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クローン病スレ 188



1 名前:病弱名無しさん (ワッチョイ fdfc-xQvY) mailto:sage [2023/09/26(火) 14:56:08.36 ID:MwP+sVuC0.net]
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149 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/27(金) 15:45:08.36 ID:pKPvHbi50.net]
>>147
ビオスリーに替えてみたら?
自分はこっちの方が合ってた

150 名前:病弱名無しさん (ワッチョイW 4a39-e+7N) mailto:sage [2023/10/27(金) 17:58:32.15 ID:qb2DYtOC0.net]
>>147
ヤクルトBL整腸剤じゃなかったかな

151 名前:病弱名無しさん [2023/10/27(金) 19:11:52.51 ID:u46cMmRw0.net]
俺はミヤBMだわ

152 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/27(金) 19:47:47.86 ID:XRVa/tRjM.net]
酪酸菌が良いという情報が散々出ているのに、黙ってビオフェルミンを出し続ける医者は情報のアップデートが出来ていないと思う。
整腸剤変えても利益は出ないから興味ないのかもしれんが。
これは医者を評価する1つの指標になると思う。

153 名前:病弱名無しさん [2023/10/27(金) 20:08:26.19 ID:WKYMgNza0.net]
一番効くのはレンコンパウダー
抗アレルギー作用いっぱい!

154 名前:病弱名無しさん [2023/10/27(金) 20:31:43.41 ID:ofzJGQCk0.net]
ビオスリーずっと飲んでたけど医師に「あんまり効かないかなもう要らないでしょ」って言われてやめることになった
希望すればまた出してくれるだろうけど
あった方が良いかな

155 名前:病弱名無しさん (ブーイモ MMee-WKS8) mailto:sage [2023/10/27(金) 20:57:29.18 ID:+wSJa0DjM.net]
>>154
症状しか見ないポンコツ医者の典型だね。
整腸剤はクローン患者が飲む中で唯一副作用もなく腸内環境を整える薬だよ。
他は症状は抑える代わりに肝臓、腎臓に負担をかけるし腸内環境も悪化させる。
本質が見えていないのが丸わかり。

156 名前:病弱名無しさん [2023/10/27(金) 21:56:33.62 ID:ViAbo6Ke0.net]
ラコールの上手い飲み方誰か教えて~!味付け方法とかない?
エンシュアリキッドはそのまま飲めるけど、ラコールはどうも苦手なもんで・・
でもエンシュアリキッド終わりらしいので。

157 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/27(金) 22:27:02.77 ID:qb2DYtOC0.net]
>>156
そのまま飲んでるけどね バニラ味飲んでるの?



158 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/27(金) 22:40:42.52 ID:qb2DYtOC0.net]
ごめん、ミルクフレーバー味だった

159 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/27(金) 23:38:41.39 ID:ezf27wYP0.net]
ラコールは昔はフレーバーがあったんだけどそれが無くなったから
ミルメークとか牛乳で溶けるココアとかノンカフェインのインスタントコーヒーとか加えて見たけど
結局そのまま飲むのに戻ったな
ちなみにフルーチェで固まる

160 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/28(土) 00:50:51.90 ID:botdEkVM0.net]
ラコールは味の種類が多いみたいだな
発売当初はバニラしかなかった

161 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/28(土) 00:56:56.04 ID:botdEkVM0.net]
違うミルク味か
バニラ味はエンシュアだったな

162 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/28(土) 01:10:20.94 ID:5d/Mxusb0.net]
ラコールはサラサラとドロドロあるよな

163 名前:156 [2023/10/28(土) 06:38:31.32 ID:RwDU/L690.net]
家にあるのは、ミルクフレーバー 200mLパウチってやつだけど、大豆臭くて苦手で・・

164 名前:病弱名無しさん [2023/10/28(土) 11:06:03.64 ID:EDkdJmtTF.net]
>>155
整腸剤だとどれが1番いいだろう
今のところミヤBMしか試したことないんだよね

165 名前:病弱名無しさん (ワッチョイ f3f3-vgKx) mailto:sage [2023/10/28(土) 13:14:06.90 ID:QLZzpRd/0.net]
どうしたらラコール・エンシュアの許可がでるの?
エレンタールしか許可がでないけど

166 名前:病弱名無しさん (ワッチョイW 137c-AekY) mailto:sage [2023/10/28(土) 13:57:48.50 ID:VwdRvXfb0.net]
脂肪があるからエレンタールじゃないとダメという医者もいるみたいやね

俺もラコール大好きだけど鼻柱なのでエレンとラコール両方出せないと

167 名前:病弱名無しさん (ブーイモ MM8b-G7Go) mailto:sage [2023/10/28(土) 13:58:10.35 ID:FsxWZ6HCM.net]
>>164
自分は酪酸菌を含む3つの菌が入ってるビオスリーを飲んでるが、持ってる腸内細菌によって合う合わないがあるから自分で試してみるしかない。
整腸剤は即効性がないので数か月飲んでみて判断した方が良い。



168 名前:病弱名無しさん [2023/10/28(土) 14:45:58.21 ID:I0PBJ8vW0.net]
エレンタール鼻注や食事制限を世界に広めて
もっと人生苦労させた方がいい
生物製剤に頼って楽するのは良くない

169 名前:病弱名無しさん [2023/10/28(土) 14:48:47.26 ID:PsHYsz9s0.net]
部活中に水飲んだら駄目だよね

170 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/28(土) 17:02:08.83 ID:5d/Mxusb0.net]
>>165
栄養が足りない?検査とかでアルブミンがどうとらで、医者からいうてきたよ。

171 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/28(土) 19:02:11.53 ID:ws1UVSXZ0.net]
整腸剤って意味あるんかな
ミヤBM飲んでたけど医者がやめるって決めてやめたけど体調に変化はない

172 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/28(土) 20:01:51.15 ID:REsng7TwM.net]
ただ整腸剤飲んでても効果は実感できないだろうね。
同時に善玉菌の餌になる水溶性食物繊維や発酵食品を意識して摂る様にすれば変わってくると思う。
あとはとにかく腸内環境を乱すものを極力避けること

173 名前:病弱名無しさん [2023/10/28(土) 20:15:53.61 ID:I0PBJ8vW0.net]
ごめん🙏ファミチキ食べちゃった

174 名前:病弱名無しさん (ワッチョイW 8167-cYq2) mailto:sage [2023/10/28(土) 21:02:04.95 ID:5d/Mxusb0.net]
>>173
おいw

175 名前:病弱名無しさん (ワッチョイ f3f3-vgKx) mailto:sage [2023/10/28(土) 21:34:16.62 ID:QLZzpRd/0.net]
>>170
ラコールやエンシュアはのちのち悪い結果が多いって
エレンが脂肪少ないからベターだそうです
俺もラコールやエンシュアで行きたいけど
医者にそういわれて、悪くなったら「ほれみろ 言わねえこっちゃねえ」事案なので
おとなしく今日もエレンです

176 名前:病弱名無しさん (ワッチョイW 8167-cYq2) mailto:sage [2023/10/28(土) 23:39:12.78 ID:5d/Mxusb0.net]
>>175
医者によって処方の考え方ちがうね。
自分は試しでしたけどエレンタールの匂いや味も好きだった。

177 名前:病弱名無しさん [2023/10/29(日) 10:38:39.58 ID:9A/G53ek0.net]
お酢は刺激あるから良くない?



178 名前:病弱名無しさん (ニククエ d115-hgyU) mailto:sage [2023/10/29(日) 12:00:42.17 ID:42TIC4Y60NIKU.net]
>>177
途中で胃酸通るから食道に病変がある人以外は酢酸ぐらい平気だと思うよ
以前はお漬物がわりにナマスを毎日食べてたけど飽きてやめちゃった

179 名前:病弱名無しさん (ニククエ 0b4f-CP9B) mailto:sage [2023/10/29(日) 17:33:26.76 ID:G4e5O60O0NIKU.net]
この病気で小腸より上に潰瘍出来る人どれくらいの割合でいるんだろう

180 名前:病弱名無しさん (ワッチョイW 2917-dzWu) mailto:sage [2023/10/30(月) 17:35:44.77 ID:PwYLuD0E0.net]
マックでのアルバイトでも検便があるのか
働けないな

変な菌じゃなくてシャーレでとか言えないからな

181 名前:病弱名無しさん (ワッチョイW 0b4f-dHLO) mailto:sage [2023/10/30(月) 19:49:37.13 ID:D7E+ZQdj0.net]
飲食店ならどこでもあると思うぞ

182 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/30(月) 21:20:13.16 ID:Y5/hm4rX0.net]
もしもの話しなのだが、女性のクローン病で障害年金もらってる 結婚して専業主婦
夫は病気に理解があり、家事を積極的にしてくれる

これなら勝ち組じゃね?
男女逆にするとひもだの甲斐性がないだの。
いやそもそも男がクローン病でまともな職歴がないと女には相手にしてもらえないと思うのだが。
あ、自分はもちろん男です。

183 名前:病弱名無しさん (ワッチョイ 29ac-vgKx) mailto:sage [2023/10/30(月) 23:24:27.66 ID:kt1WmHpL0.net]
なぜ難病で金貰って勝ち組なのよ

184 名前:病弱名無しさん (中止W 8167-cYq2) mailto:sage [2023/10/31(火) 00:21:43.44 ID:OLxw5lFj0HLWN.net]
>>183
男女別なら勝ち組じゃないかな?と単純に思っただけ。
自分は男で高カロリー組だけど 好きなもの食べれないせいか変なこと考えてしまうんだ
気に障ったらすまぬ

185 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/31(火) 01:19:23.00 ID:U++mbU3Q0HLWN.net]
普通は男と女を比べずに難病有無で比べるわな

186 名前:病弱名無しさん (中止W 8167-cYq2) mailto:sage [2023/10/31(火) 01:55:34.44 ID:OLxw5lFj0HLWN.net]
>>185
ああーそうか!!
だからなんか腑に落ちなかったんだよ

187 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/10/31(火) 03:06:02.41 ID:IRhNIhaW0HLWN.net]
>>181
検便なんて絶対したくないわ



188 名前:病弱名無しさん (中止W b1b6-dzWu) mailto:sage [2023/10/31(火) 08:47:28.62 ID:t4kM4rSb0HLWN.net]
患者会に行くとそこそこの年齢の女性は大体結婚してるけど男はなかなか悲惨だからな
女性は何かと手をさしのべられやすいのは羨ましいかね

人前に出れなくて引きこもってる女性クローンもいるのも分かるけど

189 名前:病弱名無しさん [2023/10/31(火) 11:05:23.25 ID:laYt5HE30HLWN.net]
会社勤めが問題なくできる程度の症状の方、会社への難病認定の報告はしてますか?
ちょうど転職活動中なもので伝えると通りにくくなるのかなとか思ってしまったり
患ってから2年ほどになり、現状働けない・動けなくなるレベルの痛みや下痢はしていません

190 名前:病弱名無しさん (中止W 195c-6sqQ) [2023/10/31(火) 12:25:29.31 ID:pIn3GHz40HLWN.net]
当然してる
有給取り放題、絶対定時の部署で楽ちん

191 名前:病弱名無しさん (中止W b1b6-dzWu) mailto:sage [2023/10/31(火) 12:41:28.61 ID:t4kM4rSb0HLWN.net]
聞かれたらふんわりと話す。
聞かれなかったら話さない。
入ってしまえばこちらのもん。

有名な学校出てたり魅力的な資格があるなら別かもしれないけど
普通の一般人でしょ。

入った後になんで言わなかったんだ?と、なって首になったらそれはそれまでだと
まともに働いたことない俺が言ってみる。

NHKのクローンのドキュメンタリーで、病気の事を理解してもらいたくていきなり病気の話をして引かれて落ちる人がいて、
まずは健康な人と同じで自分を売り込むことが先だとアドバイスされてた。

192 名前:病弱名無しさん (中止W 13da-adxS) [2023/10/31(火) 13:19:30.17 ID:wOV7EcSu0HLWN.net]
俺は病気を自己PRに混ぜて相手に質問させて詳しく話したな

193 名前:病弱名無しさん (ワッチョイW 539e-+RJo) mailto:sage [2023/11/01(水) 00:05:08.59 ID:GQpMNktZ0.net]
最終面接で話した
入ったあとはちゃんと上司に話はする紅

194 名前:病弱名無しさん (ワッチョイ 09ba-UAfd) [2023/11/01(水) 10:12:26.52 ID:0xLOo2eT0.net]
レミケード使っていて血圧の薬処方されている人いるかな?
副作用に高血圧があるんだから指定難病の給付に含めて欲しかったんだが別途3割請求されてしまった

195 名前:病弱名無しさん (ワッチョイW 130e-dzWu) mailto:sage [2023/11/01(水) 10:20:46.33 ID:7plzLE/S0.net]
また今日が来た
今日は記念日でこの病気になって祝40年だな
ここで就職がとか結婚がとか言ってる人俺の子供も言ってもおかしくない年齢なんだよなあ

最低な毎日だとしてもこの歳まで遊んで暮らせたんだから良しと思わないけんね

196 名前:病弱名無しさん (ワッチョイW 8167-cYq2) mailto:sage [2023/11/01(水) 10:38:50.38 ID:Oob3w+Mr0.net]
>>195
無事にこの歳まで生きれてよかったね おめでとう
山あり谷ありの人生だろうけど195のアドバイスや195と関わったことでちょっと前向きになれた奴がここにいるよ
ありがとう これからもよろしく

197 名前:病弱名無しさん [2023/11/01(水) 12:11:15.00 ID:8jWrMbeU0.net]
>>189
調子悪くて休んだり、通院があるので上司との面談の時には話してた。この時は上司把握レベル。

一度手術で休職したときに、会社に病名入りの診断書も出したから、この時に人事部にも伝わったと思うけど、社内の個人情報として病名が登録されてるかは分からない。



198 名前:病弱名無しさん [2023/11/01(水) 12:13:18.35 ID:8jWrMbeU0.net]
>>194
そういう時は処方箋出される時に医者に言わないとだね。自分の場合は確認の程で聞くと、難病に入れてくれてるよ。

199 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/01(水) 14:33:03.07 ID:tEgtWgKh0.net]
>>194
そういう請求された時は、病院の事務に「これはおかしい、難病の治療に含まれるはず」と言うと医師に確認をとって訂正する流れになると思う

200 名前:病弱名無しさん (アウアウウー Sad5-dHLO) mailto:sage [2023/11/01(水) 15:51:30.08 ID:hguUXetSa.net]
>>195
40年かすごいなぁ
ちなみにどれくらい腸を温存できてます?

201 名前:病弱名無しさん (ワッチョイW 130e-dzWu) mailto:sage [2023/11/01(水) 17:28:26.79 ID:7plzLE/S0.net]
>>200
小腸は1m強
大腸はそれなり

今はこういう言い方しないみたいだけど
昔は小腸型クローン病と書類に書かれてた

腸切除の手術は4回だね
今はレミのおかげで10年以上絶好調だけど40過ぎて良くなってもね

202 名前:病弱名無しさん (ワッチョイW 130e-dzWu) mailto:sage [2023/11/01(水) 17:33:05.97 ID:7plzLE/S0.net]
前の日までピンピンしてて朝起きたらお腹が痛い
町医者で盲腸と言われ開いてみたらクローン病と分かり何もせず閉じる。

お腹は無駄に切られたわけだけどその日のうちにクローンと分かったからまあ良かったと思わないと

まだ特定疾患の手続きしてる人1000人もいなかったと思うけど
実際に見たといえ、よくクローンと町医者が判断できたなと(帝大出だったけど)

203 名前:病弱名無しさん (ワッチョイW 13ad-E28H) mailto:sage [2023/11/01(水) 21:51:02.76 ID:gKpX7Xo80.net]
>>190
いいな

「大変なのはあなただけじゃない(訳:甘えてんじゃねえ)。」って言われたよ
そして扱いにくい健康な奴は遊ばせとく

204 名前:病弱名無しさん (ワッチョイ 1303-H9h+) mailto:sage [2023/11/01(水) 22:13:55.15 ID:HZkYYYRm0.net]
この病気で生保は通るんやろうか・・・
体調の悪い時と良いときの差が大きい

205 名前:病弱名無しさん (ワッチョイW 8167-cYq2) mailto:sage [2023/11/01(水) 22:53:42.41 ID:Oob3w+Mr0.net]
>>204
通るやろ。働けないし

206 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/02(木) 08:28:45.63 ID:63tDwXnJ0.net]
今まで不安定な体調でロクに働いて無くて貯蓄も殆ない状態で
60歳超えて突然特効薬が出来てらある意味最悪かも

207 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/02(木) 14:16:15.29 ID:8ieOS6R1a.net]
そうなると地獄だな
闘病でボロボロの身体と積めなかった職歴
あとに残るのは難病という免罪符が無くなった老人だけか



208 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/02(木) 14:22:14.23 ID:Wd+f/RHP0.net]
ある部分冷めてるのはこの病気が人生狂わせたのは正しいと思うけど
健康だったとしても普通のそれなりの人生なんて送ってないと思うからで
タダのダメな人だったろうなと思うからかね

親が死んだら狂うのは分かるけど結局何もしないってのも分かってる

209 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/02(木) 14:34:22.79 ID:TXjoM/810.net]
それでも人間は生きて行くしかないのだ

210 名前:病弱名無しさん (ワッチョイW f30a-r2zQ) mailto:sage [2023/11/02(木) 21:48:14.83 ID:zJ0S42tf0.net]
>>204
通ったよ

211 名前:病弱名無しさん (ワッチョイ 1303-H9h+) mailto:sage [2023/11/02(木) 22:17:05.34 ID:63tDwXnJ0.net]
>210

生活に困窮するタイミングのときは体調が不安定じゃあなくても大丈夫
なんだろうか・・・

良いときもあれば悪いときもあるから(例えば生活困窮時に数ヶ月前から体調がよかったなど)

212 名前:病弱名無しさん (ワッチョイW f30a-r2zQ) mailto:sage [2023/11/02(木) 22:25:13.57 ID:zJ0S42tf0.net]
体調は関係なくてお金が必要かどうか
家賃払えないってなったら相談してみては

213 名前:病弱名無しさん (ワッチョイ 09ba-UAfd) [2023/11/02(木) 23:27:05.95 ID:IuEqipDV0.net]
>>198
>>199
給付に含めてくれる医師はいるんですね。交渉ダメそうだったら別の曜日の担当医師に変えてもらおうと思います
ありがとうございました

214 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/03(金) 02:42:50.52 ID:2P7j1rgd0.net]
この病気の大敵はストレスだね
ずっと寛解してたけど隣にキチガイが引っ越してきて腹痛がひどくなってきた

215 名前:病弱名無しさん (ワッチョイW 3339-l8xA) mailto:sage [2023/11/03(金) 06:37:22.63 ID:yXK8SAzL0.net]
>>214
隣りってアパート住まいなのかね?、

216 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/03(金) 10:14:43.75 ID:+fPgiymTa.net]
げえ怖ぁ
隣人ガチャは大事だよな
集合住宅だと上の階のやつとかも

217 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/03(金) 13:23:20.81 ID:hpeZJ5Qh0.net]
アパートじゃなくて借家にすれば



218 名前:病弱名無しさん [2023/11/03(金) 13:44:23.21 ID:wa4m+5R50.net]
一人者が住む所はだいたい壁薄いよなぁ
俺もそれが嫌で分譲マンション買おうと探してることだわ

219 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/03(金) 13:50:46.13 ID:U3XlTeUS0.net]
昔住んでいたアパートで、迷惑な住人が退去通告されて追い出されていたことがあったな
家主に苦情を言ったらもしかして追い出してくれるかもよ

220 名前:病弱名無しさん [2023/11/03(金) 14:17:06.87 ID:wa4m+5R50.net]
自分と同じように一生独身のつもり人は住宅事情どうされてますか?
前から聞きたいと思ってたんだよね

221 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/03(金) 15:13:20.02 ID:6sSWea150.net]
一人でも団地行けるんかな?
親の家も無いからなぁ
メンタルも下がってるから無気力のままの路上生活は避けたい

222 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/03(金) 15:32:25.68 ID:8nlnIXGj0.net]
>>220
いずれ家を買いたい。

223 名前:病弱名無しさん (ワッチョイW 3339-l8xA) mailto:sage [2023/11/03(金) 18:38:46.70 ID:yXK8SAzL0.net]
>>221
県営や市営のアパートがあるよ

224 名前:病弱名無しさん (ワッチョイW 8167-cYq2) mailto:sage [2023/11/03(金) 18:41:46.65 ID:8nlnIXGj0.net]
>>223
生活保護や手帳あると優遇されて入居できる

225 名前:156 (ワッチョイ d215-ZTan) [2023/11/04(土) 00:24:18.62 ID:8i4V8uq60.net]
>>214
どんな奴なんだ?騒音か?

226 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/04(土) 09:25:13.89 ID:HiC+ti/2a.net]
元相撲取りが小腸ガンで無くなったとかヤフーニュース出てきてビビった
希少ガンなんだってな

227 名前:病弱名無しさん (ブーイモ MM19-aasw) mailto:sage [2023/11/04(土) 10:29:41.17 ID:5pqZmFXnM.net]
レミケードって血圧あがるんか
俺も毎回130超えるからそういう体質なのかと思ってたけどレミケード原因っぽい



228 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/04(土) 11:05:54.68 ID:tfXDA0Wq0.net]
骨髄抑制強いから血小板の値も下がっで途中でやめるレミケード中止になったことあるよ

229 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/04(土) 11:20:21.67 ID:QqZx1csO0.net]
もうすぐ20年になるけど
腸管型ベーチェット病で死んだ女の子も
小腸ガンで亡くなったなあ

230 名前:病弱名無しさん [2023/11/05(日) 02:04:25.07 ID:uLWbiU900.net]
風邪じゃなくてクローン病で熱が38度以上出てるとき、解熱剤飲んだほうがいいですか?
熱による症状は少しだるいぐらいみたいですが

231 名前:病弱名無しさん (ワッチョイ c203-wdyj) mailto:sage [2023/11/05(日) 09:33:15.77 ID:0bJIhLt10.net]
僕は飲んでましたね
僕の場合クローンの悪化からの熱の場合はそのままでは、ずっと続いてたので
3〜4週間エレンタールのみにしてました。

232 名前:病弱名無しさん (ワッチョイ c203-wdyj) mailto:sage [2023/11/06(月) 12:45:48.27 ID:rvT4t0Fn0.net]
銀の詰め物が取れたので歯医者いったら、虫歯と歯槽膿漏・・・・
エレンを飲んだあと歯を気をつけてたのに・・・

233 名前:病弱名無しさん (ワッチョイW c1d6-lrf3) [2023/11/06(月) 14:52:06.81 ID:O7oy7HyQ0.net]
エレンタールとフレーバーは虫歯増強剤

234 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/06(月) 15:24:40.36 ID:LJOHIC+X0.net]
エレンとフレーバーに角砂糖2個落とすとうまいんだなこれが

235 名前:病弱名無しさん [2023/11/06(月) 22:27:45.48 ID:55d0ZlfA0.net]
リンヴォック初めて1週間だけど、飲んで数日で下痢が治ったのには驚いた。

236 名前:病弱名無しさん (ワッチョイW 313e-64jW) [2023/11/06(月) 23:59:19.33 ID:p26Hc/kN0.net]
ヒュミラ効かなくなったら次はリンヴォックかなぁ

薬と病状のチキンレース

237 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/07(火) 05:43:39.99 ID:tc3Vnc7C0.net]
>>236
ステラーラやエンタイビオ、スキリージと色々ある



238 名前:病弱名無しさん (ワッチョイW c6cb-uUSL) [2023/11/07(火) 07:02:29.62 ID:qbDEwOJF0.net]
>>235です。
レミケード、ヒュミラ、ステラーラ、リンヴォック
と来ましたが、飲み薬だと点滴とかに時間縛られないから楽だね。

239 名前:病弱名無しさん (アウアウウー Saa5-6XUA) mailto:sage [2023/11/07(火) 10:46:19.81 ID:TVaj0nZ7a.net]
ヒュミラ飛ばしてリンヴォックの場合合わなくなったらヒュミラ試すのもありかな
主治医はステラーラにするって言ってるけどどっちがいいんだろう

240 名前:病弱名無しさん (ワッチョイW 313e-64jW) [2023/11/07(火) 13:41:03.76 ID:/JRWOEAU0.net]
ステラーラエンタイビオは効かなかったから選択肢から消えた

241 名前:156 [2023/11/07(火) 20:39:32.35 ID:0KOMt2hF0.net]
レミケードしばらくやったが、手術後からステラーラに変えてここ3年。
他はないの?と主治医に言ったら、特別なことが無い限り変えないと言われた。、

242 名前:病弱名無しさん [2023/11/07(火) 23:38:43.41 ID:/JRWOEAU0.net]
効果切れるまではそんなもんじゃない?

使える薬限られてるし先に薬つきたら悲惨だよ

243 名前:病弱名無しさん [2023/11/08(水) 00:40:47.83 ID:Y1+ULPoJ0.net]
点滴系で時間無駄にしてきたから、リンヴィックは革命だわ
点滴の用意含めて最低でも4時間コースだし、飲むだけ楽過ぎる

244 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/08(水) 14:22:00.55 ID:JI4q9ds30.net]
リンヴォックだめだった…
ステロイド減薬までいけないから、効果判定なしにされた

245 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/08(水) 16:47:23.66 ID:rm30Y7Oc0.net]
みんな点滴でどのくらい時間かかってる?
レミケしかやったことないけど
昔は全部で3-4時間かかったけど
今行ってる病院1時間で同じことやるけど
こんなもの?

246 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/08(水) 17:08:07.66 ID:gJHf0enX0.net]
>>244
スキリージへ行けよ

247 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/08(水) 17:43:12.60 ID:TG4iAkig0.net]
約片道2時間かかる大学病院に行ってる時はレミだけど番が来れば1時間で終わるけど
クローン病だけで1000人ぐらいいるから予約取るのも2か月前に入れないと外来時に合わせられない所が面倒

今は家から10分程の2,30人の総合病院に変わったけど
レミ自体は1時間だけどアレルギーの飲み薬飲んで30分待たないと行けないのが面倒ちゃ面倒
大学病院だと側注からステロイド入れて即レミうてたのに



248 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2023/11/08(水) 18:22:48.26 ID:rm30Y7Oc0.net]
へー飲み薬バージョンもあるのか
ステロイド点滴しかないと思ってた
そいや一つ目の病院はステロイドすらなかったな
横のやつが発狂して別室にベッドごと連れていかれたが
ステロイドしてなかったから副作用でもでたかもしれん

249 名前:病弱名無しさん [2023/11/08(水) 18:52:35.81 ID:McTqJDk30.net]
いつも通りの食生活してるはずなのに突然派手に下痢をした
気温の変化で自律神経バグってるのかな






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