- 1 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ fdfc-xQvY) mailto:sage [2023/09/26(火) 14:56:08.36 ID:MwP+sVuC0.net]
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↑これを3行になるようにコピペしてからスレ立てしてください
テンプレは>>2-5辺り
前スレ
クローン病スレ 186
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1680169985/
クローン病スレ 187
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1683868495/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured
- 2 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2bfc-xQvY) mailto:sage [2023/09/26(火) 14:57:02.86 ID:MwP+sVuC0.net]
- Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
- 3 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2bfc-xQvY) mailto:sage [2023/09/26(火) 14:57:49.88 ID:MwP+sVuC0.net]
- 過去ログ倉庫 (Part46の>>7さん製) y30.net/cd/
( ･ω･)＜関連サイト※リンク切れ注意！
◆公的機関◆
厚生労働省 www.mhlw.go.jp/
難病情報センター www.nanbyou.or.jp/
◆医療費等助成＆障害年金◆
指定難病患者への医療費助成制度のご案内
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
障害年金｜日本年金機構
www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/jukyu-yoken/20150401-01.html
障害年金とは
https://syougai-nenkin.or.jp/nenkin
- 4 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2bfc-xQvY) mailto:sage [2023/09/26(火) 14:58:21.11 ID:MwP+sVuC0.net]
- ◆その他◆
クローン病と潰瘍性大腸炎 - ＩＢＤネットワーク
www.ibdnetwork.org/
【IBDプラス】炎症性腸疾患（IBD）に関する患者さん向け情報サイト
https://ibd.qlife.jp/
みんなのクローン病ひろば
https://ibd-hiroba.jp/cd/
知っトクカフェ クローン病
https://www.remicare.jp/cd/
IBD-INFO｜日本化薬株式会社
https://ibd-info.jp/
Wikipedia
ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
食品成分データベース
https://fooddb.mext.go.jp/
潰瘍性大腸炎・クローン病の患者様のために｜CSR｜エームサービス
https://www.aimservices.co.jp/csr/ulcerative-colitis.html
Dr.ミールヘルスケア食品専門店
www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
- 5 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2bfc-xQvY) mailto:sage [2023/09/26(火) 14:58:51.16 ID:MwP+sVuC0.net]
- ◆クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者◆
楽チンライフ https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君 https://www.manzokukun.com/
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.mhlw.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
- 6 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW fa39-ivba) mailto:sage [2023/09/26(火) 18:13:03.72 ID:s+YKhEjQ0.net]
- >>1
よくぞ建ててくれた、ありがとねー
- 7 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5367-umfs) mailto:sage [2023/09/26(火) 18:31:36.54 ID:+cFxouxy0.net]
- ありがとう!お疲れ様
- 8 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0a03-WMZf) mailto:sage [2023/09/26(火) 18:33:22.18 ID:h5XpR0IG0.net]
- Xとか見ていても徐々にリンヴォックというワードが増えてきた感じがする
同じく新しいスキリージはあんまり聞こてこない・・あくまで個人の印象ですが
- 9 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW fa39-ivba) mailto:sage [2023/09/26(火) 18:59:04.08 ID:s+YKhEjQ0.net]
- >>8
スキリージは俺の兄妹が使ってるよ 調子いいみたい ステロイド使ってたけど減量しながらステロイド使わないようにした
- 10 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6af9-PB4I) mailto:sage [2023/09/26(火) 20:39:24.62 ID:b0tkoCmc0.net]
- 特定疾患の書類を簡易書留やレターパックプラスで送れと書いてあったけど
一番安いのでいいですと定形外で送った (7月)
郵便局の人から「紛失しても追跡出来ませんよ」と言われたけど今日無事に届いたー
定形外でも充分だな
- 11 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0a03-WMZf) mailto:sage [2023/09/26(火) 22:09:38.15 ID:h5XpR0IG0.net]
- 特定疾患の更新や健康保険の変更をオンラインで出来るようにならんのかな
マイナンバーも記録されてるのにDXの見込み無いのかな
- 12 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5367-Nul9) mailto:sage [2023/09/27(水) 01:11:58.76 ID:nnFBZJh+0.net]
- 患者自らが大量の書類を用意して病院にも臨個票書いてもらって役所行って申請して2ヶ月審査待って
やっと受け取った証明書を通院時に持参して提示して月の自己負担限度額を超えてたらそれ以上の額の支払い免除
どう考えてもやってることが無駄だらけ
病院側が指定難病の診断をしたら即座に役所にデータ送信して、
所得区分判定と限度額管理を開始してその日の支払いから自己負担上限額を適用できるだろ
そうすれば上の長い長い申請の工程は全部いらなくなるし累積自己負担限管理帳もいらない
申請をオンラインにするとか生ぬるいDXもいらない
- 13 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bd0-VKrB) mailto:sage [2023/09/27(水) 01:28:42.96 ID:lpmog9A+0.net]
- やっぱり金に関係するからだろうな
金に関係する手続きは厳しくチェックするからだいたいかなり面倒
銀行とか不動産とかも
- 14 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3a0c-0mJz) mailto:sage [2023/09/27(水) 01:29:18.20 ID:vv4Ptck20.net]
- >>12
行政の狙いは手続きが煩雑なのであきらめる人が増えてくれることだからなー
障害年金と同じ
- 15 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3b8d-5LZg) mailto:sage [2023/09/27(水) 02:18:43.79 ID:DM57/jFi0.net]
- いくらもいない難病患者のためだけに大金かけてそんなシステム作る訳ないだろ
ただでさえ金食い虫なのに
- 16 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5367-Nul9) mailto:sage [2023/09/27(水) 02:58:04.75 ID:nnFBZJh+0.net]
- 指定難病の受給者数だけで100万人いるんだよ
対応する役所側の人件費もどんどん膨れあがるばかり
DX化を進めて効率化すれば役所も病院も患者も大助かり
- 17 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3b8d-5LZg) mailto:sage [2023/09/27(水) 03:37:44.72 ID:DM57/jFi0.net]
- そもそも役所と医療機関を繋ぐシステムが存在しないのに、それを100人に1人が年に1回更新する為に作れって？
費用対効果って言葉知ってる？
システム作ったところで確認作業は人がやるから人件費も大して変わらんよ
- 18 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3b8d-5LZg) mailto:sage [2023/09/27(水) 03:46:12.64 ID:DM57/jFi0.net]
- だいたい更新時に自分で書く書類なんていくらもないだろ
- 19 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7ff9-YVwM) [2023/09/27(水) 06:25:57.70 ID:yxtUV3U60.net]
- 月曜が通院日だった。帰ったら更新の書類が届いていた。
先週きてたら持って行けたのに。
なんてタイミングだ。
- 20 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW fa39-ivba) mailto:sage [2023/09/27(水) 06:56:42.32 ID:/ibTGpBL0.net]
- 10月から新しい受給者証だから、9月末で古い受給者証の期限が切れる
もう新しいのは来てるけどね 地域によって期限が違うんだね
- 21 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0712-AkpS) mailto:sage [2023/09/27(水) 09:14:48.87 ID:P9AskCU20.net]
- マイナンバーカード必要ないのに更新手続き全然手間がかからなくなったなあ
保険証のコピーとか収入証明証とか全くなくなったし
書き物も無くなった
- 22 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5367-Nul9) mailto:sage [2023/09/27(水) 13:15:35.04 ID:nnFBZJh+0.net]
- 病院で指定難病の診断が下ったら即座に役所にデータ送信できれば、
住所氏名、保険証、マイナンバーの情報登録はもちろん、臨個票とか同意書とか委任状とか本人確認とかも全部一気に済ませられる
それだけでも100万人分の申請封筒の送付がいらなくなって紙と郵送費の無駄も大幅削減できる
更新なんか病院で更新お願いしますと言って手数料払うだけで済ませられる話
データ送信登録と所得区分判定だけなら大掛かりなシステムもいらないし昭和みたいな専用回線も不要でインターネットで十分
- 23 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2bbb-xQvY) mailto:sage [2023/09/27(水) 14:55:39.48 ID:DhBH3SNt0.net]
- 俺の主治医も大学病院なのに何年前のPCなんだ？っていうくらい古いので
カルテ書いて次の診察の予約してるからなあ
日本の病院のIT化はかなり遅れてると思う
マイナンバー保険証にも批判してたし
病院にフリーWiFiが入ってないのも日本ぐらいらしいし
- 24 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW def9-E/QZ) [2023/09/27(水) 16:34:40.67 ID:S4jhtBLb0.net]
- あーもうすぐ内視鏡だぁ
あの下剤毎回1.5Lあたりから気持ち悪くなるんだよなぁ
- 25 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW fa39-ivba) mailto:sage [2023/09/27(水) 18:11:37.12 ID:/ibTGpBL0.net]
- >>24
俺は短腸でストーマからの内視鏡なのでニフレック500ml飲むだけでいいよと言われた
- 26 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0a61-OdaQ) [2023/09/27(水) 18:26:30.75 ID:CnrXDtFo0.net]
- >>24
固形食一切食べずに前日ヴィダーのみとかで行けば飲む量減らせる
- 27 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a75e-5LZg) mailto:sage [2023/09/28(木) 02:13:10.35 ID:F6d6PuMG0.net]
- >>23
マイナ保険証なんて国が何も考えずにデタラメなシステム作ったから国民の殆どが反対してるよ
賛成してるのは一部の情弱だけ
- 28 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8732-3hLy) mailto:sage [2023/09/28(木) 03:14:41.51 ID:rS/qrN7f0.net]
- 一々テレビ新聞に煽られて反対してる連中に配慮して
任意だらけの骨抜き制度にしてるのは問題だな
- 29 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1edf-jNg9) [2023/09/28(木) 03:43:04.61 ID:aXwm1bXm0.net]
- 死ぬ前にたくさんオマンコしたいです
- 30 名前：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sacf-5LZg) mailto:sage [2023/09/28(木) 04:01:38.97 ID:9Y3EV+SNa.net]
- 驚いたな
そんなふうに見える人もいるのか…
- 31 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1a33-AkpS) mailto:sage [2023/09/28(木) 04:28:47.24 ID:9IWOvbFW0.net]
- マイナンバーカード反対してる人いつもの人たちじゃん
そんなに問題か？と思うけど
- 32 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7ff9-oRtz) [2023/09/28(木) 06:51:45.29 ID:VtfQaUO40.net]
- 病院勤務の知人に聞いて驚いた話。
クローンに限らず診断書や臨床個人表は医師が書くのではなく、専門に書く人がいるんだって。
なんだか詐欺みたい。
クリニックなどちいさい所は医師が書いてるらしい。
- 33 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1a33-AkpS) mailto:sage [2023/09/28(木) 07:41:12.12 ID:9IWOvbFW0.net]
- 書類系は障害者手帳は一応指定医が書かないといけないとなってるけど
主治医が書いて指定医の署名印鑑で出してる所が多いんじゃないのかな
潰瘍性とあわせて2000人いる大学病院にかかってたけど手書きじゃなかったな
- 34 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0b15-2vfE) mailto:sage [2023/09/28(木) 08:37:30.42 ID:WY03VOVM0.net]
- tk_tk (不要な方のN.G登録用)
友人等などにも教えてプラス￥4000×人数をGET
https://i.imgur.com/WHsMX9U.jpg
- 35 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW fa39-ivba) mailto:sage [2023/09/28(木) 09:15:25.49 ID:l/9S+jI20.net]
- >>34
これは詐欺、要注意
- 36 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5367-4C14) mailto:sage [2023/09/28(木) 10:04:03.47 ID:IYcQYZv10.net]
- >>34
ペイペイに変換できるなら良い
- 37 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0ac7-ivba) mailto:sage [2023/09/28(木) 10:25:22.46 ID:xfm2V44x0.net]
- 火曜日にポート入れ替え日帰りでやってきた場所を病院で診察しに行って来る さすがにポートが以前あった場所が傷で痛むわ
- 38 名前：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ bf13-jNg9) [2023/09/29(金) 20:53:29.53 ID:TXroZwWY0NIKU.net]
- 温泉はどうなの、サウナとか炭酸泉とか。健康的になるんじゃないのかクローン病も良くならないか。いま、花湯の森で風呂入ってます。サウナ気持ち良い。
- 39 名前：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ bf13-jNg9) [2023/09/29(金) 20:55:48.85 ID:TXroZwWY0NIKU.net]
- クローン病がなんすか、それなんすか？知らねえよバカ。というわけで花湯の森でサウナ、炭酸泉を満喫してます。サウナ気持ち良い！天然温泉最高！
- 40 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2df1-xWgx) mailto:sage [2023/10/03(火) 23:47:23.16 ID:3LuQOBnl0.net]
- jak阻害薬(リンヴォック)と言われるものを初めてやってる
病気治った？と思うくらい普通の食生活に戻してもなんともない
逆に怖いんだが効き目は薄れていくもの？
- 41 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4bfe-/fhV) mailto:sage [2023/10/04(水) 01:50:16.30 ID:Gz2tRKvj0.net]
- 帯状疱疹が出やすくなって症状が出なくなるということはかなり免疫低下させてるはず
余程の重症でない限りパスだな
- 42 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5567-Bl5H) mailto:sage [2023/10/04(水) 14:33:56.90 ID:Oz5g6MJV0.net]
- >>40
そんなことないぞ。効き目は持続してる。
でもワイはステロイド減量がくすぶってる
- 43 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3d5e-/fhV) mailto:sage [2023/10/04(水) 17:08:18.83 ID:HB3xD17H0.net]
- 新しい薬だからまだ効かなくなった人なんていないでしょ
強い薬はいずれ効かなくなる
そして効かなくなる頃にはかなり身体は弱くなっているだろうね
そして更に強い薬を勧められるの繰り返し
- 44 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/04(水) 19:30:18.39 ID:8/TRbhdh0.net]
- 強い薬を若いうちから使うのはできるだけ避けたいと思って
医者には勧められたけど未だに生物学的製剤は使ってないわ
もう若くないけど使う必要もなくなってきたし俺の場合はこれで正しかったと思ってる
- 45 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/04(水) 21:18:56.77 ID:Au+Ei53p0.net]
- >>44
なんの薬つかっとるの？
- 46 名前：病弱名無しさん [2023/10/05(木) 00:00:29.03 ID:DZ/jAM9Y0.net]
- なんか唐突に今度ある内視鏡嫌になってきた
よく考えると腕に針さすとかケツにカメラ入れるとか普通じゃないな
- 47 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/05(木) 10:00:04.67 ID:75/k7Mjj0.net]
- 書けるの
- 48 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2dfb-zllv) mailto:sage [2023/10/05(木) 10:52:14.89 ID:75/k7Mjj0.net]
- いいんだよ 新薬のはしごでも手術回避できれば
- 49 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e3f9-5C2y) mailto:sage [2023/10/06(金) 13:58:57.57 ID:z7h89uzj0.net]
- 鎮静剤を使用してくれるなら全然いいじゃないか
- 50 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e3f9-5C2y) mailto:sage [2023/10/06(金) 13:59:17.06 ID:z7h89uzj0.net]
- 鎮静剤を使用してくれるなら全然いいじゃないか
- 51 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e311-B2aC) mailto:sage [2023/10/06(金) 14:08:26.31 ID:z7h89uzj0.net]
- 大事なことなので
- 52 名前：病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd43-FHGm) [2023/10/06(金) 14:18:51.39 ID:VuRZeos/d.net]
- 睡眠薬飲んでると鎮静剤が全然効かない
鼻注と食事制限で鬱にされてしまった
- 53 名前：病弱名無しさん [2023/10/06(金) 17:12:46.96 ID:WT4mTLNy0.net]
- >>40
自分も先月からリンヴォック開始
激痛と下痢で布団から起き上がれないほどだったのに日毎に痛みが引いてきて怖いくらい効いてる
本当なのか？って不安になるくらいだ
まだ便が完全に固まってないけど食べ物普通に戻して良さそうなもんかな
- 54 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/06(金) 18:21:13.37 ID:0dvPOwyr0.net]
- >>37の俺だけど今週火曜日に39℃の熱が出た 解熱鎮痛剤使ってるけど、今日も夜になって37.8℃これはポート感染してるのか？経験者教えてくださいお願いします
- 55 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/07(土) 08:42:23.51 ID:EPjboXGU0.net]
- これは自分で見つけたやり方だけど、
在宅してて（俺はカテで）いきなり熱が出る。
で、インダシンとか熱が下がる座薬や薬を飲んで1回熱を下げる。
で、それで下げてもすぐ熱が上がるようなら病院行ってたな
1回熱を下げたら通常に戻ることの方が多かった
俺はね
- 56 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/07(土) 09:06:02.92 ID:nL9IYxTf0.net]
- >>55
レスありがとう
そうだよね、1回熱を下げれば落ち着かないといけないのに、昨日の夜も37.7℃出た クローンではあまり使わないロキソニンやボルタレン使って熱を下げたりしてる熱が続くようならポート抜去だね
- 57 名前：病弱名無しさん (ﾜﾝﾄﾝｷﾝ MMea-FELQ) [2023/10/07(土) 12:58:04.04 ID:uLtFCXMaM.net]
- あぁ今日もポテトとたこ焼き食っちまった
いつか後悔するんだろうな
- 58 名前：病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sdfa-LoaK) [2023/10/07(土) 13:47:55.35 ID:CDKRSKjid.net]
- 免疫抑制剤なら無かったことに
- 59 名前：病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sdda-64C4) mailto:sage [2023/10/10(火) 02:28:53.31 ID:FcnkK+FEd.net]
- ずっと白米と焼き魚だけの食生活を送ってきて平穏だったが
最近蕎麦や揚げ物を食べたり酒を再開したらカロナールでも抑えられないほどの腹痛が来てる
- 60 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0d67-f0fc) mailto:sage [2023/10/11(水) 02:35:20.96 ID:fdv5axeP0.net]
- >>59
カロナール効く？お大事にね
- 61 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/11(水) 05:33:13.19 ID:399WbWbL0.net]
- カロナール発熱で飲むんじゃなくて痛みで飲んだけど効かないわ
- 62 名前：病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sdda-64C4) mailto:sage [2023/10/12(木) 02:31:11.51 ID:lKPxDC3ad.net]
- 一日一食、素うどんしか食えんわ
ほとんどの食材が炎症を起こす
もう寝ることしか楽しみがない
- 63 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/12(木) 10:09:16.42 ID:MXBJFwj+0.net]
- >>62
在宅で高カロリー点滴やってますか？
それだけでは痩せていくばかりじゃない
- 64 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/13(金) 02:09:43.56 ID:en+K7hAsd.net]
- >>63
エレンタールは飲んでる
異常なほど痩せてるよ
- 65 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7de6-XNJm) mailto:sage [2023/10/13(金) 10:50:51.09 ID:6XFS1Fq50.net]
- >>64
生物製剤とかはやらないの？炎症あるならレミケードなど対象だと思うけど
- 66 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0a8d-AOHi) mailto:sage [2023/10/13(金) 14:07:01.70 ID:9G4CanL90.net]
- レミしだして俺25キロ太ったわ
173 41 から 65キロになった。
まさか標準体重になるとは思わんかったよ
夜エレン3p鼻柱でしてるけど
経口で飲んだら下痢が酷くて身にならん
- 67 名前：病弱名無しさん [2023/10/13(金) 15:02:58.35 ID:qPbyoKs30.net]
- 今は色々食えてるけど食えなくなる日がこえー
- 68 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b339-394k) mailto:sage [2023/10/14(土) 07:14:55.48 ID:fpd1AgCT0.net]
- 短腸だけどやっぱり年老いていくと若い時より食べた物の吸収が悪くなるね
老化で身体の機能が落ちるのか
- 69 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/14(土) 09:12:27.47 ID:WNFDpq2H0.net]
- 俺は逆に歳を取ったから代謝が悪くなって太ってるんかなと思ってるんだが
健康な人が言いがちな事だけど
- 70 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b339-394k) mailto:sage [2023/10/14(土) 09:36:30.92 ID:fpd1AgCT0.net]
- 健康な人の50代だとお腹が出てすっかり体型変わっちゃったりするからね
- 71 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 29a2-2jKo) mailto:sage [2023/10/14(土) 09:48:12.71 ID:WNFDpq2H0.net]
- 俺は25キロ太ったけど今のところはそこまで醜く太ってない気はする
手足は細いままでお腹が出てという感じではない
均一にお肉がついたという感じ。まあ筋肉ゼロのプルプルだけど
- 72 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/16(月) 21:54:14.10 ID:TZ9L48GF0.net]
- 谷村新司さんが急性腸炎で手術を受けて入院中に亡くなったらしいが、どういう原因なんだろうな
- 73 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 732f-HaiO) [2023/10/17(火) 07:58:15.05 ID:5Hc0Pii00.net]
- 年取ると感染症でも人生終わるから
- 74 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8be2-f2QC) [2023/10/17(火) 08:47:16.40 ID:cwf6p1i00.net]
- モビプレップ吐いちゃった😔
大腸検査これがほんときつい
- 75 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d1a5-KVZW) [2023/10/17(火) 08:54:19.77 ID:94CQ+bUF0.net]
- >>73
一ミリも動かず大人しくしているよ！冷蔵庫
- 76 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 295f-1J/V) mailto:sage [2023/10/17(火) 13:58:17.55 ID:XEcXkI8E0.net]
- あーまた縦走潰瘍できたわこれ狭窄にならずに収まるかな
って時の身体のダルさをどう伝えたらいいかわからないほどとにかくダルいよな
きっとこのダルさはクローンになった人以外わからないダルさだろう
もう10ｍ歩くと座りこみたくなるような異様なダルさだけど
医者も経験したことないから伝わりようがない
安静にしとけって言われて結局狭窄閉塞までいって手術でどんどん腸がなくなっていく
- 77 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f123-eUnS) mailto:sage [2023/10/17(火) 17:42:23.21 ID:z6blvlRK0.net]
- >>76
何年目？
- 78 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d19b-2jKo) mailto:sage [2023/10/17(火) 19:29:59.88 ID:uRs0Q3eJ0.net]
- 縦走潰瘍とか出来るものという感覚だから気にしたことないわ
あと狭窄も
- 79 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/18(水) 11:59:14.46 ID:OKaAy02u0.net]
- クローン病歴20年弱。20歳前の発病、障害基礎年金もらってる。
働けない、ろくに食べれない、友だちいない、カノジョいない、何それ？ってかんじ
毎日ただ惰性で生きてる
同じような人いてる？何が楽しくて生きてる？
- 80 名前：病弱名無しさん [2023/10/18(水) 12:27:09.41 ID:GobTqybud.net]
- 年金もらえるなら勝ち組
- 81 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/18(水) 13:09:14.58 ID:ULLoij/b0.net]
- 俺なんか来月の1日で病歴祝40年だぜ。
仕事してない
友達はいる
彼女はいないがネットで知り合った女とは切れずに
障害者年金は健康になって切られた
食事はそれなりに出来る
という感じか
これでも俺の人生なんなんだと思うが
働かなくても生きれてるというのは幸せなことなんだろうと思うよ
親が死んだら詰むのは分かってるけど
- 82 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c967-yP0t) mailto:sage [2023/10/18(水) 13:44:26.79 ID:OKaAy02u0.net]
- >>80
障害基礎年金だから2ヶ月で16万
ひと月なら8万だぞ
これがまだ働いてる最中の発病なら厚生年金ももらえたからもしれないが、自分はむり
- 83 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c967-yP0t) mailto:sage [2023/10/18(水) 13:46:39.69 ID:OKaAy02u0.net]
- >>81
そうか…来月で祝40年か
頑張って生きてるんやな
女と友だちいる分、まだ必要とされてるじゃないか
- 84 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 133f-2jKo) mailto:sage [2023/10/18(水) 13:49:29.02 ID:ULLoij/b0.net]
- 俺は障害者年金極力貯金してたな
で、障害者年金から国民年金払ってた
俺みたいに打ち切られる不安もあるし免除だと3分の1だっけ？
打ち切られた時は落ち込んだね
楽しみがなくなるわけでさ
- 85 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d9d0-0j0w) mailto:sage [2023/10/18(水) 14:59:29.31 ID:GSgAuFa30.net]
- >>82
それちょっと俺より多いな
2級で障害基礎年金となんじゃら支援金を合わせて月7万だわ
年金部分は年80万弱なんだけど、確かこれが80万を越えると国民健康保険の支払いの区分が上がってしまう
- 86 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c967-yP0t) mailto:sage [2023/10/18(水) 15:09:34.63 ID:OKaAy02u0.net]
- >>84
障害者年金って厚生年金？それをもらった時点で基礎障害年金もらえないの？
自分は基礎障害年金をもらった時点で国民年金は全免除になった
- 87 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c967-yP0t) mailto:sage [2023/10/18(水) 15:10:38.66 ID:OKaAy02u0.net]
- >>85
自分は一級で支援なんたら込で月に8万だよ
- 88 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 133f-2jKo) mailto:sage [2023/10/18(水) 15:51:49.35 ID:ULLoij/b0.net]
- 年金の免除は払わなくても10年後まで払えますということで（普通は2年）
貰える老齢年金3分の1だよ（もしかして今は2分の1？）
なんか免除と聞いたら払わなくても満額貰える感じがするけど
- 89 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 133f-2jKo) mailto:sage [2023/10/18(水) 15:56:00.34 ID:ULLoij/b0.net]
- >>87
ほう1級かよ
在宅しながら透析してる人？
2,3級貰ってる人はあったけど1級の人初めて聞いたわ。
同じ病院でも透析在宅してる人いるけど1級なのかね
（この人は看護師として未だ働いてるけど）
- 90 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c967-yP0t) mailto:sage [2023/10/18(水) 15:56:31.06 ID:OKaAy02u0.net]
- >>88
まじか
自分が聞いた話は20歳前の発症やから年金は全免除。
払い込みをしたとしても将来的には障害基礎年金と老齢基礎年金のどちらかしか選べない
全免除だから実際に選ぶとしても障害基礎年金の方が高いからそちらになりますといわれた
- 91 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c967-yP0t) mailto:sage [2023/10/18(水) 16:03:07.03 ID:OKaAy02u0.net]
- >>89
内部障害で身体障害手帳1級
透析はしてない
まあほかに人工肛門とか色々あってやけど
障害基礎年金は1級と2級しかないよ
- 92 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 133f-2jKo) mailto:sage [2023/10/18(水) 16:22:32.99 ID:ULLoij/b0.net]
- 手帳が1級で年金が2級って事？
普通はそのはずだよ
なので65歳過ぎても障害年金貰えるなら満額貰えると思うけど
障害年金打ち切られたりしてその後老齢年金になったら減ると思うよ
3級は厚生年金が当てはまる人ね
俺の知識は20年前ぐらいで止まってるから今は違うかもしれないけど
- 93 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d9d0-0j0w) mailto:sage [2023/10/18(水) 17:54:44.28 ID:GSgAuFa30.net]
- 障害基礎年金を受給できるのは1,2級だけど、打ち切られた人は自動的に3級に格下げになる
3級は何ももらえないが、年金の払込みは免除される
- 94 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b339-394k) mailto:sage [2023/10/18(水) 18:34:56.46 ID:GGDzK3Lf0.net]
- 俺は在宅24時間高カロリー輸液で血液透析もやってるけど2級だよ １級への申請もしたことあるけど、却下されたね
短腸でストーマ持ち
- 95 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b339-394k) mailto:sage [2023/10/18(水) 18:37:05.67 ID:GGDzK3Lf0.net]
- >>94
これに追加で病歴34年かな
何もいいことなんかないよ
- 96 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c967-yP0t) mailto:sage [2023/10/18(水) 21:15:30.55 ID:OKaAy02u0.net]
- >>92
ありがとう
ごめんよく見たらそうだった
手帳が1級
年金が障害基礎年金の2級だった
>>93
なるほどな 勉強になったよ
ありがとう
手帳更新はもうしなくていいみたいなんだが年金は打ち切られる可能性あるんだな
そうなったら詰むわw
- 97 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c967-yP0t) mailto:sage [2023/10/18(水) 21:15:49.50 ID:OKaAy02u0.net]
- >>92
ありがとう
ごめんよく見たらそうだった
手帳が1級
年金が障害基礎年金の2級だった
>>93
なるほどな 勉強になったよ
ありがとう
手帳更新はもうしなくていいみたいなんだが年金は打ち切られる可能性あるんだな
そうなったら詰むわw
- 98 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c967-yP0t) mailto:sage [2023/10/18(水) 21:16:18.63 ID:OKaAy02u0.net]
- >>92
ありがとう
ごめんよく見たらそうだった
手帳が1級
年金が障害基礎年金の2級だった
>>93
なるほどな 勉強になったよ
ありがとう
手帳更新はもうしなくていいみたいなんだが年金は打ち切られる可能性あるんだな
そうなったら詰むわw
- 99 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c967-yP0t) mailto:sage [2023/10/18(水) 21:16:35.74 ID:OKaAy02u0.net]
- >>92
ありがとう
ごめんよく見たらそうだった
手帳が1級
年金が障害基礎年金の2級だった
>>93
なるほどな 勉強になったよ
ありがとう
手帳更新はもうしなくていいみたいなんだが年金は打ち切られる可能性あるんだな
そうなったら詰むわw
- 100 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c967-yP0t) mailto:sage [2023/10/18(水) 21:36:45.40 ID:OKaAy02u0.net]
- なんか連投になってた
ごめん
>>94
自分も高カロリー
あとステロイドのせいで人工関節も入ってるわw
- 101 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7b52-XZA3) [2023/10/18(水) 22:00:48.80 ID:zst9iwPu0.net]
- 自分は障害厚生年金3級で月6万ちょいだ。
35歳くらいのときの標準報酬月額だからあまり高くなかった。
- 102 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7b52-XZA3) [2023/10/18(水) 22:01:27.33 ID:zst9iwPu0.net]
- 自分は障害厚生年金3級で月6万ちょいだ。
35歳くらいのときの標準報酬月額だからあまり高くなかった。
- 103 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/20(金) 23:02:44.35 ID:OWVTQdn+a.net]
- 京大の潰瘍性大腸炎根治薬クローン病にも効かないかな
- 104 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/20(金) 23:03:04.37 ID:OWVTQdn+a.net]
- あ、今作ってるやつね
- 105 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/21(土) 00:12:45.42 ID:TNuVw1HS0.net]
- だな。効きそうな気もするけど。
根治治療できるってなったらさ 嬉しいんだけど
初期じゃないからだいぶ進行した者としては少し複雑
若くないし、根治できたとして何がしたいのかなって思ってしまう
俺 まじ暗いなw
- 106 名前：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr05-6TRL) mailto:sage [2023/10/21(土) 06:10:17.49 ID:LUb3b6zhr.net]
- 原因自己抗体が違うからこっちはこっちでまず見つけないと難しいと思うけどこういう知らせは俺たちにはヤフートップ記事よりも価値がある
- 107 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 264f-qgA8) mailto:sage [2023/10/21(土) 15:18:39.48 ID:HBDItHiq0.net]
- >>105
気持ちわかるよ
自分も病歴２０年だから根治薬が出来たとして、もしも効いたとしても職歴も恋人ももう手に入らない年齢だ
まあせいぜい食べたい物食べれるようになってくれればそれだけて嬉しいよ
あと痛みがなくなってくれるのもね
- 108 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/21(土) 20:45:58.30 ID:ho5GIo9o0.net]
- 100年後とか根治薬できてそうだな
- 109 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/22(日) 09:22:49.14 ID:JayQ40IG0.net]
- 根治は無理だろうけど症状を抑える薬は沢山できてるだろうねえ
問題はその薬を経済的に使えるかどうかだろうけど100年後はおらんからなあ
- 110 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/22(日) 10:21:10.90 ID:BvnwKUH80.net]
- 100年後どころか10年後に生きてるかどうかだな、俺は
- 111 名前：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa09-qgA8) mailto:sage [2023/10/22(日) 10:52:26.42 ID:VY5j1RYAa.net]
- 薬さえ飲んでりゃ健常な生活が送れる
それくらいになってくれたらいいな
- 112 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8e04-1API) mailto:sage [2023/10/22(日) 11:03:23.19 ID:cSFZQX9s0.net]
- >>111
染み入る言葉だなあ・・
- 113 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW aad4-NLPC) mailto:sage [2023/10/22(日) 11:32:19.54 ID:JayQ40IG0.net]
- 俺は今は送れてるんだけど今更組なので無益に10年以上遊んでるわ
ちゃんと働いてたり家族持ってたりしたらこんなにいい事はないんだろうけど
どっか悪くなって昔のように入退院を繰り返してた方が良かったのではと思うね
- 114 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5d67-q9ZR) mailto:sage [2023/10/22(日) 15:50:19.53 ID:dAG7miAh0.net]
- >>113
外食とかで気分転換してるん？
遊びってどんなかなと思って
- 115 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/22(日) 17:47:11.95 ID:JayQ40IG0.net]
- 暴飲暴食はしないけど普通に食ってるよ
1人の時はお腹に優しいという食事だけどたまの他人と外食の時はそれなりに。
1発で痛くはならないとは思うけど焼肉腹一杯とかは食わないけどね
- 116 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/22(日) 19:36:22.55 ID:3BVjP1He0.net]
- ほんと食い過ぎは禁物だよな
- 117 名前：病弱名無しさん [2023/10/22(日) 19:53:08.20 ID:7QXWIeTt0.net]
- 長文ですみません。
こないだ彼女とサンライズという寝台列車で、香川にうどん食べに行ったんだけど。帰りは飛行機で。
行きの寝台で弁当食べたときはなんかお腹張るなという感じだったんだけど、翌日になってもお腹の張りが引かず、食欲も無くなって。
うどんもあまり食べられず、寝不足もあったのか、もうお昼ごろには調子悪くなって、帰ることに。
帰りの飛行機の中で、離陸直後にお腹痛くなって、吐いてしまって大変だった。
彼女が看護師でクローン病のことも話してはいたから、機内でも色々対処してくれて助かったけど、一人だったらやばかった。
(CAから、高松空港に戻るか提案されたらしい)
血圧も下がってたようで、羽田着いてからも、歩くのがやっとで。
こんなの風になったのは病歴17年で2回目だけど、遠出するのちょっと怖いね。
1回目は会社で急な腹痛きて、治らないから翌日病院行ったら、小腸穿孔で緊急手術。
- 118 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/22(日) 23:30:55.94 ID:l0hqZN8d0.net]
- 旅行は病状悪化させるみたいだしね
長距離移動や全て外食になってしまうこと、環境変化などが原因なのかも
寝台列車とか怖くて無理だ
- 119 名前：病弱名無しさん [2023/10/22(日) 23:52:00.88 ID:2wlp/0zOH.net]
- やっぱ食事は意識したほうが良いんだろうなぁ
調子いいからバカ食いとかしてるけど
気づかないだけで悪化の手助けしてるんだろうな
- 120 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/22(日) 23:54:13.11 ID:3BVjP1He0.net]
- タイミング悪かったな
17年で2回なら遠出を躊躇する理由にはならん次は大丈夫やろ
狭窄って何年目でなった？
- 121 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5d67-G2B6) mailto:sage [2023/10/23(月) 01:09:49.13 ID:R9QUUjAx0.net]
- 飛行機とか心理的にパニックになりやすいんでない？
そうなるとさらに腸が収縮して悪循環の罠にハマっていくよね
- 122 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4e37-NLPC) mailto:sage [2023/10/23(月) 02:41:18.87 ID:HYZIzjOI0.net]
- そんな彼女がいるだけで幸せ者だよ
- 123 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/23(月) 07:28:13.07 ID:tT3Id6ad0.net]
- メンタルめっちゃ関係する病気だよなぁとは思う
- 124 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/23(月) 08:55:29.92 ID:rXrktzCQ0.net]
- この病気で食事の内容気にしないでいる奴いんのか
羨ましいな
毎日脂質計算してるよ
- 125 名前：病弱名無しさん [2023/10/23(月) 09:10:09.27 ID:Ip2ojvzkM.net]
- 大まかには気にかけてるけど全然マックとか食ってしまうわ
牛肉焼肉ラーメンとかはずっと食べてないけど
いつかはそれもできない日が来るだろう
- 126 名前：病弱名無しさん [2023/10/23(月) 09:24:57.32 ID:Ip2ojvzkM.net]
- 外食ってうどんそばくらいしか安心できるもんないんだけど他オススメとかある？
チェーン店とかで
- 127 名前：病弱名無しさん [2023/10/23(月) 12:22:42.30 ID:YafuJ+YB0.net]
- 免疫抑制剤を飲めばなんでも食べられる
- 128 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 264f-dytz) mailto:sage [2023/10/23(月) 13:00:24.72 ID:rXrktzCQ0.net]
- 免疫抑制剤効かなかった
今JAC阻害薬のお世話になってるがイマイチ
- 129 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8e4e-xvjx) [2023/10/23(月) 13:10:07.72 ID:MN/0ESAb0.net]
- >>120
狭窄は5年目くらいですね。
>>121
調子悪かったのもあったせいか、離陸の時のエンジン音が高まるのを聞いてたら、一気緊張感が高まって脂汗出てきて、吐いてしまいました。
機内空いてたから、横三席に横になってました。
- 130 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5d67-G2B6) mailto:sage [2023/10/23(月) 16:36:31.98 ID:R9QUUjAx0.net]
- >>129
心理的な要因で悪症状が増幅されているから
少なくとも増幅分については心理的な方法でも対処できるよ
俺の場合は腹を手で温めるとかゆっくり呼吸してリラックスできた体験を思い出すとか
それで何度かうまくいけば手でさすって深呼吸するだけでも条件反射のように随分とラクになる
- 131 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a5d0-v/AZ) mailto:sage [2023/10/23(月) 23:20:08.21 ID:46ASJVbO0.net]
- 飛行機は天候が悪いときはめちゃめちゃ揺れて気分最悪になるんだよな
途中で降ろしてもらうのも無理だし、体が悪い人はそこそこリスクがあるね（船もだけど）
- 132 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c1ef-7oRg) mailto:sage [2023/10/25(水) 12:44:26.36 ID:Nf92kwPn0.net]
- 俺はこのまま一生飛行機に乗ったことない人生を送るな
東京にも行ったことない
- 133 名前：病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd7a-BTDU) [2023/10/25(水) 15:57:14.43 ID:hQBuzopgd.net]
- それは不安障害から来る下痢では？
- 134 名前：病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd7a-iueN) mailto:sage [2023/10/25(水) 21:21:12.84 ID:ri2HJqcad.net]
- 持病抱えて豆腐メンタルは大変だな
- 135 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/26(木) 02:33:20.60 ID:3k9t9u++d.net]
- コンビニ弁当はやっぱり体に悪いな
脂質30以下に抑えて選んで買ってるが
食材に悪いもん入ってるのかな
- 136 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5d67-G2B6) mailto:sage [2023/10/26(木) 03:47:38.93 ID:4GOwaPTJ0.net]
- 乳化剤、増粘剤、甘味料、pH調整剤あたりは腸に悪そう
特に乳化剤はマウスの実験で大腸炎の重症度が上がったそうな
- 137 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4a39-e+7N) mailto:sage [2023/10/26(木) 07:39:22.61 ID:0WoAdNyg0.net]
- >>132
そう言えば在宅IVHしながら飛行機乗れるのかな？在宅IVHするようになってから飛行機乗ったことないからわからん
- 138 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/26(木) 09:24:23.06 ID:pSqQET090.net]
- 単に脂質だけ抑えればいいと言う訳ではないからな
腸内環境、腸内のフローラをいかに善玉菌優勢にもっていくかが鍵
したがって悪玉菌優位になりそうな安いコンビニの弁当はあまり良くないと思う
安くするために中国輸入のカット野菜や質の悪い油や添加物まみれになってしまう。そういうの避けたほうが良いよ
乳化剤と増粘多糖類はいつも避けてる
- 139 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7a3e-FBZl) [2023/10/26(木) 19:51:08.63 ID:1h35QXXr0.net]
- ほえー
俺もそういうの気をつけていこ
ヤクルトとかヨーグルト毎日食べようかな
- 140 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 195b-LSL6) mailto:sage [2023/10/26(木) 20:08:12.32 ID:3112orJM0.net]
- ヤクルトに入ってるシロタ株は有効なのかもしれんが、原材料は腸内環境をぶっ壊す砂糖と添加物まみれ
何の為に飲むのか理解不能
- 141 名前：病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd7a-u7OS) mailto:sage [2023/10/27(金) 02:27:01.72 ID:DBgRexpFd.net]
- オレ自炊できないからキツいわ
作ってくれる奇特な人もいないし😰
- 142 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/27(金) 07:57:43.78 ID:Pvcqx+t50.net]
- できないってのは時間的に
- 143 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/27(金) 08:01:41.91 ID:Pvcqx+t50.net]
- 途中送信してしまった
できないってのは時間的に余裕ないからとか身体的に難しいとか？
そうじゃなければできないんじゃ無くやらないだけだろ
料理なんてスマホありゃいくらでも作り方調べられるんだしやってみりゃいい動画も沢山あるから分かりやすい
米炊いて野菜煮込んで魚煮ればいいだけ
- 144 名前：病弱名無しさん [2023/10/27(金) 10:00:32.24 ID:xb83TLuXF.net]
- >>43
リンヴォック1番長く飲んでる人でも一年かそこらだもんな
- 145 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/27(金) 10:44:30.50 ID:S6cl7qBi0.net]
- 次回でレミケード100回目だな
ささみ買ってきて茹でてそれをポン酢で食うで十分だからな
まあ自炊が出来なくても仕事して金稼げるならそっちの方が結婚出来る可能性高いから仕事頑張れだよ
- 146 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5d67-q9ZR) mailto:sage [2023/10/27(金) 11:15:45.44 ID:KK7VZf480.net]
- >>144
ワイは半年
- 147 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a5d0-v/AZ) mailto:sage [2023/10/27(金) 11:39:02.20 ID:kNaj9o4g0.net]
- ヤクルトって粉末の整腸剤も出していた気がするな
評判は知らんけど💦
病院でビオフェルミンを出されているけど、これ余計に下痢気味になる
- 148 名前：病弱名無しさん [2023/10/27(金) 15:36:14.43 ID:OtzH4Gyba.net]
- >>140
一時期ヤクルト1000流行ったけど成分ヤバいよね
上から砂糖、ぶどう糖果糖液糖、高果糖液糖だもんな
100mlとはいえ毎日飲んでる人ら糖分摂りすぎになるよ
- 149 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/27(金) 15:45:08.36 ID:pKPvHbi50.net]
- >>147
ビオスリーに替えてみたら？
自分はこっちの方が合ってた
- 150 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4a39-e+7N) mailto:sage [2023/10/27(金) 17:58:32.15 ID:qb2DYtOC0.net]
- >>147
ヤクルトBL整腸剤じゃなかったかな
- 151 名前：病弱名無しさん [2023/10/27(金) 19:11:52.51 ID:u46cMmRw0.net]
- 俺はミヤBMだわ
- 152 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/27(金) 19:47:47.86 ID:XRVa/tRjM.net]
- 酪酸菌が良いという情報が散々出ているのに、黙ってビオフェルミンを出し続ける医者は情報のアップデートが出来ていないと思う。
整腸剤変えても利益は出ないから興味ないのかもしれんが。
これは医者を評価する1つの指標になると思う。
- 153 名前：病弱名無しさん [2023/10/27(金) 20:08:26.19 ID:WKYMgNza0.net]
- 一番効くのはレンコンパウダー
抗アレルギー作用いっぱい！
- 154 名前：病弱名無しさん [2023/10/27(金) 20:31:43.41 ID:ofzJGQCk0.net]
- ビオスリーずっと飲んでたけど医師に「あんまり効かないかなもう要らないでしょ」って言われてやめることになった
希望すればまた出してくれるだろうけど
あった方が良いかな
- 155 名前：病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MMee-WKS8) mailto:sage [2023/10/27(金) 20:57:29.18 ID:+wSJa0DjM.net]
- >>154
症状しか見ないポンコツ医者の典型だね。
整腸剤はクローン患者が飲む中で唯一副作用もなく腸内環境を整える薬だよ。
他は症状は抑える代わりに肝臓、腎臓に負担をかけるし腸内環境も悪化させる。
本質が見えていないのが丸わかり。
- 156 名前：病弱名無しさん [2023/10/27(金) 21:56:33.62 ID:ViAbo6Ke0.net]
- ラコールの上手い飲み方誰か教えて~！味付け方法とかない？
エンシュアリキッドはそのまま飲めるけど、ラコールはどうも苦手なもんで・・
でもエンシュアリキッド終わりらしいので。
- 157 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/27(金) 22:27:02.77 ID:qb2DYtOC0.net]
- >>156
そのまま飲んでるけどね バニラ味飲んでるの？
- 158 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/27(金) 22:40:42.52 ID:qb2DYtOC0.net]
- ごめん、ミルクフレーバー味だった
- 159 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/27(金) 23:38:41.39 ID:ezf27wYP0.net]
- ラコールは昔はフレーバーがあったんだけどそれが無くなったから
ミルメークとか牛乳で溶けるココアとかノンカフェインのインスタントコーヒーとか加えて見たけど
結局そのまま飲むのに戻ったな
ちなみにフルーチェで固まる
- 160 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/28(土) 00:50:51.90 ID:botdEkVM0.net]
- ラコールは味の種類が多いみたいだな
発売当初はバニラしかなかった
- 161 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/28(土) 00:56:56.04 ID:botdEkVM0.net]
- 違うミルク味か
バニラ味はエンシュアだったな
- 162 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/28(土) 01:10:20.94 ID:5d/Mxusb0.net]
- ラコールはサラサラとドロドロあるよな
- 163 名前：156 [2023/10/28(土) 06:38:31.32 ID:RwDU/L690.net]
- 家にあるのは、ミルクフレーバー 200ｍLパウチってやつだけど、大豆臭くて苦手で・・
- 164 名前：病弱名無しさん [2023/10/28(土) 11:06:03.64 ID:EDkdJmtTF.net]
- >>155
整腸剤だとどれが1番いいだろう
今のところミヤBMしか試したことないんだよね
- 165 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f3f3-vgKx) mailto:sage [2023/10/28(土) 13:14:06.90 ID:QLZzpRd/0.net]
- どうしたらラコール・エンシュアの許可がでるの？
エレンタールしか許可がでないけど
- 166 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 137c-AekY) mailto:sage [2023/10/28(土) 13:57:48.50 ID:VwdRvXfb0.net]
- 脂肪があるからエレンタールじゃないとダメという医者もいるみたいやね
俺もラコール大好きだけど鼻柱なのでエレンとラコール両方出せないと
- 167 名前：病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MM8b-G7Go) mailto:sage [2023/10/28(土) 13:58:10.35 ID:FsxWZ6HCM.net]
- >>164
自分は酪酸菌を含む3つの菌が入ってるビオスリーを飲んでるが、持ってる腸内細菌によって合う合わないがあるから自分で試してみるしかない。
整腸剤は即効性がないので数か月飲んでみて判断した方が良い。
- 168 名前：病弱名無しさん [2023/10/28(土) 14:45:58.21 ID:I0PBJ8vW0.net]
- エレンタール鼻注や食事制限を世界に広めて
もっと人生苦労させた方がいい
生物製剤に頼って楽するのは良くない
- 169 名前：病弱名無しさん [2023/10/28(土) 14:48:47.26 ID:PsHYsz9s0.net]
- 部活中に水飲んだら駄目だよね
- 170 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/28(土) 17:02:08.83 ID:5d/Mxusb0.net]
- >>165
栄養が足りない？検査とかでアルブミンがどうとらで、医者からいうてきたよ。
- 171 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/28(土) 19:02:11.53 ID:ws1UVSXZ0.net]
- 整腸剤って意味あるんかな
ミヤBM飲んでたけど医者がやめるって決めてやめたけど体調に変化はない
- 172 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/28(土) 20:01:51.15 ID:REsng7TwM.net]
- ただ整腸剤飲んでても効果は実感できないだろうね。
同時に善玉菌の餌になる水溶性食物繊維や発酵食品を意識して摂る様にすれば変わってくると思う。
あとはとにかく腸内環境を乱すものを極力避けること
- 173 名前：病弱名無しさん [2023/10/28(土) 20:15:53.61 ID:I0PBJ8vW0.net]
- ごめん🙏ファミチキ食べちゃった
- 174 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8167-cYq2) mailto:sage [2023/10/28(土) 21:02:04.95 ID:5d/Mxusb0.net]
- >>173
おいw
- 175 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f3f3-vgKx) mailto:sage [2023/10/28(土) 21:34:16.62 ID:QLZzpRd/0.net]
- >>170
ラコールやエンシュアはのちのち悪い結果が多いって
エレンが脂肪少ないからベターだそうです
俺もラコールやエンシュアで行きたいけど
医者にそういわれて、悪くなったら「ほれみろ 言わねえこっちゃねえ」事案なので
おとなしく今日もエレンです
- 176 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8167-cYq2) mailto:sage [2023/10/28(土) 23:39:12.78 ID:5d/Mxusb0.net]
- >>175
医者によって処方の考え方ちがうね。
自分は試しでしたけどエレンタールの匂いや味も好きだった。
- 177 名前：病弱名無しさん [2023/10/29(日) 10:38:39.58 ID:9A/G53ek0.net]
- お酢は刺激あるから良くない？
- 178 名前：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ d115-hgyU) mailto:sage [2023/10/29(日) 12:00:42.17 ID:42TIC4Y60NIKU.net]
- >>177
途中で胃酸通るから食道に病変がある人以外は酢酸ぐらい平気だと思うよ
以前はお漬物がわりにナマスを毎日食べてたけど飽きてやめちゃった
- 179 名前：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ 0b4f-CP9B) mailto:sage [2023/10/29(日) 17:33:26.76 ID:G4e5O60O0NIKU.net]
- この病気で小腸より上に潰瘍出来る人どれくらいの割合でいるんだろう
- 180 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2917-dzWu) mailto:sage [2023/10/30(月) 17:35:44.77 ID:PwYLuD0E0.net]
- マックでのアルバイトでも検便があるのか
働けないな
変な菌じゃなくてシャーレでとか言えないからな
- 181 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0b4f-dHLO) mailto:sage [2023/10/30(月) 19:49:37.13 ID:D7E+ZQdj0.net]
- 飲食店ならどこでもあると思うぞ
- 182 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/30(月) 21:20:13.16 ID:Y5/hm4rX0.net]
- もしもの話しなのだが、女性のクローン病で障害年金もらってる 結婚して専業主婦
夫は病気に理解があり、家事を積極的にしてくれる
これなら勝ち組じゃね？
男女逆にするとひもだの甲斐性がないだの。
いやそもそも男がクローン病でまともな職歴がないと女には相手にしてもらえないと思うのだが。
あ、自分はもちろん男です。
- 183 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 29ac-vgKx) mailto:sage [2023/10/30(月) 23:24:27.66 ID:kt1WmHpL0.net]
- なぜ難病で金貰って勝ち組なのよ
- 184 名前：病弱名無しさん (中止W 8167-cYq2) mailto:sage [2023/10/31(火) 00:21:43.44 ID:OLxw5lFj0HLWN.net]
- >>183
男女別なら勝ち組じゃないかな？と単純に思っただけ。
自分は男で高カロリー組だけど 好きなもの食べれないせいか変なこと考えてしまうんだ
気に障ったらすまぬ
- 185 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/31(火) 01:19:23.00 ID:U++mbU3Q0HLWN.net]
- 普通は男と女を比べずに難病有無で比べるわな
- 186 名前：病弱名無しさん (中止W 8167-cYq2) mailto:sage [2023/10/31(火) 01:55:34.44 ID:OLxw5lFj0HLWN.net]
- >>185
ああーそうか!!
だからなんか腑に落ちなかったんだよ
- 187 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/31(火) 03:06:02.41 ID:IRhNIhaW0HLWN.net]
- >>181
検便なんて絶対したくないわ
- 188 名前：病弱名無しさん (中止W b1b6-dzWu) mailto:sage [2023/10/31(火) 08:47:28.62 ID:t4kM4rSb0HLWN.net]
- 患者会に行くとそこそこの年齢の女性は大体結婚してるけど男はなかなか悲惨だからな
女性は何かと手をさしのべられやすいのは羨ましいかね
人前に出れなくて引きこもってる女性クローンもいるのも分かるけど
- 189 名前：病弱名無しさん [2023/10/31(火) 11:05:23.25 ID:laYt5HE30HLWN.net]
- 会社勤めが問題なくできる程度の症状の方、会社への難病認定の報告はしてますか？
ちょうど転職活動中なもので伝えると通りにくくなるのかなとか思ってしまったり
患ってから2年ほどになり、現状働けない・動けなくなるレベルの痛みや下痢はしていません
- 190 名前：病弱名無しさん (中止W 195c-6sqQ) [2023/10/31(火) 12:25:29.31 ID:pIn3GHz40HLWN.net]
- 当然してる
有給取り放題、絶対定時の部署で楽ちん
- 191 名前：病弱名無しさん (中止W b1b6-dzWu) mailto:sage [2023/10/31(火) 12:41:28.61 ID:t4kM4rSb0HLWN.net]
- 聞かれたらふんわりと話す。
聞かれなかったら話さない。
入ってしまえばこちらのもん。
有名な学校出てたり魅力的な資格があるなら別かもしれないけど
普通の一般人でしょ。
入った後になんで言わなかったんだ？と、なって首になったらそれはそれまでだと
まともに働いたことない俺が言ってみる。
NHKのクローンのドキュメンタリーで、病気の事を理解してもらいたくていきなり病気の話をして引かれて落ちる人がいて、
まずは健康な人と同じで自分を売り込むことが先だとアドバイスされてた。
- 192 名前：病弱名無しさん (中止W 13da-adxS) [2023/10/31(火) 13:19:30.17 ID:wOV7EcSu0HLWN.net]
- 俺は病気を自己PRに混ぜて相手に質問させて詳しく話したな
- 193 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 539e-+RJo) mailto:sage [2023/11/01(水) 00:05:08.59 ID:GQpMNktZ0.net]
- 最終面接で話した
入ったあとはちゃんと上司に話はする紅
- 194 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 09ba-UAfd) [2023/11/01(水) 10:12:26.52 ID:0xLOo2eT0.net]
- レミケード使っていて血圧の薬処方されている人いるかな？
副作用に高血圧があるんだから指定難病の給付に含めて欲しかったんだが別途3割請求されてしまった
- 195 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 130e-dzWu) mailto:sage [2023/11/01(水) 10:20:46.33 ID:7plzLE/S0.net]
- また今日が来た
今日は記念日でこの病気になって祝40年だな
ここで就職がとか結婚がとか言ってる人俺の子供も言ってもおかしくない年齢なんだよなあ
最低な毎日だとしてもこの歳まで遊んで暮らせたんだから良しと思わないけんね
- 196 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8167-cYq2) mailto:sage [2023/11/01(水) 10:38:50.38 ID:Oob3w+Mr0.net]
- >>195
無事にこの歳まで生きれてよかったね おめでとう
山あり谷ありの人生だろうけど195のアドバイスや195と関わったことでちょっと前向きになれた奴がここにいるよ
ありがとう これからもよろしく
- 197 名前：病弱名無しさん [2023/11/01(水) 12:11:15.00 ID:8jWrMbeU0.net]
- >>189
調子悪くて休んだり、通院があるので上司との面談の時には話してた。この時は上司把握レベル。
一度手術で休職したときに、会社に病名入りの診断書も出したから、この時に人事部にも伝わったと思うけど、社内の個人情報として病名が登録されてるかは分からない。
- 198 名前：病弱名無しさん [2023/11/01(水) 12:13:18.35 ID:8jWrMbeU0.net]
- >>194
そういう時は処方箋出される時に医者に言わないとだね。自分の場合は確認の程で聞くと、難病に入れてくれてるよ。
- 199 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/01(水) 14:33:03.07 ID:tEgtWgKh0.net]
- >>194
そういう請求された時は、病院の事務に「これはおかしい、難病の治療に含まれるはず」と言うと医師に確認をとって訂正する流れになると思う
- 200 名前：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sad5-dHLO) mailto:sage [2023/11/01(水) 15:51:30.08 ID:hguUXetSa.net]
- >>195
40年かすごいなぁ
ちなみにどれくらい腸を温存できてます？
- 201 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 130e-dzWu) mailto:sage [2023/11/01(水) 17:28:26.79 ID:7plzLE/S0.net]
- >>200
小腸は1m強
大腸はそれなり
今はこういう言い方しないみたいだけど
昔は小腸型クローン病と書類に書かれてた
腸切除の手術は4回だね
今はレミのおかげで10年以上絶好調だけど40過ぎて良くなってもね
- 202 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 130e-dzWu) mailto:sage [2023/11/01(水) 17:33:05.97 ID:7plzLE/S0.net]
- 前の日までピンピンしてて朝起きたらお腹が痛い
町医者で盲腸と言われ開いてみたらクローン病と分かり何もせず閉じる。
お腹は無駄に切られたわけだけどその日のうちにクローンと分かったからまあ良かったと思わないと
まだ特定疾患の手続きしてる人1000人もいなかったと思うけど
実際に見たといえ、よくクローンと町医者が判断できたなと（帝大出だったけど）
- 203 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 13ad-E28H) mailto:sage [2023/11/01(水) 21:51:02.76 ID:gKpX7Xo80.net]
- >>190
いいな
「大変なのはあなただけじゃない(訳：甘えてんじゃねえ)。」って言われたよ
そして扱いにくい健康な奴は遊ばせとく
- 204 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1303-H9h+) mailto:sage [2023/11/01(水) 22:13:55.15 ID:HZkYYYRm0.net]
- この病気で生保は通るんやろうか・・・
体調の悪い時と良いときの差が大きい
- 205 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8167-cYq2) mailto:sage [2023/11/01(水) 22:53:42.41 ID:Oob3w+Mr0.net]
- >>204
通るやろ。働けないし
- 206 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/02(木) 08:28:45.63 ID:63tDwXnJ0.net]
- 今まで不安定な体調でロクに働いて無くて貯蓄も殆ない状態で
60歳超えて突然特効薬が出来てらある意味最悪かも
- 207 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/02(木) 14:16:15.29 ID:8ieOS6R1a.net]
- そうなると地獄だな
闘病でボロボロの身体と積めなかった職歴
あとに残るのは難病という免罪符が無くなった老人だけか
- 208 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/02(木) 14:22:14.23 ID:Wd+f/RHP0.net]
- ある部分冷めてるのはこの病気が人生狂わせたのは正しいと思うけど
健康だったとしても普通のそれなりの人生なんて送ってないと思うからで
タダのダメな人だったろうなと思うからかね
親が死んだら狂うのは分かるけど結局何もしないってのも分かってる
- 209 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/02(木) 14:34:22.79 ID:TXjoM/810.net]
- それでも人間は生きて行くしかないのだ
- 210 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f30a-r2zQ) mailto:sage [2023/11/02(木) 21:48:14.83 ID:zJ0S42tf0.net]
- >>204
通ったよ
- 211 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1303-H9h+) mailto:sage [2023/11/02(木) 22:17:05.34 ID:63tDwXnJ0.net]
- >210
生活に困窮するタイミングのときは体調が不安定じゃあなくても大丈夫
なんだろうか・・・
良いときもあれば悪いときもあるから（例えば生活困窮時に数ヶ月前から体調がよかったなど）
- 212 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f30a-r2zQ) mailto:sage [2023/11/02(木) 22:25:13.57 ID:zJ0S42tf0.net]
- 体調は関係なくてお金が必要かどうか
家賃払えないってなったら相談してみては
- 213 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 09ba-UAfd) [2023/11/02(木) 23:27:05.95 ID:IuEqipDV0.net]
- >>198
>>199
給付に含めてくれる医師はいるんですね。交渉ダメそうだったら別の曜日の担当医師に変えてもらおうと思います
ありがとうございました
- 214 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/03(金) 02:42:50.52 ID:2P7j1rgd0.net]
- この病気の大敵はストレスだね
ずっと寛解してたけど隣にキチガイが引っ越してきて腹痛がひどくなってきた
- 215 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3339-l8xA) mailto:sage [2023/11/03(金) 06:37:22.63 ID:yXK8SAzL0.net]
- >>214
隣りってアパート住まいなのかね？、
- 216 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/03(金) 10:14:43.75 ID:+fPgiymTa.net]
- げえ怖ぁ
隣人ガチャは大事だよな
集合住宅だと上の階のやつとかも
- 217 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/03(金) 13:23:20.81 ID:hpeZJ5Qh0.net]
- アパートじゃなくて借家にすれば
- 218 名前：病弱名無しさん [2023/11/03(金) 13:44:23.21 ID:wa4m+5R50.net]
- 一人者が住む所はだいたい壁薄いよなぁ
俺もそれが嫌で分譲マンション買おうと探してることだわ
- 219 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/03(金) 13:50:46.13 ID:U3XlTeUS0.net]
- 昔住んでいたアパートで、迷惑な住人が退去通告されて追い出されていたことがあったな
家主に苦情を言ったらもしかして追い出してくれるかもよ
- 220 名前：病弱名無しさん [2023/11/03(金) 14:17:06.87 ID:wa4m+5R50.net]
- 自分と同じように一生独身のつもり人は住宅事情どうされてますか？
前から聞きたいと思ってたんだよね
- 221 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/03(金) 15:13:20.02 ID:6sSWea150.net]
- 一人でも団地行けるんかな？
親の家も無いからなぁ
メンタルも下がってるから無気力のままの路上生活は避けたい
- 222 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/03(金) 15:32:25.68 ID:8nlnIXGj0.net]
- >>220
いずれ家を買いたい。
- 223 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3339-l8xA) mailto:sage [2023/11/03(金) 18:38:46.70 ID:yXK8SAzL0.net]
- >>221
県営や市営のアパートがあるよ
- 224 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8167-cYq2) mailto:sage [2023/11/03(金) 18:41:46.65 ID:8nlnIXGj0.net]
- >>223
生活保護や手帳あると優遇されて入居できる
- 225 名前：156 (ﾜｯﾁｮｲ d215-ZTan) [2023/11/04(土) 00:24:18.62 ID:8i4V8uq60.net]
- >>214
どんな奴なんだ？騒音か？
- 226 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/04(土) 09:25:13.89 ID:HiC+ti/2a.net]
- 元相撲取りが小腸ガンで無くなったとかヤフーニュース出てきてビビった
希少ガンなんだってな
- 227 名前：病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MM19-aasw) mailto:sage [2023/11/04(土) 10:29:41.17 ID:5pqZmFXnM.net]
- レミケードって血圧あがるんか
俺も毎回130超えるからそういう体質なのかと思ってたけどレミケード原因っぽい
- 228 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/04(土) 11:05:54.68 ID:tfXDA0Wq0.net]
- 骨髄抑制強いから血小板の値も下がっで途中でやめるレミケード中止になったことあるよ
- 229 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/04(土) 11:20:21.67 ID:QqZx1csO0.net]
- もうすぐ20年になるけど
腸管型ベーチェット病で死んだ女の子も
小腸ガンで亡くなったなあ
- 230 名前：病弱名無しさん [2023/11/05(日) 02:04:25.07 ID:uLWbiU900.net]
- 風邪じゃなくてクローン病で熱が38度以上出てるとき、解熱剤飲んだほうがいいですか？
熱による症状は少しだるいぐらいみたいですが
- 231 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c203-wdyj) mailto:sage [2023/11/05(日) 09:33:15.77 ID:0bJIhLt10.net]
- 僕は飲んでましたね
僕の場合クローンの悪化からの熱の場合はそのままでは、ずっと続いてたので
３〜４週間エレンタールのみにしてました。
- 232 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c203-wdyj) mailto:sage [2023/11/06(月) 12:45:48.27 ID:rvT4t0Fn0.net]
- 銀の詰め物が取れたので歯医者いったら、虫歯と歯槽膿漏・・・・
エレンを飲んだあと歯を気をつけてたのに・・・
- 233 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c1d6-lrf3) [2023/11/06(月) 14:52:06.81 ID:O7oy7HyQ0.net]
- エレンタールとフレーバーは虫歯増強剤
- 234 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/06(月) 15:24:40.36 ID:LJOHIC+X0.net]
- エレンとフレーバーに角砂糖2個落とすとうまいんだなこれが
- 235 名前：病弱名無しさん [2023/11/06(月) 22:27:45.48 ID:55d0ZlfA0.net]
- リンヴォック初めて1週間だけど、飲んで数日で下痢が治ったのには驚いた。
- 236 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 313e-64jW) [2023/11/06(月) 23:59:19.33 ID:p26Hc/kN0.net]
- ヒュミラ効かなくなったら次はリンヴォックかなぁ
薬と病状のチキンレース
- 237 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/07(火) 05:43:39.99 ID:tc3Vnc7C0.net]
- >>236
ステラーラやエンタイビオ、スキリージと色々ある
- 238 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c6cb-uUSL) [2023/11/07(火) 07:02:29.62 ID:qbDEwOJF0.net]
- >>235です。
レミケード、ヒュミラ、ステラーラ、リンヴォック
と来ましたが、飲み薬だと点滴とかに時間縛られないから楽だね。
- 239 名前：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Saa5-6XUA) mailto:sage [2023/11/07(火) 10:46:19.81 ID:TVaj0nZ7a.net]
- ヒュミラ飛ばしてリンヴォックの場合合わなくなったらヒュミラ試すのもありかな
主治医はステラーラにするって言ってるけどどっちがいいんだろう
- 240 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 313e-64jW) [2023/11/07(火) 13:41:03.76 ID:/JRWOEAU0.net]
- ステラーラエンタイビオは効かなかったから選択肢から消えた
- 241 名前：156 [2023/11/07(火) 20:39:32.35 ID:0KOMt2hF0.net]
- レミケードしばらくやったが、手術後からステラーラに変えてここ3年。
他はないの？と主治医に言ったら、特別なことが無い限り変えないと言われた。、
- 242 名前：病弱名無しさん [2023/11/07(火) 23:38:43.41 ID:/JRWOEAU0.net]
- 効果切れるまではそんなもんじゃない？
使える薬限られてるし先に薬つきたら悲惨だよ
- 243 名前：病弱名無しさん [2023/11/08(水) 00:40:47.83 ID:Y1+ULPoJ0.net]
- 点滴系で時間無駄にしてきたから、リンヴィックは革命だわ
点滴の用意含めて最低でも４時間コースだし、飲むだけ楽過ぎる
- 244 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/08(水) 14:22:00.55 ID:JI4q9ds30.net]
- リンヴォックだめだった…
ステロイド減薬までいけないから、効果判定なしにされた
- 245 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/08(水) 16:47:23.66 ID:rm30Y7Oc0.net]
- みんな点滴でどのくらい時間かかってる？
レミケしかやったことないけど
昔は全部で3-4時間かかったけど
今行ってる病院1時間で同じことやるけど
こんなもの？
- 246 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/08(水) 17:08:07.66 ID:gJHf0enX0.net]
- >>244
スキリージへ行けよ
- 247 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/08(水) 17:43:12.60 ID:TG4iAkig0.net]
- 約片道2時間かかる大学病院に行ってる時はレミだけど番が来れば1時間で終わるけど
クローン病だけで1000人ぐらいいるから予約取るのも2か月前に入れないと外来時に合わせられない所が面倒
今は家から10分程の2,30人の総合病院に変わったけど
レミ自体は1時間だけどアレルギーの飲み薬飲んで30分待たないと行けないのが面倒ちゃ面倒
大学病院だと側注からステロイド入れて即レミうてたのに
- 248 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/08(水) 18:22:48.26 ID:rm30Y7Oc0.net]
- へー飲み薬バージョンもあるのか
ステロイド点滴しかないと思ってた
そいや一つ目の病院はステロイドすらなかったな
横のやつが発狂して別室にベッドごと連れていかれたが
ステロイドしてなかったから副作用でもでたかもしれん
- 249 名前：病弱名無しさん [2023/11/08(水) 18:52:35.81 ID:McTqJDk30.net]
- いつも通りの食生活してるはずなのに突然派手に下痢をした
気温の変化で自律神経バグってるのかな
- 250 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/08(水) 19:49:50.32 ID:JI4q9ds30.net]
- >>246
いってくる。
なあでもステロイド減薬できないけどさ効果は実感してたんだよ。
なのに効果判定なしとかさ。こんなもん？みなさん
- 251 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/08(水) 20:47:46.96 ID:gJHf0enX0.net]
- >>247
自分の通ってる病院にクローン患者がどれくらい居るか把握してないなあ
- 252 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6dbc-o2tv) [2023/11/09(木) 00:51:58.88 ID:qkb28Q+g0.net]
- 森永のラムネが大好きなんだけど控えた方がいいかな
そんな毎日毎日食べる訳では無いんだがつい休みの日とかはポリポリ食べちゃう
砂糖は砂糖で胃腸への負担があると聞くし
- 253 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/09(木) 02:45:51.01 ID:5c610VTW0.net]
- エレンのフレーバーって砂糖じゃなくて人口甘味料なんじゃないの？
それでも虫歯になるのかな
- 254 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/09(木) 04:30:39.91 ID:e2mxNz1T0.net]
- >>252
あれブドウ糖で疲れてる時にはいいね
ラムネ類俺も好き
- 255 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/09(木) 09:16:21.02 ID:fNu/vyzs0.net]
- マシュマロが好きだ
最近体重が増えてきた。これは小腸が正常に作用して栄養を吸収してくれてるからだよね
このまま症状ずっと落ち着いてくれたらいいのに
- 256 名前：病弱名無しさん [2023/11/09(木) 09:26:40.81 ID:k/YUyBZJ0.net]
- 低脂質のお菓子って選択肢少ないもんね
煎餅、和菓子、マシュマロ、グミ、ラムネ
グミはゼラチンが良くないとかいう意見もあるが
- 257 名前：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srf1-/0GF) [2023/11/09(木) 11:04:43.25 ID:rEF+gOkvr.net]
- 最近 チョコレート効果食ってたら γ-gtが急激に上がったわ
やめたわ
- 258 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/09(木) 12:11:34.18 ID:0kum97NY0.net]
- >>253
フレーバーに関係なく本体でなるんじゃね
- 259 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/09(木) 13:00:16.93 ID:Q8QdKkb30.net]
- >>256
プロテイン買って水入れて混ぜてレンジでチンするだけの簡単プロテインクッキー作ってる
ガリガリ噛めて脂質ほぼ0 油ゼロなのでパサパサはしてるけどせんべいみたいに噛めて食べ応えある
しかもタンパク質までしっかり摂れる…
冷凍庫で凍らせた一口大のチョコと一緒に食べると激ウマ これはたまにしかやらんけど
- 260 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/09(木) 13:46:50.32 ID:fNu/vyzs0.net]
- >>257
え、こわ
- 261 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/09(木) 22:53:48.26 ID:jfV33Vrx0.net]
- >>253
よくわからんけど
俺のフレーバーには「グラニュー糖」って書いてある
気のせいかも知れんが
- 262 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/10(金) 02:50:26.20 ID:I/nyo2hl0.net]
- フレーバーにはキシリトール使って欲しかったな
- 263 名前：病弱名無しさん (ﾎﾟｷｯｰW ff65-LjQN) [2023/11/11(土) 19:10:32.97 ID:mY7Adp5J01111.net]
- ダメだ確実に気温の変化が腹に来てる
食生活崩してないのに下痢気味だ
- 264 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/12(日) 09:03:45.38 ID:aBXzBhJ20.net]
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- 265 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/12(日) 10:45:05.96 ID:TaWaDCRg0.net]
- >>264
詐欺師帰れ
- 266 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/12(日) 11:00:13.83 ID:YuCLYgos0.net]
- リンヴォック４５ミリのおかげで今のところ落ち着いてる
でもこの寒いのに今週から１５ミリに減るので多分１２月にかけて悪くなっていくんだろうな
- 267 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1f3b-XI6K) mailto:sage [2023/11/12(日) 21:44:56.29 ID:4lW7dyg30.net]
- 集団ストーカーとは
特定の個人に対して、監視・つきまとい・嫌がらせを行う行為の事をいいます。
長期間継続的に嫌がらせ行為を行う事により、被害者は正常な人生を送る事が困難となっています。
被害妄想や精神疾患と取られる事がありますが、現実に行われている犯罪行為です。
- 268 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1f45-9wGl) mailto:sage [2023/11/13(月) 09:48:17.27 ID:f/0jqrgY0.net]
- どこに集団要素があるのか
- 269 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/13(月) 16:46:48.54 ID:qIO5xWOy0.net]
- どのような職種についてるか興味ある
今アルバイト探してるけど自分に出来そうなのが見つからない
- 270 名前：病弱名無しさん [2023/11/13(月) 17:49:02.05 ID:i/uDQimc0.net]
- 難病手帳って受給者証のことですかね？
割引サービス時に受給者証提示すれば良いのかな。。。
- 271 名前：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7f03-Zoup) mailto:sage [2023/11/13(月) 17:57:37.16 ID:qIO5xWOy0.net]
- 派遣って３ヶ月更新だよね？
８週に１度のレミケだけど短期の健康保険の切り替えを考えると怯む
- 272 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/14(火) 08:35:11.33 ID:6D5WHm8e0.net]
- >>250
リンヴォックの効果判定なしって何か数値で判断するのかな？
- 273 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/14(火) 09:03:58.06 ID:ZOU5fsaO0.net]
- >>272
ステロイド減薬できないって事実、症状の増強、採血データで効果判定なしになった
- 274 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/14(火) 14:47:06.85 ID:LND/VmRA0.net]
- レミケードの継続で最長何年までいけるんだろうか？
僕は13年目に突入してる
- 275 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/14(火) 17:08:14.60 ID:8+f4DOPp0.net]
- 俺は12月のレミがちょうど100回目だな
2008年12月が1回目だった気がする。
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