てんかん・癲癇総合ス ..
161:優しい名無しさん
11/11/03 13:51:39.90 9efSY0YK
>>160
俺は結構オープンにしているけどね。発作起きたら少したった後に
「ってな感じになるんですよ〜w」で終わらせている(まぁ向こうは見たくないだろうが)
最初びっくりしたけど慣れたと言われた事はある。
倒れるレベルの発作ではない(過呼吸と半身不随が3分ほど)から出来る対応だが・・・
まぁ車は諦めたほうがいいなこの病は
162:優しい名無しさん
11/11/03 16:47:52.93 wFxTDtyT
車を諦めると、仕事に行くことすら
出来ない俺は
どうしたらいい?
てんかんと診断されたら生活の
保証位して欲しい
親が死んだら生保うけろってか。
ちなみに、うつとてんかん両方持ってる
俺は何?
163:優しい名無しさん
11/11/03 17:16:39.60 q8yikO5N
もう車とてんかんの話はええよ
キミは何?ってかキミはキミだ。
164:優しい名無しさん
11/11/03 18:28:07.07 5EUFxTl6
>>163
良くないだろ
死活問題だし。
何様だよ
165:優しい名無しさん
11/11/03 20:04:10.30 wD+8iD+x
結局てんかん患者は追い詰められるのは
仕事で雇用されないから収入の道が絶たれるのが痛い
努力してないからとか言い出すやついるだろうけど
てんかんと申告して雇用してくれる企業はマレよ
金さえあれば結婚できるが収入安定しないのが自分でもわかるから
結婚できない、しないんだよね
166:優しい名無しさん
11/11/03 22:03:20.59 wFxTDtyT
マジで車運転したい。
じゃないと仕事出来なくて死ぬ。
そりゃ事故は起こせないのは分かってる。
せめてタクシー券くれよ
167:桃太郎侍
11/11/03 23:39:50.38 cETyamid
初めまして、てんかんにかかって40年以上になります。
免許も欲しかったけど、とれません。薬は一生飲まなければ
いけないし、勤務先にはてんかんの事は話してません。
話せば採用してもらえません。私は居酒屋でバイトしてた
頃、発作を起こして倒れたことがあります、勿論、店は
辞めることになりました。この病気がなければと、悔しい思いを
しました。
168:優しい名無しさん
11/11/03 23:44:27.28 gGJRR/se
>>164
死活問題ねぇ〜
そもそも俺等てんかん持ちってのは生きてんのか?
169:優しい名無しさん
11/11/04 00:54:03.15 cFceuT2c
>>168
人によって重度が違うからなんともいえないな。
生きているけど、社会的には生きにくい事は確実だね。
発作とか…
170:優しい名無しさん
11/11/04 01:49:48.58 qeWX+REV
てんかん協会のHPにこんなことが書いてあるのだけれど・・・
「発症率“100人に1人”と言われています。つまり、全国に100万人の仲間がいると考えられます。
また、現在の医療では、適切な治療で発作を70〜80%の人でコントロール可能であり、多くの人たちが普通に社会生活を営んでいます。
しかし、2割の人は、薬を飲んでも発作をコントロールできない状態で、「難治性てんかん」と呼ばれるものもあります。」
逆にいうと2割の人間は、助けてやらないよという解釈もできる。その2割の
自分はどうしたらよいのだろう・・・
171:優しい名無しさん
11/11/04 01:54:02.50 qeWX+REV
170です。追加。
「現在の医療では、適切な治療で発作を70〜80%の人でコントロール可能であり、多くの人たちが普通に社会生活を営んでいます。」
本当なのだろうか?なんか違和感を感じるのは、自分だけかなぁ・・・。
てんかん協会に不信の念を抱いている人間の一人です。
実際にてんかん協会に入会されている方の、ご意見をお聞きしたいです。
172:優しい名無しさん
11/11/04 02:20:17.72 LYAh2qtw
>>170
70〜80%がコントロール可能…
発作が全く起きない割合なのかな。だとしたらすごい数値だと思う。
1年に1〜2度起きてしまう人は難治性?
車の運転以外は基本的に普通に社会生活送れるけど。
(勿論節制は普通の人よりは多いけどね)
173:優しい名無しさん
11/11/04 10:06:29.40 6+y8uMjU
職業選択の自由が無いのが辛いよなぁ、自衛隊とかの公安系はアウト
溶接業、建設業の危険が伴う作業もアウトだし…けど事務の倍率は異常な高さ
本当は工業系の仕事に就きたかったんだけど高校のころ、アーク溶接の実習中に発作起こして右腕溶かしかけたり
ガス溶接でバックファイア起こして大爆発起こしかけたりして3年間工業実習全部免除になった\(^o^)/
174:優しい名無しさん
11/11/04 12:23:55.34 WVl2WfOM
気絶するてんかんのほうが良かった
ぼーっとして動きが止まるてんかんは
居眠りととられてつらい
175:優しい名無しさん
11/11/04 20:07:58.67 Xu0pNN7i
>>174
辛いのはわかるけどそういうこと言うなよ。
お前みたいなやつは気絶する発作になったらなったで
ボーっとする発作の方が良かったって言うんだろどうせ。
176:優しい名無しさん
11/11/04 20:25:17.21 WVl2WfOM
>>175
てんかんになりたくなかったってのが本音だけどね
自分は先天性じゃなくて怪我が原因のてんかんだから
177:優しい名無しさん
11/11/05 00:50:42.02 52qzAK8o
>>170-172
コントロール可能って表現がまぁ絶妙だよねw
70〜80%は大発作起こさないで生活出来てるって認識でいいんかな。
その殆どは>>172の言う通り、節制しながら普通の生活をぎりぎりしてる感じだと思うけどなー
コントロールというよりは騙し騙し過ごしてる人が殆どじゃないかな?(自分がそうだけど)
因みに自分はてんかん協会には入会してないですw
178:優しい名無しさん
11/11/05 01:31:52.38 yujHndDM
先天性と怪我で癲癇になるのと結果、どう違うのだ?
おなじ事、
てんかん部落見込みないから、てんかんマンってキャラでお笑いいくべw
179:優しい名無しさん
11/11/05 15:04:53.21 zulJ5Ppl
小さい頃てんかんでいまは薬も飲まず発作もおこってない方っていますか?
スパイクとかは成長とともになくなることもあるのでしょうか?
180:優しい名無しさん
11/11/05 16:53:52.31 yamnS4YT
>>126
あのね、癲癇を発症した人っていうのはかなりの割合で欝も発症するの。
俺は大人になってから癲癇(部分癲癇)を発症したんだ。ここに来る人にしたら部分癲癇なんて
大した事ないって言われるだろうけど、それまで健康そのものだったから
そのショックたるや目の前が真っ暗になったよ。「なんで俺が転換に…。嘘だ」
って毎日落ち込んでいた。
その心境がドンドン悪化してきて欝も併発したんだよ。主治医に聴いたら、そういう事はよくある事だって言われた。
癲癇とうつ病はセットになる可能性が非常に高いんだよ。
>>121は別にどちらかになりたいわけじゃない。そんな事もわからないか。
181:優しい名無しさん
11/11/05 17:16:08.36 4ms6pcNp
症候性てんかんのみの俺はまだ救われてるのか…
182:優しい名無しさん
11/11/05 18:31:00.47 NBES5GiF
【てんかん】対向車線にはみ出し、ノーブレーキで轢き殺したトラック運転手「事故のことは記憶にない」
スレリンク(news板)
姶良の多重事故:逮捕の男、発作抑える薬常用 /鹿児島
姶良市の国道10号で1人が死亡、4人が軽傷を負った多重事故で、自動車運転過失致死容疑で逮捕、
送検された鹿児島市のトラック運転手、西村篤史容疑者(38)が、日常的に持病の発作を抑える薬を服用していたことが4日、鹿児島地検への取材でわかった。
県警と地検は持病と事故との関係や事故当時の薬の服用状況などを調べている。
西村容疑者は10月19日朝、姶良市脇元の国道10号でトラックを運転し、対向車線にはみ出すなどして対向車の男性を死亡させたとして逮捕された。
県警によると、西村容疑者のトラックは最初に追突してから200メートル以上走り続け、道路左脇に乗り上げ停止した。
その間に目立ったブレーキ痕はなかった。「事故のことを覚えていない」と話しているという。【黒澤敬太郎】
URLリンク(mainichi.jp)
183:優しい名無しさん
11/11/05 21:21:49.02 EeqtkSGR
20歳超えて職に就いてない人間性の否定になるからねw
働きたいのに働けない心の中での葛藤・苦悩・引き篭もり
欝併発するパターンだよね
184:優しい名無しさん
11/11/05 23:52:41.68 S/RuYm99
ちょっと真面目に聞きたいんだけど、事故で頭打っててんかんになったんだけど
大型免許とか大型特殊とか取り消しになるのかな?
症状は軽いです
185:優しい名無しさん
11/11/06 00:06:06.20 5Z1gfc9W
最近発作は起きてなくて、薬も通院も一年以上前に終わった。
お酒もそれくらいから一口二口から一杯位が限度で飲むようになりました。
それで今日出先で多く飲んでしまったのと、カメラのフラッシュやチカチカする演出があって
最後の最後に視界が粗く暗くなって頭もぼやかかったみたいになり、立っていられなくなったってことあった。
これって発作とは関係ないよね?
昔飲み過ぎてもこういうことなかったから心配になり書いてみました。
186:優しい名無しさん
11/11/06 00:30:27.89 veYXqu6I
>>184
主治医か免許センターに相談しましょう。
187:優しい名無しさん
11/11/06 00:54:07.84 ADRFBCLE
>>185
医者じゃないから知らないけど関係ないことを祈る
病院に行けば確実に通院になるだろうけど
メンタルな要素も大きいし気にするな
188:優しい名無しさん
11/11/06 01:08:05.24 XBhOdQrN
>>184
万が一の事を考え免許証を自主返納
後悔先に立たず・・・
189:優しい名無しさん
11/11/06 10:44:45.55 Rq+uHmNo
>>185
自分もお酒で同じような感じになる事がある
それにプラス音がちょっと遠くなる感じというか・・・
たくさん飲んでも平気な時と少ししか飲んでなくてもダメな時があって予測ができない
座って休んでれば10〜15分で治まるんだけど、立ってたら多分倒れると思う
主治医から(現場を見てないから)何とも言えないけど、関係あるかもしれないから
お酒はちょっと控えましょうって言われたので今は乾杯程度(やめてはないw)
はっきり発作と言われたわけではないし、自分はまだ薬飲んでるから>>185とは状況が違うと思うんだけど
せっかく薬飲まなくていいようになったのだから気を付けて
190:優しい名無しさん
11/11/06 14:02:35.92 i/HWMZJF
>>180
うん、だから何で欝と癲癇比べるの?
欝と癲癇がセットみたいな事、言わないでくれrかな
191:優しい名無しさん
11/11/06 18:03:53.03 MOxCjNnp
>>187,189
レスありがとう
今月から仕事はじめたり色々あったりで、自分では感じてなかったけど
ストレスが溜まってたのかもしれない…
実は知り合いの結婚式に行ったんだけどそろそろ私の番
みたいな話されたりして辛くてついついお酒に手が伸びてしまってた
昨日のこと思い出してみたけど、自分も音が遠くに感じていたかもしれない
もう帰るっていう時だったから歩かなきゃならなかったけど、
視界がすごく悪くなって頭の中もすごくもやもやになって、
歩いてられず膝ついてorzみたいな感じになってたわ
付き合いもあるし全くお酒飲まないってのは出来ないけど、
これからはできるだけ無理のないように気をつけることにするよ・・
192:優しい名無しさん
11/11/06 20:01:07.28 CmT24Pu+
>>104
どっちにもなりたくねえよ おれはどっちにもなってるけど
193:優しい名無しさん
11/11/07 00:30:25.22 vun8yXn9
糖質の可能性って言われてるが一度だけセカンドで行った病院で
てんかんの薬が有効かもって言われたんだがてんかんの薬って何があるの?
194:優しい名無しさん
11/11/07 01:41:28.15 mLTfoQJ4
すごくたくさんあるからわかんないよ。
カルバマゼピンは統合失調症の興奮状態に保険が認められてるけどね。
195:優しい名無しさん
11/11/07 06:26:07.92 e7BHNXiK
>>174
>気絶するてんかんのほうが良かった
>ぼーっとして動きが止まるてんかんは
>居眠りととられてつらい
よくわかるなぁ・・・
自分もこれで窓際にやられたり、別の会社ではクビの原因になって
しまったから。上司や同僚の受けが徹底的に悪くなる。
面接の時は「病気の点、理解しました」って、いいことだけ言うくせに。
196:優しい名無しさん
11/11/07 08:08:07.62 uCbyHFwS
気絶して白目向いて痙攣して奇声上げて失禁してっていう大発作を同僚や友達の前でやらかすのもつらいけどな。
前触れ無いし。
197:優しい名無しさん
11/11/07 12:45:49.48 fNpYcIZT
この病気って女性から見てどうなんだろう
結婚相談所に登録しようか迷ってる
それとも、結婚とかそもそも無理かな?
198:優しい名無しさん
11/11/07 18:01:15.72 EyETP5c2
>>197
病気が失業に繋がらないならそんなに気にならないと思う。
遺伝しないとわかってくれる人なら、仕事がクリアできたら個人の環境・問題
車ないと生活できないエリアは苦しいかな
199:優しい名無しさん
11/11/07 18:09:04.02 mo1V5gpS
おいらは生れつき、アスペルガー持ちでもあるし、
てんかんになる数年前に、ギランバレー症候群をやったりしてるから
脳や神経が弱い体質なんだと思う。
そもそもアスペルガーだから、結婚なんて絶対無理な人生だと昔から自覚してたよ。
ギランバレーやった時に、神経をやられて片目はロンパで酷い顔になったしね。
お前は子孫のこすなという神のおぼしめしなんだと思う。
200:優しい名無しさん
11/11/07 18:27:39.62 2Whj/qWh
>>197
相手が(女性側)健康的な人にチェック入れたら終わりっしょ
普通、健康的じゃない男性を結婚相手に選ぶと思う?
201:優しい名無しさん
11/11/07 19:39:44.38 mo1V5gpS
結婚相談所は
よりよい条件を求める人間 が利用するイメージ。
本気で結婚したいなら、身近な人で病気以外のあんさんの内面や普段の姿を
知っててくれてる人のほうが
てんかんを気にしない結婚に理解があると思うよ。
202:優しい名無しさん
11/11/07 19:48:27.69 8zEmRcNp
>>185
光過敏性発作ってやつかな
203:優しい名無しさん
11/11/07 19:49:46.67 3tg3QfIl
>>197
俺も登録してみたい。普通の人と…なんて思っていない。
同じような病気持ちでいいんだけど、そういう人と引き合わせてくれる所あったらいいな。
大概>>73みたいなのだろうか。
204:優しい名無しさん
11/11/07 20:03:45.78 uDHzGAMP
>>73のほうがねたにみえる。
何の病気でもそれを理由に明らかに自虐的になっていたり、ひねくれてたら断りたくなるさ。
病気を理由に断られたんじゃなく、人格じゃねーの。
205:優しい名無しさん
11/11/07 21:02:51.91 mo1V5gpS
悲しいけど、健康じゃないのは
就職にも結婚にもプラスにはならないよね。
だから病気なんてしちゃいけない。
特に10代や20代という人生の大事な時期に
病気をする、病弱なのはその後の人生にまで
影響するからね。
でも皮肉な事に体質は選べないから。
ただ、病気してても美形だったり、理解ある職場や人に恵まれている人もいるんだから
人生って運も大きいよね。
206:73
11/11/07 21:27:40.56 bw+gspDr
>>204
ネタだと思うならNozzeに電話して聞いてみたらいいよ。
てんかん持ちで結婚相談所とか有り得ねーしw
207:優しい名無しさん
11/11/07 21:54:58.88 /paNm8+C
>>206
いや俺は信じるが…
ならば(スレの流れ的には嫌われているのかな?)
てんかん協会が主催なのかは各自確認してほしい「波の会」に参加してみたらどーだろ?
てんかん患者で遊んだりして出会いとか支え合いとかありそーだよ?
精神的にキツかったときに参加しようか迷ったが行かなかった
208:優しい名無しさん
11/11/07 22:15:12.02 1uVMbYNe
てんかんなら、それなりにの努力をしてハンデを覆す程の地位を築いていかないと理想的な相手と結婚することは難しいだろうね。
俺は中学の頃からそのことに気づいてたから、背伸びして生徒会役員や部長を務めて、県トップクラスの男子校入った後一浪して一流大と言われる大学の一学生になりましたよ。
発作は年に数回おきてたけどね。
親と友達に感謝。
今はてんかんってある程度公言してるけど恋愛も出来てるし、不満はないな。
でも実際はやっとプラマイ0に近づいたかどうか。
結婚するにしても彼女の両親からの理解が得られないと難しい。
だけど、この高い山も乗り越えてみせる。自分はてんかんだからと、妥協しない。
俺は今までそうしてきた。
恵まれた職場環境で働けるかどうかは、それまでの当人の自己責任。
結婚に関しても内面・健康以前に低スペックだったら門前払い。
身長も170後半はないとな。俺は外見に関しては結構恵まれてるので助かった。
最後に、大学生未満の君、費用対効果の大きい勉強に力を入れて学歴を手に入れろ。
ぶっちゃけ個人が対したことなくても大学の中の繋がりで将来どうにでもなるぜ。
文系なら早慶、理系なら理科大以上は入っとけ。
209:優しい名無しさん
11/11/07 22:52:48.40 e7BHNXiK
>>208
自分、何から何まで、低スペックだからなぁ・・・
やっぱり、一生実家に引き篭るしかないのかなぁ。
恋人もできないし、就職もできないし。
貴方が羨ましい。自己責任はちょっと辛い。
208がいい人生を歩むことを祈る。
210:優しい名無しさん
11/11/08 00:38:19.71 ZTOwXqG9
ん〜、結婚に何を求めてんだろ〜か?
結婚するのは個人個人の自由だけど後の事考えたら無理
子供の目の前で発作とか起こして、”お父さん怖い”とか言われてみそ?
その後に嫁さんが宥める訳だが、お父さんはあんな人だからほっときなさい!
ってなるパッターンが目に見えてる
211:優しい名無しさん
11/11/08 00:59:26.83 jdwXNYmT
>>208私もそう思って勉強頑張ったけど、大学入試で失敗しちゃった。
現在某お嬢様大学(イメージ)の一年生だけど、やっぱり大学入試で失敗したのが悔しくて
大学院に賭けてる。やっぱ早慶か。国立だと旧帝大に入ったほうがいいかな。
京阪神のあたりだと評価いいけど、実際全国区になったらどれくらいのネームバリューがあるのか不安。
212:優しい名無しさん
11/11/08 01:17:30.83 E06i5/m2
>>211
「てんかん」といってもいろいろですが、側頭葉てんかんの場合はとくに「ものごとを追求する」
ことに長けている場合が多いと思います。
博士号という称号を取るための勉学でなく、自分のテーマを見つけてそれを追求していかれると
いいのではないでしょうか。
研究者になってその道を歩むのも、このタイプの脳を生かす手です。
がんばってください。
213:優しい名無しさん
11/11/08 01:23:21.19 DbOjKkyy
女は変に学歴つけない方がいい
お嬢様大学行けてるなら十分じゃん
大学院なんて行って無駄に歳食った方が就活も結婚も不利。まじで。
女は学歴より若さと愛嬌だよ
214:優しい名無しさん
11/11/08 01:26:44.14 GhsjCO66
女は顔
男は経済力
規格外なら諦めたほうがいい。
てんかん関係なしに。
215:優しい名無しさん
11/11/08 01:52:32.54 NYD7idpW
自分のてんかんのルーツがわからない、何かおかしいなって気付いたのは高校の頃だけど…
幼稚園の頃はポケモンを欠かさず見てたから産まれ付きだったらポリゴンショックに巻き込まれてるはずだしなぁ、けどその回を見た記憶が無い…
酷い胃腸風邪引いてるとき無理してテスト受けて、体温が41℃近くまで上がったけどコレが原因だったりするのかな
216:優しい名無しさん
11/11/08 02:15:23.02 mWLB6fc9
学歴でなんとかなるとか言ってるやついるけど
学歴で自分と同等それ以上で健康な若いやつはゴマンといる
てんかん発作の大きさなんて各自でそれぞれ違うんだから
発作の大きいやつは周囲がびっくりして辞めてくれと流れなるから
学歴自慢したいやつは学歴板行けちゅーねん
217:優しい名無しさん
11/11/08 02:30:10.26 1rhfo1Lz
>>216
同意
218:優しい名無しさん
11/11/08 02:34:22.87 jdwXNYmT
>>213一応今の目標が臨床心理士なんで大学院進学しないといけないんですよね。
就職難しいけど。
>>216一般的に見て高い学歴つけてようやくほかの人と同じスタートに立てると私は思ってる。
208さんも言っているように、高学歴でもプラマイ0に近いか、、、っていうレベルだし。
病気持ってるし学歴ないとしたらどこで働けるの?
ほかの人より不利な状況にあるんだからせめて学歴だけでも。と私は思うんです。
気分悪くさせてしまったなら本当にすみません。
219:優しい名無しさん
11/11/08 02:43:30.38 cQsrSqrO
話ぶった切りでスマンが。
対人障害(というより単に人嫌い)で、人が多い場所に閉じこめられると激しい癇癪発作が出るんです。
三月の震災があった時に丁度 渋谷駅構内で鮨詰め状態になったのだけど、
なによりも先に「"人の少ない場所"に"避難"しないと発作が起きる!」と思いました。
今後 震災など起きた際にはどうして発作を抑えようかと。
220:優しい名無しさん
11/11/08 04:59:05.22 4tsr2slM
今現在学生の大学進学率5割で、偏差値50以上の大学に行くのは同世代の上位25〜30以内だよね。
じゃあ、全てんかん患者の場合何%が偏差値50以上の大学行けるのかね。
みんな眠気や記憶力低下の副作用に悩まされ、中には虐めにあって不登校気味になる子もいる訳。
あと知的障害者でてんかん併発する子もいる。
それらを考慮すると、あんたが言ってることを実践できる子はめちゃ限られてるよね。
ここで言うても不毛な啓発でっせ。
221:優しい名無しさん
11/11/08 07:19:11.25 ZNFT+ICc
俺も健康だったら大学生きたかったわorz
小中で常にトップで東京の某国立大付属高校に進学したものの何回も発作を起こし
かなりの量の薬を服用するようになって記憶力や集中力が低下し会話すら困難になり中退
その後、自宅で毎日、10時間以上の勉強して独学で勉強してたが突如ブラックアウトし
今までの記憶がなくなるみたいなことが何度も起きて激鬱になりました
現在では鬱も回復し、なんとか高校入学以前のように普通に生活できるようになりました
株や先物で生計立てて、日本各地を旅するような生活を送ってますが中卒がコンプレックスで
素直に生活が楽しめないですね
もう年齢も25なので大学は行き辛いですねw
TOEIC840程度の英語力しかないが、猛勉強して海外大学進学検討してみっかなw
でも、これから経済危機が訪れそうだから日本で生活してる方が安全かもしれんな
人生やり直したいが年齢や経歴でアウトになってしまうのが辛過ぎる
222:優しい名無しさん
11/11/08 08:24:15.80 d8MjqFL6
マジかよ
脳みそ切り取ったのに頭いてぇ
左側頭葉だなコレわ
はぁ…
223:優しい名無しさん
11/11/08 12:10:14.26 n5wX55bk
学歴が良いから良いとこ就職出来るとか・・・
呆れる。
癲癇である事を学力で補うってか?
無理だべ〜そんなんw。
224:優しい名無しさん
11/11/08 15:11:00.69 jdwXNYmT
>>220別に啓発してる訳じゃない。私の場合症状が比較的軽いから私より症状が重い人と比べたら
勉強はなんとかなるんじゃないかと親が熱心に塾などに行かせてくれた。
私が一人っ子だから余計心配だったみたい。
軽いとはいえ、てんかん持ちで大学行けてない状態に娘がなるのはどうしても不安だったらしい。
>>223別に補うって意味合いじゃない。上手く言えないけど。
じゃあ聞くけど、学歴低い人でいい就職先手にすることができる人がどれだけいるの?
学歴なくてもいいとこに就職出来るならみんな必死になって勉強したりしないよ。
今はマーチ以下はすぐに足切りにあう対象だっていうのに。(従兄弟情報)
この時代にそんなことを言っているあなたに私は呆れた。
225:優しい名無しさん
11/11/08 15:43:17.39 lnNZE2CB
>>221
通信で大学でろ。俺みたいに。
226:優しい名無しさん
11/11/08 16:00:23.30 4pY1PNI0
>>223
能力があるなら、学歴や資格等はあるに越した事はない。
なぜなら、癲癇は職は何でもいいというわけにいかないから。
家族だが、応援したくても能力不足でとても大変な現実だよ。
癲癇だって持てる能力を伸ばしておけば、選択肢は拡がるんだよ。
227:優しい名無しさん
11/11/08 21:09:16.34 mWLB6fc9
自立支援の申請用紙の必須の世帯主の収入証明を市役所に取りに行ったけど
学歴はある程度必要だと思ったよ。市役所の職員観察してたけどまったり
仕事していたわ。このまったりの保障がほしければある程度の学歴・基礎知識は
必要だからな。勉強するなとは言わない
世の中の仕組み理解するのが遅すぎたけどなw
228:優しい名無しさん
11/11/08 22:16:52.32 m3l9hYuV
やっぱりこの病気は結婚難しいか
寂しいけど、ずっと一人で生きてけるようにならないといかんね…
229:優しい名無しさん
11/11/09 00:00:44.06 dO0mMvyU
てんかんの著名人を書いてみよう
・黒澤明 映画監督
・南方熊楠 博物学者
230:優しい名無しさん
11/11/09 00:07:17.93 kxIBw18E
ジャンヌダルク、レーニン、ナポレオンとか?
革命家が多いね
231:優しい名無しさん
11/11/09 00:21:50.54 e8TDTttc
・ドストエフスキー 小説家
彼の小説ぶっ通して読んでたら発作起きたことがある。
文章(特に会話文)がネチっこいていうかまどろっこしいのが特徴。
今は亡き小林秀雄が彼について書いてる本がある。オススメ。
・チャイコフスキー 作曲家
あまり知られてないが、家族性のてんかんを患っていたらしい。
オススメは『ピアノ協奏曲第1番』『ヴァイオリン協奏曲』『交響曲第6番悲愴』『3大バレエ音楽』
ダイナミックな曲が多く、元気がない時の活力源としては最適!
232:優しい名無しさん
11/11/09 00:31:12.34 e8TDTttc
>>229
黒澤明てんかんだったの?知らなかった…
昔のてんかんもちには凄い人が多いな〜
今の世の中に彼らに匹敵するような人は出るのだろうか?
今は倒れたら病院に運ばれて診察受けた後投薬生活だから、難しいかな?副作用的に。
発作起こさないにこしたことはないけど、一部のてんかん患者が持つ独自の才能ってあるんだろうか。
脳に異常のあるアスペでも天才的な人がいるように、薬無しの状態に限り人並み外れた才能を発揮できる、と。
233:優しい名無しさん
11/11/09 03:03:49.38 8Yq/fLzO
>>227
「自立支援の申請用紙の必須の世帯主の収入証明を市役所に取りに行ったけ
ど 学歴はある程度必要だと思ったよ。市役所の職員観察してたけどまったり
仕事していたわ。このまったりの保障がほしければある程度の学歴・基礎知
識は 必要だからな。勉強するなとは言わない
世の中の仕組み理解するのが遅すぎたけどなw」
今は公務員でも、てんかんの発作が起きたら辞めるように、勧奨される。
自分も8年前に辞めてくれと、人事に言われて辞めた。
今は「行政改革絡み?」で、うるさいからね。
その何年か前に、仕事中で大発作を起こしてしまったから。
それに鬱も併発していたから、どうしようもなかった。
だから自分は安易に、公務員になることもも進めない。
周りに理解がなかったら、どんな職業も同じだよ。
それに、公務員が全員「まったり仕事」をしているか?というと、
それはとんでもない誤解だよ。
9時5時で帰れる所もあるけれど、特に若い男はそんな部署には
まず配属されない。
自分なんて朝8時から深夜の1時まで、働いていたことも
あったよwww(とーぜんサービス残業)。
まぁ、運次第とも言えるかな?
それでも公務員になりたかったら、なるなとは言わないけれどねwww
234:優しい名無しさん
11/11/09 07:21:43.33 BC2bwZqk
>>233
公務員でもピンキリだからな
税務署なんかは忙しいのは親類関係から知ってる
町の役場とかは部署によっては暇そうだよ
町の役場系でも常に忙しいとこもそりゃあるだろうけど
235:優しい名無しさん
11/11/09 13:50:36.50 h27W1Aev
>>224>>226
分かってると思ったけど分かってないのね
無理して良いとこ就職して持病を隠して働く事がどれだけキツイか?って事
だとするなら、病気の事、キチんと理解してくれる会社の方が良いし安心出来る
どこの大手が癲癇持ちを受け入れる余裕があるのだ?
キツイ言い方かもだけど、無理すると他の病気(欝とか・・)発症してしまうから
言ってんだけどね。
236:優しい名無しさん
11/11/09 13:54:03.61 h27W1Aev
補足;一応オレも大手居たんだが、退職勧告の噂が耳に入って自分から辞めてやった口。
オマエ、癲癇持ちだから会社辞めろとか言われたくなかったしさ。
237:優しい名無しさん
11/11/09 14:49:11.11 YMMA8iYf
>>235
良いとこに就職するためなんてどこに書いてある?>>226
それに223に対するレスなので。
最後の一行に意味がある。
何が言いたいのか解らなければそれでいいよ。
238:優しい名無しさん
11/11/09 20:10:14.53 DhL/zquS
スレぶった切ってスマンが
おまえら癲癇の症状ってどんな感じ?
あとどのくらい症状コントロールできてる?
いや、俺近年になってどうも起きられない(正確に言うと、一度起きるけど
また眠り込むというか意識が飛ぶというかそんな感じ)症状が
たまに出るので病院で脳波取ったらどうも癲癇っぽい波形が
出ているらしく(でも確実ではない様子)どんな感じなのかと思ってさ。
いままでテグレトール・ガバペン・リボトリールあたりを試しているけど
効果出ているのかどうもイマイチで。
239:優しい名無しさん
11/11/09 20:37:10.91 VQpY9a2a
>>235変な言い方しかできないけど、薬さえ飲んでいれば他の人となんら変わらないんだよね。
医者も普通では考えられない位のかなり低い濃度の薬を飲んでる。
今春からの新しい主治医に「別に飲まなくてもいいんじゃない?」と言われるレベル。
でも、この薬を飲んでないと脳波がいびつ?になるから飲んでる。
だから隠そうとしなくてもきちんと飲んでいればバレることなんてないみたい。
このスレ読んでると、もっと大変な人から見れば私の悩みなんて馬鹿らしく思うんだろうなと思った。
でもね、隠せてしまうからの悩みだってあるんだよ。
たまに薬の副作用が出るけど、(眠気)健康な人から見れば私はただの怠け者。
「よく眠そうにしてるよね」なんてのんきに友達に言われたときはなんか悲しかった。
240:優しい名無しさん
11/11/09 20:48:50.71 yZfUg4Vr
はあ
241:優しい名無しさん
11/11/09 21:20:36.24 ELXOlNZ+
なげぇ〜し、上げる必要もねぇ〜し
一応読むが、理解不能
242:優しい名無しさん
11/11/09 23:44:55.05 C8w/RU3q
>>236
試用期間過ぎてたなら、病気理由に退職勧告って違法なのでは?
そうでないとオイラも困る…
243:優しい名無しさん
11/11/10 00:18:30.18 Sz3iX8Z/
>>242
試用期間なんて余裕で過ぎてたよ
その時の組合長が癲癇を理解してくれてる人だったから上層部とそれなりに戦ったさ
でもね、迷惑掛けたくなかったから諦めた
ちなみにてんかん協会にも相談したが、俺が居た企業がデカ過ぎかどうか知らんが
ガン無視
現実ってこんな感じ。
244:優しい名無しさん
11/11/10 00:18:53.55 IxGGgI02
今知り合いの所でのバイトだが面接の時テンカンは言わなかった
言ったら絶対受からん
40子持ちだし
あ、俺おっさんだけどね
まあ、詰んでますんで
245:優しい名無しさん
11/11/10 00:20:49.41 l2LUzY46
>>208
身長170後半か、羨ましいな〜
第二次性徴期の中学から22歳までアレビアチン、エクセグラン、テグレトールを
変更しながら飲んできたけど、それが原因か分からないが伸び率が悪かったよ。ずっと前からふと思い浮かんでは悔しい気持ちになる。
相関関係はあるはずなんだ、薬が原因と証明してこのもやもやした気持ちから解放されたい。
246:優しい名無しさん
11/11/10 00:22:37.30 IxGGgI02
何なのこの病気
吊りたくもなるわな
てかこの前泥酔して吊ったみたいなんだが
首に痕あるしw部屋ん中グチャグチャだったし
247:優しい名無しさん
11/11/10 07:59:47.11 EI7qJl6u
>>243
ヤバい…
俺もそうなるのかな
どうすればいいんだよ…
248:優しい名無しさん
11/11/10 08:03:15.31 EI7qJl6u
>>243
たびたびすまない
その企業のイニシャルだけお願いできないか?
同じ企業だったら絶望だ
俺のいる企業も規模だけは大きい
249:優しい名無しさん
11/11/10 11:29:19.56 6PT517wl
30代後半女性、発病からもうすぐ一年です
こないだ思い切って主治医に
「てんかん持ちで、服薬中(フェノバール)である以上、
子供を持つという選択は今後あきらめたほうがいいか」と聞いたところ、
てんかんや服薬のリスクより
年齢のほうでリスクを考えたほうがいいでしょうと言われた、あーあ、そーなんだ・・・w
250:優しい名無しさん
11/11/10 12:11:59.05 qdnx/77h
>>249 うちの元嫁は、知ってる範囲で六年以上マイスタンとエクセグランを服用していたけど、
子供に何かしらの影響がおきる可能性は、服用していない人のせいぜい二倍程度って主治医に言われたよ。
だから、薬自体ではそれほど影響は大きくないって思ったけどね。
それよりも、一年前の新薬のイーケプラで人格が変わったほうが悪影響が大きすぎたけどね…
251:優しい名無しさん
11/11/10 12:22:27.61 CUJkSiF2
でもデパケンは子供へのリスク高いらしいね
252:優しい名無しさん
11/11/10 13:01:03.14 jc9/N3IG
「人材」になりたがるべきじゃないね、この病気になったんだから。
人材として雇うなら、才能に期待するだけじゃない。
健康でないと困るし、理由問わずちょいちょい休むとかもダメ。
病名隠して終始したってばれたら、ただのクビじゃ済まないかもしれない。
懲戒とか裁判とかあり得るぞ、てんかんみたいなヤバイ情報隠して就職してたら。
確かにカミングアウトしたらまともな会社は絶対雇ってくれないが、告知は義務だから。
前にも政治活動の経験隠して就職して懲戒解雇、裁判するも企業の勝ちってあったぞ。
一方で、誰でもできる簡単な仕事を、使い捨ての駒としてやる分には、休む時があっても、なあなあになりやすいし、病気がばれてクビになる時もクビになるだけ、あとくされなし。
裁判するような熱意は企業側にない。
で、高学歴だったり資格あるやつがそんな誰でもできる仕事に応募してきたら変だろ、私訳ありですって言ってるようなもんだろ。
高学歴だとプライド高いかも、って警戒するしな、そういうブラックは。
高学歴だと給料もたたきにくくて嫌がられるし、生活保護も高学歴だと出にくい。
自身の心構えとしても、高学歴だと清掃とかつらいだろ。
てんかんなら中卒最強だよ。
253:優しい名無しさん
11/11/10 13:11:51.16 inZNeQn8
私も30半ば
14で発病してずっと大学病院に診てもらったんだけど、子ども欲しいって言ってもやっぱり渋い顔されました。
でも言い続けてたら遠くのてんかん専門クリニックを紹介してもらいました。
それまでデパケンとテグレトール飲んでたけど、そこの先生の診断で、あなたはテグレトール要らないって
今はデパケンのみで脳波も安定して、赤ちゃんも普通の人並みのリスクとのこと。デパケンも1日の総量で違うみたい
年齢のリスクはもちろん言われました
254:優しい名無しさん
11/11/10 13:32:31.69 K3x3X+so
うちは娘でまだ10代だけどお医者は>250さん所と同じように「ふつうの人の2倍」って言う
本人はまだあまり実感がないから何も考えてないっぽい
255:優しい名無しさん
11/11/10 15:06:59.36 8oZA0aFQ
というか、てんかんと告知して内定貰えるんですか?
発作さえ抑えられていれば言う必要ないですね?
告げたら民間も公務員も受からない気が…
256:優しい名無しさん
11/11/10 17:23:01.05 H3ARbkfF
女性の場合子供生む年齢があるからな30歳になったばかりと
40歳前では全然違うからね
257:優しい名無しさん
11/11/10 18:30:52.08 0rrQWgla
>>248
それ聞いてどうすんのさ、何れにせよ打つ手無しだから
タイで洪水にあった某企業ってとこで。
>>252
まさにそれだよそれ
再就職しようとしても履歴書マジマジ見られて、何で前の会社辞められたのですか?
とか聞かれて誤魔化そうにも誤魔化せず理由をハッキリ言って
後日くるのがお祈りだよ
この病気はホントどうにもならんねホント
258:優しい名無しさん
11/11/10 19:09:58.93 H3ARbkfF
結局転職繰り返ししてたらそんだけ自分の信頼度低下させてるだけだからな
キャリアUPの転職ならともかくキャリアダウンばかりしていて続かない
となると人事の人に見破られるけどね
俺も家電量販店で面接受けたことあるけど嘘の略歴は見破られる
機転きかない性格だからだろうけど
259:優しい名無しさん
11/11/10 21:41:09.90 oLHYrrfG
【栃木】「事故後職場で不利益を受けるケースもあった。正しく理解して」 てんかん協会県支部がハンドブック改訂 6児童死亡事故を受け
スレリンク(newsplus板)
鹿沼市の国道で4月、登校児童の列にクレーン車が突っ込み6人が死亡した事故などを受け、
日本てんかん協会県支部は8日までに、患者本人や周囲の人に向け、てんかんの病状や
対応を記載した「やさしいてんかんハンドブック」改訂版を約3500部作製した。県支部によると、
事故後、てんかんの持病がある人が職場で不利益を受けるケースもあったといい、ハンドブックを
通じて「正しく理解してほしい」と訴えている。
てんかんは大脳の病気の一つ。発作の症状はさまざまで、けいれんを伴うものや意識を消失する
場合もある。適切な治療で7、8割の人は発作を抑えることができるという。
鹿沼6児童死亡事故を受け、てんかんについて正しく理解してもらうほか、東日本大震災で薬が
不足したり名称が分からず処方しづらかったことなどから、従来のマニュアルを見直す必要が生じ、
改訂版を作製した。2007年に作製したハンドブックを専門医などのアドバイスも受けながら修正、加筆した。
患者向けに、発作がありながら運転免許を取得することや、運転はしないが身分証明書として利用することも
違法行為と強調。「社会的責任の自覚を」と呼びかけ、自動車運転免許の取得に関する判断基準も記載した。
新たに災害時の対応として、てんかん発作の特徴や対応方法、服用している薬の名称などを記載した
緊急カードの作成例などを加えた。
県支部の鈴木勇二事務局長は「隠すことなく、『てんかんです』と気軽に言える社会が理想。冊子が
契機になれば」と話している。
改訂版はA5判28ページ。学校や自治体に無料配布するほか、希望者にも配布する。
ソース
下野新聞 URLリンク(www.shimotsuke.co.jp)
関連スレ
【鹿児島】 姶良市で5人が死傷した事故 原因はてんかんの発作か
スレリンク(newsplus板)
260:優しい名無しさん
11/11/10 21:59:24.64 b5azVAPq
これだもんな協会は!
これで責任果たしたつもりでいるのかね?
冊子なんかじゃなくマスコミ使えよ
261:優しい名無しさん
11/11/10 22:35:42.91 79XzK3d7
協会は役立たず
262:優しい名無しさん
11/11/10 22:48:07.62 7ITr1nUX
>>260-261
協会は役に立たないという理由とか、体験談とかあるのかな?
踏み込んでいい部分と踏み込み過ぎると叩かれるから折り合いをつけているのかもしれない・・・
まぁ確かにこれだけかよ?とは思うが・・・
263:優しい名無しさん
11/11/11 00:50:33.34 oy22SA3i
偏見は西洋諸国の方少ないような気がする。
URLリンク(www.epilepsy.com)
264:優しい名無しさん
11/11/11 00:55:10.54 v+T7ZHWJ
オレって>>243だけど。
それ以前に協会って何か役に立った事ある?
最強の偽善団体と思うけどね
265:優しい名無しさん
11/11/11 03:18:00.22 1hn6jZVn
てんかん協会なんてもういらないよ。この前出た「てんかん村」が
あればいい。もし出来たら、自分はそこで余生を過ごしたい。
てんかんにあんまり理解のない家族とも別れて。
266:優しい名無しさん
11/11/11 10:06:29.97 XZrfGRA9
>>255
もし年に数回に抑えられてたら言わないなー
私は1週間に何度も出るので言わざるをえんが
一応障害者職安の方に通ってる
267:優しい名無しさん
11/11/11 10:23:50.12 BAxxODKs
学生時代は時間も自分で管理できたりある程度節制でき、その結果発作もめったに起きないけど、
就職したら持病のない人と同じように残業とか3交替とかできないだろうし、無理したら発作につながる。
でもカミングアウトしたら採用されないかもだしなあ。
268:優しい名無しさん
11/11/11 13:17:22.24 t5ODIBrs
てんかん村、現実的に考えたら協会が邪魔するし、資金ねぇ〜しw、却下w
で、他の策とし癲癇の事を理解してる人が近くにいるのが良いと考え
てんかん持ち同士でシェアーするとか・・・
癲癇持ち同士が結婚しても良いが癲癇持ちで生まれてくる子供の確立があがる・・・
なら事実婚で生活して行けるのではないかと、子孫作るのは各々の自由(責任持って)
癲癇村作ろうか?発言した手前、何か良い方法ないだろうかと思案中ですが
女性もそうしたい!とか思うものだろうか?
269:優しい名無しさん
11/11/11 13:47:16.35 alKWDhtu
まずは、てんかんオフから始めたらどうだろう?
需要あるか分からんけど。
270:優しい名無しさん
11/11/11 13:57:34.00 Htu9fDB7
てんかん持ち同士だとそんなに子供に遺伝する確率あがるのか?
私が医者に聞いたら、健常者同士でもどちらかがてんかん持ちでもたいして変わらないと言われたよ。
どちらかというと、服用している薬のリスクを考えたほうが無難だろうけど、
うちの主治医だと薬のリスクもそんなに影響はないと言ってたけどねぇ…まぁ薬によるんだろうけど。
あと女性くらいなのかもしれないが、うちの元嫁はてんかん申告して準社員で採用されたことあるよ。
さすがに仕事中に三度目の発作が出たときには、会社から辞めてもらえないかと言われて半年で辞めたけど。
てんかん申告しても仕事は見つかることもあると思うから、仕事をしたい人には諦めずに探してみてほしいかな…
271:優しい名無しさん
11/11/11 15:50:25.40 alKWDhtu
それは人事の人がてんかんをよく知らなかったんじゃないの?
実際に解雇されたんでしょ?
272:優しい名無しさん
11/11/11 16:37:50.14 Htu9fDB7
>>271
人事の人がてんかんをよくわかっていなかったのかはわからないけど、
面接ではてんかんについてしっかりと説明はしていたようだった。
一応解雇ではなくて、自己都合での退職扱いだったよ。まあ、辞めてもらえないか?だから、解雇のようなものだけど。
発作がおきると会社の上司がわざわざ自宅まで送ってくれていたし、何日か休ませてもらったりしていたからね。
三度目の時には、これ以上会社に迷惑はかけたくないとこちらも考えた上での退職でした。
273:優しい名無しさん
11/11/11 18:19:00.78 KQC3h6TP
てんかん同士でシェアと言われてもな
個人としての自立したいというか他人の気持ち
うかがいながら生活するのはてんかん同士でも疲れるだろ
やっぱり自分の空間みたいなのがないと
自分のテリトリーにズケズケと進入されたくないというか
274:優しい名無しさん
11/11/11 19:32:11.25 EiuEyk82
自分の勤めてたとこは
「万一職場で倒れて打ち所が悪かったり、通勤経路で事故にあったりしたら大変だから…今は治療に専念して…」
という感じで退職を柔らかく勧められたよ
はっきり言わないでくれて、ありがたかった
275:優しい名無しさん
11/11/11 23:14:54.40 J0XMev8v
>>274
治療に専念したから治るの?
治らない病気を治ったら戻っておいでと言うのは柔らかくより偽善っぽい気がする。
276:優しい名無しさん
11/11/12 01:43:36.95 8pHN2mCG
>>269
オフ会か、そんなことしなくても協会に入って地元の集まりに参加すればいい。
協会否定派が多いみたいだけど、協会がなくなったら社会にてんかんの存在を知らしめる団体がなくなるぞ。
この協会がなくなったら、てんかんが理解される社会からより遠ざかると思うけど。
てんかん村作る余力があるなら、役員にでもなって今の協会の体質改善に試みてはどうだろう。
というか、てんかん村ってなんだよ。自らを隔離してどうすんだい。第二の○落を作りたいのか?
集会に参加しなくても、会員雑誌から同じてんかん患者達の半生を知ることができるし、参考にはなるよ。
俺自身、今は幽霊会員だけど就職したら、積極に協会の活動に関わっていきたい。てんかん協会は努力次第でまだまだ良くなる。
277:優しい名無しさん
11/11/12 02:58:24.03 geXxENk0
>>276
260が言っているように、あれだけの事故が起きても、てんかん協会は
冊子を発行したり、「消極的」にマスコミや世の中への対応しかしてな
いんだ。
それでも、もし、てんかん協会が「積極的」にこの病気のことを世の中
に知らしめても、世の中は理解してはくれないでしょう。就職差別が
その一例で、もうどうしようもない。
それならば、最終的には「てんかん村」作って「自分たちを隔離」するし
かないと思っている。
>>276がてんかん協会の幽霊会員で、てんかん協会は努力次第でまだまだ
良くなると思っているのは勝手だけれども、上記の人々がてんかん協会は
もうダメと思うのも勝手だと思うけれどね・・・。
なんか上手く文章伝えられないでごめんね。
オフ会はmixiのコミュでやっているみたいだけれども、都会ばっかりで、
田舎の自分は参加できない。
>てんかん協会は努力次第でまだまだ良くなる。
ずいぶん楽観主義者でいいね。
278:優しい名無しさん
11/11/12 13:01:05.43 Riy90aAB
今のてんかん協会では、てんかん村なんて発想が無理
新規に団体作るしかないよね
279:優しい名無しさん
11/11/12 13:54:02.18 Z/p9Wfpo
>>276
協会の関係者かなんか知らんが
癲癇の認知度下げてるのは協会。
報道しようとしても差別だから辞めろ。
癲癇に纏わる本は差別だから辞めろ。!
何でもかんでも差別だから辞めろじゃ認知度なんかあったもんじゃない
部落民の方が解同があるし、力強いわな
つ〜か、現状だと部落民より下の扱いだわな>てんかん持ちは。
280:優しい名無しさん
11/11/12 15:28:32.52 LvPl8fG8
副作用で抜けきった毛髪を返せ・・・
281:優しい名無しさん
11/11/12 15:32:39.44 fNqdpJfJ
えっ!?
何の薬飲んでたらハゲるん?
怖い…わけではないがそんな副作用あったんだ?
282:優しい名無しさん
11/11/12 15:39:10.62 ORC+Ouyh
アレビアチン、デパケン、エクセグランみんな禿げたなぁorz
283:優しい名無しさん
11/11/12 15:44:03.64 SV12eE4f
遺伝性の禿を薬のせいにすんなwww
284:優しい名無しさん
11/11/12 15:55:33.56 VoOHEh82
就職差別言う前に、その間資格とる努力ぐらいはしたの?
285:優しい名無しさん
11/11/12 15:56:20.02 geXxENk0
277です。
言葉は乱暴だけれどもwww、279の言っていることには、
自分も同意です。
>>280>>281>>282
自分も結構抜ける(泣)。
>>283
周りの親戚、殆ど「ふさふさ」なのだが・・・
286:優しい名無しさん
11/11/12 17:24:46.86 obTVE0U7
エクセグランで禿げるのか!?ないと思うんだけどなぁ〜
287:優しい名無しさん
11/11/12 20:02:16.05 VoOHEh82
284に答えろ!具体的にどんな努力をしたんだ?
288:優しい名無しさん
11/11/12 23:19:12.89 cvGvBqLf
毛が抜けるのって副作用??まじで?
そういえばここ数年結構抜けるかも…
もともと毛が多いし、年齢から来るもんだろうと思ってたけど、
つむじ見た母親からはよく「薄くなった」って指摘される…orz
本当に副作用だったら勘弁してほしいなー
289:優しい名無しさん
11/11/12 23:33:29.99 2SwShPXW
妖怪人間ベムって、てんかん人間って題名変えても差し支えないような気がするw
あれ、見て泣けてくるの俺だけか?
290:優しい名無しさん
11/11/13 00:27:34.24 dMyfPz1g
今は亡き元てんかん協会会長の高橋さんは、自身が患者だ。
発病したのは中学時代だが、勉強はしっかりやって京大を出た後高校や大学で教員をしていたそうだ。
教員中てんかん発作を起こしたりして、苦労されたみたいだが独自に努力をして乗り越えたみたいだ。
そしてある時、ひょんなきっかけからてんかん協会の存在を知る。
最初は協会に関わる気がなかったが、理事になってみないかという本部からの熱い懇願により理事長となり、最終的に会長になったらしい。
今の協会のトップ達に当事者はいないんだよな。
でも、京大卒で国立大助教授くらいの立派な肩書きがあれば信用+役職を疑いなく与えられる訳か。
実際には協会の活動にほとんど関与しなかったみたいだけど。
社会ってそんなもんかな。
291:優しい名無しさん
11/11/13 00:36:04.73 YF2pmYAx
デパケンではげることはあるってね。ソースはkyupinブログだけだけど
円形とかじゃなく放射線や抗がん剤治療のようにボソボソ抜けるらしいが。
他は?
エクセグランは飲んでるけど禿はストレスで1円ハゲができたことがあるくらいだな。
ソースも見たこと無い。
新薬は既存薬にない効果はあっても精神症状に悪影響あるのが多いよね。他の精神分野の新薬もそうだけど。
あと副作用も段々過激になってる気がする。
292:優しい名無しさん
11/11/13 01:09:15.87 hIEPwwBu
てんかん協会って何も知らない役人さんの天下り先じゃないの?
あそこに頼ってメリットあった人の話、今まで聞いた事ない
293:優しい名無しさん
11/11/13 01:21:19.70 dMyfPz1g
天下り先の対象にはならないと思う。
多分、理事務めても金銭面の旨味はあまりない。協会お金なさすぎなんだよね。
役職に就いてる人達も、子供や兄弟にてんかん持ちがいて、良くしていこうって人達で構成されてるよ。
それ以外の面は普通の一般人だよ。
294:優しい名無しさん
11/11/13 10:36:54.28 z6QA71zp
精神障害者保健福祉手帳ていうのはとったほうがいいですか?
車や原付の免許はとってません。
薬を飲まないと嘔吐を伴う半日程度の意識喪失があります。
薬を飲んでいても長時間のPC作業や神経を使っていたら意識が朦朧とすることがあります。
今服用してる薬はデパケンR、エクセグランです。
295:優しい名無しさん
11/11/13 10:57:35.23 eAx4LjK6
>>294
自立支援はとってるよね? あっちは必須だと思う
手帳取得は、メリットありデメリットありだったよ
自分は、発作は薬で抑えられる程度の症状だけど、
市の方針として「新規のてんかん患者には1級(一番重い)を認める」ということで、今晴れて1級保持者。
メリット
・所得税、市県民税、国民年金などが安くなる
・市バスが市内無料、駐車場も安くなる(運転できないから関係ないけど)
・観光地や、公共施設で割引があるところがある
デメリット
・「自分は精神障害者なんだ…」とときどき気になる
・親が泣く
・てんかん以外の不慮の事故で死んだとき、ニュースで精神障害者って報道されるのかな…
くらいだった、自分はメリットが多いと思ってる
296:優しい名無しさん
11/11/13 11:26:19.01 1GnNIUwt
>>294
今三級だけどメリットを感じているのは映画館が障害者割引でどんな時でも1000円くらいで見れることくらいかな
年金とかはまだ払える年齢じゃないからメリットを感じ辛いのね
>>295
こっちは小発作が時々ある程度で3級だなぁ、社会保障とかそっちのが手厚いから地味に羨ましいわ…3級は色々中途半端すぎ
俺のとこの母さんはてんかんの事、特になんとも思ってないねー。一応祖父ちゃん祖母ちゃんには黙ってるみたいだけど
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