- 1 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/01/25(金) 21:14:18 ID:YPz3Xwg1]
- ここは障害児、病児を抱えたみなさんが本音で語り合う場です。
グチ、悩み、親の会の理不尽さを書き込んでみて少しでも心が軽くなればいいのです。
また、子どもが障害をもって苦しいのはどの障害でも一緒です。
苦労自慢・大変自慢はやめましょう。
障害者叩きが目的ではないので、無闇な中傷は禁止です。
文字を使っての反論ができずにAAを多用する荒らしはスルーしましょう。
【sage】進行でお願いします。
紆余曲折を経て、このスレタイに落ちつきました。
日本語としておかしい等の議論は、既にされ尽くしています。
荒れる原因になりますので、スレタイに対する意見は不要です。
また、もし意見が書き込まれても反応しないで下さい。
- 597 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/02(日) 19:06:05 ID:82r05iuD]
- >>613・・・それは酷いね。
うちも「俺の仕事がどんなに忙しいかお前は解ってないだろ」が口癖になって来てる。
土日なんて家族サービスや外食はおろか、旦那は日中も家に居ない事が多い。
持病持ち＋多動の知的君が居たら家事がちっともはかどらないし、気が滅入る。
歯医者、美容院、自分の事なんて全部後回し。
3ヶ月も奥歯に穴開いてるまま、髪の毛もプリンでボサボサのまま
療育や病院に電車、バス乗り継いで通ってる。
ストレスのはけ口は、ネットと一人酒くらい。
こんな私の気持ちだってあなたは解ってないでしょう、
自分ばっかりしんどいと思うなよ！って旦那に言いたい。
喧嘩するのも面倒だから敢えて言わないけど・・・。
- 598 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/02(日) 20:19:20 ID:f/a8PhrJ]
- >>608
結婚ってそんなに心配かなぁ？
うちは弟が幼児期の事故で知的障害者だったけど、
普通に結婚したよ。
弟の障害は問題になった事なんてなかったなぁ。
今の夫と結婚する前に婚約していた人とも、
弟の障害の事なんて問題にならなかった。
婚約破棄したのは、相手の転職が理由で、
弟の事は全く問題にならなかった。
むしろ、婚約破棄をしないでと、相手にも相手の家族にも懇願されたくらい。
子供が風邪から知的障害者になったのと入れ替わるかのように
弟は亡くなってしまったな。
夫は弟の事も、将来面倒見る気でいたから、娘が障害者になった事で
面倒かけたくなかったんだろうか？って、お葬式で泣いてたわ。
- 599 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/02(日) 20:41:59 ID:80ByNcF6]
- >幼児期の事故で知的障害者
なら、遺伝の心配は無いじゃん。
>>610は遺伝の可能性もあっても結婚反対されなかったという話だから良いけど、
遺伝と全く関係の無い、空気嫁無いただの自分語りはどうかと。
- 600 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/02(日) 21:04:43 ID:b54htIxV]
- だよねえ
- 601 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/02(日) 21:34:31 ID:4nwhHm+f]
- 身内に障害者がいても、結婚したいって思って、結婚してくれる人なら
人柄もそれなりにいいんだろうなと思う。
- 602 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/02(日) 21:41:05 ID:NIc+xPGf]
- うちは私が子供を産んでみたら、私のいとこと同じ障害が出て、
遺伝性のものかもということになり、さらに私の妹が子供を産んだら、
また同じ障害を持っていて、遺伝が決定的になった。
下の妹は付き合ってる人がいて、結婚の話が出てたんだけど、
「だめになっちゃうかもねぇ…」って、みんなで心配した。
彼氏はいいって言ってくれたんだけど、そんなの親御さんが簡単に許すはずないよねって。
結婚の話をしに行ったとき、妹が傷ついて帰ってくるんじゃないかとうちの親は悲壮な感じだったけど、
帰ってくると、「二人が納得して決めたことなら、それはわたしたちが口を出すことじゃないよ。おめでとう。
二人で幸せになりなさい」って言ってもらったって。もうみんなで泣いちゃった。
かわいそうなのはもう一人の妹で、私より先に結婚したんだけど、子供を産んでから遺伝があるってわかって、
「だまされた」みたいな話になってしまった。何にも問題ないと思ったから嫁にもらったのにって。
私と義両親もいろいろと確執があるけど、「遺伝がどうのこうの」みたいなことは絶対に言わないし、
夫も子供を作るってことは、障害を持つ子が生まれる可能性もあるってこと。遺伝はその確率が上がるだけって
言ってて、もし結婚前に遺伝が分かってても、結婚したって言ってくれる。本当にありがたい。
- 603 名前：名無しの心子知らず [2008/03/02(日) 21:42:55 ID:UucgB5jr]
- 遺伝絡みだと問題の根が深いってことか。
自分は関係無いと思っていても自分の子供や孫が障害児で産まれる可能性は
誰でも有るし…
障害児の社会的なフォローシステムは必要だな。
- 604 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/02(日) 21:58:42 ID:w/QqEKGG]
- 私と夫、来月遺伝子検査するんだけど、今義姉が妊娠中・・・
皆さんは遺伝の場合親兄弟には告ってるんですよね。
私もそれが普通と思ってたけど、どっちが原因でも色々と微妙な問題が出てきそうですね。
大体が母親由来なのかな？
他にも未婚小梨の兄弟数人いるから困る・・。
- 605 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/02(日) 23:24:47 ID:UYy0Mn3c]
- 愛せない。もう無理。限界。
ころしたくなる。
でもほんとうにころしたら、罪悪感で苦しむんだ。
どちみちにせよ、一生苦しむんだ。
しょうもない人生だな。下らない人生だな。
- 606 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/02(日) 23:31:21 ID:x2QU56zj]
- >>623
大丈夫？どんな所が大変？
お子さんとの生活が楽になれば気持ちも治まるかも知れない。
具体的にどこが辛いか、もし差し支えなければ書いてみて。
一緒に考えられるところがあるかも知れない。
私も障害児育ててるけど、こういう切羽詰まったの見ると心配になるよ
- 607 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 00:29:10 ID:AzxKKe3O]
- 6年前社宅移動令があったので、子供がある程度大きくなったら共働きする予定だったから
息子が5ヶ月の時にﾏﾝｿﾝを買っちまった。
買ってはみたものの、んあー、自閉だぁー？共働きできず生活キツキツじゃー。予定外や。
大きな買い物はご注意を・・・。まさかの事態にこれからどうしようか頭狂いそうやわ〜。
- 608 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 05:34:17 ID:OHhFz7/w]
- >>625
ウチも…
結婚してすぐに(田舎で安いから)家を買ったけど、
ド田舎過ぎて障害児の教育療育生活の基盤を作るのが厳しい。
進学(通級)も、近場では受け入れ先がない。
今、家を売って郊外の県営に越すか夫と話し合い中。
お互い上手くいくといいね。
- 609 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 05:54:58 ID:ITJ276Rm]
- 深夜早朝のバイトを考えてるんだけど起きた時に
何しでかすかわからないからひとりにしておけないし。
学校行ってるけど呼び出しがかかること多いので自由が
きかないし。
深刻にお金のこと悩んでます。
- 610 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 07:08:12 ID:ca1LufBK]
- >>625
>>626も言ってるけど、売っちゃえば？
一生の決断！なんて出産以外にありえないと思ってる。
状況の変化に対応していくしかないじゃん。
- 611 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 07:11:29 ID:3K5K2vTe]
- >>628
> 一生の決断！なんて出産以外にありえないと思ってる。
でき婚だったの？？
出産に決断もくそもないように思えるんだけど
- 612 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 07:33:42 ID:KPrPYopJ]
- >>629
628じゃないけど。
何ズレたこと言ってんの！？
ここは障害児を産んだ親の集まるところなんだよ？
お腹の子の異常を指摘された人が多く来ているんだよ。
お宅は発達障害だかしらないけど、うちは生まれる前から奇形がわかってたんだよ。
あなたみたいな無神経な人は、もうここには来ないでね。
- 613 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 07:38:38 ID:3K5K2vTe]
- >>630
無神経ですみません
うちは発達障害ではないです
胎児仮死で脳性まひです
- 614 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 07:52:42 ID:ca1LufBK]
- 逆じゃない？出来婚だと決断もへったくれもなく産まざるを得ない。なりゆきまかせ。
真っ当な結婚した夫婦は、ある程度生活の基盤や方向性が定まってから、
「そろそろ私たちも親になっていいのではないか。よし、なろう！」と決断して子を作る。
真逆な事言われてポカーンとしちゃったわよｗ >>629
- 615 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 08:06:52 ID:GjptIILY]
- とりあえず>>630が発達障害を目の敵なのは良くわかった
- 616 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 08:35:58 ID:4Ikn9dtg]
- >>624
ありがとう。
受け入れられない自分が嫌なんです。
子供のこと全てが私にかかっていることがプレッシャーなんです。
きちんとできない自分に自己嫌悪するんです。
他人に迷惑かけるのが嫌なんです。
平気な振りして取り繕って、見栄張って演技するのに疲れたんです。
こんな気持ちになるのは子供のせいだって責任転換するんです。
こんな自分に疲れました。
どうしたの、大丈夫？って誰かに気にかけて欲しかったんです。
優しくされたかったんです。ありがとうございました。嬉しかったです。
- 617 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 09:36:09 ID:kz95B+vk]
- >>619
禿同。
色々あったけど、それを乗り越えたら障害児がいても
ごく普通の生活ができるとわかったし、そうなってから
落ち着いて周りを見回すと、障害に対する差別や偏見が
ない人が世の中沢山いることが分かった。
今じゃむしろ、自分の家系にエリート意識もっていて
障害児が生まれると悲惨だと思っているような人たちは
まともではないと思ってる。
そういう相手と結婚しなくてよかった。
- 618 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 10:05:38 ID:0eBqdHDW]
- 障害児がいたら、遺伝と関係なくても駄目っていう人もいるし、
遺伝があるって分かっても大丈夫な人もいるし、結局は人間性だよね。
特に結婚の時に分かるっていう意味では、その後そんな人間性の人と
人生を共にしなくてもいいって分かるんだし、いいように考えたいね。
知り合いに、遺伝性の筋ジストロフィーの子供がいるけど、
親御さん双方に遺伝因子がないと生まれてこない上に、劣性遺伝。
それまで親御さん双方の親戚に、誰一人として発症した事がなかったから
その子が生まれるまで、そんな遺伝因子を保持している事に、誰も気がついていなかった。
そういう稀な遺伝もある訳だし、確実という事なんて、世の中にはないんだと思う。
自閉などは９割が父親由来っていわれてるけど、母親由来だってあるし。
健常で生まれたって、事故や病気で障害児になる事もあるし。
問題ないと思ったから結婚したって、不慮の事故なんかで障害児の親になってしまった場合、
誰に責任転嫁するんだろうね、>>620さんの妹さんの嫁ぎ先みたいな人は。
- 619 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 10:07:04 ID:zMoYqN6t]
- 旦那さんは入園式や入学式に出席しましたか
うちは今度入学なのですが、世間体で付いてきたがってましたが
（会社の人は結構、付き添いで出席するみたいで）
どうせムスっとして機嫌悪そうな顔してるだけなら邪魔なので拒否しましたが。
- 620 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 10:36:18 ID:YlKs/8Kw]
- >>634
読んでて涙が出て来ました‥私も同じような心境だったので。
- 621 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 11:51:33 ID:Hjo7WQVi]
- >>637
そういうのってチャンスを逃しているのじゃないかな？
理解がない人でも関わっていくうちに、愛情が芽生えてくることもあるよ。
逆に、どんなに愛してても、物理的に離れていたり関わっていなければ、
愛情はどんどん薄れていくのに・・・。
- 622 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 11:52:37 ID:Hjo7WQVi]
- あ、愚痴スレに批判書いてしまった。
>>637さんすみませんでした。
- 623 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 12:27:32 ID:AzxKKe3O]
- >>628
釣りかしら？
売ったら、莫大なローンだけが残る事知ってるの？あなた家計管理したことあるの？
ちょっとびっくりしたわ。
マンションなんて、売る時は叩き売り状態、かといって児のために売って新しくマンション
買えるお金持ちならいいけど。
- 624 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 12:51:24 ID:H8K4giTU]
- そもそも抵当者が売らせないだろ
- 625 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 12:57:10 ID:EfKmg5LB]
- >>641
共働き予定だから購入したと言う事は、あなたの収入つまりは
まだ得てもいない金額を返済金額と見込んで購入したと言う事なのかな。
たとしたら確かに注意が足りなかったね。
それは別に子供に障害がなくても行き詰まる可能性が高いパターンだし。
でもそれに気が付いてキツキツでも頑張っているのはすごいよ。
- 626 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 13:23:54 ID:AzxKKe3O]
- >>643
ローンは夫の給料範囲内でローンプランを立てて、住宅ローンや固定資産税の優遇措置がはずれる
辺り（今年から固定資産も2倍強になるので）の差額がちょうど子が小学校入学辺り。マンションの
管理費も5年過ぎたら倍額になるし、ここが境目と判断、しかし自閉は判断でけんかったｗ
そこから仕事スタートしよう思ったら、途中で自閉さんやて言われてorz
もう下の子も無理やわ〜。金も精神もキツキツ。唯一救われたのは、1000ﾏｿ安い物件を（狭いけど）
選んだことだけ。売っても居場所ないー。
- 627 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 14:00:50 ID:4Vpq70d6]
- 万村選ぶとき、不動産屋さんから「両方仕事していても、夫名義一本
の方が絶対いいです。選ぶときは、失礼ながら夫が亡くなったらローン
チャラになるように夫の収入だけで考えて夫名義で、奥さんが亡くなって
シッターさん等の諸経費がかかっても夫だけで支払っていける額が
適正な値段と考えてください。子育て一段楽したら共働きするからって
額は絶対お勧めしません。ご両親の介護がはいって共働き不可能になって
売却って多いんですよ。中古買う人にとってはメッケモンですが、売る方は
ローンだけ残って悲惨なもんです。」って言われた。
まさか似たような感じになると思わなかったが。
上の子とかなり年が離れているから実感するけど、障害ない方が
教育費はかかってない。
二人ぶんの費用ノート見比べると、０がいくつも違うもん。
ノートを見比べながら、差額を下の障害ある子供に貯金してる。
そのうちヘルパー代金も必要になるだろうし。
日々の疲労は下の子の方が多大だ。
こればっかりは比べて貯金できない・・・
- 628 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 14:13:00 ID:St3qG8mR]
- >>645
>上の子とかなり年が離れているから実感するけど、障害ない方が
>教育費はかかってない。
確かに、健常の兄弟の方が教育費はお金かかるよね。
うちは、内部疾患持ちで、医療費助成もあるけど、医療費に関しては
健常児と雲泥の差。
教育費の差額が、医療費で消えてる。
結局使ってるお金は同じくらいですよ。
使ってる時間は、障害児の方が圧倒的に多いけど、
心配事は、健常児の方が圧倒的に多い。
我が家的な結論、健常児も障害児も、親の苦労は質が違いこそすれ、そう差はない。
- 629 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 14:18:51 ID:y4EDl7+z]
- 安〜い中古住宅買ったが、結婚早かったからもうローンは払い終わった
だが、教育費がかかる！！生活苦しい。
家は、下の子（障害アリ）医療費は助成の対象だし
ほとんどお金かかってないかも。
将来のヘルパー代金もあまり気にしてない
両親死んだら、最悪生活保護がある
だが健常の子は将来自立してもらわなきゃならない。
高校生の塾って４万前後だよorz学校も私立なら４〜５万だしorz
話がそれてスレ違いになった。ごめん
- 630 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 14:25:03 ID:zMoYqN6t]
- 養護学校卒業した後、施設入所とかグループホームっていくらぐらいかかるんだろう。
障害者年金もらえそうだけど。
本当にお金かかってない。
習い事なし、教育費も必要なさそう、車免許や結婚もないし
- 631 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 15:19:06 ID:4Vpq70d6]
- 入所通所は「今のところ」殆どいらないみたい。通所は給食費だけ実費
支払いしてるって聞いた。
グループホームは、立ち上げからやってるのを間近で見てるけど、
百万単位で謙譲してる。どこそこの空きを待ってる余裕もないから、
働き場＆住む場所を立ち上げているみたいだけど、結構熾烈なようだよ。
「グループホーム入れそうなこと絶対言わないでね。」って言う人が多い。
くもの糸だな・・・・って思った。皆入れるわけじゃないから。
１種１〜２級のグループホーム立ち上げは、自治体が難色示す(後々
後ろ盾にならないといけない恐れ＝税金わんさか使う)から、大変だっ
て言ってた。
入所って入れるまでがね〜。
この前、卒業前から入所希望のお宅(介護ギリギリの重症でも医療的ケア
必要なし)が子供３０でやっと入所。入所理由は、母脳卒中・・・
うちの子の代は、自分達でグループホーム立ち上げるしかないねって言ってる。
でも、成人部に通わせてる親たちとは絶対やりたくない。
自分達の獲得してきた権利は絶対手放さないから、皆で日々定員って施設案に
「うちの子達まで減らすのはおかしい。新しい人たちだけで日々定員にすれば
いい！」ってすごく当然のように言う。今年卒業した子は週２通所で、既得権
振りかざしてる家は週５。
そういうのが当たり前だと感じてる世代とは一緒になりたくない。
- 632 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 16:39:32 ID:kz95B+vk]
- そういう話を聞く度、そういう世界は絶対かかわりたくないと思ってしまう。
いくら考えても平等なんてないし、色々な軋轢を考えるだけでめんどくさい。
- 633 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 17:25:23 ID:+2pp9AzO]
- ショートステイの契約に行ったら、学童は一日４人が定員だった。
残りは成人、それも４０代〜６０代で埋まっていた。
でも、ここは一日４人でも受け入れてくれるだけ、まだマシだった。
２０代〜３０代の人達は、新設された施設に入所やショートステイしてる。
この施設は、自分達がこれまで行政に働きかけたりして、やっとできたんだから
下の世代は、また自分達で頑張ればいいでしょって、学童世代は門前払い。
１８歳や１９歳の子の親は、新設の陳情とか、一緒に連れまわされたのに
いざ入所希望出したら、上が詰まってるからってスルーされてるそうだ。
行政側は、既存も新設も合わせて、全世代に平等にしたいらしいけど
成人の親達の声が大きすぎて、中々厳しいみたいなこと言ってる。
- 634 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 18:18:02 ID:khofE/ZN]
- 子供の利用してる施設は、高等部卒業後の人は
一応親の会に入って活動していればOK。
でも入所手続きの際に２５０万円必要とか聞いた。
因みに通所は２００万円近くかかるそうだ。
月収は５０００円くらい→仲間が一緒に作業できるだけでも幸せだ。
やっぱり蓄えは必要だ。
- 635 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 18:19:50 ID:khofE/ZN]
- 訂正
仲間が一緒に作業できるだけでも幸せだ。
↓
仲間が一緒に居て、作業できるだけでも幸せだ。
- 636 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 18:28:36 ID:n4G39tUE]
- >>649
同じ障害者の親でも、なんとか運動とかに打ち込んで考えが空の彼方へ行ってる過激派もいるから
ちょっとひいちゃって研修会や集まりが怖くなるってのはよく聞くね
地域や団体にもよるんだろうけど
そういう人達のほうが声もでかいし態度もでかいから、なるべく平穏に暮らしたい家庭にとったら迷惑きわまりないんだけど
- 637 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 20:29:48 ID:y4EDl7+z]
- >研修会や集まり
泊りの場合
だいたい夜は飲みながら懇親会じゃんね
みんな泣きながら語り始めるんだよ〜・・・・
私は口下手だから、うんうんってうなずいているだけ
確かに子供の将来、夢も希望も持てないけどさ
そこまで悲観的になられても・・っていうか我が子達って
そんなに悲惨なの？って思ってしまう
- 638 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 20:44:20 ID:NHgFK27g]
- >>655
それで泣かないと、情が薄いとか言われるんだ・・・
- 639 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/03(月) 23:52:24 ID:Sry9ZSDa]
- この先の人生に幸せってあるのかなぁ？
どうしてこうなっちゃんたんだろう？
普通でいられることはとても幸せで、とても難しい。
普通ってすごいなぁ〜。
- 640 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 00:01:00 ID:r1qywhN0]
- いろいろ考えちゃうよね。
うちは医療ケアが必要。
学校は先生が医療ケアしてくれるからいいのだけれど、
養護の卒業後は看護士常駐の居場所がほとんどないらしい。
なので、自分たちで居場所を作ろう。もしくは看護士以外の人にも医療ケアを認めてもらう。
って運動が盛んになってきているんだって。
養護の卒業後なんてまだまだ先だと思っていたけれど、
今から考えなきゃいけないんだろうなぁ。ﾊｧ。
- 641 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 00:25:45 ID:DmAkyy5Q]
- 今日、世間は冷たいと感じたので、2chに遊びに来ました。
四月から毎日親子通園（重度肢体不自由児）なので、下の子を保育園にと申し込んでたけど×。働いてる親が優先。働きたくても預かってくれる所はないし、通園もままならない。文句はどこに言えばいいんでしょう（涙）
- 642 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 00:53:01 ID:sJqQyYtZ]
- 小さい子は競争激しいからね…
地域でも入りやすい僻地を当たってみるか、バイト程度でも席を置いてくれる所をあたるとか
私の時は下の子連れてきた人けっこういましたよ。 諦めないで、市役所も何度も行ってみるといいよ
- 643 名前：659 [2008/03/04(火) 06:27:43 ID:DmAkyy5Q]
- 諦めたら負けですよね。でも役所の担当も頼りなくて… 今週 また行ってみます。有り難うです☆
- 644 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 07:06:37 ID:y1xHgm2G]
- 赤ちゃんの頃は人見知り、後追いまったく無し、
2歳台ではほとんどコミュニケーション取れず毎日の癇癪に付き合いながら
夫は徹夜と休日出勤の日々を息子とほぼ2人っきりで過ごした。
3歳になって案の定自閉症と診断されたものの療育のおかげでそれなりに成長し、
3歳半の今、猛烈にパパっ子になった。
遊ぶのも寝るのもトイレもお風呂も、両親揃ってれば必ず夫と一緒がいいと言う。
まだ私は息子に好きだと意思表示されたこともない。
甘ったれてるとは思うがこんな見返りの無い育児は嫌だ。
あの辛い辛い2歳台は私にとって何だったんだ。
悔しくて眠れなかった。夫のことも息子のことも大嫌いだ。
- 645 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 07:20:44 ID:rDGXhxQH]
- >>662
あなたは私かとくらい同じ状況です
多動があった時期スーパーで手をつないだら
「助けて〜」とか叫ばれたことがある
空しい。。。
- 646 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 07:37:02 ID:bR+bkJrH]
- >>652
月収に国からの小遣いを含めないのは、なぜー？
- 647 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 08:10:53 ID:74uLKONx]
- 親の会って絶対入らないといけないものか？
500ﾏｿなんて、一般一馬力ｻﾗﾘｰﾏｿではかなり負担な金額だよ・・・。
かといって、障害児かかえてると、預かってくれる場所も、働く場所もないし。
30年後に「親子で餓死」なんて新聞載りそうな予感。
- 648 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 08:37:19 ID:sR5MYTX+]
- せめて親の方だけでも
介護付き万村に入ればいいんじゃない？
こっちもお金かかるけど・・
障害児持ちだと難しいのかな。
置いて行かれた子はどうするんだろう。
いずれにしても、老いた親だけで面倒みていくのは無理な気がする。
- 649 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 08:39:04 ID:Q4+2cdUH]
- >>662
私は父親の方で、うちの子もパパっ子です。
うちの嫁は、「パパっ子だから週末は楽」と、昼寝してます。
私は、子供と家の中にいると発狂しそうなので（とにかくうるさい、多動）、
公園へ行って子供と走り回っています（単に走り回っている子供を追いかけているだけ）。
うちの嫁は、「パパになついてくれて良かった」と申しております。
私は、月曜日になると、ほっとして仕事に行きますｗ
正直、週末の方が体力使います。
- 650 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 09:29:24 ID:/p1FAnrs]
- >>659
>>660さんも書いてるけど、
>市役所も何度も行ってみるといいよ
っていうのは、本当に大切よ。
うちの市では、市立の通園施設＆母子通園強制だったのに
他の兄弟の保育園入所ができなくて、通園できない家庭が続出したので、
市に働きかけて、その通園施設に通っている子がいる家の兄弟は、
働いている家庭よりも優先順位高くなったよ。
早くに療育をして身辺自立が進めば、最終的に福祉に係る負担が減る、
ひいては福祉にかかる税金も少なくなるという理由で。
実際、早く療育していく事で、以前よりも小学校からは健常レベルに
成長する子が若干増えたらしい。
軽度発達障害も、様子見しないで速攻で通園を勧めるから、
入学までにかなり改善している事が若干増えたんだって。
- 651 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 10:22:16 ID:jUnoY6GE]
- >>662
悲しい気持ち分かります。
でも、それって健常児でもあることだよ。
母親よりばあちゃん！とうちゃん！になって
母親が「大変な思いして育児してるのは私なのに・・」って悲しんだり自信なくしたり。
っていうのは、他の育児スレ見てればしょっちゅう出てくるよ〜〜。
ウチも上は健常ですが、母親は何やっても気に入らない。
父やババにべったり。
母親に一番甘えてる証明だから、かえって情緒が発達してるんだと思う。
慰めにもならなければスレ違いでごめんなさい。
- 652 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 10:28:12 ID:azAyJS6G]
- すいませんが１つお聞きしてもいいですか？
障害児スレだったので来てみたのですが、自閉症の話ばかりなので
もしかしたら知的障害専用の愚痴吐きスレなのでしょうか？
- 653 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 10:30:25 ID:PyqGT2XR]
- ↑自閉＝知障ってことらしい・・・。
- 654 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 10:38:26 ID:rDGXhxQH]
- >>670
そんなことないよ
あと自閉症と知的障害は別物ですよ
- 655 名前：670 mailto:sage [2008/03/04(火) 10:46:15 ID:azAyJS6G]
- 自閉症は知的障害じゃ無いんですか！？
それは大変失礼しました。
我が家は脳性麻痺での身体障害者手帳なもので、
自閉症さんなら動けるので身体障害者ではなく
療育手帳かな？と思ったもので知的障害と書いてしまいました。
と言う事は身体障（脳性麻痺）の話もこちらでしても大丈夫なのでしょうか？
- 656 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 10:48:04 ID:rDGXhxQH]
- >>673
知的障害ある方もいるけどね
- 657 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 10:51:20 ID:sob9TYxB]
- >>673
まあ自閉症といってもいろいろあるし。
知的障害や身体障害だっていろいろあるでしょ？
様々な人が来るところだから
ある程度書き方には気をつけなきゃいけないけど、
どうぞ愚痴ってってください。
- 658 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 11:13:34 ID:H1ZsKvFq]
- >>673
自閉症のお子様をお持ちの方が多いみたい
で、たまに軽度、重度の言い争いがあるのが特徴
でも各障害の専スレよりサラッとしてていいよ
お互い自分の子の障害以外詳しく分らないから愚痴りやすい
- 659 名前：670 mailto:sage [2008/03/04(火) 11:22:41 ID:azAyJS6G]
- >>674>>675>>676
ありがとうございます。
週に２回PTとOTの為にリハビリに通っているのですが、
- 660 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 11:44:22 ID:rDGXhxQH]
- >>677
ですが、
どした！？
- 661 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 11:47:35 ID:azAyJS6G]
- すみません間違って投稿してしまいました。
８ヶ月の時に早産で産んでしまい子供に脳性麻痺と言う障害が残りました。
不幸中の幸いと言いますか、命も助けてもらい軽度の障害で済んでいます。
（知的なし 下肢（足）の麻痺障害のみです）
週に２回PTとOTの為にリハビリに約４年半通っているのですが、
通っても障害が完治する訳でも健常者になれる訳でもないのに頑張る事に疲れて来ました。
なんの為にリハビリしているのだろう。などと思う日が増えてきています。
５歳の子供に「歩けるようにリハビリ頑張ろうね！」と言うと
「頑張っても歩けないもん・・・・」と小さな声で言われて涙が出てきました。
最近、他の子と自分が違うって事が解ってきたようで、
装具では無く「僕もかっこいい靴履きたいなぁ・・・」とかポソッと言うようになりました。
ごめんなさい。聞いて欲しいハズなのに、なんだか話がまとめられないので少し頭冷やして出直してきます。
- 662 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 12:02:44 ID:H1ZsKvFq]
- >>679
いいよいいよ・・ゆっくりでね・・
知障なしだと本人も辛いよね。涙でそう・・・
家は知的障害アリで、内分泌の疾患もあるんだ
見た目もアレだしさorz
でも本人は分らないし、ボーっとしてる（最高によく言えばおだやか）
からまあ、楽なほうかも。
将来不安なのはみんな一緒。
ここで頑張れ！！は禁句らしいから、お子様が少しでもよくなりますように
としておきますね。ではまた
- 663 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 12:08:21 ID:AOE/tGgp]
- >>680
大丈夫だよ。言いたいことは分かるよ。
お子さんの気持ちを思うと辛いよね。
お子さんも、もちらんあなたも十分頑張ってるのだから
さらに「頑張ろう」という言葉は重いと思うよ。
歩けたらいいね位の気持ちでいられれば
二人とも楽になれるんじゃないかな。
お子さんがかっこいい靴履ける様になるといいね。
- 664 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 12:17:28 ID:GFsEmsF8]
- 誰か！みつをの言葉を〜キボンヌｗ
- 665 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 12:54:11 ID:WqtdQhBo]
- >>682
じゃ、じゃあ、もとＰＴのア、アテクシが。
>>679
クラッチで歩く・電動車椅子を使いこなしてエンジョイ・ゴーよ！
ママン、落ち着いたらでいいから、足だけで歩く≠歩くことを教えてあげて。
自転車に乗るように電動車いすを、車の免許も上肢だけで免許
とれる、後はバンバン成人に会いに行くのよ〜。
自立生活のコーディネータに会ったり、軽度脳性まひのピアカ
ウンセラーにも会わせて〜！
今が基礎体力能力のつけどころ！
ぶっちゃけて担当ＰＴに言うのよ！「今の訓練は何のためにしてるの！
子供がどうせ歩けないって言うのよ！先を見せなさい！同じような障害
で活躍している人に会わせなさい！」って。
書いているのを見る子供さんの能力なら、とにかく先を先を見せてあげる
のが鍵だと思うわ！車椅子スポーツものぞいてみたらいいよ。
今は装具の上から履くカッコいい靴が出てるから訓練の人に
パンフレットもらって〜。
あ、そろそろ注入しないと。失礼〜。
- 666 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 12:58:44 ID:C9+Mfj2R]
- うちは障害の系統が違うので、本か何かで見た知識なんだけど
確か装具を特注するんだかで、見た目的にも子供も喜んで履ける
靴を作ってるとこがあったのを見たことがあるよ。
お子さんが気に入る靴がみつかるといいですね。
- 667 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 13:00:23 ID:sob9TYxB]
- 装具とか生活補助のための器具とか、
やっぱり少しでも見た目いいのをと思ってしまうな。
そうなると費用もすごかったりするんだけど。
- 668 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 13:04:39 ID:9I82vzTt]
- わかるなぁ。
この前誕生日プレゼントで補聴器関係のものいれ用にブランド物のシガレットケースを買った。
（タバコを紙箱ごと入れるようなやつね）
今は英語でＰとＴが同じに聞こえると泣きそうになりながら勉強してる。
英語はまだ指導始まって一ヶ月だもんね......
すぐにはうまくできないよね。
- 669 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 13:19:27 ID:2k87veKO]
- この前、ピンクの可愛い車椅子に乗ってる子を見掛けて、
今はこんなのもあるんだと感心した。
あれなら、お出掛けも楽しくなるだろうなと。
うちは発達障害で弱視もあるんだけど、
男の子だしすぐ壊すからと、デザインよりも機能を重視してたので、
目からうろこだったよ。
もう少し大きくなったら、オシャレなものを選んであげたいなあ。
障害があるからこそ、見た目は大事なのかも。
- 670 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 13:28:06 ID:a5bPdZl1]
- >>687
そうだね。
海外の障害児の写真を見ると、歯の矯正器具をつけている子が多いのに驚く。
日本では歯並びってあまり重視されないけど、歯でだいぶ印象変わるよね。
うちは知的障害なんだけど、口元で見た目の印象が少しでも良くなるなら
矯正受けさせようか思案中。
あー、でも矯正受けてる子って見た目の事じゃなくて
発音に支障をきたすからとか、食事がうまくできないとかの理由で受けてるのかな？
- 671 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 13:29:15 ID:BnjHf/Q1]
- 上のレスを見てて
服ももう少しお金かけて、可愛いの着せた方がいいのかなと思えてきた。息子だけど。
どうせ汚れるし、こんな子に服装だけ良くしたってとちょっとだけ思ってた。
偶然見かけたりする大人の知的障害者の人はヘンな服着てたりする・・
- 672 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 13:41:08 ID:sob9TYxB]
- 親の好みを押しつけてるかな？と思う事もあるけどね。
重度の心身障害だから自分の意志を出すのもおぼつかないのをいいことに。
姿勢保持装置とか歩行器とか、見た目もそうなんだけど
機能で考えてもいいなと思えるのは海外製品って事が多い。
だから自然と価格も高く…。
国産のも最近デザインが良くなってきてるから、これからに期待。
- 673 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 14:05:22 ID:2k87veKO]
- >>689
女性の場合は、ある程度大きくなると、わざとダサくすると言うよね。
色々危険だからと…
せめて不快感を持たれないように、身支度には一応気を遣ってるけど、
気付くとシャツが裾から出てるよorz
- 674 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 14:59:41 ID:iCnpeK76]
- >>683
バスケット名門の高校にいってた男の子が、突然病気で下半身不随になってリハビリも自暴自棄で嫌になってたときに
車椅子バスケットを紹介されて、車椅子バスケットで世界を目指すって高校の同級生に会いに行ったやつ思い出した
歩けなくても楽しいことがある、こんなことも出来るって見せるの大事だよね
リハビリとか普通になるためで、頑張っても普通にはなれない
どっかで行き詰まるのは当たり前だし
普通になるためじゃなくて、ハンデがあっても楽しめることのための方がやる気が出る
- 675 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 15:17:39 ID:DmAkyy5Q]
- <<668さん 有り難う。区役所の担当らしき所に電話すると、担当じゃないと言われ、他の課に電話してもイマイチ。個人では無力ですね。新聞社にでも電話しようかと思ってます。
福岡市在住です。
- 676 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 17:40:12 ID:7KIsuher]
- >>689
確かにそうかも。
おじいさんみたいな年代物のジャンバーとか真っ黒のベンチコート羽織って
これまた何年前？って感じの色味のチェックのシャツにイージーパンツみたいな。
薄汚れた大きなリュックサック背負ってボロボロのスニーカーはいてる
成人知的障害者をよく見かける。
中には施設の指導員と見間違える程に、行き帰りでも上下ジャージ着用な人もチラホラ。
本人が解っていないにしろ、社会に出すときにも
一応ちゃんとした身なりはさせてあげたいなぁと思う。
- 677 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 18:12:06 ID:a5bPdZl1]
- きっと身なりがまともで障害者と気付かない人の事はスルーしてるんだよね。
障害者施設なんかで働いている人で、話してみて初めて「あれ？」と思う人もいる。
話しながら、本当にどっちかわからないまま話が終わったり。
- 678 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 20:25:26 ID:rCuc2TBH]
- >>679
ＰＴの内容を変える時期なのかもね。
学齢期になってくると、歩行を目指すより
車椅子とか使った、普通の生活目指すリハに変わる。
親が頑張る人だと、担当は言い出し辛いらしい。
うちはそれで、担当の先輩ＰＴが話をしてきたよ。
頑張ってるっていうより、惰性でリハに取り組んでただけなんで
車椅子の練習に力をいれましょうって言われて、親子共々ホッとした。
もっと早く言ってくれよって思ったよ。
靴は特注（健保で作れる）だから、子供の好きな色と、キャラクターつけてもらった。
- 679 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 20:31:43 ID:Jy3u1q2B]
- >>682
『うまれちゃったんじゃ しょうがない みつを』
- 680 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 20:45:10 ID:oSaJS2N6]
- 旦那は息子に障害があると分かった３歳の時に、余所に女をつくり、お金も入れてくれず、離婚した。
離婚してから実家の母や父に応援を頼んだ事もあった、私もずっと頑張ってきたつもり、そんな息子も今年１４才。
でも正直疲れたよ。
高い所で優しい顔をして息子を抱いて立ってるから、、誰か背中を押して下さい。
- 681 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 21:03:54 ID:b9sSYE0v]
- がんばってた心がポキンと折れて、心療内科へ通うようになり
「がんばらないで。あと何十年も「親」をしなきゃいけないんだよ」と言われ
今度は「がんばらない、がんばらない」と呪文のように唱えてたら
歯がガタガタになった
知らないで、ずっと歯をくいしばるクセができてたらしい。
いつもいつも食いしばってたら、歯がぐらぐらに。
身体ってだませないんだな
- 682 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/04(火) 21:42:43 ID:74uLKONx]
- 息子も今年小学生。以前よりかは落ち着いた。
そのせいか、旦那は今日も気楽に飲み歩き。
こっちなんか妊婦〜今まで呑みに行って無いよ。
障害児だから預かり先も無いし、毎日児と2人で壊れそう。
実家の近くへ戻りたいけど、将来姉妹に迷惑がかかっても申し訳ない。
>>698と共に誰か背中押して欲しい・・・。
- 683 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/05(水) 00:03:36 ID:hmwN8YrS]
- 背中か・・・。
私は娘の障害を受け入れることが出来なかった頃は
金正日に日本向けの核ボタン押して欲しい・・！って願ったもんだわ。
今は周りを引き込んじゃいけない！と冷静になり
こっそり娘だけ楽に逝って欲しいと思う。
もちろん心のバランスがくずれた時だけ。
心が平気なときは娘可愛がってますけどね。
- 684 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/05(水) 11:49:37 ID:E70sbUeA]
- この状況は何かおかしい
全部背負い込まなければいけないなんて
- 685 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/05(水) 12:21:52 ID:AJzzQlaB]
- 国道の反対側から子供を呼べば(・∀・)ｲｲﾖ
すぐ終わるよ
- 686 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/05(水) 12:36:07 ID:R5o2MiLt]
- 障害児さずかったら人生糸冬なんだね…
- 687 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/05(水) 12:46:49 ID:25dvJg/u]
- ある程度お金があれば気分転換しながらなんとか暮らせるよ。
自分の場合、質素に暮らしてもイライラしちゃったら子供に悪影響だから、
「最近無駄遣いしてないしそろそろ何か買おうかな〜」と思う心に素直に生きてる。
必死で節約して年間で電気代1万とか2万円程度浮いても何も意味無いと思ってる。
- 688 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/05(水) 12:52:36 ID:K+ULcyPP]
- 障害児が生まれたら、中途障害児になってしまったら、
それで人生終わりかと言われると、そんなの、子供の障害に依るとしか言いようがないよね。
楽に育てられる重度障害児もいれば、育てるのが死ぬほどしんどい軽度障害児もいる。
判定の重度か軽度かっていう基準と、親が育て易いか育てにくいかって基準と
社会が受け入れ易いか受け入れにくいかって基準は、多少かぶってる部分があっても、
完全リンクじゃないからね。
ただ、障害児というネガティブな社会的評価の存在そのものが受け入れられなければ、
親の精神的な意味で人生は終わるかもね。
- 689 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/05(水) 13:13:04 ID:BpR4drtv]
- >>704
そうだよ、本当人生真っ暗お終いだよ・・・・。
子供産まなきゃよかった。不妊でｼﾞｼﾞﾊﾞﾊﾞのプレッシャー抱えているのも苦しいけど、
障害児産んじゃったら、もう人生の烙印押されたもんだ。
ある程度のお金もないしなぁ、子か自分かどっちかが逝かないと自由は無理だろうな(･A･)
- 690 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/05(水) 13:21:08 ID:yxykV8RT]
- 悲しいなぁ…悲しいなぁ…
あなたが死にたいと思った今日は、
生きたいと思った人の明日だ…
子供を失うのは地獄だよ。
生きていたらいいことがある。親も子も。
生きていて欲しかった…どんな状態にあっても。
- 691 名前：679 mailto:sage [2008/03/05(水) 13:32:28 ID:Es90h84n]
- 昨日は温かいレスありがとう御座いました。
身内より親身になって回答して頂いき感謝しております。
息子が気に入るようなかっこいい靴を探すため
次回の装具診の時にでも装具屋さんにカタログ見せてもらう事にします。
ＰＴの内容も一度先生の方に話してみる事にします。
まとめてのお礼になってしまいますが本当にありがとう御座いました。
- 692 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/05(水) 15:30:40 ID:vHnBkQTk]
- >>708
えー。いいことなんてないよ。離婚したし
人生＼(^ｏ^)／ｵﾜﾀ
- 693 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/05(水) 16:44:06 ID:hs5VdPzJ]
- いつもアイツはやってくる…黄昏時のダリーダリー病とネミーネミー病。
夕飯作ってからにしてよ…メシ、作んなきゃ…ﾊｧ…ダリー…ネミー…
- 694 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/05(水) 17:04:28 ID:gfcMJLEh]
- もうすぐ卒園。他の子より人一倍いやもっと手がかかってると思う。
卒園式では、先生達にお礼を言い続けなければならないなぁ
健常児ならサラッと流せるのに。いつも頭下げてるよ
何か贈り物でもした方がいいんだろうか・・・
いろいろ忙しくて考えるのも面倒 最近何もかも面倒だ
- 695 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/05(水) 18:31:43 ID:ppiuH/HQ]
- べネ見てたら、スーパーの迷子放送で「○○君という５歳くらいのちょっとお話のわからないお子さんを
お預かりしています」みたいに店内に放送されて悲しんでる人がいた。うちもきっと車のことしか話さないお子さんを〜
とか言われるんだろな。
- 696 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/05(水) 18:43:32 ID:k1ImyyaX]
- 名前が分かってるなら「お話の〜」は必要ないじゃん！
ひどいスーパーだね。どこよ？絶対行かない。
- 697 名前：名無しの心子知らず mailto:sage [2008/03/05(水) 19:32:00 ID:IcLIQzid]
- >>712
私も同じ気持ちです。いつも頭下げています。
卒園式、うちも先生方に何かせねばならないかな、と思ってます。
でも卒園児の親って、何かしら忙しいですよね。
思いはすれども、動く気力も時間も無しで、卒園式が近づいてます。
今まで撮った写真の現像だけで、精一杯です。でも渡すのも躊躇してます。
後のち、お友達の定型発達の園児さんが、うちの子と一緒に写った事実を
後悔するようなことが無ければいいのですが・・・。
お友達のお誕生日などには、食べて無くなるものなど、
形が残らずに済むものを今まで選んで差し上げています。
定型発達だったらこんな気遣いしなくて済むんでしょうね・・・。
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