを感じ外出時はサングラスがないと辛いです。
この様な症状も膠原病の場合あるのでしょうか？
- 192 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/28(土) 23:31:50.48 ID:ybVR+/Z90]
- >>190
何か検査しました？
四肢に力が入らなくなる病気は沢山あるけど、足だけって変ですよね
このまま悪化しないよう祈るしかできないのが辛い
>>191
シェーグレンやバセドウなども光をまぶしく感じますよ
- 193 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/29(日) 00:33:19.45 ID:6LZ8Kg87O]
- >>191
ありがとうございます！
ずっとSLEを疑ってたんですが参考にします。なかなか結果がわからないもので…
- 194 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/29(日) 00:34:10.54 ID:6LZ8Kg87O]
- すみません>>192でした
- 195 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/29(日) 02:54:40.66 ID:QvuGrvv6O]
- >>192
まだ検査はしてません。
外出するときは怖いけど悪化しないか様子を見てる状態です。
- 196 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/29(日) 11:42:44.76 ID:DKa0Yv4n0]
- いつからここはエスパースレになったんだ
宇宙人に餌やんなよ
- 197 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/30(月) 22:44:49.93 ID:YO5X9W1zO]
- >>185
返信ありがとうございます。
やっぱり治療するべきですよね。
>>187
すみません、日に日に症状が悪化していて、とても不安なんです…
- 198 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/31(火) 11:16:40.82 ID:HeVP/cMM0]
- 肩が痛くてたまらん
激痩せしちまってる
予備軍でこれだと発症した日にはどうなるんだよ・・・
ステロイド飲みたくねええええええええええええ！！！！！！！！！
- 199 名前：病弱名無しさん [2011/05/31(火) 20:58:35.92 ID:ZcXAKbyV0]
- >>179
ですよねえ。
微熱、倦怠感、関節の痛み・・
見た目が元気だし、
なかなか回りの理解が得られないで
なまけてるだけに思われちゃうのが膠原病。
パルス入院するぐらいでやっと大変な病気だったんだと、家族も理解する。
- 200 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/01(水) 11:30:12.07 ID:UWeCQvHS0]
- >>198
痩せてるの？
この病気って逆に痩せないでドンドン太るんだけど？
- 201 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/01(水) 12:14:26.88 ID:47qDQ+hA0]
- >>200
>>198じゃないけど、それは個人差もあるんじゃないの？
痩せてるからって何？
- 202 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/01(水) 14:05:20.13 ID:aDdTxwUJO]
- >>200
それはステロイドの副作用であって、膠原病の代表的な症状じゃないでしょ
- 203 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/01(水) 14:56:02.29 ID:MmFuPlhTO]
- 白斑が出来る人はいますか？
- 204 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/03(金) 01:01:02.91 ID:T7UnfBYgO]
- 調子が悪くなって来たので
検査に行きたいが給料日前で金が無い
金が入っても雀の涙
肩の間接がギシギシ言う
爪が横長に盛り上がってる
胸と背中に鈍痛
10％増税
どうなるんだろうかこれから
- 205 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/04(土) 13:14:38.27 ID:6KqzKZe00]
- 受給者の人って医療費気にしなくていいから羨ましい・・・。
- 206 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/04(土) 16:19:30.89 ID:++5rt1qR0]
- ああ、私もです
地震で、職場が被災したので給料がものすごく低い
でも免除は無理らしい、病院で聞いたら、すっかり無職か休業じゃないとだめだって
普通に生活するのすら難しいくらいなんだけど。
先生に、そろそろまた膠原病とか甲状腺の血液検査したほうがいいって言われたけど、
もう少し先にしてくれるように言おうと思います
診察さえも苦しいんだけど…さっきNHKで受診抑制っていうのやってた。金無いから、自分で受診するのやめて、
病気悪化させて死ぬ人が多いって。だって家賃も取られるし光熱費も取られるしじゃ医療費削るしか無い
血液検査したら１万近くかかるので無理だな、一ヶ月の薬代2〜3千くらいなんだけど、それもキツイです
- 207 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/04(土) 17:21:14.70 ID:6KqzKZe00]
- >>206さんこんばんわ
現在はどのような症状に苦しんでおられますか？
過去の膠原病の検査ではどのような検査結果と診断を受けましたでしょうか？
もし、よろしければ簡単にでよいので聞かせてください
私も実は過去に、といっても半年前なのですが
バセドウ病を患っていましたが現在は数値が安定しているとの事です
しかし、数値は収まったものの肩の関節痛が酷くレイノー現象や不整脈
手足の痺れに麻痺が起き、ずっと続くので病院で診てもらった所膠原病予備軍と言われました
検査で引っ掛かったものは
抗SS-A陽性・白血球減少・血小板減少・CPK高値
ということで血管炎タイプの膠原病との所見で
後、皮膚筋炎orSLEの疑いもあるとのことでした
最近、症状が酷くなってきたので不安で仕方ない日々を送っております
お金の余裕があれば直ぐにでも検査を受けて体の状態を知りたいのですが・・・
- 208 名前：病弱名無しさん [2011/06/04(土) 21:45:56.60 ID:LcS8fHtJ0]
- 確定診断がでれば、軽症でも医療費上限が適用されるのでしょうか・・。
それとも症状がひどくなければ特定疾患医療費減免はだめなのでしょうか。
- 209 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/05(日) 09:07:49.45 ID:omSmdlus0]
- >>207さん、おはようございます
1年2ヶ月前に通いだして予備軍と橋本の診断されまして、通いだしたきっかけがダルさとか疲れとかあと関節痛が毎日でしたので、それででした。
検査結果は数値は低いのですが、甲状腺と膠原病の専門の先生（私は社会保険病院でみてもらってますが、週1で来てる先生で、
それ以外は大学病院と自分のクリニックを持っています）が見てくれたので、きちんと膠原病の予備軍と診断してくれました。
あれから膠原病の薬は何も飲んでませんが、症状も変わってません。相変わらず関節痛やダルさ疲れです。それと震災以降肩から腕の痛みがひどくなってきました。
宮城で名取というところなので先生は震災のひどさもわかってくれるので、そういうので余計に悪くなるかもしれないから気をつけてと言ってくれました。
血液検査ははじめの一回の他に、計2回していますがあまり変わりません。
あと気になるけど先生に言ってないのが、皮膚があちこちかゆいことです。その箇所だけ、すごいことになってます。右の肩甲骨と右の脇の下より胸側のところとか
あと顔周りとかたまにまぶたとか、結構いろんな場所が痒くてガリガリとかいてしまうので、硬くなってしまっています。これは関係あるのかわからないので、先生には言ってません
たまに腕や足のしびれもあります。これも頻繁にあります、あと手の痙攣、動悸（インデラルもらってます）
うつっぽい（うつなのかは精神科には行ってないのでわかりません）のでメイラックスとソラナックスももらってます
あと過敏性腸症候群で、最近は下痢型の方です、ずっとセレキノンと市販のガードを一緒に飲んでます
不正出血もあります。これはもう昔からでいつもホルモンバランスが悪いという診断です
震災の関係で、今お金が本当に無くて生活が苦しいので検査を先に延ばしてもらおうと思ってます、本当はすぐにしてもらいたいんですが…
リウマチと糖尿とSLEも見てもらいましたが陰性でした。あと貧血ひどかったので、今も鉄の薬とビタミンももらってます。
- 210 名前：病弱名無しさん [2011/06/05(日) 23:20:42.99 ID:eJPlCljw0]
- >>209 さん
膠原病などは、色々な症状があり、十人十色です。
したがって、気になる所、変化があった所があれば、遠慮せずに医師に伝えてください。
膠原病などに関係するかどうかは、医師が判断しますし、症状の緩和、治療用の薬の
処方もできます。 膠原病は、免疫異常なので、免疫を刺激する外傷(掻き傷)は、悪化する
危険性が増します。同じ診察料を払い、長い待ち時間を費やすのですから、不安や疑問など
遠慮せずに主治医に相談してみてください。 多分、期待に応えてくださると思います。
大きな病院の場合、医療相談室みたいな所に一度、医療費などの相談をしてみてください。
膠原病は、悪化する前に手を打った方が、その後の体の状態も治療費も軽くなります。
役所の医療課とか相談所なども含めて、相談してみてください。 お大事に
- 211 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/06(月) 20:14:00.54 ID:HejoLwns0]
- それってもう膠原病予備軍ではなくて膠原病の場合だよね
結局はある程度の検査結果とかでないと対処してくんないんじゃないの？
下手にあれこれやってややこしくなることもあるわけだし
何の病気が基板になってんのかをまず調べる事が優先だと思う
膠原病でいえば様々な症状だけど自己免疫疾患という大きな目で見たら
余程の知識と経験ない医師でないと判断難しいと思うわー
そら自己免疫疾患の治療は一括りにステロイドなわけだから
ステロイドを処方するという意味ではとりあえず効いちゃう事もあるだろうけどｗ
- 212 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/08(水) 02:48:20.94 ID:lx2/k30+0]
- 右肩と腕が痛くて痛くてどうしようもないのがずっと一ヶ月以上続いてるけど、
とうとう左肩も痛くなってきた
もう一体どうなってるんだ
皮膚もかゆい
- 213 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/08(水) 16:00:21.41 ID:IjGUekBZO]
- 何か小さな変化や変わった事があったらいつでも来て下さい
と、言われたから痺れと目眩と関節痛の事言ったら
ろくに検査もせずPC画面見ながら
「ま、そういう事もあるでしょ、あんまりクヨクヨ考えず気にしないようにして下さい」
は？
は？
ふ ざ け ん な
糞 医 師
- 214 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/08(水) 16:17:17.40 ID:Eyk1y2FL0]
- 予備軍になって数年、とある手術を受けてから体が非常に疲れやすくなりました。
外出して歩き回ったり、旅行した時など3時間以上活動してると倒れそうになります。
座っててもだめで、血の気が引けて吐き気と目眩など意識が遠くなります。
非常に疲れやすく、疲れると手足がジンジンと強く痺れたりもします。
予備軍になり同じように疲れを頻繁に感じる方いらっしゃいますか？
体力をつけようと思っていますが、運動してもすぐ疲れてしまうので何をしていいのか悩んでいます。
- 215 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/08(水) 17:21:49.83 ID:U7dt4iNE0]
- ＞とある手術
なんの手術なの？
- 216 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/08(水) 18:05:16.43 ID:Eyk1y2FL0]
- 婦人系の手術です
- 217 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/08(水) 18:23:06.05 ID:U7dt4iNE0]
- あ、なるほど・・。
- 218 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/09(木) 00:56:32.17 ID:Zdpurxfv0]
- 予備軍で疲れを頻繁に感じている人は自分もそうですが周りでも結構います
けれど>>214さんの場合は術後に出現との事で
それが膠原病によるものなのか手術によってのものなのかが分かりにくいですよね
もし仮に手術によって誘発され膠原病が悪化していたとしたら
又、膠原病から来ているものならば
膠原病の血液検査をすれば何かしら異常or大きな変化が見つかると思います
膠原病の検査をしてみて数値が手術する前と大きな変わり無く、特に何も問題なければ
一度別に大きな病院で総合的な検査など受けられてみてはどうでしょうか？
その状態だと原因がハッキリしないままでは体力付ける前に悪くなる一方かと
- 219 名前：病弱名無しさん [2011/06/09(木) 16:17:12.65 ID:9gLKYNmyO]
- 皮膚が痒いとおっしゃってる方が何名かいらっしゃってビックリしました。
私も顔と首が５月あたりからずっと痒いです。
花粉症も酷いので花粉や黄砂のせいかと思っていたのですが、まだずっと痒くて。
化粧品も疑ってみましたがなかなか治らないので変だなと思っていたところです。
だるさと微熱ももちろんありますし、この痒みも関係してるのであれば皮膚科じゃよくないですよね…
- 220 名前：病弱名無しさん [2011/06/09(木) 19:16:39.97 ID:7PldiFhSO]
- 私は7年前に第一子出産してから、毎月37度3〜8分の熱が出るようになり、最初は微熱が月に二、三日だったのが、今では月の半分ほどになり、倦怠感もどんどんひどくなり、最近では起き上がれず、仕事も家事育児もろくにできません。
また、手全体や指が痛くて眠れない日もあります。
昨年、総合病院の内科で抗核抗体80倍、今週、個人の膠原病内科で抗核抗体(-)とのこと。
今週行った内科の先生は、検査結果を見るまでは、「膠原病の一種だと思います」と断言していたのに、結果を見てからは、予備軍とも何とも…。
ようやく原因がつかめそうな気がしていたので、陰性と出て、複雑な心境です。
微熱、倦怠感、手の痛み以外は、7年前に発覚した橋本病と五年前から偏頭痛、昨年から咳喘息があります。
41歳なので、更年期も考えましたが、生理は順調です。
先週、一般的な血液検査、尿検査、胸部エックス線、腹部エコーをしましたが、全く異常ありませんでした。
再度、大学病院等で診てもらっても同じ結果になるでしょうか…。
倦怠感がつらい…。
- 221 名前：病弱名無しさん [2011/06/09(木) 20:32:17.96 ID:9tyyEXWr0]
- >>220
抗核抗体が一度でも陽性とでたら、陰性になることって絶対無いと
医者から言われたんだが、何かの間違いじゃないの?
>>219
抗核抗体１６０倍で、他の症状は全くないが、顔と首にぽつぽつと
赤い湿疹がでて痒いのなんのって。ステロイドよりプロトピックの方が、
良く治るので、毎晩塗ってるけど辛いざます。
- 222 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/09(木) 21:20:23.31 ID:Zdpurxfv0]
- >>220
橋本病がなにかしら悪さしてるとか？
甲状腺の検査も含め一度大学病院でシッカリ診てもらったら？
>>221
膠原病が治ったという人もいるくらいだから絶対なんてないんじゃない？
急に治っても全然不思議じゃないと思う
他の症状ないって羨ましいわ・・・。
- 223 名前：病弱名無しさん [2011/06/09(木) 21:39:17.69 ID:7PldiFhSO]
- 221様、222様ありがとうございます。
昨年、血液検査をした時には、結果が出るまで一週間強かかったのですが、今週は3日で結果が出たので、簡易検査だったのでしょうか。
また、先ほど「陰性」と書いてしまいましたが、結果を見直しますと、「抗核抗体ANA±」となっていました。
そして、よく言う「○倍」という表記ではありませんでした。
今週、血液検査の際に甲状腺関連の項目も入れてくれて、いずれも異常なしでした。
かかりつけの甲状腺専門医にも、微熱と倦怠感を常に訴えていますが、答えはもらえません。
大学病院は紹介状なしの場合、いきなり膠原病内科へ行くよりは、とりあえず総合診療科的な科が良いのでしょうか。
- 224 名前：病弱名無しさん [2011/06/09(木) 22:46:44.40 ID:9tyyEXWr0]
- >>222
膠原病って不治の病かと思ってました。
ただ本で、日本人でだったか膠原病が治ったっていう方が
ただ一人いるというのを読みました。でも何で完治したのか
原因はわからないと。ちなみにその方、エリテマトーデスみたいでした。
- 225 名前：病弱名無しさん [2011/06/10(金) 00:56:06.08 ID:4jHWZAj70]
- >>220 >>221
抗核抗体については、私の場合、40未満 40 80 を行ったり来たり
しています。 私の大学病院では、40倍を陽性 扱いしていますが、
多くは、80倍です。 病院によっては、160倍の所もあります。
膠原病において、抗核抗体 も一つの指標ですが、万能とは思いません。
また、患者さんも医師も言っていますが、血液検査結果と、症状などが
膠原病において一致しない事があるようです。
- 226 名前：病弱名無しさん [2011/06/10(金) 01:33:53.00 ID:V+K6zxRiO]
- じゃあ、どこをどう見て膠原病の烙印押すわけ？
医師の匙加減気紛れ第六感ならぬ霊感テレパシーとか？
ガイドラインとかないわけ？
じゃ、なに？
ホントは膠原病ではないかも知れないかも知れないのに
治療開始とかなってる人とかもいたりしちゃうわけ？
膠原病ってそんな曖昧で適当なもんなの？
一体何のための膠原病専門医なの？
何のための膠原病の特殊血液検査なんだ？
精神科医じゃあるまいし
かもしれないでステロイドなんて恐ろしいもん
飲まされたりとか洒落なんないんだけど？
他の自己免疫疾患はちゃんと診断決定基準あるのに膠原病だけないの？
- 227 名前：病弱名無しさん [2011/06/10(金) 01:38:05.78 ID:V+K6zxRiO]
- つか、40〜160とかさ
広すぎだろ
80でヒーヒー言ってる人が160まで行ったら
即死モンだろ
- 228 名前：病弱名無しさん [2011/06/10(金) 04:48:32.72 ID:WzMYf+GIO]
- >>220
私と凄く似てます！私は予備軍、橋本病、線維筋痛症を持っています。
- 229 名前：病弱名無しさん [2011/06/10(金) 12:45:25.44 ID:UKtufs5OO]
- 220です。
読めば読むほど、膠原病って複雑なんですね…
やはり、一度、大学病院等で詳しく調べてもらいます。
病院へ行くたびに「気のせい」「何しに来たの」「本当なの?」「体力つければ?」等と言われて、つらい思いをしていましたが、私と同じような状況の方々がいるとわかって、心強いです。
甲状腺も関係あるみたいですね…
最近、手足のむくみや動悸もありますが、膠原病というより甲状腺なんでしょうかね…
- 230 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/10(金) 13:07:09.46 ID:V+K6zxRiO]
- >229
でも検査したら問題なかっただよね？
- 231 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/10(金) 13:08:11.91 ID:V+K6zxRiO]
- 甲状腺の検査のことね
- 232 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/10(金) 14:09:10.46 ID:LyGQxtDU0]
- 自分の場合は抗核抗体が数字で記載されてなくて(−)となってました
けれどその他の諸々の項目で膠原病予備軍と診断されていたのですが
最近は眼痛や極度の便秘や痺れに麻痺に物忘れ等で
同じ自己免疫疾患である多発性硬化症なんじゃないかなと思ってきてます
- 233 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/10(金) 14:22:21.21 ID:AiM9HC7c0]
- しょっちゅう下痢してます
同じ方いますか？
- 234 名前：病弱名無しさん [2011/06/10(金) 14:27:15.71 ID:+cEQCBdQ0]
- 抗核抗体320→160→40→320って上下したことあったよ。
今はここ一年病院へ行ってないからわからないけど、
関節とか手のこわばり、微熱など症状が一番でてきてるから
かなり行ってるかも。
- 235 名前：219 [2011/06/10(金) 14:36:56.23 ID:+BwAsPORO]
- >>221
レスありがとうございます。
私は数年前坑核抗体80倍で昨年40倍です。
今年から発熱と倦怠感が酷く春からは肌の痒みが出始めました。
昨日あたりから肌の痒みは少し引いてますがまた熱が出てダルいです。
肌の薬は皮膚科に行かれて貰われているのですか？
- 236 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/10(金) 14:41:25.91 ID:LyGQxtDU0]
- 皆さん体重どうですか？自分は減って来てるんですよね...。
- 237 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/10(金) 15:39:36.63 ID:gX5UGqk/0]
- 抗核抗体は上下することもあるし、80倍程度なら健常人でも出るので、
それだけで膠原病予備軍とはしない。640倍以上の強陽性なら別だけど。
橋本病等の自己免疫疾患は抗核抗体が陽性になることもある。
ちなみに抗体陰性の膠原病もあるからステロイド処方して反応見ることもある。
>>229
手→押しても突っ張って戻るような普通とは違う浮腫みなら膠原病の可能性もある
足→腎臓悪くなって浮腫んでいるならこれも膠原病の可能性がある
- 238 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/10(金) 16:14:18.35 ID:+BwAsPORO]
- >>236
私は食べる量が減ってるはずなのに増えてます。
でも倦怠感が酷いので今までと比べてあまり動いていないからかと思っていますが、どうなんでしょう…
太りたくない…
- 239 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/10(金) 19:43:40.97 ID:UKtufs5OO]
- >>237
浮腫みはそれほど強くありません。
とても参考になります。ありがとうございます。
- 240 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/10(金) 20:22:49.45 ID:NMCdmuN90]
- >>235
はい。顔から首にかけてまるでリンパ腺に沿うように赤い発疹で、
同時に手には小さな水泡、両肘・膝にも湿疹が。
最初は花粉症だろうとアレルギー検査したけど、どれもヒットせず。
ステロイドの効きが悪かったので、ドクターが膠原病を少し疑って検査したら、
抗核抗体１６０倍。すぐに専門科で皮膚生検したけど、原因不明。
その時の専門医に言われたことが、膠原病の発症は、妊娠・出産と閉経後などの
ホルモンバランスが崩れたときにでやすいからって。もう妊娠・出産はないので
更年期に何か来るのかなと、怯えています。
- 241 名前：病弱名無しさん [2011/06/11(土) 07:00:32.32 ID:oeMspQK8O]
- >>240
私はぽつぽつと赤い湿疹が顎から首にかけて出ています。
痒くてたまらないので無意識に触ってしまって悪化させたり。
あとは触らないと分からない程度ですが顔全体的にザラザラとしています。
肌だけは綺麗な方だったのでかなりショックで落ち込みます…
皮膚科でステロイド貰わない限り治らないのでしょうね。
- 242 名前：235 mailto:sage [2011/06/11(土) 07:07:37.66 ID:oeMspQK8O]
- >>240
241に付け足しですが
私も出産後育児やらのストレスが溜まった時に発症しました。
今年に入ってからも家族に不幸があったりでストレスが溜まり、蕁麻疹も出ましたしいまだに微熱、倦怠感も治まりません…
- 243 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/11(土) 09:10:20.67 ID:rk0TFn8UO]
- >>240
手の小さな水泡って汗疱みたいなやつですか？
- 244 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/11(土) 14:50:05.34 ID:8UmBmZZB0]
- 240です。
多分そうです。またの名を異汗性湿疹とも。
この原因、金属アレルギーからくることもあるし、ストレス・自律神経の乱れからもあるみたいですが、
完治はなかなか難しいみたいですね。
総合病院・個人病院とまわりましたが、皆どれも、抗アレルギー剤とステロイド軟こうで終わりですわ。
指の皮がズルむけて、家事が辛いです。
- 245 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/11(土) 15:27:40.00 ID:NNN9Ivdl0]
- ストレスはよくないというけど
これ主婦の人で家事とか炊事がストレス大とかだったら最悪
もう主婦やめなくちゃいけない
でも病人置いて自分の事自発的に相手を思い遣りながら動いてくれる亭主なんて
ドラマの中でしか見掛けないし、まずいない
最近病苦で自殺する人の気持ちわかるようになってきたわ
こんな状態なる前は「ヘタレ。意思が弱い。逃げ。怠け者。甘え」とか思ってたんだけど
もうさ、そんな次元じゃないのねこれ
やりたいけどできない、動きたいのに動けない、痛みダルさ容赦ない
明日もこの調子なのかと思うと欝になってくるし自分なんかいらないんだと思ってくる
なんで生きているんだろうかとか思うようになる
元気なときだけ優しいとか話聴いてくれるのはそれなりに結局打算とか裏あるんだよね
人間ってほんとどうしようもない
自分の為に役立つか利益や損得ないと話も聴いてくれない
子供ができない体だから妊娠して出産の人がうらやましい
命引換にしても子供顔見たかったわ
- 246 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/11(土) 15:29:51.69 ID:NNN9Ivdl0]
- あ、別に死ぬつもりないから(笑)
なんとかして離婚受給考えてる
家で扱き使われて死ぬか
自分で自分の人生を全うして生き抜くかくらいは決めたい
- 247 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/11(土) 16:24:10.15 ID:2JTy3zIU0]
- 抗核抗体は40の次は80、その次は160と言う単位ですよね
私は病院で40-80は健康な人も出たりする＆本当に治療や入院が必要な人は
1000単位で出たりするので、80程度で他の血液検査が正常or微陽性なら
ステロイドなどの積極的な投与はしたくないと言われました。
なので現在は何にも治療方法が無く、我慢するしかない日々。
予備軍で定期的に血液検査してるけど、残念ながら流産してしまった後
血液検査では健康なのに、ふらつきや目眩、酷い倦怠感などが止まりません。
関節もこわばるし皮膚に変な赤くて丸い痒い湿疹もできる。
友達と2時間ランチしたらギブアップで倒れそうになるorz
- 248 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/11(土) 17:04:06.03 ID:4pChN07BO]
- 気分害したらごめんなさい
更年期障害(月経とは別のホルモン異常)とかもあるんじゃないのかな？
- 249 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/11(土) 17:26:56.55 ID:2JTy3zIU0]
- 更年期障害が出るような年齢ではないはずなんですが・・20代なので
- 250 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/11(土) 18:01:35.01 ID:M2iPcVRcO]
- >>247
抗核抗体40でも発症していて入院って人もいるみたいだけどね。
自分は抗核抗体が5120倍で、続く微熱や関節痛があったけど
他の検査が微陽性程度だから定期検査も必要なしと言われてプレドニンは拒否した。
我慢出来ないような膠原病っぽい症状が出たらまた来てと言われたけど
予備軍(笑)みたいな考え方の医師だから、身体が辛くても行くのを躊躇してしまう。
ここ読んでると病院によって予備軍への対応が違うものだなとつくづく思うよ。
- 251 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/11(土) 18:29:56.42 ID:NNN9Ivdl0]
- >>250
なにか自分で普段から気を付けている事とかあります？
食事とか生活習慣などで
よろしければアドバイスといか頂けたら幸いです
- 252 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/11(土) 19:00:47.18 ID:M2iPcVRcO]
- >>251
毎日の仕事で疲れもストレスも多く、以前とほとんど変わらない生活してますよ。
不摂生はしてないけど特別にしてることはないかな。
具合が悪い時に無理しなくなったくらいです。
お役に立てず申し訳ない。
- 253 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/11(土) 20:40:26.49 ID:NNN9Ivdl0]
- >>252
いえ十分です、大変参考になりました
レス有難うございました。
- 254 名前：252 mailto:sage [2011/06/12(日) 00:26:31.92 ID:6Us7ik11O]
- 私も汗胞みたいなのが指に出来ます。
あれもアレルギーの一種なのかな。
やっぱりストレスが引き金になってると思う。
ストレス溜まってるなーという自覚はないのに蕁麻疹やら発熱やらが始まるから。
蕁麻疹、発熱があってから「私ストレス溜まってるんだな」と後から自覚する。身体が教えてくれてる感じです。
皆さん、やっぱりストレス感じていますか？
- 255 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/12(日) 04:12:08.44 ID:QYm0dK170]
- 地震で死んだ母親と地震の夢何回も見る。
今も夢見て覚めた。眠いのに…
全身と生理痛酷い。
薬飲んでもほとんど効かない。生理痛は割とすぐ効くんだけど。
眠いし痛いのでもう一回寝ます…オヤスミ
地震のせいでストレスがいっぱい増えた。
- 256 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/13(月) 15:42:43.19 ID:oVsunfeeO]
- さっき役所に保険料安くしてもらいに行ったら
別に簡易仮設部屋(保険料相談所)みたいなの設けられて誘導されたんだけど
スゴい人沢山来てて驚いた
みんな大変なんだね・・・・
- 257 名前：病弱名無しさん [2011/06/13(月) 22:59:25.91 ID:vwyfzID5O]
- 今日は何ヶ月ぶりかというくらいに体調が良かった。
多分昨夜久しぶりに長く眠れたからだと思う。
最近は２時間ごとしか眠れなくてずっと微熱が出ていて辛かった…
睡眠時間もかなり大切だね。
- 258 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/14(火) 00:06:17.38 ID:+v2vKMc60]
- ロキソニン１錠のめば調子いいんだけど、
カラオケとかドライブとかやっても大丈夫なんですかね？
- 259 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/14(火) 03:37:13.83 ID:mMc0ULFf0]
- ロキソニンぐらいで治まるんなら大丈夫でしょ
- 260 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/14(火) 07:05:27.69 ID:yHRDqH/zO]
- >>259
研修医？
それともただの馬鹿？
- 261 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/14(火) 11:14:13.11 ID:mMc0ULFf0]
- >>260
ただの患者です。
自分はロキソニン毎食後飲んでたけど効かず、ボルタレン・他も効かずで３年目です。
ほとんど外出なんて出来ないし、したいとも思えない状態なのでそう書いただけです。
予備軍の方なら既に長期間症状に悩まされているんだろうから、ボーダーラインぐらい把握してると思ったんだけど。
わからなかったらまず主治医に聞く事だし。
- 262 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/14(火) 15:49:58.27 ID:pBuyHXReO]
- しかし予備軍でもみんな程度が違うからね。
行ってみてキツかったらやめたらいいかと。
自分も具合悪くないし余裕だと思ってたけど、１日遊んで高熱出した事あるので
長時間外出するのは控えるようにしてます。
- 263 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/15(水) 02:12:17.50 ID:CvkvxdbCO]
- 病院行ったら前回は「これは間違いなく膠原病でしょうね・・・」とか言ってたクセに
昨日は同じ検査結果&カルテ見ながら
「どうなんでしょうかねー、膠原病っぽくもなくわないですが、どちらかというと白ですよね」
みたいな事言われた
ハラワタ煮えくり返りそうなったわ
必死になってボロボロの体引きずりながらなけなしの金で病院巡りしてるけど
最近こういうの多過ぎ！
ガチで発症させて行った方が財布に優しいと思えてきたわ
あーもう嫌！
- 264 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/15(水) 07:55:41.54 ID:DsEyVLRLO]
- >263
お気持ちは本当によくわかります。
昨夜、顔に2〜3センチ四方の紅斑みたいなのがあったので、いよいよか?と思っていたのですが、今朝は消えていました。
紅斑って、一度出ると、しばらく出続けるのでしょうか。
- 265 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/15(水) 08:42:21.14 ID:msrBoKY90]
- 細菌性の風邪らしいんだけど・・リウマチ熱みたいな症状がでる。
夜→朝になると関節と筋肉痛で年寄りみたいになる
熱は３７度前半でたいしたことないんだが・・・
息苦しいし、リウマチ熱なんじゃないかと思ってるんだけど膠原病ではないって・・・
恐い・・・・死にたくない・・・
- 266 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/15(水) 10:00:01.13 ID:m7rs5H2H0]
- >>264
自分は消えるものと消えないものとある。
顔にある蝶型紅班みたいなものは消えないけど、四肢や身体に出来る紅班は出たり消えたり。
陽に当たった時や疲労が溜まってくると出てくる感じ。
疾患に特有な蝶型紅班やヘリオトロープ疹みたいなのはそうそう消えないと思うよ。
- 267 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/15(水) 10:23:23.04 ID:m7rs5H2H0]
- >>265
リウマチ熱は子供に多い病気ですが、歳いくつですか？
成人でも罹りますが熱は高熱になるようです。
関節痛や筋痛は感染症でも見られる症状なので心配なら他の医者に見てもらっては？
- 268 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/15(水) 11:20:22.44 ID:CvkvxdbCO]
- SLEのスレ見てきたんだけど
テンプレにある検査結果4項目以上め埋まらないと診断下されないらしいね
なんかこういうの見たら予備軍って
曖昧でどっち着かずなもの？なんだなーって思った
あたしは紫外線浴びると翌日朝は必ず手足痺れて関節に鈍痛走るんだけど
蝶型紅班は出ないんだよね
蝶型紅班ってSLEの症状なんだよね
- 269 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/15(水) 12:34:01.73 ID:DsEyVLRLO]
- >>266
大変参考になりました。ありがとうございました。
- 270 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/17(金) 08:43:39.73 ID:IskqktL10]
- 予備軍って、違う疾患の可能性がある状態でもあるんだよね
だから膠原病なんだと思い込んでジッと受身でいるよりも
色んな方向から観察して検査したりして行った方がいいかも知れない
- 271 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/17(金) 16:06:27.34 ID:IskqktL10]
- この疾患で痩せる人ってあんまり聞かないですよね
稀なのかな・・・
- 272 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/17(金) 17:36:06.56 ID:OPQ4mDQL0]
- >>271
なんか勘違いしているようだけど、膠原病なら痩せることが多いよ。
ステロイドの副作用で太るだけ。
- 273 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/17(金) 18:39:00.15 ID:xn0SngPLO]
- 膠原病は痩せますよ
これだけダメージ受けて逆に痩せないとかありえないわ
- 274 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/17(金) 22:13:41.97 ID:LZwDMTsm0]
- とうとう手の甲まで痛くてモーラステープ貼っている
一体どこまで体の痛み広がるんだろう
- 275 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/18(土) 18:49:40.19 ID:KDZgYOk7O]
- なんか最近病院行く度
医者不信が募っていく
大半の病院で
予備軍＝基地害妄想病と思われてんじゃないか？と思えてきたわ・・・
- 276 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/18(土) 19:44:03.61 ID:cH0oPzJdO]
- >>275
痛いほどわかる。
診断基準を満たさないとわかった途端にあからさまに態度変わって驚いた。
大学病院からしたら研究材料としても面白くないんだろうな。
被害妄想だと思われそうで周りに相談できないけど、確実にトラウマになってるよ。
- 277 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/19(日) 02:55:37.47 ID:eBRkPgb7O]
- 白血球減少してる人います？
- 278 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/20(月) 00:05:51.94 ID:IukUmrgt0]
- 膠原病は普通に減少するもんです＾＾
- 279 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/20(月) 00:59:30.38 ID:yFbStGBWO]
- いよいよ、明後日定期検査の結果がでる
絶対よくない結果だと思う
ここんとこ文字通り最悪の一言
こうして携帯から何とか打つのも必死なくらい
でも、もう逃げ場ないしクヨクヨしても始まらないし
どんな結果であれ前に進んで立ち向かうしかないよね
- 280 名前：病弱名無しさん [2011/06/20(月) 03:41:45.72 ID:/9cK8hFZO]
- 線維筋痛症と診断されて治療中だけど、先週からプレドニン飲んでます。
線維筋痛症にステロイドは効かないはずなんだけど、違う病気疑ってるのかな？と、、
上半身のこわばり(体中が引っ張られる感じ)、顎関節症の症状(顎の筋肉、のどの筋肉がこわばる痛み)、CRPが正常値にならない(0.7位)、常に抗核抗体320位、、
膠原病の発症の手前なのか？
線維筋痛症の範疇なのか？
はたまた違う病気なのか？
はたまた、ただの疲労の延長？
本当に人生が狂ってしまったと思う。
似たような症状の方いますか？
線維筋痛症ではないのかな。。
- 281 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/20(月) 10:28:37.27 ID:sb7huxhv0]
- >>280
脊椎関節炎の可能性は？
線維筋痛症と両方でる人がかなり居るらしいよ。
私の場合
抗核抗体値が高い→膠原病予備軍？→身体中痛いよ→
痛み止め効かないし→脊椎関節炎と線維筋痛症？→
ドライ・アイとドライ・マウスと浮腫→強皮症？→
プレドニンとサラゾピリン→かなり良いみたい→
でも湿疹が痒い→乾癬性関節炎？→
いったい何が正解なの？が現状。
プレ飲み始めて疲労感がかなり良くなり、
サラゾピリンで痛みがだいぶ軽くなった。
- 282 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/20(月) 17:06:50.91 ID:WLrjitRFO]
- 220、229です。
倦怠感と微熱がおさまらず、倦怠感は増す一方なので、総合病院の膠原病内科で検査しました。
ベーチェット病の疑いということで、数値的にはベーチェット病の手前だけど、微熱、倦怠感、関節痛がひどいので、弱めのお薬で様子見となりました。
この数年間の微熱、倦怠感の原因がわかって、よかったです。
- 283 名前：病弱名無しさん [2011/06/20(月) 22:13:08.46 ID:/9cK8hFZO]
- >281さんは症状に合った薬が見つかったようですね、
脊椎関節炎、結構患ってる人いるみたいだけど、主治医は何も言ってこないし、、
毎日上半身がガチガチで、ホントにロボットみたいな感じ、
人生が狂ったと思うと悲しくて涙が出るんだけど、基本的に私に何かしてくれるという事のない父親が、会社を途中で抜けて某有名病院のペイン科をチェックしに行ってくれてた。。
ジーンときてしまった。
もう少し辛抱強く合う薬に出会うまで、手探りな治療頑張ります
- 284 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/22(水) 09:47:16.63 ID:Hnm1CvafO]
- 282です。
ベーチェット疑いと言われましたが、抗RNA抗体が高く、何らかの膠原病の疑いも残っており、経過観察と言われましたので、まだここにいてます。
微熱と倦怠感は相変わらずで、手首足首痛が日に日に増しており、仕事は休んでいますが、
職場や実家からは「もうそろそろ出勤できるのでは」「ベーチェットや膠原病疑い、ってことは、そうじゃないのかもしれないんでしょ」と言われて辛いです。そんなにすぐ快復できません…
ベーチェットも口内炎程度に思われてるような…
チラ裏すみません。
少し気分が良い時に、試しに起きてみると、少しですぐにじわっと汗が出てきて、頭が朦朧とし、起きていられなくなります。
- 285 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/22(水) 16:11:50.23 ID:uqgIaWoO0]
- うちは旦那が全然理解なくて辛い
なんか職持ってた方がよかったかなって思ったけど
284さんのコメ見たら仕事持ってたら持ってたで現実厳しいみたいね
- 286 名前：病弱名無しさん [2011/06/22(水) 18:52:48.42 ID:LuEFUa/t0]
- >>284
そうそう、そうじゃないかもしれないんでしょ。気にしすぎ！とか言われてつらい。
症状はでているのに、「気の持ちよう」とか言われるし・・・。
- 287 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/22(水) 19:21:39.65 ID:Hnm1CvafO]
- >>285
>>286
病気が確定したら、それはそれで辛いのでしょうけど、確定するまでは周りに理解されにくいですよね。
気のせいとか怠け者と思われるのは本当につらい…
うちも主人に理解してもらうのに苦労して、しんどいアピールを必死でしていたら、理解してくれたようなんですが、しんどいアピールが頻繁すぎて、だいぶ主人の感覚が麻痺して来ていると思います。
熱が38度越えても「またいつもの?ふーん」ってリアクションです。
- 288 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/23(木) 08:50:05.87 ID:luCY/RlBO]
- 287です。
連投すみません。
今は38度の熱と倦怠感、関節痛で仕事を休んでいますが、今朝も職場へ電話すると、「暑さのせいじゃないの?」だって…
- 289 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/23(木) 11:17:01.32 ID:CFTdJ+bzO]
- >>288
辛いね。無理しちゃ駄目だよ。
- 290 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/23(木) 11:32:58.56 ID:vz3l39N80]
- >>287
しんどいアピールって意味無いと思うよ
うちの旦那は｢大丈夫？｣とは言ってくれるものの、それだけだった
して欲しいことを伝えたら家事なんかは手伝ってくれるようになったよｗ
感覚が麻痺とかじゃなく、何してあげたらいいのか分からないだけかもしれない
職場の問題は上司で理解してくれそうな人いなければどうしようもないねぇ･･･
ストレス溜め込んでも悪化するだけだと思うので、辞めるか他行くかしたほうがいい気がする。
- 291 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/23(木) 12:33:22.34 ID:luCY/RlBO]
- >>289
ありがとうございます。
気持ちをわかってもらえて嬉しいです。
>>290
私の言葉足らずですみません。
主人には、しんどいアピールと、家事育児を細かくお願いしていたので、今では私が何も言わなくても、全てしてくれています。
それには本当に感謝しているのですが、私の体調に関しては「ふーん、そんなにしんどければ入院すれば」という感じです。
仕事の休みが長引きそうなので、今日診断書をもらいに行きました。
職場は「いつまで休む予定か」を診断書に書いてほしいようなのですが、何しろ「疑い」段階なので、先生も困って、「数ヵ月って書こうか」と。
とりあえず3週間にしてもらいましたけど…
家計のこともあるので、今すぐには退職できませんが、病気が確定したら退職したいなぁ…
職場にも迷惑かけて、申し訳ないし…
- 292 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/23(木) 13:55:12.47 ID:vz3l39N80]
- >>291
たぶんそれ以上はご主人に言っても治せるわけじゃないし、どうしようもないいんじゃないかな
でも、かといって病院に行っても治療できるわけじゃないから辛い。
まぁ、もうちょっと優しい言葉はかけては貰いたいよね(´･ω･)
私も休職ってことにしてもらったけど結局職復帰は無理だった。
疑いのままもうすぐ3年経ってる。
動けないのも辛いけどほんとに精神的に参る。
291さんの診断がはやくつきますように･･･お祈りしてます。
- 293 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/23(木) 14:18:53.52 ID:luCY/RlBO]
- >>292
ありがとうございます。 最後の一文にホロリと来ました。
主人や職場のこと、私の気持ちを本当によくわかって下って、嬉しいです。
しかし、疑いのまま三年というのは、精神的にも本当につらいですね…
292さんの体調が少しでも軽くなりますように。
無理しないで下さいね。
- 294 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/25(土) 02:00:49.23 ID:P46jkl9lO]
- すごく恵まれたケースだよね
- 295 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/25(土) 03:23:19.34 ID:fu2RW432O]
- 結婚している時点で超羨ましいorz
- 296 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/25(土) 09:13:52.48 ID:yus53yCL0]
- 結婚してる上に旦那の理解とか凄く羨ましい
こちとら一人暮らしで明日の食事代稼ぐのに必死だわ
なりふり構わず職場で倒れようが血吐こうが這いつくばって仕事しなきゃ
生きていけないもの
悩む暇無し
- 297 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/25(土) 10:23:05.02 ID:0aT2SVypO]
- 私は甘ちゃんでした。
もっとしっかりします。
すみませんでした。
膠原病疑いになってから、エパデールとロキソニンと胃腸薬を出されて飲んでいますが、エパデールって高脂血症を改善するお薬なんですよね。
私は元々、中性脂肪やコレステロール全般が異常低値なんですが、そんな私がエパデール飲んでもいいのだろうか、と疑問が…。
膠原病疑いだけど、低脂血症という人いますか。
膠原病内科では、私が低脂血症だと言ってないので、次回診察時に言ってみますが、低脂血症だと膠原病ではないんですかね…
- 298 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/25(土) 12:36:55.00 ID:Zsw1nHvt0]
- 別に結婚してるから悩みないとは限らないもんねぇ
辛さはそれぞれだから自分のほうが大変だっていうレスは気にしなくていいと思います
無理しないでください
- 299 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/25(土) 13:50:47.77 ID:Fhk7lkZ2O]
- 実際大変なのは独身一人暮らしだと思うけど、辛さはどちらのほうが上とか一概には言えないね。
- 300 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/25(土) 15:01:04.23 ID:0aT2SVypO]
- うん、ありがとう。
私が色々ぼやいてしまったせいで、話が横道それちゃったね。
ごめんなさい。
また、皆さんの病状に話題を戻してくださいね。
- 301 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/25(土) 17:12:17.27 ID:yus53yCL0]
- >>297
ちょっとｗｗｗｗ
もっとシッカリしなさいよ！
病院なんて図々しくいってなんぼでしょｗｗｗｗ
- 302 名前：病弱名無しさん [2011/06/26(日) 06:46:56.55 ID:Os4Hz2GCO]
- 膠原病ではないと言われてますが 抗核抗体320 線維筋痛症と診断されてます、、
リリカが効かないまま、プレドニンが追加されたんだけど、
膠原病の症状だとしたら、筋肉のこわばり、痛みにプレドニンて効果あるんですかね？
和らいでる気もするけど、吹き出物と吐き気がちと辛い、、
でも、ガチガチのこわばりが和らぐなら全然耐えられる！
似たような症状でプレドニン服用の方いますか？
- 303 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/30(木) 13:19:21.23 ID:6He3RmwP0]
- みんないくつ？
わたしは結婚したあとで膠原病予備軍といわれたけど
子供ほしいんだけど、妊娠出産やばいってきいて…
今32でそろそろ子供ほしいけど
迷ってる
紫外線に弱いんだけど、こんなんで子育てできるんだろか？
- 304 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/30(木) 14:50:57.95 ID:PjdcPXN4O]
- 子供や旦那さんに
絶対苦労させない
寂しい思いさせない
感情的になったり八つ当たりしない
どれだけ苦くてもいつも笑顔でいる
気を遣わせない
病院代は自分で稼ぐ
足手纏いにならない
家事炊事も完璧にする
病気盾にしない
怠けないサボらない
自分は二の次
母親業をシッカリ全うする
これらが出来ない、もしくは自信がない約束できない場合は
確信犯になります
子供には何の罪もないですからね
- 305 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/30(木) 15:20:49.61 ID:x00R0UZ00]
- >>303
私はもう30後半。
元々持病もあったし他にも増えたし予備軍だしで諦めてる。
旦那さんが病気に理解あって協力的なら話し合ってみては？
>>304
･･･健常人でもそんな完璧な人見たことないわｗ
- 306 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/30(木) 19:36:40.78 ID:PjdcPXN4O]
- ちょっと厳しすぎかなと思ったけど
子供に気を使わせたり不備な思いはさせたくはない
うちの母が膠原病で毎日疲れたやれあっち痛いこっち痛い
挙げ句無理して入院だので
父と自分かなり追いつめられたからな
- 307 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/30(木) 20:23:08.76 ID:x00R0UZ00]
- うちは母子家庭で、その母も癌で入退院繰り返して生活には苦労したけど、そんな風に思ったことは一度も無いよ。
寧ろ母にしてあげられることがもっとあったんじゃないかって後悔してるし、育ててもらって感謝もしてる。
あなたがまだ子供なら気持ちは解らなくも無いけど、病気のお母さんのせいにするのはやめようよ。
- 308 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/30(木) 20:39:29.95 ID:PjdcPXN4O]
- お母さんのせいに〜、で台無しｗ
わざわざ作り話してまでレスしなくていいから。
- 309 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/30(木) 21:09:42.86 ID:Dg74F7j5O]
- まぁカリカリしなさんな
うちの母も膠原病だけど上に書いてある完璧母ちゃんに限りなく近いわ
たまに関節痛とか唾液が出なくて辛そうにしてたのに、家事を代わらないクズで申し訳なかった
自分は母みたいには頑張れないから20代前半で予備軍ってわかって安心したよ
- 310 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/01(金) 02:03:07.42 ID:W86PBT9x0]
- まぁ自分が苦しい思いをしたからってお母さんを責めるのはちょっと違うよね。
別になりたくてなったわけじゃなし、家族に我慢させてしまったお母さんも辛いと思うよ。
ID:PjdcPXN4Oさんも辛かったと思うけどね。
- 311 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/05(火) 01:09:52.75 ID:rY2Y/YXR0]
- 少しだけ質問させていただいてもいいでしょうか？
上司に理不尽なことで逆ギレされてからストレスで体調が悪くなり、関節痛がひどくなってきたのでリウマチ科で膠原病含め検査しましたが異常なしと言われました。
リウマチの数値が0.9？で今後リウマチになる可能性も低いし、膠原病の数値も特に問題ないよと言われました。
しかし、36.9度の微熱(私の平熱は36.2〜4)と全身に移動する関節痛、水に触ると指の関節がいたくなる時もあります。
お医者さんには問題ないと言われていますが、数値が低くてもリウマチや膠原病予備軍の可能性はありますでしょうか？因みに祖母がリウマチです。
問題ないと言われてから気にしないようにしているのですが、関節痛が消えなくて...
- 312 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/05(火) 01:19:42.85 ID:bO0pwibH0]
- >>311
別の病院でもう一回診てもらったほうがいいんじゃないですか？
おばあさんがリウマチってことも、症状も気になりますよね
膠原病の数値が問題ないって、どれくらいなのか具体的には聞いてはいないのですか？
私も数値的には低いけど、先生がちゃんと予備軍だからこういうことには気をつけてといろいろ言ってくれます
私も母方の家系に膠原病が多いので、先生も余計将来のことも考えて言ってくれてるのだと思います。
なのでどこか別の病院でみてもらうほうがいいかと…
あと今の病院で数値をはっきりと聞いてみたほうがいいと思います。
その上で別の病院で（膠原病の専門の先生がいるところがいいと思います）症状や遺伝も気になるのでどうしても見てもらいたかったと言ってみてはどうですか？
このままではすごく気になりますよね
- 313 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/05(火) 08:15:36.70 ID:+Y6Z/DsiO]
- >>311
私も311さんと似た症状でリウマチ科を受診、血液検査をして「膠原病は全くの白」と言われ、納得が行かなかったので、膠原病内科を受診しました。
すると膠原病を疑われる数値がいくつかあり、投薬を受けています。
- 314 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/05(火) 11:12:13.68 ID:TDS6tPpy0]
- >>311-313
未分化型脊椎関節炎の可能性があるのでは？
そっちを専門にしている膠原病科の先生に診察してもらうと良いかも。
- 315 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/05(火) 13:21:06.06 ID:YH7xpJDnO]
- 検査したいのですが、いきなり膠原病内科って行ってもいいものでしょうか
- 316 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/05(火) 13:58:17.13 ID:bO0pwibH0]
- >>314
ぐぐってみたら、線維筋痛症？とはまた違うのかな
ちょっと怖くなってきた
数値は確かに予備軍、もしくはその先生によっては膠原病なんかじゃない！って数値だけど、
でも確実にあちこち全身が痛い。間違いない。でもリウマチみたいに左右対称ではない。
リウマチの検査もして、陰性なので間違いない。
関節痛とか肩の痛みとか、頭痛、歯痛、今もひどくてちょうど薬飲むところでした。
- 317 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/10(日) 15:55:50.10 ID:LMtnhr0B0]
- 紫外線のせいかすごい肌荒れしてきた。
薬の副作用かな？
血管拡張しまくってて気持ち悪い。。
- 318 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/10(日) 19:20:57.88 ID:PGtL4tSg0]
- >>317
日焼けどめ必須だよ。
自分も顔が真っ赤になって、日焼けどめを買った。
- 319 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/13(水) 18:21:31.30 ID:+q2FJ6O/0]
- ふしぶし痛いよおおおおおお
- 320 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/15(金) 17:13:23.42 ID:807KSYNi0]
- この時期の強い日差し、あたっただけでフラフラするんだが…
もう昼間外に出れない
- 321 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/15(金) 20:21:08.93 ID:UqwwhCny0]
- >>317
薬は何服用してるんですか？
私は特に飲んでないけど肌がもの凄く弱くなって、同じくあちこち血管拡張してます。
>>320
自分も必ず眩暈がする。
病院の時しか外出しないけど、帽子は暑いし日傘買おうかな･･･
- 322 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/15(金) 22:52:31.24 ID:wmFH4iqG0]
- >>321
いや、普通に皮膚科で貰った軟膏なんですが
ステロイド系でずっと使ってるので副作用かなぁと…。
でも言われてみれば薬使ってない所もあちこちなってましたw
気になっちゃいますよね。
- 323 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/16(土) 06:55:16.53 ID:HFvLSD/x0]
- >>321
私の診てもらってる先生は、予備軍でも絶対に紫外線には（長時間という意味だと思うけど）当たらないでって言われたので、
なにか症状が少しでも出るなら帽子とかかぶったほうがいいと思います
夏に散歩とか海に海水浴とかしないでって言われました。
- 324 名前：321 mailto:sage [2011/07/16(土) 08:27:18.25 ID:Y1v75P5l0]
- >>322
気になって調べたら膠原病の種類によっては皮膚が極端に弱くなるみたいですね。。
ステロイド軟膏は以前汗庖が出来て使ってましたが、その部分の皮膚が薄くなってしまったので中止しました。
軟膏でもステロイド系はなるべく長期間使わないほうがいいみたい･･･
>>323
私の主治医にもそう言われました。
暑いと脱毛やかぶれも酷くなるので帽子は厳しくって。。
最近は陽に当たるとあからさまに紅班が出たり具合が悪くなるので、怖くて外出れません（泣
1ヶ月ほど前から足先に痺れが出てきました。痛みもあります。
原因が解らないのですが同じような方いらっしゃいますか？
- 325 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/24(日) 22:24:30.02 ID:FNKsiiBx0]
- 左側の乳首と鎖骨の間あたりがズキズキして昼間からずーっと痛い
最初は胸がいつもの通り苦しいんだと思ってインデラル飲んだけど、効かない
これは肋間神経痛とかなのか、それともただのいつもの関節痛なのかわからない
ロキソニン飲んだほうがいいのか？
あちこち痛くて種類がわからない
- 326 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/24(日) 23:14:45.76 ID:FNKsiiBx0]
- 痛いー…くしゃみとかすると余計辛い。
- 327 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/24(日) 23:53:39.22 ID:jec+u24J0]
- >>326
大丈夫？救急呼んだほうがいいんじゃない？
肺関係って可能性あるし心配だよ
- 328 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/25(月) 00:15:03.30 ID:FZMu3p2o0]
- >>327
ありがとう
肺じゃなくて、もっと上のほうなんだよね、鎖骨の10センチくらい下乳首より上くらい
さっきから関節痛も出てきたから薬のんだけど全然効かないよ
調子悪いときは効かないからしょうがないね
- 329 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/25(月) 12:22:46.46 ID:TUdl00t00]
- >>328
それ私も毎年のようになる
痛み止めじゃなくて水（リンパ）の巡りを良くする系の漢方で
いつも治療してもらってる
- 330 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/25(月) 14:28:12.05 ID:Tp4jQsuL0]
- それ筋肉じゃん？
- 331 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/25(月) 15:14:44.60 ID:TUdl00t00]
- 私の場合は浮腫みの一種
胸膜内に軽く水が溜まる感じ
いわゆる胸膜炎だけど、早めに漢方医に行くと悪化させずに治るので助かってる
でも急に強い痛みが始まったなら筋肉かもね
- 332 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/26(火) 00:58:31.50 ID:Zc1VwjzM0]
- 私の妹が39度の熱を出してから全身筋肉痛に襲われてます
腕は冷え切ってるようで、最初病院に行ったところ風邪と判断されたようで
どうもおかしいということで
2回目行って血液採取してきたみたいですが膠原病の可能性大ですか？
- 333 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/26(火) 02:03:59.68 ID:eGOMlU9H0]
- >>332
普通熱が出たら体痛いと思うけど…
熱は週単位とか月単位で続いてるの？何故いきなり膠原病？
- 334 名前：病弱名無しさん [2011/07/26(火) 02:15:42.59 ID:nwVJpwjY0]
- >332さん見てますか？
その症状まず間違いなく、線維筋痛症だと思う
私の知り合いも38℃の熱が引いたら全身激痛、針が刺さったような痛みだったらしい
専門の病院あるから行った方がいいよ
そういう私は線維筋痛症と診断受けているものの、膠原病の可能性あるんじゃないかとここを覗きに来ました。
- 335 名前：病弱名無しさん [2011/07/26(火) 02:17:34.94 ID:nwVJpwjY0]
- >332ちなみに線維筋痛症は血液検査では何も判らないから、検査するのは線維筋痛症に限っては無駄です…
- 336 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/26(火) 02:30:52.52 ID:Zc1VwjzM0]
- >>333
熱は治まっても筋肉痛が全く治まらないため
2回目に病院側から膠原病の可能性があると言われたようです
>>334-335
ありがとうございます
自分でも詳しく調べてみます
- 337 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/26(火) 03:29:15.48 ID:wO+yQkqf0]
- 俺は、微熱が続いて、次第に38度から下がらなくなって、いろんな検査をされて、膠原病の一種だったよ。
寛解した、今の平熱が37度だから、ちょっと怠いね。
- 338 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/31(日) 12:16:18.96 ID:y1UtAxd8O]
- 漢方漢方うるさい人いる(笑)
- 339 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/31(日) 20:47:38.27 ID:SL/xADuj0]
- 理解のない旦那で発狂しそう
男の脳と女の脳は違うんだなって心底思う
症状や具合が悪いと言うと「病院いけ」「俺にｇｄｇｄ言うな」「やることはキッチリやれ」
できるだけ一生懸命頑張ってきたつもりだけどもう無理
旦那が私のことを単なる飯炊き婆にしか見ていなかったことにこんな体になってはじめて知った・・・
元気な時にやさしいのはそれなりに打算や先の事があったからなんだとわかった
病気になったら別人のように邪険に扱われ言いたい放題言われ
「お前みたいなやつ家に置いてやってるだけでも有り難く思え」とか
信じられないくて安定剤１シートのんでしまった
頑張ってやってきなおにぽきたのに毎日毎日
もう限界離れるしか無いこのままでは本当に駄目になってしまう
かなしいこんなツラし思いするために結婚したんじゃない
ほんとうにもう嫌だもう嫌
- 340 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/01(月) 01:36:10.66 ID:iBFRwfaPO]
- >>339さん
そんな旦那といても身体と精神面に負担がかかるね…
精神的ＤＶぽい。
自分は1人暮らしだから、夜中に心臓が痛くて救急車を呼ぶのも自分だったけど
どちらもプラスとマイナスがあるね。
理解ある旦那がいる人が一番いいなぁ
- 341 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/02(火) 17:06:26.93 ID:RF4pBxlD0]
- >>339
病気の人は、1人暮らしが一番良いんだよ。
でも、「病院行け」って言ってくれるんだから、行けば良いんだよ。
毎日、「具合悪い」って聞かされると、聞かされてる方が嫌になってしまうんだよ。
ここから俺のことね。
俺は膠原病で1人暮らし。
家族にいたら、自分で動かなくなってしまいそうだ。
出来ることは自分でやりたい。
それから、実家だと親に殺されるかも知れないから。
最近、実家の猫が死にそうだから、「お前が死ぬ時に連れて行っておくれ」って猫に言ってある。
俺も猫と同様に痩せて来てるな。
あと少し我慢しよう。
- 342 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/02(火) 18:43:05.23 ID:tQOiPgXz0]
- 寝ても寝ても眠い・・・・ダルイし、関節痛いし・・・もう嫌！！
私は主婦だけど、義親と同居でやることはやらなくちゃって環境。
日ごろの家事をするだけで精一杯で、他のことはほったらかし。
この季節、毎日体が辛くて、ベソかきながら家事してることもある。
病院行ったって何もしてくれないじゃん。漢方も4年も飲んでる。
出来ることなら、一週間くらいずっと寝てたい。
- 343 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/02(火) 18:47:14.03 ID:RF4pBxlD0]
- >>342
漢方はダメだよ。
時間がかかる。
もう、ステロイドのレベルじゃないか？
俺もボルタレンからステロイドにしたら、かなり行けてる。
- 344 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/02(火) 19:49:10.64 ID:tQOiPgXz0]
- >>343
体調が悪くなると鬱が顔出すんだけど、今年は酷い・・・
わざと熱中症になったら家族に迷惑かけないで死ねるかなって
真剣に考えてる自分が怖いよ。それくらい今の状況から逃げたい。
漢方は、飲まないと確実に調子が悪くなるんだけど、
最近は飲んでてもジリジリ体調が悪くなってる気がする。
漢方飲んでなかったら、何年も前からステロイドのお世話になってるんだろうな。
もうちょっと涼しくなったら、先生に内緒で大きな病院に行こうかな
今は、大きな病院に行く余力もないよ。病院って体力いるよね。
あの・・・
343はかなり行けてるって、341は痩せてきてるって？？？？
- 345 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/03(水) 00:19:50.55 ID:/JkKXK3i0]
- >>344
関節の痛みは和らいだけど、下痢が止まらん。
猫も下痢だ。
それで痩せて来てんの。
猫も12歳くらいだし。
そろそろかな。
- 346 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/04(木) 13:33:17.69 ID:wkMCgjyi0]
- 病人は結局いらない子なんだね・・・・
居たら迷惑かけるだけなんだね・・・・
優しい言葉かけてくれても本当はウンザリされてるんだろうね
はやく死ねとか思われているんだろうね・・・・
理解なんで絵空事の幻想だよね、ありえないよね
頑張っても迷惑かける期間伸びるだけなんだね・・・・
暑いね、セミが必死で鳴いてる
最後はポタッと落ちて死ぬだけなのに
- 347 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/05(金) 10:31:48.63 ID:y08B1IF0O]
- 344さん
検査で予備軍と言われたの？
- 348 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/05(金) 21:26:40.95 ID:QGEKUvjo0]
- >>347
344です。
5年前に大学病院で膠原病と言われましたが具体的な病名はついていません。
血液検査ではSLEの抗体が低い数値で陽性でした。補体も低かったです。
漢方の先生にお世話になってからは、膠原病の検査はしていません。
抗核抗体は、40倍か80倍でずっときているようです。
実際のところ、自分が膠原病確定なのか、予備軍なのか、疑いなのか分かりません
自分がどこに入るのかという問題より、毎日がもっと元気に暮らせればって
願うばかりです。
- 349 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/06(土) 00:45:13.32 ID:niSSekZw0]
- >>348
SLEの抗体が低い陽性でも
補体の数値が基準値以下なら炎症をおこして蓄積されてるってことだと思う。
別に漢方の先生に秘密にするようなことじゃないと思う。
膠原病科でも希望すれば漢方は処方してもらえるとことろが増えてきたし
５年も頑張ったんだから、久しぶりに検査くらいは行ってみなよ。
- 350 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/06(土) 10:10:30.54 ID:Q1BSrQfJ0]
- また漢方かよ
- 351 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/06(土) 13:27:38.55 ID:Zt4hG9X30]
- 漢方の何が気に入らないのか知らないけど、私もお世話になってるよ。
病院巡りでは何一つ良くならないので、定期検査だけ専門科で、治療は漢方医。
漢方で治るかと言われたら治ってはないけど、漢方がなかったら寝たきりになるしかない。
常に倒れそうな疲労感で何もできなかったのが、今は近所の買い物なら行けるようになったから、先生には感謝してる。
最初は家族に送ってもらっても漢方医に行く自体がフラフラで必死だったよ。
- 352 名前：病弱名無しさん [2011/08/06(土) 16:29:07.97 ID:zkwWHmbi0]
- >>348
抗核抗体が高くて、フェリチンが高かったら、間違いないな。
俺は成人スティル病だったよ。
- 353 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/06(土) 21:10:27.30 ID:Q1BSrQfJ0]
- と、素人が言っております。
- 354 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/06(土) 22:28:03.30 ID:RsaAKfrjO]
- え？！
漢方飲んで近所に買い物程度の回復なんですか？？
テッキリ症状出始めて間もないくらい(痛み&疲労殆ど無し)まで戻ってくれるかと思ってた・・・
やっぱりそんな甘くはないんですね膠原病って(;_;)
- 355 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/07(日) 00:50:37.66 ID:hUbWwt0IO]
- 効果があるならまだいいほうだよ。
私は効果がわからないほうが多かった。
そもそも漢方って冷え性とかイライラとか肩凝りとか、
病名がつかないボンヤリした症状に出されるよね。
膠原病のように起き上がれないほどの疲労感や強い痛みなどは
漢方なら少しマシになるだけでも凄いと思ってしまう。
- 356 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/07(日) 00:55:48.55 ID:hUbWwt0IO]
- 話は変わるけど
先週は酷い疲労感でベッドから起きれない時期だった。
ぼんやり目が覚めても吸い込まれるように爆睡。
皆さんも経験あるだろうけど全然起きれないんだよね。
起きたら夕方の５時で落ち込んだ…。
次の日もそうだった、落ち込んだ。
(仕事はない日。時々しか働けないけど
1人暮らしだから働くしかない)
- 357 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/07(日) 08:22:00.36 ID:R1DLPciBO]
- >>356
ステロイド飲んでます？
- 358 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/07(日) 09:59:29.13 ID:hUbWwt0IO]
- ３年くらい前に半年間飲んでたけどやめました…
- 359 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/07(日) 12:00:59.69 ID:GgoAbgXy0]
- >>358
え・・・
それかなりマズイんじゃ（滝汗）
- 360 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/07(日) 17:19:25.50 ID:hUbWwt0IO]
- え、どして？
大学病院での判断だよ(ちなみに徐々に減らしました)。
- 361 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/07(日) 18:58:13.02 ID:aD0fGt+Q0]
- >>355
351です。
一時期、膠原病外来でお試し的に漢方を処方してもらってたんだけど、やはり特に効果は感じなかった。
で、なんとかしたい一心で健康食品やサプリに無駄に大金を使ってたよ。
今お世話になってる漢方医は中国式の診断が出来る先生です。
この症状にはこの漢方…みたいな西洋医学式の処方だと、体質によっては間違った薬になってることがあるとか。
前に飲んでたのはそれで効かなかったのかも。
- 362 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/08(月) 00:40:27.17 ID:Ovlg0fuqO]
- 症状が辛すぎていろいろ試しちゃうんですよね。
といっても本当に症状が酷いときは、病院に行けないけれど…
漢方は個人の体力(？)や症状を的確に判断してもらえるかが 鍵ですよね。
今も飲んでるんですが、一番辛い「痛み」はあまり変わりないようで
諦めはじめました
- 363 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/08(月) 11:37:15.12 ID:nXmH3zfm0]
- 予備軍てあってないようなもんで
膠原病自体認知度が低いから周りは「は？」「なにそれ？」状態
いくら必死に訴えかけて泣いても無駄だし無意味
日光や紫外線はよくないと言うと「えーｗ海行けないじゃんｗ」「おまえはドラキュラかｗ」
「なになに？じゃあ永遠に地下室牢獄暮らしとか？ｗうけるｗ」
ベランダに出て花の水やりしていて日に当たらないよう必死にあげてたら
「(´ﾟ c_,ﾟ｀)ﾌﾟｯ・・ちょっとくらい大丈夫なんじゃないの？」
「あんまり神経質になりすぎもよくないと思うけどｗ」
と病気らしい病気になったこともなく膠原病も知らず
ましてや痛みと息苦しさと脱力痺れと日夜戦っているわたしの事なんか知るはずもなく
容赦なく煽ってくれる旦那と義母と子供達
家族ってなんなんだろう
病人てこんな馬鹿にされて邪険にされるもんなのかと思い知りましたよ
年間の自殺者の数の殆どが病苦らしいですが心底とてつもなく納得してしまいました
今の日本は病気をしたら「ざまぁｗ m9( ﾟдﾟ )」「しねｋｓ、サッサと死ねｗ」
ですね
- 364 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/08(月) 13:05:51.21 ID:J105XS5mO]
- >>339さん、大丈夫ですか？
だんなさん、ひょっとして欝じゃありませんか？
話変わって、ラクトフェリンって免疫調整に良いらしいですが、どうなんでしょうね。
- 365 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/08(月) 17:53:29.49 ID:7XfbIQKc0]
- >>363
日光や紫外線が良くないというのはＳＬＥの予備軍とかなの？
日光や紫外線全く関係ない膠原病もあるからさ。
- 366 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/08(月) 18:58:55.76 ID:Ol0jxHh30]
- いや私も先生に言われたよ、紫外線はダメだって
予備軍でもね。
SLEは陰性だったけど。でもダメだって言われた
いつ何発症するかわからないからって。
- 367 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/08(月) 21:17:12.60 ID:nXmH3zfm0]
- 渡しの場合甲状腺亢進症も持っていて現在は落ち着いてくれてる（数値の上で）のですが
医師が言うにはこれが再発して合併症やら起きた時は覚悟しておいてくださいと言われています
その事を旦那や子供（中学３年生）に言っても「なにそれ美味しいの？ｗ」と真顔で言われます
義母は「甘えた事いうんじゃない、わたしらはもっと苦労して辛い重いしてきた」
と怒られます
もう本当にかなりキツイです
- 368 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/08(月) 21:32:18.45 ID:yve1da7Q0]
- 病気よりも家族がストレスなら離婚したほうが幸せかもしれないね…
将来お義母さんの介護、、なんて考えただけで余計調子悪くなるでしょう？
- 369 名前：病弱名無しさん [2011/08/09(火) 06:44:08.48 ID:ANyC42wuO]
- 離婚して病苦でおしまい
- 370 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/09(火) 14:52:17.50 ID:SMyDT/bMO]
- 病気＝優しく労ってもらえる
ドラマの見過ぎみたいな甘い考え方を改めるべき
余命幾ばくもなければ話は別かもしれないけど
膠原病で、しかも未病状態なら理解されなくても不思議じゃない
家族なんて他人の集まりに期待するより、自分が自分を大切にしてあげればいいよ
- 371 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/09(火) 23:12:27.35 ID:+rBXG2pjO]
- 今、私が寝込んでいて家事育児を実母が手伝いに来てくれている。
私が寝込んだことで、旦那の増えた苦労は、あまりないと思う(実母がほとんど全てやってしまうので、実質、私が寝込む前より楽なはず)。
それでもことあるごとに旦那に感謝の意を示しているが、旦那が毎日看病･家事･育児疲れで耐えられないというようなことを私や子供に言い、怒鳴り散らしてくる。
私は文句を言える立場ではないと我慢してきたが、今日はついに言ってしまった。
- 372 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/09(火) 23:14:57.85 ID:+rBXG2pjO]
- スレ違いでしたら、すみません。
- 373 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/09(火) 23:41:39.48 ID:UxZAkRWN0]
- 一方的に我慢していることはないと思うよ。
ただ、逆の立場だったらどうだろうとも思うんだよね…。
旦那さんが寝たり起きたりでグズグズしてる状態でも毎日気持ちよく接して支えてあげられるかどうか。
私はあまり自信がない。
- 374 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/09(火) 23:58:11.94 ID:+rBXG2pjO]
- >>373
やっぱりそうですよね…。その点については、旦那に謝ろうと思います。
しかし、私の体調が戻るまで、子供や私に当たり散らす旦那をどうすれば良いか悩ましいです。
- 375 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/10(水) 07:44:13.24 ID:0VnFQ2wyO]
- 体調悪い人に当たるのも何だけど、子どもに当たるのは筋が違う。
大人になりきれてないんじゃない？夫。
- 376 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/10(水) 12:22:14.83 ID:iJUvycPYO]
- 子供をガチで虐待して軟禁して飯与えない自由も無い状態でもあるまいに
昔から子供への八つ当たりなんかザラにあるわ
大袈裟過ぎ
家族の問題なんだから家族で解決するのが当然・筋ってもんでしょ
都合悪い思い通りに行かない時だけ被害者面すんのは今の時代ならでわだよね
呆れるわ
子供も家族旦那も家族両親の親も家族
皆で髪の毛掴み合いでもして今後の事徹底的に話し合うくらいしなさい
誰も助けてくれないよ(笑)
- 377 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/10(水) 13:47:58.60 ID:rltd8kZL0]
- 暴力とか虐待とか別にして、ドラマや漫画じゃないんだから逆に我慢する必要もないと思う
しょせん他人なんだから感情ぶちまけて辛い時は遠慮なく休んだらいいんだよ
といっても人の金で食ってる嫁さんには難しい話か・・・
リアル男ってドラマと違って、普段食事の時でも平気で女のマソコの事とか浮気の事とか遊ぶ事考える生き物だから
期待したり求めるだけ馬鹿だし時間の無駄ですｗｗ
完全に割りきって自分の人生を自分なりに考えて
自分優先で図太く図々しい行って丁度いいかと＾＾
男＝金って見たらいいのいいの♪
- 378 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/11(木) 01:05:30.11 ID:oYwoxLSVO]
- 独身から見ると、結婚しているだけで羨ましいと思ったりもするけど
家族がいる人はいる人で大変なんだな…
- 379 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/11(木) 01:28:51.91 ID:Kc7UEYEP0]
- 自分も病気になる前に結婚していたかったな
まず病気のことを話してそれでもいいって人を見つけなきゃいけない
病気がひどくなるかもわからないし子供も諦めなきゃいけないかもしれない
結婚出来る気がしない
- 380 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/11(木) 08:05:08.59 ID:s8qtqz/60]
- この病気かかえながら生地獄の中でまだ結婚のこととか考えられるなんてスゴイ
私は最後はできるだけ自分の意に沿った形で終わりたいと願いつつ
もしもの時のために、できるだけ未練ないよう身辺整理（断捨離＆生理）とか
悔いの残らないようにやりたい事しておくのに必死です
結婚して他人を思い遣れる程、余力も体力も精神的余裕もありません
ましてや子供なんてとんでもないです
幸せの形は人それぞれと言うけど、私は少しでも子供に親の顔色を伺わせるような事はさせたくないな...
病気の母親でも幸せに思ってくれるかどうかは本人次第ですが、それもまた博打みたいなもんですよね
- 381 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/11(木) 08:05:46.84 ID:s8qtqz/60]
- あ、生理でなく整理でした
お恥ずかしい...。
- 382 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/11(木) 10:50:42.69 ID:yGFk6lot0]
- 膠原病でも妊娠出産されてる方はたくさんいますよ。
私の知り合いも去年出産しました。
- 383 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/11(木) 14:00:32.43 ID:QZRjKDh0O]
- >>379
私はあなたに近いです。
こうなる前に結婚相手探したかった。
(出産は考えてないんだけどね)
でもどのタイミングで知らせなきゃいけないんだろう。
以前ネット相談で、難病ある大学生(でも見た目は元気みたい)が合コンに参加し
デートに何度か誘われ、優しくて素敵な人で嬉しかった。
結婚も考えてるようだったので
ちゃんと病気のことを理解してもらおうと勇気を出して説明したら、
なんで最初に言わないんだよ。お前みたいな人間は合コンに来る資格も恋愛する資格もない。
ずっと独身のまま道の端っこ歩いてろよ。
(かなりうろ覚え)みたいなことを言われて泣いたと書いてあった。
回答者たちは「結婚前にわかってよかったよ。」
「そんなクズ男は近寄らないように神様がしてくれた。
そんな男と結婚しなくてよかったんだよ。
早くわかってよかった。」
となぐさめてあげていた。
彼女に感情移入してしまったよ。
勇気を出して断られたら諦めるしかないけど、そこまで言う男もいるんだね
- 384 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/11(木) 14:03:50.88 ID:XU8yhcUm0]
- >>380
あなたは膠原病なの？
膠原病＝体力ない ではないよ。
健康な人よりは大変かもしれないけど、膠原病でも私を含め何人も出産している人はたくさにます。
私は膠原病でも悪い方だけど子供生んで良かったと思うし、子供がいる方が病気が良い傾向になる人たくさんいるよ。
今は薬でコントロール可能だから妊娠出産は普通になってきたよ。
妊娠はだめとか言われてるのは医師の問題な事多し。
- 385 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/11(木) 16:11:42.90 ID:s8qtqz/60]
- エゴ満開ですね・・・ある意味絶句ですよ
自分の欲求を満たすために必死ですよね皆さん
子供が出来てもこれではあまりにも不憫で可哀想
医師は慎重に考えてもの言っているだけでしょう
問題とか言われたら医師もやり切れませんよ
子供は親を選べませんものね・・・。
- 386 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/11(木) 16:51:46.84 ID:yGFk6lot0]
- 膠原病の人は皆が人生を捨てて不幸がって生きるべきだと煽りたいのなら、スレの主旨から逸脱してる感じがします。
- 387 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/11(木) 17:23:27.06 ID:XU8yhcUm0]
- >>385
だーかーらー、
膠原病を診ている医師のほとんどは専門医ではないの。
膠原病や薬ををよく把握している医師は妊娠･出産は当たり前で普通です。
薬でちゃんとコントロールされながら皆さんお仕事されてるし、結婚・妊娠もされてます。
普通の日常生活は送れます。
あなたが言ってるのは時代錯誤もいいとこ。
ここでアレコレ言う前に病気の事も今現在の治療の事もちゃんと勉強しておいで。
- 388 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/11(木) 22:00:27.98 ID:oYwoxLSVO]
- いろいろ抱えてる人同士で結婚して、お互いに支え合っていけばいいと思うの
まあ、それでも自分は結婚出来るとも思えないけど
- 389 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/12(金) 04:42:21.28 ID:YWYqMqyT0]
- >>385＝>>304だろ。
- 390 名前：病弱名無しさん [2011/08/12(金) 07:06:16.71 ID:kFPFNW4/O]
- >>304
健常者でもできないよ、ばーか。
- 391 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/12(金) 21:30:28.39 ID:3Z04laAQ0]
- スレ違いですみません。
私も、リウマチ予備軍だった頃、付き合っていた彼氏がどうしても結婚を
してくれないから、理由を訊いたら、小さな声で「ﾘｳﾏﾁ・・・」って言われて
ショックでした。すごく仲が良かっただけにその言葉に目の前が真っ暗で
とうとうリウマチを発症しました。
最初から病気を持っている人との結婚を考えられない気持ちは理解できたので
腹がたたなかった・・・。でも、どの友達に話しても「それで、別れるなんて！」
って言われたよ。シェーグレンも予備軍なので・・・。ＳＳＡが陽性。
因みに抗核抗体は40です。
- 392 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/12(金) 22:51:43.33 ID:dBQH+0FF0]
- 所詮その程度の男。
病気以前に結婚を考えるほど好きじゃなかったんだと思うけど。
本当に優しい男なら病気を理由にはしないけどね。
- 393 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/13(土) 14:25:51.26 ID:pE8+5ayaO]
- いつも見て交流もあった膠原病の闘病ブログが
今年に入って全部で７つ中３つが音信不通で、２つが身内からブログ主さんのお亡くなりの告知記事
膠原病と言っても軽いものから重いもの、と色々あって
自分がどれに入るかは誰にも解らないし予測不可能
いつまで薬が効いてくれていつまでコントロールできるかとか考えてたらノイローゼなる
チャンピオンケースばかりじゃないんだよね・・・
- 394 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/13(土) 19:35:30.82 ID:xLZ/FYGyO]
- 闘病ブログは時々そういうことがありますね…。
私も２つのブログ(どちらも膠原病ではなかったからスレチではありますが)で、
経験がある。
ブログは身近に感じられるからこそショックがあった。
- 395 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/13(土) 20:12:17.54 ID:R/ev7Cj50]
- まあそれは疾患抱えた人ばかりじゃないけどね
メタボ体型だけど元気ハツラツだった知人が、先日突然死したのはショックだった
先がどうなるかわからないのは誰しも同じなんだと思った
- 396 名前：病弱名無しさん [2011/08/13(土) 23:19:56.31 ID:gBuoRpp70]
- 私も膠原病が心配で今度検査してもらおうと思います。
実は動悸などの症状はあまりないのですがバセドウ病です。
今年に入ってから筋肉が目に見えて衰え、口内炎が定期的にでき耳鼻咽喉科へ行ったら
がんではないと言われました。
それと目も炎症？があります。足の爪の一部が黒くなったり、指なども浮腫がひどく
皮膚も肘の外側が少しただれたようになってきました。
症状をネットで調べるとバセドウ病だけではなく膠原病の症状のようにも思えてきました。
- 397 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/13(土) 23:50:27.37 ID:Jnz19Jl60]
- みんなマイナス思考すぎ。
もっと前向きに考えようよ。
悶々としてると病気悪くなるよ。
- 398 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/14(日) 00:48:13.27 ID:g/oP5KC30]
- >>395
そんな怠慢な生活習慣病の人と一緒にしないでｗｗｗ
- 399 名前：病弱名無しさん [2011/08/14(日) 09:38:22.56 ID:yx240QnyO]
- 前向き過ぎて周り巻き込んでまで子供産みたがる人もいるけどね(笑)
こういう人達って子供とかペット感覚なんだろうね。
- 400 名前：病弱名無しさん [2011/08/14(日) 10:36:38.74 ID:q1KZlzjQO]
- ギスギスしないで
- 401 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/14(日) 11:02:20.94 ID:yxVV/RfN0]
- >>399
心が病んでるね
- 402 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/14(日) 11:19:51.63 ID:jmyKH3h40]
- >>385＝>>304＝>>399
スルー推奨
- 403 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/14(日) 11:42:18.97 ID:hephXnIc0]
- >>398
怠慢と決め付けるとか、ありえない
亡くなった方は農園に嫁いでて、朝から晩まで働いてた
有機農法の研究に熱心で機関紙に寄稿もしてたよ
メタボより膠原病の方が偉いとでも思ってるの？
- 404 名前：病弱名無しさん [2011/08/14(日) 13:46:13.76 ID:DFDDZJoS0]
- でもさ、子どもって活発だし、毎日の世話も大変。
膠原病かかえて、子育てってかなり辛そうだし、子どもに我慢を強いる生活になるよね。
実家が傍で手伝いにきてくれるのならかなりたすかるけどね。
っとたまに泊まりにくる（祖父母家）姪っ子の世話で思う。
単発２，３日ならなんとかなるが・・。父は子供をケアしないけど
母と二人でてんやわんやだよ。姪っ子だけならなんとかなるけど、
今回から2歳甥っ子も。男の子ははんぱないわー。
今自分の体調が落ち着いてるからなんとかなったが、去年は体調わるかったから
姪っ子一人だけどふうふうだったよ。どこかへ連れてかないと子供も飽きるし
365日のケア。健康人でも大変なのにましてや。
- 405 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/14(日) 21:06:14.69 ID:Xp68z+In0]
- 何回も何回もくすり飲んで、ついでに排卵痛もあるからまた飲んでってしても関節痛が治らない
そしてなんか腹の調子も悪い、これもいつものことだけど。
もうどこがどう痛いのか、グチャグチャでわけわからなくなっている
どうしろっつうの一体
- 406 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/16(火) 10:56:09.49 ID:8alHiwvP0]
- >>405
・関節痛にその鎮痛剤は合ってないから痛い
・鎮痛剤飲みすぎるとお腹壊すから
- 407 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/16(火) 14:50:47.87 ID:3kgLkWTB0]
- レスどうもです
鎮痛剤飲み過ぎると腹壊すんですか…悪循環ですね
効く時と効かない時があります。
- 408 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/16(火) 23:45:51.72 ID:vpH2kZ/30]
- >>405
鎮痛剤飲みすぎて胃炎起こした人が通りますよ。
私も関節痛なのか神経痛なのか筋肉痛なのかわけわからんです
- 409 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/16(火) 23:56:58.61 ID:3kgLkWTB0]
- >>408
即レススミマセン、今ちょうどここ見てたので…
今また薬飲みました。今日は関節痛と歯が痛かったので。朝から歯も痛くてずっと治らなかった
3年前に歯医者で全部しっかり治したはずなのに、なぜかその直後から歯や歯茎がいたい時がある
歯茎の病気か歯が悪いのかと思ってきたけど、頭痛とか関節痛と一緒に起こることが多いから、
たぶん関節痛とかと一緒にこの病気に関係してるんじゃないかと思います、体の痛みの一部が自分の場合は歯に来るんじゃないかと。
なんでもないときはなんでもないし。
- 410 名前：病弱名無しさん [2011/08/17(水) 02:02:42.39 ID:TdwaNeW7O]
- みんなちゃんと検査受けてるの？
定期的に検査受けてたらそれなりに結果出て適切な処置施されてるはずなんだけどなぁ・・・
なんか、書き込みの阿鼻叫喚から
子供産んでどうとか以前の問題だよね
こんなんで先どうすんのかねホント
誰かが書いたように、この病気はコントロールできるんでしょ？(笑)
だったらもっと快適安定エンジョイlife的な書き込みで埋まらないと(笑)
苦痛に悶え苦しんでる場合じゃないですよー(笑)
- 411 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/17(水) 06:03:39.62 ID:xt/92Wy30]
- なんか、妙にムカつくなぁ・・・絶対に膠原病患者じゃないよね。
病気で苦しんでる人をからかって楽しいのかよ！
- 412 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/17(水) 12:48:48.88 ID:t/o7EwcI0]
- >>410
膠原病専門の先生に診てもらっていて、半年に一回血液検査してます
- 413 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/18(木) 17:57:17.94 ID:IBaRVsFI0]
- >>410
レスはちゃんと読みましょうｗ
読解力なさ過ぎですｗ
膠原病自体レアである為、膠原病ではないのに膠原病だと思っている人の方が圧倒的に多いですが。
膠原病ではない他の病気からくる症状がクロスしたりもするので。
抗核抗体陽性のほとんどは健康体の人です。
健康体でも陽性になります。
膠原病の場合、ちゃんとした専門医にあたった場合です。
ほとんどが専門外の医師、希少な専門医でも腕の差が出ます。
他には何か？ｗ
- 414 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/19(金) 11:05:09.86 ID:KblE1nuqO]
- 膠原病でもめまいすることありますよね。
めまいと言うとすぐ「やっぱり膠原病とかじゃなくて自律神経失調症じゃないの」って言われるのがいやだ。
- 415 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/19(金) 12:43:40.78 ID:JvsSwc250]
- >>414
膠原病の症状に自律神経失調があるんだし、言い方次第だねぇ
自分は常に軽い眩暈があるけど、もし眩暈だけだったら「あ〜、自律神経失調症なんだな」で済ますと思う。
まぁ、それだけじゃないから困ってるんだけどさ。
- 416 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/19(金) 13:34:03.11 ID:UnWYmTPe0]
- >>414
めまい外来に行った方が解決するんじゃない
- 417 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/19(金) 15:05:53.95 ID:KblE1nuqO]
- 414です。
言葉足らずですみません。
膠原病の症状がいくつも出て、膠原病内科通院中で薬も出てる(要件が揃わず、某膠原病疑い段階)のですが、姑等から更年期、自律神経失調症、気のせい等々言われるのがいやだ、と書きたかったんです。
そういう人達にはなるべく体調の話はしないようにしていますが、たまたま耳に入った時にはすぐそっちの方向に持っていかれます。
- 418 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/19(金) 16:09:26.77 ID:0jT5YXkR0]
- そういう時は、やっぱりストレスですかね〜って流すに限る。
そんな人たちに病気のことを理解してもらおうって思うだけ無駄。
それでストレス溜めてたら、ホント余計に体調が悪くなるもん。
- 419 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/21(日) 05:42:56.10 ID:agH7EucmO]
- 統計によると自殺者の殆どが病苦らしいね
不思議だよね
余所の国より恵まれていて住みやすいとされる日本なのに、のはずなのに
毎年安定の三万人以上の自殺者、とか
病気になって初めて見えてくる事聞こえてくる声が沢山あるよね
それらは決して健常者には見えない聞こえない
病気になったらおしまい。
- 420 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/21(日) 16:39:15.17 ID:U2hYjC0n0]
- 病気したらそれまでの人間関係が如実に出てくる
- 421 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/21(日) 20:42:19.21 ID:VYeJ7mvn0]
- 病気といっても身体ではなく心の病気うつ病が大半。
- 422 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/22(月) 01:28:02.61 ID:upXKdBYG0]
- なんで鬱病なんかになるの？
日本てどの国よりも安心安全平和主義な国でしょ？
皆、毎日が幸せHappydayじゃないの？
なんで苦しむ必要あるの？
なんでそんな悲しい顔してるの？
なんでそんな寂しそうな顔してるの？
なんでそんな理解したがってもらおうとするの？
なんで病院何件も回らないと診断付かないの？
なんで信用信頼できる人間が少ないの？
なんで皆冷たいの？
なんで家族崩壊してるの？
何のための家族なの？何のための夫婦なの？何のための子供なの？
何のための結婚なの？なんで生きてるの？
何でお互い支えるとかしなきゃなんないの？
何でイジメとかあるの？何で今の若い人はすぐに死ねって言うの？
何で自分のためだけに生きようとするの？
( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼
( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼
( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼
なんで年間３万人も死ぬ必要あるの？なんで？ね？ね？なんでええええええええええええええ
( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼
- 423 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/22(月) 14:15:38.46 ID:t+t3QC6Q0]
- 荒らしはスルーで
- 424 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/23(火) 13:31:07.31 ID:krEaWMv50]
- 422みたいなのが自殺しちゃうということだな。
- 425 名前：病弱名無しさん [2011/08/25(木) 07:34:56.12 ID:2i1wP9L/0]
- 俺、膠原病で生活保護を受けているけど、
結婚して子供が欲しいな。
生活保護の女性を探してる。
- 426 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/25(木) 07:39:24.62 ID:2i1wP9L/0]
- >>417
俺も診断書の膠原病の病名の後に「疑い」って書いてある。
まあ、膠原病なんだけど。
もしも違ったら悪性リンパ腫か白血病だったから、今頃は抗がん剤治療か死んでる頃だよ。
俺、ずいぶん痩せたな。
最近は眩暈が酷い。
- 427 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/26(金) 00:13:38.41 ID:RUDnRg4gO]
- >>426
大丈夫？
膠原病なら薬やら対処薬出てると思うけど、今はどんな薬飲んでるの？
膠原病に限らず自己免疫疾患はリンパ腫や白血病と似た数値&症状出すからね
でも、予備軍の人で下痢続きとかあんま聞かないなー
下痢と目眩は医者に相談はした？
何か他に疾患とか考えられない？
下痢で目眩までしてるって危ないと思うんだけど・・・
- 428 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/26(金) 00:28:24.76 ID:RUDnRg4gO]
- >>426
大丈夫？
膠原病なら薬やら対処薬出てると思うけど、今はどんな薬飲んでるの？
膠原病に限らず自己免疫疾患はリンパ腫や白血病と似た数値&症状出すからね
でも、予備軍の人で下痢続きとかあんま聞かないなー
下痢と目眩は医者に相談はした？
何か他に疾患とか考えられない？
下痢で目眩までしてるって危ないと思うんだけど・・・
- 429 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/27(土) 00:45:52.30 ID:NTQ83yPG0]
- 予備軍で生活保護なんて受給できんの？しかも疑い止まりで
- 430 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/27(土) 14:23:46.44 ID:eEjxBaPR0]
- ちょっと質問なんだけど
08年に肝臓の数値が高めだったので検査したら
ANAが320あって、経過観察中なんだけど
先週木曜日ぐらいから微熱が続いてるんだ
そのほかに、下痢・食欲不振・ふらつきがあったけど
今日ぐらいになってようやく直ってきたんだが、
微熱が下がらない。というか朝・夜が３６度台で
昼間だけ３７．３−５ぐらいになる。
そのほかの症状（皮膚異常・関節痛など）は一切無いんだけど
これって、ビンゴの可能性あるよね・・・・・
- 431 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/27(土) 14:28:48.02 ID:eEjxBaPR0]
- >>430
先週木曜日×
今週木曜日○
でした。ごめんなさい。
- 432 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/27(土) 14:34:40.37 ID:eEjxBaPR0]
- あ、もうひとつ質問
外出時、長袖、帽子着用の上で日焼け止めクリーム（SPE33 PA++）を塗ったとして
何時間ぐらい外に出られるものなの？
週末に外で4時間ぐらい仕事することがあるから不安になってきた
みんなはどのぐらいの時間外出してる？
- 433 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/27(土) 16:44:33.02 ID:6Q2YzlsX0]
- >>430
それだけで診断にはなんない。
37.3-37.5は発熱にならない。
他の症状があって微熱が長期続いてるなら別だけど。
38.5以上が3週間以上続いたら膠原病の可能性アリ。
- 434 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/27(土) 17:45:23.21 ID:eEjxBaPR0]
- >>433
返信ありがとうございます。
他の症状は胃痛・下痢・ふらつきぐらいです。
微熱3日目で、今まで38度までは行っていないので、
違うのかもしれません。
ただ、医者からは5日熱が下がらなかったらまたおいで
といわれているのでいまからかなり怖いです・・・・・・
- 435 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/27(土) 23:31:01.81 ID:NTQ83yPG0]
- >>426さんて以前あちこちにシコリできたとか書いてた人だよね？
- 436 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/28(日) 00:25:10.73 ID:0yQ4nnDG0]
- ラクトフェリン試した人います？
- 437 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/28(日) 02:15:38.89 ID:6GkK39+t0]
- >>425
膠原病予備軍で生保の女です。
自分はもうかなり結婚は諦めモードですが、どうですか？
ああ、でも、婦人科系の病気もあるので、子供は無理です。
後、精神科にも通っています。
- 438 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/28(日) 12:34:44.58 ID:0yQ4nnDG0]
- こわいんですけど・・・
- 439 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/28(日) 15:34:59.30 ID:B5OVi3JS0]
- >>427
プレドニゾロン、メソトレキセート。
そして、どうやらステロイドの副作用で眼がやられた。
白内障の検査に行って来る。
>>435
違うし。
- 440 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/28(日) 23:53:14.59 ID:0yQ4nnDG0]
- >>439
どういう流れと結果で悪性リンパ腫とか白血病と言われたの？？
よかったら聞かせてほしいです。
- 441 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/29(月) 19:49:02.59 ID:6DY91EIQ0]
- >>440
具合が悪くて、近くの病院で検査項目を増やして血液検査をしたら、凄い数値が出た。
抗核抗体とフェリチンが異常に高い。
医師が血液の本に載ってる病名リストを見せてくれた。
悪性リンパ腫、白血病、その他の癌、膠原病と書いてあった。
病気を特定する為に、膠原病外来がある大学病院に移った。
そこでリンパ節生検をやる。
2週間後に膠原病とわかった。
- 442 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/30(火) 01:53:28.77 ID:PRobr/XW0]
- ラクトフェリン試してみたいけど高いわー・・・・。
- 443 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/31(水) 07:42:03.95 ID:9PdFyouPO]
- 横からすいません
441さん
リンパ腺は腫れてましたか？
具合が悪く、とありますが
具体的にどのような症状が出ておられましたでしょうか？
- 444 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/01(木) 16:28:27.44 ID:gnmvlzgrO]
- >>441
スティル？私も体中リンパ節腫れて生検して悪性リンパ腫の
可能性を排除しないといけなった。
同じく抗核抗体高かったけどスティルって陰性がほとんどらしいね。
- 445 名前：病弱名無しさん [2011/09/02(金) 07:36:49.87 ID:4D2bFCQj0]
- どれくらい腫れたの？
- 446 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/02(金) 09:07:36.00 ID:BlxcWxMCO]
- 生険まで行くってあまり聞かないよね・・・
- 447 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/02(金) 12:29:07.57 ID:sVTKYSGIO]
- >>445
私の場合は首は誰でも分かる程度に腫れた。2〜3cmぐらい？
あと顎の下の腫れもわかりました。
それ以外は自分でわからなかったけどCTではいろんな箇所が
腫れていることが判明。実際腋の下とか触ってみると腫れてた。
スティルはあらゆる可能性を排除しないといけないので
悪性リンパ腫でないことを確かめるため生検したらしい。
- 448 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/04(日) 04:57:32.45 ID:5Ge+2Vjy0]
- 膠原病って免疫力が上がりすぎてるの？
それとも下がり過ぎてるわけ？
なんか調べたら免疫バランスor力が低下して発症という説あるらしいけど・・・
じゃあ免疫力を上げないよう気を付けるべきなのかな？
それとも免疫力を高めて免疫バランス改善するかどうか一か八かにかける？
膠原病の場合免疫力に対してどうあるべきなのか
どう向き合って注意すべきなのか明確で確かなデータとか研究報告とかなくて
これが正しいこうすれば間違いない！というのもどこにもなくて（病院でさえも）
ほんと迷うし困るわ
ほんとややこしくて厄介だよね膠原病って
ここの人で他に免疫力が下がってるとか白血球が少ないとか言われた人いる？
- 449 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/04(日) 13:44:26.64 ID:aTVWUfHm0]
- 発症原因は、たとえば癌と同じような感じで特定はできない
体質、ストレス、各種有害物質、生活習慣など、複数の原因がありえる
色々重なりあって、免疫系がエラーを起こしてしまってる状態が膠原病
免疫系の働きが弱ってるとエラーが起きやすいとはいえる（高齢者が癌になりやすいように）
免疫系の働きが活発なほど炎症が悪化しやすいともいえる（若い人では癌の進行が早いように）
高熱など炎症が酷い時は症状を抑える目的で免疫を抑制するしかない
逆に冷えすぎで不調が出てる場合は身体を温める工夫をしないと、別の病気になりやすくなる
私は冷えて免疫低下の高齢者同然状態なので、冷やさない生活を心がけてる
- 450 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/04(日) 22:48:35.07 ID:cPlMXERp0]
- 「風邪引きやすい→免疫力が低下してる」なんて話しは聞くけど
そもそも免疫力の高い低いは何で分かるの？
数値であらわせるような項目がないと
思い込みやありきたりの自覚症状に振り回されそう。
- 451 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/04(日) 22:56:35.88 ID:cPlMXERp0]
- すっすみません。調べてから書けば良かった(>＿<)
白血球分画検査で分かるそうですね。
ちょっと自分の検査数値をみてみます！
- 452 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/05(月) 00:59:46.18 ID:4O6aR0sZ0]
- そうこうしている内に、ガンが発覚
ガンをやっつけるために、免疫が上がり過ぎたのかな
- 453 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/05(月) 01:04:52.97 ID:4O6aR0sZ0]
- 脚の浮腫みが酷い人はいませんか？
- 454 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/05(月) 01:34:39.88 ID:6WD4APmMO]
- なんなんでしょうこの仲良し連投は
同じ人かな(笑)
ガンの場合は白血病の数が増えるよね。
- 455 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/05(月) 03:39:14.83 ID:NXJT4xrC0]
- SLEでは普通に白血球下がるからね
- 456 名前：病弱名無しさん [2011/09/05(月) 15:32:44.83 ID:puH13EzJ0]
- 20年前顔に紅斑でて皮膚科で膠原病疑い。
以後検査しても異常でない。
いろいろなトコが次々具合悪くなってきていて病院と縁きれない。
線維筋痛症もひどくなってくるし嫌になる
- 457 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/06(火) 01:32:09.30 ID:7/B+uSmg0]
- 線維筋痛症辛いですよね・・・
わたしも線維筋痛症持ちなんだけど今は安定剤でなんと落ち着いてくれてます
- 458 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/08(木) 22:29:13.57 ID:yAK0jX290]
- 白内障が出た人大丈夫？
- 459 名前：病弱名無しさん [2011/09/09(金) 04:11:58.57 ID:xYcLfrJ10]
- >>443
リンパ節は全身腫れてたよ。
PETやったからね。
そのあとは、生検やるしかないよね。
悪性リンパ腫だったら、リンパ節全摘でしょ。
>>444
そう。
スティル。
抗核抗体が、ガン並に高い数値だったからね。
まあ、スティル特有の赤いの出てたし、ガンでは死なない希望があった。
今生きてるって事は、悪性リンパ腫じゃなかったって事だよね。
でも暫く、「誤診だったら死ぬ」って思ってた。
>>458
白内障じゃなかったよ。
セーフ。
- 460 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/09(金) 14:04:46.80 ID:md+HUThg0]
- 線維筋痛症は膠原病科で診断してもらえるんですか？
- 461 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/09(金) 23:50:42.22 ID:u06NXItP0]
- 余程知識経験ある医師でないと難しいと思う
- 462 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/10(土) 07:25:05.50 ID:h1klGHvDO]
- >>459
それだけ数値や症状ハッキリ出てるのに病名はもらってないの？
膠原病とだけ言われたの？？
曖昧なまま？
普通膠原病ならタイプ別に分類されるよね？
- 463 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/10(土) 09:31:52.75 ID:E2Sme4gWO]
- >>462
ん？だから>>459はスティル病でしょう。
診断つかないときは膠原病って言われそうですが、膠原病という言葉から
スティルや血管炎疾患はあまりイメージ湧かないですね。
以前は私の中で膠原病＝SLEって印象がありました。
- 464 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/10(土) 13:53:55.43 ID:UR04uhsz0]
- 膠原病グレーのまま５年、いよいよ甲状腺まで低下してきた
膠原病＋橋本＋自律神経失調症って仲良しなんだね、医者に言われた
- 465 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/11(日) 02:39:02.29 ID:kdQ2EVlbO]
- 合併症に気を付けてね
膠原病はあらゆる疾患重篤にしちゃうから。
- 466 名前：病弱名無しさん [2011/09/11(日) 23:30:28.50 ID:TiHHBKMJ0]
- 俺、ステロイドと免疫抑制剤を飲んでるのに、風邪引いちゃったよ。
熱が出て酷いよ。
風邪がうつらないように、家族と住まないで一人暮らしなのに。
- 467 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/12(月) 00:42:35.04 ID:324scEiCO]
- ステロイドと免疫抑制剤飲んでる時の風邪は重症化しやすいから速攻病院行って診てもらうべき
ステロイドはコワいからね
- 468 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/12(月) 01:41:41.23 ID:1r517CJJ0]
- なんか薬飲んだら飲んだで副作用とかで苦しむんだね・・・
副作用で亡くなる人とか結構いそうでこわい
- 469 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/12(月) 03:39:24.21 ID:1r517CJJ0]
- >>459
血液検査でLDH高かったですか？
- 470 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/12(月) 23:19:52.69 ID:fV3S39sB0]
- >>468
薬の副作用で吐き気。そして吐き気止めの薬も出される。
薬の副作用で便秘があると、便秘を避ける薬が出る。
そうやって薬が増えていくんだよねorz
- 471 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/13(火) 01:37:08.22 ID:NVDVeBjL0]
- 私はめまいの薬が２つ増えました…
すごい種類の薬だ
- 472 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/14(水) 00:40:37.26 ID:zD18QE3yO]
- で、薬の副作用なのか自己免疫疾患のせいなのかわからなくなってくるという
- 473 名前：病弱名無しさん [2011/09/14(水) 03:11:57.75 ID:YJHSaE9b0]
- >>469
資料なくした。
でも、白血球が増えてて焦った。
LDHって細胞破壊か。
やっぱり覚えていない。
肝臓の数値は入院レベルまであった。
今は正常値。
肝臓はウイルス肝炎だったみたい。
- 474 名前：病弱名無しさん [2011/09/14(水) 03:13:51.12 ID:YJHSaE9b0]
- >>467
風邪薬は精神科の方で貰って来たよ。
眠たくならないもの。
モディオダールとリタリンを飲んでるから、眠たくなるのは困る。
- 475 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/14(水) 12:59:32.60 ID:zD18QE3yO]
- 精神薬の副作用で膠原病になった、または悪化してるとか考えられない？？
- 476 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/15(木) 01:58:07.44 ID:xFXz17LCO]
- リタリンとかコワすぎ
- 477 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/17(土) 05:42:54.97 ID:cmzeE4wfO]
- 医師が言っていましたが膠原病は薬の副作用やアレルギーが出やすいらしく
膠原病になる以前に飲んでいた薬でも何かの拍子でアレルギーが出たり
副作用が強く出たりする事があるそうです
わたしの場合は胃薬でした
- 478 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/18(日) 05:10:32.06 ID:tH3lvQvJO]
- 抗核抗体が(ｰ)でシェーグレンの抗体だけ引っかかり高かったのですが
この場合膠原病の認定にはならないんでしょうか？
白血球の減少も出ています
- 479 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/19(月) 01:44:55.28 ID:lveXwYmH0]
- 抗核抗体＝膠原病ではありません
他の抗体が検出されても抗核抗体が陰性と出てしまう方は結構います
- 480 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/23(金) 19:36:03.20 ID:Uocv0nQE0]
- 母親の車見つかったので警察立会で10時半に見に行ってそのあとスーパーに用事あったので寄って1時間くらいしてい時間かかる墓に墓参り
帰りも渋滞で一時間以上運転
そのあとも薬とか買うのにドラッグストアとかも寄らないといけないし、
だからこうなるのわかってるから朝に父親に予定あるからって言ってるのに、一緒に自分の用事に回れってしつこい
自分一人だと運転するのは疲れるけど、気使わないし音楽聴けるのでストレス解消に鳴る
そして黙っていられる。なので話さなくていいのでそのぶん楽。
なのに知らない人も乗ってるのに黙って疲れたからって眠ってもいられないし話さないといけないしで、用事も全部付き合わされたら、
本当に倒れてしまう。しかも今週の月曜も納骨で同じような感じだったので火曜日は寝込んだ。
何回言っても理解出来ないらしい。嘘だと思われるけど、私は長時間寝れば元気でいられるっていうんじゃなく、
２〜３時間寝て1〜2時間起きてってするのがちょうどいい
起きて2時間後には目が真っ赤に充血して頭が痛くなる。疲労がすごい。
誰もわかってくれない。もう疲れた。その他に過敏性腸症候群でしょっちゅう下痢するのでもうだめだ。
せめて放っといてくれりゃいいのに。母親いたときは、わかってくれたのに。
関節曲がったりしないと信用できねえのかあんたは。もう疲れきった。
- 481 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/23(金) 20:35:29.86 ID:2cY+Li100]
- >>475
ないよ。
そんな事があったら、みんな発症してるよ。
>>476
リタリンは怖くないよ。
俺は、リタリンに頼らざるを得ない。
10年以上前から処方されていて、ずっと飲んでるよ。
- 482 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/24(土) 19:05:56.69 ID:LZ6VG+c0O]
- >>480
体重とか落ちてる？
- 483 名前：病弱名無しさん [2011/09/25(日) 01:58:12.01 ID:jeMltmsm0]
- ネット検索していたら、漢方科松本医院ていう大阪の病院が出てきた。
膠原病は治らないなんてことは嘘だとか言っている。膠原病が治るなら
予備軍はもっと早く治るはずだよね…？
足が酷く浮腫んで履ける靴もなかなか見つからないし、筋肉というより
もっと表面の皮膚だと思うんだけど痛くて治らないし、腕の関節も痛い
のが治らない。治るのかな。本当にこのままでは困るよ。
- 484 名前：病弱名無しさん [2011/09/25(日) 01:59:40.37 ID:jeMltmsm0]
- 大阪の高槻市とかいうところにあるらしい。大阪・京都方面の人、
誰か通ったことはありませんか？
- 485 名前：病弱名無しさん [2011/09/25(日) 02:13:57.61 ID:jeMltmsm0]
- リウマチみたいな症状が出て気を取られている内に、ガンが生まれて
進行していたから、皆も検査だけは怠らない方がいいよ。
なんでも、膠原病とガンは、類似した現代病だって何処かで読んだから。
- 486 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/25(日) 12:44:28.95 ID:6X0sZxTNO]
- 485さん
何の癌だったの？あたし胃癌だったけど(笑)
- 487 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/25(日) 17:43:42.87 ID:5YHlwDNo0]
- >>483
アトピー板に松本医院のスレあるよ。
自分は関西なんでちょっと通院考えていたけど
なんかヤバそうなんでやめたｗｗ
- 488 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/25(日) 18:36:17.19 ID:NoJcd31d0]
- 松本医院のクチコミ見たけど、アトピーは全員同じ処方、リウマチも全員同じ処方らしい
とても漢方医とは思えませんです
関西なら、他にまともなクリニックがあると思うよ
- 489 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/25(日) 19:43:10.40 ID:qvwkEVtf0]
- >>480
測ってないのですが、たぶん落ちてません。太ってもいないと思います。
- 490 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/25(日) 22:03:33.58 ID:KD4TgjPa0]
- なんか漢方の話題で珍しくワラワラ出てきてるけど
みんな漢方効いてるの？
劇的に改善されたとか？
ブログで漢方で治った！とか改善されて回復しましたー！とか
奇しいの除いて殆ど見ないんだけどｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
- 491 名前：病弱名無しさん [2011/09/26(月) 00:00:25.53 ID:cL6PCBjr0]
- >>490
自分の場合、シェーグレンに漢方を使っています。
人参養栄湯 と 麦門冬湯 です。 西洋薬のエボザックなどの効きが
足りないのですが、副作用と処方との関係で、西洋薬が MAX で増やしようが
ないので、漢方薬の追加となりました。
人参養栄湯 は、夏にもあった しもやけ が無くなったような気がします。
でも、アスピリンも服用しているので、厳密にはわかりません。
漢方薬も奥が深そうで、私自身はそれほど追求していないので何とも言えませんが、
膠原病を治すというより、体の調子を整えて、症状の軽減は期待できると思います。
最近は、漢方薬の専門医がいる大学病院もあるので、そういう所に相談してみるのも
良いのではないでしょうか？ 個人病院の場合、経営上の事があると思う。
- 492 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/26(月) 06:30:36.57 ID:Q6fN0Xcr0]
- 劇的な改善とか、治ったってわけじゃないけど
飲むのをしばらくやめたら確実に体調が悪くなるんで
きっと効いているんだと思う・・・＠漢方薬
- 493 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/26(月) 06:51:03.09 ID:PqICN/kcO]
- 漢方って昔と違って今は原料調達し難いんじゃないの？
そんな容易く短期間大量生産できる素材ばかりじゃないでしょ？
漢方を飲んでる人がごく限られた数えられる人数とかならわかるけども
しかも、全て向こうさんから来てるわけで・・・
ま、何にせよ効果あるならそれでいいと思うけど(笑)
皆お大事に。
- 494 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/26(月) 12:36:59.21 ID:T+dY8jjZ0]
- 493は患者じゃなさそうだね
>>1-3のテンプレも読んでないみたい
- 495 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/28(水) 14:36:44.60 ID:dJukMK/30]
- なんでもかんでも膠原病疑いな時代
- 496 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/29(木) 10:36:20.39 ID:TC5RH0710]
- 膠原病だからと気を抜いてたら違う疾患が襲ってきます
- 497 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/29(木) 13:28:50.87 ID:zWTTnD2m0]
- だるい
- 498 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/29(木) 23:24:49.86 ID:owROI1oa0]
- 夜寝ててふと目が覚めると
自分の腕が痺れを超えて麻痺状態になっててまるで他人のものみたい！！！
ただのゴムまりみたいになってて動かそうと思っても全く動かないし…！
ほんの数分の間だけど大変気持ち悪いんですが…
こんな症状出たことある人居ませんか？
膠原病関係あるのかな？？？
- 499 名前：病弱名無しさん [2011/09/30(金) 01:06:33.12 ID:S+HjPxCD0]
- >>485
スティルの診断が出た日、それは医者に言われたよ。
「今回はガンではなかったけど、普通の人と同じ様にガンになる可能性はあります」って。
>>498
腕を体で潰してた？
よくある事だよ。
発症から丁度3年目、関節痛と熱キター。
関節が痛くて歩きにくくなった。
なんかの感染症(インフルエンザなど)ならいいな。
眼が充血しているから、病原菌だと信じたい。
しかし、胸のリンパ節がピリピリしてる。
入院は嫌だな。
俺と同じ症状の人注意な。
インフルエンザだったら教えて。
ワクチン摂取はまだだって言うし。
- 500 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/30(金) 17:55:19.90 ID:mnAdlC7h0]
- そういえば、ガン性の皮膚筋炎てのもあるんだよね
それだとガンの方の治療がうまく行けば改善するとか
- 501 名前：病弱名無しさん [2011/09/30(金) 19:10:25.84 ID:bJYAorly0]
- >>498 さん
TIA(一過性脳虚血発作) の可能性があります。
抗リン脂質抗体症候群 の診断や検査は受けていますか？
膠原病の方は、普通の方よりなりやすく、抗リン脂質抗体症候群の診断だと
脳梗塞や心筋梗塞に備えてアスピリン や へパリンなどで予防する努力をします。
なるべく早く、上記の事について主治医に相談される事をお薦めします。
また、自分で御調べになって、色々な知識を得ておく事も大切だと思います。
お住まいの近くで ｔ−PA 治療をしている病院も探しておいても良いと思います。
- 502 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/30(金) 19:55:09.45 ID:qPDzpQrC0]
- >>501
498じゃないけど自分もよくそういう状態になる
抗リン脂質抗体のは陰性だったけどTIAってのぐぐったら、いくつか同じ症状があった
眩暈・難聴・複視・脱力・痺れ。
でも、四肢の血圧に少しばらつきがあるぐらいで動脈硬化は無いんだ。なんなんだろう･･･
- 503 名前：病弱名無しさん [2011/09/30(金) 20:26:49.81 ID:eT3ykMSR0]
- 関西の漢方医院なら京都の高尾病院だったと思うけど評判がいいみたいだよ。
私は膠原病疑いの頃 近くの漢方薬局で十全大補湯を出してもらって飲んでた。劇的に
効いたわけではないけど 初めて体に効いてる感じのある薬を飲んだと思った。それから
探したら近くに保険診療してくれる漢方クリニックがあることが分かり １年ぐらい通った。
他にもいろいろやったけど今は随分回復したよ。
- 504 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/01(土) 14:54:55.04 ID:bkOWeWqs0]
- >>503
担当表見てあっと思った。仙頭先生の本を持ってるよ。
今は京都で診察してるのかー
www.takao-hospital.net/index.html
- 505 名前：病弱名無しさん [2011/10/01(土) 21:38:53.52 ID:XnaIZtjAi]
- 498さんとは違うけど 夜中に目が覚めたら 手がしびれて感覚がなくなってる事があるよ。
体調悪い時はよくこの症状出てた 最近はあまりないけどたまに出る。特に小指がある方の手の側に出やすい。
- 506 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/01(土) 21:47:23.88 ID:2iPAhaY90]
- 自分も夜中に目が覚めると片腕がしびれてる時がある
最初は下にして寝てたのかなって思ったけど
なぜか目が覚めたときに上になってるほうの腕なんだよね
- 507 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/01(土) 21:51:25.90 ID:Wdn0E84u0]
- 私は何もしていない状態の時に急にしびれてピリピリする時がある
明らかにおかしいってわかる
- 508 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/01(土) 22:40:42.11 ID:ohExyvkA0]
- しびれてピリピリする時に 指先などが 白や紫色に変色していませんか？
私の場合、先にシビレが来て、レイノー現象 の予告だなと感じます。
これからの季節で冷たい水を使う時に、現われる可能性が上がります。
レイノー現象 と TIA は別物で、予後が大きく異なる事もあります。
隠れ脳梗塞の発見もできるので、 頭部MRI(MRA) を一度撮っておく事を
お薦めします。
- 509 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/01(土) 23:00:19.89 ID:Wdn0E84u0]
- >>508
ありがとう。
- 510 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/02(日) 11:36:48.39 ID:aXdv+RMZO]
- なんでもかんでも膠原病からと思い込まず
違う疾患も疑いましょうね
膠原病
疑い・予備軍(＝曖昧・大した事ない)
なんてあってないような疾患ですから(笑)
- 511 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/03(月) 03:38:46.50 ID:MYpu7O/20]
- ＞あってないような疾患
こんだけ足が腫れていて座るのにも皮膚なのか筋肉なのか痛むのに
何でもないわけないじゃん。違う疾患うたがっても医者が原因を
見つけられないんだから、どうにもならないじゃん。ある医者は、
まだ病名がつかない発見されていない病気なのかもしれない、なんて
言っていたよ。朝おきると、身体中がジンジンするような不思議な感じも。
- 512 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/03(月) 13:43:23.81 ID:Lw3rsfC+0]
- >>511
医者によっては自分では判らない疾患だと「まだ病名がつかない発見されていない病気」
で済ませちゃう人いるけど、根気よく自分の病気を見付けてくれる医を探さないと駄目かも。
私も同じことずっと言われてきてかなり苦労したけど実際は膠原病でした。
私は血液検査にもかなり異常は出ててもこれだから。
511さんは膠原病じゃなくて他の疾患からかもしれないけど早く何の病気か見つかるといいですね。
- 513 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/03(月) 13:45:59.69 ID:Lw3rsfC+0]
- ×自分の病気を見付けてくれる医
○自分の病気を見付けてくれる医者
間違えた。
- 514 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/03(月) 17:46:11.49 ID:5mNhM/CaO]
- そうそう
結局数値が全てなだよね
普段は半分脅しかけるような？検査の結果報告と病気の話とかしておきながら
いざ、職場に提出する為に診断書要求したりすると
『あはは、アナタの場合この程度の検査結果では大したことないですよ』だもの
この疾患疑われて色々ドクターショッピングして思ったけど
この疾患の判定がいかに難しいのかとか
いい加減な医者が多いなとか痛感させられましたよ
今は諸々の症状あるものの膠原病方面での検査や通院は放置
この疾患の検査は兎に角お金喰うからね
これ以上いい鴨にだけはなりたくないわ。
- 515 名前：病弱名無しさん [2011/10/03(月) 20:57:04.21 ID:OXrFa35N0]
- 疑いになってから起きやすくなったのは 内出血です。お葬式の時正座してたらあとで片方の足が痛くて酷く内出血してて
腫れて治るのに一か月ぐらいかかった。正座して内出血したのは初めてだったので驚いた。
あと 今年の夏庭で草取りしててあっちこっち蚊にさされてから 痒みが足と手と頭部以外の全身に広がって 赤いブツブツだらけになって 痒くて痒くて大変でした。
でも市販の ステロイドが入ったかゆみ止めで数日しておさまった。
あと 髪の毛はもう5年以上抜けやすいし 頭頂部を中心にヒリ痒い。いつになったら治るんだろう。
頭頂部の髪の毛がもう少し増えたらいいのに この髪の毛が薄いせいで すごく老けて見える。
- 516 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/03(月) 23:12:13.67 ID:nCF+Qdg40]
- はっきり分かる数字ででないものは病気じゃないんだよね
どんなに辛くっても医者が辛いわけじゃないし、様子見ましょうで
終わり
今は原因が分かって名前が付いて、治療方法も確定してる病気
でも、少し前までは不治の病だったわけだしね…
- 517 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/04(火) 05:32:49.20 ID:o0uBR2J9O]
- 膠原病前提(だった場合)の話で、今でこんな体調悪いのに、ガチで医師が認めるくらいの数値の変化あった日には
一体どれほどの苦痛に見舞われてもがき苦しむ事になるんだろうと思うわ・・・。
- 518 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/04(火) 18:29:55.97 ID:mLJ8E0iJO]
- ここ半年は数字に振り回された(>_<)
レイノーが出て5年、筋炎の抗体が＋に
でも1週間前の検査では(−)
もう膠原病の検査なんかしないと決めた
もし膠原病なら投薬なしで抗体が消えることはないだろうし
- 519 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/04(火) 22:13:54.75 ID:SDbh0QPU0]
- >>515
膠原病だと分かる前、子供の頃から虫刺されをすぐに処置しないと
全身に発作が起きたようなかゆみが出たなあ
- 520 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/05(水) 12:09:26.23 ID:+zIH1eHp0]
- >>518
消えるよ
自分、漢方だけで今は陰性になってるもの
ステロイド使ってなかったのがよかったと漢方医には言われた
ただ急性で症状が進んで高熱が下がらないような時は
ステロイドで抑えないと危険なケースもあるって
状況によって治りやすい方を選ぶべきだって
- 521 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/06(木) 08:05:20.54 ID:9OCg6sidO]
- 個人的な偏見で書くけど
疑いの数値だけでいえば白血病やら癌やらその他の疾患もいえるんだよね
膠原病に限って疑いとか予備校とかが強調されてインパクトあるのもおかしいよね実際
定期的に通われる高額検査はメシウマですもんね(笑)
何件か病院回って一件だけ膠原病の検査して数値が微妙にあるにも関わらず
膠原病否定したあの医師が一番信用できるんじゃなかったかと後悔してるわ
微妙な数値で騒ぎ立てる医師はもう懲り懲りです
先月はあれやこれや細かい数値でなんじゃかんじゃと重々しく言われ振り回され
何件も通いハシゴしたりの検査漬けで10万以上飛んだわ
もうね見事医者不信になりましたとさ
- 522 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/06(木) 13:43:06.08 ID:bTDEbvfp0]
- で、どうしてほしいの？
もう懲り懲りです、終わり。で片付くならいいけどさ
症状はよくならないままじゃ困るでしょう
病名なんかどうでもいいと割り切れば東洋医学もあるし
少しでも楽に過ごすことを考えていけばいいんじゃない？
- 523 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/06(木) 14:42:51.07 ID:9OCg6sidO]
- そんな医者みたいなつけ離した言い方しなくてもいいじゃない？
東洋でなにかオススメあるなら教えてよ
- 524 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/06(木) 15:49:52.00 ID:x03qdEHk0]
- t
- 525 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/06(木) 19:34:33.66 ID:x4RdER800]
- 予備校ってｗ
- 526 名前：病弱名無しさん [2011/10/06(木) 21:37:22.22 ID:EAa6sgJyO]
- 反復流産で血液検査をしたら
坑核抗体160倍でした
坑リン脂質抗体も
カルジオリピンIgG が陽性でした
流産の原因が分かったのはよしとして
内科にいくべきかいかぬべきか悩んでいます
まあ足はたまにしびれますが膠原病の症状はこれと言ってない
つもりなんですが…
気になって気になって
- 527 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/07(金) 14:50:11.73 ID:ZDOU9tl4O]
- >>526
それらの抗体のことはよく分からないです
通常の血液検査で炎症反応が出てなければ経過観察でいいかも?
私は特異抗体陽性･血沈･C3･C4･CRP･CK値は正常でした
症状も自律神経失調症と言われればそうかもって感じです
- 528 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/07(金) 19:39:05.26 ID:clkFfwrE0]
- >>520
予備軍でなくてもう発症してるの？
予備軍の段階でステロイド使う医者は駄目医者でしょ。
- 529 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/08(土) 12:24:48.75 ID:B0Mu5Xlu0]
- 予備軍でステロイドとかｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
予備軍での検査数値＆症状は他の疾患でも余裕で当て嵌まって疑えてしまえるわけで
そこのステロイドとかｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
- 530 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/08(土) 12:42:03.21 ID:7D/k25+lO]
- 坑核抗体と 斑紋型？うんちゃらが160倍でした
この２つは別者ですか？
- 531 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/08(土) 12:52:33.07 ID:nR62YPYs0]
- 予備軍ていうのは自己抗体だけ陽性で、目立つ症状がないケースだからステロイドを使うことはない。
しかし膠原病疑いの場合は使われることがある。
診断名は確定されてないけど特定の症状が強くて、他の治療では効果が出ない場合とかね。
- 532 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/08(土) 14:08:33.77 ID:B0Mu5Xlu0]
- それでも余程飛び抜けた数値・異常が無い限り使わない
それくらいステロイドは怖いもんなんだよ
普通はというか良心的な医師はぎりぎりまで対処療法で切り抜けようとする
漢方もそのひとつ。
- 533 名前：ワールドリサーチ総合探偵社 mailto:sage [2011/10/08(土) 14:55:41.91 ID:N0ER8ybi0]
- 2011-09-03 15:08:38違法業者香港プロアクティブアセットマネジメント,詐欺被害返金
テーマ：未公開株詐欺,転換社債詐欺,投資詐欺
会社名 違法業者香港プロアクティブアセットマネジメント www.e-proactive.com.hk/
当センターは悪徳業者から、被害を救済、又は解決する専門会社です。
諦めたら詐欺師の思うつぼです
ameblo.jp/wolrd-research/entry-11006462126.html
ワールドリサーチ総合探偵社
======＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
住所：東京都新宿区四谷3-4SCビル2F201
TEL ：03-5114-8729FAX ：03-6893-8848
MAIL：info@wolrd-research.com※24時間365日無料相談受付中。
invest.letstalk.jp/thread/197/
- 534 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/08(土) 15:28:28.00 ID:KrSkwSrj0]
- >>532
数値うんぬんより、症状が悪化してる場合は使うこともあるよ
- 535 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/08(土) 17:34:51.95 ID:2Xkny+P60]
- >>530
あなたの場合、抗核抗体”の”斑紋型が160倍ということ。（別物というわけではなく、含まれるもの）
抗核抗体の染色型は核内の分布の仕方により以下のものに分類されます。
均等型・辺縁型・斑紋型・核小体型・細胞質型・PCNA型・セントロメア型
型によって特異抗体が推測できる為、一次スクリーニングとして検査されます。
詳しくはぐぐって調べてください。
- 536 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/08(土) 23:49:41.95 ID:B0Mu5Xlu0]
- 自分でググって知識身につけといた方がいいよ
いい鴨にならない為にもｗ
- 537 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/09(日) 20:44:06.62 ID:fNMV7Gwx0]
- かもねかーもね来ーい鴨ね♪
- 538 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/10(月) 23:35:30.65 ID:FgLieLJcO]
- 予備軍と言われてから冬になると鼻血までいかないけど、鼻の粘膜から血が出やすいんだよね
- 539 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/12(水) 23:45:50.27 ID:4me9fPLU0]
- >>538
乾燥して寒くなると鼻血が出やすくなる。
冬はそういう人結構いる。
膠原病関係なく。
- 540 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/14(金) 11:27:00.27 ID:Sx+0U4XU0]
- ぶっちゃけこのスレもういらんでしょ
だって予備軍なんて存在しないんですものｗ
- 541 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/14(金) 11:57:18.70 ID:akU4E3Rn0]
- >>540お前が存在しないんだろ
- 542 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/14(金) 19:23:33.48 ID:Sx+0U4XU0]
- こわ
なに猛り狂ってんのかしら・・・
- 543 名前：名無しさん [2011/10/15(土) 13:30:25.98 ID:DQT0Rlpp0]
- こんにちは 私は2010/12〜指が腫れる症状が出て徐々に上半身の関節痛と筋肉痛 しゃがむと立ち上がりにくいといった症状に見舞われ混合性結合組織病と診断を受けておりますが
合併症も無く2ヶ月ごとの採血受診で プレドニンを「飲むほどじゃないですね」と言われでも痛いので
ロキソニン内服とロキソニンテープ処方で毎日痛みをごまかしている生活です。仕事も力仕事の無い職場移動させて頂きました。
私と同じ境遇で看護師の仕事している人なんていませんかね？このままだと仕事もいつかやめることになるのかと不安になってしまいます。
（生活できないし・・・子供いるし・・・）
- 544 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/16(日) 13:25:37.98 ID:a37pUL+FO]
- この疾患で癌ができたらどうしたらいいんだろう
化学療法だけに頼るしかないのかな
免疫力ないと癌と戦えないから自分で食生活やらで積極的に免疫力上げたいんだけど
でも、膠原病からしたら免疫力上げたらダメなわけだし・・・
- 545 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/17(月) 21:35:42.50 ID:8Z2zcw5R0]
- >>544
自分の血縁に腫瘍が見つかったのに２ヶ所の大学病院で腫瘍の治療を拒否られて
その腫瘍部位の有名な医者(驚くような小さな病院)のところで手術を受けて生還した人がいる。
当時、膠原病の初期治療でプレ大量投与中、相当に免疫力も落ちてて
筋炎だったから筋力萎えちゃって歩くのすら辛そうな状態だったけど
プレ20mgまで減量してから手術を受けたみたい。
もう15年くらい前のはなしだけど、その血縁の人は癌の再発も無いみたいで
プレも今は飲んでなくて普通に生活してる。
諦めない精神力が大切ってことだと自分は思ったよ。
- 546 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/17(月) 23:23:08.37 ID:N+pHKoau0]
- なんか感動した
- 547 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/17(月) 23:56:22.87 ID:WowSkE250]
- 諦めないことか、確かにそうだね
何か希望を持ったりあまりできなくなってるからなあ
- 548 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/18(火) 01:39:28.10 ID:NDvYrh6yO]
- 経済的余裕とか何か使命感とか生き甲斐などあれば戦う気力も湧くんですけどね
- 549 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/19(水) 14:07:34.55 ID:dDz2SDnk0]
- >>548
それは病気以前の問題じゃ…
- 550 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/19(水) 15:03:12.56 ID:06W7LsxtO]
- 病気で失ったものが多くて大きい
- 551 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/20(木) 19:27:26.02 ID:BE3vN2vM0]
- 今日はよく左手がしびれる。
- 552 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/21(金) 15:31:19.77 ID:HMeSfcPhO]
- あたしは肩の関節が痛いわ・・・
凄い嫌な痛み方
- 553 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/22(土) 11:09:16.03 ID:Aa6QFBlf0]
- 抗核抗体が検出されずシェーグレンとリウマチ因子が引っかかるってどうなんだろ？
やっぱり総本山である抗核抗体が引っかからないとちゃんと認めてもらえないのかな
- 554 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/23(日) 01:43:23.80 ID:txkizcJA0]
- >>553
よくあることと割り切るには心配な気持ちは分かるよ。
でもリウマチ因子(ＲＦ)は病気を疑う目安なだけで
陽性でも関節リウマチ(ＲＡ)とは言えません。
若い女性や年配の人/体調の悪い人も弱陽性になったりします。
(弱陽性ってのは貴女が受けたＲＦ検査の基準値上限３倍未満)
どうしても気になるなら医者に基準値と自分の数値を聞いてみれば？
ＲＡ患者で抗核抗体が陽性なのは３割くらい。
シェーグレン症候群の場合は、ＲＡ患者より抗核抗体の陽性率が高いけど
抗核抗体そのものが診断基準に含まれてない。
シェーグレン症候群の特異的抗体は抗SS-A/Ro抗体や抗SS-B/La抗体だけど
これだけでは診断基準を満たさない。
553さんは病気のほうが良いの？関節とか痛い？ドライな状態なの？
血液検査は分かりやすく目に見える数値だけど
素人が読み解くのは至難のワザかもしれないよ。
専門医が関節リウマチを疑う状態なら
近ごろでは保険適応になった抗ＣＣＰ抗体が検査されるはず。
この抗体が陰性なら現時点で思いつめてもしょーがないデス。
- 555 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/23(日) 20:16:12.76 ID:9BdG7D6NO]
- 結局酷くなってシェーグレンのみならず他の膠原病や疾患やらで
死にかけなるまで処置無し様子見しかないのね
自殺したくなる人の気持ちがわかったわ
- 556 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/23(日) 21:57:58.85 ID:txkizcJA0]
- マジメに通院して定期的な検査を続ければ
万が一にも病気を発症したとして死にかけるかなり前には
治療対象になると思うよ。
まぁ体や心の辛さを理解してもらえない孤独感は
自殺したくなるかもだけど
それは発症して治療を受けてても同じだからさ。
投薬治療を受けて体調が良くなることばかりだなんて思ってる？
シェーグレン症候群のドライ系の症状にはプレなんて効かないし、
確定診断できない位の数値異常でプレや免疫抑制剤に生物化学製剤
なんて処方する医者のほうが恐ろしいデス。
- 557 名前：病弱名無しさん [2011/10/25(火) 06:51:02.36 ID:pttf615uO]
- で、いい鴨ちゃんになって医療費喰いまくりで骨までしゃぶられて気付いたら原因不明とかで死んでるんデスね・・・。
- 558 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/25(火) 17:48:23.38 ID:pttf615uO]
- 結局、予備軍とかあってないようなもんですよね
検査結果を否定するわけではないのです
つまりは膠原病の予備軍として、決め付けて一括りにしてしまうのがおかしいのですよね
あらゆる疾患の可能性としての【予備軍】
という事でならば、膠原病科以外でも通用(理解してもらえる)するかも知れませんが
膠原病の予備軍として話をしても、どこの科でも鼻で失笑されてしまうのがオチかと
- 559 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/25(火) 20:33:52.12 ID:0daDk9aZ0]
- なまじ膠原病が原因不明のわりに
検査や診断の項目が決まってて運悪く健常者も引っかかったりするし
倦怠感や関節痛なんて誰にでもおこるから、もしかして予備軍なんて話になるだけさ。
医者は膠原病予備軍なんて言葉使わない。患者の造語だよ。
絶対に膠原病を発症するともしないとも言えない以上しょーがない。
失笑されるのは 発症する確率が貴女が思ってる以上に低いからだよ。
医療費喰いまくりでも定期検査を続けて
もし発症したらウソ言わない良い医者、発症を信じ続けた良い患者って？
謙虚と言うか卑屈と言うか…悲観的だねぇ。
まぁネギ背負った鴨ちゃんが嫌なら病院いっても仕方無いけど。
人間いつか必ず死ぬわけだしさ、余り考え込まずお大事に。
- 560 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/25(火) 21:33:36.41 ID:RggzDKV30]
- でも専門の先生にかかってるけど、予備軍だって言われたよ先生に。
- 561 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/25(火) 22:41:00.56 ID:hH3o0Dgm0]
- >>560
鴨、鴨いってる人の相手しなくてもいいよ。
スレの主旨を無視して、親切面で嫌がらせばかりしてる。
故意かどうかわからないけど、やってることは煽りでしょう。
- 562 名前：病弱名無しさん [2011/10/25(火) 23:04:19.59 ID:pttf615uO]
- 造語(笑)(笑)(笑)
- 563 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/27(木) 15:23:15.54 ID:c5gBnBw/0]
- もう次スレいらないでしょ。
- 564 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/27(木) 17:19:23.45 ID:oTvKGipM0]
- このスレを無価値だと思うなら無視しなさいよ
書き込みがなくなれば自然に落ちて消えるよ
レスがあるってことは何らかのニーズがあるからでしょう
- 565 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/28(金) 12:49:13.03 ID:mEqsXyJ0O]
- 風邪引いた方が全般的に調子いいのですが、おかしいでしょうか？
- 566 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/29(土) 16:21:42.45 ID:/7h54dHP0]
- >>565
普段冷え過ぎで調子悪いんじゃない？
冷え→血流悪化→組織が酸素不足に→機能低下→万病の元
- 567 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/29(土) 21:51:25.69 ID:7CfGFYHs0]
- >>565
私は原因不明の痛みなので、
膠原病の予備軍かもわからず３つくらいスレを読みまわってる者ですけど
風邪やら他に体調に問題があるときのほうが痛みが和らぐのは何故だ？と
思ってました。
体が違うほうへ、闘いに行くからでしょうかね？？
不思議なんです。
- 568 名前：病弱名無しさん [2011/11/01(火) 15:52:42.13 ID:FvbCjLB90]
- 線維に加えてシュグレーンにもなってきた。
リンパの腫れ筋肉痛関節痛といろいろ・・
いよいよかな
- 569 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/01(火) 23:41:35.15 ID:R4sBDkQS0]
- >>565
>>567
そんな事ないです。
私は膠原病ですがダブルで辛いですけど。
- 570 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/02(水) 00:08:16.76 ID:i4FHQPLHO]
- >>568
いよいよって？！
なんかヤバい疾患の前兆とか？
リンパ腫れてるの？
大丈夫？
- 571 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/04(金) 12:58:10.24 ID:oaPwzXX/0]
- 今日も関節が痛い
- 572 名前：病弱名無しさん [2011/11/04(金) 13:42:14.49 ID:LcrNbzpR0]
- 疑い20年で最近確定となりました
- 573 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/04(金) 13:50:39.26 ID:1fml+d/h0]
- >>572
おめ。
確定なら確当スレに行ってね。
- 574 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/13(日) 23:25:08.93 ID:1NzO+1xoO]
- >>568さん具合はどうですか？
- 575 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/14(月) 19:46:50.39 ID:Wcr+zkeH0]
- 橋本病の抗体あるのに機能は亢進したりする。
亢進だとコレステロールが下がるらしい。自分も下がってる。
いくら悪玉だって、正常範囲内であってほしいが…。
尿蛋白とか出てるし気になる。
でも多少の異常だから、半年に一回の血液検査とかも行くのもなんだし…
項目がたくさんあるので、どれを測ればいいか…。抗核抗体１６０くらいだと、
自分も医者も、経過観察しなくていいやって気分になるみたいだす。
年に一度こっちから血液検査頼むとしたら、どれとどれ言えばいいんだろうか？
- 576 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/15(火) 03:33:22.09 ID:ZyeFp0KiO]
- >>575
おはよ―
同じだわ
あたし橋本病と言われてるけど亢進症状に近くて、コレステロールがそんな感じ
なんかコレステロール低過ぎたら過ぎたで心臓に悪いらしくて怖いから
無理やり肉食べてるけど、意味ない感じ・・・
で、項目なんだけど、どれとどれと言うより項目は医師が判断して選ぶもんでないの？？
うちは症状伝えたら、その症状が当てはまりそうな項目をチョイスして検査してくれてるけど？
- 577 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/19(土) 22:15:40.24 ID:S/voJ2oM0]
- 漢方治療続けて、だんだん冷えが改善してきた。
今年はまだあんまり寒さ感じないし！と思ってたけど、やっぱり霜焼けはできた。
むむー、体調は悪くないんだけどな。
- 578 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/22(火) 16:59:45.92 ID:TPRxf59zO]
- その場しのぎだよね漢方って
そう簡単に体質なんて変わるわけないし。
- 579 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/22(火) 22:08:35.36 ID:ayup7xuB0]
- >>544
何の病気かわからないけど、特定疾患級の病気だったら
研究班で癌化の確率くらいは研究しているよ。
たしか膠原病スレだったと思うけど、抗核抗体陽性だか、ＳＬＥだったか忘れたけど、
一般人よりも癌化の確率が低いとか書かれていなかった？
私も主治医に聞いたことがあるが、膠原病の種類によっては、
一般人よりもガンになりにくいって。
- 580 名前：577 mailto:sage [2011/11/22(火) 23:52:56.52 ID:TJUBr80Q0]
- .>>578
いや、確実に少しずつは変わるよ。
２年前くらいにはもう原因不明のまま死ぬのかなと思ってたから。
続けてきた甲斐はあったし、今の先生が廃業するまで世話になり続けたい。
上のは愚痴じゃなくて、調子いいようでも油断は禁物だねって意味で。
- 581 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/23(水) 12:42:23.09 ID:E7qOb1TTO]
- >>579
そら毎日毎日休む間もなく免疫が暴走していて外敵や自分自身まで
何から何まで分別なく攻撃しまくって殺しまくってるものねｗ癌が増殖して成長する暇もないんじゃないかしらｗ
- 582 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/23(水) 14:33:59.21 ID:WeFJ6vrx0]
- 癌は熱に弱いから微熱は悪い面ばっかじゃないかもね
これで消耗さえなければ…
なんて都合よくいかないから困るんだが
- 583 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/23(水) 14:56:12.30 ID:eoav0TTh0]
- 20台後半からあちらこちらおかしな現象があり
病院へ行って調べてやっと
「数値がおかしい」だの言うことになったんだけど
それっきり。むしろ「ああ、３０代後半？
だったらこれから膠原病になることは少ないよｗ良かったねｗｗ」
だと。本当にならないのであればそれは幸いなことかもしれんが、
（その代り原因不明のｲﾀｲｲﾀｲが続くわけですがｗ）、そんなことって
ありあんの？リウマチはわかりませんがＳＬＥとかだったら５０代でも
なってる人とかいたような気がしたけど
- 584 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/23(水) 16:09:53.89 ID:HBGjGXet0]
- SLEなら発病20、30代とかが多いよ。
女性ホルモンが影響してると言われてて、
患者の9割は女性で
出産子育て時期に多いから。
50、60代超えると発症率は男女同率。
(子供のSLEもあります)
- 585 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/25(金) 09:12:30.77 ID:3eRRKqao0]
- hoshu
- 586 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/25(金) 14:36:11.82 ID:RXDqo0NuO]
- 最近シェーグレン予備軍と言われた者です、数値は大した事はないらしく投薬などの処置もなく経過観察との事ですが
朝起きた時いつも口内が異常にカラカラに乾いていて、目もたまに乾いている時があります
けれど起きて暫く(数分)すると戻ってくれるので、日常に大きな支障は今のところ起きてはいませんし日中は乾く事はなく程ほどに唾液もあります
目も起きている間は多少若干違和感はありますがゴロゴロ不快とまではいきません
口内の異常な渇きなのですが、先日主人から最近口が開いたまま寝ていると言われました
この口の開いたまま眠っている事とシェーグレンとは何か関係ありますでしょうか？
また口内の渇きはシェーグレンによるものでしょうか？
- 587 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/25(金) 16:47:04.47 ID:2fkhQ0Hl0]
- >>586
起きてすぐ治るような乾きなら、カラカラの原因は寝ている時に口呼吸になっているためでしょう。
鼻炎などで一度口呼吸の癖がついてしまうと、鼻が治った後も自然に鼻呼吸に戻るとは限らないそうです。
寝る前に専用テープを貼るなど簡単なリハビリがありますので、「口呼吸」でググってみてください。
- 588 名前：病弱名無しさん [2011/12/04(日) 08:54:10.17 ID:d5Wd/CufO]
- みんな体調どう？
- 589 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/04(日) 11:08:59.44 ID:l8KV9hPB0]
- 寒暖差のせいで体調安定しない
- 590 名前：病弱名無しさん [2011/12/05(月) 15:40:38.58 ID:eD9k7WAVO]
- ここ数日からまた背中が痛み出しました。
寒くなってきたせいか膠原病がまた悪化したのかよく分かりません。
皆さんどうでしょうか。
- 591 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/06(火) 08:19:20.67 ID:uWr8N5VQ0]
- また普通にいつもの場所にいつもの様に寝てただけなのに
筋肉痛…
灯油とか車から2階のここまで運ぶのでも別に何もならないのに。
たまに起こるこの筋肉痛は一体何なんだろう
あと何もしていない状態で急にビリビリとしびれる。
今月検査なので、悪くなってるかどうかはわかるからいいけど。
- 592 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/07(水) 19:31:59.00 ID:/8xnNnJo0]
- >>591
私は毎日筋肉痛で手足の先に痺れもずっとある。どっちも血行が悪いせいみたいなんだけど。
そのせいで長距離歩けないのに、まだ膠原病確定になる値が出てくれないよ。。
- 593 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/08(木) 01:56:50.01 ID:9uppDXUmO]
- なにか違う疾患とかは考えられない？
勿論膠原病を含めての話だけど、膠原病だけに気を取られ過ぎて
他に疾患が潜んでいるのを見落とすのもと怖いと思うんだけど・・・
- 594 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/10(土) 00:33:20.36 ID:U/ojUaSZ0]
- う〜ん何か他に原因があるのかなぁ
>>592
しびれの他にも、チクチクという感じもある時があります
タイヤ持っても筋肉痛になんかならないのに、なにもしてなくてもなるってのはなんなんだろ
ぐうたらだけど重い物持つのは結構平気だし足でうんこ座りとかけっこうするので足腰と力は割りと強いほうだと思うんだけどなぁ
変な所で、あれ？ってなる。
とりあえず関節痛が始まったので薬飲んで寝ます
- 595 名前：病弱名無しさん [2011/12/10(土) 01:16:37.70 ID:EGlcDUZSO]
- 一般の血液検査がすべて基準値内でも膠原病の場合はありますか？
- 596 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/10(土) 01:45:53.21 ID:SCiVHWdcO]
- >>595
普通の検査ではわからない
膠原病だった場合で、普通の検査で色々引っ掛かりはじめたら状態としてヤバい
思い当たる事や不安があれば内分泌科なりで抗体検査受けて
専門医に相談して診てもらった方がいい
- 597 名前：病弱名無しさん [2011/12/10(土) 02:18:12.13 ID:EGlcDUZSO]
- 596 レスありがとうございました。
最近橋本病て診断されましたが、毎日足がつりそうになるので心臓疾患を歌い循環器科へいくと、心臓は大丈夫で膠原かな〜みたいにいわれへこんでおります。
- 598 名前：592 mailto:sage [2011/12/10(土) 11:40:10.14 ID:8+jBzP9z0]
- >>594
筋肉に十分な血流が回らない為に部分的に余計な負荷がかかって筋肉痛になったり攣ったりするらしいですよ。
>>597
私も橋本病なんだけど多いのかな。膠原病内科の先生はよく併発するから〜と言ってたけど。
全く同じで心臓は何とも無かったけど私の場合四肢の血圧にばらつきがあった。
- 599 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/10(土) 11:47:49.43 ID:U/ojUaSZ0]
- >>598
そうですか。じっとしてることも多いからかな
ちなみに私も橋本病です軽いですが
- 600 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/11(日) 02:26:38.29 ID:fBt9ntWvO]
- ちょｗどんだけいるの橋本さんｗ
さすがに大杉ｗワロタｗ
- 601 名前：病弱名無しさん [2011/12/11(日) 11:47:03.48 ID:yNhv+MJbO]
- 37．5℃位の微熱が１ヶ月程続き身体の関節の痛み、異常な倦怠感があるので近所の内科を受診しましたが、抗核抗体は正常。
CRPが高いので先生の診断は「風邪でしょう」と。
あたしは症状的に、自分もしかしてと思ってここ覗いてたけど、違いました。
微熱がしばらく続き関節が痛むような、他に疑われる病気って何かありますかね？
- 602 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/11(日) 12:15:44.27 ID:FBuxDdzl0]
- こんなこと書くと脅かすようだけど、
一応難病系で検索してみたら関節痛や倦怠感や微熱が出る病気とかいろいろわかるかも
- 603 名前：病弱名無しさん [2011/12/11(日) 12:31:55.67 ID:yNhv+MJbO]
- >>602レスありがとう。
難病系で調べてみます。
せっかくの休みなのにダルくて１日中横になっていたい。
さっき熱計ったら、やっぱり37.6℃でした。
ダルさだけでも治したい。
- 604 名前：病弱名無しさん [2011/12/12(月) 02:03:13.61 ID:SV+72zMwO]
- >>603
私もそんな症状の時もあります。
以前杭核抗体の数値が高めで膠原病だと言われたこともありますが、最近は正常値です。
でもストレスが溜まったりすると微熱とだるさが続いたりします。
普通の町医者で血液検査した時は正常値をみた医師に「鬱病」だと診断されました…orz
- 605 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/12(月) 15:20:28.71 ID:S7OtNaCD0]
- 膠原病予備軍の者ですが親が橋本病ですw
- 606 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/12(月) 20:00:35.60 ID:fb9BRy590]
- 膠原病予備軍の者ですが親が膠原病ですが何か？
- 607 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/13(火) 20:57:29.88 ID:xVbwI67v0]
- 私自身は膠原病確定。
親族健康な人ばっかりですが
何か？
- 608 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/15(木) 01:47:07.46 ID:kZz5Upld0]
- >>607
予備軍スレなんかに来て「何か？」と病気自慢していないでさっさと該当スレに戻ってね。
- 609 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/15(木) 04:32:09.88 ID:vzSTQxzGO]
- 決定してる人って、やっぱりそれなりに数値がドカンと高いんですか？
ＣＰＫが高い人とかいませんか？
- 610 名前：607 mailto:sage [2011/12/15(木) 10:56:33.53 ID:CoRGzvrj0]
- >>608
あっそ。
説明できる事もいっぱいあるけど
もう来ないよ。
間違ってる事も書き込まれてるよ、ここ。
じゃあね〜
- 611 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/15(木) 12:34:14.31 ID:PREnFs4F0]
- 朝起きたら腕が麻痺してること多いんだよね
脳のMRIとかうけたけど問題ないし
やっぱり膠原病からきてるもんなのかなー
でも予備軍でも軽い方で微妙な数値だし・・・
- 612 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/17(土) 00:52:51.53 ID:xvH+zuHQO]
- >>610
まあまあ(汗)
- 613 名前：病弱名無しさん [2011/12/17(土) 18:02:56.80 ID:GOh0shL/O]
- 体が冷えるとすごいだるさが襲ってくるorz
昨日野外にいたら今日はしんどくて出かけられない…
- 614 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/18(日) 22:15:19.90 ID:9WekaSQV0]
- 自分リュウマチ因子が高いんだけど
筋肉が痛いんだよね。ぴったりな服とか着てると
筋肉痛くてたまらない。リュウマチでも
筋肉痛くなるのかな？
- 615 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/19(月) 17:23:19.11 ID:LRUvj1IWO]
- 両肩の鎖骨周辺が痛いです
- 616 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/20(火) 12:33:53.22 ID:jaOGn/7b0]
- >>614
それ神経痛じゃない？
断続的にズキンズキンして日によって場所が違うやつなら私もある
就寝中の冷えに要注意
- 617 名前：病弱名無しさん [2011/12/27(火) 13:18:08.29 ID:kZIto5NhO]
- 体がだるく痛い
でも熱は出ない
風邪なのか膠原病の症状なのか分からない
- 618 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/27(火) 16:41:30.26 ID:i7V5pY0S0]
- 急にｷﾀ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━!!
関節痛
ここ数日あまり感じなかった
ただの偶然か。くすりのもう。
- 619 名前：病弱名無しさん [2011/12/31(土) 11:35:51.62 ID:zR5xyO8G0]
- う
- 620 名前：病弱名無しさん [2012/01/04(水) 11:26:42.27 ID:bdP0vmSO0]
- はー
膠原病でも予備軍ってだけで別にそんなんでもないじゃんて言われるな
甲状腺のスレで話だしたのが悪かったのか。
わかってくれる人もいると思うんだけど
まぁこれからはここでしか書かないようにするわ
偏見でしか見られないからね、どうせたいしたことないんでしょって
- 621 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/05(木) 16:47:56.20 ID:t6oqzP6g0]
- >>620
「膠原病"も"あるから｣って書いてるのに文盲多すぎワロタ。
変に突っ掛ってくる奴はどのスレにも居るからあんまし気になさんな。
誤解だったって言ってる方も居るし。
そんなんでストレス溜めて悪化したらアホくさいよｗ
- 622 名前：病弱名無しさん [2012/01/09(月) 20:10:36.84 ID:K/dEd1Gk0]
- >>621
ありがとうね。
なんだか最近、右手と右足がつりそうになって、あとズキズキ痛くなる
さっきも水で最初洗ってて、手が痛いなぁと思ってたんだけど、
お湯になってしばらくたってもずーっとズキズキ痛い
傷があるわけでもないし、手の中が痛いんだよな
足も昔はつったとしてもすぐに治ってたのに、ここ数日のはずーっとつりそうで
シップ貼ってごまかしてたけど、今日もまたつりそうだった
あと手の指の関節とか膝の関節とかすぐにズキッとなって痛くなる
なんかおかしい
18日に検査結果出るから、悪くなってるかどうかもわかるけど、もし悪くなってたらどうしようとも思うし、
悪くなってなくても、なんでだろうって思う
悪くなってなかったら、関節痛なんだって諦めるしかないんだろうな
悪くなってるよりかはずっとマシか…とにかく怖い痛み
- 623 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/09(月) 21:10:33.83 ID:82ygmB8B0]
- >>220
あ、あのスレねｗ
気にしなくていいよ。
私は、ここもリウマチスレも、あのスレも見てるよ。
- 624 名前：病弱名無しさん [2012/01/09(月) 21:25:38.57 ID:K/dEd1Gk0]
- >>623
自分宛かな？
ありがとうございます。
いろいろ見ておかないと、それぞれやっぱり違いますよね
- 625 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/09(月) 22:19:49.05 ID:82ygmB8B0]
- >>624
うん。ごめんね、レス番間違えてた。
- 626 名前：621 mailto:sage [2012/01/10(火) 12:22:39.15 ID:XRUhVRjY0]
- >>622
全く同じ症状あるよ。血管の収縮による痛みらしい。（レイノーってやつ）
また痛んだ時に手先の色が真っ白や紫色になってないか確認してみたほうがいいよ。
冷やすと悪化するから水仕事はぬるま湯にしたり手袋したりして気をつけてね。
ところで、自分は水を使った後に皮膚が異常に突っ張ってゴワゴワ硬くなる時があるんだけど
･･･同じ状態になる人居ますか？
- 627 名前：病弱名無しさん [2012/01/10(火) 14:53:16.49 ID:S532WOWn0]
- >>626
レイノーなんですか？これ。
よくググッて出てきた画像で見る、あのレイノーの写真みたいな
白いのとか紫にはなってないです、今のところ。
なのでただの関節痛って安心してたんですが…(関節痛も異常なんですけどね)
今日は頭痛と指の関節が痛い 特に左の薬指がすごく痛い
くすり飲もうか迷う
皮膚が乾燥でカサカサはあるけど、突っ張るほどではないかなぁ、たぶん
- 628 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/10(火) 16:19:08.52 ID:XRUhVRjY0]
- >>627
あ、、、ごめん。最近痛いっていうのは水は関係ないのかな？
主治医に教えて貰ったんだけど、リウマチだと指の関節の両サイドを挟むように押さえるとかなり痛むらしい。
皮膚のカサカサは橋本のほうなのかな、、、
なんにせよ検査ではっきりするといいね。
- 629 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/18(水) 19:38:27.83 ID:MKmY2AIk0]
- 筋肉が痛くて、立ち上がるのも億劫だったのが（抗核抗体がずっと限界値の
倍）気が付くと最近治ってしまっている。なぜ？と思って考えてみると、
最近「オウバク ゲンノショウコ ビャクジュツ センブリ コウボク」入りの
お土産にもらった薬を毎日飲んでいる。オウバクに、筋肉痛への効果がある
らしい。ただ、この薬を続けて、止めたらどうなるのかは、解らないけど。
- 630 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 23:23:28.39 ID:rkdAw90B0]
- 今右手が腱鞘炎。でも左手首はそれとは違う痛みなので
今日内科で相談。リウマチの血液検査を今日して来週結果出る。
母がリウマチだから自分もなるかもしれない。
でももし発病したら恐ろし過ぎるorz
- 631 名前：病弱名無しさん [2012/01/20(金) 09:17:50.12 ID:V+FSfVuI0]
- この病気になると脱毛とかエステに行けないんだな
なんだかもう嫌になったよ
- 632 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 22:05:01.29 ID:Y7yFi/K00]
- フォトとかサーマとか出来なるの？
嫌だよ。病気だから？それとも薬の関係で？
- 633 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 22:05:30.44 ID:Y7yFi/K00]
- ごめん。
出来なくなるの？でした。
- 634 名前：病弱名無しさん [2012/01/20(金) 23:28:19.86 ID:V+FSfVuI0]
- >>631
発病してないから、どれが体に影響して発病につながるかわからないからだって。
例えばSLEとか関節リウマチですってなると、その病気はTBCではできるできないってはっきりするってことらしい
でも私からすれば、SLEやリウマチになってても、更に又別の病気にならないとは限らないから
どっちみち膠原病は無理なんじゃね？って思ったんだけど。
説明されたのはそういうことだった。
まぁかかった時点で、予備軍だろうがだめなんだってことだね
永久脱毛の道が絶たれて絶望だよ
確かに脱毛することに寄って例えば紫外線当てるとか(顔以外は紫外線とか言ってた)、
何かも薬品使うとか、何かが影響して何かの発症につながるかもしれないもんね
- 635 名前：病弱名無しさん [2012/01/20(金) 23:28:51.37 ID:V+FSfVuI0]
- あ、すいません>>632宛てだった
- 636 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 23:43:08.25 ID:Y7yFi/K00]
- ああ、なるほど発病ね。
私、ガンガン今現在もやってるけど、
まだ発病してない。やめた方がいいってことなのかしらね。
有り難う。
- 637 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 03:05:01.99 ID:6o+nY6rP0]
- リウマチの検査結果が出てセーフだった。
でも相変わらず抗核抗体は40倍で膠原病疑いは絶賛継続中。
まあ先生も40倍なんてたいした事はない、
発病したら100倍、1000倍なんてザラと言われたけどね。
後これからぐぐるけど、C3、C4の数値が前回より下がっているのが
ちょっと気になると言われた。これだとリウマチじゃなくて
何とかって病気の可能性も出るとか。
発病してないから、病気持ちの人から見たら楽な立場だけど、
ずっと「疑いあり」状態もけっこうキツイよね。
- 638 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 03:10:05.12 ID:d/3kG5iH0]
- 自分も疑いありで継続検査中なんだけど、
更年期障害の方の関節痛に関しては皆「白」なの？
最近ホットフラッシュが始まってむくみもすごいんだけど、
膠原病のRAもむくみってひどい？（腫れではなく）
- 639 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 15:00:01.03 ID:4zRJQuw90]
- >>637
自分は160倍だけど疑いのままだよ
補体下がるのはSLEに多いね
ずっと疑いで辛いので正直もうステロイド飲みたい
>>638
更年期って歳でもないし、症状が関節痛だけじゃないからなぁ･･･
浮腫みが出てくる膠原病は色々あるよね
内分泌系のほうも検査した？
- 640 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 17:14:11.90 ID:d/3kG5iH0]
- >>639
638だけど、内分泌は実は甲状腺も患ってて（甲状腺腺腫）ずっとチラージンを飲んでる。
でも機能低下はないので橋本・バセドーどっちも発症してない。
で、甲状腺と浮腫みは無関係と言われた。
病名というか原因がはっきりしないと落ち着かないよね。
- 641 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 20:31:15.47 ID:4zRJQuw90]
- >>640
自分は肢端紅痛症があってたまに手足が浮腫むんだけど原因分からず
638さんのホットスポットがどの部分にあるのか知らないけど同じなのかな･･･
- 642 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 20:33:45.99 ID:4zRJQuw90]
- 訂：ホットフラッシュ (；´Д｀)
- 643 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/28(土) 02:40:32.74 ID:hKgVBb/I0]
- >>641
自分のホットフラッシュは上半身（主に顔や頭）がカーッとなる。
汗が頬を伝うことも。（でもかなりの低血圧）
最近卵巣膿腫で摘出したため、更年期障害の症状が出だして…。
関節痛は手の指と足の裏。
なんか全身ボロボロだけど、一見元気では健康そうなんですよね。
- 644 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/28(土) 02:59:02.84 ID:CVWXWuDQ0]
- >>643
おお、予備軍かつ卵巣脳腫とはナカーマ。
自分はチョコで何とか切除で今は済んでいるけど、
いつまた出来るか、最悪全摘かと思うと落ち込むよorz
何で病気って重なる人には重なるのだろうね？
- 645 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/28(土) 15:01:49.18 ID:KKA1ixHX0]
- 冷えは万病の元っていうからね…
内臓が冷えてるとあちこち全部の機能が衰えてくるよ
- 646 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/28(土) 17:48:37.09 ID:hKgVBb/I0]
- ストレスその他でホルモンバランスが崩れて何かの臓器がやられると、
他にもひずみがくるのかなあ？
病気が重なるよね。
原因不明がまたストレスに…の悪循環かな。
- 647 名前：病弱名無しさん [2012/01/31(火) 15:59:56.56 ID:p2FDtQbo0]
- ２，３か月前から夜中の両手の痺れこわばり、右肩・腕の痛み、両膝の痛み、腰痛などが酷くて夜中にトイレに一回起きるんだけどそれがまた布団から立ち上がるまでが大変。
朝起きるのも大変、しばらく手もこわばっててすぐ歯磨きできないとか
ちょうど閉経したあとだから更年期障害だろうとルビーナ飲んでほっとフラッシュやイライラとかは治まったんだけど
手の痺れだの膝の痛みだのって整形外科的な症状が治まらず１２月に整形外科受診。
レントゲンで腰と首は関節がずれてるとかですべり症って言われたが他の症状は血液検査尿検査おこなって
抗核抗体が４０倍ってでただけ。それだけだから医者もリウマチや膠原病と判断しかねるがそうじゃないとも言い切れないし
しばらく様子見ましょうって湿布薬だけもらってる。
４０倍ぐらいじゃなんてことないって人もいれば４０倍でも私みたいに日常生活が困難な人間もいる。
医者もなんともいえないって・・・・様子見るったって日々の生活が大変です。
腰はコルセットで固定してるけど膝はレントゲンで異常なしだからただ湿布するぐらい。しないよりは楽になるけど。
閉経をきっかけにリウマチになる人もいるがリウマチの検査はマイナスだったし
なんなんだろうな〜これから老いていくばかりなのに症状がますます酷くなるのかどうなのか医者もわからないっていうし
とにかく今年の冬は寒すぎだから冷やさないように注意してお風呂にじっくり浸かってる。
なんだか精神的に疲労困憊しそうです。愚痴ってすみません。
- 648 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/31(火) 17:08:29.95 ID:RCVKs/vi0]
- 皆さんは膠原病外来にどの段階で行きましたか？
膠原病外来は数も少なく初診お断りというところもあったりで敷居が高いイメージがあります
勇気を出して行ってみようと思っていますがこの程度で行っていいものか迷ったりもします
3ヶ月前から突然上腕部に環状紅斑が出て皮膚科に行きステロイド（軟膏）を塗っていますが
腕全体、肩、胸とどんどん広がり続けて肌が気持ち悪い状態になってきました
皮膚科はその後も「膠原病で出ることがありますよ」と言いながら軟膏をくれるのみです
膠原病でなければ良いのですが意味不明な症状が進むばかりなのは不安です
紅斑がまだなかった9月の健康診断で初めて蛋白尿（±程度ですが）で引っかかりました
血液はMCHとMCHCが下限以下で、ヘモグロビン、白血球、血小板が下限値ギリギリの値で
この段階ではまだ異常とは言い難いと思いますが急に下がることもあり得るのでしょうかね…
抗核抗体を調べてもらったことがないので知っておきたいですし
- 649 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/01(水) 09:28:40.70 ID:2YEmVpKv0]
- >>647
ちゃんと膠原病の専門医にみてもらってますか？
ストレスためないようにお大事にね。
>>648
自分はRA予備軍なので状況が違うけど、起床時の両手のこわばりと関節痛が発端です。
で、通ってた別の科の医師に話したら、膠原病の可能性もあると言われたので、
紹介状を書いてもらいました。
具合悪い時に遠慮は不要だと思う。
不安なら絶対に早く行った方がよいと思います。
- 650 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/01(水) 11:16:07.76 ID:aOM41nsm0]
- >>647
私の症状に似てる・・
私の場合は脊椎関節炎ぽい、未だ確定してないけど。
背骨、腰骨の痛みが膠原病とは違うと思って、
サイトで調べて専門医の所に行ってきた。
この病気を診断出来る医者が少ないらしく、専門医を指名して
診てもらわないと診断してもらえない事が多いらしい。
参考
www.asahi-net.or.jp/~kp4t-nkjm/index.htm
fibro.jp/spondylarthritis.htm
特に夜間に痛みとかあるならこの可能性も？
強直性脊椎炎
merckmanual.jp/mmpej/sec04/ch034/ch034d.html
>>648
抗核抗体を調べるだけなら普通の内科医でも言えばしてくれるよ。
- 651 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/01(水) 12:18:13.21 ID:n53N+EWu0]
- 私の伯母も、似たようなことを言ってました。
朝起きてブラジャーが付けれない、スボンがなかなか履けない、等々。
あと不安発作、パニック障害というのか、それで何度か時間外に駆け込んでました。
結局それらは更年期の症状だったらしく、診断名の確定がないまま3年くらいで治まったようです。
更年期の症状も個人差があるのでわかりにくいですね…。
- 652 名前：648 mailto:sage [2012/02/01(水) 13:04:24.87 ID:P9o76jms0]
- >>649>>650
普通の内科でも調べていただけるのですね
紹介状がもらえそうな感じではないのでまずは抗核抗体を調べに内科に行ってみようと思います
背中を押してくださいましてありがとうございました
- 653 名前：病弱名無しさん [2012/02/01(水) 15:24:00.67 ID:WD69Kcdd0]
- >>649>>650
まだ総合病院の整形外科です。内科も婦人科も受診してて同じカルテを見て判断してる病院で大学病院の中年の先生が来てくれてますからある程度信頼できるかと思ってます。
膠原病と断定されたらまだしも炎症反応もなくリウマチ検査も陰性で手足のむくみもないし抗核抗体４０倍と言う数値は微妙な数値のようです。
でも次に診察に行く時は内科医にも相談し整形の先生にも相談し膠原病専門医の方がいいのかどうか遠慮なく聞いてみます。
内科・心療内科では２０１０年末にちょっと事件沙汰あってＰＴＳＤで治療受けててやっとよくなったな〜って時に２０１１／３．１１の震災、
それも落ち着いた秋頃に閉経、更年期障害、そして冬になり寒くなってきたらあちこち痛い痛い始まったんです。
そういう経緯を整形の先生も考慮し閉経もＰＴＳＤも引き金になる場合もあるが抗核抗体４０倍という数値だけで今は膠原病ともリウマチとも断定できないって言うんです。
あちこち痛いと言っても激痛ではないし動けない訳ではないんですが痛い個所が多いだけに何するにも億劫にもなるしササッと出来ないし
数か月前の体とまったく別人のようです。５０歳ですが８０歳の体になったかのようです。
リウマチ・膠原病は難病指定されてるので医者も慎重になってるんじゃないかなって気が・・・
とりあえず自宅風呂で湯治試しています。
色々ありがとうございました。周りに誰もいないので話しただけでも少し・・・
- 654 名前：病弱名無しさん [2012/02/01(水) 18:03:35.68 ID:yFJf547m0]
- やばいな…
最近手足が本当によくつる
しかもなかなか治らなくて、ずっと痛い
その他にずっと前から関節痛もあるし
でも数値は変わらなかったので安心した
と言っても…ほんとうに安心かどうかもわからないけど
ト書き込んでるうちに右足親指がズキズキ…
病院に通い始めて2年くらいになるけど、明らかにすこーしづつだけど症状が増えてる
- 655 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/01(水) 20:00:28.07 ID:W25Z6Qm10]
- >>653
過去ログさかのぼった？
抗核抗体が40倍で膠原病疑いの人の話たくさん出ているんだけど。
40倍じゃ当然膠原病ともリウマチとも言えないね。
自分その状態でリウマチ内科に言ったら鼻で笑われて追い返されたよ。
「その数値ならむしろ健康だよｗ」とすら言われた。
「膠原病は難病だから医者が慎重」って問題あるの？
てかあなたは膠原病になりたいの？
文章からして「難病になって可愛そうなｱﾃｸｼ」になりたいだけの気ｶﾞｽ。
自分親が膠原病だけど、すごく辛い病気だよ？
また来るなら、「改行を覚える」「過去ログを遡る」をしてから来て下さいね。
- 656 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/01(水) 22:18:51.22 ID:aOM41nsm0]
- >>653
650です。
最初のリンクは「リウマチ反応陰性脊椎関節炎」の情報で、貴方の言う
「炎症反応もなくリウマチ検査も陰性」の場合に当てはまると思ったわけです。
>８０歳の体になったかのようです。
この言葉は私がここ数年言ってたセリフ、全くそのままです。
抗核抗体が陽性だった為、ずーと膠原病の予備軍だと思っていました。
ただ、リウマチ等の痛みは普通、背骨、腰骨等の体幹部では起きないとの事で、
その点がずーと疑問点でした。この点も貴方の場合と似てるのではと思います。
貴方の場合はまだ数ヶ月との事なので、違うのかも知れませんが・・・
もし長引くようなら専門医を探してみて下さい。
その場合はサイトを見て、この病気の診断が出来る医者として名前が出ている医師を
名指しで受診してみる事をお薦めします。
受診して分かったのですが、目当ての医師の所属の病院でも、
その医師ではないと無駄足になります。
>>655
数値は問題じゃないですよ。問題は現在どんな症状があるかです。
その状態をどうしたら改善できるのかです。数値は病気の診断に使うだけです。
膠原病周辺疾患には色々なものがあります。
私の主治医の話では、特に膠原病関連では発症の仕方・症状等、一人ひとりが全く違う
との事でした。教科書通りに行かないのがこの病気だと。
貴方の場合が×××だからと言われても、全部の人が同じにはならないんですよ。
勿論大変参考にはなりますが。色々なケースがある事を理解して欲しく思います・・・
- 657 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/02(木) 09:03:35.15 ID:BihQamzZ0]
- 自分の所にもまるで655の様な姉がいる。たまらないよ。
医者は七割方強皮症だと思うって言うけど、数値がでないから予備軍。
で、動けない事を仮病扱い、自分で病気したがってるって言う。
何も優しくなんてしてくれなくて良いし期待してないから、せめて黙っててよ！
- 658 名前：病弱名無しさん [2012/02/02(木) 11:40:00.85 ID:QnPCvdeh0]
- うちは身内が全員>>657さんの姉みたいな人ばかりです。
もう家族親族の誰にも何も言わない事にしてます。
どうせ同居じゃないし。
一人息子が理解してくれてるだけで幸せ者だと思う事にしてる。
これまた同居じゃないけど。
はぁ。。。自宅湯治一回目終了。。。薪ストーブガンガン炊いてι(´Д｀υ)ｱﾂｨｰ
午後になったらまた入ろう。
- 659 名前：病弱名無しさん [2012/02/02(木) 11:55:32.63 ID:wAFKTiMt0]
- こたつって結構温まるよ、節電とかにもなるけど。
それよりもとにかく温まるよ
お風呂に入ったように、足も手もぽかぽかになるし、中から温まる
安い小さいコタツでもあったまるから、すごくいいと思う
体が冷える人は、ただの冷え性でも病気でも冷えでも、とにかく冷えるし体も痛かったりだるかったりするだろうから、
コタツから出られなくなるとか考えないで使ってみるのもいいと思うよ
昔、実家にいて自分の部屋にもコタツがあったときに、風邪で40℃とかの熱が出ていくらいい羽毛布団使っても
高熱だと寒くて眠れないけど、こたつに入って熱くして足を強制的に温めると自然と眠れたことがあって、
やっぱりコタツはいいなぁと思いました
あとやっぱり石油とかのファンヒーターかな。
エアコンだと暖まるのに時間かかるし、ヒーターだと部屋も体もすぐに暖かくなるからいいと思う
ホットカーペットとか電気毛布でもいいと思う
もう何に頼ってでも、体を温めるほうが絶対にいいはず
- 660 名前：病弱名無しさん [2012/02/02(木) 12:39:06.81 ID:QnPCvdeh0]
- 南国に行ったら治るのかなぁ〜痛み取れるのかなぁ〜ってテレビで南国見ると思う。
- 661 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/02(木) 14:04:24.91 ID:TnJvBcXm0]
- マグマオンセン（海地獄）っていう入浴剤はけっこう温まるよ
バブとかとは明らかに差がある
- 662 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/02(木) 16:27:44.81 ID:x4Yyp51O0]
- 体温調節が出来なくて、布団を何枚かけても温まらないので電気毛布買った。
体が温まるのはいいけど加湿器置いても乾燥するのか、今度は痒くて眠れない･･･。
入浴も熱が篭るので5分と湯船に入れない('A`)
- 663 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/02(木) 17:37:52.87 ID:TnJvBcXm0]
- >>662
それかなり冷えてるね…
私も漢方飲む前はそうだったから大体わかるよ
お風呂は心臓壊れそうでゆっくり浸かってられなかったし、肌は掻きすぎてどす黒い痣みたいになってた
通える範囲に漢方外来のある医療機関はないですか？
- 664 名前：662 mailto:sage [2012/02/08(水) 18:11:32.71 ID:v7BxeEwA0]
- >>663
私も肌は既にあちこちドス黒いです･･･
お風呂、心臓の位置以上浸かると苦しくなりますね。
以前膠原病内科で試しにってことで暫く漢方処方してもらってましたが、正直まだユベラでも飲んでたほうがマシかなって感じです。
最近はオパルモン処方してもらったけど副作用もちょっと辛くて悩む。
所詮全部対症療法でしかないので線引きが難しい。
- 665 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/08(水) 18:30:56.80 ID:qWxNRkxI0]
- うん、漢方薬はぶっちゃけ膠原病科では駄目だと思う
眼科で虫歯を診てもらうようなもの
- 666 名前：病弱名無しさん [2012/02/08(水) 22:14:24.35 ID:reBhom9Q0]
- なんだかもうどうでもよくなった。
どうせ治らないんだし薬アレルギーで薬も飲めないし
好きなように適当に生きる。
私の場合じっとしてれば痛くないし動いた時の痛みも激痛じゃないし。
ただほぼ全身だから動きづらいけどね。
- 667 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/12(日) 13:10:48.48 ID:ARjs1K9/0]
- 実家の母が入院して十日ほど毎日チャリで病院通いしてた。
寒さで泣きそうになりながらも他に交通機関がなくて片道20分
母が退院の日、とうとう寒さと疲れで三叉神経痛が出たorz
顔の左半分が刺されるみたいに痛い・・に加えて、最近マシだった
関節痛が復活。
体中ダルイし痛いし、母の介護はあるし・・・自分の体の弱さが憎い（涙）
- 668 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/12(日) 13:33:49.18 ID:vedDa8vn0]
- >>667
介護はデイサービスやショートステイ、訪問介護サービスで人に頼って、
その間に自分も休むっていう方法もあるからね。
無理しすぎないように。
- 669 名前：病弱名無しさん mailto:ｓａｇｅ [2012/02/13(月) 11:25:18.60 ID:AaweGPh+0]
- ありがとう。今日からデイケアに送り出しました。
母は要介護１だから介護ってほどでもないんだけど、体が辛くて自分の体を
もてあましているような時はやっぱり負担になります。
だからといって、そんな軽度の介護がしんどいからと、病名もない状態の私が
介護サービスを使うのってやっぱり気兼ねしてしまうんですよね
- 670 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/13(月) 14:01:24.19 ID:vv6udotI0]
- >>669
そんなことないって。
サービスを受けるのはあなたじゃなくてお母さん。保険料を払ってる人は誰でも利用する資格があるよ。
義父は通所に抵抗してたけど、施設で顔なじみができてからは毎週の交流が楽しみでしょうがないらしいよ。
- 671 名前：病弱名無しさん mailto:ｓａｇｅ [2012/02/13(月) 16:12:05.58 ID:AaweGPh+0]
- >>670
いやいや、母も週に三回デイケア行ってしっかりお世話にはなってますよ。
でも退院直後とか、母の体調が悪ければお休みしてしまうので・・・。
要介護１ではそんなにサービス受けれませんしね。
今日はデイケアに行ったので久々にのんびり出来ました♪
- 672 名前：病弱名無しさん [2012/02/13(月) 21:23:01.58 ID:JHQBsWfw0]
- この国の福祉問題もはや正気の沙汰座ないよ・・・・
- 673 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/23(木) 17:40:25.30 ID:bbkI66lL0]
- 初めて血液検査したけど結構お金がかかるものなのですね
結果は来週だけど何事もないといいな…
しかし皮膚がもうボロボロで悪化するばかり
原因がわかればいいのだけど膠原病に類する病気だったら嫌だなという複雑な思い
- 674 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/23(木) 22:49:00.16 ID:9bZnCjSV0]
- >>673
複雑なのわかる。はやく原因分かって治るといいね。
- 675 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/23(木) 23:04:04.36 ID:bbkI66lL0]
- >>674
ありがとうございます >>674さんもお大事に
- 676 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/24(金) 05:54:40.40 ID:2SZE5HcZ0]
- 予備軍なのに妊娠してしもうた。
不安で押し潰されそうだ･･･
- 677 名前：病弱名無しさん mailto:ｓａｇｅ [2012/02/24(金) 19:20:55.38 ID:auFSeTK60]
- >>676
おめでとうございます♪
不安は一杯だろうけど、母は強しです。きっと大丈夫。
余計なストレス溜めないで、元気に出産してくださいね♪
- 678 名前：病弱名無しさん [2012/02/25(土) 00:00:58.47 ID:aLDdkFl00]
- >>676 さん
一応、血液検査で、抗リン脂質抗体 の確認をされる事をお勧めします。
抗リン脂質抗体症候群でも、出産を望む場合、早い段階から、膠原病担当医と
産婦人科医の連携で、アスピリン服用などの対応をとると、8割ぐらい出産でき
るそうです。 対応を取らない場合、母子共に危険な場合があります。
- 679 名前：678 [2012/02/27(月) 23:42:55.32 ID:R6jrVlmb0]
- >>676さん
再度の書き込みすみません。678の補足です。
膠原病であっても、抗リン脂質抗体症候群は3割以下程度が陽性で、
大きなリスクではありませんが、一応、調べておくと対応できる大切な事です。
676さんは、不安がおありなので、是非、飛び込みでも良いので、
なるべく早めに膠原病担当医に相談して下さい。
また、産婦人科医に掛かるときは、担当医の紹介状 か 今までの色々な
検査データを持って行って、膠原病予備軍であることをお伝え下さい。
尚、希に40代以上で勉強不足の医師の場合、抗リン脂質抗体症候群を
知らない場合があり、対応できないので、それっぽかったら、
医師のチェンジは必要です。30代以下は、医師国家試験に出るので知っています。
膠原病でも、膠原病担当医のサポートがあれば、それほど不安になる必要はありません。
是非、妊娠について相談してください。
- 680 名前：676 mailto:sage [2012/02/28(火) 20:59:44.73 ID:wcAn86jf0]
- 本日腹痛と出血があり、残念ながら流産したみたいです。
抗リン脂質抗体は以前検査した時は陰性でしたが、また検査した方が良いのでしょうか？
お腹の方が落ち着いたら担当医に訊いてみようかと思います。
レスありがとうございました。
- 681 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/02/29(水) 00:09:30.49 ID:NWl6O+hc0]
- >>680
何て言っていいかわからないけど・・・
今はまずお大事にね(´・ω・`)
- 682 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/01(木) 20:00:22.03 ID:RzQvVIjd0]
- 最近、関節が痛んだり、手荒れがしたり、
顔に湿疹のようなものができてきました。
毎年、健康診断で尿蛋白がひっかかるんですが、
何か膠原病の一種でしょうか？
日に日に関節痛がひどくなり不安です。
- 683 名前：678 [2012/03/02(金) 01:05:09.76 ID:iIJCJXvp0]
- >>680さん お力になれず、残念です。
抗リン脂質抗体の検査については、担当医の判断によると思います。
膠原病であれば、担当医や産婦人科のサポートが必要であるけれど
出産を諦める必要は全くありません。
680さんが、出産をお望みなら、色々お考えになったりするよりは、早い内に
出産について膠原病担当医に相談して、産婦人科で色々検査してもらい
次の妊娠の時に、心強い医師のサポートが受けられるようになった方が
680さんにとって、良い結果が得られるように感じます。
680さんは、まだ予備軍なので、余計なストレスは溜めずに、担当医の
指示を守って、予備軍や寛解で過ごされる事を勝手に希望しています。
不幸な出来事でしたが、680さんは何も悪くないので、今しばらくは
メンタル面も含め、お大事になさってください。
- 684 名前：678 [2012/03/02(金) 01:21:34.62 ID:iIJCJXvp0]
- >>682さん
こちらでは、私も含め、医師ではありません。
医師は殆ど望めないので、できれば、インターネットでお近くの
病院を検索して、内科、皮膚科、整形外科などで、膠原病の診察
を書いている所を受診してください。
こちらでは、682さんの不安を取り除く能力はありません。
膠原病の場合、尿検査は引っかかりやすく、私の場合でも
血液検査と尿検査はセットになっています。
早期診断と治療を御受けになった方が、関節痛も軽減されるし
不安も薄らぐと思います。また、余後の QOL にも大きく影響する
ので、是非、お近くの病院で相談してください。
- 685 名前：病弱名無しさん [2012/03/07(水) 23:49:54.86 ID:6BEMh6U00]
- 原因不明の筋肉痛と手足のつりと、
その上右足の土踏まずあたりが全部感覚がない
しびれているし。
どうなってしまうんだろう
やばいのかな
もう何日も治らない。
- 686 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/08(木) 11:46:43.51 ID:2paJ4Vii0]
- >>685
上で>>684さんが書いてるように、ここではそうした症状に対して医師からのレスは期待できないよ。
とりあえず受診してください。
もし症状がそれだけなら、膠原病にこだわらず「神経内科」でも良いかもしれない。（心療内科じゃなくて）
www.neurology-jp.org/public/disease/index.html
- 687 名前：病弱名無しさん [2012/03/09(金) 05:20:23.85 ID:3FDm66Bi0]
- いや別に医者からのレスなんか期待してないけど、
ただ辛かったので書いただけ
すいませんでした
定期的に診察してもらってて今度検査してみましょうって言われてます
辛いとか言うの書いてはダメなんだね
チラシにでも書いときます
すいませんでした
- 688 名前：病弱名無しさん [2012/03/09(金) 06:08:59.01 ID:gU4ycBiO0]
- >>687
予備軍て蛇の生殺しでつらいよね・・・
おいらも抗核抗体陽性で様子見
今年になって強皮症の症状現れて泪
良くも悪くも
確定診断ついてすっきりしたいよ
今のままじゃ病院代が馬鹿にならないｗ
- 689 名前：病弱名無しさん [2012/03/09(金) 19:11:40.52 ID:3FDm66Bi0]
- >>688
ありがとう、お大事にね
- 690 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/09(金) 20:29:34.87 ID:3AFMpe3j0]
- ホント、検査代が馬鹿にならない。。。
- 691 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/09(金) 23:26:03.53 ID:a4w9QndF0]
- >>687
あっ、いえ、書いたら駄目なんてことはないない。
ちょこっと「単なる愚痴です」かなんか言ってもらえれば、読む方もそのつもりで受け取るので、そういうのは問題ないよ。
ただ受診もせずに想像で不安スパイラルにはまってるような場合、ここでは対処のしようがないと言いたかったのです。
不快な印象を与えてしまったなら申し訳なかったわ。
- 692 名前：684 [2012/03/10(土) 00:15:43.61 ID:DTK7a10L0]
- >>687さん
私は、このスレに勝手に書き込んでいる者ですが
膠原病は色々な症状があり、十人十色です。 また、悩みも色々あると
思います。医師に聞く程でもないけど、気になる事 や 他の人はどうなん
だろうだとか、住民の意外な情報や悩みや愚痴、対処法なども参考になります。
予備軍だろうが、家族でも膠原病は理解してもらうのが難しい症状なので
せめて此処ぐらい、適当に好き勝手に書き込んでも別に良いように感じます。
だから、これからも今まで通り、こちらのスレなどに書き込んでください。
私も686さんも、色々悩んで時を過ごし、症状を悪化させてしまうより
早く症状を予防、緩和、軽減、治癒してもらう方が良いように思うのです。
686さんの書き込みは、症状から推定できる なじみの少ない神経内科の紹介と、
膠原病関連スレの相談より病院の受診を勧める常識 の範囲内の感じです。
誤解されてしまっている感じが少し残念な気持ちです。
- 693 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/10(土) 17:29:07.85 ID:kHAgrnZH0]
- この病気に限らないと思うんだけど、
辛い苦しいが常に頭を占めてる状況になると、
脳の感じ方自体が狭まって無駄に立てついたり、傷ついてしまうように思う。
自分も完全にそうなってたけど自覚はあまりなかった。
今思えばやたらイライラしたり泣いたりして精神も病的だった。
漢方で冷えを改善する治療を始めてから、
なぜか物事への感じ方がまったりして冷静になってきて、
冷え自体はそれほど改善してないけど、心の充実感は増してる感じ。
東洋医学って不思議だね…
- 694 名前：病弱名無しさん mailto:ｓａｇｅ [2012/03/11(日) 17:55:24.65 ID:9KQAJBqt0]
- それ、私も感じています。
確かに、漢方飲み始めてからあまりくよくよ悩まなくなった気が・・・。
鬱症状も結構あったけど、補気のお薬を貰ったら楽になったし。
やっぱり、体が辛かったら心も反応して不調になるのかもしれないですね。
- 695 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/11(日) 19:11:49.05 ID:OgeLdnDR0]
- 冷えを改善する薬は病院でもらってますか？
- 696 名前：病弱名無しさん [2012/03/11(日) 21:24:00.22 ID:6POZBZrr0]
- ずーっと微熱がある。
37度5分ぐらい。
で、この間インフルエンザに罹った時9度7分あったのに、わりとふつうだったからこんなに熱があるとは思わなかったｗ。
母親にインフルエンザだといったら、「そんなわけないでしょ。そんなに熱があったらそんなに元気にしてられない。」と言われた。
私はいつも微熱状態で慣れてしまってるんだね。
でも7度5分の熱ってカラダには相当負担なんだろうな。
- 697 名前：病弱名無しさん [2012/03/12(月) 10:46:14.40 ID:61c7CUzZ0]
- やばい
ひざ下から右足と今朝から右手もしびれてきた
膠原病とか関係ないのか？
脳卒中か？
病院の日まで10日あるんだけど待ってても大丈夫かな
足しびれた時に、しびれが取れそうなあの瞬間のしびれ方
歯の麻酔して取れかかってる時の、ああいう感じがもうずっとだ
痺れてる人、もうずっとほうって置いてる人いますか？
- 698 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/12(月) 11:19:16.87 ID:550vZJJv0]
- その痺れは膠原病と関係無いかと。
- 699 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/12(月) 14:37:39.23 ID:Aca7Z25N0]
- >>695
私は漢方外来で出してもらってる。保険適用です。
膠原病専門医だと、個別に証を調べてから処方を選ぶ医師は滅多にいないと思う。
一律に同じ処方しかできないと、たまたま合ってる人には効くけど、
そうじゃないと逆に体調を崩す可能性があるので、お勧めは出来ない。
漢方での治療は、続けながら適宜内容を調整してもらう必要があるので。
- 700 名前：病弱名無しさん [2012/03/12(月) 15:32:34.12 ID:61c7CUzZ0]
- >>698
やっぱりそうかな
- 701 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/12(月) 18:30:24.57 ID:KJX63vuz0]
- >>699
漢方外来なんてあるんですね。
勉強になりました。ありがとう。
- 702 名前：病弱名無しさん [2012/03/12(月) 21:49:17.03 ID:VYd5M0MW0]
- 抗核抗体1280です
経過観察で10年くらいになります
このまま発症しないで欲しい
少々の体調不良なら辛抱できるから
- 703 名前：病弱名無しさん [2012/03/21(水) 22:42:06.51 ID:2J4+bORn0]
- 新宿にある国立医療センター病院の膠原病科に通ってる人いますか？
評判知りたいのですが・・
- 704 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/21(水) 22:47:19.95 ID:yd6ywG400]
- >>703
パンが美味い
- 705 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/22(木) 18:09:21.36 ID:ofQRZKvM0]
- >>700
病院にはもう行きましたか？
何でもなかったとしても、それはそれで良い事なんだから、出来る限り早く(救急でも)病院に行った方が良いと思います。
- 706 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/03/28(水) 23:26:16.06 ID:Rhd5xcfU0]
- >>704
どこのパン？私も知りたい。
- 707 名前：病弱名無しさん [2012/04/09(月) 22:14:22.88 ID:/1n8ycmc0]
- 関節の痛みしかないんだけど、抗体抗核？はちょっと高めの１６０倍らしい。
みなさんはどの程度の症状が出ていますか？
- 708 名前：病弱名無しさん [2012/04/13(金) 22:56:39.64 ID:xN8mMxTc0]
- レイノーって冷水に触ったらすぐなるの？
手を洗うと指とかよりも手のひら（親指付け根の膨らんだとことか）が血色悪くなるんだけど。
2分くらいで黄白→赤→紫っぽくなるけどこれはレイノーとは違いますかね。
>>696
常に37.5℃ある人って生理周期の高温期に入ったら
毎月38℃超えするんでしょうか？
自分は 低温期36.7℃前後 高温期36.9〜37.5℃ なんだけどこれは微熱とは言わないかな？
- 709 名前：病弱名無しさん [2012/04/19(木) 18:05:17.67 ID:rSsL3oE5O]
- 久々の発熱と関節の痛みでインフルエンザを疑って病院に行ったけど違った。
咳もないし鼻水も出ない。
これは風邪じゃなくて膠原病の熱かも？
皆さんは風邪の発熱と膠原病の発熱の違い分かりますか？
- 710 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/19(木) 21:12:09.64 ID:4T6CstDe0]
- >>709
喉の痛みがあるかないかで判断するかなー
普段風邪で熱出すと必ず喉に激痛が走るんで
でもたまに分からないときもアル
- 711 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/19(木) 23:21:46.92 ID:rSsL3oE5O]
- >>710
喉の痛みですか。
私も今回はないです。
やっぱり膠原病からの熱なのかな。
こういうのがあるととりあえず落ち着くまでおとなしくしてるしかないんでしょうね。
- 712 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/20(金) 17:36:23.51 ID:Rez5Gx7X0]
- >>711
>>710ですが、もともと喉がすごく弱い体質だったんですよ
膠原病症状が出る前から風邪っぽくなると必ず喉が痛くなってしまってました
>>711さんもお腹を壊したり、鼻水がひどかったりなど元々風邪の時に真っ先に悪くなる場所ってなかったですか？あると分かりやすいんですけどね
自分の場合、膠原病での発熱はひたすら体がだるいですね
- 713 名前：病弱名無しさん [2012/04/21(土) 21:37:55.29 ID:ii35EpH7O]
- >>712
私もたいてい喉からきます。
関節の痛みとだるさが強くインフルエンザかと焦ったのですがやはり今回も膠原病の熱だったようです。
女性は生理前に膠原病特有のだるさや熱が出ませんか？
私は今回それも重なって酷くなったみたいで。
- 714 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/22(日) 10:14:01.21 ID:VAeN2YKW0]
- あーわかる、わかる
生理前の高温期に発熱するようになった、直前だと絶対解熱剤飲んでるし、膠原病独特のだるさが悪化する！
今まさにその状態('A`)
- 715 名前：713 [2012/04/23(月) 01:59:48.23 ID:Lr+vS+pGO]
- >>714
同じような状態の方がいらっしゃるんですね。
毎月ではないのですが私も高温期にだるさと関節痛が出てツライです。
ホルモンと何か関係して悪化するのかも？
生理中の現在もだるさが酷くグッタリです。
- 716 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/23(月) 18:20:27.81 ID:NOGCjwHi0]
- 高温期の発熱真っ最中で辛かったのに、風邪引いてしまってぐったり星人になった
こんなんじゃ当分まともな仕事できないなあ(´･ω･`)
- 717 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/28(土) 15:43:58.43 ID:ouCvjXIoO]
- 昨日血液検査で白血球が32だったんですが、これってかなり少なくないですか？
- 718 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/28(土) 17:46:24.91 ID:RuK7nNKc0]
- 正常値4000〜8000
もしかして単位は100になってません？
- 719 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/28(土) 23:12:01.01 ID:nuX6c5d90]
- >>713-714
高温期にどのくらいの体温になりますか？
>>717
自分はいつも2500〜2700ぐらいです。
病院ではできれば2000を切らない方が良いと言われました。
32ってヤバイですね。
- 720 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/28(土) 23:34:40.19 ID:VvMPdpSj0]
- >>718
同感
いくらなんでも勘違いでしょうw
32 (×100/μｌ)
じゃなかったら即無菌室
- 721 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/30(月) 07:50:03.94 ID:lfQn+pCCO]
- 間違ってたらゴメン
膠原病では白血球数は上がるものじゃなかった？
白血病が下がるんじゃなかったかしら？
- 722 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/30(月) 16:04:01.81 ID:40kji20r0]
- 一概にはいえない
基本的にウイルス感染とか膠原病では減る傾向だけど
細菌感染や外傷がある時は増えるし
ストレスや薬でも増える
www5b.biglobe.ne.jp/~yakugaku/WBC.html
- 723 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/04/30(月) 16:35:44.16 ID:lfQn+pCCO]
- 膠原病って減るんだ
ゴメンね間違ってて
- 724 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/05/01(火) 13:40:35.76 ID:s5eqCEv0i]
- >>721
膠原病の場合、ステロイド服用により
白血球の数値が上昇することはあります。
- 725 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/05/01(火) 16:07:02.44 ID:4Dt9anfq0]
- 私はリンパ球は減ってるけど
顆粒球が増えてるせいで白血球数全体としては前より増えた
顆粒球は活性酸素を多く発生させるので
用もないのに多いのは良くない
- 726 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/05/11(金) 08:43:55.10 ID:2CAGS8uk0]
- 前にここに書き込みしたけど
2年前突然全身の関節痛の激痛に襲われ、リウマチ科受診
抗核抗体320、抗CCP抗体も上がってて
膠原病、関節リウマチ疑われいろいろ血液検査したけど
症状は1ヵ月くらいで落ち着いて
この時は子供のりんご病(ヒトパルボウイルスB19)が感染して
症状が出たようだった
その後同じような症状はなかったけど値が高かったのが気になっていたので
先日血液検査受けたら抗核抗体640だった
症状が出たら受診するように、様子みていいでしょうと言われた
そういえば・・・
子供の頃から日光過敏がある
23才の時に2回妊娠したが初期で流産
そのあと妊娠した時は特に膠原病の血液検査したわけではなかったが
バイアスピリンを処方され2人の子供を出産
思えば自分はもともと膠原病の素因があったんだよね
子供は2人とも小学生になってパートで仕事して普通に生活してるけど
近いうちに関節痛の時みたいに突然発症するかもしれない
- 727 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/05/11(金) 14:56:30.09 ID:td9L1OuS0]
- APSかな
- 728 名前：病弱名無しさん [2012/06/02(土) 00:12:04.67 ID:ZYF3xw7ZO]
- >>719
亀レスですみません。
高温期の時は37.2℃ぐらいになります。
- 729 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/06/03(日) 17:51:22.14 ID:BjYGLYVe0]
- １週間前に親知らず抜いてからずっと37.5℃だ…
眠いだるいお腹痛いw
ちょっとした怪我で熱が続くから
その度に発病したんじゃないかと不安になる。
- 730 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/06/08(金) 19:39:51.85 ID:UWE/1Is10]
- そうナのかー・・
それは辛いな お大事にしてくだされい
自分は３７℃行くとしんどいｗので；
- 731 名前：病弱名無しさん [2012/06/11(月) 09:03:39.17 ID:D5ODvi0bO]
- 37℃超えるとしんどいですよねー
ちょっと無理をするとすぐ体調崩して発熱するから無理出来ない
ストレスがかかるとすぐ発熱
普通の人みたいに元気になってみたい
- 732 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/06/16(土) 18:22:38.40 ID:+Hp3lWXi0]
- 抗核抗体１６０、HOMOGENEOUS１６０、
これより上には上がらないけど、５月６月の頃が、一番調子が悪い気が
する。
- 733 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/06/16(土) 18:27:30.65 ID:+Hp3lWXi0]
- 足の浮腫みが酷い人はいませんか？
- 734 名前：??? mailto:sage [2012/06/22(金) 16:48:11.37 ID:fQC6N8q+O]
- 足のむくみ、しびれ、足全体が紫色（血行が悪い?）で循環器だと思ったら膠原病外来に回された。検査結果待つだけ。触診されて、右足の動脈の脈が弱いって言われたけど、膠原病疑いなのかな…
- 735 名前：病弱名無しさん [2012/06/24(日) 00:43:23.82 ID:H5EBkad30]
- この先診断基準を満たしたとき、かなり強い薬の治療が待っています。
腎臓、肝臓、肺などの状態によっては第一選択の薬が使えないことも
あり、治療効果を出すのが困難になったりします。
ですから、確定診断が出ていない間は、内臓などをなるべく今より悪く
しないように頑張ってください。
- 736 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/04(水) 18:32:06.25 ID:wMEuSZJb0]
- >>733
むくみあります
抗核抗体と橋本病抗体とコレステ低下症ありです
お大事に…
- 737 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/11(水) 11:02:11.03 ID:b8iKy4gc0]
- >>115
セントロメアが2560倍と判明して2年。
同じく、病気のコンビネーションが止まらない。
ヘルペス、カンジダ、口内炎は月一ぐらい、その他皮膚トラブルは毎日のこと。
声が出にくい、下半身の半端ないむくみ、上半身痛、その他諸々。
そんな今日この頃。
日本に一万人もいない難病になってしもてることが先月発覚・・・もうﾀﾞﾒﾎﾟ
まぁとはいえ、発症してしまったもんは仕方ないので考えすぎないようにしてます〜。
ただ医療費が半端なくかかるのが痛い。
この数年、月2〜3万は飛んでいきます。
ちなみに、自分はストレスなかったけど膠原病予備軍になりました。
「ストレス全くない」と言うと「強がっちゃって〜」みたいに言う医者に困ります。
ないもんはないのに・・・
- 738 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/21(土) 22:44:23.42 ID:2HaMAyzX0]
- 紫外線怖くて生足の服が着れない。
膝丈スカートにサンダルすら怖いｗｗｗ
パフスリーブみたいな短い半そでも怖いｗｗｗ
まじで服に困るｗｗｗ
- 739 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/21(土) 23:27:09.74 ID:rQbImnKJ0]
- >>738
長ズボンかショーパンやスカートの時は黒タイツ必須、長袖または半袖に腕カバーの長いやつ、帽子、日傘、足元はハイカットのスニーカーです。
年々重装備になってる気がするww
- 740 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/22(日) 18:42:26.58 ID:1whxWH4H0]
- >>739
ですよね。
レギンスとかトレンカですら足の甲がむき出しだからなんだか怖くて…
やっぱスカートやショーパン履くならタイツしかないですね…夏だと暑苦しい… orz
１年中ストール巻いてるし。
いかなる時も日傘…！ってのも
１人だけ異様に美意識高い…みたいに感じ悪く受け取られたりしてツライです。
- 741 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/22(日) 22:16:52.59 ID:MtyZYJKc0]
- 周囲には「日光アレルギーみたいになっちゃってサイテーですよ〜」って普通に言ってる
人目気にして自意識過剰になってるよりラクだよ
- 742 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/23(月) 01:01:34.37 ID:/mOT+9s50]
- >737
難病決定したなら難病の申請出した？
自分も難病患者だけど その病気に関わる医療費、どんなに高い治療しても月数千円で助かってる。
申請の手続きにかかるお金は別扱いだけどね。
- 743 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/23(月) 08:10:26.41 ID:5+UMQeTW0]
- 特定疾患に指定されてない難病も多いからね…
- 744 名前：病弱名無しさん [2012/07/23(月) 08:52:40.66 ID:XTRNP5Ju0]
- >>737
前々からこのスレで結構言われてたけど、自分も顔だけじゃなく体中のニキビ(吹き出物)や口内炎がある
今も顔がひどい
普通は顔なんかほとんどでなくて、体調によって鼻の下とかにでかいの一個とか出るけど、
それが終わるとあとは出てないというのが普通の状態
それなのにここ１〜２ヶ月は顔中鼻もおでこも鼻の下も口の下もあちこち出てて
今出てるの消えると今度また他のがあちこち出て、口内炎は毎月どっと出始めて消えてまた一ヶ月後に出て…って繰り返している
もう本当に嫌だ 顔が嫌 特に鼻 ぼこぼこして洗顔の仕方とか別に前と同じなのに。
右足のしびれがあって検査したら、ヘルニアだったので、膠原病は関係なかったけど、
なんか体中どんどんあちこちおかしくなっている
ついでに生理もおかしい
もう体中のバランスとれてなくて、どんどんおかしくなってってんだろうな
- 745 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/24(火) 19:02:54.91 ID:ghSwR25r0]
- 症状のみだとSLEなんだが血液検査が全くシロなんで疑い診断だった
まあヤバい症状ないから確定してもあまり意味ないけど
- 746 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/26(木) 18:07:09.77 ID:ShNdwNWDO]
- もしもしから長文失礼します。
５月末から両足が重くなり膝関節が痛むようになり最初は関節疲労と言われました。
秋に急性肝炎で入院した際には異常はなく、年明けの胆嚢摘出手術の時も異常なしでした。
本当に突然で今は両足が痛くて何か浮腫みに重しがついた様になり、リウマチは陰性で現在、膠原病の検査結果待ちです。
両足が棒になったみたいで、痛くてなんとも言えない感じです…こんな症状もあるのですか？
- 747 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/27(金) 18:02:50.67 ID:3/EBXrCo0]
- >>746
人によって症状はバラバラなので膠原病かどうかは何とも言えないけど、可能性はあると思います。
ただ様々な痛みの原因というのは、検査ではっきりしないことも珍しくはないのが実際のところです。
もし検査で異常が見つからなければ、肝胆系がダメージを受けたことで、何か機能的なバランスが崩れているのかもしれません。
足の痛みの他にかすみ目や疲れ目の症状はありませんか？
- 748 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/27(金) 19:05:58.71 ID:3/ZPSR30O]
- >>747
レス有り難うございます
血液検査ではリウマチも膠原病も異常は無かったです。
最近は右目にたまに黒いもや…飛蚊症や裸眼なのに左目のドライアイ、偏頭痛と両腕の痺れが強く現れています。
両足は膝より上、お尻あたりから下が棒みたいで気持ち悪い痛みです。
結局、総合病院の膠原病科を紹介してもらう事になりました。
原因不明が一番つらいので治す手がかりが欲しいですね。
- 749 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/07/28(土) 11:55:41.24 ID:xdRpmzeT0]
- もしはっきりした診断が出なくても東洋医学なら治療はできるので、まず症状をどうにかしたいという時は漢方外来、東洋医学外来も選択肢としてありますよ。
冷え性で体力がない人の痛みなら桂枝加朮附湯、大防風湯などが一例だけど、自己判断での服用だと効果を感じにくいかもしれません。
東洋医学の治療は正確な体質（「証」といわれる）の判断で決まるため、効果は医師の知識に左右されます。その点には留意しておいてください。
- 750 名前：病弱名無しさん [2012/08/07(火) 11:22:41.83 ID:kwTxPb1p0]
- 抗核抗体４０倍、抗RNP抗体でひっかかり、膠原病予備軍と診断されました。
関節が硬くなっている、骨の痛み、全身に消えない紅斑あり、尋常ではない倦怠感(ひどすぎて仕事やめた)
ここまでしんどいのに予備軍って・・
予備軍なので当然様子見で投薬なし、皮膚症状のみ対処的に飲み薬をもらった。
診断がつかないから、無知で健康だけが取り柄なアホ親には、気のせいだとか精神的なものだろとか心ない言葉を吐かれて更に追い詰められる。
この体を引きずってまた仕事探さないといけないし、皮膚の紅斑はじょじょに増えている。
皮膚科で炎症どめもらって飲んでるけど、肝心の膠原病に対しては何の処置もしていない訳だからはっきり言ってその場しのぎにしかなっていない気がする。
温泉にも行けない。
検査結果と本人の自覚症状にここまで差がある病気も珍しいのではないかと思う。
あぁしんどい。病院変えてみようか・・ もうお金ないよ・・
- 751 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/07(火) 13:08:01.26 ID:qSGVWWMF0]
- >>750
自分も疑い患者だけど、体の症状がひどいから投薬治療してくれたよ
病院変えたほうがいいよ、これから先も嫌味はずっとつづくだろうけどとにかく気にしないように
お大事にね！
- 752 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/08(水) 20:40:28.08 ID:CprmDkmJ0]
- 予備軍から患者になるのって、
数値的なもので決まるの？
- 753 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/08(水) 21:14:41.19 ID:hxNQLfjh0]
- 俺は症状は満たしてるが数値が正常なんでSLE疑い。数値が正常で確定とするには勇気がいるって言ってた
皮膚症状メインなんで深刻じゃないってのもあるし
でもここ一週間ぐらい下痢が続いてる
治まらないようならまた行かないと
- 754 名前：病弱名無しさん [2012/08/08(水) 22:41:12.62 ID:je35EOYB0]
- >>753
SLEと下痢って関係あるんですか？
自分は過敏性腸症候群で常に下痢便秘なんですが、
どんどんひどくなってきてて、ここ数カ月はもう下痢の頻度が上がってきてます
そしてここ２週間はもう下痢でしか出てないし、毎日痛くなってます
- 755 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/08(水) 23:39:10.28 ID:P3hb2HYY0]
- >>752
そうなのです、残念ながら
症状同じでも国費で医療費補助があるのとないのってすごい差
自分は毎月の薬代だけでもどうにかしてほしい
- 756 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 00:11:58.08 ID:G94x34Y30]
- >>752
私は白血球減少、無痛性口腔潰瘍、タンパク尿、ループス腎炎、この四つがでて診断確定したかな。関節痛、微熱持続、倦怠感ていう症状だけの時は疑いだったね。
特定疾患の補助はすごく助かるよ、薬代だけでもバカになんないからね〜。
- 757 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 04:35:47.63 ID:/jsTCVsk0]
- >>754
タンパク漏出性腸症、腸間膜血管炎などで下痢になるようです
- 758 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 07:20:04.08 ID:sxyYSFju0]
- >>756
疑いから確定までどのくらいでしたか？
私はもう4年目なんですが、常に疲労と筋痛と微熱etc.
最近は息苦しくなる事が多く、室内歩くだけで足に痛みがあったりします
肌が毛細血管拡張と色素沈着と、ぶつけても無いのに出来る軽い痣だらけ
今検査したら何か出てくれるんだろうか･･･
- 759 名前：病弱名無しさん [2012/08/09(木) 07:22:06.38 ID:7WpFuwda0]
- >>757
どうもありがとうございますm(__)m
最近下痢の他に車酔いみたいな気持ち悪さと、出しても腹がずーっと張っているのとでしんどいです
とりあえずストレージとロペラマックサットでしのいでますが、一時しのぎです…
- 760 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 09:04:56.74 ID:G94x34Y30]
- >>758
だいたい一年ぐらいでした。
タンパク尿が出てて、腎生検後ループス腎炎と診断されたのがSLEの決め手でした。
758さん、その症状で治療できないのは辛いですね、私も治療開始前はすごくきつかったです。何らかの方法で少しでも症状改善できるといいですね。
- 761 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 09:18:50.80 ID:G94x34Y30]
- 追記
抗核抗体2560倍、白血球1500、血小板18.9
数値的なものはこんな感じでした。
- 762 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 11:56:09.87 ID:3PqelocX0]
- >>759
ちゃんと腹巻きはしてる？
自分もずっとそんな感じだったけど腹巻きと毛糸のパンツだけでだいぶマシになりました
今年は夏の節電冷えという症状の人が増えてるそうです
冷房を我慢して冷たいものばかり摂ってしまい、機能低下
腸が弱ると免疫機能が低下してしまいます
みなさんもお気を付けて
- 763 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 12:41:11.63 ID:sxyYSFju0]
- >>760
返信ありがとうございます
早く確定診断もらいたいけど、やはりループス腎炎とかは怖いですね･･･
半年前に検査した時は抗核抗体160倍で白血球や血小板の減少もなくCRPも正常でした
数値っていきなり出てくるものなのかな、、Blogとか目通すと人それぞれっぽけど･･･
そろそろまた検査しに行きたいけど大学病院が遠いので腰が重くなってしまう
- 764 名前：病弱名無しさん [2012/08/09(木) 13:24:05.84 ID:7WpFuwda0]
- >>762
腹巻はしていないですが、寝るときは絶対に必ず、腹回りにカーケット(カー用品店に売っているミンクの)をかけて寝ています
起きた時に自分でどっかにやってたとかいうのは今までは無いので、大丈夫だと思います
腸は常にかなり弱い状態なので、自分は免疫機能低下は確実ぽいですね…
そういうののせいで人より虫歯になりやすいから普通の人より気をつけないとダメだと、今通っている歯医者に言われました。
確かに、治したばかりの歯がどれもダメで、今２年前に治療し終わったところの神経取った所が化膿したりして、
そこを全部治療しなおしています
疲れると、関節痛と頭痛と歯痛が一緒に来て辛いです
- 765 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 13:24:36.95 ID:7WpFuwda0]
- 何度も上げてしまってすみません…
- 766 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/09(木) 17:30:12.45 ID:3PqelocX0]
- >>764
元々お腹が弱くて虚弱なタイプは、検査では数値が出にくいんですよね…
抗体を作る機能まで弱っているのではないでしょうか
自分も何年も体調が悪化するばかりで原因がつかめず、疲れ果てて藁にすがる思いで漢方医に通いだしたところ、半年くらいして抗核抗体陽性になりました
弱りすぎていた機能が多少なりと正常になってようやく数値にも現れたのだろうと思われます
しかしその頃には症状自体は既に良くなって来ていたため、当面ステロイドは使わない選択をして現在に至ります
基本的に抗核抗体の数値が高くて炎症反応も強いタイプは標準治療が有効ですが、症状が重いのに検査数値がはっきり出ないようなタイプは、膠原病そのものよりも体質的な魔のスパイラルを重視した方が良いのでは…と、個人的には感じています
- 767 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/21(火) 07:43:16.64 ID:LYrqfAFz0]
- 膠原病系の皮膚症状の判別って皮膚科と膠原病に強い医師とどっちに診てもらった方がいいんだろう
- 768 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/21(火) 10:16:23.24 ID:8ej5hhFd0]
- >>767
膠原病っぽい症状が色々あるなら膠原病科で
皮膚だけならまずは皮膚科がいいんじゃない？
皮膚科なら他の皮膚病にも詳しいから
- 769 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/22(水) 00:38:58.28 ID:ykHgfBhk0]
- 判別とか言ってる時点で膠原病を疑ってるんだろうから、膠原病に強い医師でも良いと思う。
膠原病に強い皮膚科があればベストだが。
普通の内科で血液検査してもらって結果次第で紹介なりしてもらってもいいんじゃないかね。
どうせ血液検査するし。
- 770 名前：767 mailto:sage [2012/08/22(水) 14:13:54.31 ID:Qq9qNCaH0]
- >>768-769
ありがとう。やっぱり聞くまでもなかったな
ちょっと事情があって今の主治医遠いからささいな変化で通うのは面倒なんで
キリがいいところで転院しようと思ってるんだが
- 771 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/29(水) 02:33:48.75 ID:2ZXn7HXH0]
- 抗核抗体が上限値の40ジャストです。私は膠原病でしょうか？
- 772 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/08/29(水) 14:00:21.65 ID:GPxlcFz00]
- >>771
基準では40倍を超えると陽性と見なされますが、健常者の偽陽性も多い検査です。
一般的な目安として、160倍以上が続くようなら注意が必要ではないでしょうか。
下のリンク先で解説されていますので参考になさってください。
www.bestmeditec.net/jikokoutai/ana.html
- 773 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/08(土) 19:56:44.97 ID:U4z0lRzfO]
- 検査結果で抗SS-A抗体が13.9だったのですが
これは膠原病としては、まだまだ曖昧なラインなのでしょうか？
毎回抗SS-A抗体だけ検出されて、抗核抗体は(-)なのですが
医師は膠原病には間違いないと言っています
医師は治療を開始しようと言っているのですが
本当に膠原病なのかどうか疑問に思うところもあり、躊躇しています…。
よろしければ皆さんのご意見アドバイスなど聞かせてもらえれば幸いです
- 774 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/09(日) 01:30:43.79 ID:jZo0yzOO0]
- >>773
医者によって考え方や診立ては様々だからまずは違う病院でも
検査してもらうことを強くオススメする。
緊急を要する病態じゃなさそうだから治療開云々なんかは違う病院でも
同じようにコラーゲン診断が出たら考えても大丈夫だと思う。
- 775 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/10(月) 12:43:44.09 ID:+/crtR3q0]
- >>773
なんか微妙な数値だね。膠原病じゃないんでない？
なんか歯の詰め物とかが合わずにアレルギー反応でも起こしてるとか...？
- 776 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/10(月) 19:55:17.93 ID:YLBxNMgJ0]
- どういう治療を始める気なのかわからないけど、
はじめたが最後、
一生続けなきゃいけず副作用との戦い
〜みたいになる可能性もあるんだから疑問は解消してからにしたほうがいい。
- 777 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/14(金) 11:12:14.56 ID:bz37VfWF0]
- ｻﾙﾍﾞｰｼﾞ
- 778 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/14(金) 22:15:34.82 ID:fIAULHuNi]
- 保守
- 779 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/14(金) 23:16:03.96 ID:S5ZksRQ40]
- ドライアイ、ドライマウスの症状があり、シェーグレンかと思い内科に行き
血液検査の結果、シェーグレンではないでしょうという事で一安心し
家に帰ってきて、コピーしてもらった血液検査の結果を見たら
ＳＳ−ＡとＳＳ−Ｂは陰性だけど、抗核抗体４０ Speckled型だった。
これって白じゃなくて、グレーゾーンだよね？
抗核抗体については何の説明もなかったんだけど。
- 780 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 00:37:52.32 ID:DqdWAzPdP]
- >>779
検査設備が整った大学病院か大きめな総合病院で眼科検査と唾液が出る検査してもらったほうがいいよ
- 781 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 04:45:36.60 ID:/s6RyrpY0]
- 自分はシェーグレンの検査の時、大学病院で血液検査+眼球と下まぶたの間に髪を挟んで涙の量を調べるって検査したわ
アレは痛かった…
- 782 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 04:47:56.41 ID:/s6RyrpY0]
- 髪→紙の間違いでした
ところで抗核抗体40って正常範囲内なのでは…
- 783 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 11:20:33.82 ID:wKY3X10k0]
- 一応40未満が正常なので40はグレーかな
アトピーの人は2〜3割で弱陽性（160倍以下）になるようです
- 784 名前：病弱名無しさん [2012/09/15(土) 16:51:05.88 ID:mOgXYH9XO]
- 目が覚めた時の手と足首から下の関節の痛みがあり
膠原病の疑いで尿検査と血液検査をしましたが、
陰性でした。
うつ病で睡眠薬、安定剤を飲んでいます。
『その副作用では？』
と言われたのですが
睡眠薬を処方してくれてる先生は
『睡眠薬でそんな副作用はでない』と。
１ヶ月位前から毎日痛いので不安です。
やはり 様子見でしょうか？
- 785 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 19:05:13.63 ID:+Do3syGtO]
- ＞手と足首から下の関節？？
- 786 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 20:06:57.29 ID:DqdWAzPdP]
- >>784
薬品名は？
- 787 名前：病弱名無しさん [2012/09/15(土) 20:36:38.63 ID:mOgXYH9XO]
- いろいろ薬は変わってきているのですが…
今現在飲んでいるのは
寝る前
サイレース
テトラミド
ヒルナミン
トリプタノール
頓服
デパス
ソラナックス
です。
- 788 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 21:20:10.79 ID:vLkAvgKbi]
- 抗うつ剤×2(テトラミド、トリプタノール)
抗精神病薬×1(ヒルナミン)
抗不安薬×2(デパス、ソラナックス)
睡眠薬×1(サイレース)
うつ症状に対してだけでも3種類、ベンゾジアゼピン系が3種類…
結構多いですね
ヒルナミンという抗精神病薬(メジャートランキライザー/結構強力な薬です)の、「滅多に起きないが稀に起こる副作用」として
「SLE様症状(筋肉や関節が痛む、体や顔が赤くなる、赤い斑点ができる、発熱、手足や首の付け根のリンパ節が腫れる)」
などがあるようです
精神科医の先生にもう一度相談してみてはいかがでしょうか
- 789 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 22:29:38.52 ID:ADQVLgjZ0]
- 謎の筋肉痛と、毎日の関節痛はしょっちゅうなんだけど、それは予備軍だから起こるのだと思ってたけど、
耳の付け根が結構な割合でポコッと腫れて痛い
でも発熱とか赤くなるとか無いし、いつも定期的な血液検査の時には、sleは陰性だから大丈夫だと安心してるけど…
耳の付け根は何が原因だろう？疲れとかでも出るものかな
口内炎と顔だけでなく体のあちこちに吹き出物というかニキビというか出る
これも痛くてしんどい
生理周期のせいだと思ってるけど。
みなさん結構精神薬もらってるんですね
私は欝かなと思って、精神科通い始めました。膠原病とかで見てもらってる先生の紹介だったんですが、
幻聴がたまーにあるので、見てもらったほうが良いとのことでした。
でも診察に行ったら、病気のうつ状態でもないし、統合失調症でもない、躁鬱でもない、うつ病ともはっきりと診断できないとのことで、
エビリファイというのをもらいました。
今までは膠原病とかの先生に、トリプタノールやメイラックス、ソラナックスや、ドグマチールとかもらいましたが、
効き目がよくわからなかった。無気力で毎日胸がびゅーっと苦しくなったりするんですが…診断してもらってはっきりしたかった
- 790 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 23:22:15.26 ID:/s6RyrpY0]
- >>789
耳の付け根というのはリンパ節ではなくて？
- 791 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 23:25:39.98 ID:+Do3syGtO]
- >>788さん>>789さんのもレスしてあげてｗ
- 792 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/15(土) 23:47:27.18 ID:vLkAvgKbi]
- >>789さんは何を聞きたいのかがはっきり分からなかったんだけど、自分の精神症状にはっきりとした診断名が欲しかったという事でいいのかな？
それだと膠原病のスレではなく、メンタルヘルス板のほうが適当だと思います
私が知っている範囲で言うと、精神科の診断名というのはそんなにすぐにつくものではなく、診察しながら徐々に見極めていくケースが多いようです
あなたの処方された薬を見ると、膠原病科の医師はうつ状態と不安に効く薬を、精神科の医師は、統合失調症・双極性障害・うつ病のいずれにも効果を発揮する薬(エビリファイ)を処方しているようです
診断については今は様子見段階ではないのかな？
- 793 名前：779 mailto:sage [2012/09/15(土) 23:48:20.83 ID:lWRc9tLY0]
- >>780-781 やっぱりそうだよね。唾液の検査も痛いのあるみたいだね。
たまねぎ切っても涙でないし、悲しくてもにじむ程度であふれなかったんだけど
今日ゴーストママ最終回観てたら、久しぶりに涙がこぼれたw
口の渇きも、病院に行った頃の一週間くらいは、寝るのにも2時間もすれば舌が乾いて貼り付いて
ろくに眠れないほどひどかったけど、最近は普通に朝まで寝てられる。
グレーゾーンから生還した人はいるのかな？
夏バテで、抗核抗体40になって、さらにシェーグレンのような症状が出る事ってないのかしら。
- 794 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/16(日) 00:14:59.18 ID:O0Hv1AVL0]
- >>793
今のところシェーグレンでは無いけど、ドライアイの症状はあるって事ですよね
私も同じです＞＜
内科でヒアレイン点眼液とか処方してもらいましたか？
自分で購入するなら防腐剤無添加の人工涙液「ソフトサンティア」というのがいいようです
ドライアイを放置しておくと角膜に傷が付きやすくなるようで、眼科医から頻繁に点眼したほうがいいと言われました
最近全然守れてないですけどね
- 795 名前：病弱名無しさん [2012/09/16(日) 18:42:20.09 ID:oOaJ/HOMO]
- 788さん、ありがとうございます。
神経科の先生に副作用について聞いてみます。
先生には『ヒルナミンはあまり出したくない強い薬だから、どーしても眠れない時だけにして』と言われています。
今日は喉も痛く ほんとに不安です。
- 796 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/16(日) 18:45:23.54 ID:tcQC4rZ5i]
- >>795
今年の残暑は厳しいし、季節の変わり目でもあるので、体調には気を付けてね
- 797 名前：793 mailto:sage [2012/09/16(日) 22:48:27.55 ID:biozjkHB0]
- >>794 眼科でヒアレイン処方してもらってます。
ソフトサンティアだと、ちょっと潤いが足りないみたいですぐに目が乾いてしまいます。
幸いまだ角膜に傷はないみたいですが。お互い気をつけましょう。
- 798 名前：病弱名無しさん [2012/09/16(日) 23:07:54.30 ID:f9TYR+6QO]
- エリテマトーデス患者です。プレ5mg、朝4、昼2、夜2から朝4、昼2に減りましたが、これって量はまだ多い方なんですか？
- 799 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/16(日) 23:20:07.40 ID:FQvvKDZS0]
- >>798
ここは予備軍スレです
全身性エリテマトーデスの患者さんの質問はこちら↓でお願いします
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ９【膠原病】
uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1346803731/
- 800 名前：病弱名無しさん [2012/09/16(日) 23:20:40.67 ID:f9TYR+6QO]
- 目標は4錠にする事。そうなったら退院も出来ると。医者は言ってましたが…。でも肺高血圧症になってしまいました。これからどうなってしまうんでしょうか……。不安です。
- 801 名前：病弱名無しさん [2012/09/16(日) 23:21:52.52 ID:f9TYR+6QO]
- すみません。書く所間違えてたみたいです。指摘ありがとうございます。
- 802 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/17(月) 08:58:19.16 ID:WIVxTvyzO]
- 肺高血圧症はこわいね…
お大事に。
- 803 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/17(月) 09:14:05.99 ID:cNtQ791W0]
- >>800
今は早期発見早期治療でだいぶ予後がよくなっているはず。
開発中の薬もいっぱいあるし。毎日きちんと薬を飲む事が重要なのかも。
- 804 名前：病弱名無しさん [2012/09/17(月) 09:41:46.53 ID:Dk/jETb4O]
- ありがとうございます。
膠原病自体の症状は入院前から熱、痛みなどだいぶ落ち着きました。今までは自力で動けないくらいでしたから。
退院の話まで出てたのに次は肺高血圧症…。
今は息切れなどが一番ｷﾂｲですね。
- 805 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/17(月) 09:53:52.68 ID:cNtQ791W0]
- >>804
因みに何の肺高血圧の薬を飲んでますか?
- 806 名前：病弱名無しさん [2012/09/17(月) 20:28:11.16 ID:Dk/jETb4O]
- 明日から始まるのでまだ飲んではいません。
- 807 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/17(月) 21:55:48.85 ID:cNtQ791W0]
- >>806
勉強しているので、わかったら教えてもらえませんか？
- 808 名前：病弱名無しさん [2012/09/17(月) 23:35:12.21 ID:Dk/jETb4O]
- わかりました。また書きますね。
- 809 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/18(火) 20:52:37.51 ID:0yuadpFE0]
- >>808
ありがとうございます。
今日からですか？お薬効くと願ってます。
- 810 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/18(火) 21:52:51.73 ID:aXVN0f9Hi]
- そういえば肺高血圧症のスレって無いんだよね
需要があるなら立てるけど…
- 811 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/18(火) 23:25:18.50 ID:0yuadpFE0]
- そもそも、肺高血圧症って知られているものでしょうか？？
- 812 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/18(火) 23:44:30.35 ID:YtPA5a2R0]
- 膠原病スレでちょくちょく話題にはなるけどね
- 813 名前：病弱名無しさん [2012/09/19(水) 07:47:38.04 ID:Zwh6gy65O]
- 肺高血圧の薬始まりました。ﾄﾞﾙﾅﾘﾝ錠20ug、1日3回、毎食後1錠
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは30から25に減りました。
- 814 名前：病弱名無しさん [2012/09/19(水) 17:26:30.04 ID:Zwh6gy65O]
- 原発性肺高血圧症との事…
一番厄介なんですよね？
原発性って…
- 815 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/19(水) 17:49:21.27 ID:I/s0Uud8O]
- 薬の副作用によってなったんだよね？
こういう場合どうなんの？
泣き寝入り？
- 816 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/19(水) 18:33:01.35 ID:D5DwAfrH0]
- >>815
？
どういう事？
- 817 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/19(水) 20:21:03.23 ID:F+eOh3qj0]
- >>813
珍しいですね。。。軽症なのかな。
- 818 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/19(水) 20:22:35.69 ID:F+eOh3qj0]
- >>814
今は特発性ですが、膠原病の二次性のものより予後良好なはずです。
- 819 名前：病弱名無しさん [2012/09/19(水) 22:14:32.89 ID:Zwh6gy65O]
- そうなんですか？物凄く不安で…。ﾈｯﾄとか見ても沢山有りすぎて何処見れば良いのかも分からず。でも原発性は診断から予後2年〜10年と書いてあるのは見ました…。膠原病自体は薬の量減って落ち着いてきてるのに…。
- 820 名前：病弱名無しさん [2012/09/19(水) 22:16:49.44 ID:Zwh6gy65O]
- 何故珍しいのですか？
- 821 名前：病弱名無しさん [2012/09/19(水) 22:23:00.75 ID:Zwh6gy65O]
- 肺高血圧の場所も作っていただけると、とても助かります。図々しいかもしれませんが皆さんの知識、お力など貸していただきたいです。因みに私は49の女です。
- 822 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/19(水) 23:33:46.01 ID:F+eOh3qj0]
- >>820
今の主流はPDE5阻害薬かエンドセリン受容体拮抗薬です。と、その併用です。
併用が主流になっています。
PDE5阻害薬はレバチオ、アドシルカ。
エンドセリン受容体拮抗薬はトラクリア、ヴォリブリス。
膠原病の二次性肺高血圧症、特に原疾患が強皮症だったらエンドセリン受容体拮抗薬はトラクリアがファーストチョイスになるかと。。。
プロスタグランジン製剤は効果が半年で切れるので、PDE5阻害薬かエンドセリン受容体拮抗薬のあとに処方されるのかなと。
なにか主治医の考えもあるのかと思いますが、比較的軽症の方に処方される事はあります。
- 823 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/19(水) 23:42:25.20 ID:F+eOh3qj0]
- >>822
すみません。補足です。
プロスタグランジン製剤はドルナー、プロサイリン。ケアロード、ベラサスです。
ドルナリン錠はドルナーの後発品だと思います。
- 824 名前：病弱名無しさん [2012/09/20(木) 07:05:27.02 ID:bSNcX31RO]
- 細かくありがとうございます。聞いた事無い名前ばかりでﾁﾝﾌﾟﾝｶﾝﾌﾟﾝですがﾒﾓしておきます。
少し歩くだけで息切れなどしますが軽傷の部類なんですかね…？たまに胸がｷｭｰｯと痛くなる事もあります。
重度の場合もっと症状はﾋﾄﾞｲんでしょうか？
- 825 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/20(木) 08:06:32.57 ID:s+03d1lb0]
- >>824
おはようございます。
少し歩くだけで息切れがするとの事で、軽症ではないかも知れませんね。
もっと重症だと寝たきりという方もいらっしゃいます。24時間静注点滴のフローランが適応になると思います。
主治医の判断もあるかと思いますが、併用療法は現在の主流だと一ヶ月以内に行われます。
お薬が副作用なく効果が出るといいですね。
- 826 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/20(木) 10:01:37.17 ID:yP8/3Cfc0]
- 私も少し歩くと息切れするんだけど病院行った方がいいのだろうか･･･
症状が物凄く緩慢に進んでいるのでどういう基準で行ったらいいのか判らない
- 827 名前：病弱名無しさん [2012/09/20(木) 10:54:28.23 ID:bSNcX31RO]
- >>825
寝たきりの方もいらっしゃるんですね。
まだ私の場合、息切れはしますが動く事は出来るので相当な重症では無いと言う事でしょうか。
でも膠原病、肺高血圧と疾患に疾患なので状況としてはよろしくは無さそうですね。
- 828 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/20(木) 11:28:20.44 ID:s+03d1lb0]
- >>826
息切れを主治医に訴えていますか？
今では息切れの症状がなくても心エコー検査をするものなのですが。
肺高血圧症は進行性の病気で、初期治療が非常に重要です。
今すぐにでも心エコー検査をしてもらう事をお勧めします。
>>827
こればかりは主治医の判断になりますので、私には何とも言えません。
お役に立てなくて申し訳ありません。
- 829 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/20(木) 14:21:38.50 ID:yP8/3Cfc0]
- >>828
レスありがとうございます。
色々な症状がまだ出始めの頃（4年前）に心エコーの検査もしましたが異常なしでした。
大学病院の膠原病科の先生には「またなにか変化があったら来てね」と言われたので、
最近まで別の疾患で通っている近所の病院の主治医に、血液検査で抗体等の様子だけ見てもらっていました。
その病院では専門外なので、とりあえず心エコーなどの検査をしてもらえる近場の病院へ行こうかと思います･･･
- 830 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/20(木) 17:21:20.73 ID:hoB8GNjvO]
- 心配だわ…。
- 831 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/20(木) 20:31:45.88 ID:y7fCr2rhP]
- ここ読んでて気がついたけど、自分もこのところ長時間や階段登るときの息切れが酷くなってきてる
次の外来の時に主治医に相談してみよう
- 832 名前：病弱名無しさん [2012/09/20(木) 20:35:28.60 ID:bSNcX31RO]
- エコーは入院した頃に一回、6分間歩行の検査の時に一回しました。
- 833 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/20(木) 20:40:40.07 ID:y7fCr2rhP]
- >>832
受診は心臓内科になりますか？膠原病科ですか？
今、肺高血圧症情報サイト見てたら症状が全部当てはまる…
謎の胸痛があって、どこを受診しようか迷ってたところでした
- 834 名前：病弱名無しさん [2012/09/20(木) 20:41:36.69 ID:bSNcX31RO]
- いちよ、私が入院している病院の副院長が膠原病を主としている医者です。
副院長の他にも何人か付いていただいています。
ほぼ毎日病室に様子を見に来ていただけてるんで、
その都度、何か症状などがあれば伝えています。
循環器系の医者は他の病院から来ていただいて色々検査などしていただいているので、
環境としては恵まれている方なのかなと思います。
- 835 名前：病弱名無しさん [2012/09/20(木) 20:46:55.53 ID:bSNcX31RO]
- 私の病院は総合内科です。
その中で膠原病も扱ってる感じでしょうか。
- 836 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/20(木) 23:58:57.74 ID:s+03d1lb0]
- 膠原病を罹患されている方には息切れの症状がなくても心エコー検査は半年に一度が推奨されています。
膠原病の先生でも肺高血圧症に興味がある方とない方と両極端です。
後者ですと、患者さんの訴えがなければ検査しないという方も…。
大学病院の膠原病内科が1番よいかも知れません。
近くに大学病院がなく心配であれば、比較的大きな総合病院の循環器内科を受診される事をお勧めします。
その際は、膠原病の原疾患があり、息切れや胸痛がある事を訴えれば、心エコー検査をしてもらえると思います。
- 837 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/21(金) 00:44:24.89 ID:cujeN4JW0]
- >>836
ここは膠原病予備軍・疑いスレなので、実際膠原病と診断されていらっしゃるのは
ID:bSNcX31RO（ID:Zwh6gy65O）の方だけだと思うのですが、、、
私のような確定診断に至らない「疑い」患者でしたら尚更検査はされないわけですね･･･。
- 838 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/21(金) 01:05:19.95 ID:ows5/f6f0]
- >>837
そっかぁ。ごめんちゃい(´･ω･`)
肺高血圧症が心配なら、肺高血圧症に強い循環器内科で受診がいいと思います。
膠原病の二次性肺高血圧症ではなく、特発性の肺高血圧症と診断が付けられると思います。
- 839 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/21(金) 09:38:54.70 ID:wi7w2L87O]
- それにしてもよく冷静に落ち着いていられるますよね
私は人間ができてないからパニックになって荒れてしまう・・・
- 840 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/21(金) 11:02:23.04 ID:6QmAQOGe0]
- 私は深呼吸で悪化する限定部分の胸痛で受診したら
お約束通りというべきか、胸膜炎でした。
早めに対処できたので入院の必要もなく乗り切れましたよ。
- 841 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/21(金) 13:46:20.69 ID:cujeN4JW0]
- >>838
いえいえ、勉強にもなるしアドバイス物凄く助かっています。
ABI検査で血圧にばらつきが出るんだけど肺とは関係あるのかな･･･
（何故か高血圧もなし・動脈硬化もなし・血管年齢10以上↓）
心配してくれた先生が念の為足の血管をエコーで見てくれたけど正常
でも痛みとか症状だけはある
自分なりに調べて細い血管がおかしいのかな？と思ったので血管外科も行く予定です
なんか分かるといいな〜。。。
>>839
慌てる様な性格でもないのにパニック障害になったことあります･･･1週間ぐらいで治まったけど
>>840
入院の必要がなかったのは良かったですね。膠原病が原因のものですか？
- 842 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/21(金) 15:36:38.38 ID:wi7w2L87O]
- 皆さんのような精神的強さがほしい…。
- 843 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/25(火) 12:44:03.83 ID:5lq2TGwW0]
- 熱の話が出てますが、いつ計ったらいいですか？
自分もずっと体がだるくてこのスレ読んでて
そういえば、熱全然計ってなかったなと思って
すぐ計ったら３７．３度だった。
寝るまでに何回か計ったけど、ずっとその位だった。
で、今朝目が覚めてすぐ計ったら３６．４度
でも今計ったら３７．５度。
この夏ずっと微熱があったのかな・・・
- 844 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/25(火) 14:56:12.75 ID:vWZPcg740]
- >>843
日中・食後・入浴後・動いた後なんかは高めになるからそれ以外で測るようにしてる。
女性なら月経周期でも変動するね。
でも37.5もあるなら微熱じゃないかな。
- 845 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/25(火) 23:26:23.08 ID:5lq2TGwW0]
- >>844
今は３７．２度でした。
しばらく一日何度か計ってみようと思います。
自分は関節が痛いのとだるいだけでたいした事ない症状なんですが、
５年前に爪剥離で行った皮膚科で膠原病の検査をしました。（何年も前から膝や足首の関節が痛いと言ったため）
その時は抗核抗体が８０で、さらに詳しく調べて大丈夫ということになったのですが、
相変わらず関節が痛く、さらに手首まで痛くなるし、朝手がこわばるので、
整形外科でリウマチの検査をしたけど、関節の腫れはなく、血液検査も陰性でした。
ただ軽い貧血が見つかったので、鉄剤を処方されました。
最近階段上った時の動悸がひどいと思ってたので、しばらく鉄剤飲んだら直るかなあと
思ってるのですが・・・
しかし、何で関節痛いのかなあ。整形外科の先生にもわからなかったし、老化なんかな・・・
まだ４０代なのに
- 846 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 01:24:58.23 ID:+Sd4afi30]
- 一度膠原病リウマチ内科で詳しく検査してみては？
- 847 名前：病弱名無しさん [2012/09/26(水) 06:53:19.98 ID:aNpaNEwfO]
- ﾚﾊﾞﾁｵ錠20mgが今日から始まりました。
1日3回、毎食後1錠。
病室にいる時だけですが酸素も強さ1？で常備されました。
- 848 名前：病弱名無しさん [2012/09/26(水) 16:31:19.75 ID:46ZehGzg0]
- ここにいる闘病している方、快方に向かう事を願っています。
オイラの思いを寄せる人も現在必死でこの病と闘っているんだよね。
オイラも別の疾患で今後如何なるか解らんけどその人の事は命ある限り少しで
も近いところで見守りたいし力になりたいと思っている。
- 849 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 17:08:23.39 ID:sNh4rMo9i]
- >>848
ストーカー？
- 850 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 17:25:51.53 ID:46ZehGzg0]
- >>849
残念ながら違いますよ。自分の恩人なんでね。１番辛い時に精神的に支えて
貰ってね。 思いは相手に伝えていますけどね。返事待ちですわ。
- 851 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 17:49:52.73 ID:3TGxfbRT0]
- また謎の両足ひざ下筋肉痛
眠る前まではなんでもなかったし何もしてないのに起きたら足がものっすごくだるくて筋肉痛見たくなっている
最近は全身がだるくて、立っていられないので、台所でひと通り何かして、例えばそのあと歯を磨くとかするのが
すごくしんどいです
- 852 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 18:19:00.29 ID:sNh4rMo9i]
- >>850
まさか声優さんの事じゃないよね
あなた気持ち悪いよ
- 853 名前：病弱名無しさん [2012/09/26(水) 18:35:17.13 ID:hLW3/0710]
- >>849
Yes, he is!
- 854 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 21:04:56.59 ID:nZtPRKWd0]
- >>645
膠原病に強い医者に看て貰うことを強く勧めるよ。
普通の内科とか膠原病をかじった内科の非常勤医とかだと簡単な血液検査ぐらいしかしない場合も多い。
早期発見で予後が良くなる病気は多いからなるべく早く良い医者を見つけてください。
でも見つかっていざ病名がついたら、治療はじめる前にもう一回よく考えることも同時に勧めとく。
ステロイドとか投薬自体にデメリットがある治療が多いし、
医者もほいほい代えられないだろうからそこでずっと看て貰うかどうかとかもね。
- 855 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 21:05:54.47 ID:nZtPRKWd0]
- 安価ミスってたわ
>>845です
- 856 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 21:56:32.43 ID:ZxESmXMxi]
- ステロイド投薬を拒否できるような状況なら、病名なんて付かないんじゃないかな
ステロイド使う時は命かかってるときだから
- 857 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 22:48:25.69 ID:nZtPRKWd0]
- 年齢や進行の遅さを考えるとそうでもないよ。
ステロイドあたりまえのSLEでさえ、痛み止めで様子見るだけの人もいる。
でも>>855は投薬拒否するかどうかって話じゃなくて、治療方針に納得できる医者を探してねって意味です。
結果は同じでも、事前に熟慮したかどうかで納得の度合いは全然違ってくると思うので。
- 858 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/26(水) 23:20:34.94 ID:+Sd4afi30]
- >>857
あなたは予備軍の人なの？
納得できる医者かどうかなんて右も左も分からない人間に判断できるとでも？
ステロイドの副作用を嫌がって投薬拒否して死ぬ人間もいるんだから、安易にステロイドを否定するような事は言わないように
まだ医者にもかかってない段階で言うような事じゃない、焦りすぎ
- 859 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 00:07:52.13 ID:t6p4J6rq0]
- >>858
否定してるわけじゃないよ。よく考えてと言ってるだけ。
焦りすぎというけど、病名が付くのと治療方針を決めるのとは同時のケースが殆どで、
そのタイミングで『ちょっと考えたい』と言える人は少ないよ。
自分はまさに軽いSLE（+もろもろの予備軍）だけど、膠原病は医者を決める時が一番肝心だと思うよ。
いくつかの病院で治療方針を聞いてみて、一致していればとても納得した状態で治療を始められるだろうし、
そうでなければ選択肢が生まれるよね。
飲み始めたら簡単にはやめられない薬の副作用についてあえて言うのが大げさなこととは思わない。
でもそれこそ私やあなたのように意見の違う人のレスが付くこと自体も>>845にとっては良い事ではないかな。
- 860 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 00:23:37.21 ID:nnI05LIy0]
- >>859
ステロイド飲んでないでしょ？
- 861 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 00:32:24.01 ID:t6p4J6rq0]
- >>860
それ重要ですか？今15mg/日ですけど。
- 862 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 01:19:27.27 ID:jnxjb0a3i]
- >>861
15mg/dayってスタート時は何mgだったの？
- 863 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 01:26:39.41 ID:t6p4J6rq0]
- あの、失礼かもしれませんけど私を叩く目的だけの質問ですよねそれ。
じゃなかったら思うような立場の人間じゃなきゃ発言権が無いという意見？
病歴や薬暦が根拠になるからという事なら私以外にも聞くべきだし自分のことも言うべきですよね。
もし意味もなく聞いてるなら結構不快なんでやめて欲しいです。
意義ある質問なら答えますし証拠とか必要なら出しますよ。
- 864 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 02:02:49.28 ID:jnxjb0a3i]
- >>863
証拠お願いします
あと何mgスタートなのか、その他諸々の予備軍とはなんなのかも教えてください
まさかシェーグレンとかではないですよね
あれに予備軍もくそも無いはずですから
- 865 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 02:04:32.05 ID:nnI05LIy0]
- ステロイドを飲んでいるとこの人のように精神症状が現れますw
あと不眠もね
- 866 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 02:05:01.99 ID:t6p4J6rq0]
- だからなぜ？気持ち悪いんですけど。
- 867 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 02:08:34.38 ID:jnxjb0a3i]
- >>866
あんたスレチ
ここは予備軍スレだから
- 868 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 02:38:52.10 ID:t6p4J6rq0]
- >>867
予備軍でも確定でもあるから見てる人間が、
もってる情報と経験から耳に入れておいてあげたほうが良い事があるレスを見つけても
見て見ぬ振りするのがここの流儀ですか。ならこれきりです。
でもプレドニン飲んでないって言ったらそれはそれで『飲んだこともないくせに』なんですよね。
まぁ肝心の当事者にとって意見の見極めに役立つかもしれないから、写真は載せときますよ。（予備軍である証明は無理ですねｗ）
いらんおせっかいかどうかは本人が決めることですしね。
iup.2ch-library.com/i/i0750932-1348680981.jpg
- 869 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 08:30:18.62 ID:3pcw2v500]
- >>868
支持する
- 870 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 12:20:35.85 ID:AIbi/J2t0]
- >>868
たまに無意味と思える攻撃的なレスで荒らしたがる方が来るのです。
でも、無視でいいですよ。
有益な意見や情報は有難いですよ。
- 871 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 12:30:16.58 ID:bTq4GYmv0]
- ものすごく全身がだるい
でも、これなんだろうか
それとも、エビリファイという薬の副作用なんだろうか
ここまでひどいのは初めてだ
- 872 名前：病弱名無しさん [2012/09/27(木) 14:21:07.70 ID:UMQrc/Z00]
- これらの病気が憎い
- 873 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 15:34:27.85 ID:C148uatt0]
- >>868
変な粘着してるのが一人いるけど出来ればスルーして欲しい。
ちょっとでも患者さんのリアルな情報が欲しくてBlogとかも読むけど、
自分にとって知りたい事だけ拾っていくのはしんどい事が多い。
同じ予備軍の方の症状も参考になるけど、実際発症した方にアドバイスいただけるのは
参考になるだけでなく非常に心強いので、もしまだここ見ていたら戻ってきて下さい･･･(´・ω・｀)
- 874 名前：病弱名無しさん [2012/09/27(木) 17:40:08.24 ID:wj/2Wy4qO]
- エリテマと原発肺高血圧の者です。知らない事もここで少しでも知識を増やせるように、分かるように。
私自身、二つの病気を持ってますがまだ分からない事だらけなので皆さんの力を貸していただきたいと思ってます。皆さんの力になれるよう、私の今の病気の症状などもまた書いて行こうと思いますので、皆さんの参考になればと思います。
- 875 名前：病弱名無しさん [2012/09/27(木) 17:48:24.09 ID:wj/2Wy4qO]
- エリテマ、原発性肺高血圧を発症した方いらっしゃいますか？早く日常生活に戻れるよう一緒に頑張りましょう。
- 876 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/27(木) 20:25:35.26 ID:nnI05LIy0]
- >>854
この人アンカー間違ってる？
膠原病リウマチ科に行けばいい話なのに「膠原病に強い医者」にみてもらえとか意味不明なんだけど…
- 877 名前：645 mailto:sage [2012/09/28(金) 00:37:26.58 ID:mD5FY0K10]
- >>868
なんか私へのレスのせいでいやな思いをさせてしまって申し訳ありません。
整形外科でも、リウマチではないけど、なぜ痛いのかはわからないし、
あやしい症状なので、内科に行くようにいわれたんですが、
痛いだけで、普通に生活できてるし、もういいかと思ってたんですが、
やっぱり行こうと思います。ありがとうございました。
- 878 名前：845 mailto:sage [2012/09/28(金) 00:43:25.08 ID:mD5FY0K10]
- すいません.
自分のレス番間違ってた
- 879 名前：病弱名無しさん [2012/09/28(金) 15:25:55.66 ID:VN6CABlq0]
- どうやら僕はとんだ勘違いをした様です。ここを見られたからなんですね。
ここ数日、空き時間に仕事場のＰＣが使用可能だったのであの日はご存知の通
り色々自分の周囲であり少しローになり愚痴みたいにレスをしてしまいました。
ここともう２つで。もうその件では自己解決出来ました。
重ね重ね失礼しました。良い週末を。ノシ
- 880 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/30(日) 04:49:15.10 ID:19NDWNt30]
- なんか寝付けない
何回も目さめてしまった
なんでか、生理痛と一緒に関節痛が始まるので、薬飲みっぱなし
数時間効いてくれるけど、生理痛始まるとまた全身痛くなってしまう
熟睡できないから辛い(痛さでめさますとかではない)
- 881 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/30(日) 14:34:54.26 ID:e53+jd7B0]
- 涼しくなってきたし、眠れないときは軽く走るか歩くかしに行くよ。
布団でゴロゴロしていやなことばかり考えるよりはいい。
- 882 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/30(日) 17:30:56.81 ID:P8WzswVt0]
- 疑いだからか医者は薬くれないし鍼灸院通ってる
やるとやらないのでは指や膝の痛みがだいぶ違う、個人的にだけど
- 883 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/09/30(日) 18:23:32.55 ID:5u0sJuHz0]
- 検査値には大した異常がないのに常に不調だらけという方、歯茎を鏡でチェックしてみてください。
歯茎の肉付きが落ちて薄く貧弱になってないですか？
その場合は、膠原病が原因というよりも、冷えなどで身体の機能が弱って様々な症状が出ている可能性があります。
他のどんな病気になってもおかしくない状態なので、東洋医学などで身体のケアをされるのは良いことだと思います。
- 884 名前：病弱名無しさん [2012/10/01(月) 19:12:26.45 ID:8xt75bMWO]
- ｴﾘﾃﾏ、肺高血圧の者です。
今日、別の病院の医者(膠原病専門)が来て今の状態などこっちの医者と話してました。聴診器あてて今処方している薬の話をした所、ﾄﾞﾙﾅﾘﾝ、ﾚﾊﾞﾁｵをｽﾄｯﾌﾟとの事。よく考えれば特にﾄﾞﾙﾅﾘﾝ。飲み出してから脈が早くなった気がします。それまでは安定してたので。
ﾚﾊﾞﾁｵは顔の赤みですね。
今の病院より今日来た医者の病院の方が設備あり専門ﾁｰﾑも居るので転院する事になりました。
- 885 名前：病弱名無しさん [2012/10/01(月) 19:21:07.84 ID:8xt75bMWO]
- ついこないだ、朝方胸が痛くてﾆﾄﾛを処方されました。
でも次の日ﾈｯﾄ調べましたがﾆﾄﾛとﾚﾊﾞﾁｵの併用は絶対ダメとの事。
ショック死の可能性もあるとの事でゾッとしました。
この病院は情報管理がシッカリ出来てない感して仕方ない。
この件もあり今の病院に不信感が。
なので息子(長男26)とも話しましたが転院の方向で決めました。
- 886 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/01(月) 20:14:42.24 ID:lhIwM9J50]
- いやそれはこわかったね
おだいじにしてください
- 887 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/01(月) 20:36:55.08 ID:ovhzl8en0]
- >>884
お大事にして下さいね。
他の病院に転院出来てよかったですね。
よかったら、また経過を教えて下さいね。
- 888 名前：病弱名無しさん [2012/10/02(火) 00:40:06.78 ID:VK6CkF19O]
- 本当にビックリしましたよ…。何事もなくてよかったです…。また経過など書きますね
- 889 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/02(火) 18:06:15.74 ID:Z9Wj/HiZ0]
- やっぱり医療機関の選択は重要ということですね
転院先で治療がうまく行きますように
- 890 名前：病弱名無しさん [2012/10/02(火) 19:12:31.73 ID:VK6CkF19O]
- 副院長が膠原病専門医だったので安心しきってました…。まさかそんなミスされるとは。循環器系の医者の指示だったらしいですが、情報がシッカリ行ってなかった事には変わりないですもんね。重大な病気だから尚更安心して治療受けたいものです。
- 891 名前：病弱名無しさん [2012/10/02(火) 19:15:18.12 ID:VK6CkF19O]
- 追記です。上の件の時、胸の痛みが出たらロキソニンを飲んでください。と言われました…笑 ニトロの代わりにロキソニン？って ありえる事なんですかね。笑
- 892 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/02(火) 21:32:45.35 ID:nwk0Oucs0]
- そろそろスレチ
- 893 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/02(火) 23:31:15.26 ID:DBaCIgAz0]
- ここは膠原病予備軍・疑いの患者さんのスレです。
確定診断のついた患者さんは該当スレへ移動願います。
膠原病 その１６
uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ９【膠原病】
uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1346803731/
- 894 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 11:50:54.24 ID:TEjvvCWT0]
- いや、予備軍や疑いの人しか書くなといことではないです。
スレッドはテーマ別ですから、テーマに沿った内容であれば誰が書き込んでも構いません。
- 895 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 12:27:07.29 ID:iesX6ur60]
- え？
- 896 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 16:06:32.05 ID:hDp6LgIq0]
- そんな小さなこと気にしなくて良いよ
- 897 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 18:36:12.81 ID:iesX6ur60]
- >>894
ていうかあなた誰？
- 898 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 19:04:10.39 ID:f2TWBnQb0]
- >>897
誰とか関係あんの？
- 899 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 19:07:33.53 ID:TEjvvCWT0]
- >>897
ここの初代スレを立てた者です。
私自身はMCTDとシェーグレン持ちですが、診断が確定するまで数年間は闇の中を手探りで進むような日々でした。
東洋医学や生活改善など試行錯誤してきましたが、その過程で良いと実感できたことは確定後の今も続けています。
初代スレを立てた当時は、膠原病スレではステロイドなどいわゆる"標準的治療"以外の治療法はすべて根拠がないものとして全否定されていた経緯があり、狭義の病気治療だけではなく、総合的な"身体の養生"を考えて行ける場所があれば…という思いを抱いたのがきっかけでした。
現在はこちらのスレッドは住人の皆さん全員のものとして独立していますし、私も一住人として、これからも時々覗かせていただくつもりです。
- 900 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 20:08:23.97 ID:iesX6ur60]
- 確かに補完医療って言い方が東洋医学っぽい
ステロイド治療に疑問を覚えてステロイド服用量を医師の言うとおりにせず、東洋医学に走って早死にしてしまった膠原病の患者さんもいるからあまり良いイメージが無いが…
疑い、の段階でなら漢方もありなのかも
- 901 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/03(水) 20:42:08.64 ID:9ZmTzh3a0]
- 自分のことも長い目で見るとそうなのかもしれないけど、
動物とか飼ってると、薬飲ませたり病院連れて行っても一向に良くならないのに、
家で適当にマッサージしてやると元気になる…みたいなことが多々あるよ。
当然全員に効くものなどないけど、副作用がないなら色々試してみるのは絶対悪いことじゃないよね。
- 902 名前：病弱名無しさん [2012/10/04(木) 07:53:26.65 ID:W9AWLQMBO]
- 今日の午前中、転院します。この転院が良い方向に行ってくれればと思います。
あの、一つ質問なんですが、難病指定の医療費免除の申請全て長男にしてきてもらったんですが、病院のﾍﾞｯﾄﾞ代なども減額？されるんでしょうか？
転院先が今個室しかなく、大部屋が空いたら移動という形取るみたいなんですが…
- 903 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/04(木) 11:51:24.64 ID:2h521DJr0]
- >>902
差額ベッド代は医療費じゃないので公費の対象にはなりませんです
そこまで助成してたら制度が破たんしちゃうよ^^;
- 904 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/04(木) 13:36:25.86 ID:oNgV5wZE0]
- >>902
自分で希望しての個室じゃなけりゃ差額ベッド代はとられないじゃない？
- 905 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/04(木) 15:55:56.70 ID:2h521DJr0]
- あ、緊急入院が必要な場合で、大部屋希望なのに差額ベッドしか空きがない時は、差額を請求しないようにという決まりはある
けど「今個室しかないけどよろしいですか？」という説明を受けて了承したなら普通に請求されると思うよ
病院側の判断ですぐに転院しなさいと指示されたなら別です
- 906 名前：病弱名無しさん [2012/10/04(木) 15:59:03.04 ID:W9AWLQMBO]
- 希望はしてません。転院先の都合で大部屋の空きが無いので個室で、空き次第移動との事です。私も病院の都合で個室希望してない場合、ﾍﾞｯﾄﾞ代は掛からないと聞いた事はあるんですが、ﾊｯｷﾘ分からないので気になってます。
- 907 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/04(木) 16:03:11.19 ID:oNgV5wZE0]
- >けど「今個室しかないけどよろしいですか？」という説明を受けて了承したなら普通に請求されると思うよ
この場合でも取られなかったよ
- 908 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/04(木) 16:54:55.19 ID:2h521DJr0]
- >>906
転院の際にベッドの料金が幾らという説明はありました？
何の説明もなく請求されるってことはないはずなんで
- 909 名前：病弱名無しさん [2012/10/04(木) 19:18:26.37 ID:W9AWLQMBO]
- 今日の午前中に転院したばかりで分かりませんが、
今まで居た病院に今の病院の医者が来て転院を進めてきました。その際、ﾍﾞｯﾄﾞの空きがないので個室になります。空き次第大部屋に移動します。との事でした。今日、身内が看護婦に聞いたみたいですが、個室代は掛からないと言われたとの事でした。ｲﾏｲﾁわかりませんが…
- 910 名前：病弱名無しさん [2012/10/04(木) 19:23:52.59 ID:W9AWLQMBO]
- 明日、長男が来てくれるのでもう一度確認で聞いてもらうようにします。
あ、因みに昨日ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝが朝2、昼2の20mgに減りました。ようやく半分。
膠原病自体の症状は良い方向に進んでるのかな？
肺高血圧さえなければ退院の話も出てたし帰れたのになぁってつくづく思います。
- 911 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/05(金) 16:29:07.32 ID:JLChXu630]
- 状態によると思いますが、大体の目安としては30mgで退院できるケースが多いみたいですね。
- 912 名前：病弱名無しさん [2012/10/05(金) 17:27:03.83 ID:spME/1riO]
- そうなんですか。私の場合肺高血圧が出てしまったので入院継続余儀なくされたんですね。なってしまったものは仕方無いですがこれからが不安です。退院出来る日は来るのかな…
- 913 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/06(土) 00:37:33.86 ID:vRTVH4yT0]
- 肺高血圧でも退院できるよ別に
仕事してる人もいるし
- 914 名前：病弱名無しさん [2012/10/13(土) 07:39:33.65 ID:7n8mefuR0]
- 微熱（３７°）、動悸、体力の低下（動くと動悸）、目覚め時の気持ち悪さ、
等が１か月も継続し、
３日前突然、親指以外の第２関節が白くなりました。
血液検査の結果、肝炎、ＨＩＶ、は見つからず、
膠原病と言えるデータがまだでてまいそうです。
同じように第２関節だけ白くなった方おりますか。
痛みとかはないです。（まだ３日目なんで・・・）
- 915 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 08:06:52.60 ID:1ojaL0kt0]
- レイノーとかじゃなくて？
結構つらそうな症状だし早いとこ膠原病を診れるとこにかかってくださいね。
今の所がそうならいいんだが。
- 916 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 08:45:55.57 ID:A7qHVCnhi]
- レイノーって赤青白に色が変化するのを言うんだっけ？
一色だけの変化でもレイノーに入るのかな
- 917 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 09:37:17.12 ID:1ojaL0kt0]
- 戻りの悪さとかの違いで白や紫の時しか観測できないことも多々あるよ。
痺れも軽度なら感じない時多いな自分は。
- 918 名前：９１４ [2012/10/13(土) 09:53:27.19 ID:7n8mefuR0]
- 手の第２関節が白くなったのは、３日間突然です。レイノーとはちょっと
違うとしても、血液が回らなくなっている事には変わりないと思います。
もう１つ症状、手のほてり、熱があり、手の平は赤っぽいです。
膠原病は某サイトで
「原病を早期に発見できれば、よい状態を保ちながらこれ
まで通りの生活をすることも可能なのです」
という記載を見ましたが、対処療法であるのに、早期発見、早期治療が
良い根拠はありますでしょうか。
- 919 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 10:30:31.23 ID:cEv0NbI40]
- いや、症状が酷くなってからの治療だと生涯ステロイド服用量が跳ね上がるからじゃないの？
- 920 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 10:42:20.56 ID:1ojaL0kt0]
- >>918
抑えてりゃ壊れないけど、壊れてから抑えても元には戻らないということだよ。腎臓とかね。
自分も同じように思ってたときあったけどねｗ
手が赤いのも膠原病っぽい症状だよね。
- 921 名前：病弱名無しさん [2012/10/13(土) 11:42:30.69 ID:7n8mefuR0]
- >>919
>>920
ありがとうございます。
発疹もちょこっとだけど出てきています。覚悟はしています。
大抵の方は、仕事はしていらっしゃるのでしょうか。
国民年金の障害年金等は支払った日が要件に満たないので
もらえません。
- 922 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 12:35:39.62 ID:1ojaL0kt0]
- >>921
病気の程度によりますが、普通に暮らしている人も多いです。
ステロイドは副作用も多いけど、確かにすばらしく良く効く薬なので。（ステロイド投薬する疾患とは限らないですけど）
ここまでの情報を見る限りでは、貴方もそんなに急激にどうこうなってるわけではなさそうなので、あまり心配しすぎないほうがいいですよ。
障害年金なんてよほどの状態にならなければ受けられないので、今心配することじゃないです。
具体的な病名が確定したら余計な悩みも減りますよ。
今は可能性を調べるより、通院可能な病院を調べるとかのほうが有意義ですね。
- 923 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 13:40:33.21 ID:cEv0NbI40]
- >>921
膠原病で障害者年金貰ってる人なんて殆どいないんじゃないかな
ただ国の指定する特定疾患であれば医療費の助成は受けられるのと、自治体によっては難病見舞金が出る
- 924 名前：９１４ mailto:baskuru@ac.auone-net.jp [2012/10/13(土) 14:11:32.32 ID:7n8mefuR0]
- ありがとうございます。
手のむくみとか、腫れへの薬とかってお医者さんにもらえるんですか？
何度も質問すいません。（できれば直接メールで相談させて
頂きたいです。）
- 925 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 15:08:27.59 ID:1ojaL0kt0]
- >>924
原病が抑えられたらそのような症状も自然に消えることが多いですが、
それでもダメな場合や原因がはっきりしない場合は別途対処療法をとる場合もあります。
さすがにそこからは医者に相談してください。
- 926 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 16:14:50.74 ID:YTp6AoUd0]
- >>924
なんか無防備な感じで心配
もし変な勧誘メールが来ても構ったら駄目だよ
- 927 名前：９１４ mailto:baskuru@ac.auone-net.jp [2012/10/13(土) 16:42:42.13 ID:7n8mefuR0]
- >>926
気使いありがとうございます。
やっぱり膠原病と診断もらうには時間が
かかるのでしょうか。
- 928 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/13(土) 16:49:08.62 ID:1ojaL0kt0]
- >>927
明らかにそれな検査結果が出ればすぐ確定するし、
グレーゾーンだったりそもそも膠原病の知識が浅い医者だと『膠原病のなにか』みたいな感じで特定されなかったり時間がかかる場合もある。
とにかく病院探していけ。
- 929 名前：９１４ [2012/10/14(日) 17:54:05.84 ID:/fTL2xIg0]
- 昨日はいろいろ質問させていただきありがとうございました。
私は東京○○○○大学に１か月（症状が出てから）
通いましたが、「数値的には問題が出ていない」と言われ、いつも
帰されてしまいます。その間、くっきりわかる手の第２関節の白斑が
現れ、見せても「膠原病」の可能性すら指摘してもらってません。
皮膚が白っぽくなってきているし手の平は赤く、腫れも出てきました。
血液に流れが違うもわかります。
こんな状態で同じ病院に通うべきでしょうか。
自分の住むエリア的に通えるところは
www.ncgmkohnodai.go.jp/index.html
と
www.hosp-urayasu.juntendo.ac.jp/
というのががありますが、変えてみるのも手でしょうか。
- 930 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 18:18:27.32 ID:ROazTZoL0]
- その病院では膠原病関連の科か専門医にかかりましたか？
血液検査で抗核抗体が陰性だったんでしょうか。だとするとより詳しい検査はしていない可能性がありますね。
まだ行く機会があるなら自分から膠原病の可能性について質問してみてください。
病院は受身じゃだめですよ。
別の病院にかかってみるのは悪くないと思います。
ただ、膠原病科で見てもらって、膠原病らしき所見がないという結果になったなら、膠原病でないなにかである可能性だって当然あります。
- 931 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 19:04:01.67 ID:AWahlTvai]
- まあレイノー=膠原病ではないしね…
私も手のひらがよく赤くなる(赤と白のまだら状)んだけど、リウマチ専門医曰く「血流が悪い」んだそうで、それ自体はレイノーではなく、健康な人でもなるそうだ
私の場合は指が白くなったりはしないんだけどね
- 932 名前：９１４ [2012/10/14(日) 19:44:05.96 ID:/fTL2xIg0]
- 自分は、最初、ＨＩＶだと思いました。
覚悟したけど陰性。肝炎でもなかったです。
なぜかＨＩＶだけは嫌でした。
手が白斑、足等が色落ちで白く、微熱が毎日、動悸、・・・・
手ののほてり、体力の異常な低下・・・・
膠原病しかありえないと思うのですが、結局、確かに血液検査、尿検査しか
していないので他の検査も明日以降してきます。
ありがとうございました。
- 933 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 19:53:24.03 ID:ROazTZoL0]
- 手足の白いのは斑状やうっすら白いくらいならレイノーじゃない気がしますね。
その他の症状はどれも結構どんな病気でも出そうな気がします。甲状腺の異常とか。
あまり思い込まずにありのままを医者に伝えて根気良く原因を探ってくださいね。
- 934 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 19:59:14.01 ID:ROazTZoL0]
- 連投になるけど自律神経失調症ってのも思いついたので一応。
- 935 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 20:59:02.89 ID:dc6CilWB0]
- 更年期じゃないだろうか・・・
- 936 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 21:36:54.44 ID:uE2Z4y6VO]
- よく考えたら歯の治療してから膠原病疑いになったり体調がずっとおかしい
異常に興奮しやすくなったり
日の光浴びたら必ず激しい偏頭痛なるし
首の後ろに嫌な痛み時々走ったり
身体ピクついたりするし
目の焦点合わなくなる時あったり
両肩骨周りや関節の筋肉が異常に痛いくらい収縮起こしたり
ガチガチに強張るんだよね
治療した歯抜いた方がいいのかな…
- 937 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/14(日) 22:22:17.29 ID:ROazTZoL0]
- 歯並びは体調に影響するってよく言うね。
なんかそういう専門の歯医者みたいのいなかったっけ。
ちょっと調べてみたらどうかな。
- 938 名前：９１４ [2012/10/15(月) 14:23:30.02 ID:W+WFmLOK0]
- 今日、病院行ってきました。
膠原病の疑いあり、なそうです。
手の第２関節が白くなっているのは
むしろ、手の指先が赤くなっている
から、そう見えるそうです。
本日血液検査、甲状腺等は異常なし、
つまり、残るは膠原病です。
今から気を付ける事（遅いか・・）
教えて頂ければ、と思います。
- 939 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/15(月) 14:26:57.07 ID:xzsACav80]
- >>938
私が言われてるのは紫外線ですかね
予備軍だけど絶対に気をつけてと言われてます
- 940 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/15(月) 17:32:17.92 ID:tLqgb4Cx0]
- >>938
結局具体的な数値はなにもでなかったの？
ていうかこれまで何を調べたのかくらい書いてくれませんかね。血液検査の結果くらいもらってきたでしょ？
気をつけることは１に書いてある
- 941 名前：９１４ [2012/10/15(月) 18:41:41.25 ID:W+WFmLOK0]
- 今日は単純にまた基本的な血液と尿検査です。
ただ、膠原病関係のデータは本日でないそうです。他はでました。
前回通り、肝炎でもＨＩＶでもなく、ＧＰＴ等が高め以外は問題なし。
ただし尿淡泊はでました。
明日は再度ＣＴ検査、
膠原病数値は１６日後の予約が入っているため
その時におそらくでるのでしょう
ＨＩＶでなかったらどんな病気とも戦う予定でしたが、
ちょっと考えました。
自分の手とか足ってどうなるですかね？はっきりお医者さん言わなかったですが
手の先が赤くなって、つまり血液が回りにくくなってるのであれば
この先、しびれ、痛み等が手、足に来て最後は機能しなくなりますよね？そうなると切断？・・・・・
仕事もできなくなるし、耐えられません。
ごめんなさい。もう自分は・・・明日、しっかり聞いて来ます。明日判断します。
戦えるのであれば戦います。駄目であれば・・早めに自分に見切りをつけます。
どんな事があっても戦う予定だった。が、手がほぼ全滅したら自分はだめです。
生きれれません
- 942 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/15(月) 19:47:58.29 ID:8Q1bssT80]
- なんだこいつ
- 943 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/15(月) 20:42:28.94 ID:UwEGYDaH0]
- こういう人見るとホント医者って大変だなって思う
- 944 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/15(月) 20:43:58.43 ID:QqrZqngm0]
- でかい釣り針だの
- 945 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/15(月) 21:44:31.62 ID:xzsACav80]
- でも本当だったら辛いんだろうなって思ってしまう
何か原因がわかっていないうちは特に手足のことって不安になるだろうし
- 946 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 02:24:47.06 ID:F4VE2Rqai]
- >>941
血流改善の薬とかあるから
あなたレイノーなんてありふれた症状なのに、その人達が全員指切断になるとでも思ってるの？
何かバカにされてる気すらしてきた
- 947 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 02:27:30.48 ID:F4VE2Rqai]
- さかもと未明とかいう人がステロイド治療も拒否してる癖して、悲劇のヒロインぶって「漫画家の命である指が動かなくなったら私はどうしたらいいのっ」とか周りの同情をかうような事を言ってたけどそれを思い出したわ
はっきり言ってドン引きだよ
- 948 名前：９１４ [2012/10/16(火) 03:45:17.93 ID:rkFYL+Kr0]
- このスレは膠原病にならないようにするスレですよね。
たしかに自分もまだ膠原病と言われたわけではないが、
不快感を与えてすいません。でもこれが今の気持ちです。
現因不明の熱とか眩暈、動悸・・・
それどころではなく今一番顕著なのは寝ようとした際、眠りから起きた時に一番
動悸やのどの違和感がある。
つまり、体自体がもう、拒否反応示している。それで今目を覚ました。
いつも目を覚ました時は口の中の違和感、のどの渇きが半端ない。
焦って水を飲む。昼はなんとないのに。
いくら対処療法、対処治療したって元の体が動悸とか、違和感
すごいから、どっちみち無理だろうな・・・
手や足が血が流れなくなってきた。
自分の場合、手足がみんなと違うと思うんですよ
全体的に赤くなっている、とか白くなっている、んではなく、
指先のほうが赤くて下は白いんです。
足は完全に血が抜けて体が下から白くなってきている。
今はそういう状況
- 949 名前：９１４ [2012/10/16(火) 03:52:47.05 ID:rkFYL+Kr0]
- 昨日は、中心は内科(総合内科・皮膚科）での再検査だったが、
本日は膠原病科診断に行ってきます。
ではまた
- 950 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 05:30:32.01 ID:8FxhT7Shi]
- >>949
煽りとかじゃなく、精神科の当日予約も入れて診てもらったほうがいいと思う
膠原病って精神症状も出るんだよ
- 951 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 07:05:48.90 ID:vVsbYHFC0]
- ただのネット・２ｃｈ初心者でしょ
- 952 名前：９１４ [2012/10/16(火) 07:59:26.26 ID:rkFYL+Kr0]
- 今日朝起きたらしびれ
手の押し痕が全然もどららなくなった
異常なくらい長引き、蝶型のピンクの発疹
見たいにしばらく続きます。
昨日は血管炎と言われました。
ただ、それが膠原病から来るかと言えば
まだはっきりせず今日やあとの血液検査結果に
なると思います。
２ｃｈ初心者ではありません。
とりあえず病院に行ってきます
- 953 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 08:56:42.14 ID:lmOWE0vd0]
- 発疹じゃなくて紅斑ね
- 954 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 09:07:35.45 ID:JosXkY860]
- 死にたきゃ勝手に死ねばいいし自分を特別視するのも勝手だけど
まじで心療内科にかかったほうがいいと思うわ
治るもんも治らんよねそれじゃ
- 955 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 09:41:08.88 ID:i65fLGTN0]
- チラシの裏じゃないんだよここは
一方的に愚痴垂れ流すだけなのは迷惑。
まともにアドバイスやっても理解できてないじゃん。
- 956 名前：病弱名無しさん [2012/10/16(火) 10:48:29.45 ID:ltTsMfL50]
- わかるよ
不安だし認めたくない気持ち
私は最初の総合病院整形外科で「リウマチ」と言われて絶望した
調べたら不治の病だと言うし、指が曲がってしまった患者さんの写真や闘病記を読んで、何でこんな病気に？一生治らないなら死んだ方がまし、とまで思った
大学病院の膠原病科に転院したものの症状は徐々に収まり数値も安定、投薬もなし
だけど疑いありで経過観察中で半年に一回通院してる
今はいろいろ勉強して病気と向き合う覚悟が出来た
友達にもリウマチかも、と言えた(3年かかったけど)
40代なんてなにかしらの持病持ってる
アレルギーだったり腰痛だったり喘息だったり糖尿病だったり
リウマチだって持病のひとつと思えるようになって楽になった
今はまだ不安でショックで病気と向き合えないと思う
無理しないでね
チラ裏、自分語り、ウザくてごめん
- 957 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 11:21:03.74 ID:vVsbYHFC0]
- >>952
初心者じゃないなら日記みたいな内容でageんのはやめて。
- 958 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 13:34:06.99 ID:JGgA90pb0]
- >>956
ウザくなーい
気持ち届くといいな
- 959 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 17:38:42.97 ID:9bPHeGmN0]
- こんばんは。
膠原病の疑いで血液検査結果まちです。
どきどきするなぁ。
これがトキメキとかならいいのに(笑)
なんか、息苦しさまで感じるような気がして･･･ストレスですよねぇ。
なので、ちょっとお邪魔させていただいてます。
- 960 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 19:07:51.03 ID:lmOWE0vd0]
- 血液検査だけで膠原病が確定した人ってのもいるのかな？
みんな内臓をおかしくしたり、関節が痛くて歩けなかったりっていう「普通に生活・仕事をする事が不可能」な状態が先にあって血液検査はあくまで補助的なものかと思っていた
私の場合も酷い皮膚症状が先行していて、確定前からステロイド20mgから治療スタートしてた
その後皮膚生検やってやっと確定した
- 961 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 21:02:42.05 ID:i65fLGTN0]
- >>960uni.2ch.net/body/
どっちかっつーと血液検査でわかる項目が決定打になることが多いけど、
逆に血液検査の結果だけが出ない という人がよくいるような気がする。
大抵の場合ステロイドとかの治療は開始できないからかえって辛いかも。
>>956>>959
書き方や内容がくどくて叩かれてる人がいるだけであって、
不安な気持ちを吐き出すのがダメなわけじゃないので気にしないでね。
発症した人ばかりが集ってるところでやったらアカンかもしれんけど。
- 962 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 21:34:45.13 ID:5Mdq9FNQi]
- >>961
よくここで抗核抗体の値が話題になるけど、自分は症状が悪化して入院してた時ですら最大で80倍だった
そのかわり汎血球減少症が起きていて、白血球数やら赤血球やらがめちゃくちゃ低くなってはいたけど
それでも血液検査だけでは「うーん…」って感じだったみたい
- 963 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/16(火) 21:53:03.59 ID:i65fLGTN0]
- >>962
広義での抗核抗体は膠原病を疑ったときに最初にやってみる検査だってだけで、
（たとえば関節が痛いとかだと、最初は大抵リウマチ因子と抗核抗体を調べる。）
それ自体にはそれほど意味ないらしいよ。
でもそのへんの内科とかならこれが出ないと更に詳しく検査しようって話にならないかも。
だけど白血球や赤血球がめちゃ減りしてたら「うーん…」は
何かあるのかわからないというよりは、何かあるのはわからないけどどれかわからないって意味じゃないかな。
- 964 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/17(水) 04:08:38.10 ID:PkRuhRUEO]
- 市販のアレルギー薬を飲んで症状軽減した
なんか複雑…
- 965 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/17(水) 15:15:22.41 ID:SrjbizDI0]
- どんな症状だったの？
金属アレルギーが何か…？
- 966 名前：病弱名無しさん [2012/10/17(水) 19:00:06.25 ID:+V97C185O]
- こんばんわ。
エリテマと原発肺高の者です。
転院してからちょくちょく検査しました。
ついこないだもしかしたら原発肺高じゃないかもしれないと言われました。
歩行検査も通常より頑張って歩けてたと。
原発肺高の方はもっと歩けないとの事でした。
先週末、検査も無いので二泊三日の外泊許可も出て久々に家に帰りました。
とても嬉しかった…。
今週から検査が始まり
昨日心臓カテーテルと自転車漕ぎの検査をしましたので結果待ちです。
少し光が見えた気がします。
前の病院で出されてたﾚﾊﾞﾁｵも辞めて正解でした。
血圧も脈拍も凄かったけど今はもう落ち着きました。
病院で変わると身を持って実感しました。
- 967 名前：病弱名無しさん [2012/10/17(水) 19:02:54.60 ID:+V97C185O]
- 追記です。
もしかしたら原発肺高じゃなく肺気腫の可能性もあるとは言われました。
どちらにしろ大変な病気ですが…
検査終わったらまたこないだみたく家に戻れると願う毎日です。
- 968 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/17(水) 20:22:16.58 ID:vSH/+s5oi]
- あなたの病院ではSLEの事をエリテマって呼んでるの？
- 969 名前：病弱名無しさん [2012/10/18(木) 08:31:28.07 ID:xEo+Ij5s0]
- 原因不明の体調不良、微熱等（他多数あり）
血液検査結果、今のところ、病名不明
ただ、動脈硬化が進んでいる（３０代なのに６７歳くらいだって）
って、なにかな・・・
- 970 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/18(木) 18:40:56.06 ID:LlM6rkVC0]
- なんでこんなに吹き出物出るんだろう
おでこと口の下口の周り、首と胸の間、背中
痛いし痒いしみっともないし…
- 971 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/18(木) 19:06:34.23 ID:PWi0m97V0]
- 寒くなって関節痛が出てきた。
今年三叉神経痛も出て、厄介な病気ばかり
片手に余るほどもある。
介護のストレスで病気が増えるばかり。
40半ばで子供もいないから、もういいや
そろそろ神様、ドロップアウトさせてくれないかな
- 972 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/18(木) 23:17:31.17 ID:4Wv6GQvP0]
- >>969 つるのたけしが血管年齢80才だったけど
たまねぎ毎日食べて、60歳まで回復してたよ。
どれくらいの期間食べてたのか忘れたけど。
- 973 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/18(木) 23:20:23.23 ID:4Wv6GQvP0]
- 追記、立花理沙も60歳だったけど、たばこがよくないらしい。
すってないとは思うけど。
- 974 名前：病弱名無しさん [2012/10/19(金) 11:46:40.02 ID:zUxmzmjd0]
- >>959です。
今日結果を聞いてきました。
まったく、問題ないようです。
で、ばね指に腱鞘炎の注射を打たれて帰ってきました･･･痛かった(涙)
関節が痛いのとかこわばるのとか、まぁ、あんまり神経質にならずにつきあっていきます。
- 975 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/10/19(金) 11:49:21.26 ID:zUxmzmjd0]
- あげちゃった･･･ごめんなさい。
- 976 名前：病弱名無しさん [2012/11/13(火) 20:41:21.61 ID:6vdnYYXF0]
- 52歳男。深く息を数と肺が苦しい。町医者に行ってレントゲン
撮って、そのあとCT。膠原病からくる間質性肺炎とのこと。明日、大学病院で
再び検査する。あ〜凹む。
- 977 名前：病弱名無しさん [2012/11/13(火) 20:41:59.47 ID:6vdnYYXF0]
- 息を吸うとでした。失礼。
|
 |
