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ME/CFS(慢性疲労症候群)面白ツイッター観察part2



1 名前:病弱名無しさん [2019/09/12(木) 21:19:39.95 0.net]
ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)のツイッターやブログ
SNS等色々を面白適当観察(シーズン2)
VIPQ2_EXTDAT: none:default:1000:512:: EXT was configured

100 名前:病弱名無しさん [2019/09/24(火) 19:47:26.70 0.net]
CFSの患者はミトコンドリア異常
だから
コエンザイムやビタミンを処方される
水素も有効かもね

交感神経優位
なので
免疫力が下がる
栄養が吸収できない
脳が過活動で暴走はするが働かない

101 名前:病弱名無しさん [2019/09/24(火) 20:31:56.61 0.net]
>>9
脳の血流
副交感神経
血液のホルモン値、栄養値
睡眠活動

定期検査して数値が変わるかどうかでみないとね

102 名前:病弱名無しさん [2019/09/24(火) 20:44:20.29 0.net]
>>100
>>101
堂山さんって人?
あんまりもう関わらんとき
あんた倉恒に何かされたわけじゃないんだろ

それやったら倉恒に文句言うべきではないってか言ってはいけない

103 名前:病弱名無しさん [2019/10/02(水) 22:11:15.06 0.net]
立花N国党首を書類送検 「人生潰す」、区議脅した疑い

https://news.livedoor.com/article/detail/17172993/


こんなので書類送検って医者っだったら何でも人の人生リアルに潰しても

罪にも問われない

104 名前:病弱名無しさん [2019/10/04(金) 21:44:09.93 0.net]
歩いていた去年秋と、完全休養した歩かない1/4年で明らかに
私の場合には歩かない方が進行が速いと感じたので。
ただ、PEMが起きるほど(自分だと15分以上の立位とか)
歩くと症状が増えたり悪化したのも確かで、この中間を目指さないといけない。
クラッシュは何よりも悪い

https://twitter.com/CFS45/status/1179609996734058496
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105 名前:病弱名無しさん [2019/10/04(金) 21:46:36.80 0.net]
>>104
>>23

>自分だと15分以上の立位とか
なのに
>>23
山村、佐藤さんの研究班、素晴らしい内容。

意味不明

106 名前:病弱名無しさん [2019/10/04(金) 21:49:00.78 0.net]
>>23
●労作後疲労の検査法の開発(エアロバイク漕いで1、2、3日目と違いを計測する)
労作っていうのがなぜ運動だけに限られるのか?

それも意味不明

107 名前:病弱名無しさん [2019/10/04(金) 21:52:50.85 0.net]
ごく一部のそれもよくネットでググってる人達ほど
ネットに載ってる症状に自分のこと当てはめますよね
不思議

108 名前:病弱名無しさん [2019/10/04(金) 21:54:59.17 0.net]
CFSなんて自覚症状がほとんどなのに自分の言葉で言えばいいのに
うまく説明できなくてもそれが本人の症状だから
ワザとCFSに当てはめてる人多い



109 名前:病弱名無しさん [2019/10/04(金) 21:59:59.97 0.net]
BCAAを含むアミノ酸は、ピンポイントで摂取でき、吸収が早いということですが、
必要分以上摂取しても意味がないことがあります。トリプトファンをとってもセロトニンが増えないように。

https://twitter.com/MohandasFrankl/status/1180091166705848320
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110 名前:病弱名無しさん [2019/10/04(金) 22:00:53.17 0.net]
>>109
ビンセントのおっさんなんてただの知識自慢してマウントとりたい
典型www

111 名前:病弱名無しさん [2019/10/04(金) 22:01:55.81 0.net]
ネットで調べてる奴等w
難しい用語、表現大好きだけど噛み砕いて説明できない

112 名前:病弱名無しさん [2019/10/04(金) 22:02:51.39 0.net]
生活習慣のことは絶対ふれない不思議

113 名前:病弱名無しさん [2019/10/04(金) 22:12:44.24 0.net]
>>112
ビンセントなんて元々大阪の患者今も通院してるのかなw
糞恒とか中富のこととかボロクソに書き込んでたけど
サプリとかで疲れ?疲労?倦怠感?体調不良?が良いと思いこんで調べるのは
大阪系の流れかなw
通院してるなら質問させてもらえばいいのにw
コミュニケーション障害かな

114 名前:病弱名無しさん [2019/10/04(金) 22:14:53.91 0.net]
コミュニケーション障害がよくなると人に聞いたり専門家に聞いたりで
ネットする時間が減って休息する時間に回せるとかあるんじゃない!?

115 名前:病弱名無しさん [2019/10/05(土) 01:22:19.90 0.net]
>>104
マンドラさんって人症状軽いのに
(自分だと15分以上の立位とか)になる?

116 名前:病弱名無しさん [2019/10/05(土) 01:38:16.13 0.net]
>>113

堂山 英仁 VS 倉恒 弘彦 【仁義なき戦い】

堂山 英仁 VS 倉恒 弘彦

自分の通院している病院(主に大阪市立大学病院)をインターネットの中

嵌め落とそうと虚言、嘘、誹謗中傷を繰り返す男

堂山 英仁 彼に一体何が起こった?

https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1569938815/

117 名前:病弱名無しさん [2019/10/05(土) 01:41:21.36 0.net]
これか、本当に何があったのだろう

118 名前:病弱名無しさん [2019/10/05(土) 01:43:21.70 0.net]
ME会には「大阪批判するな」みたいなこと言ってて
突然今度は手の平返して大阪ディスり



119 名前:病弱名無しさん [2019/10/05(土) 15:57:07.47 0.net]
自己免疫疾患による脳の炎症はわかっているだけで20種類の原因があるらしい。
まだ解明されていないのも多数あるだろう。その内の幾つかが慢性疲労症候群と関係するように思う。
5千歩以上歩くと慢性疲労症候群も悪化するから。それが根拠。早く解明して欲しい。

https://twitter.com/heiwa_spi/status/1180364162154688512
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120 名前:病弱名無しさん [2019/10/05(土) 15:57:57.24 0.net]
自己免疫疾患による脳の炎症って自己免疫疾患限定なの?

121 名前:病弱名無しさん [2019/10/05(土) 15:59:14.23 0.net]
>>116
あれだけディスってて普通に通院してたってドン引きした(笑)

122 名前:病弱名無しさん [2019/10/05(土) 16:01:29.47 0.net]
銅像とか水素水とか博士号とか他にもいろいろ(笑)
それで病院行ったってすごいメンタル持ちか病室でずっとしんどい頭回らない
演技してたか(笑)

123 名前:病弱名無しさん [2019/10/05(土) 16:07:38.13 0.net]
この病気って病室の状態で判断すると痛い目にあいますよね
達成感とか安心感とかが疲労をマスキングとかわかってきたことも
出てきてるから

病院から帰って家での状態とか診察の次の日の状態とか

124 名前:病弱名無しさん [2019/10/05(土) 16:09:04.00 0.net]
>>119
自己免疫疾患って除外診断受けてない?
何か検査くらいはしてると思うんだけど

125 名前:病弱名無しさん [2019/10/05(土) 16:14:02.13 0.net]
>>119
あそうそう
慢性疲労症候群も悪化って本当の悪化って
昔に1回だけK先生雑誌でそのことについて言ってるけど
ずっと隠すつもりだったのかな

126 名前:病弱名無しさん [2019/10/05(土) 16:15:24.72 0.net]
>>119
積み木が崩れるように・・・とかだったかな
割とわかりにくい抽象的な表現で
今日の健康だったかな かなり前のやつ

127 名前:病弱名無しさん [2019/10/05(土) 16:16:56.59 0.net]
>>119
だから厳密に言うと労作後疲労は悪化じゃなくて特徴
しっかり休めばその前の体調にまでは必ず戻る

128 名前:病弱名無しさん [2019/10/05(土) 16:19:11.00 0.net]
>>119
今の現状の状態より悪いって言う意味では悪化になるけど
それだと朝昼晩の変化でも悪化になる



129 名前:病弱名無しさん [2019/10/05(土) 16:24:37.97 0.net]
>>123
わかるわぁw
わかってもらえると思って病状言うと
医者には元気ってとられるw
わかってもらえると思って言ってるだけなのに

130 名前:病弱名無しさん [2019/10/05(土) 18:45:11.82 0.net]
>>125
>>126

かなり前のやつでしょ
雑誌か何か
誰かのブログに残ってたのあったけど
誰か忘れた

131 名前:病弱名無しさん [2019/10/05(土) 18:50:18.33 0.net]
CFSの労作後疲労はしっかり休めばその前の状態にまでは戻りますから
そこからまたよくなってはなかなかいかないけど

132 名前:病弱名無しさん [2019/10/09(水) 15:52:54.37 0.net]
>>131
PS値も活動側視点と休息側視点で見え方変わって来るよ

133 名前:病弱名無しさん [2019/10/09(水) 15:54:29.67 0.net]
>>23
それだとうつ病や多発性硬化症や他の病気の労作後疲労も調べないとだめでは?

134 名前:病弱名無しさん [2019/10/09(水) 15:55:13.42 0.net]
>>23
他の病気と比較と言う意味でも?

135 名前:病弱名無しさん [2019/10/09(水) 16:40:28.43 0.net]
>>131
>>132

ある日突然(4コマ漫画)に労作後のことよくうまく表現できてるような気はする
あの本は症状強い人向けだと
「この病気全然疲労なんかじゃなかった・・・・」みたいな

136 名前:病弱名無しさん [2019/10/10(木) 17:08:09.53 0.net]
>>125
>>130
もしかして病態隠してるの?
わかってること隠密にしてる?

137 名前:病弱名無しさん [2019/10/15(火) 17:09:38.37 0.net]
cfsは患者さんの数だけ症状があってタイプ分けはかなり難しそう。

fmから始まって過敏や不定愁訴が長期に及んで倦怠感がでて
cfsと診断されるようなタイプとか感染症状が少なくfmや羞明などが
顕著で体位性の倦怠感とか常時体が起こせない、
めまいや吐き気などが主訴、といったものもありそう。

https://twitter.com/CFS45/status/1183671322603216898
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138 名前:病弱名無しさん [2019/10/15(火) 17:11:31.02 0.net]
>cfsは患者さんの数だけ症状があってタイプ分けはかなり難しそう。

タイプ分けとかここまで話跳んでいいの?
タイプ分けって何?



139 名前:病弱名無しさん [2019/10/15(火) 17:19:31.51 0.net]
簡易的にCFSと診断したという根拠は何ですか?
昔は超厳格でしたよ。多くの患者がはねられ、憤っている患者も多かったですし。

https://twitter.com/MohandasFrankl/status/1169918003539922950
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140 名前:病弱名無しさん [2019/10/15(火) 17:19:50.16 0.net]
簡易的とは全く異なっていて、昔は厳格すぎて、診断基準の症状も多く、
除外疾患も多く、診断されるにはハードルが高かったのです。かなり、
認識が違っておられると思います。

https://twitter.com/MohandasFrankl/status/1169905544758300673
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141 名前:病弱名無しさん [2019/10/15(火) 17:21:04.00 0.net]
自分の主治医批判しまくってたけどなぁ
根っからの虚言持ちかも言ってることもコロコロ変わるから

142 名前:病弱名無しさん [2019/10/15(火) 17:22:07.44 0.net]
エイズって言ったり水素水のこととか

143 名前:病弱名無しさん [2019/10/15(Tue) 21:07:41 ID:0.net]
自己主張=底なしの承認欲求に変わっていった?
リアルで知り合いと話した方が楽しいよ

144 名前:病弱名無しさん [2019/10/15(Tue) 21:08:14 ID:0.net]
社会復帰してるのに

145 名前:病弱名無しさん [2019/10/15(Tue) 23:57:21 ID:0.net]
>>138
この病気は重度、中程度、軽度と幅がありすぎるんだよ
ある程度良くなったと思って仕事復帰して悪化し寝たきりになるパターンも多い
発症原因も不明で感染症から突然なる人や怪我からなる人と様々
線維筋痛症や化学物質過敏症併発する人が多いのも気になる

146 名前:病弱名無しさん [2019/10/16(水) 11:38:18.58 0.net]
>>145
悪化すると寝たきりに
身体と頭は悪化するとどのような状態になるのですか?

147 名前:病弱名無しさん [2019/10/16(水) 11:43:54.06 0.net]
>>145
>>146

>>125
>>130
>>136

148 名前:病弱名無しさん [2019/10/16(水) 16:51:00.28 0.net]
>>145
>>146

>>126
>>127
>>128
>>136



149 名前:病弱名無しさん [2019/10/17(木) 11:05:08.68 0.net]
今更わかってること言わないだろ
大阪大学病院リアル白い巨塔も予防線張ってるから

150 名前:病弱名無しさん [2019/10/17(Thu) 16:58:01 ID:0.net]
>>145
もしかして自分自身の症状は言わずにこの病気の症状に自分のこと当てはめてない?
ようは自分で病気だと思い込んでるってことだけど?

151 名前:病弱名無しさん [2019/10/17(Thu) 17:07:24 ID:0.net]
145病弱名無しさん2019/10/15(火) 23:57:21.770
>>138
この病気は重度、中程度、軽度と幅がありすぎるんだよ
ある程度良くなったと思って仕事復帰して悪化し寝たきりになるパターンも多い
発症原因も不明で感染症から突然なる人や怪我からなる人と様々
線維筋痛症や化学物質過敏症併発する人が多いのも気になる


自分のパターン言わないで他人のことばっかりなのが見ててすごい違和感ある

152 名前:病弱名無しさん [2019/10/17(木) 19:07:37.06 0.net]
>>151
自分は重度

153 名前:病弱名無しさん [2019/10/17(木) 19:11:02.54 0.net]
その人って本当にMEの人とよく似てるな
言ってることもやってることもほぼ同じ
共通点多い

154 名前:病弱名無しさん [2019/10/17(木) 19:13:45.22 0.net]
>>153
10度ってマック赤坂かよ
なんとなくわかるわ〜

155 名前:病弱名無しさん [2019/10/17(木) 19:14:39.86 0.net]
>>153
そっくりですよね

156 名前:病弱名無しさん [2019/10/17(木) 19:20:08.58 0.net]
というか、私が日本のこの状況を、海外の患者団体にシェアする
使命があると思っていて、行おうと思っています。

https://twitter.com/MohandasFrankl/status/1184036895572946945
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157 名前:病弱名無しさん [2019/10/17(木) 19:20:30.95 0.net]
やばw

158 名前:病弱名無しさん [2019/10/17(木) 21:38:12.89 0.net]
堂山って人はまじでかわいそうだよなぁ
匿名掲示板でこれだけ嘘ついて会社の回線使わずにコソコソネットして
リアルで誰にも相手にされないって自分で言ってるようなもんだろ
ここまで匿名で嘘つかなくてもな
誰にも相手されなくなるよ
雰囲気って必ずでるからね



159 名前:病弱名無しさん [2019/10/17(木) 21:43:04.32 0.net]
>>158
5ちゃんでもツイッターでも自作自演しかすること
なくなってるでしょw
コイツ
誰にも相手にしてもらえてないってのが的得てる

160 名前:病弱名無しさん [2019/10/17(木) 21:47:50.31 0.net]
言ってることもすぐ変わるし
そこまで嘘つくかっていうくらいだからな

161 名前:病弱名無しさん [2019/10/17(木) 21:49:24.26 0.net]
うちの家にあるコロコロよりも
言ってることコロコロ変わるし

162 名前:病弱名無しさん [2019/10/18(Fri) 11:15:01 ID:0.net]
たぶん違う病気だと思うよ
慢性疲労症候群の重度だと夜はネット見ないでしょ
率先して真夜中に書き込みしないっていうかできないし
本当の慢性疲労症候群だと夜は寝ようとすると思うよ
じゃないと次の日に何もできなくなるから
嘘も迷惑かかると何かの病気ですよ

163 名前:病弱名無しさん [2019/10/18(金) 11:56:07.50 0.net]
>>162
社会復帰組みと言うか堂山って人は社会的にもう不可能なレベル
自分で「仕事中は仕事のこと考えろ」って言ってるのにずっとネットw
自分で言ってることもすぐ変わるってありえない

たぶん仕事9−17時として1時間も集中して仕事できないだろう
違う意味で診断ミスされたのだと思う

164 名前:病弱名無しさん [2019/10/18(Fri) 14:20:19 ID:0.net]
ずーとやってるじゃん
ゲーム障害とか発達もしくは統失つくんじゃねw

165 名前:病弱名無しさん [2019/10/18(Fri) 14:21:08 ID:0.net]
色んなスレで自作自演してるってよw

166 名前:病弱名無しさん [2019/10/18(Fri) 14:22:13 ID:0.net]
回線からいじってるってもうプロ
あの人15年くらい5ちゃんにいるらしいわ

167 名前:病弱名無しさん [2019/10/18(Fri) 14:27:43 ID:0.net]
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1558498870/603

603病弱名無しさん2019/07/20(土) 11:19:44.520
この間違った情報が長年にわたって広められ、それによって神経難病のME/CFS患者と、
様々な原因で慢性的なただの疲労が続いている患者が一緒に扱われてきたために、
混乱と誤解が広がっているのが現状です。
CFSと診断されている患者の多くは、神経難病患者ではない可能性が大だからです。


#慢性疲労症候群 患者は他の病気でないかという疑いが
ある患者が多いような。私個人的な意見ですが。

https://twitter.com/MohandasFrankl/status/1144762377931378689
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168 名前:病弱名無しさん [2019/10/18(Fri) 14:28:53 ID:0.net]
やばw
二人で同じようなこと言ってまじで統失じゃねえの



169 名前:病弱名無しさん [2019/10/18(Fri) 14:29:57 ID:0.net]
自己免疫と神経難病うったえる二人が実際はw

170 名前:病弱名無しさん [2019/10/18(Fri) 14:31:31 ID:0.net]
映画監督が言ったことを真に受けるおばさん
自分の都合のいい話しか見ないおじさん
年の差約20歳

171 名前:病弱名無しさん [2019/10/18(金) 15:16:02.43 0.net]
定期的とか
周期みたいなのあるのかw

172 名前:病弱名無しさん [2019/10/18(金) 15:16:30.13 0.net]
本当にともだちいないんだろうなぁ

173 名前:病弱名無しさん [2019/10/18(金) 15:18:43.88 0.net]
460病弱名無しさん2019/10/17(木) 14:58:04.14ID:kptYwCl80
CFSは自己免疫だよ。
免疫系の薬でだいぶよくなったよ。

だいぶよくなったよ。 これで嘘ってわかるわw

174 名前:病弱名無しさん [2019/10/18(金) 15:19:23.90 0.net]
友だちいないんだろうなぁ
かわいそ

175 名前:病弱名無しさん [2019/10/18(金) 19:25:39.38 0.net]
あの人妄想サイクルモードってあると思う

176 名前:病弱名無しさん [2019/10/18(金) 19:26:34.78 0.net]
過去に引越しのこととか相談してた人かw
どして5ちゃんで引越し相談w

177 名前:病弱名無しさん [2019/10/18(金) 19:29:15.63 0.net]
堂山のおっさん自分専用妄想スレ立てればいいwww

178 名前:病弱名無しさん [2019/10/18(金) 19:34:08.18 0.net]
シャア専用ザグみたいなw
グルテンフリー効いたとかこれだけ嘘ばっかりかくよな



179 名前:病弱名無しさん [2019/10/18(金) 19:35:16.48 0.net]
疲労クリニカルセンター意味ない
これだけ嘘ばっかり書くと

180 名前:病弱名無しさん [2019/10/18(金) 19:39:40.76 0.net]
意味ないのに絡んでくるのも気持ち悪い
堂山のおっさん

181 名前:病弱名無しさん [2019/10/18(金) 19:40:09.99 0.net]
https://8card.net/p/hidehito

182 名前:病弱名無しさん [2019/10/18(金) 19:40:41.53 0.net]
顔w
やば

183 名前:病弱名無しさん [2019/10/18(金) 19:45:05.45 0.net]
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1498693804/950
950病弱名無しさん2018/12/29(土) 18:58:41.92ID:zVuU4w5a0
>>948
オマエが一番好きだろ?
https://mecfsj.files.wordpress.com/2011/06/25e725af25a025e5258e259f25e32581259525e325822593.png

184 名前:病弱名無しさん [2019/10/18(金) 19:45:36.44 0.net]
堂山美恵子って名乗りだしたら最高

185 名前:病弱名無しさん [2019/10/19(Sat) 10:44:41 ID:0.net]
>>173
なぜこの人は飲んでもない薬を飲んだことに?
意味不明すぎ

186 名前:病弱名無しさん [2019/10/19(Sat) 10:53:24 ID:0.net]
>>180
拡散委員会って堂山?

187 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/19(土) 11:21:54.77 0.net]
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

188 名前:病弱名無しさん [2019/10/19(土) 12:09:20.90 0.net]
あれが一番好きかも
会社の回線使わずに細工してるんだろ?サーバーとかいじって

全部証拠の書き込み5ちゃんねるに残ってるはみんなで爆笑だった
ここまで間抜けいないって



189 名前:病弱名無しさん [2019/10/19(Sat) 12:34:18 ID:0.net]
>>180
えっ
それって裁判も行ってるってこと
ゾッとした

190 名前:病弱名無しさん [2019/10/19(土) 20:05:19.39 0.net]
>>186
チョコバナナ?あれヒデさんですよ

191 名前:病弱名無しさん [2019/10/19(土) 20:06:19.15 0.net]
ヒデさんツイアカいっぱい使ってますよー

192 名前:病弱名無しさん [2019/10/19(土) 20:09:01.24 0.net]
っつーか、トライアスロンもじゃない?

193 名前:病弱名無しさん [2019/10/19(土) 20:09:29.74 0.net]
つーか

194 名前:病弱名無しさん [2019/10/19(土) 20:13:49.25 0.net]
>>189
女漁り

195 名前:病弱名無しさん [2019/10/19(土) 20:15:31.65 0.net]
>>183
5年前はかわいいと告白

210 :優しい名無しさん:2014/01/24(金) 11:22:53.38 ID:uRRblYzu.net
かわいい!
mecfsj.files.wordpress.com/2011/06/25e725af25a025e5258e259f25e32581259525e325822593.png

196 名前:病弱名無しさん [2019/10/19(土) 20:53:21.65 0.net]
>>186
その人他の人と絡むと必ず揉めるでしょ
ちょっとした価値観の違いで
今思えばそれでかってなる

197 名前:病弱名無しさん [2019/10/20(日) 10:42:29.62 0.net]
>>196
17歳の女の子になったり更年期のおばさんになったり元々頭おかしい

疲労クリニカルセンター堂山英仁問題になるよこれは
デマ、フェイク、流すのこの人にとってみれば空気吸うみたいに当然のことなのでしょう

198 名前:病弱名無しさん [2019/10/20(日) 10:45:10.32 0.net]
>>181
あの顔であの頭髪で17歳の女の子は普通だと無理ってわかるけど



199 名前:病弱名無しさん [2019/10/20(日) 10:58:54.62 0.net]
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1571536235/

【慢性疲労症候群】疲労クリニカルセンター堂山英仁問題

200 名前:病弱名無しさん [2019/10/20(日) 14:43:51.67 0.net]
>>185
相当症状軽いか他の疾患だと思う
まじのこの病気だと症状重いと嘘とかつける余裕なくなる

>>199


201 名前:病弱名無しさん [2019/10/20(日) 18:26:08.17 0.net]
>>185
せめて迷惑発信だけでもやめてくれたらな
みんな助かるけど

202 名前:病弱名無しさん [2019/10/20(日) 19:37:17.90 0.net]
https://twitter.com/CFS45/status/1185843009474068485
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203 名前:病弱名無しさん [2019/10/20(日) 19:39:18.40 0.net]
>>202
こいつ最高に頭悪いな

204 名前:病弱名無しさん [2019/10/20(日) 19:39:45.74 0.net]
年数が経過するに従って私も起立不耐性が悪化しています。
また、首痛や頭が重い感じ、ちょっとした頭痛や頭の違和感もやや増えています。

感染症状のあるcfs(典型例に近いような)患者さんは年数経過で車椅子になる方が多いような気がします。全てではないですが。

https://twitter.com/CFS45/status/1185846600251400193
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205 名前:病弱名無しさん [2019/10/20(日) 19:40:27.69 0.net]
>>204
自分の症状最初から言えよ

206 名前:病弱名無しさん [2019/10/20(日) 19:41:40.91 0.net]
起立不耐は症状重い人だろうな
PS4で起立不耐はないような

207 名前:病弱名無しさん [2019/10/20(日) 19:42:33.95 0.net]
脳の炎症でもPS5以上から
それくらいからじゃないか

208 名前:病弱名無しさん [2019/10/20(日) 19:44:09.72 0.net]
モデルの人でも低髄とか髄液の漏れ
身体のだるさに理由が欲しい人がCFSつけてるって人も多いと思う



209 名前:病弱名無しさん [2019/10/20(日) 19:47:12.57 0.net]
>>204
じゃスマホやPC見た後は必ず労作後疲労は来るでしょう

210 名前:病弱名無しさん [2019/10/20(日) 20:43:17.00 0.net]
>>204
>首痛や頭が重い感じ、ちょっとした頭痛や頭の違和感
これだけで起立不耐性の悪化?
まじかすげえ
何処の病院で言われたんだろ?

211 名前:病弱名無しさん [2019/10/20(日) 20:47:41.05 0.net]
>>204
拡散委員会なんてレッチリのライブもいけるし
テレビもPCも普通に見れるし生活に何の困りごともなし

212 名前:病弱名無しさん [2019/10/20(日) 20:47:54.49 0.net]
rtmsもウンチクだけは凄くて効果なかったしかも1回だけ?

213 名前:病弱名無しさん [2019/10/21(月) 17:44:53 ID:0.net]
この人らある日突然って4コマ漫画の本
全く見てないでしょ

214 名前:病弱名無しさん [2019/10/22(火) 10:03:15.55 0.net]
拡散委員会って人もしかして「ある日突然、慢性疲労症候群になりました。: この病気、全然「疲労」なんかじゃなかった…」
中身見ないでリツイートとか引用してるの?

215 名前:病弱名無しさん [2019/10/29(火) 18:12:55.46 0.net]
《「炎症→ストレス→うつ」ではなく「ストレス→炎症→うつ」》

「うつ」は「炎症」の一症状という 免疫精神医学の新しい考え方

https://twitter.com/cfs_kakusan/status/1189066313009790976
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216 名前:病弱名無しさん [2019/10/29(火) 18:13:39.94 0.net]
拡散委員会は堂山
やっぱりなめんどくせーハゲだよなw

217 名前:病弱名無しさん [2019/10/29(火) 18:14:06.03 0.net]
国金返金しろよ

218 名前:病弱名無しさん [2019/10/29(火) 18:24:22.77 0.net]
本当に女性患者狙ってるんだろな怖いわ



219 名前:病弱名無しさん [2019/10/29(火) 18:25:27.84 0.net]
ツイッターでマイリストみたいなのに10人入れた
みたいなこと書いてたしやばいって
甘い物食べたとか

220 名前:病弱名無しさん [2019/10/29(火) 18:26:06.33 0.net]
自分は夜は寝ないっていう自分への甘さ

221 名前:病弱名無しさん [2019/10/29(火) 18:32:54.92 0.net]
虚偽性障害は、不要な薬を飲んだり、意図的に怪我をしたりして
病気を捏造(ねつぞう)する精神疾患です。
刑罰の軽減や保険金をもらうのが目的の詐病(さびょう)とは違い、
虚偽性障害では経済利得、法的責任の回避などの動機はありません。
身体的症状が優勢で、慢性的で重篤な症状のものを「ミュンヒハウ
ゼン症候群」と診断します。

心理的背景として、病人として家族、友人、医療者に大切にされた
いという、疾病利得(しっぺいりとく)があり、「愛されたい症候
群」ともいえます。

222 名前:病弱名無しさん [2019/10/29(火) 18:33:27.78 0.net]
あのハゲ顔だからなwww

223 名前:病弱名無しさん [2019/10/29(火) 18:41:13.97 0.net]
承認欲求とか格好だけつけてるけど
中身もない毛もないただのハゲたおっさん

224 名前:病弱名無しさん [2019/10/29(火) 18:54:21.05 0.net]
余計に彼女できないだろw
自己啓発セミナーとかのほうが良いのだろうなぁ

225 名前:病弱名無しさん [2019/11/02(土) 21:13:18.76 0.net]
これも必見。過去はもういいのでこれからは多彩な症状を呈する疾患と認知が変わってほしい。
「疲労だけの病気ではない。」
「今まで神経内科医が専門的に研究してこなかった」
#慢性疲労症候群
#Mecfs

https://twitter.com/CFS45/status/1190454929522999296
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226 名前:病弱名無しさん [2019/11/02(土) 21:13:36.59 0.net]
山村、佐藤さんの研究班、素晴らしい内容。

↓これで客観的に何か異常でて確認出来るだけでいいんだけどなぁ。。
運動後のこの感覚で何も異常出ないはずないと感じるんだよな?

●労作後疲労の検査法の開発(エアロバイク漕いで1、2、3日目と違いを計測する)

https://twitter.com/CFS45/status/1173830819112030208
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227 名前:病弱名無しさん [2019/11/02(土) 21:14:27.33 0.net]
>>225から>>226に変わる理由がわからないな

228 名前:病弱名無しさん [2019/11/02(土) 21:15:35.26 0.net]
外国のことやたら言ってる人達ってさ
白人が何か言うと毎回すぐ妄信する人達じゃないかな



229 名前:病弱名無しさん [2019/11/02(土) 21:19:31.15 0.net]
https://cfstokyo2015.jimdo.com/%E8%AC%9B%E6%BC%94%E3%83%86%E3%82%AD%E3%82%B9%E3%83%88/%E8%AC%9B%E6%BC%94%E3%83%BC%E7%B1%B3%E5%9B%BD%E3%81%AE%E5%8B%95%E3%81%8D/

検討の結果、MEやCFSといった従来の疾患定義の枠を超えて、疾患概念や診断基準を再定義した方がよいとされた。

230 名前:病弱名無しさん [2019/11/02(土) 21:20:17.99 0.net]
日本は

www.igaku-shoin.co.jp/nwsppr/n2005dir/n2641dir/n2641_02.htm

また病因に関する研究については,
これまでのウイルス感染症説,内分泌異常説,免疫異常説,代謝異常説,自律神経失調説に対して,
「このような異常の多くは独立して存在しているのではなく,お互いに密接に関連して神経系・内分泌系・免疫系の異常
につながっている可能性が考えられる」として,
「慢性疲労症候群の本体はサイトカインの異常によって引き起こされた脳・神経系の機能障害である」という仮説を紹介した。

仮説ながらも従来の疾患の定義の枠は超えてると思うけど

231 名前:病弱名無しさん [2019/11/03(日) 12:56:49.73 0.net]
>>225
これも必見
マンドラさん日本で初めてリツキシマブで治療?
自由診療で同意書ありでいくつもり?
副作用も含めて身体どうなるかわからないけど
怖いと思うけどマンドラさんのマンドラに期待します!

232 名前:病弱名無しさん [2019/11/03(日) 13:02:19.37 0.net]
これまでのウイルス感染症説,内分泌異常説,免疫異常説,代謝異常説,自律神経失調説に対して,
ほぼ脳のことは言ってたなかった
ってことは症状の軽い人軽度の人を多く診てた可能性があると思います

233 名前:病弱名無しさん [2019/11/03(日) 13:07:48.93 0.net]
>>225
https://www.youtube.com/watch?v=4lcdzENaN-E
「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の研究はどこまで進んでいるか」山村隆博士のインタビュー

リツキシマブのこと言ってるからマンドラさんノルウェーで失敗しても
マンドラさんで成功することあるかもしれないので
怖いと思うけどマンドラさんのマンドラに期待します!

234 名前:病弱名無しさん [2019/11/03(日) 15:18:06.26 0.net]
リツキシマブやってもらうの?
これも必見とツイートしてますから
マンドラさんのマンドラに期待します!

235 名前:病弱名無しさん [2019/11/03(日) 17:47:15.27 0.net]
マンドラさんの結果で日本の患者のポジションも変わるかもしれないけど
マンドラさん抗がん剤の副作用そして後遺症も含めてしっかり確認して
リツキサンの副作用で亡くなった人は肝臓なら肝炎のウイルス持ちか何かで
抗がん剤の影響でウイルスが再活性化して亡くなったとか
マンドラさんのリツキシマブの方が必見になって来たので
マンドラさんのマンドラに期待します!←これでいいかな
男性と女性の違いもあるのでよく確認して
マンドラさんのマンドラに期待します!

236 名前:病弱名無しさん [2019/11/03(日) 18:39:59.50 0.net]
かなり似ていますよね。違うという確信はありますが、
念のためにでも検査したいくらいです。

https://twitter.com/CFS45/status/1190921975834673152
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237 名前:病弱名無しさん [2019/11/03(日) 18:40:54.89 0.net]
マンドラさんリツキシマブはどうするつもり?
マンドラさんのマンドラに期待します!

238 名前:病弱名無しさん [2019/11/03(日) 18:42:33.79 0.net]
>>225
>>233
必見と自ら申してますよ
マンドラさんのマンドラに期待します!



239 名前:病弱名無しさん [2019/11/03(日) 21:14:08.29 0.net]
>>225
>>233
6カ月以上の激しい倦怠感―慢性疲労症候群 免疫異常による脳神経疾患
https://medical.jiji.com/topics/1397

240 名前:病弱名無しさん [2019/11/03(日) 21:15:48.63 0.net]
>>225
>>233
マンドラさん国立精神・神経医療研究センター(東京都小平市)
ここへ行けば日本初リツキシマブの治療してくれるかもしれませんよ
日本の患者が世界の患者がマンドラさんのマンドラに期待

241 名前:病弱名無しさん [2019/11/03(日) 21:22:36.41 0.net]
必見のマンドラさん
期待しています

242 名前:病弱名無しさん [2019/11/03(日) 21:33:53.91 0.net]
>>233
>>239
これだけまだyoutubeで言うってことはマンドラさん?
マンドラさんのマンドラに期待します!

243 名前:病弱名無しさん [2019/11/04(月) 13:52:42.17 0.net]
MSの研究実績ある方が「免疫系に異常があることは確実」と断言してくれるのは有難い。
これまでにも免疫異常の研究は複数ある。
「約7割が感染症症状から発症」
手術や事故、きっかけなし(気が付いていない含む)の場合もあるようです。
#慢性疲労症候群
#MECFS
#筋痛性脳脊髄炎

https://twitter.com/CFS45/status/1191166090228797440
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244 名前:病弱名無しさん [2019/11/04(月) 13:53:44.49 0.net]
だから治療に行ってくればいいのに
長いウンチク必要かな?

245 名前:病弱名無しさん [2019/11/04(月) 13:54:11.61 0.net]
情報操作?

246 名前:病弱名無しさん [2019/11/04(月) 13:54:27.99 0.net]
慢性疲労症候群【CFS】

山村って国立精神・神経医療研究センターの神経研究所特任研究部長、って立派な肩書持ってるのか

しかし、

>山村医師によると、10年前には研究の手がかりさえなかった。
>それが、「脳の炎症」と「免疫系の異常」という原因が分かってきたため、免疫系と脳の炎症の研究者が積極的に研究を進め始めている。
>今後は、画期的な診断法や治療法が見つかる可能性があるという。

これは大嘘だな
脳の炎症やら免疫系の異常なんてもう30年も前から原因として疑われてきたものでしょ
今頃何を寝惚けたようなこと言ってるんだろ

https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1498693804/302

247 名前:病弱名無しさん [2019/11/04(月) 13:57:47.50 0.net]
ダルとか堀江氏とかDaigoとかyoutuberになって直接見て聞ける時代おもろいな。
昔は成功した人の本等を自分が動いて手に入れないと得られなかった生きる知識
や技術が、誰にでも目について爆発的に共有されて常識になる時代。
ネットに関わってまだまだ色々やりたい事沢山あったけど身体がなぁ〜〜
無念

https://twitter.com/CFS45/status/1191217131779547136
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248 名前:病弱名無しさん [2019/11/04(月) 13:58:41.76 0.net]
自作自演しかできないでしょう
かわいそ



249 名前:病弱名無しさん [2019/11/04(月) 14:03:43.63 0.net]
ウンチクタイムwww
あの仕事中は仕事しろって何だったのか

250 名前:病弱名無しさん [2019/11/04(月) 14:04:14.93 0.net]
トウシツっぽいんだよな

251 名前:病弱名無しさん [2019/11/04(月) 14:13:49.92 0.net]
金曜日の昼の1時か

252 名前:病弱名無しさん [2019/11/04(月) 15:15:05.71 0.net]
この人もしかしてもしかするけど最近の日本の研究者が出した本とか
主に今までのまとめや流れとか4コマ漫画とか全く読んでないんじゃない?

253 名前:病弱名無しさん [2019/11/04(月) 15:16:05.86 0.net]
話が全然ずれていくから何かおかしいって思って見てた

254 名前:病弱名無しさん [2019/11/04(月) 15:27:56.39 0.net]
虚偽性障害ってわかるけど
飲んでもない薬飲んで楽になったとか
入院もしてない精神科に入院してたとか書き込み残ってる

255 名前:病弱名無しさん [2019/11/04(月) 21:12:33.42 0.net]
6カ月以上の激しい倦怠感―慢性疲労症候群 免疫異常による脳神経疾患
https://medical.jiji.com/topics/1397

10〜40代の女性に多く見られます。

256 名前:病弱名無しさん [2019/11/04(月) 21:13:47.02 0.net]
これでノルウェーの話馬鹿みたいに信じて
抗がん剤でっておかしいよ
妊娠できない身体になったら誰が責任とる?

257 名前:病弱名無しさん [2019/11/04(月) 21:14:42.79 0.net]
山村って人すぐ海外の話信じるから
責任もとらないでしょw

258 名前:病弱名無しさん [2019/11/05(火) 13:21:36.18 0.net]
これも必見。過去はもういいのでこれからは多彩な症状を呈する疾患と認知が変わってほしい。
「疲労だけの病気ではない。」
「今まで神経内科医が専門的に研究してこなかった」
#慢性疲労症候群
#Mecfs

https://twitter.com/CFS45/status/1190454929522999296
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259 名前:病弱名無しさん [2019/11/05(火) 13:21:52.32 0.net]
米国で疾患として認知されたのが2015年であるという点について、もう少し詳しく解説が必要
だと思います。日本でも海外でも何十年も研究されていて9000の論文がある疾患ですので。

https://twitter.com/CFS45/status/1191196864315416577
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260 名前:病弱名無しさん [2019/11/05(火) 13:23:53.49 0.net]
>>258>>259
過去はもういいのでと言いながら過去について指摘するマンドラさん
マンドラさん小平でリツキシマブを!
マンドラさんのマンドラに期待します!

261 名前:病弱名無しさん [2019/11/05(火) 14:00:41.90 0.net]
まじかよ
仕事中でもネットしてCFSで障害年金!?
これが成り立つ日本凄い

262 名前:病弱名無しさん [2019/11/05(火) 14:03:58.63 0.net]
私は割と突発的に症状が増え証拠を提出したからか何もなく認められたけど半年くらい前から不調は感じてた。
発症経過には個人差があり、特にゆるやかな発症の場合どこを初診日とするか難しくなる。
なので症状は必ずカルテに記載してもらってください。
#慢性疲労症候群
#MECFS
#筋痛性脳脊髄炎

https://twitter.com/CFS45/status/1191571306694631424
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263 名前:病弱名無しさん [2019/11/05(火) 15:20:34.92 0.net]
マンドラさんついにリツキシマブ?
ネットは信じるなと過去言ってた人いたけど
マンドラさんがリツキシマブでネットの話の
信憑性を確かめてくれると信じています
マンドラさんのマンドラに期待します!

264 名前:病弱名無しさん [2019/11/05(火) 18:17:11.41 0.net]
>>261
会社で給料貰ってて障害年金まで貰えるって可能?
堂山の会社ってそこそこ有名だから給料もそれなりにあって
それで障害年金なら2重取りになるんじゃない?

265 名前:病弱名無しさん [2019/11/05(火) 18:24:35.71 0.net]
>>264
所得制限あるよ
うまいことやってるんじゃねえかなwww

266 名前:病弱名無しさん [2019/11/05(火) 18:50:22.55 0.net]
>>264
なりすまし、ネカマ、ツイッターアカウント複数保有
会社の回線じゃなくとかいろいろできるからそれくらい
楽勝だと思う
他の病気の人とちがってこの人はは楽したいから病気になってる
疾病利得とか虚偽性障害

267 名前:病弱名無しさん [2019/11/05(火) 18:53:14.20 0.net]
なるほどレッチリとか

268 名前:病弱名無しさん [2019/11/05(火) 20:48:09.86 0.net]
>>255
>>256
>>257
小平BABYとか山村BABYとか呼ばれる子供が生まれてきたら
どうするつもりなんだろうな?
小平ちゃんとか



269 名前:病弱名無しさん [2019/11/05(火) 20:48:52.28 0.net]
妊娠や出産なんて女性にしてみれば人生でかなり大切なこと
くらいいくらなんでもわかると思う

270 名前:病弱名無しさん [2019/11/05(火) 20:50:18.50 0.net]
それがいまだにリツキシマブって言ってるからさ
小平の悪魔とか海外ニュースの虜とか呼んでるけどさ

271 名前:病弱名無しさん [2019/11/05(火) 20:56:36.87 0.net]
>>269
だからこそのマンドラさんなんですよ
マンドラさんがリツキシマブでネットの話の
信憑性を確かめてくれると信じています
マンドラさんのマンドラに期待します!

272 名前:病弱名無しさん [2019/11/05(火) 21:32:49.99 0.net]
>>257
https://mecfs.ncnp.go.jp/

https://mecfs.ncnp.go.jp/me_cfs/

怖いなあ
山村BABY 小平の白い悪魔

273 名前:病弱名無しさん [2019/11/05(火) 21:37:05.00 0.net]
https://mecfs.ncnp.go.jp/wp/wp-content/uploads/2018/12/20181226_result.pdf
マンドラさんこれみたら山村のおっさんのところで
リツキシマブの治療受けようと熱い思いが込み上げてくるかも
マンドラさんがリツキシマブでネットの話の
信憑性を確かめてくれると信じています
マンドラさんのマンドラに期待します!

274 名前:病弱名無しさん [2019/11/05(火) 21:41:39.22 0.net]
>>273
必見ってツイートするくらいだからネットの話の信憑性を
確かめれるのはマンドラさんだけでしょう
ということで
マンドラさんのマンドラに期待します!

275 名前:病弱名無しさん [2019/11/06(水) 11:33:05.92 0.net]
どんなものとは知らないですが、PETでの脳の炎症を調べるため患者を募っていて、
現段階で半数のみ脳に炎症がでているとのことでした。

https://twitter.com/MohandasFrankl/status/1191874194922885122
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276 名前:病弱名無しさん [2019/11/06(水) 11:34:04.14 0.net]
堂山まだ大阪市大通ってたのかw
メンタル凄い

277 名前:病弱名無しさん [2019/11/06(水) 11:35:40.25 0.net]
仕事休み?
長谷川豊信じるな
思考回路は篠ホラさんと同じ同族嫌悪w

278 名前:病弱名無しさん [2019/11/06(水) 15:07:01.31 0.net]
>>277
治療薬まで口出しするくらいインターネットで
調べて自分が医者だと勘違いしたのでしょうか
周りにだれも話し相手いないとそうなってしまうかもと言う
典型的な例のお二人かもしれませんね



279 名前:病弱名無しさん [2019/11/06(水) 15:09:08.37 0.net]
>>277
それで不思議なのが篠ホラの会のHPでも小平の山村も言ってる
リツキシマブ 誰も治療受けなかったって話
そんなときこそ
マンドラさんがリツキシマブでネットの話の
信憑性を確かめてくれると信じています
マンドラさんのマンドラに期待します!

280 名前:病弱名無しさん [2019/11/06(水) 20:36:01.57 0.net]
小平BABYとか山村BABYとか
山村のおっさんって女経験なしの童貞研究者かw
エアロバイクできるならもしかしてセックスもできるか、、も

281 名前:病弱名無しさん [2019/11/06(水) 20:42:40.92 0.net]
・βアドレナリン受容体 ムスカリン受容体→リツキシマブの治療効果やPOTS(体位性頻脈症候群)やCRPS(複合性局所疼痛症候群)との関連
・ナチュラルキラー細胞の機能異常
・腸内細菌叢異常→腸管炎症→制御性T細胞の異常

引用元

https://twitter.com/cfs_kakusan/status/1083719142140571648
(deleted an unsolicited ad)

282 名前:病弱名無しさん [2019/11/06(水) 20:43:03.93 0.net]
リツキシマブがME / CFSに対し、効果的で安全な治療法であるかどうかを
確認するノルウェーの研究の結果、「リツキシマブは、ME / CFSの有益な
治療法ではない」と結論がでました。(2017年)

https://twitter.com/mecfs_netjp/status/1164029441908961280
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283 名前:病弱名無しさん [2019/11/06(水) 20:43:34.24 0.net]
拡散おじさんwww 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:a3781ace2e9924b3cc1824cf6f803ee4)


284 名前:病弱名無しさん [2019/11/06(水) 20:48:19.07 0.net]
拡散委員会の人も行きましょう小平BABYへ

285 名前:病弱名無しさん [2019/11/06(水) 20:49:56.01 0.net]
必見ですから

233病弱名無しさん2019/11/03(日) 13:07:48.930
>>225
https://www.youtube.com/watch?v=4lcdzENaN-E
「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の研究はどこまで進んでいるか」山村隆博士のインタビュー

リツキシマブのこと言ってるからマンドラさんノルウェーで失敗しても
マンドラさんで成功することあるかもしれないので
怖いと思うけどマンドラさんのマンドラに期待します!

286 名前:病弱名無しさん [2019/11/06(水) 20:50:56.77 0.net]
怖いと思うけど拡散委員会の委員会に期待します!

287 名前:病弱名無しさん [2019/11/06(水) 20:59:55.92 0.net]
(独)国立精神・神経医療研究センター,神経研究所,免疫研究部部長、山村隆
童貞説

288 名前:病弱名無しさん [2019/11/07(木) 13:37:08.45 0.net]
拡散委員会この人も抗がん剤の話拡散させてるのか



289 名前:病弱名無しさん [2019/11/07(木) 15:15:19.28 0.net]
NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会(ME/CFSの会では
リツキシマブはノルウェーで効果あったと
アメリカの内科学会によって発刊される雑誌には有効な治療法ではないと
ネットの話の信憑性確かめるしかないと思う
そこで拡散委員会とマンドラさんの出番だと思います
小平に拡散さんとマンドラさんw確かめに行きましょう

290 名前:病弱名無しさん [2019/11/07(木) 15:16:17.09 0.net]
拡散させた行為の確認と責任

291 名前:病弱名無しさん [2019/11/07(木) 15:24:55.72 0.net]
>>289
>>290
そしてそれをいまだにユーチューブで流しそして出演もし
そして語るNCNPの山村氏

292 名前:病弱名無しさん [2019/11/07(木) 15:25:54.30 0.net]
自分の身でお二人?が確かめに行くしかないと思われる

293 名前:病弱名無しさん [2019/11/07(木) 15:27:17.14 0.net]
病歴2年以上18?65歳の151人の患者を対象に、
リツキシマブを投与したグループと、生理食塩水を投与したグループとに
分け2つのグループを比較したところ、機能状態や身体活動に違いはありませんでした。
リツキシマブ群の20人の患者(26%)と対照群の14人(18.9%)に重篤な有害事象がありました。

https://twitter.com/mecfs_netjp/status/1164029444069048320
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294 名前:病弱名無しさん [2019/11/07(木) 15:27:54.63 0.net]
リツキシマブと、生理食塩水ってw

295 名前:病弱名無しさん [2019/11/07(木) 16:48:56.07 0.net]
>>289
>>292
ME/CFSのネット情報について一つの答えが真実が今
情報流してるなら自分の身体で確かめるのが一番
拡散さんとマンドラさん
マンドラさんのマンドラに
拡散委員会の委員会に期待します!

296 名前:病弱名無しさん [2019/11/07(木) 20:04:42.54 0.net]
オックスフォード診断基準というものが使われてたとのこと
基準が違えば全く違う結果になるのは当然かも。
MECFSは今だに国際的に完全に統一された基準すらない(あっても違いがある)。
批判ではなく疾患の多様性からいって難しい面が確かにある。

https://twitter.com/CFS45/status/1192365516070899712
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297 名前:病弱名無しさん [2019/11/07(木) 20:04:59.46 0.net]
CFS= 慢性疲労症候群
ME= 筋痛性脳脊髄炎
CSF= 脳脊髄液
FM,FMS= 線維筋痛症
CS,MCS= 化学物質過敏症
MS= 多発性硬化症
MG= 重症筋無力症
IBS= 過敏性腸症候群
POTS= 体位性頻脈症候群
SLE= 全身性エリテマトーデス
RA= 関節リウマチ

何の略か元の英語を知らない日本人にはとても覚えにくい

https://twitter.com/cfs_kakusan/status/1192360832736215040
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298 名前:病弱名無しさん [2019/11/07(木) 20:06:19.55 0.net]
段階的運動療法について
オックスフォード診断基準というものが使われてたとのこと
基準が違えば全く違う結果になるのは当然かも。
MECFSは今だに国際的に完全に統一された基準すらない(あっても違いがある)。
批判ではなく疾患の多様性からいって難しい面が確かにある。

https://twitter.com/CFS45/status/1192365516070899712
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299 名前:病弱名無しさん [2019/11/07(木) 20:08:34.32 0.net]
>>297
>>298
解説とかウンチク必要ないから国立精神神経センターの山村のおっさん
リツキシマブで治療してもらってよ
それで海外の話の信憑性がわかるから
期待していますよ日本の人

300 名前:病弱名無しさん [2019/11/07(木) 20:32:20.73 0.net]
>>297
>>298
海外の話嘘ばっかりになるけどいいですか?
NCNPの山村氏も嘘ばっかりYOUTUBEで発信してるでいいですか?

301 名前:病弱名無しさん [2019/11/07(木) 20:40:30.80 0.net]
>>299
過去スレには7割に効果あったみたいな書き込みも
残ってるのでお二人には信憑性確かめてもらいたいです
じゃないと前に進めないしまた次同じようなことがあっても
同じこと繰り返してリピートするだけですから
何回も同じこと繰り返してたら馬鹿だと思われるなので

302 名前:病弱名無しさん [2019/11/07(木) 20:46:44.88 0.net]
関係ないことツイートしだしたから逃げはじめたw
最初からリツキシマブの治療なんか受ける気なかったって感じ
あほくさw

303 名前:病弱名無しさん [2019/11/07(木) 20:50:52.70 0.net]
海外の話してる人(篠ホラ以外)は
「オレ英語できますだから海外のCFSの話できます」自慢したいだけ
>>297
>>298
これ見てたらよくわかる

304 名前:病弱名無しさん [2019/11/07(木) 20:51:54.94 0.net]
だって山村のおっさんのところに治療を受けに行かないから

305 名前:病弱名無しさん [2019/11/08(金) 17:10:32.83 0.net]
例えば
【慢性疲労症候群(別名・筋痛性脳脊髄炎)】
と書けば初見の人にもイメージしやすくなるかもしれないけれど、
文字数との戦いでもあるTwitterでは親和性低いような…。

研究が進んで、誤解や偏見を生まない、ピタッとくる病名に変更される日が早くきますように。

https://twitter.com/cfs_kakusan/status/1192426935080517633
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306 名前:病弱名無しさん [2019/11/08(金) 17:10:48.15 0.net]
下記両氏の数字持ってる感がすごい。それぞれ1~5億弱が多数ある・・。
それだけ認められた実績ある人ってことですかね。

渡辺 恭良氏はCFSというより疲労とか幅広く国民の生活に関係のある研究実績が多い感じ。
https://research-er.jp/researchers/view/751038 …

山村隆氏は、神経免疫の専門家

https://twitter.com/CFS45/status/1192649047573585922
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307 名前:病弱名無しさん [2019/11/08(金) 17:13:32.96 0.net]
解説とかウンチク必要ないからNCNPの山村のおっさんのところで
リツキシマブで治療しかも自由診療で受けたら?
これでネットの話の真偽を確かめるだめにも

308 名前:病弱名無しさん [2019/11/08(金) 17:18:33.47 0.net]
>>307
毎回毎回話題の変更で逃げなくてもね
国立精神神経センターに行ってリツキシマブを受けるか受けないか
これだけだと思うんですけどね



309 名前:病弱名無しさん [2019/11/09(土) 17:03:32.74 0.net]
誰も行かないみたいw
リツキシマブ効果あったって言ってるわりに山村も患者募集しなかったっぽい
嘘の効果があったみたいよ

310 名前:病弱名無しさん [2019/11/10(日) 21:20:35.29 0.net]
【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】 [無断転載禁止]

一部抜粋

「リツキシマブについても聞いたが、半年単位で服用しないと効果はでないので、保険承認されていない
治験前の薬としては財政的なデメリットが高すぎる、とのこと。(もちろん現時点ではギャンブルに近いのもある)

正直に言って使いたいけどね。(笑)

余談だが、関東の膠原病科の医師からは、私の膠原病での診断名が膠原病類縁疾患の中の
自己炎症性疾患としての血管炎のカテゴリの中に含まれているので、半年前から血管炎の
治療に使われる薬を医師からの提案で処方されて効果の検証中。」

https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1480054178/839

311 名前:病弱名無しさん [2019/11/10(日) 21:22:19.48 0.net]
『正直に言って使いたいけどね。(笑)』・・・・・・行ってくればいいじゃん
NCNPの山村氏のところへ

312 名前:病弱名無しさん [2019/11/10(日) 21:25:02.53 0.net]
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1480054178/839

それから、最新の診断基準では膠原病類縁疾患からくる慢性炎症をきたす疾患は
「除外すべき疾患」から「鑑別すべき疾患」に表現が変わっている。(つまり、合併症を否定していない)

これ本当だともうME/CFS滅茶苦茶になる

313 名前:病弱名無しさん [2019/11/10(日) 21:26:49.41 0.net]
『正直に言って使いたいけどね。(笑)』・・・・・・行ってくればいいじゃん
NCNPの山村氏のところへ

https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1480054178/839

でもまずリツキシマブからですね
『正直に言って使いたいけどね。(笑)』 それなら行きましょうNCNPへ

314 名前:病弱名無しさん [2019/11/10(日) 21:36:22.59 0.net]
>>312
上記より
「別表1-2. 鑑別すべき主な疾患・病態


[名](スル)よく調べて、種類・性質・真贋・質のよしあしなどを見分けること。「真偽を鑑別する」


鑑別(読み)カンベツ

315 名前:病弱名無しさん [2019/11/10(日) 21:37:09.28 0.net]
言葉の読み取り能力欠如してるんじゃね?

316 名前:病弱名無しさん [2019/11/10(日) 21:42:13.55 0.net]
>>312
>「除外すべき疾患」から「鑑別すべき疾患」に表現が変わっている。(つまり、合併症を否定していない)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1480054178/839

いつもの曲解する人でしょ
これだとネットで発信してくれなくてもいいんですけどw

317 名前:病弱名無しさん [2019/11/10(日) 21:42:33.79 0.net]
曲解する人の特徴ありますよー
https://tap-biz.jp/business/business-terms/1022228

318 名前:病弱名無しさん [2019/11/10(日) 21:48:20.08 0.net]
>>313
>正直に言って使いたいけどね。(笑)

行くべきだと思います
行って後悔するか行かずに後悔するか
迷わず行きましょう行けばわかると思います
マンドラさんと拡散委員会に期待します!








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