- 1 名前：病弱名無しさん [2006/08/29(火) 13:08:29 ID:xTOByF1u]
- スレ仕事・恋愛・生活等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
前スレ
★クローン病の人集まれ★Part43
life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1154271874/
- 934 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/25(月) 10:18:18 ID:IWwm9PMS]
- おれも、もういいじゃんとおもうけど？
問い合わせメールした人にいちいち返信したら
時間もかかろうし。
一出版社が間違った報道したからっていって、
FAXで一斉に抗議してダウンさせたりするのみると
なんかねーと思うんだよね・・。
それと一緒のような気がするんだよねぇ。
なんか、ccの方で阿倍氏の報道について書き込んでる人も
いるなぁ。そりゃわかるけどとおもうけど。
そこまで粘着するか・・とおもうけど。
- 935 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/25(月) 10:27:53 ID:04HZUSui]
- >>934
メールした人全員じゃなくて、サイトもってるんだからサイト上ででもって事ね
何か一言あってもいいだろうって、まぁ抗議した人は思ってるて事
メールも一斉配信すればいい話しで、メルマガとかしてるくらいなんだし。FAXは大変だけどｗ
安倍のにしても、俺はその記事とか見てないんでわからないけど
本当に笑いの種っぽくなってるなら、なんだかなぁ・・・って感じはするけど
不快にさせたみたいで悪かった。もう1度ここで話をしようとは思ってない。
もってたから渡しただけで。ごめん。これで終わります。
- 936 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/25(月) 10:46:47 ID:IWwm9PMS]
- そんなに、笑いのたねになってないと思うけどけどね。
阿倍さんは。
なんか、書き込んでる人は、大腿骨骨とう壊死？になったなったと
一生懸命書き込んでるけど・・・。
あんまり自分の病状をあんなとこに書いても意味ないと思うけどな・・。
- 937 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/25(月) 11:09:15 ID:eLa6P+IS]
- 小腸大腸全摘出してメシ食ったらどうなるの？
すぐ吐くの？
吐くだけだったら摘出する前も変わらんのだがｗ
- 938 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/25(月) 14:21:18 ID:J+c3ngWx]
- 難病の金の集め方について
ニュー速+で
大祭り議論沸騰中。
- 939 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/25(月) 17:31:39 ID:/ruUki5s]
- やばい…出血がとまらん…｡真っ赤な血だから肛門からの出血だと思うけど少しの量の血が１日くらいずーと出てる｡そんでうんこするとトイレの水が真っ赤になるくらい血がでる｡こういう時はどうすればいいの?出血多量で死んじゃわないか心配｡シートンからも血がでてる…
- 940 名前：病弱名無しさん [2006/09/25(月) 17:32:43 ID:sdvuXcxI]
- >>939
病院池
- 941 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/25(月) 21:34:48 ID:c1yI9x2d]
- 食事時間以外に腹減ったらエレン飲んでる
1包作れば十分腹持ちするもんだな
- 942 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/25(月) 21:38:43 ID:m1533OLe]
- CRP＝0.07と前回の診察に続いて低かったんだが、中性脂肪が多いって・・orz
野菜と魚とエレンしか食ってないのにな。
痔瘻の状態もいいし一応緩解って言われたから嬉しいんだが
下っ腹が気になる今日この頃(;´Д`)
- 943 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/25(月) 21:41:32 ID:dRyKmg6I]
- 血液検査の数時間前とかにエレンタール飲むとTGの値は劇的にあがる。
- 944 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/25(月) 22:46:34 ID:Yuo2UfBk]
- crp0.9の俺
明日も元気に会社に行ってきます
- 945 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/25(月) 22:52:13 ID:G2WNwM0L]
- >>942
エレンはカロリーあるわけで、栄養剤
健常者はプロテインなんかよりも欲しがったりするわけで(その手の人)
体調いいならちゃんと運動しないと。それはクローン病でも一緒だぞ。
- 946 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/25(月) 22:56:02 ID:Diubycgo]
- CRP4.3
明日も仕事なのでロキソニンさんお願いします
- 947 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/25(月) 23:00:07 ID:7bQn2WCj]
- 来月の下旬からレミケの維持投与をすることになりそうだ
会社員してるんだけど、2ヶ月前にCRPが20を超えて入院したんだよ。
そのときに『維持投与をしたい』って主治医に言ったら
『俺の独断じゃ決めれないから上と掛け合ってみる』といってくれたんだ。
その事をおれ自身も忘れてたんだけど今日の外来で
『来月の外来時に感染とかがなければ維持投与始めてみよう』と言われた
いい人だなぁと思ったよ
比較的歳も近いから（俺26・主治医32）何でも話しやすいし
- 948 名前：病弱名無しさん [2006/09/25(月) 23:02:44 ID:e2JfY9yi]
- CRP20って…？
想像つかないな。俺なんてCRP4もあれば腹痛
食欲減退で動けなくなるが
- 949 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/25(月) 23:53:35 ID:MoZv4BMf]
- >>948
その入院した日も原付バイクで病院に行って採血したら
20を超えてたんだよ
まぁ体調は最悪だったけど
仕事が忙しくて休める状態じゃなかったんだよね
主治医も半分呆れてた
『普通はCRPが20もあれば動けないんだけどね』って言ってたよ
ネタじゃなく真実の純度100％の話だよ
- 950 名前：病弱名無しさん [2006/09/25(月) 23:55:56 ID:9/Oz8/Sl]
- ネタじゃなく真実の純度100％の話だよ
- 951 名前：病弱名無しさん [2006/09/26(火) 00:11:02 ID:At4wIhHX]
-
次スレ
★クローン病の人集まれ★Part45
life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1159196812/
- 952 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/26(火) 00:13:39 ID:At4wIhHX]
- >>949
ネタとは思わないけどな
俺も20前後とかならなった事あるし
CRPは今まで平均3〜5くらいだし
仕事とか何かしないと行けない事があって
20あって本当は動けないとかそういう真実が分かってないと
動いてたりするんだよな…それに痛みに慣れがでてきてて
(痛くないわけじゃない)鈍感になってると言う怖い事実…
でも、やめた方がいいよ。そういう無理は。
若いと特にやっちゃうけど、それで身体は衰弱して
あとで取り返しがつかなくなる。
- 953 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/26(火) 02:55:19 ID:szjdrS2F]
- ペンタサ注腸初めてやったけど、ゆっくりやってたら沈殿した薬剤が詰まって
３分の１くらい入れられなかった。
チンタラ入れてたらダメなのか。肛門狭くてゆっくりじゃないと辛いのに。
- 954 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/26(火) 04:54:26 ID:hTVbB+H3]
- やる時は一気だよ。
俺は先端の太いタイプの50ｍｌの注射器みたいなのから、直接アナルに入れてる。
粉のペンタサと水を注射器の中でシェイクしまくって、その後すぐにアナルにぶち込むんだ。
チューブをアナルにぶち込めって医者に言われてたけど、それだと洗うのめんどくさいしね。
- 955 名前：病弱名無しさん [2006/09/26(火) 07:07:27 ID:BbRsUFO0]
- CRP高くならない人っていませんか？
どんだけ腹痛がひどくなってもﾃﾞｰﾀｰに出なくって
一回穿孔なった時も直前までCRP低い事があった；；
- 956 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/26(火) 07:17:09 ID:zBZHGLq7]
- 俺も１番最初入院した時CRP32あったよ。3週間の長期入院になってしまったよ。俺は少し腹痛がしたら5はあるね。
- 957 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/26(火) 08:39:47 ID:kAJPB4ZM]
- 俺も35いってないぐらいだった
確かに気分悪かったけど40度ぐらいの熱があるぐらいのだるさで（実際あったけどあとは腹痛）動けないほどではなかったと思う
- 958 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/26(火) 08:44:22 ID:5mQTXudy]
- 一度、クローン専門の先生に見てもらいたいんだけど、今通ってる病院の先生には何と言えばいいかな？
- 959 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/26(火) 09:10:47 ID:RePCD81z]
- 専門医に視てもらいたいので紹介して下さいでいんじゃね？
医者は嫌がりはしないよ。
今NHKで大腸がんと過敏性のやってるけど、
過敏性ってクローンと同じように食事制限すると良くなるみたいだな。
準クローン病みたいな感じだ。
- 960 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/26(火) 09:18:40 ID:5mQTXudy]
- 958です。専門医にみてもらいたいというと、今みてもらってる医者は気を悪くしないですか？医者を信用できてないみたいで。
- 961 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/26(火) 09:19:35 ID:41Jz6TZd]
- 過敏性は精神的なモノだからな。食わないと出ないというか。
もう、俺たちみたいにスレた病人だとダメだけど、
過敏性で悩んでる病人に、「これはものすごく効くし下痢も100%止まる」と言って
普通の胃薬をやったら治っちゃった。という人もいるしね。
俺たちはそんな事されても、貰ったクスリを調べてとかやっちゃうもんねぇ・・。
- 962 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/26(火) 09:20:49 ID:41Jz6TZd]
- >>960
おれは医者の方から言ってみないか？と言われたけど。
で、自分から言っても、正直言ってクローンの患者なんてメンドクサイと
思ってる医者が多いだろうから、喜ぶんじゃないか？医者の方が。
- 963 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/26(火) 09:29:11 ID:35W8YWWh]
- >>960, >>958
考えすぎだと思う。クローン病では、患者自身による自発的な行動が求められると思う。
医師も「専門医からのセカンドオピニオンを求めたい」という希望は聞いてくれると思う。
検査資料や紹介状があった方がスムーズだし、まず聞いてみたらどうかな。
- 964 名前：病弱名無しさん [2006/09/26(火) 10:00:21 ID:BbRsUFO0]
- 新しく行った病院でも当然検査するから
別に資料とか（内視鏡画像だとかＸ線写真など）は
そんなには重要ではないかと。紹介状がないと初診が高かったり
病気の履歴はなしたりで時間がかかるから
手続き踏んだ方がいいけど
今の先生に気兼ねするなら・・・アポ無しでも問題ないよ。
- 965 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/26(火) 10:03:22 ID:pOFvfoZL]
- 素直に難しい病気だから他の先生にも診てもらいたいって言えばいいんだよ。
嫌な顔されたらそこの病院はやめた方がいいと思う。
あとCRPってあんま腸の炎症に反応しないよ。
やたら風邪とか痔には反応するけど。
- 966 名前：病弱名無しさん [2006/09/26(火) 11:10:45 ID:X73938dO]
- おれもセカンドオピニオン受けたけど、
検査結果は持っていったよ。
というか転院するしないに関係なく
結果結果なしに来られても医師が困ると思うんだが、、、
状態もわからずに詳しい話しはできないだろ。
口で説明するのも限界あるし。
- 967 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/26(火) 11:25:13 ID:bYUfhcyV]
- 俺も造影の写真やら持って行ってｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝかかったことあるけど、その病院で診てもらいたいだったらまた検査やるから紹介状ぐらいでよかったと思ったけどな。高熱が出ると俺は猛烈な吐き気に襲われる。同じような人はいないかな？
- 968 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/26(火) 12:24:47 ID:JvTBjHnR]
- >>967
うーん、どうだろう。専門医からの意見が欲しい患者の立場として、できる限りの
情報を提供することは相手方に対する礼儀のような気もするな。
仮に再検査するとして、その判断は持参した資料がベースになるだろうし、それに
辛い検査をやり直すのもクローンには良くないと思うんだが。
- 969 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/26(火) 12:32:06 ID:SPUWMljR]
- 一度「患者力」って本を読むことを勧めるよ
- 970 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/26(火) 14:05:51 ID:AkhBIoMe]
- はっきりいって痔なし小腸型なんてCRP反応でないからね
医者は苦痛を理解してくれない
- 971 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/26(火) 16:26:16 ID:41Jz6TZd]
- おれがかかってる病院は、患者の痛み具合？というかそういうので
判断するからCRPはあんまり関係ないな。
あと、熱か。
- 972 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/26(火) 17:11:58 ID:kAJPB4ZM]
- >>961
俺は別に調べないけどｗｗ
そもそも過敏性はストレス云々だけどクローンは既に気持ち治しても直るもんじゃないからねぇ
- 973 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/26(火) 18:03:45 ID:CZGLhioN]
- 先生に腹痛があると言ったらなぜか笑われてしまった
CRPが低かったからだろうか
- 974 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/26(火) 18:42:11 ID:B0oTzmKy]
- >>973
腹痛で苦しんでる患者を笑うような医者にはかかりたくないな
俺ならその病院には二度と行かない
- 975 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/26(火) 18:55:28 ID:QnZ5Ie6U]
- >>974
腹痛があると言ったら
「笑顔が一番！」っていう医者もやめたほうがいいかな
- 976 名前：病弱名無しさん [2006/09/26(火) 19:06:10 ID:B965AhCG]
- >>960
倒産寸前などで病院の経営がかなり危ない所で、しかも診察してくれる医者自体が院長などのオーナーなら、気を悪くするかもしれないね。
経営の危ない病院にとって、クローン病などの難病患者はお金を背負ったカモだからね。
たとえ患者本人の自己負担が少なくても、無くても、公的保険から多額の医療報酬が得られるからね。
薬漬け、検査漬け、入院沢山など。
後は、先祖代々、医者で、病院を経営し、しかも、先祖が藩の殿様とか武士専門の医者だったとかの歴史的経緯から地域の高齢者達からちやほやされて、
町会議員などの地方自治体の議員か町長などの首長を事実上世襲し、地元の医師会の役職に就いているとか、
そんな事で特権階級意識が醸成されてプライドが異常に高過ぎて、患者に対して高圧的で傲慢な医者とかもね。
- 977 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/26(火) 19:53:55 ID:Fpq/73IU]
- >>973
俺も最近ずっと腹痛いから石に言ってるんだけど
ＣＲＰに反応無いから大丈夫って言われてる。
ＣＲＰに出る頃には腸閉塞になるんだけどな〜
- 978 名前：病弱名無しさん [2006/09/26(火) 20:42:57 ID:rnQ0s9ho]
- 973ずばり防衛医大です。
- 979 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/26(火) 22:24:43 ID:34eLdI0y]
- 患者じゃなくて学生として防衛医大に入りたい
- 980 名前：病弱名無しさん [2006/09/26(火) 22:34:22 ID:Xuw5YuMd]
- CRP無反応だと対処のしようが無いから困る。
とりあえず様子見ーみたいな。
こっちは痛いんだよ
- 981 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/26(火) 22:37:04 ID:aams3MUt]
- レントゲンはした？二ボーがあれば…
- 982 名前：病弱名無しさん [2006/09/26(火) 23:58:27 ID:lkhJcToc]
-
- 983 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/27(水) 03:03:51 ID:Ys+GfovL]
- 俺、今度５回目の大腸のバルーン拡張をやる事になった。
拡張で一時的には良くなるんだけどね。でもすぐにまた悪くなる。
バルーンで膨らむいっぱいまで膨らましてくれてるらしいんだけど、あんまり変わらない。
俺の場合はもうバルーンじゃダメなのかね。
狭窄範囲も少ないし、そこさえ取れば他は痔ろう以外は今のとこ異常ないから、
手術かなー・・・７月に１ヶ月も入院して仕事休んでるしな。
手術だったらまた１ヶ月近く休まなきゃならん。どうしたらいいか分からん。
- 984 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/27(水) 03:03:57 ID:/oyPZeSc]
- www.alicojapan.com/yec/Main?BannerCode=50098978&ReqPage=CNT1e
これわぁだめですかあ
- 985 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/27(水) 09:32:27 ID:qX7+G7y/]
- 今業者から電話かかった。
鼻注用のポンプを借りてるんだけど、やっぱ業者的には1ヶ月に一回は病院に行って貰いたいのかな？
医者からは二ヶ月分エレン貰ってるから病院には二ヶ月強ぐらいたたないと病院に行かないんだけど。
一ヶ月以上病院に行かれてないようですが・・・・みたいな事言われた。
- 986 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/27(水) 10:29:09 ID:UE9Bm0aZ]
- クソ高いポンプ代もかからんし経口にすればよい
- 987 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/27(水) 11:08:54 ID:IqJrRxQ+]
- >>985
業者でも変わると思うけど、1ヶ月に1度は医師に様子を見てもらわないといけないはず(体調の)
うちもﾎﾟﾝﾌﾟ借りてるけど、そのように言われてる
事務的な事も含めてなんかあるそうな。うちは主治医が怒られるらしい
病院の事務方さんに。病院はﾚﾝﾀﾙ会社からそう言う風に言われるんだそうだ。
次スレね。既に立ってます。
★クローン病の人集まれ★Part45
life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1159196812/
- 988 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/27(水) 11:17:16 ID:+u0XyONO]
- 入院中なんすけど、絶食中でも飲める塩気あるやつ、何かないですかね？
甘いのは秋田よ。。。
- 989 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/27(水) 11:17:21 ID:AJO2H8v8]
- ﾎﾟﾝﾌﾟ借りてると在宅管理料取らないといけないから1ｹ月に1回は外来に行かないといけないとかあるんじゃないの？
- 990 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/27(水) 11:28:36 ID:H4TfzWoY]
- >>988
つコンソメスープ
つめんつゆ
- 991 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/27(水) 12:15:06 ID:c3FUzxtK]
- 昆布茶は？
- 992 名前：病弱名無しさん [2006/09/27(水) 13:14:52 ID:MPThznqk]
- 在宅栄養管理量って高いよな。
毎月病院行ってるけどエレンたくさん出してもらって
二ヶ月に一回だけ払ってる。
- 993 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/27(水) 13:28:08 ID:vTnaTnWz]
- >>988
味塩舐めるのもいいと思うよ
- 994 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/27(水) 13:50:34 ID:+u0XyONO]
- めんつゆは前に試したけど、コンソメと昆布茶かぁ。やってみるっス！
- 995 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/27(水) 13:58:31 ID:GcRyAdNd]
- コンソメは牛肉エキスが入ってまつよ。
- 996 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/27(水) 14:56:55 ID:3dHklBZ3]
- まんぞく君がダメな俺にとってコンソメは完全にアウトだ。
- 997 名前：病弱名無しさん [2006/09/27(水) 15:26:54 ID:t3f8grPI]
- インスタント味噌汁具なし
シラスなんかはこそーり食べたものだ
- 998 名前：病弱名無しさん [2006/09/27(水) 15:27:42 ID:t3f8grPI]
- スレ終わらせとこう
- 999 名前：病弱名無しさん [2006/09/27(水) 15:28:37 ID:Hbo3zJKV]
- いたやー！
- 1000 名前：病弱名無しさん [2006/09/27(水) 15:28:47 ID:t3f8grPI]
- 終
- 1001 名前：１００１ [Over 1000 Thread]
- このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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