【難病】慢性疲労症候群を語るパート９【ＣＦＳ】

1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/04/21(土) 16:14:53 ID:+ViCtTEL]

慢性疲労症候群（ＣＦＳ）について、
あなたのケースや体験を語ったり
役に立つ情報を交換したりしませんか？
医療関係の方からの知識やアドバイスも歓迎です。
真剣に役に立つスレッドにしたいので
誹謗中傷、悪ふざけ等は御遠慮下さい。

前スレ
【難病】慢性疲労症候群を語る【ＣＦＳ】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1056566102

【難病】慢性疲労症候群を語るパート２【ＣＦＳ】
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1083276407

【難病】慢性疲労症候群を語るパート３【ＣＦＳ】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1095045429

【難病】慢性疲労症候群を語るパート４【ＣＦＳ】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1103436635

【難病】慢性疲労症候群を語るパート５【ＣＦＳ】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1115978028

【難病】慢性疲労症候群を語るパート６【ＣＦＳ】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1126252792

【難病】慢性疲労症候群を語るパート７【ＣＦＳ】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1141328400

【難病】慢性疲労症候群を語るパート８【ＣＦＳ】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1161839741/

2 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/04/21(土) 16:15:39 ID:+ViCtTEL]

Ａ．大クライテリア
1．生活が著しく損なわれるような強い疲労を主症状とし，少なくとも6カ月以上の期間持続ないし再発を繰り返す（50％以上の期間認められること）。
この強い疲労とは，疲労が短期の休善で回復せず，月に数日は疲労のため，休まねばならなかったり，家事ができず，しばしば臥床せねばならない程度のものである。
〔この疲労の程度については別表1「PS（Performance Status）による疲労・侮怠の程度」の段階3以上のものとする（別表省略）。

2．病歴，身体所見．検査所見で別表に挙げられている疾患を除外する。
ただし，精神疾患については別表2以外の心身症，神経症，反応性うつ病などはCFS発症に先行して発症した症例は除外するが，同時または後に発現した例は除外しない。
特にうつ病に関しては，両極性うつ病はただちに除外するが，単極性のものは精神病性であることが明らかになった時点で除外することとし，それまでの診断不確定の間は反応性うつ病と同し扱いとする（別表省略）。

3 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/04/21(土) 16:16:51 ID:+ViCtTEL]

B．小クライテリア
ア）症状クライテリア　(以下の症状が6カ月以上にわたり持続または繰り返し生ずること)

1. 徴熱（腋窩温37．2〜38．3℃）ないし悪寒
2. 咽頭痛
3. 頸部あるいは腋窩リンパ節の腫張
4. 原因不明の筋力低下
5. 筋肉痛ないし不快感
6. 軽い労作後に24時間以上続く全身倦怠感
7. 頭痛
8. 腫脹や発赤を伴わない移動性関節痛　
9. 精神神経症状（いずれかlつ以上）羞明，一過性暗点，物忘れ，易刺激性，錯乱，思考力低下，集中力低下，抑うつ
10. 睡眠障害（過眠，不眠）
11. 発症時，主たる症状が数時間から数日の間に発現

イ）身体所見クライテリア（少なくともl月以上の間隔をおいて2回以上医師が確認）1. 微熱
2. 非浸出性咽頭炎
3. リンパ節の腫大（頸部，腋窩リンパ節）

4 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/04/21(土) 16:18:27 ID:+ViCtTEL]

大クライテリア2項目、小クライテリア(症状クライテリアll項目，身体所見クライテリア3項目)より構成され，大クライテリア2項目に加えて小クライテリアの症状クライテリア8項目以上か、症状クライテリア6項目+身体クライテリア2項目以上満たすと「CFS」と診断する。
大クライテリア2項目を備えるが，小クライテリアで診断基準を満たさない例は「CFS疑診例」とする。
上記基準で診断されたCFS（疑診例は除く）のうち，感染症が確診された後，それに続発して症状が発現した例は「感染後CFS」と呼ぶ。

5 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/04/21(土) 16:19:01 ID:+ViCtTEL]

CFSNJ - CFS Network Japan Top Page
http://www.bekkoame.ne.jp/~sage-m/cfs/cfsnj-main.htm

大阪大学ＣＦＳホームページ
http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/bldon/www/cfshome.html

Co-Cure-Japan 慢性疲労症候群（CFS）に関する海外情報提供
http://www.co-cure.org/jp/

6 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/04/21(土) 16:19:35 ID:+ViCtTEL]

http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/bldon/www/cfs/CFSshinryo.htm
阪大のＨＰより「慢性疲労症候群（CFS）を診療されている先生方」

http://www.bekkoame.ne.jp/~sage-m/cfs/information-A.htm
こちらにも病院が紹介されています。


関連スレ

【原因不明】慢性疲労症候群【寝たきり】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/utu/1096889856/
【原因不明】慢性疲労症候群２【寝たきり】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/utu/1141287762/

7 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/04/21(土) 16:23:46 ID:+ViCtTEL]

慢性疲労外来受診をご希望の皆様へ　（大阪市立大学 医学部附属病院）
http://www.med.osaka-cu.ac.jp/hosp/information/mansei_hiro.htm

外部サイト
慢性疲労症候群の解説
http://www.bl.mmtr.or.jp/~shinjou/hiro3.htm

大阪市立大学大学院医学研究科
代謝内分泌病態内科学＆腎臓病態内科学（第二内科）慢性疲労症候群（CFS）について
http://www.med.osaka-cu.ac.jp/interm2/group/clinical/shokou/index.html

NHK教育 最近の話題から/わかってきた慢性疲労症候群　倉恒弘彦（大阪大学医学部講師）
http://www.nhk.or.jp/kenkotoday/2001/20000731/20000731.htm

8 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/04/21(土) 16:24:20 ID:+ViCtTEL]

Q：〜な症状がですが、自分は慢性疲労症候群でしょうか？

A：CFSを疑う前に病院でひととおりの検査を行ってください。
　　疲労感は他の病気でも多くみられる症状なので、もしかすると大きな病気が隠れているかもしれません。
　　CFSの治療は多少遅れてもたいして大きな差は出ませんが
　　少しでも手遅れになると命にかかわる病気もあります。
　　体が重くて辛いかもしれませんが、頑張って検査を受けに行ってください。

9 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/04/21(土) 16:42:26 ID:uUmjC0Aa]

1乙

10 名前：病弱名無しさん [2007/04/21(土) 22:16:16 ID:wAQ8+GO7]

国内海外のＣＦＳ＆ＦＭＳニュース　まとめブログ

http://dodowild.sakura.ne.jp/koh/

11 名前：病弱名無しさん [2007/04/21(土) 22:25:35 ID:wAQ8+GO7]

金に関する　スレの集まり。

生活保護・障害者手帳・年金手帳
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/okiraku/1177068128/

生活保護総合質問スレ
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/welfare/1174380232/

【病気*怪我*障害】不健康投資家さん2【身体*精神】
http://live25.2ch.net/test/read.cgi/market/1162215878/

12 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/04/23(月) 15:38:34 ID:cyQA81RS]

>>1スレ立て乙です

前スレで出たヘルペスの薬どうなんでしょうね
どなたかもう医師に相談しましたか？

13 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/04/23(月) 23:40:57 ID:jHSLn004]

ごめん、聞いたけどよく覚えてない。
日本では処方は難しいって言ってた気がする。
海外でのその情報は日本の医師にもきちんと入ってきてはいる。

14 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/04/24(火) 15:38:10 ID:p7Gs44TL]

>>13
そうか…副作用も結構あるみたいだしね。
まだ学会で認められてない段階で処方して、
もし患者に何かあったら医師の責任になるもんね(T_T)
そりゃ医師も慎重になるよね。
早く認可されないかな。

15 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/04/26(木) 18:38:54 ID:2MRTycZJ]

保守

16 名前：病弱名無しさん [2007/04/26(木) 18:55:25 ID:ZTYOq18r]

気温下がってきた。

17 名前：病弱名無しさん [2007/04/26(木) 23:15:18 ID:hQ6+cX6H]

オレが思うに。
CFS患者が、病院に診察に行くことは、症状を甚だしく悪くすることだと思う。
よって、医療費が多くかかる。
医師が患者宅に来て診察をする。
患者の負担が減り、症状が緩和し、医療費が減る。
CFSの専門医を増やして、患者宅での診察をした方が、医療費は安くならないか?
営業マンの出張と思えば、ラクチンだと思うのだが。

18 名前：病弱名無しさん [2007/04/26(木) 23:48:55 ID:6crtmRwH]

>17 それを目標にしてると先生が言ってた。まだまだ医者の数が足りないって。

19 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/04/27(金) 02:19:21 ID:rh/MuG23]

近くに往診してくれる精神科医はいるけど、残念ながらCFS専門医ではない。

でも、個人の医療費は安くなる(出張費抜きなら)が
医者は数をこなせないから儲からないだろうな・・・。
相応の往診費用や交通費を請求されたら医者はいいが１回の費用はどうなんだろう？
往診→治癒が早まる
が大前提で長い目で見て安くなるのならいいけど。
どっちにしてもCFS専門医の数が足りなすぎて予想すらできない。

20 名前：病弱名無しさん [2007/04/27(金) 10:03:22 ID:joW7qZ4k]

CFS患者は、重症患者に入ると思うが、
この国は、倒れてでも病院に行けと言う。
病院に診察に行って、インフルエンザに感染した
オレにとって病院は、恐いとこ。
政治家や厚生省の役人が、全員CFSになればいい、
この人たちは、在宅診療だったりして・・・

21 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/04/27(金) 14:42:43 ID:6MztJsEs]

さっそく診察のとき、例のヘルペスの薬について、HPのプリントアウトを
持って行って状況を聞いてきたところ、軽くスルーされました・・・。
「ふーん、ま、たぶんこんなのは効かないね」
「アメリカの研究は信用してない」
って、にべもなかったよ・・・orz

まぁ、その医師個人の意見かもしれないけど。
日本の研究が進まないから、日本に比べて医療が進んでる
アメリカに期待していたんだがねー。
じゃぁ、日本の研究はどれだけ進んでいるのかと小一時間問い詰めたいｗ

でも、ちょっと興味あるみたいだったから、プリントアウトコピー置いてきた（笑）

EBウイルス、ヘルペスウイルスは普通の病院では抗体検査はできないらしいね。
昔、阪大に研究チームがあった頃は、血液検査してたらしいのですが、
いま、大阪市大はどうなんでしょうねぇ。調べてもらえるのかな？
ちょっと希望を持ってみたのが、みごとにつぶされました。
CFSに処方される日は来ない悪寒。はぁ・・。

22 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/04/27(金) 14:59:37 ID:6MztJsEs]

>>20
私は3年前の冬、歯が痛くて大学病院の救急行ったら、
まわりが「子供が下痢と嘔吐が止まらなくて」っていう
赤子かかえたお母さんたちに待合で囲まれてしまった。
いや〜な予感がしたら、やはり、24時間後、ノロと思しき
症状が勃発・・・orz
私はノロになると重症化して一ヶ月は治らない。
この時も死ぬかと思った・・・。
2,3年前はノロは牡蠣とか貝食わないと発症しないと医者が
断言してて、人からの接触・限りなく空気感染に近い感染あるはずだ
といっても完全否定された。

総合病院は免疫弱ってる人間にとっては鬼門だ。
だいたい、感染症の患者もその他も狭い待合にごちゃまぜにするのは、
衛生的におかしいよね。病院はウイルス・細菌のすくつだよ。

去年今年、ノロが人から感染する率の方が高いと証明されて、
自分の主張が正かったと思ってちょっと溜飲おりた。
それにしても、ここ数年、毎年ノロに襲われるようになった。
今まで生きてて、こんな感染性胃腸炎なんかになった経験まったくなかったのに。
ウイルスが変化してるのか、私の免疫が弱ってるのか・・・。

23 名前：病弱名無しさん [2007/04/27(金) 17:09:41 ID:opg9nwAY]

>>21
阪大-市大通ってるが、Ｋ先生に頼むとしてくれそうだが。。。
費用は自己負担でしょうね。

研究の為何人か募集とかだと負担なしだけど。

24 名前：21 mailto:sage [2007/04/27(金) 17:32:38 ID:1TKNsqK/]

>>23
大阪市大では、感触いいんですか？
費用自己負担かぁ・・・。
抗体陽性でも保険効かないのかな？

でも、今までの長い道のり考えてきたら、
治るのなら安いかも。

25 名前：23 [2007/04/27(金) 19:08:27 ID:5WLtBCrL]

自己負担＝保険診療の意味で書いたのだけど。

先生が研究目的で募集すれば研究費などから費用を負担して
もらえるとけど、患者からお願いすると保険分は負担しなければ
ならないと思うよ。

治るなら安いよね！
足掛け１２年通ってるよ。

26 名前：24 mailto:sage [2007/04/27(金) 21:21:00 ID:rVX9aq1y]

>>25
そっか。ありがと。
保険分の負担なら、なんとかなるかも。薬価高いけど・・・。
これから、治験とかする可能性あるのかな？

この治療が許可されて、これにかけるなら、がんばって大阪行く価値あるかもね。

27 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/04/28(土) 00:20:32 ID:kJ8fqm8y]

CFSと類似とされるFMSでは、アメリカの診断基準の洗い直しが提唱されてる。
病態は様々な環境や体質で大きく左右されるものだから。
例えば、薬でもアジア系に効くものとかあるしさ（イレッサなど）。
日本人の体格体質を考慮に入れて見直す医師の姿勢は不思議じゃないと思うぞ。

28 名前：病弱名無しさん [2007/04/29(日) 00:41:50 ID:yQHe/A0x]

保険診療内で治療可能になるのは何十年後の話なんだろうね。

29 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/01(火) 20:08:50 ID:ILvdE1s0]

保守

30 名前：病弱名無しさん [2007/05/01(火) 21:23:05 ID:ou6iPxf5]

たけしの番組、慢性疲労症候群じゃないかと思ってみてたら

ドンピシャ！　でびっくりした。女性に多いんだって。

31 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/01(火) 21:32:31 ID:fPzyu7ZN]

>>30
自分も「喉の痛み」と「微熱」でもしや…
と思って見てたら、やっぱりでした。

例になった方は完治されたんですね。

32 名前：病弱名無しさん [2007/05/01(火) 21:43:34 ID:Qr/21Skr]

体調不良はヒキコモリの入り口
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/loser/1178022841/l50

33 名前：病弱名無しさん [2007/05/02(水) 12:35:23 ID:it1lyJ5S]

>30
あれじゃー心身症じゃね？

肝心の疲労感というのが、ぜんぜんクローズアップされてなかったし・・。

34 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/02(水) 12:52:35 ID:e3bVL491]

ひどかったね、薬漬けにされるだけじゃん。
精神疾患じゃないのに。EBウィルス感染の話とか一切なかった。
本当の原因が解明されないまま精神病扱いされちゃうんだな。

35 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/02(水) 13:51:51 ID:FaQZbLIw]

俺は、抗うつ剤、全種類飲まされて、やっと精神疾患じゃないと認めてもらった。

36 名前：病弱名無しさん [2007/05/02(水) 14:39:53 ID:it1lyJ5S]

あの番組、過去にもＣＦＳ特集したけど、今回は、それと違った報道の仕方してるし・・・。
ぶっちゃけ、女性外来の宣伝じゃねぇの？？

http://www.asahi.co.jp/hospital/shinsatsu/050816.html

37 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/02(水) 21:56:15 ID:iqP4h9od]

豚切り失礼します。教えて下さい

皆さんはCFS診断に至るまで、何科に回され、どんな検査、薬の処方を受けましたか？

38 名前：病弱名無しさん [2007/05/02(水) 22:02:22 ID:GnUjr0Xy]

>35
自分も１０数種類飲まされて、そう言われた。

39 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/02(水) 22:12:32 ID:VSKl+91H]

>37
総合内科→呼吸器内科→心療内科→婦人科
抗生物質とかもう覚えてないくらいの種類を飲まされて、
これ以上摂取すると良くないと言われておしまい。
婦人科で診断。今はロキソニンとデパスをもらってます。
頭が痛いときに飲んでくれということで。
ほかにはなすすべがないようなこと言われてます。
よくならないので、今は漢方薬飲んでます。
そうしたら少しだけ体力が上がった気がする。
十全大補湯っていうのを煎じて朝晩２回飲んでます。
みんなの話を読んでると私はまだまだぬるいなと思っています。
このつらさが倍以上の負荷でかかるなんて、耐えられない。

40 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/02(水) 22:33:09 ID:iqP4h9od]

>>39
ありがとうです。CFS診断を受けての処方なのかな？
漢方薬、調べてみますね！私は知人宅で開封したが誰も飲まなかったらしい
養命酒が、明日届くので試す予定です。

41 名前：病弱名無しさん [2007/05/02(水) 22:53:39 ID:0RCNvcrQ]

内科→阪大、市大へ
全身のリンパ腫脹だったからＲＩシンチ検査もした。
阪大行くまでに地元の病院をはしごした。
結局阪大で診断してもらうまでに約３年もかかった。
その時は解熱剤などの対処療法。

42 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/03(木) 11:00:05 ID:IGC8mJcK]

>>41
３年もかかったんですか・・・やっぱり確定診断がおりるまでは
対処療法しか出来ないですよね。ありがとうでした！

43 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/03(木) 14:26:19 ID:F9qCQl1M]

西式健康法で治ったって人もいるようだけど、どうなの？

44 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/03(木) 22:00:56 ID:eeFgYClS]

高熱の風邪→町の開業医(内科)
→治らないから民間の総合病院内科外来
→そこのリウマチ・アレルギー特診
→紹介状をもらい市大のリウマチ外来(当時は疲労外来なし)に検査入院(日帰り)
→またもとの総合病院の特診へ戻る
→また紹介状をもらい東京女子医大リウマチ外来に検査入院三週間
→何も出ないからもとの総合病院
→同じ総合病院の心療内科
→母が新聞記事でＣＦＳを見て先生に尋ね、要件に当てはまった
→阪大に紹介状を書いてもらい阪大血液腫瘍内科
→数年後市大へ。

以上です

45 名前：病弱名無しさん [2007/05/04(金) 14:08:43 ID:+jBMGVks]

一つ気になるのがこの病はストレスからくるものかどうかって事です。
皆さん自分の精神状態どうでしょうか？
自分は確かに精神状態が悪くなってから身体に異変が出始めました。

46 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/04(金) 15:46:55 ID:UCM8mINv]

ストレスも要因の一つと言われてます。
それだけでなるものではないとは、思われますが。
ヘルペスなどのウイルス、自己免疫機能などとの関連もよく言われます。
なおニュートンの2005年の6,7月頃(？)のバックナンバーに、
慢性疲労症候群になるしくみの仮説が掲載されてた。

47 名前：病弱名無しさん [2007/05/04(金) 16:08:13 ID:+jBMGVks]

自分の場合睡眠時無呼吸かと思い、４万円くらい払って検査したのに異常なしでした…。
いや一つ得られたことが、検査結果に深い眠りがなかったという事でした。
で医者の対応はわからんの一言。

48 名前：病弱名無しさん [2007/05/04(金) 20:02:28 ID:+jBMGVks]

自分の場合一番酷い症状が頭痛なんですが、どなたか頭痛が酷い方いらっしゃいますか？

49 名前：病弱名無しさん [2007/05/04(金) 21:15:07 ID:i7AtP8Mx]

>>47
4万！？どんな検査だったんですか。
もっと安い値段でしてもらったよ。

50 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/04(金) 22:32:13 ID:Cwz+9MBk]

>>49
一泊入院検査で大体3万から4万かかります。

51 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/05(土) 01:17:53 ID:jpYgIz0/]

>>48
頭痛は辛いだろうね。ペインクリニックに行けば。
鬱病、睡眠障害など精神系の薬は頭痛起こしやすいそう。

52 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/05(土) 01:48:18 ID:mee/+H37]

>>44
>>47
ありがとうです！皆さん、長い時間と大きな出費の連続だったのですね・・
とりあえず徹底的に他の病気が潰していくしか無いみたいなので、対処療法で
頑張って行きます。

53 名前：病弱名無しさん [2007/05/05(土) 12:32:42 ID:S8ICos3D]

ﾌﾟﾛまで叩いちゃっていいのかよ〜ｵｶﾙト大生
ttp://music8.2ch.net/test/read.cgi/classical/1174652956/716->>524

54 名前：病弱名無しさん [2007/05/06(日) 22:57:57 ID:YQ7Ua5xN]

梅雨までの気候の良い時期が、CFSを治すチャンスだよ。
とにかく熟睡に徹して、体を休めよう!!

55 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/06(日) 23:14:30 ID:3NsP7O7s]

気候が良いとはすでに思えないここ最近。
冬が一番すごしやすい。関節にクルけど。

56 名前：病弱名無しさん [2007/05/06(日) 23:47:24 ID:zhcM7wcp]

3.4.5月は、いろんな場所でいろいろな動きがある月なので
体も疲れるし精神状態も追いつかなくて大変だよ。
毎年GW明けが足の痛みのﾋﾟｰｸだから今年は慎重に動いて足はなんとかなったが
過敏性腸炎?みたいになってしまった。

57 名前：病弱名無しさん [2007/05/07(月) 04:37:46 ID:3Ljfvw8u]

俺らに出来る事って医者達にこの病を広めることだよな。
多少汚いやり方でもメールや書き込みを沢山送るのも手だよな。

58 名前：病弱名無しさん [2007/05/07(月) 18:26:01 ID:rvFZNzpV]

>>57
そのやり方には賛同出来ない。

59 名前：病弱名無しさん [2007/05/08(火) 00:01:21 ID:0u+56ohP]

>>57
58に自分も同意する。

60 名前：病弱名無しさん [2007/05/08(火) 04:31:05 ID:xNBAyy/n]

俺も反対

61 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/08(火) 21:53:40 ID:boKBk/IN]

賛同しかねる
汚い手って・・・

62 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/08(火) 22:04:41 ID:E1ropwHO]

>>48
頭痛といっても症状の違いありますよ
頭痛大学へは行かれましたか？

63 名前：病弱名無しさん [2007/05/09(水) 08:50:31 ID:c39Fzpwk]

CFSではないが、ある病気の友の会でやってることやめてくれ。
「汚い手」がバレたら他の真っ当に苦しんでる患者までが白い目でみられる。
いくら知名度を上げたくても、悪印象ののしつけられて知れ渡るなんて望んでない。
この患者も同じことはしないでくれ。

64 名前：病弱名無しさん [2007/05/09(水) 08:55:51 ID:c39Fzpwk]

>>48
自分も頭痛は酷いな。昨年までは特に。
紫外線きつくない？
他にも併発してる病気あれば尚更痛い。
頭痛を調べて少しでも頭痛の種類を理解して
薬の飲みわけができるようになるとまだ楽だよ。
痛くなり始めたらすぐに飲むのが効果的。

65 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/09(水) 15:39:18 ID:I7IHSdRn]

>>57は、この病気を知らない医師が多すぎるって言いたいだけじゃないか？
みんな、汚い手って言葉に反応しすぎ。
メールや手紙で辛さを訴える事は、汚くも何ともない。
メディアに頻繁に取り上げてもらえたり、そんな事でもなければ、
日本の医師のCFSへの理解度は遅々として進まなそうだ。

66 名前：病弱名無しさん [2007/05/09(水) 15:58:18 ID:hmf8GR6u]

ここにいる人たちは、欧米で治験中のAmpligenについてはどう思っているのか？
早くほしい。FDAで認可したらいくらかかってもいいから個人輸入したい。治りたい。
相当いい治療成績が出ているのは事実。
もちろん薬だから100％はないけど。

この薬のほかの適用がAIDS、鳥インフルエンザ、肝炎、などらしいが、
すべて治験中。

欧米だけで今治験やっててその間にたくさんの人が回復してると知って、
悔しくてうらやましくて不公平過ぎて仕方ない。
日本の患者数はすごく多いし、重症化してるのに、なんの治験の機会も与えられないなんて。

67 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/09(水) 22:35:18 ID:c39Fzpwk]

＞この病気を知らない医師が多すぎるって言いたいだけじゃないか？

現状で抱える問題は知名度の低さだけではないよ。
知っているからこの病気を診たくないという医師もいる。
知名度はそこそこあっても認めてくれる医者が少ない原因も排除すべき事項。
メールや手紙を誰がどの医者に贈るのか知らないけど
患者が病名をしつこく押し付ける行為をして
こんな状況下に上塗りして余計に毛嫌いされれば理解度より嫌悪感のほうが先行しそうだよ。

68 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/09(水) 22:38:55 ID:3oWkKk5O]

ってか大半の医者は病名くらいは知ってはいるよ・・・・・

問題は診断基準の曖昧さや診断してみたところで有効な対策があんまり無いことだよ・・・・・

これじゃあ無理・・・・・

69 名前：病弱名無しさん [2007/05/09(水) 22:51:44 ID:WCgB/vnt]

どいつもこいつも情けない奴らだ。
文句だけ言って何もしないのならこのままずっと苦しんでろ。

70 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/09(水) 23:08:12 ID:ofZzyRci]

どんな病でも同じだけど、病人相手にずっと苦しんでろとか言える神経が信じられない。
精神病んでる人だったらｺﾞﾒﾝね。それでもどうかと思うけど。

71 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/09(水) 23:16:36 ID:c39Fzpwk]

>>69
そうカッカしないで落ち着いて。
医者が話してくれた現実を書いているんだよ。
自分は理解ある医者に恵まれ有り難いよ。

72 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/10(木) 01:26:50 ID:wlO6HU06]

メチルフェニデートって効果あるんだろうか？

命いくら縮もうが構わないから飲めば覚醒するような薬欲しい

73 名前：病弱名無しさん [2007/05/10(木) 03:55:56 ID:JF4tjN95]

インフルエンザの検査後
慢性疲労症候群といわれますた。
自分はウツは先に気づいて通院してたんですが
慢性疲労症候群なんてしりませんでした。
ウツになりかけてた頃一年中風邪を引き続けてたのとか
もうあの頃から同時進行してたのか〜。。

キースジャレットの気持ちがわかるぜい。

74 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/10(木) 04:30:44 ID:9eaFgMG+]

つ　故・大杉君江アナウンサー

キースは日本人にはぶっ飛んでいるイメージがあるからあまり良い例ではないかも知れないよ・・・・・

　　　Ah!! Ummmm!! Dum!!

75 名前：病弱名無しさん [2007/05/10(木) 11:27:01 ID:vqih2i72]

リタリンはそれなりに効くんじゃないでしょか

76 名前：病弱名無しさん [2007/05/10(木) 20:12:35 ID:MgB6bcqa]

Ampligenのこと書いた者だが、スルーされたことから
慢性疲労症候群の日本と欧米の医療格差を感じている。
Ampligenの治験は日本を除けばほとんどの欧米諸国でやっているのを
悔しいと思わないのか？

また、線維筋痛症は友の会があるために、難病認定要望書に載っているのに、
慢性疲労症候群にはいかなる会も存在せず、そんな要望書にすら載せてもらえないのを
悔しいと思わないか？

難病認定の患者のなかには、十分な社会生活(働ける）人も多くいるし、認定されているから
医療費も援助してもらえるのに対して、慢性疲労症候群の患者は寝たきりが多いにもかかわらず、
認定どころか、社会的にも蚊帳の外に置かれている、悔しいと思わないか？

77 名前：病弱名無しさん [2007/05/10(木) 20:30:12 ID:xFm9llfz]

くやしいけど動けない。。

78 名前：病弱名無しさん [2007/05/10(木) 20:43:39 ID:ZQeYDkGT]

>>76さん
線維筋痛症の友の会だって、個人が立ち上げたものでしょ。

CFSの場合はそういう人がいないのがいちばんの問題。
過去に何人かいたようだけど、フェードアウトしちゃう無責任さ。

怒るほど問題意識があるなら患者会作ってください。
ただしちゃんとしたやつね。

79 名前：病弱名無しさん [2007/05/10(木) 21:16:19 ID:ljmErkTj]

>>76さん
友の会作って動けるだけの気力と体力があるのなら作ってください。
啓発活動ができるのなら動いてください。
会を作るのも発展させるのもできません。
病気が病気なだけになんと言われようと動けないので、ここからお願いするしかないのです。

80 名前：病弱名無しさん [2007/05/10(木) 22:10:10 ID:MgB6bcqa]

>>78さん　>>79さん
自分は>>76だけど同じく動けないため、もちろん会など作れません。
ただ、慢性疲労症候群の近縁疾患の線維筋痛症だけ
難病認定申請してるのが不公平だなぁと思って。

線維筋痛症の患者は主婦が多いから、金銭的に安定してる人が多いけど、
慢性疲労症候群患者は若く発症して働くこともできず、追い詰められているわけだし。

クローズアップ現代でも慢性疲労症候群は一切取り上げず、線維筋痛症や脳髄液減少症ばっかり
取り上げて。

結局一番悪いのは勉強しない医者なんだけど。
大阪市立大のサイトなんかも全然更新されてないし。
ひどいのなんか「CFSを診てくれる医者一覧」。もうとっくにやめている医者とか
いい加減でCFSをよく知りもしない医者の名前があったりして。

だいたいある特定の病気が日本全国でここしか診てくれないっていう自体がおかしいと思う。
本来ならどんな地域の医者であれ、この病気を診れて当然なのに。

こんな国の医者には頼れないから、
とにかく１日でも早くFDAでAmpligenが認可されてほしい。
費用の面ではかなり厳しいけど、やっぱり健康には代えられないから。
日本の患者がそれを使って次々に回復していってほしい。

81 名前：病弱名無しさん [2007/05/10(木) 22:43:56 ID:ljmErkTj]

＞線維筋痛症の患者は主婦が多いから、金銭的に安定してる人が多いけど、
＞慢性疲労症候群患者は若く発症して働くこともできず、追い詰められているわけだし。

これはちょっと偏見というか、全体的にはそうかもしれませんけど、言い切れることではないですよ。
自分はどちらも発病しているので、どちらの病気の知り合いもいますけど
線維筋痛症で学校へも行けない子もいる事を考えると失礼な見方かなと思います。

医者一覧もFMSも同じですよ。
聖マリで作られている一覧表はあてになりません。

線維筋痛症は難病認定も保険適用予定もマスコミの取り上げ方も
アナウンサーが命を懸けた件で知名度を上げたので、不公平と言う言葉は合わないと思います。
線維筋痛症と併発しやすい病気として慢性疲労症候群の名前が出ることもあるのが唯一の救いでしょうか。

＞本来ならどんな地域の医者であれ、この病気を診れて当然なのに。

そういう国になってほしいです。ホントに。

82 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/10(木) 22:45:56 ID:C+Ogbfwi]

とにかく慢性疲労症候群ていう名前があかんのよ
こんな大変な病気なのに、たかが慢性疲労みたいな名前だから重病として取り上げられんのよ
繊維…にせよ骨髄…にせよ深刻そうな病気の名前じゃん
とにかく慢性疲労症候群の名前変えるのが先のようなキガス

83 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/10(木) 23:43:02 ID:9eaFgMG+]

くだらん

84 名前：病弱名無しさん [2007/05/11(金) 00:48:21 ID:hqNSwC+x]

厚生省と医師会と政治家が悪い。
患者は、悪くない。
医師も悪くない。
日本がアメリカの州になるのが一番かもね。

85 名前：病弱名無しさん [2007/05/11(金) 00:50:32 ID:uQO9mY18]

みなさんは実際、体調はどんな具合？

自分は８時間程度のバイトでも３日も連続していくとその後一週間強烈な過眠。
時々おきてもネットを眺めて数分もしたら倦怠感でまたベッドへ。

まれに気分が良くて「何かしよう！」と意欲がわくものの
集中力がもたず、部屋の片付けの為に買ってきた棚なども組み立てずそのまま一ヶ月がすぎたり。。

筋力低下もあります。いつも「よいしょ！」っとちょっとがんばって持ち上げていたものも
「これはむりだ、、」と諦めざるを得ません。

家族の理解も今一で、知人の力仕事をやってみろとかり出されて
週5〜6フルタイムの工場内の配管の仕事をしましたが
疲れるほど不眠になっていきボロボロになりました。
一応人前では意地でシャキッとして働いてみせるので「なんだ出来るじゃないか」と下手に期待されるので
限界になって動けなくなった頃には向こうは「裏切られた」みたいに思わせてしまうのが非常にしんどかった。

その仕事を2ヶ月ほどしたあと１ヶ月ほど何も出来ず筋肉痛がまるっきりなおらないと言った感じでした。
一度筋肉痛になると何度寝てもまるで徹夜したかのように筋肉痛が持続します。

86 名前：病弱名無しさん [2007/05/11(金) 05:35:28 ID:DRiZ1fPo]

皆さん何か薬飲んでます？

87 名前：名無し mailto:sage [2007/05/11(金) 06:06:27 ID:yF2A6pCr]

漢方薬がお勧め。俺はそれが立ち直りのきっかけになった。

88 名前：病弱名無しさん [2007/05/11(金) 06:45:59 ID:DRiZ1fPo]

どこでもらえるんですか？

89 名前：病弱名無しさん [2007/05/11(金) 06:49:47 ID:r9yh0HEt]

普通に薬局で買えるやつだよね？

90 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/11(金) 10:54:05 ID:Kc+WYXeR]

どこで買えるかよりも
ぴったり合うのを見立ててもらうことが大事。

91 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/11(金) 14:39:10 ID:RuBvvcl8]

>>82
名称変更の話あったんだけどね、どうなっちゃったんだろう？って感じ。

92 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/11(金) 15:55:57 ID:55kZ7bi5]

熱が下がらないよ、だるいよ(´；ω；｀)
解熱剤も効かないし喉も痛い
こんな良い気候なのに、寝ているしか出来ないなんて…我が身体を恨む
せめてもの救いは、この板を覗いて、
仲間がいるんだ、自分だけじゃないと思う事だけ

93 名前：病弱名無しさん [2007/05/11(金) 21:00:19 ID:WTqxcmb4]

リタリンを飲んで効果があった人いますか？

94 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/11(金) 23:38:59 ID:EXB8Mkai]

>>92
あと２秒で奇跡的な時間＆ＩＤだったのに・・・

95 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/12(土) 06:12:35 ID:RejUsICW]

>>85
＞自分は８時間程度のバイトでも３日も連続していくと

3日連続で外出出来る時点でおまいさんの勝ち。

96 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/12(土) 18:12:13 ID:qZfUCgo1]

>>85
私も似たような感じ
この程度じゃ医者からは相手にもされなかったが・・・
親にパラサイトして凌いでいるけどこんな生活いつまで続くか・・・

97 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/12(土) 19:38:40 ID:5fMEjqCR]

１日でも働けるなんて夢のまた夢

98 名前：病弱名無しさん [2007/05/12(土) 23:32:09 ID:NviVaDCw]

患者は会なんて作れないか。俺もだけど。
親とかはどうなわけ？動いてくれないの？俺のとこは無理。

99 名前：病弱名無しさん [2007/05/12(土) 23:37:16 ID:rTse8txR]

　慢性疲労症候群の症状と治療法

　米疾病対策予防センター（CDC）によると、慢性疲労症候群（CFS）は、極端な
疲労感が6カ月以上続き、他の疾患が原因とは考えられない疾患である。CFSの
症状は、睡眠で改善することはなく、身体的活動によって悪化する。

　疲労以外の症状としては、筋肉痛や筋脱力、記憶力や集中力の低下が挙げられる。
患者は男性より女性ではるかに多く、そのほとんどが40〜50歳である。

　CFSを正式に診断する検査や手法はない。治療は主に症状緩和に向けられ、
また、ストレスや過剰な運動を軽減することで予防できる。食事内容の変更
や理学療法も適切な治療方法となる。（2006年6月14日/HealthDayNews）


寺下医学事務所の寺下謙三先生の診察おすすめ
ttp://www.terra.or.jp/
厚生省慢性疲労症候群（ＣＦＳ）診断基準
ttp://www.med.osaka-cu.ac.jp/21coe/hirou_gairai/legident_04.pdf#search='%E5%8E%9A%E7%94%9F%E7%9C%81%E6%85%A2%E6%80%A7%E7%96%B2%E5%8A%B4%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4%EF%BC%88%EF%BC%A3%EF%BC%A6%EF%BC%B3%EF%BC%89%E8%A8%BA%E6%96%AD%E5%9F%BA%E6%BA%96'

100 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/13(日) 03:25:24 ID:Rh6s01P7]

>>98
うちの親70才。私は未婚35才　＼(^o^)／ｵﾜﾀ
若い親御さーん！頼む！

101 名前：病弱名無しさん [2007/05/13(日) 11:16:00 ID:fYUlzb26]

調べるとものすごい種類の治療が紹介されてますけど
何種類くらいの治療を試されました？

102 名前：病弱名無しさん [2007/05/13(日) 23:08:47 ID:olRTxP9W]

私は３９。父死んだ。母とは絶縁。

若い親御さん、やっぱ頼む

103 名前：病弱名無しさん [2007/05/14(月) 17:54:55 ID:ePHwhaKo]

>>85
> 一応人前では意地でシャキッとして働いてみせるので「なんだ出来るじゃないか」と下手に期待されるので
>限界になって動けなくなった頃には向こうは「裏切られた」みたいに思わせてしまうのが非常にしんどかった。

これ辛いですよね。私も人前に出ると気合いで頑張ってしまうけど、
家に帰るともうボロボロ。ベッドに倒れ込んでしばらく動けません。
こんなにひどいのに、医者は「CFSというのがあるからそれかもね」
としか言ってくれず、大阪まで行くなんてとても無理。
心療内科でSSRIと眠剤を処方してもらっているけど、効いている気
がしません。（泣

104 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/14(月) 18:36:13 ID:NjR9ouju]

それを鬱というのでは？

105 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/14(月) 21:22:55 ID:4QgynYMc]

私は>>103 はCFS っぽい感じがするけどね。

文面全体と、
＞人前に出ると気合いで頑張ってしまう
からそう思うね。。

鬱もCFS もどちらもストレスが大きく関与しているとは思うけど
ニュアンスが違うんだよね・・・・・

106 名前：病弱名無しさん [2007/05/14(月) 22:02:06 ID:payEtym3]

>>105
そうなんですよ。総合病院も含めてあちこちの診療内科で
診察を受けても、ある程度すると医者の方から「鬱じゃな
いみたいだけど」なんで言われるのでガックリします。
ある診療所では、「うちはCFSだのFMSだのは診ないから」
と言われて門前払いでした。今の主治医の先生も、色々
情報収集をしながら試行錯誤といった感じです。もっと
全国の医者がこの病気について勉強してほしいと思います。

107 名前：病弱名無しさん [2007/05/14(月) 22:11:14 ID:p3g//3v/]

>>106
ガックリって・・鬱病と診断されたいの？
鬱病だったら、CFSの診断基準に当てはまらなくなるね。
それと、鬱病とうつ状態は医学的には別物だよ。

医者にどう言われれば気がすむのかが解らないんだけど
情報収集しながら試行錯誤してくれる良心的な医者は滅多にいないよ。
大阪まで行かなくても専門医一覧から近くのCFS専門医を探してみては？

108 名前：病弱名無しさん [2007/05/14(月) 22:44:30 ID:Tpr1CRUU]

若い親御さん居ない？

109 名前：病弱名無しさん [2007/05/14(月) 22:45:35 ID:payEtym3]

>>107
>ガックリって・・鬱病と診断されたいの？

病名なんかどうでもいいんですよ。このどうしようもない疲労・倦怠感
から脱却できれば。だから処方された薬は、副作用がきつくてもきちんと
服用して治ろうと努力しているのに、医者の方で自信なくされても...
（ハシゴを外された気分でガックリしますよ）

>>80
>大阪市立大のサイトなんかも全然更新されてないし。
>ひどいのなんか「CFSを診てくれる医者一覧」。もうとっくにやめている医者とか
>いい加減でCFSをよく知りもしない医者の名前があったりして。

私も延々とタクシーに乗って診てもらったのに、やる気のない先生で、
がっかりしたことがありました。

そもそも、原因不明というだけで、一般臨床医は、引いてしまう傾向
があるように思うんですが。皆さんどうお感じになっていますか？

110 名前：病弱名無しさん [2007/05/14(月) 23:02:41 ID:p3g//3v/]

>>109
＞全国の医者がこの病気について勉強してほしいと思います。

じゃあこれはいったいなんなの？

キツイこと言わせてもらえば、
病名なんかどうでもいいならCFSに拘らなくていいじゃん。
CFS専門医一覧表がどうのこうの言う理由がわからん。

CFSに特効薬がないことぐらい承知してるだろうけど
我慢して薬飲んでるとか医者が信頼できないならさ、
ここに書いてることまんま医者に話せばいいじゃん。

もう一度だけ書くけど、
今の主治医は勉強熱心なほうだよ。
でも納得できないなら医者変えればいい。

111 名前：病弱名無しさん [2007/05/15(火) 01:09:20 ID:WWH61NmE]

なんかいつも似たようなことやってるね。

112 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/15(火) 04:46:37 ID:iV4XiDeA]

110何が言いたいのかわからん

113 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/15(火) 07:47:12 ID:ar/OkmcH]

この前、病名言った人にアリナミンドリンクでも飲んだら？
って素っ気無く言われた。いちいち説明するのもめんどくさい。

早く病名変えてほしい。
ストレスが一番良くない病気なのに、病名がストレスになるなんてね。

114 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/15(火) 12:49:56 ID:kctLQchv]

病名はよほど勉強熱心な友人にしか言わないようにしている
だってねぇ・・・自分でもなんすかソレ？て思ったもの
自分で調べてくれるほどの人にしか言う気がしない

115 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/15(火) 13:52:25 ID:1xaWBzCK]

皆そうだと思うけど、微熱がずーっと続いてる。
でも、秋〜冬の間は、37℃台後半から一向に下がらなかった熱が、
最近は気候のせいか、37℃台前半で落ち着いてる。
だるさも少しずつ楽になった。それだけでもかなり嬉しい！
４月から玄米食に変えたので、それもあるのかも？
辛い時はPL飲んでる。少し楽になる。
これからは養命酒飲んでみようかな。

116 名前：病弱名無しさん [2007/05/15(火) 15:14:22 ID:5UXiTmE8]

>>110
>キツイこと言わせてもらえば、
>病名なんかどうでもいいならCFSに拘らなくていいじゃん。
>CFS専門医一覧表がどうのこうの言う理由がわからん。

「ドリルの刃のメーカーにとっての顧客の真のニーズとは何か？ それは
耐久性のある刃でも、特殊加工が可能な刃でも、精密加工が可能な刃でも
ない。顧客の真のニーズ、それは『穴』である。」

「医師にとって、患者の真のニーズとはなにか。それは、検査や診断を
受けて診断書を書いてもらうことでも、処方箋を書いてもらうことでも
ない。患者にとっての真のニーズ、それは『治してもらうこと』である。」

>>112
>110何が言いたいのかわからん

同感。

117 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/15(火) 21:12:38 ID:bnN7rSjk]

ただいま。。

私も>>110 の投稿は理解不能です

118 名前：病弱名無しさん [2007/05/15(火) 21:50:29 ID:eOvrRDEr]

>>117
おかえりなさい。お疲れ様。

何だか、ちょっとギスギスしちゃっているけど、みんな苦労して
いるんだから、病気の情報交換だけじゃなく、少しでも楽しかっ
たことがあったら、ここに書いてみたらどうかな。

私は、ほとんど寝たり起きたりの毎日だけど、今日は前から欲し
かった昔のカメラ（安物だけど）がネットオークションで落札で
きたので、届くのが楽しみ。でも写真を撮りに出かける体力が戻
る日を待たなくてはならないのが残念。

119 名前：117 mailto:sage [2007/05/15(火) 21:58:00 ID:bnN7rSjk]

>>118
スカパー!で野球観てます。(^^ヾ

120 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/15(火) 23:33:24 ID:ijZDKI/M]

>>118
読みたい本は買ってるよ。読めないんだけどさ、集中力なくて。
将来への期待って、してもいいんじゃないか、って思っている。
カメラ、とりあえず部屋でいじって、外に出れる日に備えようよ。

残念ながら、死んじゃう病じゃないんだから。

121 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/16(水) 00:49:51 ID:77z+Uwss]

本は同じ所を何度も何度も読んでしまう。
1〜2行進んでは「ｱﾚ前なに書いてたっけ？」状態。
登場人物の名前や設定・行動が覚えてられないのがもう致命的。
エッセイみたいな登場人物が多く無いものを読んだ方が
いいのかな・・・。

122 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/16(水) 01:42:09 ID:M2GmXq45]

私も、ハリポタの不死鳥の騎士団を買ってあるのにまだ読めてない。
あれを読むには体力がいるんだ…。

123 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/16(水) 11:53:04 ID:qSN0fur7]

＞ハリポタの不死鳥の騎士団
同じだｗ続きの巻も実は買ってある・・

124 名前：病弱名無しさん [2007/05/16(水) 12:04:02 ID:7sTDePdO]

>>120
そうだね。将来の期待ってすごく大事なことだと思うよ。

>カメラ、とりあえず部屋でいじって、外に出れる日に備えようよ。
うん。家の猫の写真を撮ろうと思ってる。

125 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/16(水) 12:15:54 ID:gnI2gn04]

みんな、本を読みたいとか写真を撮りたいとか気力あるんだね。
俺はそんな気力すら失せてきたよ・・・orz

それに休職期間満了から失職して1年、そろそろ貯金も尽きてきたしね。
読みたい本があっても経済的にも「買おう」という気が起きない。

それぞれだろうけど、働けない体の香具師ってどうやって生活してるのかと思うよ。
何も考えなくて療養出来る環境が欲しいね。

126 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/16(水) 13:40:19 ID:McV9FYfU]

自分は障害年金もらってる。生きて行けないもの。
気力は色々あるよ！本読みたいし、映画見たいし
買い物行きたいし、ブラブラとうろついたりしたい。
でも体力が無い。体が痛い。だるすぎ。
気持ちと体がつり合ってない。

127 名前：病弱名無しさん [2007/05/16(水) 16:10:30 ID:dHiS2s9b]

一回精神科で電気ショック受けたらどうだろう。

128 名前：病弱名無しさん [2007/05/16(水) 17:08:00 ID:dHiS2s9b]

冗談抜きにポリオの不顕性感染だったって人がいるんじゃない？

129 名前：病弱名無しさん [2007/05/16(水) 18:18:27 ID:aqK/aQ6t]

>>126
そうだよね〜。あれこれしたいことがあるのに体が
ついてこないって最悪。私も今日は、全身不定愁訴
まみれ。ベッドに寝そべって本を読むのに手を挙げ
ているだけで腕がだるい。orz

130 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/16(水) 20:04:16 ID:f8OUMVLy]

久々に、ここ見たんだけど、やっぱり似たような境遇の人たちの言うことには心底共感してしまう。

希望を持ってる人、持てない人。
限りのある範囲内で、やりたいことやってる人、それすらままならない人。
どれも、わかるなぁ。

私は、症状軽くなって自宅でおとなしくしてれば症状ほとんどないまでに軽快しました。
やろうと思えば短時間バイトくらいはできると思うけど、いまはやらない。
いまは思いっきりオンラインゲームに没頭してます。
なんで働かないでそんなことしてるかって理由は言葉では説明しにくいんだけど、病気で失われた時間を取り戻しているという感じなんです。

「すべてを忘れてただ楽しむこと」をやることによって何かを取り戻そうとしてるんだと思う。
３０過ぎでスネかじりで。だけど、それでも生きていれば何かがあると感じることができるようになった気がする。ギリギリだけど。

自分が過去に抱いていた夢、プランは実現できないかもしれないけど、違う形で何かができるかもしれない。
そんな気持ちも、ちょっぴりだけどあるよ。

131 名前：病弱名無しさん [2007/05/16(水) 21:15:38 ID:sh4cgG+E]

今、NHKで若い世代に過労が拡がると
放送してるよ。
労働監督の国の機関は、業界と癒着してるとしか思えね。
労働なんて、テキトウが一番だったかも。

132 名前：病弱名無しさん [2007/05/16(水) 21:28:27 ID:p3CQMdfA]

>130

ゲームできるんだったら、ボット使ってＲＭＴで稼いだら？

http://it.nikkei.co.jp/digital/column/gamescramble.aspx?n=MMITew000022022007

133 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/16(水) 23:40:46 ID:lw5UPL15]

>>127
それおれも何回も思った。。。w

134 名前：病弱名無しさん [2007/05/17(木) 03:11:02 ID:ujFr7g45]

＞129
私も腕も上げられない日々が断続的にやってきたよ

今日、中国産の偽グリセリンのせいで、「原因不明」の病人や死者が出ていたと
ニュースで取り上げていたが、「原因不明」「その後解決」と聞くと
耳がピン！となる私。１００年くらいしたら、「当時はまだ治療法もなく・・・」
とか、番組でやられるのかな。早く治せるようになってほしいな。
動物実験されてるねずみさんたち、ありがとう、まじで。＜テレビで見た。

135 名前：病弱名無しさん [2007/05/17(木) 03:46:52 ID:1ZRnFZN4]

同棲相手が、診断されて今は自宅療養中です。


同棲相手は読書以外は疲れるから出来ないと言います。
ここを読んだら、皆さん疲労感がありながらよく書き込みされてます。

しかしゴミひとつ捨てに行くとなると、それは出来ない。
冷蔵庫の物を取りに行くのも無理…

病気とワガママ

どのように理解すればいいのか、わからなくなっています。

136 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/17(木) 07:02:03 ID:G4HIozAD]

調子のいい時はゴミも冷蔵庫も携帯もOK
悪いときは全部ダメ、ってことで

137 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/17(木) 07:04:54 ID:kVTyuDCN]

>>135
ワガママだと思っているってことは、
あなたは、同棲相手の方はCFSじゃなくて、
ただの怠けだと思ってるってことなのかな？

健康な人にはこの状態はこれからも決して理解はできない
と思う。
家族にさえも理解されないで困ってる人が多いから、ましてや、
他人となればいくら恋人でも、一緒に暮らしてたら
トラブルがたえないんじゃないかな。
今後、相手の症状を認めて一緒にやっていけないなら、
別れるしかないんじゃないかなぁ。お互いのために。

138 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/17(木) 13:47:15 ID:S+OrQbwv]

>>135
インフルエンザで寝込んでる時のだるさを想像してみてくれ
もうこの状態にも慣れて来たから、寝たまま携帯で書き込みはできるけどさ
起き上がるのは辛いんだよ、本当にね

139 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/17(木) 14:01:23 ID:6yK96lLf]

布団脇に常にノートパソコン置いてるから書き込みは寝転がって可能。
布団の周囲に飲み物やら色々常備してるよ。一時オマルを置こうかと
本気で思ったことがある。
今は2,3日おきに自力で風呂に入ることが可能になった。

140 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/17(木) 16:35:13 ID:3mIQU2tK]

>>135
相手はCFSの診断はおりてるんだよね？
ワガママと思って嫌な気持ちになってるなら別れたほうがいい。
相手とよく話し合ってからね。思考能力も長時間は続かないから
適度に休憩をとって、何度かに分けて話し合ったほうがいい。
>>139
自分も毎日おふろに入れない・・・これから暑くなるから嫌だな。

141 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/17(木) 16:37:44 ID:3mIQU2tK]

あとさ、ここの書き込みは1人がしてるわけじゃないからねｗ
たくさん書き込みがあっても、多くの人が書いてるだけだし
中にはCFSじゃない人もいると思うよ。

142 名前：135 [2007/05/17(木) 19:58:06 ID:ciIJgSZP]

別れようとか、嫌いになったとかじゃなく、うーん・・・
風邪のように風邪薬飲んで治るものではないと判っていますが
どうせ判ってもらえない、もういい・・・
これを言われてしまったら、どうしようもないのも事実。

どのようにしんどいのか、その時はどんな援助が必要なのか・・・
それを話し合いたいだけなんですけどね。

143 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/17(木) 20:54:33 ID:S+OrQbwv]

>>142
その気持ちをそのまま言ってみては？
気持ちが伝わってないから、彼女にそう言われるんでしょ。
その前にレスした住人に感謝の意くらい示しなよ。

144 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/17(木) 22:42:13 ID:YnVqdp2j]

>>142
相手のしんどさや援助について話し合うことはとても大切なことだと思いますが、
それと同時にいま相手がどのように感じているのだろうかとか、『どうせ判ってもらえない』と
言わせるような態度をあなたがとっていなかったのか、少し振り返ってみてはいかがでしょうか。

健康なあなたには想像がつかないことも多々あるでしょうが、
相手の立場や気持ちに少しでも近付いてあげて下さい。

145 名前：病弱名無しさん [2007/05/17(木) 22:43:14 ID:WXjtv4c6]

>>135
「ワガママではないか？」
と思う気持ちが自分の気づかないどこか、会話や態度に出てしまっていませんか？

この病気になってしまったら「どうせ分かってもらえない」と
投げやりな気持ちになってしまった経験のある人たくさんいるんじゃないかな。

ところで、142さんご自身が病気で苦しみ理解者がいなくて更に苦しんだ経験はおありですか？
相手の気持ちを100％理解することは誰にもできないと思う。
でもこうやってスレで相談している気持ちが伝われば
彼女のかたくなな気持ちも解れるかもしれないね。

146 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/17(木) 23:38:58 ID:hk3CTyfc]

このスレに来ること自体がなんとか彼氏を理解できないかと思案した結果だと思うけどね。

私には同棲なんて夢の又夢だから同棲がなんなのかよく分からないし、
一緒に居ることが責務になってしまっているのなら別れるしかないと思いうんだけどね・・・・・
（どちらにせよ続かないし、今の時代は本人が生活するだけでも大変だと思いますよ・・・・・・・・・）

147 名前：病弱名無しさん [2007/05/18(金) 01:07:47 ID:XtPUXz7K]

この時期は、夏場に備えて体力を付ける時だから、
ひたすら寝ることを勧める。
筋力を付けようとかする必要はない。
水分をたっぷりととって、うまい物を食べて
寝てるのが治る近道だよ。

148 名前：病弱名無しさん [2007/05/18(金) 04:28:02 ID:L2TGeZxw]

この病気はなった者にしかなかなかわからないよ
私も周りの人（辞めた職場や趣味仲間や友人・・と言ってもあんまりいないが）に
それとなく言ってるけど、理解者はいない
夫が兼業主夫してくれてるだけ
親友にだけ、鬱で・・と言って理解を求めました。CFSとは言ってない。

生保などが出るようになったら、早く離婚したい
夫にこれ以上つきまといたくない。猫たちがいなければ死んでもいいんです

149 名前：病弱名無しさん [2007/05/18(金) 10:53:44 ID:0EccYMHh]

>>147
それでよくなったの？

150 名前：病弱名無しさん [2007/05/18(金) 12:16:11 ID:w0hzZCdT]

>>147
気象庁の長期予報によると、今年の夏は猛暑とのこと。
今から不安。発病してから、ずっと夏は絶不調だったから。
私の場合、晩冬から冬にかけて比較的好調なんだけど他の
皆さんはどうなんだろう。

151 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/18(金) 15:41:06 ID:+liCJGuX]

>>150
エェーこの夏猛暑ですか！
暖冬の場合は冷夏じゃないの？
死ぬ(´；ω；｀)
自分は、秋や春先が比較的調子良いです。
が、あまり季節関係なく、悪化時は悪化します。
今悪化中で、発熱、頭痛、怠さ、リンパの腫れ…もうしんど過ぎる。
自殺も考えます。

152 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/18(金) 16:21:35 ID:Tq4xvw3m]

夏より冬が断然いい。猛暑か…。

153 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/18(金) 16:59:00 ID:UiWFtOeQ]

自分はクーラーの冷えすぎさえなければ
夏の方がいいな。
毎年、冬〜春は冬眠生活。

154 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/18(金) 20:50:58 ID:2o6ma+CS]

夏の暑さは衣服で調整効かないし、
あちこちのクーラーで自律神経やられるし
低血圧の自分には猛暑は勘弁して欲しい。
ひたすら温めるだけでいい冬のほうがいいよ。

>>151
考えるのはしょうがないけど、実行はするなよ。
現世で乗り越えないと、来世でも再び同類の苦しみを持つぞ。

155 名前：病弱名無しさん [2007/05/18(金) 23:10:21 ID:JpvZ/c4P]

猛暑は本当に嫌だ。三年前に妙な夏風邪がきっかけで発病した
時も猛暑で死にそうだった。エアコンなしでは寝られないのに、
朝起きると喉や節々が痛んで体調最悪。自律神経メロメロ。

>>151
早まってはダメ。いつか必ず良くなると信じて待つのが大切。

「不安も孤独も気持の底に沈殿させて、静かに謙虚に、来る
べきときが来るのを待つ。それが人生ってもんだからだ。いや、
それが人生の楽しみってもんだからだ。そうして待つことを楽
しめる人だけが、今を生きる喜びを知っている。．．．待てば
海路の日和あり。ものごとすべてに、時がある。」
（星言葉----晴佐久昌英 著）

156 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/18(金) 23:13:51 ID:+liCJGuX]

>>154
そうですよね…、体が辛いと気持ちも落ちますが、
あまり考えすぎずに頑張ります。
自分だけが辛いんじゃないですもんね。すみません。

157 名前：病弱名無しさん [2007/05/19(土) 00:19:04 ID:ITzGmm7C]

寝ていれば必ず治るから、安心すればいいよ。
必ず治るから、安心。
夏バテは、治るのが遅れるから気をつけて。
今から、夏バテ対策を。

158 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/19(土) 00:52:43 ID:ZyaPQTI7]

今年の春（一応継続中）は毎日天候不順で参ったけどね・・・・・

春なのに夕立が当たり前に「昼間」来るわ。

夕立じゃなくって昼立ちﾊﾞｯｼｬｰｰｰ!!

159 名前：病弱名無しさん [2007/05/19(土) 06:41:01 ID:9b1qhsEd]

148です。151さんは何か守るものないかな。　死んだらだめだよ

160 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/19(土) 07:33:54 ID:qFa87TcA]

>>159
>>148さんと同じことを考えてたけど（私は犬）、好調期には
そんな気が失せて、不調期には…の繰り返し。
今は不調の時にそんな考えも出なくなりました。
犬に感謝です。
>>151さんも何か「コレだけの為に死ねない」というものが
あればいいな。

161 名前：151 mailto:sage [2007/05/19(土) 09:08:55 ID:C/uzmR0v]

皆さん温かい言葉を本当にありがとうございます。
ゆっくり気長に治す気持ちで、頑張ります。
守るもの…何かあれば、ホントに生きる力が湧いてくるんだろうな。
今は、自分の身体がどうしようもないので、
早く良くなって、生き物と暮らせるようになれたら良いなと思います。
犬いいですね、羨ましいですよー。
皆さん気持ちをしっかり持っていらして凄いです。
本当に見習いたいです。

162 名前：病弱名無しさん [2007/05/19(土) 10:51:05 ID:SA03ehPV]

>>157
必ず治るってあなたは治ったんですか？患者ですか？

163 名前：病弱名無しさん [2007/05/19(土) 14:49:00 ID:xoMawmmf]

>>162
157さんは、「必ず治ると信じて、その時を待つことが大切」だと
言っているんだと思うよ。
だって、自分自身が絶望してしまったら、治るものも治らないじゃ
ない。治るか治らないか、治るとしたらいつ治るのかは、誰にも
わからないけど、自分自身は、「いつか必ず治る時が来る」と信じて
いる。そうして治ったらやってみたいことをベッドの中で考えながら
毎日を過ごしている。

164 名前：水銀無しの世界 mailto:lactobac@cf.mbn.or.jp [2007/05/19(土) 14:52:18 ID:IljrOm7C]

線維筋痛症の中の水銀についての投稿をご覧下さい。もしかすると完治するかもしれません。

165 名前：病弱名無しさん [2007/05/19(土) 15:20:33 ID:SA03ehPV]

>>163
なるほど、その意味なら良いんだけど。

>>164
詰め物の話でしょ。俺してないから関係ないや。

166 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/19(土) 15:20:50 ID:q16ETgNY]

治らない、と思ったら心の病を発病しそうなので
いつか治ると思ってる。てか、実際治った人いるでしょ？
4年以内とかの期限付きみたいなのだったけど。
自分は期限からすぎたけどいつか治ると思ってるよ。

167 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/19(土) 17:41:07 ID:cIw4/Hyc]

治ると思って希望を持つか、治らないと思って絶望するか。
医学は日々発達してるし、懸命に慢性疲労の治療・研究して
くれているお医者さんも多い。
希望をもてる材料は十分ある。
あと、治療、生活保障など経済的な問題については、
いろいろ政府などに働きかけてできることがあるはず。

168 名前：病弱名無しさん [2007/05/19(土) 23:12:19 ID:SA03ehPV]

＞いろいろ政府などに働きかけてできることがあるはず。
それをまとめる人がいないのが問題だよな。

169 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/20(日) 00:21:00 ID:WF+NtCDa]

160さん、ﾍﾟｯﾄﾅｶｰﾏ。
私は（もしかしたら昔書いたかもしれないけど）、おやつ（猫缶）を切らしだして
その後カリカリをもう少しのところで切らしかけて（いつも多めに置いてあるんですが
もっと寝込んでしまった）、とうとう一番重症のときには水を切らしてしまいました。
３匹もいるし、マンションなので私が水を与えなかったら、飲むところがどこにも
ないのにも関わらず。
死ぬ気力もないので自殺したいと考えたこともなく、ただ消えてなくなりたいと
思っていた日々でしたが、水を切らしたときだけは自分を責めまくって何日も
泣き続けました。夫にもさすがに「ちゃんとしろ」と言われました。
自分の面倒を夫に見させてるので、せめて猫たちだけはと思っていたのにこの有様で
自分で自分が嫌になりました。

で、相変わらず寝たきりは変わらないのですが、体が調子悪くても
最近は変な考えは出なくなってきました。160さんと同じでよくわかります。
体はいまいちでも精神的に耐性がついてきたのかな。
水は調子悪いとギリギリ切らしそうになったりもしながら、なんとかやっています。
夫にしてもらっていたトイレの世話も自分でできるようになってきました。

・・・えーと何がいいたいんだっけ・・・。
とにかく、誰かのためにでも自分のためにでもいいから生きましょう。
踏ん張ってたら、治療法が見つかるかもしれないしね。

170 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/20(日) 08:20:58 ID:vMgWvWs+]

やっと治った！四年前に発病して涙・・涙の闘病生活！
さぁ〜これから、一時停止の状態から再生をかけます。
あっ・・でも・・・これって「再発」の可能性はあるのかな？

171 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/20(日) 08:35:02 ID:vMgWvWs+]

補足ですけれど・・・・治療内容？
あくまでも自分の場合ですけれど！

四年間の治療代200万円超〜

×　向精神薬（パキ汁、ルボックス、リタリン、トレドミン、デパス・・・）
×　星状神経節ブロック（100回）
×　整体治療（50回）
×　心霊治療（20回）
△　鍼、灸治療（100回）
△　逆さづり治療（100回）
△　VC大量摂取（何しろ大量）
○　___________療法？（八割方完治）

ご参考までに・・・

172 名前：病弱名無しさん [2007/05/20(日) 09:15:45 ID:Fcuqj61u]

>171
＞○　___________療法？（八割方完治）
って何？

173 名前：病弱名無しさん [2007/05/20(日) 11:58:23 ID:K7i3GZRL]

>>169
>体はいまいちでも精神的に耐性がついてきたのかな。

これはあるよね。発病当初は、今まで普通にできていたことどころか
身の回りのこともできなくなって精神的には、かなり落ち込む。
でも、一年も経つと、調子の良い時は、少しだけ動けるようになるし、
その制約の中で、効率的に用事を済ませるノウハウも身に付いてくるし
初めよりは何となく落ち着いて来た感じがしている。

>>170
四年か．．．。
> ○　___________療法？（八割方完治）

私も知りたい。

174 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/20(日) 12:15:11 ID:3umDxuuf]

＞○　___________療法？（八割方完治）
＞ご参考までに・・・

ここ、いらんよ。書かんでええって。

何がご参考までに・・・だ。
心から参考になればって気持ちがあるなら隠さず明かせばいい。
効果のあった治療法だけを出し惜しみするところに
人間的にも治療法にも大いに疑問を持つ。
んで、その治療法に自分は興味なし！！

175 名前：病弱名無しさん [2007/05/20(日) 12:22:32 ID:Fcuqj61u]

>>174
確かに。前言撤回する。
治ったと書き込む人間はここでも別掲示板でも
いつも何をどうやって治ったか言わないからそれに慣れてしまってた。
いつも嫌な感じがしてたのも確かだ。

176 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/20(日) 12:24:55 ID:HnG3at5Z]

>>171
氏ね

177 名前：病弱名無しさん [2007/05/20(日) 12:39:43 ID:K7i3GZRL]

>>174
確かにそうだね。「八割方完治」と言いながら情報提供してくれない
のはこの板の趣旨に反するね。みんな藁をも掴む気持なんだから。

総ての患者に効果がある治療法なんてまだ発見されていないのは確か
だけど、自分がまだ試していない療法で、科学的に納得できるものなら
やってみたいと思う。でも、最近は結局、時間が解決するしかないの
かもと思い始めてるけど．．．

178 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/20(日) 12:40:42 ID:v2s8g6OL]

>>171
何か怪しい宗教臭さがあるな。

179 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/20(日) 16:37:17 ID:VYK9xRja]

>>178
漏れもそう思った
大体、心霊治療だの、逆さ吊り治療（ﾜﾛﾀw）なんて、
本気でやってるとしたらヤバイ人だよ

180 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/20(日) 17:01:34 ID:g9mW5AaE]

> 治ったと書き込む人間はここでも別掲示板でも
> いつも何をどうやって治ったか言わないからそれに慣れてしまってた。

ええ、え
日本人いつからそんな心狭くなったの。

181 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/20(日) 19:43:05 ID:2DpBKfxx]

治療法の話題が出てるからついでに聞いてみたいんだけど
エルカルチン飲んでる人っている？
少し良くなった気がするんだけど自分だけなのかな。

182 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/20(日) 22:50:40 ID:vMgWvWs+]

>>175
完治治療内容を提示しないのに憤慨する気持ちは
分かります。
でも完治した人は、それなりに色々な情報を集め実践した方だと
思われます。
だから、ヒントと言う形で示したと思ってくだされは幸いです。
難しい病気で有る上、人それぞれ治療方は、異なると思われますので・・
自分にあった最善の療法をお探し下さい。

皆様が気分を害した事は、深くお詫び申し上げます。

183 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/20(日) 23:16:48 ID:jQxQOb3a]

ヒントにもなってないんだがｗ

184 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/20(日) 23:32:37 ID:3D7AfHfg]

あの書き方で後から「○○療法です！」と書くと
もう宣伝にしか見えない。

185 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/21(月) 01:38:28 ID:qNAoXX81]

>>182
氏ね

186 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/21(月) 02:03:09 ID:4fblnIig]

>181　一般人にすすめる量を飲んでいたことがあります。
でも、コエンザイムもこの病気の人には多量にすすめるし、足りなかったかも。
カルニもコエンも効いてるのか効いてないのかよくわかりませんでした。
それを飲んでるから多少ましなのか、もしかしたら変わらなかったのか
結局よくわかりません。とくにコエンは色々断続的に飲んでいたけど
「どちらとも言えない」というのが答えになってしまいますね・・。

・・ﾚｽついてなかったので、こんなﾚｽですが書いてみました。

187 名前：175 [2007/05/21(月) 08:35:03 ID:w0/1SiP+]

>>180
俺の知る限り、数年前くらいからだな。
診断されてない人間による完治宣言もたまにあるから困ったものだ。

188 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/21(月) 18:12:36 ID:JP8nWwIz]

>>186
ありがとん！
一般人の量ってどれくらいなんだろう。朝昼夜１錠ずつ？
自分は朝２錠・昼２錠、夜１錠・寝る前１錠なんだ。
コエンザイムも飲んでるけどあんまり効いてる気がしないな〜

189 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/21(月) 20:44:52 ID:Wq5htuwj]

>>187
うんだ・・うんだ・・まったくだ！

190 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/21(月) 22:32:56 ID:Wq5htuwj]

連続カキコスマソ！
所で↓このソースどうかな？
http://www.co-cure.org/jp/cfsfmn/B-3.htm

191 名前：病弱名無しさん [2007/05/22(火) 00:07:35 ID:kpBHgCnV]

裁判員制度に参加出来る体力ある?

192 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/22(火) 00:38:24 ID:+DTG9bDv]

自分はない。除外される気がするよ。障害年金受給者だし
普通に考えて病人はアウトだと思うんだ。

193 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/22(火) 04:45:06 ID:BXBrE315]

俺ね中卒だから除外されるはず

194 名前：病弱名無しさん [2007/05/22(火) 09:31:32 ID:8+IOLq9l]

体力ない。

195 名前：病弱名無しさん [2007/05/22(火) 10:43:17 ID:rgCEYB19]

私は内科で慢性疲労症候群と診断されて、
紹介状をもらって心療内科へ行きました。

いろんな抗うつ剤を試したけど効果がほとんど出ず、
結局リタリンが処方になって、それでようやく生活のリズムが
出来てきました。リタリン飲んでもハイテンションになるような
ことはないけれど、寝たきり状態から、いちおう朝起きるまでは
たどりつけたし、家事もダルイですが何とかできるようになりました。

ただ、リタリン処方されるまでは半年間も睡眠表をつけたり、
そう簡単には出してもらえませんでした。処方されても
最初の１ケ月くらいは前のノリを引きずっていて、即効で
起きれるようになったわけでもなく、ジワジワ効いてきました。
現在は低調ながらもいちおう人間らしき生活が見えてきたかんじです。

参考のために書いておきます。
アモキサン２５ｍｇを朝２、昼１、夕１
リタリンを朝２、昼１、頓服でたまに１錠追加（医師の許可の元）
夜９時ごろドグマチール１（夢見が悪く金縛りなどなるため）
就眠前にロヒプノールとハルシオンです。

アモキサンのまえはルボックス、パキシルなど試しましたがダメでした。
アモキサンは処方されてから３週間目くらいに突発的にテンション上がりましたが、
２週間くらい続いただけで元に戻ってしまいました。医師いわく、
それでも底上げはされているらしいですが、やはり何と言っても
劇的に変わったのはリタリンが処方されてからです。

長文失礼しました。

196 名前：病弱名無しさん [2007/05/22(火) 11:33:06 ID:xRP7iQyK]

>>195
私も皆さんのご参考になればと思いポストします。
ドクターショッピングの末に、心療内科でCFSと診断され、
治療中です。処方は、

朝　パキシル 20mg
夕　デジレル 25mg（入眠促進剤として）
就　ロラメット 1mg、ソラナックス 0.8mg

ですが、私の場合、パキシルがジワーっと効いている感じで、
ほとんど寝たきりから倦怠感は強いものの、調子の良い日に
は、少し動き回ることができるようになりました。初めは、
アスコルピン酸やメチコバール、補中益気湯も試してみたの
ですが、効果が認められず、胃が荒れる副作用もあったので、
現在の処方に落ち着きました。

睡眠障害は、ハルシオン、レンドルミン、ユーロジン、ドラール、
ダルメートなどを試して、超長期型のダルメート30mgでやっと
改善がみられたのですが、翌朝の持ち越しが強くてとても起床
できないので、現在の処方に切り替えました。私の場合、睡眠
障害がひどいので、アッパー型の抗うつ剤は、不眠を悪化させる
可能性があり不適だそうです。

また、FMSも併発しているとのことで、首筋から腰にかけての
筋肉痛や、四肢の関節痛、起床時の関節のこわばり感があるの
ですが、膠原病内科での検査では、抗核抗体が微陽性以外、
異常が見当たらないため、対症療法的に週に２回、SGB
（星状神経節ブロック）を受けています。こちらは、痛みの
改善に若干効果があるようです。

以上、ご参考まで。

197 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/22(火) 11:40:10 ID:6zvkm2ZY]

リタリンは出さない医者が多いので、同じ賦活剤として、ドグマチールとかもいいかもね。

198 名前：病弱名無しさん [2007/05/22(火) 11:59:03 ID:8+IOLq9l]

SSRIとSNRI両方飲んだほうが効果良い気がする。

199 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/22(火) 14:27:07 ID:CFellIa4]

皆さん、熱はどうやって下げてますか？
SSRIなど精神科の薬じゃ下がらないですよね。
自分はいつも37.6〜37.8℃くらいです。
だるさとリンパの腫れもかなりあります。
ロキソニン飲んでも、その場凌ぎにしかならず、どうしたものか…。

200 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/22(火) 17:12:57 ID:kxukXu0L]

微熱は毎日だから下げようって思ったことがないや。
熱っぽさが辛い時は冷えピタとか貼ってるけど。
ロキソニンは微熱には無駄な気がする。
胃にも悪いしもったいない。
微熱出てても動ける時と動けない時があるのは不思議。

201 名前：病弱名無しさん [2007/05/22(火) 18:16:39 ID:C6m0J9y+]

>>200
ロキソニンは、微熱には効かないね。そもそも長期連用するのは
問題のように思う。夕方になると熱っぽくてだるいけど、毎日の
ことなので、最近は検温もしていない。

202 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/22(火) 18:46:42 ID:0nszWMl/]

６度８分だと動けない。
７度越えると多少ハイになって動ける（と言ってもしれてるが）
な私がいます。

203 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/22(火) 18:57:06 ID:CFellIa4]

>>200
>>201
ありがとうごさいます。そうか、ロキは胃や身体に悪いですか…。
一応セルベックスも一緒に飲んでますが、38℃以下の時はやめるようにします。
熱が下がれば、だるさも良くなると思ってしまう自分がいる…

>>202
自分は36℃台は久しく見てない…(つд`)

204 名前：病弱名無しさん [2007/05/22(火) 21:06:01 ID:cs08227z]

>>203
38度台は、「微熱」とは言えないような気がするけど...。
検温は、時間を決めてやっていますか？
私は主治医から、毎朝目が覚めた直後と、寝る直前に検温する
ようにと言われています。朝は何とか36度台、夜は37度台前半
のことが多いですね。毎日ほとんど同じパターンなので、最近
は検温していないけど。

205 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/22(火) 21:43:01 ID:CFellIa4]

>>204
38℃超えはさすがに風邪ひいた時くらいですかね(・ω・;)
いつもはギリギリ37℃台です。
自分も朝と夜に検温してますが、時間は多少ずれてしまってます…。
私もですがやっぱり朝のほうが体温低いんですね。

206 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/22(火) 22:40:23 ID:7uvWgCDS]

薬は基本的に免疫力下げるから、下手すると逆効果になりかねない。

207 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/22(火) 23:53:35 ID:CFellIa4]

>>206
なんと、そうなんですか。
免疫力はどうすれば上がるんでしょうね。
色々飲みましたが何にしても今一効き目を感じません…。

208 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/23(水) 00:52:01 ID:FMNzXutv]

三環系抗うつ薬を飲んで、とにかく休む寝る

209 名前：病弱名無しさん [2007/05/23(水) 07:45:45 ID:cOsG91E7]

>207
漢方医に漢方薬出してもらう。

210 名前：病弱名無しさん [2007/05/23(水) 10:42:14 ID:zRrRODh3]

>>207
特に抗生剤の長期連用は確実に体に悪いよ。昔、ひどい風邪引いて
三週間も抗生剤を飲み続けたら下痢してしまった。医者が言うには、
抗生剤で腸内の善玉菌が少なくなったのが原因とか。

あと、免疫力は、SGB（星状神経節ブロック）を根気よく続けると
向上すると言っている医者もいる。

211 名前：207 mailto:sage [2007/05/23(水) 10:56:10 ID:NrGlohhE]

207です。色々ありがとうございます！

>>208
それ今してますが、あんまり…泣

>>209
漢方ですかねやっぱり。どんなの飲んでますか？

>>210
抗生物質は確かにそうですよね。自分も同じ経験あります。
星状神経痛ブロックですね。疼痛や神経痛はないんですがやっても良いのかな。

212 名前：病弱名無しさん [2007/05/23(水) 11:49:54 ID:cOsG91E7]

>211

黄耆建中湯　＋　六君子湯

漢方は、季節や体質（証という）に合わせて処方されるから、他人の処方なんてぜんぜん当てになりませんよ。

213 名前：病弱名無しさん [2007/05/23(水) 13:15:13 ID:8Iz9P/mO]

>>211
星状神経節ブロックは、腰痛やリウマチ等の関節痛、慢性疼痛の
治療というイメージがありますが、免疫系の乱れを正常化するこ
とにより、花粉症やアトピー性皮膚炎などにも効果があるとされ
ているようです。ペインクリニックと言う名称で開業している先
生が多いので、ちょっと誤解されがちなのかも。
私の場合、疼痛軽減のため治療を受けていますが、のど仏の脇に
局所麻酔薬を注射します。頸に注射と言うと恐ろしい感じがしま
すが、痛みは腕にする注射と変わりません。インフルエンザの予
防接種の方が痛いくらいです。
ただし、注射針を正確に神経節の近くに射す先生の技術の善し悪
しで効果が違うそうなので、良い先生を見付けるのが大切。また、
定期的に通院する必要があるので、家の近くにあるクリニックが
良いと思います。

因みに、私の場合は疼痛軽減と共に、睡眠障害の改善と花粉症の
抗ヒスタミン剤の服用が不要になったという「副次的効果」があ
りました。

ただし、効果の有無は、患者の体質や医師の技術により異なると
いうことですので、上記は、あくまで私の場合です。ご参考まで。

214 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/23(水) 14:49:17 ID:NrGlohhE]

>>212
ありがとうございます。
自分も漢方もっとよく勉強したいと思います。

>>213
詳しく教えて頂き、ありがとうございます。
そうなんですね、一度試してみたいです。
通えそうな範囲にないか探してみます。

215 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/24(木) 01:57:38 ID:PGd+EGZE]

>>78

＞線維筋痛症の友の会だって、個人が立ち上げたものでしょ。

しらないよ。

＞CFSの場合はそういう人がいないのがいちばんの問題。

あんたが、その「そういう人」になれば？

＞過去に何人かいたようだけど、フェードアウトしちゃう無責任さ。

あんた、なんかやったの？何もしなかった奴より、失敗しても何かをやった奴の方がずっとマシだよ。
無責任って、あんた一体何を求めてるんだよ。
あんただって患者のつらさ知ってるだろ？その状況の中で何かをしようとしたんだぜ。
そいつだって、あんたと同じ患者なんだぜ。

＞怒るほど問題意識があるなら患者会作ってください。

あんたもね。

＞ただしちゃんとしたやつね。

自分では何もしない奴は文句ばかり言うっての典型だね。

216 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/24(木) 02:49:47 ID:sftfSJVC]

とりあえずおちつけ
感情的になって喧嘩腰になってもｲｲｺﾄなどひとつもない

217 名前：病弱名無しさん [2007/05/24(木) 08:48:23 ID:LWr7DelA]

どっちもどっちな患者ばっかだなぁ。俺含めて。

218 名前：病弱名無しさん [2007/05/24(木) 12:33:34 ID:j7xrwFyS]

>>215
>>216
そう。冷静になることが大切。それから「あんた」とか「そいつ」とか
という言葉は慎んだ方が良いと思う。辛い気持はみんな同じなんだから、
余計にギスギスしても良いことはない。
それぞれ置かれた状況は千差万別だし、病状も軽重があるけれど、
それぞれ出来る範囲で、情報提供し合うだけだって、何もしないより
遙かに意味があると思うよ。そもそも、そう言う趣旨のスレのはずだし。

219 名前：病弱名無しさん [2007/05/24(木) 15:47:34 ID:rPzlQAtE]

いつもログってる組だけど

ここ一年調べた限りでは、神経系の疾患、免疫系の疾患、低体温代謝系の疾患
が混在しているように見受ける。

どうも典型的なものにはサイトカイン異常があって
IL-2, IL-4, IL-6, IL-10, IL-12, gamma interferonのようなものが異常値を示すらしい。

神経系の疾患、免疫系の疾患、低体温代謝系の疾患

このどれが怪しいかは各自違うと思う。これだけは積極的に調べてもらうことを
薦める。

220 名前：病弱名無しさん [2007/05/24(木) 16:21:23 ID:kHVbmq/w]

近所で引きこもりがおる、ひきこもりがおるって私のことが話題になっています。
変な説教メールみたいなのも届くし、最悪です。

221 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/24(木) 20:38:10 ID:PGd+EGZE]

>>219
情報ありがとう。

>>220
引きこもりという言葉自体好きではないが、客観的にみれば家にずっといるわけだから、そう思われても不思議ではない。
私は、発症当初、周りの人たちに体の異常を訴えまくったので、ある程度の理解は得られている気がする。

説教メール送る近所の人って世間では、そういないと思う。よっぽどなことでもない限り。
あなた自身に問題ないのであれば、月並みだけど誰かに相談するとか。
何年も患者やってきてネットを通して何人もの患者さんと知り合ってきたけど、正直言って変な人（被害妄想、やたらと自己正当性強調など）率高かったから容易に同情できない。

222 名前：病弱名無しさん [2007/05/24(木) 22:19:46 ID:LWr7DelA]

ニート支援に家庭訪問ってニュース見た？
病人なのにニート扱いされたらどうしよう。

223 名前：病弱名無しさん [2007/05/24(木) 22:54:10 ID:cFtOJ8na]

他人がどう思おうが関係ない関係ない。
体が治れば思いっきり外に出れるよ。
それまで
寝てればいい。

224 名前：病弱名無しさん [2007/05/24(木) 23:49:26 ID:cP5WYPyH]

>>215さん

悔しいと思わないのかって、こんなとこに書くくらいなら、自分で何かやればって言いたかっただけなので

> 自分では何もしない奴は文句ばかり言うっての典型だね。

これはそのままお返しします。


>何もしなかった奴より、失敗しても何かをやった奴の方がずっとマシだよ。 無責任って、あんた一体何を求めてるんだよ。

会はじめます、先生に顧問もお願いしました、会員募集します。でもそのまま消えてなくなっちゃう。わけわかんないよ。
体調不良で継続不可能になりましたとかさ、理由を告知して終わってくれたらいいのに。

失敗するのは仕方ないし責めないけど、こういうのは無責任です。次に作ろうとする人の邪魔です。
それなら始めないほうがマシ。

225 名前：病弱名無しさん [2007/05/25(金) 00:20:26 ID:Y1MX+3as]

ってかわかんねー奴らに何言ったってわかんねんだよ
だからいいじゃん、開き直っちゃえば
別にいんだよ、影で何言われようが、現に本人は辛い訳だし一番辛いのは本人なんだからね
言ったところで所詮は他人、この辛さなんて到底わからないよ
だからいちいち周りの目や言動なんか何も気にしなくていんだよ、聞き流しとけばいい
調子良くなれば働きたくなるのは誰でも同じことだよ

226 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/25(金) 00:47:23 ID:41pBnNJ1]

私も近所から引きこもりとかニートとか言われてるけど
>>225さんに全面的に同意。
いちいち気にしてたらきりがないし、精神衛生上良くないよ。
気にしないようにするのも難しいけど、音楽聴いて気を紛らすとか、
何か自分に合った方法を見つけて、雑音は聞き流していこうよ。

227 名前：病弱名無しさん [2007/05/25(金) 10:05:36 ID:Fo9Su3OJ]

>222
お見舞い　お疲れー　っていう。

228 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/25(金) 12:22:29 ID:kjHMUV7Y]

>>215>>224さん
私は最終的にこのスレ自体が患者会のようなものだと思っています。

実際に何度も患者会を作ろうとしたこともありましたが、
疲労病である性質上、リアルで集まること自体、極めて困難なのです。

また、これも疲労症状から来るものなのか、患者同士のいざこざが絶えないのです・・・・・
これは、主催者がCFS患者であった場合に主催者自身を更に苦しめる結果になってしまうのです・・・・・

例えば初回、３〜４人、集まったとしますよね？
これくらいだとなんだって話せるわけですが、外部から見ると、
「なんだ、たったの３人かよ、そんなの患者会と言えねーよ！！」
なんて野次が飛んでくるわけです。

ましてやネット時代、頭数を集めることは若干ラクになったのかも知れませんが、
その分個人情報も漏れやすくなって、結局50/50 になってしまっています。＜ネットのメリット・デメリット

私自身は見聞きしたことをかなりの部分、ここに書いていますし、
ある意味２ちゃんねるの良識をそこそこ信用している部分があるので、
やっぱりﾏﾀｰﾘとやっていきませんか？ｗ

私は>>215さんも>>224さんもどっちもお気持ち分かるような気がしますよ。

では！！！

229 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/25(金) 14:53:46 ID:m4oaBTlf]

>>215です。

>>228さんへ
患者事情をよくわかってらっしゃる。
リアルで会うことの難しさ、患者同士のいざこざ（私も見事に、ここでやってしまったわけですが）等々。
確かにその通りですね。

自分では、はっきりわかる体の異常。でも、それを診てくれる医療も、理解してくれる人もいない現実から、私も過去に患者会を作ろうかとあれこれ考えた時期がありました。

自分なりの考えですが、やはり継続して安定的な活動をしていくには、健康な人が携わらないと難しいのではないかと思いました。
複数であっても患者だけで運営・管理し続けていくのは難しいだろうと。
体調に波があったり、ちょっとしたことで釣られてみたり（笑）

228さんのおっしゃるように、もしかしたら現時点では2chが、患者会の役割を果たしているのかもしれません。

230 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/25(金) 14:54:37 ID:m4oaBTlf]

>>215です。

>>224さんへ
会を立ち上げたものの何の説明もないまま終わってしまう。
そういうこともあるでしょう。人それぞれいろいろな事情があるのですから。

私も主催側になったことがあります。
当時、病気以外のつらさといえば、主催者叩きにあったことでした。

誰にも相談できずに一人で抱え込む。

会自体も、ふたを開けてみれば皆受け身。話題を振っても発言は、ほとんど無し。

少しでも患者のためになればと何かをすれば叩かれる。
会員同士のいざこざ仲裁に奔走すれば、そのうち管理者の管理能力が無いと叩かれる。

叩きの内容も実に的外れなもの。病気を治すための情報交換をしたり、療養生活をより良くしたりするのが目的なのに、そういうこととはおよそ縁遠い誹謗中傷。意見と書かずに叩きと書いているのは、そういった理由。

いつまでも続く不毛な言い争い。

主催者という立場に待っていたのは、実に孤独と失望、悩み苦しむというものでした。

病気以外のことでは患者同士理解し合えないということと、健康な人が患者のことを理解できないということ。似ていますね。

なかなか難しいものです。

231 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/25(金) 16:40:05 ID:/+iIYzqx]

患者同士でもしょせんは他人、つらさのあまり人の話を聞く余裕は無く
自分の事を書き込むだけ、鬱を併発してる人も少なくはない環境で
まともな交流は難しいように思える

232 名前：病弱名無しさん [2007/05/25(金) 16:54:27 ID:Fo9Su3OJ]

患者会となると期待も大きいし、目標も高くなるので、結局挫折かな。

患者で仲良し同士が集まることはよくあるみたい。

患者なんて、自ら望んでなったわけじゃないから、それこそいろんな人が集まる。
だから、摩擦も大きいんだよね。

精神障害者がビジネスしている　べテルの家　なんかは、やはり医師や看護師、
その他、健常者が携わってる。

http://www18.ocn.ne.jp/~bethel/

そもそも、精神障害者の場合、民法的には制限能力者なので、法律行為が制限されるので、
どうしても、健常者に後見人になってもらわないと、ビジネスもできないけどね。

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%88%B6%E9%99%90%E8%A1%8C%E7%82%BA%E8%83%BD%E5%8A%9B%E8%80%85

精神障害者の場合は、その他、いろいろ法的整備があるけど、ＣＦＳの場合は、
診断基準すら、まだ曖昧

233 名前：病弱名無しさん [2007/05/25(金) 23:23:33 ID:J+khW9Zc]

患者だけじゃ無理があるよね。
若い親御さん頑張ってくれ。

234 名前：病弱名無しさん [2007/05/25(金) 23:30:43 ID:cqtWoKg/]

うちの近所の大病院には、先生が色んな難病の患者の会を作って、自ら時間も割いて
付き合ってあげてる人が複数いる。医者が直接主催してなくても、病院に
○○の会などのポスターが貼ってあったり。＜貼るのを許可してるよう
市大もそういうのをすればいいのに。

235 名前：病弱名無しさん [2007/05/25(金) 23:32:31 ID:cqtWoKg/]

会がもしあったら、特にこちらにメリットがなくても、できるだけ
若い患者さんを励ましてあげたいと思う。
私は２０代前半で発病して、今４０。完全寝たきりになりました。
気持ちはわかるから聞いてあげたいし、病名があって医者がいるだけでも
すごいことだよと応援したいです。私のときは孤独だったから。

236 名前：228 mailto:sage [2007/05/26(土) 00:50:42 ID:jftY105S]

主に>>230さんへのレスです・・・

私と同じような思いをされたsんですね、、私にも少し愚痴らせて下さい。ｗ

患者会、、作ってみるは良いんだけど、「先ず」私自身が望まない情報を散々頂くわけです。ｗ
（少し）良くなったから！、という理由で健康食品や民間療法を勧めてくるわけです・・・・・

私自身、「完治」（＜今ではこの概念自体があかんと思っていますが。。）していないわけですから、
親切で言ってくれているのは分かるのですが、これはかなりのありがた迷惑なものです・・・

必ずしも安くなかったりもするわけですから丁重にお断りすると、、
「あなたには治る気がないんでしょう！！！」
と何故か罵倒される・・・・・　これには参ってしまいます・・・・・

気持ちは分かるんです、、（みんなを？）治してあげたい、良くなるんだったらこれくらい安いでしょーが！、
ってことなんでしょうが、これは・・・・・・・・・

患者の家族、患者が来れない場合も多いので拒否するわけにもいかなかったりする？わけですが、
この人たちはタチ悪いです・・・・・~(-゛-;)~

説教・・・・・
「朝5時に起きると良いんですよ、、それでもって河原をゆっくり歩きましてね、、新鮮な空気を・・・・・・・」
なんて延々やられます・・・・・・・・・＿|￣|○

あんたの娘さんも私と同病でしょーがーーーーー！！！
なーんて思っても年配者だと口に出して言えなかったりするわけです。ε-(ｰдｰ)ﾊｧ
リアルで喧嘩になったって勝ってこないですし！？？

237 名前：228-続き。 mailto:sage [2007/05/26(土) 00:51:59 ID:jftY105S]

＞会合
やっぱり月イチくらいは開いてあげたい？とも思うわけですよ。。。

しかーし！！　私が毎回出席しないとどーにもならないわけ！！！！！

軌道に載っちゃったらどうなのか分かんないけど、、
これがめっちゃ大変！！！！

上記のストレスを考えるととても続きっこないわけですよ！！！“(`(エ)´)ﾉ彡☆ ﾌﾟﾝﾌﾟﾝ!!

・・とまあ、、私の愚痴も書いてみました。

では、おやすみなさい☆

238 名前：病弱名無しさん [2007/05/26(土) 01:05:13 ID:6XDXzMbN]

患者会を熱望されている方は、患者会に何を望むのでしょうか？
面倒くさい事を、誰かがやってくれる事を望んでいるだけなら、不毛な感じ・・
そのうち、足引っ張り出す人が出てきます。　その繰り返し、、、もうヤダ
だから、治った人がいても報告しない。。。する気も起こらないってわけ。

239 名前：病弱名無しさん [2007/05/26(土) 01:23:52 ID:pd7Qalgu]

慢性疲労症候群にバルガンシクロビルって薬が効くとか聞いたんだけど真相はどうなの？
詳しく知りたいです

240 名前：病弱名無しさん [2007/05/26(土) 03:49:58 ID:gGigQrii]

ひえ〜患者会ってそんなんなんだ。
近所の病院の会はもっと理知的な感じだったけど、珍しいのか・・

241 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/26(土) 06:23:20 ID:lPK1yx7a]

難病にはたいてい患者会があるよね。
線維筋痛症も患者会があるおかげで、CFSに比べて
ちゃんとした病気扱い？されてる気がする。
まぁ、線維筋痛症は橋本さん一人ががんばってる感が強いけど。
具合悪いのによくあんなに一人でがんばれるよなー、
っていつも感心する。

患者会があるとないとじゃ、世間の病気に対する態度も変わるんじゃないかな。
他の病気は、患者の家族が協力的で患者会が運営されてるようだけど、
CFS患者の家族は病気に関心ない人多いのかなぁ？
うちは、親は老人なうえDQNで、一家離散状態だから特殊なのかもしれないが・・・。
患者が中心になって患者会作るとしても、家族、他人に関らず、病気を理解してくれる
親切な健常者の協力者は必須だよね。

でも、医者のほとんどは、CFSって名前だけの存在しない病気だとか、
CFSは結局メンヘルなんだとか、自称CFSの患者に本当のCFS罹患者はほとんどいないとか、
言ってるのが現実だし。
CFS診てる医者でも否定的で非協力的なこと多いから、いざ患者会ができても、
医者のサポートは期待できないような気がする・・・・。

242 名前：病弱名無しさん [2007/05/26(土) 09:06:38 ID:JG0Ipn3c]

結論

患者会作っても、わずらわしいばかりでメリット無し！

243 名前：き ◆rTWIBwTzOg [2007/05/26(土) 10:41:08 ID:J+px6vNO]

>>患者会を熱望されている方は、患者会に何を望むのでしょうか？
団体での医師会や国相手の働きかけとかのまとめ役など
署名とか要望書提出とかそんなんすら出来ないじゃん現状だと

244 名前：病弱名無しさん [2007/05/26(土) 15:00:16 ID:UaXcSPkO]

線維筋痛症友の会もねぇ・・・問題はあるさ。
HPの掲示板のやりとり見てても判るんじゃないかと思うけど
橋本さんとか、会長とか、超重症者が生き甲斐にして頑張ってるんだけど
あそこまで酷い人ってのはそんなに沢山じゃなくて、
症状に重篤度によって、妙なヒエラルキーがある。
慢性疲労症候群併発で、薬で激痛には至ってなくて家の中で
動き回れる自分なんか、病人じゃねぇ(-。-)y-゜゜゜扱い。

まだ慢性疲労症候群の方が診断基準が明確なような気がするぞ。
一応、国公立の医学部が動いてるし。
とてもじゃないけど

245 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/26(土) 17:43:36 ID:jftY105S]

＞団体での医師会や国相手の働きかけとかのまとめ役など署名とか要望書提出とか

こりゃすげーや、、あなたにやってもらいたいよ。ｗ

246 名前：自己レス mailto:sage [2007/05/26(土) 17:44:40 ID:jftY105S]

↑　煽りですね、、先に謝っておこう。。。

247 名前：き ◆rTWIBwTzOg [2007/05/26(土) 17:58:09 ID:7uboqAmP]

出来ないっす。なので何を望むか書いたんで。
てか患者会ってこーゆーレベルの活動するとこじゃない？

248 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/26(土) 18:14:37 ID:jftY105S]

＞きさん

患者会って始めは「集まること自体」から始めるしかないんですよ。
CFS の場合はこれ自体が難しいので設立が困難なのですが、
私もかつてそうだったように、最初からデカイ目標持つとダメなんですよ・・・・・

ごく一部の巨大患者会をイメージする人が多いのですが、
患者会ってまず「集まる場所を作る」ことが大事だと思うんですよ。

「面倒くさいこと」なんかどーだっていいんですよ、ホントは・・・・・
初期段階からのNPO法人化計画もほとんどの場合、転けているようです。＜患者会その他

最初っからそういうことしようとするからダメなんだと思いますけどね・・・・・

結局このスレで（今は）良いような気もするんですけどね・・・・・

このところの長文、失礼しちゃっています。ﾍﾟｺﾘ(o_ _)o))　ｗ

249 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/26(土) 18:57:37 ID:r9gF/iwS]

海外での新しい情報や市大の現状とかを知りたいだけだから
今のところこのスレで間に合ってるな
集るとか無理だしな

250 名前：病弱名無しさん [2007/05/26(土) 21:36:10 ID:CYB+p8J/]

>>249

同感

251 名前：病弱名無しさん [2007/05/26(土) 23:48:13 ID:JG0Ipn3c]

匿名の２ｃｈで、患者会をやろうと呼びかける事自体無理がある。

252 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/27(日) 00:31:07 ID:f/IvDPTR]

いやそこはさほど問題じゃない。出来てしまえば発祥がどこでも関係なす。
ただ作る意味があまり感じられない現時点。デメリットの方がでかい。

253 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/27(日) 01:28:55 ID:aQX0t8Fk]

そうですよね。集まれないですね。若い人なら親が集まれるかもしれないけど。

254 名前：き ◆rTWIBwTzOg [2007/05/27(日) 10:10:27 ID:8zsjnoHi]

>>248
そーゆーもんなのか。確かにCFSじゃ集まれんね。
だったら一向に進まんわ、何も。

>>249もこのスレでいいよーだけど。
俺の知ってる市大の検査とか最新状況なんて、ここ全然無いよ。

255 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/27(日) 11:01:58 ID:jRLn17RH]

nannka, through surusika nasasou.....

256 名前：病弱名無しさん [2007/05/27(日) 11:56:54 ID:q3gv5drk]

>>254
> 俺の知ってる市大の検査とか最新状況なんて、ここ全然無いよ。

新しい情報をお持ちでしたら、是非ここに書き込んでください。
行きたくても大阪まで行けない人達が大勢見ています。

257 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/27(日) 12:42:05 ID:mrTS7PsS]

市大は患者が多いのと週一の診察の為、予約の診察は四ヶ月に一度って感じで、その度に今の状況みたいなものをアンケート用紙みたいなものに書くぐらいで、これって検査はないよ。

そういえばこの病気の人は頻脈が多い傾向があるって言われて、一応心臓の検査をするように言われて、今、その最中。
結果が分かり次第、市大に持って行く事になってるけど、まだ結果が出ていないので出たら持っていくよ。

258 名前：き ◆rTWIBwTzOg [2007/05/27(日) 13:53:08 ID:8zsjnoHi]

>>256
いくつもあるんで、名無しに戻ったら考えるわ。
>>257
検査あるよ。最低4〜5あるのは確認済。

259 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/27(日) 15:04:18 ID:mrTS7PsS]

>>258
阪大の時から通院しているけど、市大に移ってからは血液検査ぐらいで、検査らしい検査していないよ。
もしかして、障害年金受給しているからかも知れないけど。

260 名前：き ◆rTWIBwTzOg [2007/05/27(日) 15:52:50 ID:8zsjnoHi]

>>259
俺も同じ。阪大からで障害年金で。
市大移ってから検査2つは受けたぞ？担当医によるのか？
変な話だな。平等じゃないのかもしれん。

261 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/27(日) 18:35:44 ID:Oi5sJpjJ]

自分も阪大から移動組で障害年金受給者。
検査は移動後も色々うけたよ。結果教えてもらえないのもあった。
遺伝関連だったと思うけど、よく覚えてない。
脈が速いのもバセドーの可能性があるからって血液検査した。
バセドーじゃなくて薬の副作用じゃないかって結論になった。

262 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/27(日) 20:32:32 ID:mrTS7PsS]

>>260-261
二人とも検査しているんだね。
もしかしたら私の場合、阪大の前に阪大系列の総合病院で、色んな科に回って色んな検査をして、その結果その総合病院で先にCFSって診断されてたからかな？
担当医は阪大の時からK先生。

今回の心臓の検査も本当は市大でする予定だったけど、最初に診てもらっている総合病院の整形外科にずっと掛かっていて、CFSと関係ない病気の手術で入院してしまってて、入院が延びたから市大で検査できず、結局近所の循環器科の個人病院で取り敢えずやってもらってる。
市大に電話して許可ももらったけど、場合によってはもう一度検査するかもわからないだろうな。

因みに血液検査でいつも引っ掛かるのが、アレルギーとヘルペスの抗体値。
他にも思い出したらまた書き込みます。

263 名前：病弱名無しさん [2007/05/28(月) 00:40:14 ID:dY0nXiT/]

CFSになる人って、優しくて本当の人間の心を持った人だと思う。

264 名前：病弱名無しさん [2007/05/28(月) 01:17:59 ID:jITLMx1n]

俺の事？

265 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/28(月) 12:53:12 ID:p/7IUmCp]

>>263
誰にだって優しい部分があるだろうからそういうことを書くのは
ｲｸﾅｲと思うよ・・・他の病気の人が見たら気分を悪くするかもしれないし

266 名前：病弱名無しさん [2007/05/28(月) 14:41:50 ID:Of8oiXeY]

>>263
明らかに間違っている。
経験から優しい人からそうでない人までいろいろで、
共通点は見いだせなかった。

267 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/28(月) 15:54:02 ID:RpBDQWTr]

阪大時代は良さそうだね、初めて市大行ったけど何の検査もせずに
精神科行ってください、もう来ないでいいよだったよ。
その後、他病院で問診と血液の免疫検査でＣＦＳと診断された。
病院いくのも辛い症状なのに、びっくりしたよ。

268 名前：病弱名無しさん [2007/05/28(月) 16:29:07 ID:L/3I5MZi]

今日みたいに寒暖の差が激しいとCFS患者は
体調を崩しやすくなるので気を付けて。

269 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/28(月) 22:39:31 ID:tJ54BMTh]

早速崩した。ご飯噛むのさえだるくて途中でやめちゃった。
今日は箸も茶碗も重い。

270 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/28(月) 22:50:03 ID:US8gUNIS]

>>267
そっかぁ。
大阪市大って、CFS疑いのある人には一番熱心に検査してくれる
所かと思ってたよ。嫌な思いしちゃったね。
市大の研究に当てはまらなそうな人は来てもらっても困るから、
そういうタイプの患者は門前払いしてるのかもね。

血液の免疫検査ってどんな検査項目なんですか？
今行ってる東京のCFS外来は普通の血液検査しかしてくれないし、
ましてや、ヘルペス抗体検査は普通の病院じゃ無理だ、
と断られちゃったよ。
いろいろな項目検査して体に何が起こってるのか知りたいのにな。

271 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/28(月) 22:50:04 ID:+hCTdKAk]

自分はおなか壊した。だるい。

272 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/29(火) 00:31:00 ID:akI9GCMw]

大学病院の患者って一種のモルモットだからしょうがない面もあるかも。
私が働いていたところも、特殊な病気しか診てくれなかった。珍しい症例とかさ。

273 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/29(火) 00:49:39 ID:kqbic0xZ]

市大って患者一人一人に厚みのあるファイルのカルテ作ってるよね。
あれ見て研究材料にされてんだなーって思った。
感じ方は人それぞれだろうけど、お金払ってモルモットになるのは嫌な感じがする。

274 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/29(火) 03:27:37 ID:9N4E9r/j]

市大はグレーゾーンの患者は診ないようです。
阪大の時は診ていましたが、市大に移行してからはグレーゾーンの患者は元の病院へ戻るようにと言われます。

しかし寝ないといけないのに眠れない…

275 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/29(火) 03:47:26 ID:88+M9Tnk]

研究段階の病気だからモルモットになるのは一向に構わないな。
色々わかるならモルモットでもいい。しかし眠れん。身体が痛い。

276 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/29(火) 09:20:12 ID:l8lCsCC/]

厚みのあるファイルのカルテ＝研究材料
っていう図式がいまいちよくわからん。
ひとりひとりにカルテを作って、経過が長くなったら厚さが増していくのは当たり前だと思うんだけど・・・。

277 名前：き ◆rTWIBwTzOg [2007/05/29(火) 10:19:37 ID:iQWwlNDt]

>>267
慢性疲労外来じゃないとそんな対応なんだ？

278 名前：き ◆rTWIBwTzOg [2007/05/29(火) 10:20:51 ID:iQWwlNDt]

俺もモルモットで構わないが
研究結果があったらもう少し患者向けに公開して欲しい

279 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/29(火) 12:22:28 ID:SWaQkQG4]

以前、名大の話題があったけど、その後どうなったんだろうなぁ・・。

280 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/29(火) 14:56:32 ID:kqbic0xZ]

>>276
初診だけでサヨナラの患者にも厚みのあるファイルのカルテを作ってるんだよ。
挟むものなんて事前に答えた病状のアンケートくらいしかないはずなのに。

281 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/29(火) 15:39:55 ID:/RLxtBGu]

>>270
参考程度に。
http://www.co-cure.org/jp-care/mm/mm33.htm
http://www.nms.ac.jp/jmanms/pdf/001040200.pdf

検査はその辺の、血液内科に行って説明すればできるとこもあるかも
しれない思う。医者じゃないので詳しくはわからないけど、
ただ、必ずしもそれで異常値がでるというわけでもＣＦＳと断定と
いうわけではないみたい。

>>280
無駄に質問が多いアンケートだよね。
自分は274の書き込みにあるように、
いきなり紹介状書いた医者にとこに戻れだったよ。
仕事が全く出来ないレベルでこの扱いだから、
一体どういう診断基準で初心サヨナラにしてるんだか。
今受け持ってる患者だけで一杯一杯なんだと思った。

282 名前：病弱名無しさん [2007/05/29(火) 19:55:15 ID:fGNpYda+]

グレーゾーンを診る余裕ないくらい患者が増えてるのかもな。

283 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/29(火) 22:12:31 ID:j56K10ti]

リタリン中毒になっていますが、CFSの症状は
ドーピング作用により、一時的な治まっているけど・・・・
やはり、負け組みかな？

284 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/29(火) 22:37:13 ID:v+firPe6]

ドーピングでブースト稼動はあとがきつそう

285 名前：病弱名無しさん [2007/05/29(火) 23:19:45 ID:SWaQkQG4]

障害年金　CFS　で通らなかったやついる？

市立大で書いてもらった場合は通るらしいけど。

286 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/30(水) 17:26:12 ID:R8A0a1/k]

筋力とかまで回復してるんですか？
痛みなんかとは別の作用が言われてますよね。

気になる

287 名前：病弱名無しさん [2007/05/30(水) 17:27:22 ID:R8A0a1/k]

あ、誤爆

286は
>>283

288 名前：病弱名無しさん [2007/05/30(水) 23:26:27 ID:iW4DgYs3]

裁判員制度の実験が行われたとニュースでやってたけど、
裁判長に出来るかどうか尋問されてた。

見た目は元気に見えるCFS患者はどうしたら断れるのか
誰か詳しい医者に聞いて欲しい。

裁判所もCFSなんて知らないだろうし、裁判所に行く体力もないし。
医者が行った方がいいと言ったらどうしよう。
だいたい、
こんな病人が人を裁けるわけがないし。

289 名前：めち [2007/05/30(水) 23:32:18 ID:7tR0SgsI]

久しぶりです。一進一退を続けてましたが 重度の疲労と耳鳴り 目眩 動悸はかなり軽減しました。鬱はありますが。会社にも徐々に行けるようになりました。疲れと焦り不安で大変でしたが上昇してます。日水清心丸 松寿仙を飲みはじめて三ヶ月 参考にしてください。

290 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/31(木) 00:33:23 ID:UtgZ2Fbo]

裁判員制度は自信ないな。難しい話わかんないし。
医者との会話だって家に帰ったらほとんど忘れてるのに。
人を裁くとかむりすぐる。

291 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/31(木) 00:46:03 ID:CgsGKyMY]

病気で外出困難なら出席しなくて良かったはず＜裁判員制度
CFSの患者に行った方がいいという医者がいたら間違いなくヤブなので病院変えちまえ

292 名前：き ◆rTWIBwTzOg [2007/05/31(木) 10:25:48 ID:FkYzSgB9]

>>288
＞見た目は元気に見えるCFS患者はどうしたら断れるのか
診断書とか提出しなきゃわかってもらえないだろうな

＞誰か詳しい医者に聞いて欲しい。
聞いた人いたら俺も知りたい

293 名前：き ◆rTWIBwTzOg [2007/05/31(木) 10:27:03 ID:FkYzSgB9]

>>290
報告乙

294 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/31(木) 11:45:14 ID:stxE554t]

年っていうより理解度の面で難があるなー。
ちょっとは散歩でもしてきたらどうだ、とか、
寝てばかりいるからだるいんだ、とか、
いとこの誰それちゃんはああなのにねえ、とか。
そんなかんじ。

295 名前：病弱名無しさん [2007/05/31(木) 12:08:40 ID:t6U9jXgP]

>>290
まず診断書で抑うつ状態と記憶力の減退あたりを強調して
書いてもらえば書類審査で免除になると思う。大体、人を
裁くなんて健康人にとっても大変なストレスのはず。スト
レスに弱いCFS患者にはとても無理。裁判所から証拠資料
等を渡されたって頭に入らないのにどうやって判断しろっ
ていうのかね。
それと、万が一書類審査で免除にならなくても、裁判の
前に本職の裁判官が面接をして人柄や極端な思想の持ち主
ではないかどうかを判定するらしい。少なくとも、この時点
で、病状をアピールすれば大丈夫だろうと思っている。

296 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/05/31(木) 17:32:27 ID:u8Shiw9+]

>>293
290だけどなにか報告したっけ？
>>295
鬱は持ってないからやばいかも・・・でも記憶力ほんと無い。
診断書書いてもらったら免除されるよね。

297 名前：き ◆rTWIBwTzOg [2007/05/31(木) 17:49:37 ID:FkYzSgB9]

>>296
すまん、>>289だった。間違えた。

298 名前：病弱名無しさん [2007/05/31(木) 18:03:48 ID:8zRHrB0u]

>>296
書類審査でパスできると思うよ。
診断書書いてもらう時に、単なる「CFS」だけじゃなくて、
「CFSによる記憶力の低下」とか「CFSによる日常生活の支障」
とか具体的な症状を付記してもらえば大丈夫。
大体、証拠書類がろくろく頭に入らないCFS患者に裁かれる
被告人の立場に立って考えれば、免除されない方がおかしい。

299 名前：病弱名無しさん [2007/06/01(金) 16:44:45 ID:lrKgKDhC]

でも，裁判員って，お金もらえるんでしょ・・・　無職ならありがたい話かも　（爆

300 名前：病弱名無しさん [2007/06/01(金) 21:43:45 ID:ZiF2J0VN]

日当が貰えるとしても、裁判所でダウンして、入院ということになったら、
大赤字だね。

301 名前：病弱名無しさん [2007/06/02(土) 17:52:57 ID:SQkBM1Rj]

原告になったことのある知人に話しを聞いたら、肉体的にも
精神的にも結構大変みたい。原告の立場ということもあった
のだろうけど、裁判員の場合は、口頭弁論に立ち会った後、
裁判官と一緒に審議しなくてはならない訳で、想像するだけ
できつそう。ダウンして入院した場合、裁判所が補償金を
支払ってくれる訳じゃなさそうだし。

302 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/03(日) 01:10:27 ID:VsaNTWVv]

何故先日から裁判員制度の話に？？(大汗；

303 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/03(日) 01:43:41 ID:E/ZvKAg+]

市大の話題が止まったなｗ

304 名前：病弱名無しさん [2007/06/03(日) 13:30:28 ID:O+o1hBhi]

最近のニュースとか、なんかない？

305 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/03(日) 16:48:08 ID:VsaNTWVv]

>>304
・ZARD死去・・・・・

・納付済み年金積立金の記録がぐっちゃ　（社会保険庁の責任者が出てきて土下座するなり自殺するなりしないのが不思議だ・・・・・）

306 名前：病弱名無しさん [2007/06/03(日) 19:21:12 ID:O+o1hBhi]

>>305
おお、レスありがとう。
CFSのニュースないか聞いたんだけどまぁいいか。

307 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/03(日) 19:36:29 ID:oWE4pqHj]

女性の皆さん、生理前キツくないですか？
自分は微熱+高温期で微熱とは呼べない熱になります。
それが５〜７日続くのでもうグッタリです。

308 名前：病弱名無しさん [2007/06/04(月) 00:40:05 ID:aDGLrynT]

生理前は熱上昇で最悪です。始まったら始まったで生理痛プラスされて
寝たきり状態に突入です

309 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/04(月) 01:36:50 ID:RBIhONBY]

>>308
同じ感じですねぇ
一ヶ月の半分はそんなんだと思うと
毎月ウンザリです
Dr.は生理がくるだけ良いよって言うけど
自分的にはイラネって思う

310 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/04(月) 05:33:07 ID:uWN+d54n]

熱の上下はないですが、
普段の低血圧症状に加えて生理での貧血症状が出てくるので
前2〜3日と始まって3日はだるくてだるくて動けません。

で、生理あけはいつも確実に体力落ちてます。

311 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2007/06/04(月) 05:55:16 ID:ff68Qdr9]

初めまして。私も慢性疲労症候群と診断されて大分立ちます。
仕事の方も、休職期間を経て解雇されてしまいました。
幸い経済的なことは、障害年金に理解がある先生に出会う事が出来受給
する事が出来ました。
現在行っている治療は、精神科・内科的な治療と鍼治療です。（鍼は
つい最近始めたばかりですが･･･）
私自身困っている事は、病気に対する世間の無理解は当然として、同じような
病気の所為で日常生活が制限されてしまうため、お悩み話したり、たまに
気分転換にドライブに一緒に行ってくれる友人が異性だけでなく同姓の方
もほとんど居ない事です。（学生時代の友人などは、気の所為じゃない？という
調子です）
せっかくネット時代なのですから、私のメアドを書きますので、良かったら
メル友になって頂けないでしょうか？私の居住地は茨城県南ですが、メールを
使えば全国の方と２CHでは書けない事も情報交換できますよね。
メアドはsea_yacht@excite.co.jpです。良かったら、お気軽にメール下さい。

長文失礼いたしました。

312 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2007/06/04(月) 05:58:27 ID:ff68Qdr9]

×お悩み話したり
○悩みを話したり

乱文大変失礼しました。

313 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/04(月) 07:18:44 ID:0geuMUC2]

　 　∩＿＿＿∩　　 　　　　　　｜
　　 | ノ＼　　　　 ヽ　 　　　　　　|
　　/　　●゛　　● |　　　　 　　　|
　 |　∪　　( _●_)　ミ　 　　　　　j
　彡､　　　|∪|　　 |　　　 　　　 Ｊ
/　　　　 ∩ノ ⊃　 ヽ
(　 ＼　／ ＿ノ　|　 |
.＼　“　　／＿＿|　 |
　　＼ ／＿＿＿ ／

314 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2007/06/04(月) 10:00:42 ID:ff68Qdr9]

全然釣りではないので、よろしくお願いいたします。

315 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/04(月) 10:26:33 ID:0geuMUC2]

　　　　　　　　　　　　　　 .| 　 |　　|　|　　 |　 　 |　　| ｜ 　 |　　 | 　 |｜　|　|
　　　　　　　　　　　　　　 .| 　 |　　|　ﾚ　　|　 　 |　　| ｜ 　 |　　J 　 |｜　|　|
　　 　∩＿＿＿∩　　　　| 　 |　　| 　 　 J　 　 |　　| ｜　　し　　 　 |｜　|　|
　　　 | ノ＼　　 ,＿ ヽ　　.| 　 ﾚ　｜　　　　　　｜　 ﾚ｜　　　　　　　|｜ Ｊ　|
　　　/　　●゛　　● | 　 .J 　　 　 し 　 　 　 　 | 　 　 |　　　　　　　｜|　　 J
　　 |　∪　　( _●_)　ミ　　　　　　　　　　　　　.｜　 　 し 　 　 　 　 J｜
　　彡､　　　|∪|　　 |　　　　　　　　　　　　　　.Ｊ　　　 　 　 　 　 　 　 ﾚ
　/　　　　 ∩ノ ⊃　 ヽ
　(　 ＼　／ ＿ノ　|　 |
　 ＼　 "　 ／　　｜　|
　　　＼ ／￣￣￣ ／

316 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/04(月) 11:31:23 ID:NPFPXKFB]

うちは年齢よりも理解のなさが問題だなー。

317 名前：311 mailto:sage [2007/06/04(月) 14:31:12 ID:ff68Qdr9]

皆さんは、病気の事を理解してくれている友人や恋人など居られますか？
私の場合、ほとんどいません。何しろ調子が良いときでも一日4時間程度
しか外出できないなっていっても誰も信じてくれません。主治医の先生や
看護師さん、鍼の先生くらいです。
先々の事を一人で考えると、落ち込んで寝込んでしまいます。
このスレの皆さんも信じてくれませんか〜？

318 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/04(月) 14:49:05 ID:+Xj3+PhR]

メル友募集ならmixiの方がいいと思う

319 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/04(月) 15:21:09 ID:IN4ONgVW]

確かに。マイミクになって、プチオフ会やってる事あるよ。

おれも、元患者さんとかにも会った事あるし。
元患者　という事は、それなりに完治した人がいらっしゃるのは事実だよ。

320 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/04(月) 19:29:58 ID:ff68Qdr9]

>>319
有意義な情報ありがとうございました。

mixiに参加したいと思いますので、そちらでもよろしくお願いいたします。

321 名前：病弱名無しさん [2007/06/04(月) 21:07:00 ID:2frVGASD]

>>320
mixiて招待制じゃん。入れんの？

322 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/04(月) 21:56:54 ID:IN4ONgVW]

方法がない訳じゃないけど・・・。

http://pc11.2ch.net/test/read.cgi/sns/1180871178/

メアド晒してるから、そのうち誰か誘ってくれるんじゃないかな・・・？

323 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/05(火) 00:26:30 ID:SYWnHQnY]

>>317
イジワル言うわけじゃないが、

＞何しろ調子が良いときでも一日4時間程度
＞しか外出できないなっていっても誰も信じてくれません。

ってレベルの症状で、ドライブだのできるのか？
友人や恋人つくれたとして、一緒に行動できるのか？
まぁ、CFS同士の恋人・友人なら、症状語り合えるくらいなら
できるかもしれんが。
あと、CFS患者っていっても、症状の重さに差があるから、
理解しあえるとも限らないよ。

私は幸いにもだいぶ前のオフ会で知り合ったCFS友が数人いる。
その中の2人はほとんど完治状態で今仕事して社会生活してるよ。
ただ、その2人は発症してすぐ会社辞めて完全休養してたみたいだから、
罹患期間が短いみたいなんだよね。
発症してCFSって気付いて、すぐに休めば治る可能性は高いのかも。
まぁ、仕事休んで治ったみたいだから、2人は重い累積疲労だったのかも
しれないけど。

324 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/05(火) 02:43:52 ID:FRFALkAi]

>>323
早めに診断がくだって、
すぐに休むことが出来た人は
完治とまでは行かなくても
早期社会復帰も可能みたいですね

自分は診断された時、既に7年。
その時「患った分だけの時間がかかると思って」
と言われた
仕事も続けてたし、実際にはそれ以上の時間が
かかってるなぁ

325 名前：323 mailto:sage [2007/06/05(火) 05:37:50 ID:Mp8icvN0]

>>324
私もだるいなー、1日中眠いなー、人より体力なくなったなー、
と思いつつただ体が弱ってるんだと思い、
10年くらい体に鞭打ってがんばってきた。
決定的な病気の感覚がなかったから、
根性足りないだけかも、と自分を疑ってた。
そしたら、完全に発症10年目でダウン。

ここ5年はじりじりと悪化し続けてる。
今年で発症して15年目か・・・・。

なんかへンだと思ったら、がまんしないで、とにかく周りに怠け者扱いされても、
完全に休息することが完治の近道だと思うよ。

326 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/05(火) 08:37:52 ID:KhmZuVp5]

>まぁ、CFS同士の恋人・友人なら、症状語り合えるくらいなら
>できるかもしれんが。

それでいいじゃねぇの？

今だったら、skypeあるし。

327 名前：病弱名無しさん [2007/06/06(水) 12:22:35 ID:sy7GFCkF]

>317　それは酷いな。私は２００６年は２日しか外出できなかった。
しかも４時間も無理。医者たちって、わかってないんだな。

328 名前：病弱名無しさん [2007/06/06(水) 14:31:19 ID:Jv7JGm7/]

新しい治療の話とかなんかない？

329 名前：病弱名無しさん [2007/06/06(水) 14:45:33 ID:sy7GFCkF]

あなたは？

330 名前：病弱名無しさん [2007/06/06(水) 15:53:33 ID:N2ugjq1F]

アメリカでは慢性疲労症候群の原因は口中の水銀アマルガムではないかと言われているようです。
皆さんも毛髪検査を受けられ、水銀の値が高ければ、水銀を取り除かれたら如何ですか。
頻脈も水銀が原因であることがあります。まず猛毒の水銀を取り除くのが１番です。

331 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/06(水) 17:10:29 ID:iRgy5glO]

これはずいぶん古いネタがでたな
新しい話題はないな・・・いつもの薬、いつもの毎日

332 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/06(水) 18:48:31 ID:HmRJ+lQc]

>>317
亀レスですまんが、
＞皆さんは、病気の事を理解してくれている友人や恋人など居られますか？
＞私の場合、ほとんどいません。

俺は一人だけいたけど先に社会復帰した。取り残された気分だよ。
でも、それはそれで仕方ない。喜ばしいことだ。
社会復帰したり元々元気な香具師はこういう人間がいることから目を逸らしたいだろうし
自分が元気になるにつれ忘れてものだ。それを否定出来ないししね。

＞お悩み話したり、たまに気分転換にドライブに一緒に行ってくれる
＞友人が異性だけでなく同姓の方もほとんど居ない事です。

たまにはドライブいけるくらい症状軽いのか？
ならそのエネルギーを更なる休養に当てるなりリハビリに励んだほうがいいかと。
いずれにせよ彼女出来ても長続きなんてしないと思うよ。
仮に相手がそこそこ健康でお年頃なら相手の人生も縛ってしまうと俺は思ってる。
んで先日、別れた。

それと余談だけどフリーでもないメール晒すリスクも考えたほうがいいよ。

333 名前：まーまー良くなった人。 mailto:sage [2007/06/06(水) 23:51:29 ID:E1rqLhaB]

>>332さん

＞俺は一人だけいたけど先に社会復帰した。取り残された気分だよ。
でも、それはそれで仕方ない。喜ばしいことだ。
社会復帰したり元々元気な香具師はこういう人間がいることから目を逸らしたいだろうし
自分が元気になるにつれ忘れてものだ。それを否定出来ないししね。

お気持ちよく分かりますし、ありがたいのですが、少ーしだけ誤解があるかもです。。ﾍﾟｺﾘ(o_ _)o))

社会復帰、死ぬほど？大変です・・・・・＿|￣|○

あんまり大変なのでこのスレをちょくちょく覗いていたりするわけですが、
とにかくいろんな意味でハンデありまくりです・・・~(-゛-;)~

それでも、取り敢えず生きるために生きてみています・・・・・・~(-゛-;)~
↑　これは賛同されないかも知れませんが・・・・・

334 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/07(木) 01:06:26 ID:/OBZBYQt]

>>332
細かい所につっこむけど、エキサイトはフリーのメアドっしょ？
いくつでも取れるよ。

335 名前：病弱名無しさん [2007/06/08(金) 13:09:40 ID:bK8oHYjV]

内科専門医で慢性疲労症候郡の診察している所があり、たとえようのない
疲労感で一日の殆どが寝てね状態である事を伝えたら十全大補湯を処方され
ました。後、ＬーカルニチンとコエンダイムＱ?とういのが薬局で売って
いるそうで飲んでみたらとうかとアドバイスされました。

336 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/08(金) 13:30:59 ID:brdbs1WS]

>>330
どうやって水銀を取るの？

337 名前：病弱名無しさん [2007/06/08(金) 17:18:28 ID:zuhFYUfd]

>>309
生理にこんなに左右されると解ったのが最近ですが、お風呂に入ると
すっごくしんどいのはどーしてなの？知ったところで仕方ないか
来週専門外来に初めての受診だけど、これ以上検査費用もう無い状態
なのに〜
不安だよぅ

338 名前：病弱名無しさん [2007/06/08(金) 17:42:45 ID:Kqi8V5yX]

風呂に入るとたしかに疲れる。湯船につかってのんびりする
なんていう余裕はない。さっさと体と頭を洗ってシャワーを
浴びて出てくるのだが、その後、一時間は、横になって休ま
なくてはならない。普通は風呂に入って疲れがとれるのに、
これじゃまるっきり反対だ。病気になる前は、温泉とかに
行っていたのに、今はとてもそれどころじゃない。一体どう
してこんなことになってしまったのか。

339 名前：332 mailto:sage [2007/06/08(金) 18:12:53 ID:mojSzDu+]

>>333
なんかいろいろごめんね。
俺はまだ身体的に行動に移せない段階なんだけど
仮に全快に近い状態までもっていけても社会復帰が大変なのはよく分かるよ。
それはどんな病気であってもブランク空けたら同じなんだろうけどね。
自身、将来への展望もなければ何もないよ。
だけどそれでもやってかないと・・・ね。

ここ覗くのもひとつだけどブログとか
誘いがあるならmixiなんかが繋がり求める場としてはいいかもな。

>>334
う、ごめん、知らなかったです・・・orz

340 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/08(金) 19:15:49 ID:xlEvkeu30]

風邪ひいてる時は風呂入るなとか医者いうよ〜
やっぱ体力つかうんじゃないかな

これからの時期は特に風呂入りたい季節だけに、辛いな・・・

341 名前：病弱名無しさん [2007/06/09(土) 02:02:20 ID:6I6a2WkA0]

今日は洗髪だけにしました。
さっきの雷で又寝つきが悪くなってしまいました。
来週、倉恒医師がテレビに出るみたいですね。慢性疲労
症候群の事も少しはするのかな、期待大＾＾

342 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/09(土) 03:41:30 ID:kQs1MVWJ0]

本当に風呂入るのだけで、体力使うよねー。
一応女だし、頭痒いと寝れないし、体洗わないとアトピーみたいに
肌荒れるからなるべく毎日入るようにしてるけど、
風呂・洗濯・平面見えるところを掃除機で一日の体力使い果たす。

毎日会社行って、風呂入って、部屋きれいにしてて、休日は
町でショッピングとかで何時間も出歩いて、連休は海外旅行とかいう
普通の人の行動考えるだけで、ぐったりする・・・。
健康な普通の人は苦痛なくこんなことして生きているわけだよね？

もう、以前の「普通の状態」がどんなものか忘れてしまったよ・・・。
映画見たり、徹夜で飲んだり、1日中食べ歩きとか、消耗間感じないで
がんがん行動したいよー。

343 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/09(土) 10:00:58 ID:WQutle+X0]

東京方面は今朝は過ごしやすそう・・・・・

ぶっちゃけ今朝は鬱が軽い・・・(大汗；

344 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/09(土) 10:17:10 ID:WQutle+X0]

・・と思ったら曇ってきたが、鬱は軽い。ｗ

345 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/09(土) 12:13:11 ID:ER+Ihn0bO]

雨歓迎
暑いとだるいし、のぼせるし、動悸も激しくなる
かといってクーラーは体に悪い…

346 名前：病弱名無しさん [2007/06/09(土) 22:41:29 ID:PoX+nVdL0]

ｺｴﾝ９０ｍｇずつ飲んでみたけど、元気なときと動けない（食欲もなくなる）ときが
断続的に来てるな。今日から１２０にしてみます。また報告に来ます。

347 名前：病弱名無しさん [2007/06/09(土) 23:10:32 ID:gLUqdZyb0]

>346
Co10　は胃腸がよわいひとは胃腸にくるよ・・・。。

348 名前：病弱名無しさん [2007/06/10(日) 02:30:29 ID:AVoJ9pfS0]

>341 日時などがわかったらお願いします

349 名前：病弱名無しさん [2007/06/10(日) 10:15:08 ID:57zlfyPi0]

>>348
患者ブログに書いてたよ

350 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/10(日) 11:43:45 ID:hRQ0GkSP0]

こんにちは。私は2度めの発症です。
最初は今よりも酷く、周囲の理解も全く得られませんでした。
良い状態になっていなかったのに周囲のプレッシャーや
金銭的な問題に負けてしまい、無理やり社会復帰をしたのが大きな間違いでした。
それからというもの兆候が何度もあり、いつも脅えていました。
「今これをやらないと明日は動けなくなるかも」と自分に鞭を打ち続けていました。

2度めを発症した今は、薬代や治療費もかさむし、食事の支度さえ思うようにいかないし
そのことで夫と諍いが起きるしで、もうどうしていいのか
わからず、気分がふさぐこともしばしばです。

私の場合はコエンザイムや亜鉛、ビタミンＢ群などの服用で
少しは底上げされますがこれと言って効果はない感じでした。
生理前の発熱や腹痛、だるさも強いので小林製薬から出ている「命の母」
を飲んでいます。まだ2ヶ月ですが、いつもよりは諸症状が軽めでした。

現在は、もともとアレルギーが多いため細菌を抑えたり、音過敏もあるため
耳鼻科でＣＦＳを扱っている病院でのアプローチをしています。

周囲の理解についてですが、病気の説明をしても自身の精神状態や
相手のその時の状況、病名から連想する単なる「疲労」という
思い込みによって上手く伝わらない事が多いと感じたので、
「説明が難しいから、良かったらウィキペディアなどで読んでみてちょうだい」
とお願いしています。

「私にも頼ってほしいけれど何をしたらいい？」
と言ってくれる友人もいますし、一度めと違いガックリ来る様な事は言われませんので
的確に理解してもらっている気がします。
分かってくれるだけで、本当にありがたいなぁと思います。

351 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/10(日) 12:29:19 ID:kk/ACKnm0]

『命の母』が効くということは、CFSではなく
更年期障害なのでは？

352 名前：病弱名無しさん [2007/06/10(日) 13:31:29 ID:CGP2E9KiO]

書き方が足らずすみません。
「命の母」が更年期障害だけでなくＰＭＳ、生理痛などにも効果があると聞いたので試しているところです。
最初は早過ぎるけれど私にも更年期障害がきたのではと思い受診してみたのですが・・・違いました。
この際なのでいろいろ試して少しでも良くしたいと思っています。

353 名前：病弱名無しさん [2007/06/10(日) 15:26:52 ID:57zlfyPi0]

>>350
二度目の発症ってことは最初世話になった医者がいるでしょ。
その医者のとこにまた行けばいいんじゃないの？
このスレで何が言いたいのかよくわからない。

354 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/10(日) 15:36:05 ID:IBjza6/20]

更年期障害とCFSの症状は被るモノも多々あるからね。
効いたとしても不思議じゃないと思うよ。

自分も再発組だけど、最初の発症時に比べると
体力がおちていることに凹む。無理がきかないっていうか。

355 名前：病弱名無しさん [2007/06/10(日) 16:42:19 ID:lpOj06kN0]

>>348
１６日の８時からのはずです

356 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/11(月) 00:49:49 ID:aBi5PRsY0]

>350はﾁﾗｳﾗと思われ

357 名前：病弱名無しさん [2007/06/11(月) 08:09:32 ID:n6OVfjpI0]

>>341
ありが�d
世界一受けたい授業!!に出演みたいだ。

358 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/11(月) 09:06:02 ID:CgrzX6QG0]

32時間寝た。
寝すぎで眠たい。。。

359 名前：病弱名無しさん [2007/06/11(月) 17:46:29 ID:tOCw9gMJ0]

ニュース見てたら、今年の夏は、ラニーニャが発生して暑い傾向
という気象庁の予報が報じられていた。暑いのは苦手なので気が
重い。今日も蒸し暑くて体調が悪い。

360 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/11(月) 20:16:08 ID:rop/PCLK0]

世界一受けたい授業
疲労と脳の関係、その大きな原因とされるストレスについて・・・

CFSの扱いはまた「こんな病気もあります」程度かな

361 名前：病弱名無しさん [2007/06/12(火) 00:04:36 ID:BR/BRgRr0]

今の政権じゃ、CFS患者は救われないね。
年金のように忘れ去られてる。

362 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/12(火) 11:17:46 ID:+eVnLOAH0]

そうだよね。年金問題は、国民全員にかかわる問題だから、
政治家も手を打たざるを得ない状況になりつつあるが、
国民健康保険の本人負担の増額なんか見てると、健康弱者
に対する扱いは、年々ひどくなっている。一般的に認知さ
れている慢性病を患っている人達だって医療費負担が重く
なっているのに、ＣＦＳみたいに原因不明の病気の場合、
状況はさらに深刻だと思う。

363 名前：病弱名無しさん [2007/06/13(水) 00:46:06 ID:ytAD5KUS0]

>>357
どーいたしまして＾＾

テレビでも何でも、もっと世間に認知されるように訴えてよね！

364 名前：病弱名無しさん [2007/06/13(水) 22:51:04 ID:aZMQ73fU0]

誰かがしてくれるのを待ってる間は無理だろうな。

365 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/13(水) 23:28:25 ID:k/pmTJUr0]

まったくだ・・・・・

366 名前：病弱名無しさん [2007/06/14(木) 20:12:10 ID:UXR13FoP0]

欧米と違って市民権が弱いから無理っぽい。
政治背景が違いすぎて、日本でこの手の病気を認知させるには、
何十年かかることか・・・。ごめん悲観的で(T_T)。

367 名前：病弱名無しさん [2007/06/14(木) 21:25:06 ID:dpcdmgvY0]

そもそも患者は何もしていない分、政治云々以前の問題だな。

368 名前：病弱名無しさん [2007/06/14(木) 22:04:09 ID:7Q36Q0Cx0]

とりあえず団体結成は必要だよ
ここにいるよ〜って情報発信してないからね

369 名前：病弱名無しさん [2007/06/14(木) 22:20:18 ID:dpcdmgvY0]

医者・患者・家族が協力して団体作れればいいんだが。

370 名前：病弱名無しさん [2007/06/14(木) 22:52:07 ID:y8mMimrN0]

おまえらも懲りないなぁ・・・。

371 名前：病弱名無しさん [2007/06/14(木) 22:59:57 ID:dpcdmgvY0]

情けなくて嫌になる。

372 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/15(金) 00:31:22 ID:IYUFh3sP0]

欧米でも大して認知されてねえって。

日本より社会問題や差別構造が複雑だから騒ぐ余地があるだけ。

373 名前：病弱名無しさん [2007/06/15(金) 05:12:50 ID:8SP6NNKEO]

>>372
欧米はそうかもしれんが、きちんと病気として認められた。日本よりはマシ。日本は何もないに等しいから。

それに日本以外の先進国では少なくとも病気としての認知や国からの支援などちゃんとある。先進国で何もないのは日本だけ。日本は根性社会だからね。弱者切り捨て社会。なのに世界一の長寿大国であり豊かな国。変な国だよな全く。

374 名前：病弱名無しさん [2007/06/15(金) 20:51:40 ID:LSxKVpS70]

弱者として苦しんでる患者は沢山いると思うが、
これは人権問題じゃないのか?
国連に訴えたい!

375 名前：病弱名無しさん [2007/06/15(金) 21:10:40 ID:S90PD+2i0]

どうやって訴えるものなの？

376 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/15(金) 22:07:16 ID:IYUFh3sP0]

世話好きのお金持ちに依頼するしかない。
例えば貧困にあえぐ人が自分だけの力で国連？に訴えられるはずがない。

ところで私は>>373
の言っていることがまるで理解できない・・・・・

日本ほど（今までは）社会保障が平等に行き届いた国もないというのに何を根拠に？そんなことを言っているのか・・・・・

ぶっちゃけ自分も北欧諸国についてはまるで知らないが、
いわゆる欧米の「先進国？」なる国はどれも日本なんか比較にならないほど
社会格差が激しいし、医療保険すら受けられない人がゴマンと居る。

要は日本に於いては「まったりやれ」ということだ。

欧米が〜〜だからなんてのは政治を含めてあらゆる分野で末に聞き飽きた、悪いが。

377 名前：病弱名無しさん [2007/06/16(土) 01:42:48 ID:YePeGyBdO]

>>376
他の国のこと知らねえならレスすんなよボケ。頭悪いから理解できないんだろアホが。

貧困な国と比べたら日本は恵まれているが、他のアジアやヨーロッパ諸国などと比べたら日本の扱いはおかしい。アジアやヨーロッパ諸国で病気と認めているのに日本では認めないのはおかしいだろ。

もちろん日本のＣＦＳ患者が他の国より少ないってのもあるだろうが、バカじゃないんだから医療関係者はこの病気の深刻度は分かるだろ。少なくとも難病なんだから。

他の国ではきちんと病気と認め、治療するようにと対策などしている。しかも何年も前から。要するに病気と認めず対策すらしないのは日本だけなんだよ。貧困な国と比べてどうすんだバカが。

378 名前：病弱名無しさん [2007/06/16(土) 10:56:41 ID:hQg4WK0Y0]

日本でも国が病気を認めたから研究班とか設立されて
今も研究が続いてるんじゃなかったのか？

379 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/16(土) 10:58:42 ID:wAKrXIGp0]

日本人は消極的すぎる
誰かが困っていても他人はどうでもよい
悲しい

380 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/16(土) 15:12:40 ID:4zWwRoWJ0]

国民皆保険の制度を採用しているのは、日本の良いところだと思う。
アメリカなんかじゃ個人で健康保険に加入しなければならないし、
掛金が支払えない人は、医者にかかることも薬を買うこともできない。
問題は、一時は厚生省（当時）の研究部会まで立ち上げたのに、
一部の大学病院を除いて、まともに研究や治療をしている医療機関が
あまりにも少ないことだと思う。もっとも、欧米でも最近は
新しい治療方法だとか、仮説だとかがあまり見当たらないのが残念だが。

381 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/16(土) 16:13:52 ID:8usJdJgRO]

ヘルペスの薬の研究はどうなったのさー？

382 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/16(土) 17:39:06 ID:w1Vjo6Cn0]

そういえば、少し前に新聞で読んだ赤外線か何か使って
ＣＦＳの診断ができるキットを阪大が開発したとか言う
話は、その後どうなってるのかな。
確か90%以上の精度で診断ができるとか言っていたけど、
誰かこれ使って診断してもらった人っている？

383 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/16(土) 20:12:47 ID:ZbSVVHTn0]

国からの研究費が出なくなった為に、大阪市が補助を出すという話になって、阪大から市大に研究チームが移動したと聞いたけど

384 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/16(土) 20:56:16 ID:+E1J2skG0]

世界一受けたい授業

・CFSの名前は一切出ず、あくまでも「慢性的な疲労」について
・脳の疲れをとるには「ビタミンCの大量摂取」と「緑の香り」

目新しいことは何もなし

385 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/16(土) 21:01:39 ID:+E1J2skG0]

>>383
それでCFS研究会も散会になって
疲労学会という大雑把な括りになったんだよね

386 名前：病弱名無しさん [2007/06/16(土) 21:10:53 ID:hQg4WK0Y0]

じゃあ今はもう国関係ないのか

387 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/16(土) 21:21:35 ID:myBzGk0B0]

>>384
慢性的な疲労に関してだけだったね

１０年間寝たきり、著しい体の疲労感、頭痛、不眠が続いている私からしてみたら
仕事に行くことが出来たり、飲みに行くことが出来たり、
ゴルフに行くことが出来たり、遊びに行くことが出来るよな
日常生活に支障がないほどの疲労感ほどならどんなに嬉しいか・・

388 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/16(土) 21:32:27 ID:+E1J2skG0]

>>387
でしたね
アレのどこが「世界一受けたい授業」なのかわからんです
逆にCFS患者からしたら、また「慢性疲労」と同じだと思われてしまいそうな
内容だった気がしますよ

389 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/16(土) 22:00:26 ID:myBzGk0B0]

>>388
ラ○ール石井さんのような不摂生による数値とＣＦＳの患者の数値を
混同されては困るような気がします・・・
ＣＦＳの患者がただの慢性の疲労のように写りますよね
ではおやすみなさい。

390 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/16(土) 22:44:27 ID:uJeoY8qK0]

とりあえず、ビタミンＣ大量摂取して、寝る前には緑茶の芳しい香りを嗅ぐ。
そしたら少しは良くなる？

慢性疲労症候群のイメージについては他の方と同感。

391 名前：病弱名無しさん [2007/06/17(日) 00:35:21 ID:q/57vIlF0]

国は病人を見捨てるつもりなのか?
この国は、何が大事なのか解らない。

大企業と官僚?!

392 名前：病弱名無しさん [2007/06/17(日) 01:11:43 ID:c53LeMYT0]

期待しすぎて、がっかり…。
もう、どうでもいいから、障害年金とおしてちょ＾＾

393 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/17(日) 04:28:47 ID:EJgsSeYI0]

総合的な社会保障については、>>376さんに全く同意。
>>377さんは、CFSの社会的扱いのこと言ってるんだね。世間が病気に対する正しい認識をしてくれることを願うよ。

>>384
報告どうも。
予想通りだ。見なくて良かった。

なんだかここ数年、CFS研究という方向から、一般向け疲労研究という方向へシフトしていっている気がしてならない。
それで儲けたお金は、CFS研究に回してくれることを願う。

394 名前：病弱名無しさん [2007/06/17(日) 10:05:47 ID:54/kTn6q0]

男のCFS患者の場合、恋愛・結婚へと進むのが
非常に難しいね。
デートするのにも、二時間限定で理解してもらえる
女性はいるのだろうか?
成功した人いるのかなあ。

395 名前：病弱名無しさん [2007/06/17(日) 10:14:33 ID:18hvOAYL0]

どうしてこう、がっかりすることばかりなんだろうな。

396 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/17(日) 10:18:27 ID:dH86Dx280]

>>394
結婚できる香具師もいるはず。
俺はそう思いたい。

397 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/17(日) 10:19:18 ID:U0aEOdrW0]

>>394
男は男で悩むんだねー。
女は女で悩むんだよ。
同じくデートは長くできない。
結婚しても子供が産めるか分らないし育てる自信もない。
料理だってまともに毎日作れるかわからない。
協力と理解が必要だけど
そんな嫁を彼も義親もわかってくれるのかなあって。

398 名前：病弱名無しさん [2007/06/17(日) 12:06:40 ID:vzYIPH2q0]

394です
CFS患者同士の結婚なら成り立つかな。
国から月々30万くらい支援してくれたら、
なんとか生活出来そう。
お互いが、少しずつ元気になる姿を見て
励まし合える生活とか、いいなあ。
男のCFS患者は、やさしいし文句も言わないし。
これは夢物語かな?

399 名前：病弱名無しさん [2007/06/17(日) 12:59:24 ID:tu5Ug+S10]

この病気になったら恋愛どころじゃないだろ。
ましてや子どもなんて何言ってるんだか。

400 名前：病弱名無しさん [2007/06/17(日) 13:01:20 ID:tu5Ug+S10]

>>398
>国から月々30万くらい支援してくれたら、
生活保護でもありえない額じゃないか？

>男のCFS患者は、やさしいし文句も言わないし。
そうか？そうとも限らないんじゃないか？

401 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/17(日) 14:46:28 ID:ysDoBYTv0]

月30万なんてある意味みんな病気になりたくなりますよ・・・・・・・・・

402 名前：病弱名無しさん [2007/06/17(日) 15:18:33 ID:tu5Ug+S10]

だよなぁ。

403 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/17(日) 19:28:44 ID:ysDoBYTv0]

手取り月30万・・・・・・・(;´Д｀)ﾊｧﾊｧ(;´Д｀)ﾊｧﾊｧ

404 名前：病弱名無しさん [2007/06/17(日) 21:37:19 ID:Jfua/ZSA0]

料理とか、家事とかは、金があれば、人に頼めるだろ・・・。

法的には、コンビニ弁当にクリーニングでも、家事をやった事になるので、
家事放棄を理由に離婚できない。
子供作らなくても、離婚事由にはならない。

でも、男は、無職で収入がない時点で結婚の対象外。
少なくとも、女は家事手伝いでも結婚相談所に登録できるけど、
男は定職がないと登録できない。

男は、会社首になって、経済的に行き詰まった時点で、
婚姻を継続しがたい重要な理由になって、離婚できちゃうの。

つか、病気で稼ぎのない男と結婚したい女なんかいるの？？

http://bookweb.kinokuniya.co.jp/htm/483140067X.html

405 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/17(日) 22:29:55 ID:U0aEOdrW0]

＞男は、会社首になって、経済的に行き詰まった時点で、
＞婚姻を継続しがたい重要な理由になって、離婚できちゃうの。

法的にそれはない。
女にも扶養義務は当然にある。

問題なのは、男女関係なく
この病気が「婚姻を継続し難い重大な事由」に該当するか否か。
うつや認知症の程度では判例があっても、この病気での判例はまだないだろう。

406 名前：病弱名無しさん [2007/06/17(日) 22:44:00 ID:Jfua/ZSA0]

>405

民法の家族法だけ読めば、男女平等に扶養協力義務はあるが、
裁判所は社会通念と照らし合わせて、判断されるらしい。

男は経済力が無ければ婚姻を続けがたい重大な事由にあたる。
って、行列相談所で言ってたし。

話変わるけど、何で男が、婚約時にダイヤの指輪かわにゃあかんの？
あれも、法的根拠はない訳で・・・。あんなモンに金使うぐらいだったら、
新しく住むアパートの入居資金の足しにしたいぐらいで・・・。

407 名前：病弱名無しさん [2007/06/17(日) 22:51:09 ID:G34OdgLy0]

世界一受けたい授業でやったことも（CFSの名前すら挙げなくて驚いたが）今までで取り上げた
番組からもわかるように、すべてのメディアは健康な人間しか対象にしてないから、健康な人間に
ありがちなことしかやらない。患者の症状なんてどーだっていい、疲労は怖いから皆さん気をつけましょーで終わり。
マスゴミが低脳でいらいらしてくる。

北欧は収入のほとんどが税金に持っていかれるけど、その分医療費も確か
学費もただではなかったかな。それで、一般庶民でも信じられないくらい
美しい家に住んでいた。普通の老人ホームも豪邸並で驚いた。
あまりにすごすぎて、日本とは比較できない。
他に世界中を見てみても、アルゼンチンなど日本より生活水準が低い国でも
この病気は認知されている。アジアでは英語の通じるところは多いので、
そういう国は欧米の医者の行き来が盛んなので、当然この病気もよく知られている。
だから、英語さえ通じない日本は救いようがない。

厚生省研究班なんていいかげんそのもの。患者を否定できなくなったから、
研究費が下りる間だけ作りました程度。ハンセン秒やHIVや肝炎問題考えれば、
いかに厚生省が腐っているかがわかると思う。そんな厚生省に今さら期待していない。
医者がたとえこの病気の患者を診察しても、この病名じゃ保険が下りないし。

何年も寝たきり無収入のCFS患者には補償するどころか、病気認知すらしないくせに、
健常者なみにバリバリ働ける車椅子使用者や難病認定者には補償する不思議の国、ニッポン。
世界一の長寿国と言われるものの、無趣味でこもる老人や寝たきり老人ばかりの国、ニッポン。
先進国（Ｇ8）と言われながら、最貧国なみの労働拘束で趣味すら持てない国、ニッポン。
先進国（Ｇ8）と言われながら、小学生から高校生まで塾、受験に翻弄され世界でまれに見るほど
全く余裕のない国、ニッポン。

長文で怒りばかりでごめん<(_ _)>。

408 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/17(日) 22:53:41 ID:ZCU5W7qO0]

日本人　心はど貧乏

409 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/17(日) 23:06:42 ID:ysDoBYTv0]

>>407
日本ではどうしたらよいと思う？
（私が）私財を投げ出して患者運動？でも始めたらなんとかなるかな？

嫌味じゃなくってマジでわからんす・・・・・

ただ、どうも日本は一般にはあんまり怒りの対象が無さそうだね・・・・・（今回の年金問題は別）
健康問題を含めてどうしたらトラブルを未然に防げるかにのみ関心があるように思う・・・・・

410 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/18(月) 01:28:12 ID:EVkA86PJ0]

そう言えばCFSの厚生省研究班って薬害エイズ大魔王の阿部英(たけし)の弟子の松田重三が居たなあ、、
国会で参考人招致もされたけど逃げ通した。

危険人物だ。((((;ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ


ってか厚生省研究班ってなんだったんだろう？？？

CFS研究で名を馳せて医学界で偉くなりたかったんだろうね？？
んで金にならないことに気付いてほぼ全員逃げ出したってところか・・・・・

疲労ビジネス産業がCFS研究を支えているのが現状か・・・・・＿|￣|○

411 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/18(月) 01:40:32 ID:EVkA86PJ0]

>>407
そうなんだよ、、日本って余裕のない人ばっかなんだよ、、自分含めて・・・

子どもの頃から受験→残業昇進→家族に尽くしてあげくに離婚→退職してバーンアウト

人の価値観は若干変わったけど余裕のなさは変わらないねえ・・・・・


連投スマソ

412 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/18(月) 01:56:00 ID:hHVqhH8E0]

>>406

＞男は経済力が無ければ婚姻を続けがたい重大な事由にあたる。
＞って、行列相談所で言ってたし。

行列相談所は弁護士によって判断変わるじゃん。
そんなんまるまる信じてどうすんの。
経済力ない男でも、治る見込みのない病気や借金とかDVとかね
そういうのが婚姻を継続し難い重大な事由なの。
世の中には専業主夫もいるんだよ。
社会通念と照らし合わせたって裁判起こして簡単に認められる案件ではないね。
あなたが有責行為でもしていれば別だけどさ。

＞話変わるけど、何で男が、婚約時にダイヤの指輪かわにゃあかんの？
あれも、法的根拠はない訳で・・・。

別に石なんて何でもいいじゃん。ダイヤが多いってだけで。
まあ、それプラス結納金で、嫁入り支度するんじゃマイカ。
指輪じゃなくて住宅資金っていう現実的な方向でお相手さんと話せばいいこと。
世間に縛られることは何もない。自分たちが納得すればそれでいい。

って、トピズレじゃないか？

413 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/18(月) 04:21:37 ID:kgxf+sTG0]

養命酒飲んで１年。これからどうしようか考える日々。
飲み始めは劇的に効いたよ。買い置きがなくなってパニくったくらい。
でも最近はよくわからなくなってきた。これのおかげか自然にましになってきたのか。
養命酒飲んでる人、ご意見下さい。

414 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/18(月) 09:13:28 ID:xfU8x39H0]

>412
そうなんだ。　じゃ、結婚してみる？
石は、これでいい？

http://www.rakuten.co.jp/princessrose/624211/653974/642663/

415 名前：病弱名無しさん [2007/06/18(月) 09:30:07 ID:lC/+9aZU0]

>>409
>（私が）私財を投げ出して患者運動？でも始めたらなんとかなるかな？
しないよりはいいと思う

416 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/18(月) 10:35:18 ID:Dw+u23Kw0]

>>407
その気持ち良くわかる。ここ十年ほどで日本は、すっかりおかしな
国になってしまった。ほとんどの国民は余裕なんてなくて、自分の
生活を守ることで頭がいっぱい。政治家なんて弱者救済を本気で考
えている人間など皆無。役人は、臭いものには蓋。

朝刊読んでたら、故大平正芳総理大臣の言葉が引用されていた。

（政治とは何かと尋ねられて）「明日枯れる花にも水をやる心」

昔は、そういう心を持った政治家もいた。

>>415
しないよりは良いが、くれぐれも自滅しないように。自分の体なんだから。

417 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/18(月) 20:55:55 ID:EVkA86PJ0]

何年も寝たきり無収入のCFS患者には補償するどころか、病気認知すらしないくせに、
健常者なみにバリバリ働ける車椅子使用者や難病認定者には補償する不思議の国、ニッポン。
世界一の長寿国と言われるものの、無趣味でこもる老人や寝たきり老人ばかりの国、ニッポン。
先進国（Ｇ8）と言われながら、最貧国なみの労働拘束で趣味すら持てない国、ニッポン。
先進国（Ｇ8）と言われながら、小学生から高校生まで塾、受験に翻弄され世界でまれに見るほど
全く余裕のない国、ニッポン。

自分も１０年前なら「悲観してるんじゃﾈｰﾖ!!」なんてとんがってたけど
まさに現実だよなあ・・・↑

病気そこそこ良くなったはありがたいけど
こんなに支出が増えるんじゃ↑の通りになってしまう・・・・・

ダイエー？行って驚くんだよな、、
色とりどりの照明・POP・マネキン・ポスター、、
日本って消費するために生きてるような感じがして辛い時があるねえ・・・

418 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/18(月) 22:41:01 ID:hHVqhH8E0]

>>414
石は何でもいいけど
結婚はできないわ。ごめんね。

だって、まだ会ったこともないし名前も知らないんだもの・・・。ﾅﾝﾁｯﾃ

419 名前：病弱名無しさん [2007/06/18(月) 23:37:44 ID:a8rpgy1q0]

CFS患者には、CFS患者が一番癒してくれると思うよ。
いっしょにいても、ストレスは少ないと思う。
これだけ辛い症状を経験すれば、患者には優しくなるよね。
みんな幸せになってほすい。

420 名前：病弱名無しさん mailto:sag [2007/06/19(火) 00:22:07 ID:pYyX7VXp0]

1週間瞑想すれば一発で治るよ
ただし
1日2時間ね

421 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/19(火) 00:42:03 ID:uvSABiJe0]

>>420

何を根拠にそういう事をおっしゃっているのでしょうか？
そんなので治るのなら、みんな苦労してないよ。
妄想もほどほどに。

422 名前：病弱名無しさん [2007/06/19(火) 10:36:29 ID:E/QnuFxbO]

まずは難病というきちんとした病気と認めて、アトピーみたいに世間に認知度高まってもらわないとな。

そうなれば一言「慢性疲労症候群なんです」で、周りは分かってくれるからだいぶ楽。原因や適切な治療法がないとはいえ、病気であることには変わりないんだから、国で支援やら対策してくれよな。

せめて主要都市にきちんとした医者配置しろよな。言っちゃ悪いが片腕無いとか片目見えないとかの方がまだマシだよ。やっぱり署名を集めて訴えかけるしかないのかな。

423 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/19(火) 11:52:00 ID:eqr37TUw0]

>>422
>せめて主要都市にきちんとした医者配置しろよな。
同感。大阪近郊の人は本当に恵まれているように見える。
（実態はどうなのかわからないけど）
東京ですら、数えるほどしかいないし、大学病院系は、患者を
自腹を切ってデータを提供するモルモット程度にしか見ていない。
しかも治療方法は紋切り型で患者個人による病状の違いなどほとんど
考慮してくれない。診療内科で片手間に診てますっていう感じだ。
個人開業のクリニックは、ほとんど客寄せのインチキ。
研究班の成果なんて全く医療の現場に反映されていない。
だから藁をも掴む気持の患者は代替医療に走ってカモにされている。
某有名大学病院なんか、「東洋医学研究所」なんかで診察している
ほどだ。呆れてものが言えない。

424 名前：病弱名無しさん [2007/06/19(火) 12:42:04 ID:NG2+sJ/r0]

>>419
そうとは限らない。
患者間のトラブルを知らないだけではないか？

425 名前：病弱名無しさん [2007/06/19(火) 12:43:44 ID:NG2+sJ/r0]

>>423
>大学病院系は、患者を
自腹を切ってデータを提供するモルモット程度にしか見ていない。

大阪近郊も大差ないように感じている。

426 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/19(火) 17:20:53 ID:Y5BQzIrW0]

>>413
気のもの。ココアと同じ類。
まあ効能としては、ビタミンＣのほうが確実だろうね。

427 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/19(火) 21:56:16 ID:zRZJ7a5n0]

なんか話がヘンな方向に行っているような・・・・・

＞結婚相手？
健康な人だって結婚したくないご時世なのになんで私らが「恋愛幻想」なんかに捕らわれてるの？
あんなのそれこそここ２０年？に於いてはハリウッド映画によって作られた幻想に過ぎないんだが・・・・・

善かれ悪しかれ（当然悪と判断した人が多いから未婚率がどんどん増えてるんだが＜少子化の一番の原因）、
日本じゃ「妻は夫に家で仕えるのが当然」って風習が家族制度を保ってたんだよ。。

ヘンな夢？見ない方がいいと思うよ、気持ちは分かるけど・・・・・

＞アトピー・片目
アトピーってマジ差別されてるよ・・・・・
子どもの頃は「ストレス性だ」と言われて親も子も差別され、
治らない限り、患者は見た目悪すぎるし（程度にも拠るけど）、近くにいても「フケ症」なんかも酷かったりして
正直言って私自身苦手な場合すらあるよ・・・・・・・

片目って・・・・・私が今ほとんどそうなんだけど・・・・・・＜網膜剥離で片目ほとんど見えなくなった
今が最悪な時期だと思ってるんであんまり哀れんでくれなくてもよいけど、
・書類読むのにものすごく時間掛かるようになった
・毎晩頭痛
・当分映画鑑賞は（テレビでも）無理。

ものすごく不便ですよ・・・・・

428 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/19(火) 22:02:11 ID:zRZJ7a5n0]

CFS固有の問題・・・・・

「かわいそう」って言ってくれる人が居ないんです・・・・・
ぶっちゃけこれが一番「かわいそう」です・・・・・＜CFS患者に取って

患者会、作るのが難しいからリアルで会ってお互い苦労話をすることが難しい、、
医者やぁゃιぃ民間療法の悪口を言い合うだけでも幾分かの慰めになる場合も多いのにね・・・・・

でもねえ、、CFS、アメリカでも多分そんなにはかわいそがってもらえないよ？

先日、アメリカ人と話したら、('ε') ﾌｰﾝ、精神病の一種？、みたいに言われたぜ！！！v(T▽T)ｲｴｰｲ

どうしたら良いんだろうね？

異論反論下さいね・・・

（このスレや２ちゃんはけっこう好きだったりする。ｗ）

429 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/19(火) 22:16:27 ID:EqKfXCFx0]

哀れんでもらうのはいやだな。

430 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/19(火) 22:21:03 ID:zRZJ7a5n0]

>>429
お金が出なきゃせめてかわいそがってもらえないと悲劇じゃないかなあ？？
私はぶっちゃけそんなもんだと思ってるよ・・・＜病気で大変なんだねえ・・・＜自分もあんま居ないけど・・・

431 名前：病弱名無しさん [2007/06/19(火) 23:13:28 ID:E/QnuFxbO]

>>427
俺の場合片目や片腕無くてもそれ以外体に問題なく健康ならそっちを選ぶよ。死ぬわけにはいかないから生きてるだけだもん。

432 名前：病弱名無しさん [2007/06/19(火) 23:39:52 ID:CBY3Gseq0]

>>428
別にかわいそうだと思われたいとは思わない。
ただ事実と異なる誤解を受けるのは嫌だ。

433 名前：病弱名無しさん mailto:sag [2007/06/20(水) 00:18:53 ID:RwGafhHJ0]

っぷｗ
ただの甘えだろこんなの
うちじゃ即クビだよクビ
気合いれなおせ！

434 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/20(水) 00:31:14 ID:DlHVYLFT0]

自殺未遂とかした事ある人いらっしゃいますか？
私は首吊りを1回しました。

435 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/20(水) 01:17:48 ID:3VZwfkBY0]

深刻になるより、試行錯誤しながら病気の理解を深める方が
効果的。

436 名前：病弱名無しさん [2007/06/20(水) 10:42:14 ID:iEyx2gKn0]

ああ早くあの子と結婚したい。
病気はやくなおそ。

437 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/20(水) 12:42:16 ID:1KFsm/jc0]

>>434
したよ。
最初にネットでこの病気を調べた時に(既に診断されていた)、この病気の人の話が載っていて、それを見た時に私もこんな状態になるのか？って思って。
胃洗浄、飛び降り、結局どれも失敗。

親は理解しているようでしていない事もわかったし。
障害者手帳を貸せって言うから、「なんで？」って聞いたら、病院や高速道路で使うって。
私の持っている手帳は「精神」なんだから、使うの違法になるって言ったらキレられた。
年金は身体で出てるけど、この病気だと手帳は身体で出ないって言われたから、精神で取ったけど、写真も貼ってあるし、３級なのに親が勝手に私の居ないとこで使ってどーすんだ。

早く家出られるぐらいになりたい。

病気に関してはやっと、「自分なりにやれる範囲で」って思えるようになってきたけど、親のせいでぐちゃぐちゃだよ。

愚痴も入ってｽﾏｿ

438 名前：病弱名無しさん [2007/06/20(水) 19:35:24 ID:UxCowJzz0]

もう自殺の話はやめとけ

439 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/20(水) 19:37:15 ID:SnOOQkMj0]

自殺の話はこっち
ttp://life8.2ch.net/test/read.cgi/utu/1170507817/

440 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/20(水) 22:15:24 ID:dP3RAPxN0]

自殺はあかんね・・・・・

ぶっちゃけ何も解決しないと思う・・・・

来世に苦しみを持ち越すことにもなりかねないよ・・・

441 名前：病弱名無しさん [2007/06/20(水) 22:31:33 ID:XgVXHpAH0]

あと10年もすれば、みんな良くなる。
ここはガマンガマ。

442 名前：病弱名無しさん [2007/06/20(水) 22:40:25 ID:Kt6XnEXmO]

>>433
通報しますた。

443 名前：おバカ。 mailto:sage [2007/06/21(木) 00:07:17 ID:XmJFasQN0]

あたーらしーい、あーさが来た、　希望のあーさーだ、
喜びにムネを開き、　大ぞーら仰げ〜〜〜〜
2ちゃん、のこーえにーー　健やーかなムネを〜〜〜
こーの香ーる風ーに開ーけよ、　それ　いっち、　にい、　さ〜〜〜ん

444 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/21(木) 01:23:04 ID:S/wCYpAs0]

自殺せずに済むのか聞きたいわけです。
障害者年金は降りないし、
餓死は苦し過ぎるし、
刑務所は作業放棄で懲罰房に入れられて苦しいし、
いずれ貯金が尽きて決断を迫られるわけでしょう。
それとも、身体を思い切り鍛えたりしたら労働ができる程度にまで症状が改善されたりするのですか？

445 名前：病弱名無しさん [2007/06/21(木) 05:08:47 ID:0eYWvP7bO]

>>444
自殺者は確かに多いけど、まだ生きていけるなら死なない方がいいよ。

俺は高校辞めて２年位接骨院の治療と自分のペースでできる筋トレなどをして、１日生活したら次の日寝れば疲れはとれるとこまで回復した。残りの時間はほとんど寝てる。一番酷い時は週に２日しか動けなかったから、だいぶ良くなった。

親とかは何て言ってるの？生活保護とかは？

446 名前：病弱名無しさん [2007/06/21(木) 11:06:04 ID:gPYUkzo00]

だいたい憲法で、日本人なら普通の生活を保障されているのに、
なんだこの国の政府は、怠慢ばかり。
患者が団結して、選挙で一票を投じれば、政府も知らない顔は出来ないか。

447 名前：病弱名無しさん [2007/06/21(木) 12:04:41 ID:ukpIczzT0]

障害年金も金額少ないしね。

448 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/21(木) 12:28:50 ID:WZ9MiY5P0]

年金と言えば、国民年金や厚生年金の不祥事で政府は手一杯という感じ。
障害者年金の問題なんか考えてくれる政治家なんか見当たらない。
日本は、弱者切り捨て、弱肉強食の社会に成り下がってしまった。

449 名前：病弱名無しさん [2007/06/21(木) 15:56:39 ID:ukpIczzT0]

なんで障害"者"年金？障害年金と違うの？

450 名前：病弱名無しさん [2007/06/21(木) 16:12:45 ID:RIQgiR5MO]

さあ遊びに出かけようぜ！さあ遊びに出かけようぜ！さあ遊びに出かけようぜ！さあ遊びに出かけようぜ！さあ遊びに出かけようぜ！

451 名前：病弱名無しさん [2007/06/21(木) 20:11:08 ID:nfp37kD20]

国防費の中の一兆円を、難病の研究費に充てれば、
難病はほとんどが解決だよ。

452 名前：病弱名無しさん [2007/06/21(木) 21:18:17 ID:ukpIczzT0]

金があれば解決するのかな。

453 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/22(金) 00:02:10 ID:FAgXa8cJ0]

解決しないし、別の病気や問題が表に出てくるだけ

454 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/22(金) 02:01:26 ID:yyRU/xa+0]

>>445
444ですが、生活保護なんて申請通った人いるんですか。
貯金が尽きた後、刑務所へ行くくらいなら、自殺した方が良いですよね。

微熱が無いのでCFSじゃないかもしれないのです、鼻水は毎日出ていますけど。

親はよく分からない反応をしてきます。
「しんどいのは皆一緒だ。気の持ちようで変わる。仕事に慣れてくれば疲れなくなる。」って毎回同じ事を言われます。
なんか軽傷だと思っているという感じ。

455 名前：病弱名無しさん [2007/06/22(金) 02:12:12 ID:YDJEU2x+0]

元気になってみると解るが、CFS患者のシンドイと元気な人のシンドイは
CFS患者のシンドイが100倍つらい。

元気な連中は、怠けながら生活してると思ってもいい。
CFS患者の方が懸命に生きているから自信を持て。

CFS患者が回復したら、周りの元気な連中が
ナマケモノに見えるよ。

456 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/22(金) 02:57:24 ID:EA0RTyjh0]

>>454
CFS患者さんには、これまで2，30人に会っていろんな話をしたけど、生活保護受けている人、何人かいたよ。
どういうやり方で貰ったのかはわからない。ゴメン

自分も何年か前に役所に行って生活保護の相談したけど、担当の職員が「お前、何でも知ってるのかよっ！」って言いたくなるくらい偉そうなわかったようなこと言って話にならなかった。
幹部連中から平職員に「申請通すな」ってお達しでも出ているのかな。
だけど、相談しに行ったおかげで生活保護の説明聞けたし良かったと思ってる。
当時は、ネットで調べたりするのでさえつらくて無理だったから。

生活保護というのは、選択肢として存在している。
「最低でも生活保護は受けられる」って思っていいと思うよ。じゃなきゃ、この制度の意味無いからね（笑）
生活保護は、その人の経済状況で判断されるから、病気の種類とかは関係ないと思うよ。

454さんが、やってみたらいいのかなって思うのは↓

1,役所に行って生活保護の説明を受けるか、相談をする
2,法律に詳しい人に相談する。（弁護士、司法書士など）

経済的な問題ならある程度の解決はできると思う。

わからないことや困ったことあったら、誰かに相談するなりネットで調べるなり、ここに書き込むなりしなよ。

親から独立したいって気持ちわかるな。
うちだって本当の理解なんて得られてると思ってないよ。医師にだって理解されていないと思う。

体もしんどくて大変だろう。
応援してるよ。

457 名前：病弱名無しさん [2007/06/22(金) 08:19:06 ID:pNN8QbYF0]

>>454
選択肢として民生委員に相談もあり。
役所とのパイプ役になってくれる。

458 名前：病弱名無しさん [2007/06/22(金) 12:28:57 ID:rb5URGJx0]

>>454
診断されてなきゃ普通じゃないか？

459 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/22(金) 13:10:32 ID:EA0RTyjh0]

>>458
456だけど。
いまの診断は曖昧。これは、「危ない!「慢性疲労」」
http://www.amazon.co.jp/%E5%8D%B1%E3%81%AA%E3%81%84-%E3%80%8C%E6%85%A2%E6%80%A7%E7%96%B2%E5%8A%B4%E3%80%8D-%E5%80%89%E6%81%92-%E5%BC%98%E5%BD%A6/dp/4140881216/ref=sr_1_1/503-7125197-7916760?ie=UTF8&s=books&qid=1182484943&sr=1-1
↑にもそう書いてある。

確定診断なんて事実上無いも同然だと思ってる。
だからCFSと診断されたかどうかを気にする必要はない。

検査結果に出るか、外見に出るかしないと、本人の症状は他者にはわからないもの。

ただ、ほかの病気の可能性もあるので、病院できちんと診てもらった方がよい。

460 名前：病弱名無しさん [2007/06/22(金) 14:29:13 ID:0Gk2Aan80]

病名は何でも良くて、後の生活保護なのの保障が欲しいなら
精神科への受診暦を重ねることが近道だとおも

461 名前：病弱名無しさん [2007/06/22(金) 21:56:29 ID:rb5URGJx0]

>>459
曖昧なのは知ってるし、そういうこと言うのは勝手だけど
診断があるかないかじゃ大違いだよ。
病気治す気があるならちゃんとしないとね。

462 名前：病弱名無しさん [2007/06/22(金) 22:17:44 ID:rb5URGJx0]

>>460
病名は何でも良いって考えもありだと思うけど
それって診断されてない・されなかったから言ってるの？
嫌味とかじゃなくて気になるんだ。

463 名前：病弱名無しさん [2007/06/23(土) 10:07:08 ID:oKYt9avp0]

診断されることをあてにしない方向性も状況によっては
ありだとおも

現物支給の医療保障において、治療法が無いとなると
頼れるのはさしあたっての保障
そうでないと思いながら、精神科へ通うことを受け入れて
診断書という証明書をもらうことで、何らかの保障を勝ち取る
以外に無いとおも

たとえ難病指定されても、その認定は恐ろしく厳しい基準に
なることは想像に難くない

実情は虚弱体質者に保障がないのと同じじゃないかな

464 名前：病弱名無しさん [2007/06/23(土) 14:31:16 ID:t+JAR3CK0]

難病患者の医療保障の金額なんて、防衛費にくらべたら
屁みたいな物だよね。
この国は、弱って苦しんでる日本人日本人を
なぜ見捨てるのか解らない。
日本はいったい何を守っているのかね?
月々3万円支給されるだけで、ずぶんと生活が楽になるのにね。

465 名前：病弱名無しさん [2007/06/23(土) 16:03:36 ID:owHpfX1m0]

>>464
>月々3万円支給
ないよりはいいけど、それでも生きていけるかどうか。

466 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/23(土) 21:31:43 ID:KuKk80jI0]

そもそも生活保護は親と暮らしている時点で（患者本人に）支給されるものじゃないんだけど・・・・・

「喰うに困る」人を対象にしているし、今のところは働いているはず。

467 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/23(土) 21:43:24 ID:nnKk00F+0]

Ampligenが欲しい・・
片目、片肺、片腎臓を売ってでも欲しい・・

468 名前：病弱名無しさん [2007/06/23(土) 22:21:27 ID:1al8gq2t0]

いま、NHKで若者が会社をすぐに辞める、と討論になってる。
体が元気な者が、すぐに辞めるのはバカだと思うが、
CFSになる前に会社を辞めるのは、賢いと思う。

469 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/24(日) 01:34:38 ID:udaY1Fut0]

筋肉の疲労感に対して、
鎮痛剤かリタリンが効いたという人はいますか？

470 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/24(日) 02:01:57 ID:y5NeIQq90]

>>469
リタを処方された事はあるけど、あれは筋肉疲労の回復には全く効果ないよ。
ただ気分をハイにするだけ。
気分的に動ける気がする！と思って動き回ると、翌日物凄い疲労が襲ってくる。
結果、筋肉疲労はリタを飲む前の何倍にもひどくなってる。

471 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/24(日) 17:58:28 ID:d4uPIyYYO]

ダルさを通り越して筋肉や関節が痛みだした時は
鎮痛剤を飲んだりしてますよ。

472 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/25(月) 00:13:42 ID:5OuVtY+f0]

私は、筋肉疲労はあまり無いのに、筋肉の疲労感を過剰に感じているような具合です。神経過敏みたいなのかな。
それで、鎮痛剤を飲めばかなり良くなる気がするのですが、
同じような人いませんか。

473 名前：病弱名無しさん [2007/06/25(月) 03:59:52 ID:CqiFfoSR0]

Ampligenの治験にしても、日本の旧藤沢（現アステラス）は欧米市場しかターゲットにしていなかった。
日本の製薬会社でありながら、日本の患者を見捨てて(日本の治験の遅れはアジアでも最下位だそうだ）、もっと金になる欧米市場しか相手にしない愚かさ。
この会社にAmpligenのことで問合せても、全くの無視。
日本が先進国？笑ってしまう。所詮こういう腐った大企業が経済力を押し上げているに過ぎないのだから。
なまじ先進国という肩書きを信じ込まされているだけに、医者も日本の医療レベルが低いことを認めたがらないから
厄介だ。

474 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/25(月) 04:21:23 ID:2zOjy0XG0]

Ampligenはアメリカでは処方していないのですか？

475 名前：病弱名無しさん [2007/06/25(月) 11:11:07 ID:nsVDg9ZN0]

CFS患者で、お金と体力の余裕のある人で、
米国でCFSの専門医に診察して貰ってほしい。

476 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/25(月) 15:16:07 ID:f/d65Jsh0]

>>475
それ考えた。でも、そこまで継続的な気力がない…

477 名前：病弱名無しさん [2007/06/25(月) 19:15:05 ID:c4hL44zE0]

アメリカのCFSの専門医を、グーグルで検索する時、
どんな単語を書き込めばいいのだ?

478 名前：病弱名無しさん [2007/06/25(月) 19:47:16 ID:BodOlQIX0]

>>477
http://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_fatigue_syndrome

479 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/25(月) 20:35:26 ID:8icxo9S9O]

慢性疲労症候群ではありませんが七年かかって自律神経失調症を克服しました。体験記をオークションの情報カテゴリーに載せました。当初私は酷い疲労感から慢性疲労症候群かと思ってたのでここに書き込みましたが興味がある方覗いてみて下さい。

480 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/25(月) 20:39:34 ID:8icxo9S9O]

私の自律神経失調症克服体験記ででてきます。真剣に書いたものなので、冷やかしとかはなしでお願いします。

481 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/25(月) 21:17:54 ID:6n+KSqBn0]

うちの会社CFSの事全然理解してくんないんだよね・・・

482 名前：病弱名無しさん [2007/06/25(月) 22:36:38 ID:NlqbAKNy0]

今、NHKで、うつ病の番組やってますが、
CFSの予備軍の人もいますね。
もっと体を休めないと、もっと大変な事になるのに・・・
ほんとに辛い国だよね・・・

483 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/26(火) 01:41:13 ID:luhHJLRZ0]

>>479
体験記のサイトかと思ったらオークション？
読むのにお金いるんですね・・

484 名前：病弱名無しさん [2007/06/26(火) 09:05:59 ID:B+/j4Kdy0]

治った人間ってなんでこう商売に走るかな。

485 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/26(火) 09:55:22 ID:jvnjZl8S0]

今までの分を取り戻すためにがんばっているのだろう。

よくがんばったな。
だが、このスレは自律神経失調症とは違うぞ。
ん？嫌な予感がしたので自律神経失調症スレを覗いてみたら、
そこでもやっぱり同じ宣伝が・・

486 名前：病弱名無しさん [2007/06/26(火) 10:12:25 ID:Xwp0FHkN0]

湿気が多かったから、エアコンのドライで寝てたら風邪ひいた。
けっこう冷えた。

487 名前：病弱名無しさん [2007/06/26(火) 11:24:40 ID:B+/j4Kdy0]

マルチか。

488 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/26(火) 12:41:15 ID:dUYSBzPqO]

よく考えたら 重度の慢性疲労の人は２ちゃんねるみてる場合じゃないな

489 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/26(火) 23:37:49 ID:UZAZsGLrO]

質問失礼します。
皆さんは自分が慢性疲労症候郡だということを
どうやって知りましたか？

医者に指摘されたのか、
自分で知識を得て、医者に尋ねたのか教えてください。

490 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/27(水) 01:13:53 ID:EyQPUfKK0]

家族が新聞で読んで、医者に尋ねた

491 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/27(水) 01:35:36 ID:A34bGdBLO]

>>490
お答えありがとうございます。
それまでに通院はなさっていたのですか？

492 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/28(木) 00:54:36 ID:Gl72cIpZ0]

>>491
倦怠感と微熱が続いて「不明熱」のまま通院3年めに入っていた頃
膠原病・アレルギー・リウマチ・結核などなど検査入院を2度して
調べまくっても何も出なくて、結局リウマチ外来に通い続けていた時。

CFSの名前を出したら、先生が一通り診断基準と照らし合わせて
基準に当てはまってるのを確認してくれて、
同病院の心療内科にしばらく通った後で阪大に紹介状を書いてもらったよ。

493 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/29(金) 08:13:58 ID:BGlolyYf0]

494 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/06/29(金) 13:32:27 ID:jPKXG5TP0]

ロイヤルニート。

体を壊しても、衣食住の不安がないのはうらやましい。

495 名前：病弱名無しさん [2007/06/29(金) 14:02:42 ID:5E8aRK2F0]

ニートはいいよなぁ。健康ってことだろ？

496 名前：病弱名無しさん [2007/06/30(土) 00:31:09 ID:pbPDUge30]

蒸し暑くて、大変だお。
クラーつけると寒いお。
肩や腰も痛いお。

497 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/01(日) 01:03:50 ID:KDPhQgAR0]

初めまして、質問です。
37度中盤くらいの熱が二ヶ月以上続き、動けない上に健忘が現れたので、
現在、鬱で通院している精神科で相談したのですが、
この「CFS」ではないか？と診断され、ビタミンCを処方されていますが、
一向に治る気配がありません。
Wikiなどを読むと「既に鬱の人はかからない病気」となっています。
でも過去を遡ってよく考えると、中学・高校の時も朝は起きれず、
授業が終わって即帰宅後（部活は入っていませんでした）、
疲労に耐え切れず、すぐに横になって寝ていました。
今は、その日によって波があるので、38度を越えたらアウトですが、
36度台だとむりやりでも仕事（自宅勤務です）をしたりしています。
でも実際は相当にきついのです。
自分は本当にCFSなのでしょうか？
読んだ感想で構いませんので、どなたかレスをお願い致します。

498 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/01(日) 01:38:39 ID:B+wePxuB0]

膠原病系の検査はしたの？
ここの人間は医者じゃないよ？

499 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/01(日) 01:57:41 ID:45+wBRv+0]

>>497
読んだ感想だと、熱が二ヶ月程度なら、まだCFSと診断するには早いと思うな。
内科は行ってないの？
内科で体中徹底的に検査しまくるのが先だよ。

500 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/01(日) 04:13:28 ID:5/0rOVR30]

>>497

>既に鬱の人はかからない病気

こんなにはっきり断言できるものなのか疑問に思います。
私は、現在は新しい情報にも医療にも触れていないのですが、『危ない!「慢性疲労」』という本を読んでCFSの理解に役立てました。
ほかの病気もそうかもしれませんが、特にCFSは仮設の域を脱していないと思います。

ほんとうにCFSなのかどうかという以前にCFSという概念が正しいのかもわからないのが現状だと個人的には思っています。

ともあれ病気の診断は、病院での診察でしかできないでしょうから、まずは病院にかかられるのが良いと思います。

501 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/01(日) 04:16:50 ID:5/0rOVR30]

500の誤字。

×仮設
○仮説

502 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/01(日) 12:24:32 ID:KDPhQgAR0]

みなさんレスありがとうございます。
今日は比較的熱が低めです。

>>498
膠原病の検査はまだですね。
週明けに再度内科に行ってきます。
医者ではないので、「感想」をお願いしたのですが・・・。

>>499
内科では血液検査を一通り行ったのですが、
食事後に行ってしまったので、やたらと血糖値が高かったので、
空腹時に内科の糖尿病専門も行ったのですが、問題はなしとのこと。
その際に熱が下がらない旨を話したのですが、
血液検査の票を見せても原因不明とのことでした。
更に内科から婦人科へ勧められたので行ってみたのですが、
「生理が終われば熱が下がるかも」・・・全然下がりません。
若年更年期障害ではないようです。

>>500
＞特にCFSは仮説の域を脱していないと思います。
これは精神科でも言われました。
今後はなくなる言葉かもしれないとも。
VCを飲みつつ、ひたすらドクターショッピングするしかないですかね。

クーラーをつけると多少はほてりは引くのですが、
そのかわり体が重く感じたり、下痢をおこしたりします。

まだ二ヶ月ですので、経過を見てまた報告します。

503 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/01(日) 14:10:50 ID:JT2rjgPv0]

>>502
甲状腺ホルモンの血液検査をまだやっていなければ忘れないように。
低下していると、全身倦怠やうつ状態が出ます。
亢進していると、下痢や体重減少が出現します。

504 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/01(日) 14:16:25 ID:JT2rjgPv0]

今日の朝日新聞に、日本疲労学会総会で、CFSの新しい診断基準が
提案されたという記事が掲載されていた。詳しいことは書かれて
いなかったけど、他の8種類の病気の可能性を除外した後、10項目
の症状のうち5項目が適応すれば、CFSと診断するとか。現在の
診断基準よりシンプルになったような印象だけど実際はどうなんだろう。
最近、メディアで扱われることもほとんどないので、朝日新聞で取り
上げられたのは良かったと思う。

505 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/01(日) 16:23:28 ID:U9L9/aIS0]

>>497
俺らは患者で多少の知識はあるが、診断なんてできない。
読んだ感想は「わからない」
すまないがこうしか言えない

506 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/01(日) 16:54:12 ID:BLmjdXvs0]

しかし、、暑いなあ・・・・・

７月に入ったから少しは「夏」と言えるかな・・・

長くて辛い夏になりそうだ・・・・

507 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/01(日) 20:42:58 ID:MMwnUuna0]

>>502
とりあえず、専門医へ行ってみたら？
血液検査も除外診断の検査も院内でできる病院なら疲れ具合も減るだろうし。
まだ２ヶ月でも、疑いで様子見してくれるDrもいるかもしれないし。

>>506
気温は夏だよね。
梅雨が明けないと夏と言うのも・・・。
猛暑予報はあたるのだろうか？

508 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/01(日) 23:17:31 ID:9BBOEMMS0]

>>504の記事

「慢性疲労症候群」診断しやすく　特徴的１０症状基準に
ttp://www.asahi.com/health/news/TKY200706300277.html

ただ新聞の記事には上の記事の続きがあって、
実際に医療の現場でこれを適用するようになるには今後数年かかるとか。

509 名前：病弱名無しさん [2007/07/02(月) 01:29:04 ID:3xHHEAIc0]

蒸しアツイけど、ガンガレ!

510 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/02(月) 04:23:40 ID:7rpohmd20]

診断基準はいいから、治す技術や医薬品を早く日本で処方できるようにして欲しい。

もし1ヶ月くらいで治るなら、がんばってアメリカに1ヶ月くらい滞在してもいい。
だが、英語が全くできない。専門英語満載の医者のコメントなんか聞き取れるわけもない。
行く、滞在する、だけでも大変なのに、英語なんか聞き取れるかよ・・

アメリカでの治療実績はどうなの？
やっぱり大して成果があがっていないのかな？

511 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/02(月) 06:11:01 ID:O8AZ2FbP0]

朝日新聞を買ってきたけど、続きはなかった

512 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/02(月) 11:08:07 ID:hp1o6NYP0]

>>508
>実際に医療の現場でこれを適用するようになるには今後数年かかるとか。

どうしてそんなに時間がかかるんだろう。そもそも、未だに
診断基準を満足していても診断したがらない医者もいる。

513 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/02(月) 11:40:26 ID:sYWFPoNd0]

>>510
診断基準ないと確定診断受けるのもめんどいしまともな処方もしてもらえないよ。
それでもいいの？

>>512
確たる治療法がないと嫌がる医者も出てくるよ。
だけど頑張ってる研究者もいるんだ。
自分も研究データとして役に立てることあったら言ってくれないかな。

514 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/02(月) 12:10:39 ID:O8AZ2FbP0]

これ用の薬は出るわけない

515 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/02(月) 17:27:08 ID:KzVVTuWP0]

原因は相変わらず特定できず、でしょ。
なら、特効薬が出なくても、しようがない・・・かな。

516 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/02(月) 19:16:05 ID:Rlj2DmwQ0]

>確たる治療法がないと嫌がる医者も出てくるよ。

たしかに診断はできても治せないというのは医者にとっても
苦しい状況だな。症状も患者ごとに微妙に異なるし．．．。

やっぱり原因が解明されないと特効薬の開発はできないんだろうな。
一頃、色々な仮説が提示されていたけど、このところ新しい仮説が
出ないしね。なんか足踏み状態だな。でも、ある日突然、新学説が
実証されて、治療の展望が開ける時が来ると信じている。

517 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/02(月) 20:15:01 ID:SOt+KFPD0]

>>455

亀レス、スマソ・・・
めっちゃ心に染み入るカキコの方
有難う！早速テキストに保存し今後の生きる糧とします。

本当に、この病気は妻にすらわかって貰えない・・・・(涙)

518 名前：病弱名無しさん [2007/07/02(月) 23:45:41 ID:EXDYN7fj0]

あと100年もすれば、CFSも風邪と同じように治せるようになってるはずだ。
それまで、みんなガンガレ!!
いつ特効薬が見つかってもおかしくないとおもう。

519 名前：病弱名無しさん [2007/07/03(火) 17:29:24 ID:kk7HW+/80]

電気治療しないの？

520 名前：病弱名無しさん [2007/07/03(火) 18:08:55 ID:1HIdS4gM0]

>>1
相当前からこの病はある種のウイルス（エプスタインバーウイルス？）が潜んでいるのが原因じゃないかとアチコチで相当読んだけどなぁ。
最近ではそのウイルスが鼻に潜んでいる、という説が出ている。
この病気で悩んでいた人３人に会ったけど、確認できた２人は確かに鼻や眼下の痛み、鼻血を訴えてた。ＭＬＭで抵抗あるかもしれないけど、トランスファーファクターをちょっと多めに摂ってごらんよ。
ウイルスにはいいよ、あれは。

521 名前：病弱名無しさん [2007/07/03(火) 21:06:52 ID:PFjHJRdLO]

てかアメリカの医療をもってしても原因が未だに分からないんだから、治療法なんて出るわけないんだよな………原因が分からなきゃ治療すらできないわけで。

せめて原因さえ分かればな。そしたらきっとトントン拍子で治療法も発見されるだろうに。検査しても異常無し、原因不明って本当に難病だよな。

未知の生命体かウイルスでも体に寄生してるんじゃないかって本気で考えちまうよ。

522 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/03(火) 21:16:07 ID:tZaCAVDf0]

>>518

ごめん・・100年後って、当方38才なので、通算138歳?

せめて・・10年後になりませんか？

523 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/03(火) 21:18:56 ID:kRXDYYas0]

断わる！

524 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/03(火) 21:32:08 ID:rSpQSmQw0]

原因か・・・あるはずなんだよな原因
医学の盲点をつくようなものなのか　
一人一人原因は違うけど行き着くところは一緒なのか
原因がわかったらトントン拍子でイキソウダケド・・・
ミュンヒハウゼン症候群と思ってる人もいるだろうし　

525 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/03(火) 22:16:28 ID:DqpRhja30]

そうだ！
おまえたちの病気はおまえたちで解決できる！！


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　　　 　　　　　＼｝===========｝　　　 |　　 [二二二二二二二二|二二二」　　）
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526 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/03(火) 22:26:43 ID:34ypuvBR0]

http://www.nhk-book.co.jp/kenko/calendar/index.html

nhkで放送するようだ

527 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/03(火) 23:45:24 ID:5yckQCbz0]

砒素やカドミウムたっぷりの中国産野菜や鰻や鍋
水銀等の重金属たっぷりの魚とか食べたりするとその中の一部の人がなるとか

528 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/04(水) 04:05:39 ID:TSdDawu90]

あるある
日本人ももう毎日農薬飲んでるからね

529 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/04(水) 12:20:19 ID:K/i/kDBFO]

立ち仕事でたっていられなくていけないんだけど地べたに殆ど座ってた。
なのに帰ったら脚が痛い。今起きたらまだ足が痛かった。
歩くのも働くのも家事もしんどい。生きてるだけでしんどい。
早く治療法見つかりますように。
骨格、食生活、生活時間帯全部悪いけど関係あっかな

530 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/04(水) 13:28:53 ID:iEKIc5hq0]

>>529
そりゃ、おおいに問題ありそうだね。
しっかり休んで生活習慣全般の見直しが先決かと・・・。

531 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/04(水) 13:51:17 ID:1ynYsQpW0]

とりあえず農薬やカドミウムや砒素や水銀を飲むのをやめよう
多少ましになるかもしれない

532 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/04(水) 14:10:43 ID:AZ+KmrWO0]

新しい診断基準が載ってる所、知りませんでしょうか？

533 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/04(水) 14:18:45 ID:X2xJn+vE0]

とりあえず治療法を羅列してみて、個人的に効いた効かなかったの体験談を交換をしてみないか？

治療法（Wikipediaより）

・補中益気湯は補剤と呼ばれており、病後や術後の免疫低下や、微熱・全身倦怠感などにCFSの症状に似ている症状の場合処方されており、患者の4割に有効とされている。
・ビタミンC（アスコルビン酸）を大量（1,000mg 毎食後）を服用することにより、活性酸素を除去し、組織障害を減少させることができ、微熱が軽減する例がある。ビタミンCは酸性であり、大量に服用すると胃を痛めることがあるので、セルベックス等の胃薬を併用する。
・メチコバール（毎食後 1,000μg）は、元来、末梢神経炎の治療薬として用いられていたが、睡眠障害にも有効であると報告があり、脱力感疲労感を軽減し、思考力を回復する例がある。
・代替医療 : コエンザイム、カルニチン、NADH、必須脂肪酸、リンゴ酸、マグネシウム等のサプリメントで症状が緩和することもあり、自律神経系の乱れには、緑の香りのアロマテラピーが効き、脳の疲労が軽減する。また鍼灸・ヨガ・太極拳等も効果のある場合がある。

あとSAMeで緩和ってのがあった。

俺はビタミンＣを１日5000mgずつ摂取。顔が白くなった以外は変化なし。数年前はメチコバール、全く変化なし。
いろいろ可能性のあるサプリメントとか教えてくれ。もちろん人それぞれなのはわかっているが。

534 名前：533 mailto:sage [2007/07/04(水) 14:23:49 ID:X2xJn+vE0]

あと必須脂肪酸やマグネシウム、マルチビタミン＆ミネラルや各種ビタミンも５ヶ月摂っている。
今のところ変化なし。

今はSAMeに興味がある。誰か試した人の情報があったらうれしい。

535 名前：病弱名無しさん [2007/07/04(水) 16:44:37 ID:IWiX4Qsx0]

AmpligenはかなりCFSの特効薬として欧米じゃ期待されている。
実際に治験中だけど、治癒した患者も多いらしい。
日本での認可なんていつの日かわからないけど、もし欧米で正式に認可され
たら、個人輸入で試そうと思っている。初めは注射しかなかったけど、
カプセルとかの改良も進んでいるらしいから、一日も早いFDAの認可を願ってる。

536 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/04(水) 16:58:38 ID:Pfb5zw3F0]

砒素やカドミウムはタバコのケムリからも入ってくる
親がチェーンスモーカーだったりすると汚染されてるよ

537 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/04(水) 17:03:33 ID:EuW9JLdc0]

全く逆に悪化する例もあるらしいよ

気になるのは発病5年以内というところか
とにかく今はお金を温存しておかないとね
アンプリジェン買えなくなる

538 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/04(水) 18:08:37 ID:X2xJn+vE0]

>>537
発病5年以内だったら、俺とっくの昔にアウトじゃん。
発病5年いないじゃないと効果が期待できないってこと？

539 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/04(水) 18:18:27 ID:xTJFxOLO0]

俺すれすれ5年だ。
明日にでも認可してくれ。

540 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/04(水) 20:41:35 ID:1Ea1GVJe0]

欧米での認可まであと４〜５年はかかるよ。
日本ではさらに５年以上は後だろう。

541 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/04(水) 22:08:31 ID:xTJFxOLO0]

>>540
いや〜〜〜〜ん。

542 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/04(水) 23:02:16 ID:5aV6O8xv0]

（´∀｀）

543 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/04(水) 23:09:48 ID:5aV6O8xv0]

それにしてものどが渇くな

544 名前：病弱名無しさん [2007/07/05(木) 00:12:05 ID:JV/y8pt80]

今の政権は、難病患者は、自立してると思い資金援助もしてくれない。
病気の理解とかもいいけど、資金援助をしてくれる政権に変わってほすい。
金がないと生活できんのよ。
安倍そうり!

545 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/05(木) 00:44:38 ID:v01IO3IH0]

>>533
コエンザイムとビタミンB12,Cは効かなかった
補中は胃が弱すぎるので処方してもらえない(別の漢方処方)

自分が効いたのは鍼灸とカルニチンだな今のとこ

546 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/05(木) 01:05:39 ID:7iU4fpQC0]

黒酢、カプサイシン
テストステロン、亜鉛
バナナ、チーズ
とかどうでしょう。

スライスチーズを1日72グラムずつ食べていたら、肩凝りとか楽になりました。

547 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/05(木) 01:38:33 ID:uORIXnfN0]

>533

ビタミンＣと補中は市大だね。

自分はビタミンＣは過剰摂取せずに、
出来るだけ天然のものから取るようにしてる。
抗酸化作用のあるものを水代わりに飲んだりしてる。　
（トマトジュースとか）

あとは疲れた時はクエン酸を取ったり。
（商品によってすっぱいからヨーグルトに溶かしたり胃薬と併用。　
黒酢もいいかもしれない。）
それとブルーベーリー　血流改善によいみたいなのでなんとなく。

それから気になったのは漢方だけど、一概に補中が適してるとは思わない。
例えば副作用で、胃の不快感、動悸がでる人もいるので、
そういう人は我慢してまで飲まないほうがいいと思う。
（漢方は副作用が無いのではなく、ゆっくりと出てくるので）

自分は人参の成分が合わないので、それが入ってないものを飲んでいる。
滋養強壮作用より血流改善作用を優先したものらしい。
（ＣＦＳにかかる人は脳の血流が悪い人が多いらしい。
ちなみに自分は、冷え性、肩こり、偏頭痛持ち）

同じ症状でもその人の体質によって処方する漢方は違うので、
できれば知識のある所でもらうのがいいと思う。

548 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/05(木) 12:55:06 ID:Zr6mBLr20]

>>547
ビタミンＣの大量摂取は、確かに胃が荒れるね。食欲が落ちるし効果も実感
できなかったので、今は服用していない。替わりにトマトジュースを飲んでる。
漢方も半年ばかり服用してみたが、効果は実感されないので止めた。
（補中益気湯と加味逍遙散）
今やっているのは、パキシルと眠剤、それに星状神経節ブロック（SGB）を
週に１〜２回。あとマルチビタミン（気休め？）といったところかな。
SGBは、気長にやっていたら、睡眠状態と疼痛が軽減したような気がする。
確かに、ブロックを打ってもらった後の安静時間に指に装着した血流計を
見てると、血中の酸素濃度が上昇して血行が促進されているのが実感できる。
素人考えだけど、脳の血流不足が原因の一つだとすると、対症療法的な効果が
あるのかもしれない。

549 名前：病弱名無しさん [2007/07/05(木) 18:23:06 ID:Ywzr/ZrU0]

おおー　動悸が酷かったが（今は薬で抑えてる）、漢方の副作用なのかー

550 名前：病弱名無しさん [2007/07/05(木) 18:26:06 ID:Ywzr/ZrU0]

コエンザイム９０ずつだと効き目がよくわからず、今は１２０で実験中。
でも、調子よくなっても悪くなっても、何が効いて何が効いてないのか
よくわかんないね、この病気。

551 名前：　 mailto:sage [2007/07/05(木) 18:29:53 ID:JZz3/L7fO]

コエンザイムって経口投与の意味あるの？

552 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/05(木) 22:09:02 ID:v01IO3IH0]

申し訳ないことにｋ先生って「補中・ビタミンB12、C」しか言わない印象が・・・
547の言う通り、漢方はその人それぞれ違うと思う
十全大とか小健中湯とか色々あるんだし、万人に効く薬ではないかと

553 名前：病弱名無しさん [2007/07/06(金) 02:38:57 ID:9c9M4Wp2O]

はじめまして、東京２３区内在住でＭＳ認定を受けた者です。
神経内科はいくつもあり、そこそこ観てもらえるのは判りましたが、色んな病院の情報が欲しいのです。
知りたいのは
・ＭＳ患者が多い病院
・医者が多い病院
・治療方法の選択肢が多い病院
などです。
かなりの不安で落ち込んでいるので、入院体験談でも何でもかまいません。
なにとぞ宜しくお願い致します_(._.)_

554 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/06(金) 02:41:14 ID:SAv0+VHU0]

二ヶ月熱が下がらないと感想を求めた者です。
レスを下さった皆様、ありがとうございました。
熱が38度を越えてしまったので個別にレスが出来なくて申し訳ございません。
高熱で逆に眠れないので書き込みします。
速攻でググってCFS専門医でいちばん近所の病院を探し、精神科から紹介状を書いてもらい、
電車バスタクシーを乗り継いで診察を受けに行ったのですが、
10月まで予約がいっぱいで門前払いされてしまいました。
予約制ならサイトにそう書いておいて欲しかった・・・だるいのに無駄足と無駄金を使ってしまった。
ただでさえ仕事もままならないのに！
一応予約は取りましたが、それまでに通っている内科で徹底的に診察をしてもらうつもりです。
だって、10月まで待っていられない＞＜
それだけ、専門医供給＜患者数需要ってことなんですね。
もっと専門医が増えるといいのですがね。
体は熱いのに、足が冷えてしょうがないです。
チラ裏書き込み失礼致しました。
それではおやすみなさいm(_ _)m

555 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/06(金) 05:01:11 ID:jDYE6Fd2O]

そいや補中益気丸飲んでて血尿出たことあんな。
合わなかったのかしら。
今はわかもと飲んでる。少な目に。多すぎると逆に内蔵に来るよな。

556 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/06(金) 05:37:32 ID:UfrMPE4C0]

>>554
大学病院？
きついこと言うようだけど、初診はCFS診てくれるのかどうかとか、
いくらくらい診察料かかるのかとか、予約必須かどうかとか、
電話で確認してから行かない？
風邪とかじゃなくて、特別な病気の場合に、いきなり病院に突撃診察
してださいってのはなぁ。

あと、大学病院だったら、科に関らず、要予約のところがほとんどなのも
常識だと思うけど。
よくならない状態続いてあせってるのもわかるけどさ。

557 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/06(金) 11:22:12 ID:SAv0+VHU0]

>>556
ご指摘の通り、確認も取らず確かに早計すぎました。
ただ、大学病院などではなく、サイト上、特別診療という形でもありませんでした。
なので突撃してしまいました。
数ヶ月後、体調が良い時にまた書き込みをさせて頂きます。
レスどうもありがとうございました。

558 名前：病弱名無しさん [2007/07/06(金) 13:52:35 ID:kW8t1YN5O]

>>553
何故このスレ？
MSのスレで聞く事を勧めます。

559 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/06(金) 20:55:43 ID:o7ABgN750]

MS って何？

マイクロソフトしか思いつかない・・・・・

560 名前：病弱名無しさん [2007/07/06(金) 23:04:52 ID:kW8t1YN5O]

>>559
多発性硬化症の事です。
CFSと同じく難病。

561 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/07(土) 05:37:13 ID:AOY1+cys0]

>>554
症状きつい時は、病院探しにしろ通院にしろ大変かと思います。
私は発症当初、症状が重かったのですが、片道１時間半もかけて電車を乗り継ぎしての通院は身を削るような思いでした。

>専門医供給＜患者数需要ってことなんですね

その通りです。
今度、CFSの診断基準が新しくなる（わかりやすくなる？又は進歩？）ようですが、そうなれば医師数が増えるかもしれませんね。

私は、数年前に専門医といわれている医師の何人かにかかりましたが、決定的な治療がなく対症療法のみでしたので、その後は専門治療は無いものだとあきらめて近所の内科に通院しています。
（↑これは私の場合ですので）

それと、これは余談かもしれませんが、内科・外科などでは、原因不明の自覚症状が主体の病態の患者に対しては精神科へ行くようにすすめる傾向があるように思います。

とにかく治療の第一ステップは正確な診断だと思うので、いろんな病気の可能性を考慮された方が良いと思います。

症状つらいでしょうから病院探しだけでも大変でしょう。ネットで調べて病院へ行くだけでも大変なことだと思います。
病院も医師も患者も十人十色ですが、いろんな意見をご自分のプラスになるように利用してくださいね。

562 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/07(土) 10:23:36 ID:0FLH91lXO]

耳鼻科に通いはじめたけどこれで少しは良くなるのか・・・
メインの治療は耳管通気。
抗生物質、去痰剤、胃腸薬、アレルギー薬を服用。
あとはひたすら冷えを防ぐ。

563 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/07(土) 13:36:00 ID:wttLVuY20]

BUTSと書けばいいよ

564 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/07(土) 22:27:51 ID:5XQitLaC0]

>>562
しかし、、その処方は一部の患者に効くねえ・・・・・

抗生物質の副作用で別の妙な病気に罹る患者さんが出ないことを祈る、、

・・・ってカンジダになったって書いてた人が居たねえ・・・・・

565 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/08(日) 05:44:51 ID:Ia5vYAWJ0]

BUTSの所に通ってる人まだいるんだー。
ちょっと、驚きｗ
もう、さびれてるのかと思った。

566 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/08(日) 09:57:04 ID:e4nUEy8hO]

ひょっとしてあそこに通ってるのはバカにされるようなことなの？

567 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/08(日) 11:33:59 ID:jtvjfQOL0]

「BUTS」ってあの医者が個人的に命名しているんでしょ。
CFSで目眩の症状が出ることがあるから、最初に耳鼻科で診察を
受ける人が多いけど、あの医院のHPで公表されている資料は、
今一つ納得できない。耳管狭窄を無理矢理自律神経失調や脳血流
不足に結びつけているような希ガス。

あと、抗生物質の長期連用には、気をつけた方がよい。別の病気で
一ヶ月ほど抗生物質を服用し続けていたら、下痢をしてしまった。
腸内の善玉菌が抗生物質で駆逐されて、腸内細菌のバランスが崩れた
ため下痢の症状が出たと言われた。結構良くあることらしい。

568 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/08(日) 14:00:50 ID:bjYwk2BQ0]

お腹壊すから胃薬も足しているんだろうね。

善玉菌は必要なんだよねえ・・・・・

＞耳管狭窄
解説おながいします。。
CFS とどういう関連が？？

569 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/08(日) 14:03:50 ID:bjYwk2BQ0]

T 先生もあちこちで大分顰蹙買ってたからねえ・・・・・

原因：「夏の冷え」説もイマイチ納得できない・・・
私が発症した頃は寝室にクーラーなんて無かったんだけど・・・・・・・

抗生物質・抗アレルギー剤が疲労症状軽減に効く「場合がある」のは
本当っぽいけどね・・・

570 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/08(日) 14:10:25 ID:bjYwk2BQ0]

http://www10.ocn.ne.jp/~takahasi/buts.htm
↑ここか・・・・・

しかし・・・耳に何されるのかはマジで知りたい・・・・・
耳悪くなったら嫌だ・・・

571 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/08(日) 14:13:36 ID:bjYwk2BQ0]

(w_-; ｳｩ･･

「夏の冷え」は納得できないいいいいいいいいい

連投ｽﾏｿ...

572 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/08(日) 15:53:58 ID:09tizUrJ0]

>>568
耳管というのは中耳と咽頭とをつないでいる管のこと。
中耳内の圧力と外界の圧力を同一に保つための管で、飛行機に
乗ると、耳がつーんとするのは、急激な気圧変化に圧力調整が
追いついていないため、鼓膜に圧力がかかるためとのこと。
この耳管が、風邪などにかかった時に炎症を起こしたりして
狭くなることを「耳管狭窄」と言うらしい。確かに鼻風邪を
引いたりすると、耳が詰まったような感じがする。

CFSとの関係は、>>570にあるURLに掲載されてるけど、正直言って
疑問。

>>570
>しかし・・・耳に何されるのかはマジで知りたい・・・・・

多分、耳管の出口から内部の粘液等を吸引して除去するんだと
思う。以前に、耳が詰まった感じがあるので、耳鼻科で診てもらっ
た時に鼻からゴムの管を入れて耳管に通気していた。別に耳が悪く
なることはないと思うよ。だけど、あんなことでCFSが良くなる
んだったら、誰も苦労しないのも確かだ。

573 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/08(日) 20:26:02 ID:MZz1F8qf0]

禿同
耳管を掃除するだけで儲かるなら耳鼻科医師団体が放っておかないはず。
耳鼻科医師団体が積極的に誰も施術しない＝完治率低い→告訴されるからでは？

治ればこれ以上のことはないけど、最近はこの耳鼻科も混んでるらしいですね。

574 名前：病弱名無しさん [2007/07/08(日) 21:45:22 ID:aV49opd80]

きょうニュースで、国から月額14万円も貰えるようになると
喜んでた感じだったが。
難病患者にも、国から支援金は貰えないのか。
病気で苦しんで、お金もないのは辛いぞ。

575 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/09(月) 10:50:06 ID:53z9fpxv0]

>>573
知り合いから聞いた話だけど、最近の耳鼻科は、耳鳴りや
突発性難聴といったストレスがらみの患者が増えているらしい。
中耳炎を治すような訳には行かないので、結局、治療効果が
思わしくなく、患者は心療内科送りになるケースが多いそうだ。

例のBATSの医師も、そんな背景から自説を展開し始めたのかも。
だけど元々の専門が耳鼻科じゃ少々無理な理屈付けという感じ。
でもこの人、CFS専門医のリストに掲載されているし、疲労学会
なんかで発表してるんだよね。学会での評価はどうなんだろう。

なんか、CFSって治療が奏功しなくても、「原因不明」の一言が
医師の免罪符になっているように思う。医療費負担している患者と
してはたまらん。

576 名前：病弱名無しさん [2007/07/10(火) 06:53:36 ID:zRix/hCtO]

慢性疲労症候群の原因として顎関節症があるんだけど、みんなはどう？

ちなみに俺は顎関節症。だから慢性疲労症候群になったらしい。だけど顎関節症も調べたけど軽度じゃないと治らないんだよね………俺は手術できないしマウスピースも効果無しだった。

みんな顎関節症だったら慢性疲労症候群の原因はかなりの確率で顎関節症ってことになると思うんだけど、どう思う？

577 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/10(火) 09:36:51 ID:OZbJY2380]

最初のきっかけはいろいろあると思うけど、耐えきれないストレスでなっちゃうんだよね？

578 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/10(火) 10:35:19 ID:rUs5bIEj0]

確かにCFSと併発することが多いと言われている線維筋痛症の場合、
過去の事故における負傷や、手術の後で発症することが多いと言われて
いるらしい。自分も、十年以上前に帯状疱疹後神経痛というのになって
一ヶ月以上、鎮痛剤が全く効かない酷い痛みに苦しんだ経験がある。
その時は、神経ブロックの入院治療で回復することができたが、
そういう過去や現在の痛みによるストレスが原因の一つとして考えられる
かもしれない。因みに発症直前にも数ヶ月にわたって心身共に高ストレス下
にあったと思う。

579 名前：病弱名無しさん [2007/07/10(火) 14:55:02 ID:zRix/hCtO]

やっぱりこれといった原因は分からないのか………可能性があるってこと位なのかな。

ググってみたら顎関節によりアゴがズレ、頬の筋肉がたるみ、その筋肉のたるみを治すために脳から指令が出るんだけど、アゴがズレてるから指令や神経がぐちゃぐちゃになっていて、
体の機能が正常に機能してくれないから慢性疲労症候群になるという感じで説明されていたんだよね。ちなみに自分の場合は全てピッタリ合てはまっていた。

中一で顎関節症。中一から中二は筋肉をほぐす注射でないとほぐせない程の肩こり、頭痛、腰痛、、倦怠感、背中と首の圧迫感が出てきて、週に２日は寝たきりじゃないと生活できなくなった。

中三から高一では関節の痛み、吐き気、目眩、睡眠障害、思考力低下、体重や筋肉が落ち始めてきて、週に３日から４日は安静にしないと生活できなくなった。

高二からは鬱と胃潰瘍にもなって高校中退。それから三年間自宅でリハビリ程度の筋トレとハーブ、接骨院でのマッサージで体の倦怠感と圧迫感はだいぶ良くなったけど、週に３日は休まないと生活できない感じ。

顎関節症になる前は不調は一切無し。疲れても寝れば回復する体だったから、自分の場合は顎関節症が原因なんじゃないかと思ってる。

一つの可能性として歪みがあると思うんだよね。接骨院でほぐしてもらったら少しは回復して効果はあるから、マッサージは治療法の一つとして使えると思う。

580 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/10(火) 16:18:31 ID:ALW2KyNG0]

俺も顎関節症。顎はずれている。
あまりのズレ具合にレントゲンみたときビビッたよ。
微熱もリンパの腫れも喉の痛みもあり、かなりの寝たきりで慢性疲労症候群そのもの。
俺に関しては間違いなく関係ある。

ウイルスはよくわからない。
確かにストレスや過労が元で重度の風邪かなんかで寝込んで、
それから何年もそんな状態だから、関係ないとも言い切れない。
複数の病院でかなりいろいろ検査したが、わかる範囲での感染症や内臓疾患などはない。

今歯医者にかかっているのだが、
１０件くらいは回ったがちゃんと治せる歯医者はあまりいないみたいだ。

顎関節が問題なら、サプリメントや栄養剤や薬を使っても、
多少元気が出ても、慢性疲労は消えない。
よって、栄養剤などで無理やり出した元気、異常にしんどい状態を同時に体験する苦痛が出る。

いろいろ調べたら、遺伝子組換食品の連鎖で背骨や顎関節などの骨格がズレるという情報もあった。
すなわち、これから国民の多くに顎関節症や慢性疲労症候群か類似症状が多発する恐れがあるんだろうな。

581 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/10(火) 19:02:35 ID:leOKevFh0]

慢性の病気と食べ物 （ 肉 砂糖）
http://www.hazakura.jp/3.htm

http://hou.jugem.cc/?eid=74
>以下に英米の数十サイトを閲覧した結果の情報を書いてみます(^_^)　
参考になれば幸いです♪
::::::::::::::::::::::::::::::::::

採ってはいけないもの
･砂糖、、、これは固く禁じられています(>_<)
･糖度の低い高い果物
:::::::::::::::::::::::::::::::::::::
さけるべきもの

http://homepage2.nifty.com/nao-7/cfs-main.htm
>１９９５年の秋から始めた「食事療法」と「運動療法」で体質が変わり、９９年社会
復帰できるまでに改善し現在に至っています｡

582 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/10(火) 21:04:19 ID:y80idj0g0]

自分は顎関節症ではないけど確定診断が出ました。

>>581
また食事の話ですか・・・。
自分は糖分も肉も影響しないよ。
ただ、冷え性にならないように気をつけているだけ。
この季節の気候は影響するけどね。

583 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/10(火) 22:01:32 ID:bPFK91MV0]

最近感じていること。
・CFSの原因は不明だが、心身の何らかのバランスが崩れているために
発症する病気なのではないか
・様々な治療法や薬剤の有効性を主張する医師や患者がいるが、結局は、
個々人の体に自然に備わっている恒常性維持機能により崩れたバランス
が元に戻ることにより回復しているのではないか
・恒常性維持機能により心身のバランスが復元する時間には個人差が
あり、一年程度で回復する人もいれば、十年以上かかる人もいる
・現在、用いられている治療法が、総ての人に対して有効でないことを
考えると、たまたま治るタイミングで行っていた治療が有効であると
見なされているに過ぎないのではないか
・つまり、現時点では自己回復能力以外の回復への道はなく、薬剤や
治療法は、自分自身の回復能力が発揮されるタイミングで、それを
補強する程度の効果しかないのではないか
・逆に言えば、時間の長短はあれ、いずれは正常な状態に復帰する
性質の疾患であるとも考えられる

584 名前：病弱名無しさん [2007/07/10(火) 23:12:41 ID:/33dWhSH0]

私は検査に引っかからないウイルスが潜んでいる説に手を挙げるが、確証はないわな・・・。　時に入院しなければならないほどの疲労感がある女性（４０代）が治ったのを見届けたよ。
トランスファーファクター、トランスファーファクタープラスなどを断続的に摂っていたと思う。
１度目に症状が消えたときは「やっぱりストレスだったのかなぁ。」（仕事を止めた）２度目に症状が消えたときは「病院の薬が合わなかったんだわ。」３度目に症状が消えたとき「やっぱり、これは良い！！」と言ってた。その後症状は出なくなったみたいだった。　
３年ほど前の話で、今は交流がないのでその後ぶり返したかどうかは解らない。　こんな人もいるってことをお知らせしとくよ。

585 名前：580 mailto:sage [2007/07/11(水) 02:17:13 ID:QAvhMd/A0]

>>584
俺は顎関節症を治そうとしているんだけど、
それも気になっている。
大きな病院の感染科とかまで送られて調べられても異常なかったが、
そこの先生は未知のウイルスとかだったら手に負えないとか言ってて
ウイルスの可能性がないわけでもないんだ。

っで、そのトランスファーファクターとやらを検索したら、
4Life Research社のばっかりで独占市場なのかと思っていたが、
SOURCE NATURALSも出していたのか。
1粒中12.5mg×60カプセルで、代行屋さんで買っても1980円。こっちの方が安いな。

4Life Research社は、６０カプセルでおよそ6000円弱のところが多いな。
分量を明記しているところが見つけれなかったのと、
やたら会員にさせようとするサイトが多いのと、
パーソナルリターンとかパワープールとかのボーナスがあるとかで、何これ？マルチ商法か？

>１カプセルには、トランスファーファクターEXFが、200ｍｇ入っています。
という表示を見つけたから、SOURCE NATURALSの16倍も凄いのかな？
4Life Research社が2粒なら、SOURCE NATURALSが32粒飲まないといけないのか。

とりあえずマルチというだけで買いたくはないな。
とは言ってもSOURCE NATURALSでは分量が少ないのかもしれないし、
どうすればよいのやら

586 名前：580 mailto:sage [2007/07/11(水) 03:07:12 ID:QAvhMd/A0]

4Life Research社のトランスファーファクターを売ってるサイトはかなりの数ある。
しかしその成分量を書いているサイトは調べた中では１つしか見つけれなかった。
効能やどういうところに認められたかみたいなことばかり大量に書いて、
なぜ、基本的な情報を載せようとしないのかわからないが、
マルチ特有の怪しさ全開で嫌になった。
もし完治してもこういう商売はやりたくないな。

国産ピクノジェノールを飲んだが効果がなかったので、
成分量が全く違うアメリカのピクノジェノールを注文した。
これにアメリカのマルチビタミンミネラル関係などいろいろ摂って、
さらにSOURCE NATURALSのトランスファーファクターも注文してみようと思う。
他にもいろいろ摂っているので、治ってもどれが効いたかはっきり言えないだろうけど、
とにかく何でもいいから治ってくれと努力してみよう。

587 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/11(水) 12:11:54 ID:rSRYuBt60]

確かにウィルス説には、ある程度の説得力があるように思う。
発症時のことを思い返すと、妙な風邪を引いてそれが治らない
まま、次々と体調の異常が現れてきたからだ。
そもそも、一口に風邪と言っても、ウィルスは一種類ではなく、
色々なタイプのものがあるそうだから、その中にCFSを発生させる
ウィルスがあるのかもしれない。でもCFSが問題になって二十年
以上も経つのにウィルスの特定ができていないというのも変な
気がする。SARSのウィルスなんて、たった二三年で特定されて、
ワクチンまで開発されつつあるのに。発病者はCFSの方が遙かに
多いのに不思議だ。もしかしたら、ウィルスは全くありふれた
もので、だだ発病の引き金を引くだけで、それが元になって
免疫系・神経系の異常が出現しているのかもしれない。
今までに可能性を指摘されたウィルスだって、EBだのヒトヘルペス
だの色々だし。ヘルペスウィルスなんて成人のほとんどが
感染しているという話だし。

588 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/11(水) 13:53:11 ID:gpwA0aZO0]

柔軟な分析だと思う。
体内にはウイルスも細菌もいる。細菌毒素などが体に増えてくると
様々な病気の発病因子になるだろう。風邪などは免疫機能の低下で
起こるものだしCFSの発端が風邪なら既に病気体質が完成してた可能性もある。

589 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/11(水) 17:03:02 ID:atFTtEfN0]

発病すると日常生活の簡単な動作まで大きなストレスになるので
その後の病態はさらに複雑だろう

590 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/11(水) 17:10:40 ID:/Jac+Q1+0]

そうだよね
食事するのが精一杯で食器を洗うことができないから、紙皿になってしまった

591 名前：病弱名無しさん [2007/07/12(木) 17:52:59 ID:AclLuH8V0]

>>580
トランスファーファクター（ＴＦ）の抽出濃縮技法の特許が切れて一斉に他社も売り出したのは事実だ。これまでは２社が特許を独占していた。
source natural製品の感想を聞かせて欲しいものだ。　安くて反応がいいならそれに越したことはない。
ただ４Ｌｉｆｅは数年前から独自に卵黄からの抽出技術を確立し、相乗効果を謳ってる。
source naturalで駄目だったら４Ｌｉｆｅを試しなされ。ｗ　

＞分量を明記しているところが見つけれなかったのと、
１カプセル中全部がＴＦという認識だよ。

592 名前：病弱名無しさん [2007/07/12(木) 23:39:02 ID:8T6qHO3k0]

最近確定診断くだったものですが、顎関節症です。関係ありそう
なので、これ以上ひどくならない様に顎関節症も治療始めたほうがいいのかな？

593 名前：病弱名無しさん [2007/07/13(金) 00:26:03 ID:21i7luwH0]

大体疲労感があるときは原則的に菌、ウイルスが入った時だと認識している。
顎関節症では頭痛、肩こり、顔面変形などは常識だが、慢性疲労症候群との因果関係はいつから囁かれるようになったのか？
ついぞ文献で目にした記憶がない。

594 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/13(金) 00:53:04 ID:j0w2Zd8k0]

まず原因の第一候補はウイルスだろう。
ウイルスが脳に入って、脳神経のどこかの部分を壊す。
原因がはっきりしないのは、脳内部のことだから。
精神病など脳の異常は検査しても分からないものが多い。
リハビリみたいに脳の部分が壊された部分を補完してくれるといいんだが。

595 名前：病弱名無しさん [2007/07/13(金) 07:32:44 ID:L08l7ziH0]

>>581
○○式の宣伝だねw
それで、病気を悪化させてしまった患者が多いって聞きますけど？

596 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/13(金) 11:30:16 ID:ekZzEB8e0]

>>594
やっぱり中枢性の疾患だということか。しかしウィルスは厄介だな。
脳にはBBBとか言うのがあって、他の臓器と異なり薬剤が浸透しにくい
のも問題だと思う。SSRIの効果が認められるのも、ウィルスによって、
脳神経系に何らかの機能低下が発生しているのが原因だとすれば、
納得が行く。

>>593
>顎関節症では頭痛、肩こり、顔面変形などは常識だが、慢性疲労症候群との因果関係はいつから囁かれるようになったのか？
中枢系に問題があるとすれば、それが原因で顎関節症の痛みが
増幅されていることも考えられる。CFSの症状には、様々な痛みを
伴うものが多いが、問題は末梢系ではなく中枢系にあるのではないか。
FMSを併発する患者が多いのも、それで説明がつくような気がしている。

597 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/13(金) 14:28:25 ID:EP5AL0Yl0]

ウイルス関連に間違いない気がするが、誘引は感染そのものとは限らず
ストレスなどによる免疫の撹乱でウイルスへの免疫応答が変わるのかも

598 名前：病弱名無しさん [2007/07/13(金) 16:46:15 ID:NlEKIxH/0]

私も顎関節症。顔面変形もあり。CFSは２０年以上。

599 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/13(金) 17:34:14 ID:HLZus8Hk0]

クエン酸は？　

600 名前：病弱名無しさん [2007/07/13(金) 19:59:07 ID:3Z0BqR150]

>599

下痢したけど何か？

胃腸が弱い人は注意！　アミノ酸だと大丈夫なので、出歩く前やリハビリの前には飲んでる。

601 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/13(金) 20:15:27 ID:JdHWNXHU0]

運動は必須だよ。
寝込んでるとどんどん体力落ちる。

602 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/14(土) 02:57:44 ID:t1Jl7Fls0]

>>599
非常にすっぱいので胃薬と飲むことを勧める。
疲労が激しい時、疲れそうな時に飲むと自分は効果ある。
根本的な解決にはならんが。

梅や酢に入ってる成分だそうで、すっぱいものは疲れに効く
とはこのことかもしれない。

603 名前：PS4 [2007/07/15(日) 11:22:26 ID:bSgi6+aG0]

みなさんはご自分のCFSの根本原因は何だと考えていらっしゃいますか？
わたしの場合は子どもの頃のストレスだと直感しています。
母に冷たく当たられてすごくストレスの多い子ども時代を送ったのです。
あの頃の「疲れたよー、もうやだよー」っていう心の叫びが、今になって体に表れてる気がします。
発病して７年になりますが、自分でできる退行催眠を根気よく続けた結果、
大分よくなったなーと実感しています。

604 名前：病弱名無しさん [2007/07/15(日) 14:37:12 ID:g4CL4phH0]

私も顎関節症だな〜、あとは、頚椎ヘルニア、四年前までの極度のストレスとかしか
思い当たらないんです。
風邪をこじらし、肺炎になったあと治らないまま発症しました。
でも、何年か前から軽い症状がでていた様なきがします。

605 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/15(日) 15:51:10 ID:aXB2XPl40]

私は、年度末の超多忙による心身両面のストレスの後、風邪のような
症状が出て発病しました。なかなか熱と喉の痛みが治らないと思って
いるうちに、ひどい倦怠感、関節や筋肉痛、不眠といった症状がワラワラ
と出て来て、無理をしながら通勤していたけど、夏の猛暑で完全にダウン。
一年半ほどで職場復帰できる程度まで回復したけれど、半年少々で、再び
同様の症状で休職。今年で４年目です。まだ数日おきに家の近くを歩き回る
のがやっと。とても通勤電車に乗る体力はない。

606 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/15(日) 15:55:43 ID:40vrAknt0]

私も子供のストレスが原因だと思ってる。
ストレスの重荷＞ストレスの解消が続いてる限りは治らないよね

607 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/15(日) 16:43:52 ID:84eDjXF80]

休めばよくなる人ってどのくらいいるんだろ

608 名前：病弱名無しさん [2007/07/15(日) 23:49:57 ID:g4CL4phH0]

言われてみれば子供時代のストレスはすごかったです
患者の中に顔面を強打した事のある人も多いと聞きましたが

609 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/16(月) 00:24:51 ID:sDmxoHcO0]

治そうという気持ち自体もストレスになってるんだと思う。
漢方やビタミンがとりあえず効果があるんだと思うけど、
例えば南国でゆったり３年間ぐらい暮すとよくなるのかもしれないね。

610 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/16(月) 05:28:49 ID:et+YdtVw0]

>>605
発症の経緯など私とそっくりです。
私は、発症時から現在まで年単位で徐々に良くなってきています。
最初の３年は外出自体、負担が大きかったです。
４年目ころから、ぐっと良くなってきて、活動量が少なければ症状のつらさは、ほとんどなくなりました。
それでも、連日のように活動量を増やすと徐々に熱っぽさ、しんどさが出てきてしまいます。
割と良い経過をたどれたのは、発症以降、体を休ませたのが良かったんだと思います。
少し軽くなると、今までの遅れを取り戻さんとばかりに、仕事復帰・・・って気持ちになることもあるのですが、ほぼ毎日朝から夜まで仕事・労働。
それは、明らかに無理です。
ですから、いまの自分ができることをやる。ついでにストレスためない。
それしかないって思ってます。
もうこうなったらわが道を行くしかないんだ。レールの敷かれた人生なんてねえんだよってなもんです。

611 名前：605 mailto:sage [2007/07/16(月) 11:37:32 ID:1j52Stt70]

>>610さん
605です。

>少し軽くなると、今までの遅れを取り戻さんとばかりに、仕事復帰

本当にその通りですね。今から思い返すと、一年半ほどで何とか通勤
できるようにはなったのですが、会社に行くだけでひどく疲れてしまって
いるのに、無理して仕事をしていました。せっかく快方に向かったの
だから、あの時無理しないで、じっくり体を休めていればと後悔しても
後の祭りです。二度目に倒れる直前は、駅まで歩くのも辛くてタクシーを
使わざるを得ないほどだったのに、意地と気力で頑張ってしまったのは
本当に愚かだったと思っています。今度は、時間がかかっても無理を
せずに仕事ができるようになるまで、しっかり休むつもりです。
自分で言うのも面はゆいですが、CFSになる人って、馬鹿真面目で辛くても
自分自身を叱咤激励して頑張ってしまう人が多いんじゃないでしょうか。
その頑張りの辛さ自体がストレスとなって病状を悪化させてしまった
ように思っています。

612 名前：病弱名無しさん [2007/07/16(月) 12:23:15 ID:wTF5RPIV0]

漏れも長期間疲れが取れなくてどうしようもなかった事があるけど、コンビニ弁当を結構食べてた事がまずかったのかなあ・・・？
みんなはどんな食事をしてる？

ttp://www.s1.inets.jp/~treefrog/zakkichou31.html

613 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/16(月) 12:27:06 ID:Yk5gRNYL0]

コンビニ弁当は化学物質入りまくり！
しかも材料は中国野菜だってよ。

614 名前：PS4 [2007/07/16(月) 12:31:02 ID:pYIDAQOo0]

>>608
そうなんですか？わたしもそう言えば20年くらい前に父に髪の毛つかまれてテーブルの角に顔をぶつけられて目のまわりが紫に腫れ上がったことがありました。
慢性疲労症候群は突然発症するっていうけど、わたしの場合、発症する前も、よくよく考えてみると上記の頃から微熱と咽頭痛が続くことがよくありました。
あと、子どもの頃から筋肉が未発達な体をしていたので、今の筋肉痛と関係あるような気がします。

615 名前：病弱名無しさん [2007/07/16(月) 21:57:03 ID:1r2n8c/g0]

>>ＰＳ4さん
608です
はい、何かしらの理由で強打した人が多い統計がでているそうです
あと、首にむち打ちなど衝撃を受けた人も多いらしいですよ
私は頬を強打した事があり、首のリンパ節と耳下腺は２０代の頃から
腫れていました。現在４０才です
筋肉痛になられると言うことは、ある程度動けるのですね

616 名前：病弱名無しさん [2007/07/17(火) 00:09:48 ID:xy1fPcEb0]

体温37度以上の入国禁止＝感染症の流入防止が理由か−北朝鮮
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070716-00000062-jij-int

俺ずっと入国できないよ

617 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/17(火) 01:07:01 ID:VtmRzIXE0]

>614を代表にしてすまないが
子供時代の経験を原因として語ってる人ってＡＣの気があるんじゃないの？
人にいい顔して疲れまくる。

618 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/17(火) 08:43:33 ID:D6PEUdJk0]

この疾患が均一で単一の疾患として存在しているか

多様な疾患群を指している可能性があると？

619 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/17(火) 08:58:27 ID:v9t68fb+0]

つか子供時代のことなんて、顔面強打1回くらいみんなしてるんじゃね
それを原因にするのは無理っぽくね？

620 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/17(火) 14:09:02 ID:yKkgo2BF0]

最近書いてあることを元に自分の状態を考えてみた。

・微熱やリンパの腫れや寝たきりなどのCFSの標準症状（リンパの腫れは幼少から）
・重度の風邪様症状から治らずずっと熱状態（ウイルスによる可能性）
・幼少から死んだ方がマシなぐらいつらいストレス（極度のストレスによる可能性）
・頭部や顔面の強打（ほぼ毎日）（頭部強打による可能性）
・顎関節症や顔面のズレ（CFSより先だったかもしれないが、はっきりとしたCFS以前の幼少の頃から疲れやすかったのでどっちが先かわからない）
・昔から筋トレしても筋肉がほとんどつかなかった。（筋肉が発達しない）

と私の場合はこうでした。
みんなも複数当てはまるのかな？

621 名前：病弱名無しさん [2007/07/17(火) 16:02:06 ID:KALy5rtG0]

幼児体験からくる心身症は視床下部に問題ありではないか

622 名前：病弱名無しさん [2007/07/17(火) 16:45:21 ID:eV5GJrnNO]

起き上がるのも、しんどい。
気力も萎えかける。
ちょっと泣いてる。

623 名前：病弱名無しさん [2007/07/17(火) 20:13:49 ID:rAtekHbW0]

>>622
おいらも同じだお(´･ω･`)
気力も体力も萎えてる。かなり泣いた。
こんな状態がこれからも続くのかと思うと・・・＿|￣|○

624 名前：病弱名無しさん mailto:age [2007/07/17(火) 20:23:06 ID:R5s8BOF30]

最近の書き込みを読むと、ストレスを強く受けやすい人がこの病で悩んでいるみたいで気の毒だね。
人間はストレス、体質、食事で代謝を左右されてると言ってよい。　しかし、体質や性格上ストレスに弱い人はそれを外せるものではないな。そうすると残りは食事だよ。
本屋の回し者ではないが、私はこの内分泌の学者の食事法を勧めている。時々「ＥＰＡを摂ったら軽くなった」という人がいるが、その訳も解るぞ。
ttp://bookweb.kinokuniya.co.jp/htm/4569637590.html

625 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/17(火) 20:55:21 ID:VtmRzIXE0]

また食事かよ。
自分で食事を作ることも買い物へ出かけることもできない病人が
事細かに食事療法なんかやってられないし、余計なストレスを増やすだけだよ。

根本的性格を直す必要はないと思うが
カウンセリングや認知行動療法とかを使って
ストレスを流せる訓練をすればいいんだよ。

626 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/17(火) 21:26:28 ID:IUE9C2On0]

>>624
それアメリカでもかなり有名なゾーンラボのバイブル本ではないですか。
それをここで宣伝されてもなぁ。
ちなみにゾーンラボのDHA･EPAは、
他のアメリカ製サプリよりも、成分に対しての値段を比べてもかなり高いですよ。

627 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/17(火) 21:49:49 ID:rAsvsgkw0]

>>626
ゾーン・ラボってマルチで売ってるって事はないの？

628 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/17(火) 23:05:28 ID:IUE9C2On0]

>>627
マルチではない。
ただ高い。成分量で換算しても高い。
他のでもいい気がする。
水銀排出がどのぐらい他より優れているのかが明確になれば手出してもいいかもしれない。
私は他のアメリカサプリをとっているよ。

629 名前：病弱名無しさん [2007/07/18(水) 03:14:06 ID:jPi3cj0gO]

慢性疲労症候群とヘルペスウイルスの関連性について詳しい方いませんか？

630 名前：病弱名無しさん [2007/07/18(水) 14:22:03 ID:M+8sWlU+O]

運動し過ぎても慢性疲労になるのかな？毎日ジョギングしてるんだけど朝起きる時体がしんどくて〜
今まで休養は全くしなく
永遠と走ってます。

631 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/18(水) 14:29:44 ID:l0ceC8zh0]

>>628
了解。
ありがとう。

632 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/18(水) 15:18:00 ID:kzi3UBiX0]

毎日ジョギングしている、という点で既におまいはCFSではないと思われ

633 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/18(水) 15:22:33 ID:cNu6szHU0]

>>630
それはただの運動疲れ。
微熱もリンパの腫れも何もないだろ？

634 名前：病弱名無しさん [2007/07/18(水) 20:57:17 ID:M+8sWlU+O]

↑ないです。冬場は疲れはてなかったけど夏になると疲れが出て同じ距離が走るにも時間がかかるのと筋肉疲労が激しくなんか無気力状態になるので〜

635 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/18(水) 22:00:48 ID:izpz5Z200]

>>634
>>633の言う通りただの運動のしすぎだよ。
この病気では走れないからね。
歩くのもしんどいんだよ？
座っててもしんどいんだよ？
せめてここの診断基準読んでから書いてね。

636 名前：病弱名無しさん [2007/07/18(水) 23:22:32 ID:LegqhsSl0]

体が大変でも、選挙には行こう。
選挙に行かなければ、患者の生活は良くならない。
這ってでも投票所に行こう。

637 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/19(木) 01:17:45 ID:A+j4Sul50]

東京はタレント候補しか居ないよーーー

まるたま？？？(´･ω･`)

638 名前：病弱名無しさん [2007/07/19(木) 02:45:21 ID:NrbH1JqXO]

35才ですがここ一年くらいで、寝ても疲れが取れなくて、身体がダルく重い。
仕事から帰って来るとクタクタで、晩飯食べたらすぐ寝てしまうか、横になると食べないで、寝てしまう時もある。
これは、年のせいでしょうかそれとも、他に何かの病気ですか？
もともと身体の血の巡りは悪くて、冬は寒がりで夏は暑がりです。
病院で血液検査したら何かわかりますか？

639 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/19(木) 03:03:55 ID:HwtsK9Vc0]

>>638
ここは患者の集まりが殆どで、医者ではありませんから、病院へ行かれる方がいいかと思います。

640 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/19(木) 05:40:34 ID:MCyAWW3G0]

今日は教育テレビ20時30分であるね

641 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/19(木) 10:09:04 ID:eAJWRw2x0]

>>636
そうだ。這ってでも投票すべきだ。地方区にはろくな候補者がいないかも
しれないが、比例区で少しでもマシな政党に一票を投ずることは可能だ。
そのためには、各政党のHP等でマニフェストに目を通し、党首討論会の
TV中継を見よう。YouTubeにも一部は掲載されている。情報収集はベッドの
中ででも可能だ。

642 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/19(木) 14:46:12 ID:R49JUmqiO]

仕事進まない。。眠くてだるくて立ってられない。

>>634はCSFじゃなくて慢性疲労なんじゃない？
つらさは一緒だよなー。重度じゃないだけで走れるCSFもあるのかもしらんが。わからんけど
病院にかかる定義って日常生活に支障をきたすってのがあるから、CSFでも軽いとある意味CSFじゃないんだろうね。
医者はそんな細かいとこまで見抜けん。

643 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/19(木) 17:14:18 ID:xNJ8kxlZO]

>>640

NHK教育 20:30〜20:45
「今日の健康」 慢性疲労症候群

みたことない番組だけど枠からして内容はなさそうだな。

644 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/19(木) 20:25:36 ID:x7BoUUEi0]

もうすぐ始まります。

きょうの健康「ここまでわかった　慢性疲労症候群」

チャンネル ：教育/デジタル教育1
放送日 ：2007年 7月19日（木）
放送時間 ：午後8:30〜午後8:45（15分）

http://cgi4.nhk.or.jp/hensei/program/p.cgi?area=001&date=2007-07-19&ch=31&eid=33598

645 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/19(木) 22:20:53 ID:HwtsK9Vc0]

見るの忘れた。
内容はどんな感じだったのか、わかる人が居たらお願いします。

646 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/19(木) 23:25:32 ID:kJw+augx0]

わぁ、マジで見落とした。
その15分間の内容を教えてください。

647 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/19(木) 23:29:19 ID:MCyAWW3G0]

テキスト売ってるから、それ見れば分かるよ

648 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/20(金) 02:25:56 ID:IGvwsUEJ0]

>>643　>>645-646
K先生がアナウンサーと二人で出てた。
かなりきちんと病気のことや最近の研究についても話してたよ。
今まで民放のバラエティで一般の疲労にひきつけて取り上げてたのに比べれば
ちゃんと慢性疲労症候群という病気の症状とその患者の治療について
まともに焦点を当てて取り上げていた。

詳細についてはテキストを立ち読みするなり図書館で借りるなり買うなりしてください。

649 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/20(金) 05:28:09 ID:kyp7S+EO0]

病気が良くならないのは太陽避けるからだよ
せっかく太陽様は午前中に自分の持ってる巨大なエネルギーを
生き物に与えてくれてるのに人間はそれを避けようとしてる
どの病人にもいえるんだが病人は病人らしく暗い部屋で過ごしすぎ
この世界に神様はいない
だけどこの世界でもっとも力を持ってる太陽様がいるんだよ
人間は生きていくのに水、食料、酸素が絶対必要だ
だけどもっとも必要な物が太陽光なんだよ！
太陽を避けるから人間色んな病気になるんだよ
逆に言えば太陽様と上手く付き合えば強い人間でいられるんだよ
おまいら太陽光を浴びろそして見ろ
直射日光浴びる必要はない日陰からでもいいから太陽様と上手く付き合えよ
そうすれば勝手に強い身体になるだろう

650 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/20(金) 09:06:25 ID:O4HrePEe0]

うｐした
斧 N11_16643
キーワードは大文字３文字

651 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/20(金) 10:17:51 ID:Uf7FA5TM0]

>>650
サンクス

652 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/20(金) 10:40:26 ID:7EVpSk4z0]

>>650
サンクス。
来週のも気になる。ｗ

脳の血流測定と近赤外分光法して欲しいな。
要望したらしてくれるのかな？

653 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/20(金) 11:51:09 ID:O7V4guW90]

再放送予定です。

きょうの健康「ここまでわかった　慢性疲労症候群」
チャンネル ：教育/デジタル教育1
放送日 ：2007年 7月26日（木）
放送時間 ：午後1:05〜午後1:20（15分）
http://cgi4.nhk.or.jp/hensei/program/p.cgi?area=001&date=2007-07-26&ch=31&eid=4527

○上記番組で紹介されていたテキスト。

ＮＨＫ きょうの健康　2007年7月号

（書店にない場合）

ＮＨＫ出版インターネット購入（振込用紙にて郵便局またはコンビニエンスストアで支払い）
http://www.nhk-book.co.jp/shop/main.jsp?trxID=0130&webCode=16491072007

ＮＨＫ出版（電話）
０４８−４８０−４０３０

654 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/20(金) 15:28:27 ID:wpBPLS+r0]

>>650
サンクス。
マジで感謝するよ。

アクティグラフなんて便利な計測器があるんだね。
「近赤外分光法」は詳しく言ってなかったけど、
調べたら、血液に赤外線をあて吸収される波長のパターンを見る方法みたいだね。
あと「ＳＳＩ　セロトニン」で検索しても該当の薬らしきものが出てこなかったが、これ売ってるの？

655 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/20(金) 15:39:41 ID:7EVpSk4z0]

>>654
それは自分が答えられる。
SSRIという分類の抗うつ剤で、具体名ではパキシルというのを処方していますね。

医者の処方箋がないと入手はできないです。

656 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/20(金) 18:29:25 ID:O4HrePEe0]

需要があったみたいでよかった

>>652
来週は月曜から不眠症をやる。見るなら月曜から見たほうがいいよ

657 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/20(金) 20:05:18 ID:7EVpSk4z0]

>>656
そうなんだ。
情報、サンクス。

658 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/20(金) 21:58:14 ID:4hSaKlw+0]

確かに睡眠は大事だからね。＜疲労症状に

659 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/20(金) 22:24:08 ID:lm7wLFQs0]

俺、ひたすら寝てばっかりだけど・・

660 名前：病弱名無しさん [2007/07/21(土) 07:29:49 ID:88sgE6Sf0]

>>659

質の良い睡眠とっている？

661 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/21(土) 09:21:38 ID:NrR6dsyZ0]

>>655
SSRIといのは、「選択的セロトニン再吸収阻害物質」（Selective Serotonin Reuptake Inhibitors）の略。
脳内の神経シナプス間の情報伝達を司っている物質の一つがセロトニンである。
シナプス前端から放出されたセロトニン等の神経伝達物質が、シナプス後端の受容体（レセプター）に
吸収されることにより情報伝達が行われるが、このとき、余ったセロトニンを
シナプス前端が再吸収する。SSRIは、この再吸収口（トランスポーター）に蓋をして
シナプス前端と後端の間（シナプス間隙）のセロトニンの濃度を上昇させる作用がある。
うつ病やCFS患者の脳では、シナプス間隙のセロトニン等の濃度が低下している
と考えられているので、この薬剤が有効とされており、実際に症状の改善が認められる
ケースもある。SSRIの第一選択肢はパキシルだが、他にもルボックス（デプロメール）
などがあり、患者により、効果に差があるので、治療経過を観察して使い分けられて
いるようだ。因みに、私は漢方やビタミンCでは著効が認められず、パキシルを
服用したが、若干の症状改善効果があった。特に、筋肉・関節痛はかなり改善した
ように思う。

662 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/21(土) 13:08:00 ID:Sld8Wg1R0]

この病気は、症状の重い軽いがある病気なんだよね？

663 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/21(土) 15:56:19 ID:evgMzq980]

>>662
テンプレ嫁よ

664 名前：病弱名無しさん [2007/07/22(日) 00:37:32 ID:yxjqWQvd0]

>>649
病気が良くならないのは太陽避けるからだよ


相当に正しいと思う

665 名前：病弱名無しさん [2007/07/22(日) 01:12:07 ID:utk6+rMn0]

>>649 >>664
そうか？
朝日を浴びると体内時計が調整されて良いとは言うけれど
CFS患者かそうじゃないかによって違うんじゃないのかな。
倉恒先生が慢性疲労症候群の原因は生活環境ストレスと言っていて
ストレスの一つに紫外線を挙げていたと思うが
「太陽の光は浴びろ、でも紫外線はストレスだから避けろ」なんて訳分からんこと先生言ってた？

666 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/22(日) 01:15:35 ID:pS/ITfcA0]

自作自演はスルーしる

667 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/22(日) 01:23:11 ID:u9eiccMq0]

>>649 >>664
スルーせずに答えてやろう
俺は中高とサッカー部、小学校は野球で、ずっと太陽にあたりっぱなしだったよ
そんな俺が風邪みたいな症状になったのをきっかけにして慢性疲労症候群になった
これでも太陽にあたるのが足りなかったからと言えるのか？

668 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/22(日) 03:13:42 ID:LztDZZ4N0]

発症し始めの微熱が続いてたころ、
太陽に長く(1時間以上)当たると
ちっちゃい子の「日向負け」みたいなのか何なのか知らないけど
38度とかまで熱が上がってつらかった。

今も日に当たりすぎると熱っぽくなる。

669 名前：病弱名無しさん [2007/07/22(日) 07:59:09 ID:wA7afLPZ0]

７月１日の朝日新聞朝刊記事と、”きょうの健康”のテキストと放送内容を
総合。慢性疲労症候群の最新の診断指針が、おおむね判明。

　強い疲労状態が６ヶ月以上続き、以下の症状、10項目のうち５項目以上。

１　体を動かしたあと、24時間以上疲労が続く
２　思考力や集中力の低下
３　睡眠障害
４　頭痛
５　のどの痛み
６　筋肉痛
７　関節痛
８　微熱
９　首のリンパ節の腫れ
10　筋力低下

（リウマチ、慢性感染症、肝臓、腎臓、甲状腺の病気、がん　など
８種類の病態でないことを確認のうえ）

・・・ということのようだ。

670 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/22(日) 11:20:41 ID:a8V6HQp50]

>>669
従来の大クライテリア・小クライテリア型の診断基準と比較すると
随分シンプルになったという印象。これが正式採用されると、
今まで「CFS疑診」とされて来た人達のかなりの部分が確定診断と
いうことになりそうだ。
因みに、自分は、１、３、５、６、７、８、１０が該当。
（あと発病当初の風邪症状の時は９もあった）

671 名前：優しい名無しさん [2007/07/22(日) 14:38:02 ID:m/KlGQ1Q0]

＜＜６４９
CFS患者が診察に行く際、「問診表」に現在の症状を記入して持って行きます。

それに「まぶしくて目がくらむことがありますか？」という質問があります

私は室内の明かりだけでなく、
電化製品のスタンバイ時に点灯される小さな明かりにも
目を刺されるような感覚を持ったので
太陽の下にでるなんて、すごくつらかったんです

脳神経科に通い始めて、
交感神経が過剰に働くことによって瞳孔が開いたまま戻らない、
または閉じにくい状態になるそうです

太陽の光を浴びることは、もちろんいいことですが
CFS患者は「無理して○○する」ことは症状を余計に悪くする結果になる、
というのが私の経験です

672 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/22(日) 17:37:34 ID:lGoqNB6c0]

>>649 >>664
こいつら無責任なこと言って、このスレ住民の病態を悪化させようと目論んでいるな

673 名前：病弱名無しさん [2007/07/22(日) 20:49:31 ID:s91dcHl00]

原因、ストレスによる免疫低下時のヘルペスウィルス再活動による脳機能障害なんですね！
やっとここまでわかったのか〜・・(T-T)
（・・もしかして常識すか・・？）

どおりでずっと同じ位置が頭痛してたんですよね。左側奥。
右腕右足に関節痛があったのと関係あるのかな？

ということで、殺菌＆過剰炎症性サイトカイン除去作戦に切り替えました。
とりあえずDHAとプロポリス、がー飲んでみたら、いい感じですよ！
まだ二日目ですけど。

調べたら、オリーブ葉エキスもいいらしいです。
調べたらDHAで扱ってたんで、今度EPAと一緒に注文してみようかと思ってます。

674 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/22(日) 21:04:58 ID:utk6+rMn0]

>>673
＞どおりでずっと同じ位置が頭痛してたんですよね。左側奥。
＞右腕右足に関節痛があったのと関係あるのかな？

脅すつもりはないけど、頭のMRI撮った事ありますか？
脳機能障害といっても、血流の悪い場所に痛みが生じるなんて話は無かったと思う。
自分の場合、緊張性頭痛と偏頭痛では痛む箇所が違っていて、常に同じ場所が痛むことはないなー。
気が向いたら脳外科受診してみては？

675 名前：病弱名無しさん [2007/07/22(日) 21:29:23 ID:s91dcHl00]

ありがとうございます。
同じ部分ってやっぱおかしいんでしょうか・・

釘抜きで殴ったような痛みが始まりだったんで、兄弟が一人脳卒中してたし血統的にも危ないと思って撮ってもらいました。
とりあえず、なんともなかったですが・・

676 名前：病弱名無しさん [2007/07/22(日) 21:37:02 ID:bx188KYLO]

何らかのウイルスが関係してるのは確かだよ。

677 名前：病弱名無しさん [2007/07/23(月) 06:09:59 ID:pGAxVdPPO]

疑問なんだけどみんなは生活費ってどうしてる？生活保護って通らないよね？

今は親いるからいいけど、親死んだらどうしよう…ただでさえ日常生活送るだけで大変なのに、高校中退だし。

自分から女の人に体買って下さいって頼むしかないのかな…でも気持ち悪い女は嫌だしな。ホストやる体力も無いしな。やっぱ金尽きたら死ぬしかないのかな。

678 名前：病弱名無しさん [2007/07/23(月) 09:54:53 ID:e8pOewhC0]

>677

自分の境遇にあわせて　>11　参照のこと。

それと、６７７は男だと思うけど、女に買ってもらうより、男に買ってもらったほうが・・・ｗ

679 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/23(月) 14:18:30 ID:4NLfM8BK0]

>>677
>自分から女の人に体買って下さいって頼むしかないのかな…

おまえにそんな体力あるのか？
あれは、サラリーマンよりもムチャクチャ大変だぞ。
命削ってがんばって起たせて出してを繰り返すんだぞ。
それに見るのも嫌なおばちゃんとディープキスを繰り返し、
なめたくないものをなめ、起つわけないものをたたし、入れたくないものを入れる、
地獄だぞ。

そんなことができる体力や気力があるなら楽勝でサラリーマンできるよ。

680 名前：病弱名無しさん [2007/07/23(月) 16:14:30 ID:e8pOewhC0]

というか、客がつく前に、仲介会社から搾取されるのが落ちじゃない？
出張ホスト登録料、教育費、客からクレームが来れば損害賠償・・・・



これ、次スレのテンプレに追加希望！

出張ホストに質問するスレ
http://sakura02.bbspink.com/test/read.cgi/host/1180028862/

681 名前：病弱名無しさん [2007/07/23(月) 18:59:55 ID:2iO2xenfO]

この手の症状はほぼ全てヘルペスウイルスが関係している
ヘルペスペスウイルスを完全に死滅させる薬が見つかればかなりの人々が救われるのは事実。
今の時点ではまだ完全に死滅させる薬はない

682 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/23(月) 21:37:02 ID:3r9vez1C0]

ヘルペスか別のウイルスか知らないけど、
このウイルスって性交その他で異性に感染する可能性についてはどうなの？

683 名前：病弱名無しさん [2007/07/23(月) 22:31:57 ID:bplEkO6l0]

死滅させたあと、どうゆー生活いたらいいん？
どこかしろにあるウイルスなんやからすぐ、またうつるのでわ？

684 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/23(月) 22:34:22 ID:8LSXetGL0]

>>682
それは俺も以前気にしていたが、どうも移ったという人を聞いた事がないのと、
そもそもこのスレは動けない人が大半だから性行の話をしてもあまり返ってこないよ。＜レス

ウイルスを完全に死滅させる事はほとんど不可能なのは周知の通り、
というかＨＩＶや肝炎を含めてどれもほとんど無理。

それでも薬剤なんかで通常の生活はできるみたいね。

685 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/23(月) 22:37:27 ID:8LSXetGL0]

>>683
多分一度罹ったウイ病弱名無しさん

686 名前：病弱名無しさん [2007/07/22(日) 01:12:07 ID:utk6+rMn0]

>>649 >>664
そうか？
朝日を浴びると体内時計が調整されて良いとは言うけれど
CFS患者かそうじゃないかによって違うんじゃないのかな。
倉恒先生が慢性疲労症候群の原因は生活環境ストレスと言っていて
ストレスの一つに紫外線を挙げていたと思うが
「太陽の光は浴びろ、でも紫外線はストレスだから避けろ」なんて訳分からんこと先生言ってた？

687 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/22(日) 01:15:35 ID:pS/ITfcA0]

自作自演はスルーしる

688 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/22(日) 01:23:11 ID:u9eiccMq0]

>>649 >>664
スルーせずに答えてやろう
俺は中高とサッカー部、小学校は野球で、ずっと太陽にあたりっぱなしだったよ
そんな俺が風邪みたいな症状になったのをきっかけにして慢性疲労症候群になった
これでも太陽にあたるのが足りなかったからと言えるのか？

689 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/22(日) 03:13:42 ID:LztDZZ4N0]

発症し始めの微熱が続いてたころ、
太陽に長く(1時間以上)当たると
ちっちゃい子の「日向負け」みたいなのか何なのか知らないけど
38度とかまで熱が上がってつらかった。

今も日に当たりすぎると熱っぽくなる。

690 名前：病弱名無しさん [2007/07/22(日) 07:59:09 ID:wA7afLPZ0]

７月１日の朝日新聞朝刊記事と、”きょうの健康”のテキストと放送内容を
総合。慢性疲労症候群の最新の診断指針が、おおむね判明。

　強い疲労状態が６ヶ月以上続き、以下の症状、10項目のうち５項目以上。

１　体を動かしたあと、24時間以上疲労が続く
２　思考力や集中力の低下
３　睡眠障害
４　頭痛
５　のどの痛み
６　筋肉痛
７　関節痛
８　微熱
９　首のリンパ節の腫れ
10　筋力低下

（リウマチ、慢性感染症、肝臓、腎臓、甲状腺の病気、がん　など
８種類の病態でないことを確認のうえ）

・・・ということのようだ。

691 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/22(日) 11:20:41 ID:a8V6HQp50]

>>669
従来の大クライテリア・小クライテリア型の診断基準と比較すると
随分シンプルになったという印象。これが正式採用されると、
今まで「CFS疑診」とされて来た人達のかなりの部分が確定診断と
いうことになりそうだ。
因みに、自分は、１、３、５、６、７、８、１０が該当。
（あと発病当初の風邪症状の時は９もあった）

692 名前：優しい名無しさん [2007/07/22(日) 14:38:02 ID:m/KlGQ1Q0]

＜＜６４９
CFS患者が診察に行く際、「問診表」に現在の症状を記入して持って行きます。

それに「まぶしくて目がくらむことがありますか？」という質問があります

私は室内の明かりだけでなく、
電化製品のスタンバイ時に点灯される小さな明かりにも
目を刺されるような感覚を持ったので
太陽の下にでるなんて、すごくつらかったんです

脳神経科に通い始めて、
交感神経が過剰に働くことによって瞳孔が開いたまま戻らない、
または閉じにくい状態になるそうです

太陽の光を浴びることは、もちろんいいことですが
CFS患者は「無理して○○する」ことは症状を余計に悪くする結果になる、
というのが私の経験です

693 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/22(日) 17:37:34 ID:lGoqNB6c0]

>>649 >>664
こいつら無責任なこと言って、このスレ住民の病態を悪化させようと目論んでいるな

694 名前：病弱名無しさん [2007/07/22(日) 20:49:31 ID:s91dcHl00]

原因、ストレスによる免疫低下時のヘルペスウィルス再活動による脳機能障害なんですね！
やっとここまでわかったのか〜・・(T-T)
（・・もしかして常識すか・・？）

どおりでずっと同じ位置が頭痛してたんですよね。左側奥。
右腕右足に関節痛があったのと関ルス？とかは免疫ができて罹らないはず。

アメリカの超強力ウイルス除去薬なんかは要入院だけど、
ウイルスが原因の人ならば効くんだろうね。。

その後大半が不妊になりそうだけど・・・

ってかあれって新しい血球の生産も阻害されるから副作用が・・・・・・・・・・・・

695 名前：病弱名無しさん [2007/07/23(月) 22:55:14 ID:2iO2xenfO]

バルガンシクロビルは副作用も怖いのかな？
試した人いますか

696 名前：病弱名無しさん [2007/07/23(月) 23:54:39 ID:XxZspGqn0]

選択小梨なんで不妊になっても別にかまわん
早く治りたい

697 名前：病弱名無しさん [2007/07/24(火) 00:20:52 ID:BqPy+51LO]

>>687
確かにね、この辛さはなった人にしかわからないよ
【背に腹は変えられぬ】だよね(>_<｡)

698 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/24(火) 01:42:50 ID:ZlCm8OYi0]

確かに、完治して普通の体になって元気に仕事できるなら、
子孫が絶えても構わないぐらいの覚悟はある。
だって、今なんか寝たきりで仕事もできなければ、昔ながらの友達とも全て途絶えてしまって、全てを諦めている状況だからね。

699 名前：病弱名無しさん [2007/07/24(火) 03:33:48 ID:BqPy+51LO]

>>689
周りに理解されにくい病気だからこそ尚更辛いよね、頑張ろ。

700 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/24(火) 10:06:50 ID:L9CCMoOb0]

>>685
>多分一度罹ったウイルス？とかは免疫ができて罹らないはず。

免疫はできるが、ウィルスが不活性化して体内には隠れている。
ヘルペスがその例の一つ。子供のころにほとんどの人が水疱瘡に
罹患するが、中高年になって過労や他の病気で体力が低下すると
免疫力が弱まり、体内に潜んでいた水疱瘡のヘルペスウィルスが
再活性化する。そうすると水疱瘡ではなく帯状疱疹になり、激痛
に苦しむことになる。稀に、成人になってから、水疱瘡を発症する
ことがあるが、その場合は子供時代に、このウィルスに感染して
いなかったため。

701 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/24(火) 10:11:45 ID:L9CCMoOb0]

>>691
自分で書いていて、ふと思ったのだが、もしかして水疱瘡の
ヘルペスウィルスが、脳内で活性化しているのかもしれない。
最初に感染した時には、水疱瘡の全身症状が出て、次に神経
組織に潜んでいたウィルスが活性化すると帯状疱疹となるこ
とが知られている。だとすると、神経組織の塊である脳内で
ウィルスが活性化することも考えられるのではないか？
脳神経は痛みを感ずることはないので、帯状疱疹のような
痛みの症状が出ないかわりに、知覚系、認識系に異常が発生
し、さまざまな不定愁訴として現れるということも考えられ
るような気がする。こういう仮説を持っている研究者はいる
のかな。

702 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/24(火) 11:37:18 ID:qYcWSfLT0]

>>692
俺は以前からそうだと思っていたんだが。

俺の場合、
リンパの腫れは幼少時より、
高校時代にストレスで帯状ヘルペス
その数年後に激しいストレスでインフルエンザか風邪か何かになってそのまま、
熱がずっと続く慢性疲労症候群に。
数年前に医者に言われて、自分では692みたいに考えていたよ。

703 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/24(火) 14:03:20 ID:L9CCMoOb0]

>>693
ウ〜ム。経緯は同じだ。小学生の頃、水疱瘡にかかっているし、
十年ばかり前にひどい帯状疱疹になり入院までしなくてはなら
なかった。そして、三年前からCFSだ。他の人はどうなんだろう。
因みに、帯状疱疹の原因は過労とストレス。

704 名前：病弱名無しさん [2007/07/24(火) 15:37:31 ID:w+SN9FkQO]

ﾎﾒｵｽﾄﾚｯﾁという言葉を聞いたことがある方、いらっしゃいますか？

705 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/24(火) 20:11:24 ID:kFbLYf5C0]

>>695
他動的なストレッチを取り入れたマッサージだろ。
似たようなマッサージはたくさん受けたことあるけど、
それでウイルスをなんとかできるわけないし、この病気にはお手上げだろう。
金に余裕があるなら気休め程度に受けてみたら？

706 名前：病弱名無しさん [2007/07/24(火) 20:35:54 ID:w+SN9FkQO]

>>696
市大のK先生から、ﾎﾒｵｽﾄﾚｯﾁのお話がありました｡11月に大阪で無料でﾎﾒｵｽﾄﾚｯﾁの体験ができるそうで、私も勧められました。

ﾎﾒｵｽﾄﾚｯﾁを始めると、まず脳幹(特に中脳と前帯状回)が活性化します。これらの領域の活性化は、快適さが増し、"やる気"や"意欲"が高まると考えられています。また、前帯状回は慢性疲労のカギを握っている部位と考えられています。

とのことです。私は参加するつもりですが、他にこのような話を聞かれた方はいらっしゃいますか？
長々とすいませんでした。

707 名前：病弱名無しさん [2007/07/24(火) 22:24:08 ID:S5QmlCwt0]

673です。

>>692
ご明察です。だいたいそんな感じっす。

詳しく（ないけど）はこちらなど。↓　（自分はこの研究所とは無関係です。最初にヒットしただけです。）
http://www.eonet.ne.jp/~axist/hhv6.html

口内炎も帯状疱疹も、弱った宿主を見限ったウィルスの「目指せ新天地（宿主）作戦」なんですね。

で、ここにも出てるサイトカインがTNF-αやIL-1βなどの炎症性のものらしいです。

自分は、抜け毛とか微熱も（↑これらの仕業の可能性大。）止めたいので、
これらの抑制に効きそうなサプリを探して飲み始ました。四日前からですけど。
でも抜け毛減ってる・・

で、オリーブ葉はヘルペスウィルス諸々をやっつける！というものです。

でも免疫系を回復させるなら、自律神経から立て直すのがやはり根本治療に繋がるんでしょう。
ウィルスを減らしても、免疫系が乱れたままでは逆戻りするかもしれない。

ウィルスは多少はあっていい。肝心なのはそれを抑えられる免疫力を取り戻すこと。
薬やサプリにできるのはあくまで補助程度。
(症状を軽減させるのには、なかなか侮れないですが）

体操でも音楽でも、自分に合った方法でリラックスしたり、快適さを感じることは、かなりいいことな気がします。

708 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/25(水) 21:49:39 ID:b+TzWwVL0]

M乙。
健康食品の売り込みも乙！！

709 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/26(木) 02:28:44 ID:R69l+X6eO]

トランスファーファクターは牛の初乳とかから抽出って、
狂牛病とかは大丈夫なの？

710 名前：病弱名無しさん [2007/07/26(木) 03:43:36 ID:MZ00Z2ciO]

今携帯からで詳しく書けないんだが、どうやら原因は副腎が機能しないから慢性疲労症候群になっているらしい。

副腎ってのは疲労を回復させたり、ホルモンに影響を与える器官なんだが、手遅れじゃなければ完治可能。

回復させるためには副腎を使わないこと。要するにストレスや集中したりしないことらしい。ほぼ安静にしてリラックスして過ごせば完治するみたい。

詳しくは慢性疲労症候群、原因、副腎でググってくれ。少ないけどきちんと情報は出てくる。

711 名前：病弱名無しさん [2007/07/26(木) 04:26:55 ID:2W0Nv9uLO]

慢性疲労･･見ました
副腎も関係してるみたいですね
でも元はやはり何かのウイルスが原因のような感じですね
原因のわからない各種のウイルス検査をして原因の元になっている解決法を探したいです
その場合どんな病院へ行き何科で検査すればよいのでしょうか？
よろしくお願いします。

712 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/26(木) 06:14:08 ID:bX90vtft0]

とりあえずこのスレの>>1-10と
最近100レス程度はさかのぼって読んでみるといいよ。
携帯でもそのくらいはできるよね？
ほとんどの情報がそこに出てる。

713 名前：病弱名無しさん [2007/07/26(木) 15:41:09 ID:w3S5RHoh0]

副腎といえば、俺アトピーなんだが、副腎からのホルモンを大量に使い過ぎて、慢性疲労症候群になってるとか
何かしら関係あるかな？
WIKIでもアレルギーわずらっている人が多いようなこと書いていたが、
まぁ俺も風邪みたいな症状で熱出してそれからずっと続いているからウイルスは関係していると思ってはいるんだが。

714 名前：病弱名無しさん [2007/07/26(木) 19:20:18 ID:GWKMNaHR0]

季節性うつによく効く光治療器具「トラベライト」とかで多少マシになることはないかな？
自律神経やホルモン関係には効果はあるみたいだけど。
睡眠関係はマシになりそうな気がする。
ただ、紫外線を含んでいるみたいなのが悪影響ないか気になる。

715 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 01:46:35 ID:MVa4UgY20]

皆さん抗核抗体の数値どれくらいですか?
陽性で認定なのですが自分は1280倍でｌWあるのかな？

ということで、殺菌＆過剰炎症性サイトカイン除去作戦に切り替えました。
とりあえずDHAとプロポリス、がー飲んでみたら、いい感じですよ！
まだ二日目ですけど。

調べたら、オリーブ葉エキスもいいらしいです。
調べたらDHAで扱ってたんで、今度EPAと一緒に注文してみようかと思ってます。

716 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/22(日) 21:04:58 ID:utk6+rMn0]

>>673
＞どおりでずっと同じ位置が頭痛してたんですよね。左側奥。
＞右腕右足に関節痛があったのと関係あるのかな？

脅すつもりはないけど、頭のMRI撮った事ありますか？
脳機能障害といっても、血流の悪い場所に痛みが生じるなんて話は無かったと思う。
自分の場合、緊張性頭痛と偏頭痛では痛む箇所が違っていて、常に同じ場所が痛むことはないなー。
気が向いたら脳外科受診してみては？

717 名前：病弱名無しさん [2007/07/22(日) 21:29:23 ID:s91dcHl00]

ありがとうございます。
同じ部分ってやっぱおかしいんでしょうか・・

釘抜きで殴ったような痛みが始まりだったんで、兄弟が一人脳卒中してたし血統的にも危ないと思って撮ってもらいました。
とりあえず、なんともなかったですが・・

718 名前：病弱名無しさん [2007/07/22(日) 21:37:02 ID:bx188KYLO]

何らかのウイルスが関係してるのは確かだよ。

719 名前：病弱名無しさん [2007/07/23(月) 06:09:59 ID:pGAxVdPPO]

疑問なんだけどみんなは生活費ってどうしてる？生活保護って通らないよね？

今は親いるからいいけど、親死んだらどうしよう…ただでさえ日常生活送るだけで大変なのに、高校中退だし。

自分から女の人に体買って下さいって頼むしかないのかな…でも気持ち悪い女は嫌だしな。ホストやる体力も無いしな。やっぱ金尽きたら死ぬしかないのかな。

720 名前：病弱名無しさん [2007/07/23(月) 09:54:53 ID:e8pOewhC0]

>677

自分の境遇にあわせて　>11　参照のこと。

それと、６７７は男だと思うけど、女に買ってもらうより、男に買ってもらったほうが・・・ｗ

721 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/23(月) 14:18:30 ID:4NLfM8BK0]

>>677
>自分から女の人に体買って下さいって頼むしかないのかな…

おまえにそんな体力あるのか？
あれは、サラリーマンよりもムチャクチャ大変だぞ。
命削ってがんばって起たせて出してを繰り返すんだぞ。
それに見るのも嫌なおばちゃんとディープキスを繰り返し、
なめたくないものをなめ、起つわけないものをたたし、入れたくないものを入れる、
地獄だぞ。

そんなことができる体力や気力があるなら楽勝でサラリーマンできるよ。

722 名前：病弱名無しさん [2007/07/23(月) 16:14:30 ID:e8pOewhC0]

というか、客がつく前に、仲介会社から搾取されるのが落ちじゃない？
出張ホスト登録料、教育費、客からクレームが来れば損害賠償・・・・



これ、次スレのテンプレに追加希望！

出張ホストに質問するスレ
http://sakura02.bbspink.com/test/read.cgi/host/1180028862/

723 名前：病弱名無しさん [2007/07/23(月) 18:59:55 ID:2iO2xenfO]

この手の症状はほぼ全てヘルペスウイルスが関係している
ヘルペスペスウイルスを完全に死滅させる薬が見つかればかなりの人々が救われるのは事実。
今の時点ではまだ完全に死滅させる薬はない

724 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/23(月) 21:37:02 ID:3r9vez1C0]

ヘルペスか別のウイルスか知らないけど、
このウイルスって性交その他で異性に感染する可能性についてはどうなの？

725 名前：病弱名無しさん [2007/07/23(月) 22:31:57 ID:bplEkO6l0]

死滅させたあと、どうゆー生活いたらいいん？
どこかしろにあるウイルスなんやからすぐ、またうつるのでわ？

726 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/23(月) 22:34:22 ID:8LSXetGL0]

>>682
それは俺も以前気にしていたが、どうも移ったという人を聞いた事がないのと、
そもそもこのスレは動けない人が大半だから性行の話をしてもあまり返ってこないよ。＜レス

ウイルスを完全に死滅させる事はほとんど不可能なのは周知の通り、
というかＨＩＶや肝炎を含めてどれもほとんど無理。

それでも薬剤なんかで通常の生活はできるみたいね。

727 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/23(月) 22:37:27 ID:8LSXetGL0]

>>683
多分一度罹ったウイｵた。

高すぎると主治医にいわれ愕然としました。

728 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/27(金) 01:55:24 ID:4IpVVL0q0]

>>706
それは、もはや膠原病確定では？
抗核抗体にほとんど異常値がでないので、
ここのみんなはCFSだと除外診断されてるはず
だから。
膠原病確定したんだったら、CFSの可能性はなくなるから、
そっちの専門治療あるだろうし。

膠原病科に行ってちゃんと診てもらった？

729 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 02:08:26 ID:MVa4UgY20]

はい
抗核抗体以外
正常だったので驚かれました。

730 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 02:51:27 ID:BD/N50Gj0]

>>706
それは、かなりの特異ケースで、もし仮にCFSだとしても、俺たちと比べても仕方ない気がする。

731 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 03:53:42 ID:stnvOuzx0]

>>705
トラベライトで治るよ。

732 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/27(金) 05:52:04 ID:mbxtRVub0]

>>708
それは、他の膠原病科何軒か回って診断受けて何人かの医者の意見
聞いてみた方がいいよ。
病院って一軒の診断だけじゃ何もわからなかったりする場合が
多いし。
あと、抗核抗体だけ高い膠原病患者さんのケースあるかどうか、
膠原病スレに行って聞いてみるとか。

とにかく、それだけ抗核抗体高いと基本はステロイド治療になる
んじゃないかな。
逆にCFS患者は普通の血液検査数値は健康体そのものだから、
どんな具合悪くても病人扱いされなくて苦しんでるからねぇ・・・。

733 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 08:10:13 ID:LbKvHqeC0]

ありがとうございます。病院行ってきます。

734 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 08:28:05 ID:8NfYp3YqO]

朝起きると、まともに立っていられないくらい足がピキピキ痛いのですが、助けて欲しいです。
今は、なんとか、新幹線で(仕事で)東京駅に向かっています。歩くのもゆっくりとしか歩けないくらい痛いです。
ちなみに、２３歳です。寝ている間に足がしびれて朝起きると痛くなるという症状です。
今回で二度目なのですが、接骨院行っても痛み止めを処方されるくらいで病名もわかりません。どうなんですか？

735 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 08:35:13 ID:8NfYp3YqO]

なんとか助けて欲しいです。お願いします。

736 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 08:57:12 ID:LbKvHqeC0]

総合病院は?

737 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 10:26:05 ID:GrsB/BVf0]

朗報。厚生労働省に要望書を提出、賛同者募集中。
ttp://doyama.jp/pwc/

738 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/27(金) 11:59:53 ID:HguW2Pm80]

何が朗報なんだか・・・┐('〜`;)┌

ざっと読んでみたがお話しにならん　　＜要望書

739 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/27(金) 12:06:18 ID:HguW2Pm80]

１頁目の数字の嘘んこやめようよ。

３８万人も患者いるわけねーだろ

他の数字もぜーんぶイギリスだかアメリカの数字が根拠ってなめてんのか？ｗｗｗｗｗ

俺の知る限りじゃアメリカじゃあ８０年代の方がマトモな研究してたぜ？

医学論文４０００っておまｗｗ、、３０年近く経ってたったの４０００！？？
ゴミかトイレットペーパーにリサイクルするしかないようなのも含めてたった４０００？？？？？

　笑　わ　せ　ん　な　！！

740 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 13:45:52 ID:j24Je7f90]

>716

内容は兎も角、賛同者に識者（医者とか）がいるの・・・。
もしくは、医師に内容の監修をしてもらった？
そうでないと賛同しにくいな。

政治は、数と権威が物を言うから、医者が絡んでないと弱いんじゃないかな・・・。

741 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/27(金) 15:58:06 ID:y4Ubvokm0]

要望書みたけど、細かいことは置いといていいんじゃないの。

というか何かしようとしてるのに、別にそんなにつっかからんでもいいじゃん。
少なくとも何もしないよりまし。

742 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 16:03:32 ID:xAP5OwsL0]

補中益気湯で効果あった人いますか？

743 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/27(金) 16:22:31 ID:y4Ubvokm0]

>>706

http://www.nms.ac.jp/jmanms/pdf/001040200.pdf

小児科だが、まあ参考になるかもしれない。
血液検査で他に異常が無くＣＦＳの症状がでてるなら可能性は高いかもね。

あと、640倍以上の重症患者には少量のステロイド剤療法が効果があると記載されている。

744 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/27(金) 16:30:09 ID:Jb6H1gSE0]

>>721
あったよ。平均体温がちょっと下がった。

745 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 16:45:03 ID:mTA8Dsq20]

コエンを９０から１２０にして２ヶ月くらい。そのせいかはわからないけど
なんだか動けるようになってきた。今なら市大に行けそうなくらい（市内ですが
それでも無理だった。駅まで歩けないくらい。というかトイレも困難で）。
でも漢方も飲んでるし、コエンだけのお陰かと言われればよくわからないです。
余裕があれば飲んでみたらと言うかな。
先週辺りからはＶＣを４００飲んでみています。推奨は１０００でしたっけ。
４００ずつですが、効いていそうならまた書き込みにきますね。

746 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 16:46:51 ID:mTA8Dsq20]

>713　痺れというのはよくわからないけれど、筋肉や関節が痛いのは
この病気やリウマチの可能性がありますよ。

747 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/27(金) 19:13:46 ID:SvSraEmN0]

>>716
これからより良くリファインされたり、賛同者も好ましく広がると良いね。
そういう前向きさを持てない人もいるようだけど。

748 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/27(金) 20:55:10 ID:K/Jg4ZSN0]

>>724
Cは3000〜4000と言われてる
1回に1000ぐらいは吸収できるみたい

749 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 21:47:23 ID:t+zgSJmQ0]

慢性疲労症候群って漢方の脾気虚と同じような症状なのかな？
自分、微妙に当てはまるんだけど、そういうのって自分だけかな？

750 名前：PS4 [2007/07/27(金) 21:51:58 ID:DdpoF04g0]

>>615
レスが遅くてすみません。
今は週５日７時間なんとかかんとか働いています。
土日はひたすら寝ていますが。
筋肉痛がひどかったのは、むしろもっと動けなかった頃で、
一日何もしてないのに筋肉痛なのがとても不思議でした。
>>620
普通の人って別に筋トレしなくてもちゃんと筋肉ついてるんですよねー。
筋肉の発達には何か体内で分泌される物資が関わっていて、
自分にはそれが足りていないような気がします。
こんなに筋肉がない体では、疲れやすいのもある意味当然かも。
背中をまっすぐしてるだけで疲れちゃうし。

751 名前：病弱名無しさん [2007/07/28(土) 00:07:14 ID:hIZlDQnc0]

病人は、選挙に行かないと思ってる政府。
病人で辛くても、選挙に行こう!!

752 名前：病弱名無しさん [2007/07/28(土) 02:19:36 ID:jxlHg1lt0]

補中益気湯ってどこのメーカーがいいでしょうか？
私は今日からツムラの補中益気湯を試してみます。
32包16日分ですが、何か効果があれば報告します。

753 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/28(土) 02:56:07 ID:tc5RvUER0]

補中益気湯は自分には合わなかったみたいで、かえって疲労感が増した。
自分の場合、たんなる栄養バランスの悪さが原因と分かって、
たんぱく質を多くとるようにしたら良くなった。
しかし体臭がきつくなった。w

754 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/28(土) 06:47:16 ID:M45bebjg0]

漢方は知識のある人にもらうほうがいいと思う。
飲んでみて合わないと思ったら相談できるし。
漢方医ナビとかで検索してみるのもいいかも。

補中は一般的で飲んでみるのもいいと思うが、
ＣＦＳ＝補中ではないし、こだわる必要はないと思う。

「同病異治」って言葉があるように同じＣＦＳ患者でも
体質、症状(身体面、精神面）等で飲む薬は違ってくる。

ＣＦＳで体が弱ってるだけに、副作用も気になるし、
自分に合った漢方を見つけるのは大事と思うよ。
ご参考に
http://kusuri-jouhou.com/crude/kanpou.html

755 名前：名無しさん＠そうだ選挙に行こう mailto:sage [2007/07/29(日) 03:31:46 ID:gtw6P6MA0]

>>706-712
私、発症した当初抗核抗体が
正常値と異常値の境目ぐらいのギ陽性だったので
膠原病外来にまわされたよ。
でも1年もしないうちに正常値に戻って、その後病院めぐりしてＣＦＳ判定。

ＣＦＳの本とかにも抗核抗体の値がルス？とかは免疫ができて罹らないはず。

アメリカの超強力ウイルス除去薬なんかは要入院だけど、
ウイルスが原因の人ならば効くんだろうね。。

その後大半が不妊になりそうだけど・・・

ってかあれって新しい血球の生産も阻害されるから副作用が・・・・・・・・・・・・

756 名前：病弱名無しさん [2007/07/23(月) 22:55:14 ID:2iO2xenfO]

バルガンシクロビルは副作用も怖いのかな？
試した人いますか

757 名前：病弱名無しさん [2007/07/23(月) 23:54:39 ID:XxZspGqn0]

選択小梨なんで不妊になっても別にかまわん
早く治りたい

758 名前：病弱名無しさん [2007/07/24(火) 00:20:52 ID:BqPy+51LO]

>>687
確かにね、この辛さはなった人にしかわからないよ
【背に腹は変えられぬ】だよね(>_<｡)

759 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/24(火) 01:42:50 ID:ZlCm8OYi0]

確かに、完治して普通の体になって元気に仕事できるなら、
子孫が絶えても構わないぐらいの覚悟はある。
だって、今なんか寝たきりで仕事もできなければ、昔ながらの友達とも全て途絶えてしまって、全てを諦めている状況だからね。

760 名前：病弱名無しさん [2007/07/24(火) 03:33:48 ID:BqPy+51LO]

>>689
周りに理解されにくい病気だからこそ尚更辛いよね、頑張ろ。

761 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/24(火) 10:06:50 ID:L9CCMoOb0]

>>685
>多分一度罹ったウイルス？とかは免疫ができて罹らないはず。

免疫はできるが、ウィルスが不活性化して体内には隠れている。
ヘルペスがその例の一つ。子供のころにほとんどの人が水疱瘡に
罹患するが、中高年になって過労や他の病気で体力が低下すると
免疫力が弱まり、体内に潜んでいた水疱瘡のヘルペスウィルスが
再活性化する。そうすると水疱瘡ではなく帯状疱疹になり、激痛
に苦しむことになる。稀に、成人になってから、水疱瘡を発症する
ことがあるが、その場合は子供時代に、このウィルスに感染して
いなかったため。

762 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/24(火) 10:11:45 ID:L9CCMoOb0]

>>691
自分で書いていて、ふと思ったのだが、もしかして水疱瘡の
ヘルペスウィルスが、脳内で活性化しているのかもしれない。
最初に感染した時には、水疱瘡の全身症状が出て、次に神経
組織に潜んでいたウィルスが活性化すると帯状疱疹となるこ
とが知られている。だとすると、神経組織の塊である脳内で
ウィルスが活性化することも考えられるのではないか？
脳神経は痛みを感ずることはないので、帯状疱疹のような
痛みの症状が出ないかわりに、知覚系、認識系に異常が発生
し、さまざまな不定愁訴として現れるということも考えられ
るような気がする。こういう仮説を持っている研究者はいる
のかな。

763 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/24(火) 11:37:18 ID:qYcWSfLT0]

>>692
俺は以前からそうだと思っていたんだが。

俺の場合、
リンパの腫れは幼少時より、
高校時代にストレスで帯状ヘルペス
その数年後に激しいストレスでインフルエンザか風邪か何かになってそのまま、
熱がずっと続く慢性疲労症候群に。
数年前に医者に言われて、自分では692みたいに考えていたよ。

764 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/24(火) 14:03:20 ID:L9CCMoOb0]

>>693
ウ〜ム。経緯は同じだ。小学生の頃、水疱瘡にかかっているし、
十年ばかり前にひどい帯状疱疹になり入院までしなくてはなら
なかった。そして、三年前からCFSだ。他の人はどうなんだろう。
因みに、帯状疱疹の原因は過労とストレス。

765 名前：病弱名無しさん [2007/07/24(火) 15:37:31 ID:w+SN9FkQO]

ﾎﾒｵｽﾄﾚｯﾁという言葉を聞いたことがある方、いらっしゃいますか？

766 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/24(火) 20:11:24 ID:kFbLYf5C0]

>>695
他動的なストレッチを取り入れたマッサージだろ。
似たようなマッサージはたくさん受けたことあるけど、
それでウイルスをなんとかできるわけないし、この病気にはお手上げだろう。
金に余裕があるなら気休め程度に受けてみたら？

767 名前：病弱名無しさん [2007/07/24(火) 20:35:54 ID:w+SN9FkQO]

>>696
市大のK先生から、ﾎﾒｵｽﾄﾚｯﾁのお話がありました｡11月に大阪で無料でﾎﾒｵｽﾄﾚｯﾁの体験ができるそうで、私も勧められました。

ﾎﾒｵｽﾄﾚｯﾁを始めると、まず脳幹(特に中脳と前帯状回)が活性化します。これらの領域の活性化は、快適さが増し、"やる気"や"意欲"が高まると考えられています。また、前帯状回は慢性疲労のカギを握っている部位と考えられています。

とのことです。私は参加するつもりですが、他にこのような話を聞かれた方はいらっしゃいますか？
長々とすいませんでした。

768 名前：病弱名無しさん [2007/07/24(火) 22:24:08 ID:S5QmlCwt0]

673です。

>>692
ご明察です。だいたいそんな感じっす。

詳しく（ないけど）はこちらなど。↓　（自分はこの研究所とは無関係です。最初にヒットしただけです。）
http://www.eonet.ne.jp/~axist/hhv6.html

口内炎も帯状疱疹も、弱った宿主を見限ったウィルスの「目指せ新天地（宿主）作戦」なんですね。

で、ここにも出てるサイトカインがTNF-αやIL-1βなどの炎症性のものらしいです。

自分は、抜け毛とか微熱も（↑これらの仕業の可能性大。）止めたいので、
これらの抑制に効きそうなサプリを探して飲み始ました。四日前からですけど。
でも抜け毛減ってる・・

で、オリーブ葉はヘルペスウィルス諸々をやっつける！というものです。

でも免疫系を回復させるなら、自律神経から立て直すのがやはり根本治療に繋がるんでしょう。
ウィルスを減らしても、免疫系が乱れたままでは逆戻りするかもしれない。

ウィルスは多少はあっていい。肝心なのはそれを抑えられる免疫力を取り戻すこと。
薬やサプリにできるのはあくまで補助程度。
(症状を軽減させるのには、なかなか侮れないですが）

体操でも音楽でも、自分に合った方法でリラックスしたり、快適さを感じることは、かなりいいことな気がします。

769 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/25(水) 21:49:39 ID:b+TzWwVL0]

M乙。
健康食品の売り込みも乙！！

770 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/26(木) 02:28:44 ID:R69l+X6eO]

トランスファーファクターは牛の初乳とかから抽出って、
狂牛病とかは大丈夫なの？

771 名前：病弱名無しさん [2007/07/26(木) 03:43:36 ID:MZ00Z2ciO]

今携帯からで詳しく書けないんだが、どうやら原因は副腎が機能しないから慢性疲労症候群になっているらしい。

副腎ってのは疲労を回復させたり、ホルモンに影響を与える器官なんだが、手遅れじゃなければ完治可能。

回復させるためには副腎を使わないこと。要するにストレスや集中したりしないことらしい。ほぼ安静にしてリラックスして過ごせば完治するみたい。

詳しくは慢性疲労症候群、原因、副腎でググってくれ。少ないけどきちんと情報は出てくる。

772 名前：病弱名無しさん [2007/07/26(木) 04:26:55 ID:2W0Nv9uLO]

慢性疲労･･見ました
副腎も関係してるみたいですね
でも元はやはり何かのウイルスが原因のような感じですね
原因のわからない各種のウイルス検査をして原因の元になっている解決法を探したいです
その場合どんな病院へ行き何科で検査すればよいのでしょうか？
よろしくお願いします。

773 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/26(木) 06:14:08 ID:bX90vtft0]

とりあえずこのスレの>>1-10と
最近100レス程度はさかのぼって読んでみるといいよ。
携帯でもそのくらいはできるよね？
ほとんどの情報がそこに出てる。

774 名前：病弱名無しさん [2007/07/26(木) 15:41:09 ID:w3S5RHoh0]

副腎といえば、俺アトピーなんだが、副腎からのホルモンを大量に使い過ぎて、慢性疲労症候群になってるとか
何かしら関係あるかな？
WIKIでもアレルギーわずらっている人が多いようなこと書いていたが、
まぁ俺も風邪みたいな症状で熱出してそれからずっと続いているからウイルスは関係していると思ってはいるんだが。

775 名前：病弱名無しさん [2007/07/26(木) 19:20:18 ID:GWKMNaHR0]

季節性うつによく効く光治療器具「トラベライト」とかで多少マシになることはないかな？
自律神経やホルモン関係には効果はあるみたいだけど。
睡眠関係はマシになりそうな気がする。
ただ、紫外線を含んでいるみたいなのが悪影響ないか気になる。

776 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 01:46:35 ID:MVa4UgY20]

皆さん抗核抗体の数値どれくらいですか?
陽性で認定なのですが自分は1280倍でｏoる人は少なからずいるってことらしいです。
ただ、1280倍は膠原病をしっかり調べたほうがいいと思う。

>>731
コタローは量が多くて飲みにくい。
私はツムラ

777 名前：名無しさん＠そうだ選挙に行こう mailto:sage [2007/07/29(日) 03:43:09 ID:OBsKaIJJ0]

1280倍はひどいな。

778 名前：名無しさん＠そうだ選挙に行こう mailto:sage [2007/07/29(日) 20:14:13 ID:MBhczExe0]

抗核抗体の検査するのは、ＣＦＳにおいてこの陽性率がまあまあ高いので。

自分は半年後の検査で80倍から160倍となった。
正常値に戻ったりするみたいだし、
おそらく症状や時期によって変わるんだね。

1280倍だと、どれぐらいの症状なのか気になるけど。

779 名前：病弱名無しさん [2007/07/29(日) 23:01:39 ID:Mft750qc0]

１２８０倍です
リウマチ　膠原病共に今のところ異常なしですが
朝こわばり　表に出るのが怖い　出かけようと思うと発熱します。

780 名前：病弱名無しさん [2007/07/30(月) 12:52:35 ID:2zb+McVW0]

検査行ったら、抗核抗体160倍だた(´･ω･`)

781 名前：病弱名無しさん [2007/07/30(月) 13:43:39 ID:yCzkNRQH0]

1280もいるし160ならなくなる確率あるよ

782 名前：病弱名無しさん [2007/07/30(月) 21:15:54 ID:zTmwuI610]

たとえどんなに努力して夜寝て昼起きている普通の人のような生活をしてみても、
昼間は身体が麻酔にかかったように猛烈に眠くなり、胃腸機能もすべて休眠状態。
反対に夜はカフェインを飲んだように覚醒して、胃腸機能もやっと動き始め、唯一数時間は
なんとか起きていられる有様。
だからこそ昼間には寝ていたいと思うのだが、この病気のひどさはここにある。

睡眠の薬の助けを得て（眠い昼間であっても薬なしでは寝られない）やっと昼間寝られても、
今度はとんでもなく長く寝てしまって
夜中を通り越して起きてしまい、そのせいで昼間の大半が寝られない状態になってしまう。
といっても、眠気がだらだら続く。そうこうするうちに、夜になってしまい、寝ていない眠気と
夜の覚醒とあいまって、これまた中途半端に起きることになり、睡眠不足からその日の昼間中、
長く寝てしまい、上記の繰り返し。

もうこんな生活が１０年。もううんざり。
省略したが、当然慢性疲労症候群の他の症状もある。
でもどんな症状よりもこの崩壊した体内時計が自分の人生を破壊している。
副腎ホルモンでも劇薬でもいいから、治りたい。
長い文でごめん。

783 名前：病弱名無しさん [2007/07/30(月) 21:57:15 ID:1y5EGx8s0]

抗核抗体なんて調べてもらったことない。。。

784 名前：病弱名無しさん [2007/07/30(月) 22:42:29 ID:Sz4136ju0]

CFSって抗核抗体を調べずに診断されるの？

785 名前：病弱名無しさん [2007/07/31(火) 00:01:33 ID:sLRfruJn0]

>>抗核抗体調べた人
どこの病院？
CFS認定受けて市大通院してるがした覚えがない

786 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/31(火) 02:09:35 ID:E5+4FbcA0]

>>740
自分も不眠できつかった時期があるので、お気持ちわかります。
不眠以外にも症状があるから、どの科に診てもらえば良いのかも、わからいですしね・・・。
治療以外で、できることと言えば気持の持ちようを変えるとかなんですかね。
あせらず構えずお気楽に・・・とか。（←精神論ではないです！）

787 名前：病弱名無しさん [2007/07/31(火) 06:25:51 ID:9ViXvlq+0]

>>743
近所のクリニック（内科・神経内科)です。

>CFS認定受けて市大通院してるがした覚えがない。
え？そうなの？

788 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/31(火) 09:30:17 ID:uMQReqwP0]

>>743と同じく。
阪大の時から通院しているけど、抗核抗体の検査をした記憶はないです。
上にある診断基準が、殆ど当てはまっているからかも。

789 名前：病弱名無しさん [2007/07/31(火) 09:54:47 ID:9ViXvlq+0]

自分も診断基準のほとんどが当てはまってるんだけどなぁ。
ただ、目に見える形での基準（リンパ節の膨張や微熱）
が該当していないからかな？

790 名前：743 [2007/07/31(火) 09:59:03 ID:sLRfruJn0]

>>745
近所でしたか。
覚えはないけどもしかしたら、色々検査しまくって
異常なしだった中に抗核抗体もあったかもしれないなあ。

>>746
同じく阪大の時から。

791 名前：743 [2007/07/31(火) 10:12:41 ID:9ViXvlq+0]

検査をしても異常がなければ、覚えてないですよね(´･ω･`)

792 名前：病弱名無しさん [2007/07/31(火) 10:38:20 ID:hRHDKh8D0]

慢性疲労では
イライラやしずみがちな気分を自己免疫が攻撃すると思って
抗核抗体検査することが多いんじゃないかな?

鬱でも検査する時あるし
熱が続いたりこわばったりすると膠原病の恐れもあるし

793 名前：743 [2007/07/31(火) 10:50:01 ID:sLRfruJn0]

>>749
だよな。
心配しなくていいよなあ。

794 名前：病弱名無しさん [2007/07/31(火) 11:52:21 ID:kIa9J3Fd0]

他の病気併発してたり潜伏してるといけないから調べた方がいいと思う

795 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/31(火) 15:10:14 ID:dqMs6zU70]

>>737に記載された症状って、他に異常がないなら進行したＣＦＳの可能性も高いと思いますよ。
抗核抗体についてはアメリカでは１０年前から検査基準に入ってたみたい。

他にも、ＳＰＥＣＴスキャンによると脳内血流の異常現象などが見られるようで、これも
診断に使うこともあるらしい。
（血流の悪さで冷え性、肩こり、偏頭痛などの症状が出ている人もいるようだし）

737の記載のように自律神経失調症のような症状も出る人が多い。
外に出る気分にならないとか、頻脈の出る人も多いようだし。
（自律神経障害の診断として経調節性低血圧、起立性頻脈症、軽度の起立不耐症
等の検査法もあるらしいが、したことがない。）

ストレスが大きく関係してるＣＦＳにおいて、病気によるストレスがより症状を
悪化させる原因となると思うので、精神面でのケアも必要だと思う。

796 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/31(火) 15:11:37 ID:dqMs6zU70]

(>>753の続き）自分が参考にしたＨＰでは、医師が
「これらの自律神経障害は治療可能で、
適切な治療によりＣＦＳの症状は著しく緩和されます。」
と記載している。

辛いながらも、受け止め方を前向にする考え方のほうが体にもいいと思う。
カウンセリングや認知療法等を行っている病院に行くのもいいと思う。

参考ソース
http://www.igaku-shoin.co.jp/nwsppr/n1997dir/n2230dir/n2230_02.htm
http://www.co-cure.org/jp-care/mm/mm33.htm

ちなみに、抗核抗体検査は外注扱いになるみたいで、結果が出るまで日数がかかる。
血液の精密検査をしてくれるとこなら別にＣＦＳ専門医じゃなくてもしてくれると思う。

阪大時代は抗核抗体検査をしてるかは知らないけど、
市大から行った自分としてはお勧めできるような病院では無かった。
前にも書いたが、話しただけで違うでしょうでサヨナラ、外出困難な症状でも検査もなし。

自分が何の病気かわからずストレスを溜めているのに、
他にも誤診されたＣＦＳ患者もいると思うとに気の毒だ。

結局、市大が忙しすぎるのも問題だが、
ここに行けばなんとかなると思い込んで人が集まるのが現状。
>>716のＨＰあるように、全国的にＣＦＳの認知度や診断基準を
広めることは意味があると思う。

797 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/31(火) 15:12:24 ID:bhtHe7Ro0]

少なくとも、筋肉・関節痛を伴う場合は、膠原病の可能性もあるので、
抗核抗体とリウマチ因子の検査はした方が良いと思う。CFSは除外診断
を確実に行うことが大切。
でも >>722 が言うように、CFS自体が自己免疫疾患の可能性もあるわけで。

798 名前：病弱名無しさん [2007/07/31(火) 17:45:34 ID:vzEugVcOO]

>>740
ホントそうだよな。

俺は金尽きたら死ぬよ。病気の他に金の心配までしながら生きていくなんて我慢できないから。

799 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/31(火) 21:26:35 ID:IU2Gdczg0]

>>756

俺も、そう思う！

生まれ変わったら次こそ〜この病気の新薬でも
開発できるような、研究者になってやるぞ！

800 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/31(火) 23:40:46 ID:0uU1morK0]

私もそう思って、自殺の練習をしたり自殺関連のスレを厳た。

高すぎると主治医にいわれ愕然としました。

801 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/27(金) 01:55:24 ID:4IpVVL0q0]

>>706
それは、もはや膠原病確定では？
抗核抗体にほとんど異常値がでないので、
ここのみんなはCFSだと除外診断されてるはず
だから。
膠原病確定したんだったら、CFSの可能性はなくなるから、
そっちの専門治療あるだろうし。

膠原病科に行ってちゃんと診てもらった？

802 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 02:08:26 ID:MVa4UgY20]

はい
抗核抗体以外
正常だったので驚かれました。

803 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 02:51:27 ID:BD/N50Gj0]

>>706
それは、かなりの特異ケースで、もし仮にCFSだとしても、俺たちと比べても仕方ない気がする。

804 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 03:53:42 ID:stnvOuzx0]

>>705
トラベライトで治るよ。

805 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/27(金) 05:52:04 ID:mbxtRVub0]

>>708
それは、他の膠原病科何軒か回って診断受けて何人かの医者の意見
聞いてみた方がいいよ。
病院って一軒の診断だけじゃ何もわからなかったりする場合が
多いし。
あと、抗核抗体だけ高い膠原病患者さんのケースあるかどうか、
膠原病スレに行って聞いてみるとか。

とにかく、それだけ抗核抗体高いと基本はステロイド治療になる
んじゃないかな。
逆にCFS患者は普通の血液検査数値は健康体そのものだから、
どんな具合悪くても病人扱いされなくて苦しんでるからねぇ・・・。

806 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 08:10:13 ID:LbKvHqeC0]

ありがとうございます。病院行ってきます。

807 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 08:28:05 ID:8NfYp3YqO]

朝起きると、まともに立っていられないくらい足がピキピキ痛いのですが、助けて欲しいです。
今は、なんとか、新幹線で(仕事で)東京駅に向かっています。歩くのもゆっくりとしか歩けないくらい痛いです。
ちなみに、２３歳です。寝ている間に足がしびれて朝起きると痛くなるという症状です。
今回で二度目なのですが、接骨院行っても痛み止めを処方されるくらいで病名もわかりません。どうなんですか？

808 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 08:35:13 ID:8NfYp3YqO]

なんとか助けて欲しいです。お願いします。

809 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 08:57:12 ID:LbKvHqeC0]

総合病院は?

810 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 10:26:05 ID:GrsB/BVf0]

朗報。厚生労働省に要望書を提出、賛同者募集中。
ttp://doyama.jp/pwc/

811 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/27(金) 11:59:53 ID:HguW2Pm80]

何が朗報なんだか・・・┐('〜`;)┌

ざっと読んでみたがお話しにならん　　＜要望書

812 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/27(金) 12:06:18 ID:HguW2Pm80]

１頁目の数字の嘘んこやめようよ。

３８万人も患者いるわけねーだろ

他の数字もぜーんぶイギリスだかアメリカの数字が根拠ってなめてんのか？ｗｗｗｗｗ

俺の知る限りじゃアメリカじゃあ８０年代の方がマトモな研究してたぜ？

医学論文４０００っておまｗｗ、、３０年近く経ってたったの４０００！？？
ゴミかトイレットペーパーにリサイクルするしかないようなのも含めてたった４０００？？？？？

　笑　わ　せ　ん　な　！！

813 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 13:45:52 ID:j24Je7f90]

>716

内容は兎も角、賛同者に識者（医者とか）がいるの・・・。
もしくは、医師に内容の監修をしてもらった？
そうでないと賛同しにくいな。

政治は、数と権威が物を言うから、医者が絡んでないと弱いんじゃないかな・・・。

814 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/27(金) 15:58:06 ID:y4Ubvokm0]

要望書みたけど、細かいことは置いといていいんじゃないの。

というか何かしようとしてるのに、別にそんなにつっかからんでもいいじゃん。
少なくとも何もしないよりまし。

815 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 16:03:32 ID:xAP5OwsL0]

補中益気湯で効果あった人いますか？

816 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/27(金) 16:22:31 ID:y4Ubvokm0]

>>706

http://www.nms.ac.jp/jmanms/pdf/001040200.pdf

小児科だが、まあ参考になるかもしれない。
血液検査で他に異常が無くＣＦＳの症状がでてるなら可能性は高いかもね。

あと、640倍以上の重症患者には少量のステロイド剤療法が効果があると記載されている。

817 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/27(金) 16:30:09 ID:Jb6H1gSE0]

>>721
あったよ。平均体温がちょっと下がった。

818 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 16:45:03 ID:mTA8Dsq20]

コエンを９０から１２０にして２ヶ月くらい。そのせいかはわからないけど
なんだか動けるようになってきた。今なら市大に行けそうなくらい（市内ですが
それでも無理だった。駅まで歩けないくらい。というかトイレも困難で）。
でも漢方も飲んでるし、コエンだけのお陰かと言われればよくわからないです。
余裕があれば飲んでみたらと言うかな。
先週辺りからはＶＣを４００飲んでみています。推奨は１０００でしたっけ。
４００ずつですが、効いていそうならまた書き込みにきますね。

819 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 16:46:51 ID:mTA8Dsq20]

>713　痺れというのはよくわからないけれど、筋肉や関節が痛いのは
この病気やリウマチの可能性がありますよ。

820 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/27(金) 19:13:46 ID:SvSraEmN0]

>>716
これからより良くリファインされたり、賛同者も好ましく広がると良いね。
そういう前向きさを持てない人もいるようだけど。

821 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/27(金) 20:55:10 ID:K/Jg4ZSN0]

>>724
Cは3000〜4000と言われてる
1回に1000ぐらいは吸収できるみたい

822 名前：病弱名無しさん [2007/07/27(金) 21:47:23 ID:t+zgSJmQ0]

慢性疲労症候群って漢方の脾気虚と同じような症状なのかな？
自分、微妙に当てはまるんだけど、そういうのって自分だけかな？

823 名前：PS4 [2007/07/27(金) 21:51:58 ID:DdpoF04g0]

>>615
レスが遅くてすみません。
今は週５日７時間なんとかかんとか働いています。
土日はひたすら寝ていますが。
筋肉痛がひどかったのは、むしろもっと動けなかった頃で、
一日何もしてないのに筋肉痛なのがとても不思議でした。
>>620
普通の人って別に筋トレしなくてもちゃんと筋肉ついてるんですよねー。
筋肉の発達には何か体内で分泌される物資が関わっていて、
自分にはそれが足りていないような気がします。
こんなに筋肉がない体では、疲れやすいのもある意味当然かも。
背中をまっすぐしてるだけで疲れちゃうし。

824 名前：病弱名無しさん [2007/07/28(土) 00:07:14 ID:hIZlDQnc0]

病人は、選挙に行かないと思ってる政府。
病人で辛くても、選挙に行こう!!

825 名前：病弱名無しさん [2007/07/28(土) 02:19:36 ID:jxlHg1lt0]

補中益気湯ってどこのメーカーがいいでしょうか？
私は今日からツムラの補中益気湯を試してみます。
32包16日分ですが、何か効果があれば報告します。

826 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/28(土) 02:56:07 ID:tc5RvUER0]

補中益気湯は自分には合わなかったみたいで、かえって疲労感が増した。
自分の場合、たんなる栄養バランスの悪さが原因と分かって、
たんぱく質を多くとるようにしたら良くなった。
しかし体臭がきつくなった。w

827 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/28(土) 06:47:16 ID:M45bebjg0]

漢方は知識のある人にもらうほうがいいと思う。
飲んでみて合わないと思ったら相談できるし。
漢方医ナビとかで検索してみるのもいいかも。

補中は一般的で飲んでみるのもいいと思うが、
ＣＦＳ＝補中ではないし、こだわる必要はないと思う。

「同病異治」って言葉があるように同じＣＦＳ患者でも
体質、症状(身体面、精神面）等で飲む薬は違ってくる。

ＣＦＳで体が弱ってるだけに、副作用も気になるし、
自分に合った漢方を見つけるのは大事と思うよ。
ご参考に
http://kusuri-jouhou.com/crude/kanpou.html

828 名前：名無しさん＠そうだ選挙に行こう mailto:sage [2007/07/29(日) 03:31:46 ID:gtw6P6MA0]

>>706-712
私、発症した当初抗核抗体が
正常値と異常値の境目ぐらいのギ陽性だったので
膠原病外来にまわされたよ。
でも1年もしないうちに正常値に戻って、その後病院めぐりしてＣＦＳ判定。

ＣＦＳの本とかにも抗核抗体の値がｩたりしていますが、
確実に死ぬのは無理みたいです。正直、失敗して後遺症を負うのが怖い。

829 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/01(水) 00:15:34 ID:MP1CxMHC0]

なんか物騒な話題が続きだしたな。
俺も死ぬ気で努力したのに働けないし、
かなり努力したのに、なんかもうムリそうだから、あと何年で金がゼロになるのだろうって計算しかしてない。

そうそう、補中益気湯、全く効かなかったどころか体が余計しんどくて動けなくなった・・orz

830 名前：病弱名無しさん [2007/08/01(水) 01:16:46 ID:y+D2HJMN0]

病気とお金の心配してたら、悪化して寝たきりとかになりそう
耐えれないやろーな
今も半寝たきり

補中益気湯では微熱がましになっただけかな〜

831 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/01(水) 01:37:48 ID:IEwIoi9F0]

貯金がなくなった…
カードがブラックになり金が借りられなくなった…
1ヶ月後どうなってるんだろう…

誰かに保護求めたほうがいいかな？
保護された時点で、恩返しも何もできないのがむかつく…

832 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/01(水) 02:08:23 ID:b93sS4Aj0]

社会的セーフティネットがあります。

・障害年金
http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E5%B9%B4%E9%87%91

・生活保護
http://www.mhlw.go.jp/bunya/seikatsuhogo/seikatuhogo.html
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%94%9F%E6%B4%BB%E4%BF%9D%E8%AD%B7

金銭面では、なんとかやっていけると思う。
気持ちはわかるけど生きていればいいことあるかもしれないよ。

833 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/01(水) 02:17:46 ID:b93sS4Aj0]

>>761
多重債務者の救済活動をしている弁護士もいます。
まして病気で働けないわけですから、そういう人に対しての何らかの救済はあると思います。

834 名前：病弱名無しさん [2007/08/01(水) 08:44:41 ID:wxIfPCzW0]

YouTubeで今日の健康を見たけど、最後の方で倉恒先生はやはり、
この病気を診てくれる医者が日本には皆無なことを言ってはくれなかった。
確か心療内科に行ったらいいようなことを言ってたっけ。
日本じゃ、心療内科の医者どころか一般内科の医者でさえ、この病気を知っている人なんかいないのに。
患者はたらい回しにされて、病気の辛さに加え、周囲の無理解に苦しんでいることを
テレビで言ってほしかった。

水俣病でさえ馬鹿げた判定基準によって、患者認定されない患者がたくさんいるそうだが、
（アスベスト患者も訴訟を起こしてるし）
そんな国では慢性疲労患者にとって、未来はないのではと悲観してしまうのは
私だけか？良い国に住んでいると信じたい気持ちもわかるけど、やはりこの国は思っていたよりも
重症ではないか。

年金受給者も役所の冷たい対応に苦しんでいるし、難病認定されて当然の病気も
よほど署名を集めたりして苦労しないと認定されないようだし、ワーキングプアのことも、
就職の年齢制限やさまざまな差別もそうだし、私は弱い立場の人達を中心に見て初めてその国の豊かさが
判定できると思っている。その点から見れば、北欧や欧米（アメリカは違う）など一部の国だけが
真の先進国であって、日本は中国よりはずっとましだが、間違っても先進国とは言えないと思う。

慢性疲労患者はどこに希望を見出したらいいのだろうか。

835 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/01(水) 13:47:51 ID:RmnJwk+C0]

>>764
まあ、あんまり怒ると？身体に障るとは言いたい。。

地球温暖化などマスに関わる問題は山積している。。

ただ、(絶望しない限り)日本では飢えて死ぬ、という事態は極めて少ないとは言えるんじゃないか？

日本の自殺者が多いのは飢えるからじゃなくって絶望するからだね・・・

先日、繊維筋痛症友の会のＨＰ久々に見て、ある意味感心した部分があった。
あちこち支部出来てるもんねえ・・・

ただ、、今月？の東京会合にしても会費３０００円ってどうしたもんかな、って思うけどね・・・
自分が回復する前は３０００円なんてのは高くてとても出せる金額じゃあなかった。

ただ、あれは会長氏と副会長氏がほとんどライフワークにしてやっているから
成り立っているねえ。

難しいな。。

836 名前：病弱名無しさん [2007/08/01(水) 16:41:39 ID:bJtisHUg0]

>765

>ただ、(絶望しない限り)日本では飢えて死ぬ、という事態は極めて少ないとは言えるんじゃないか？

こういうの見ると、餓死者も相当いるんじゃないかと・・・。
＃鬱の人は見ないでください。

http://jp.youtube.com/watch?v=qj9NUpANLiA

837 名前：病弱名無しさん [2007/08/01(水) 18:56:53 ID:rBKOxoAm0]

日本の餓死者急増＿|￣|○

つttp://www.jcp.or.jp/akahata/aik07/2007-07-23/2007072301_02_0.html

厚生労働省の直近の調査で、二〇〇五年には八十二人（男性七十人、女性十二人）が
餓死していました。〇四年には、七十一人（男性五十七人、女性十四人）、〇三年には
九十七人（男性七十七人、女性二十人）となっています。

838 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/01(水) 20:28:44 ID:kIMPKOHs0]

>>766
見たけどなんかヘンだよ、悪いけど。。

私もできる事やらなきゃな、とは思ったけどね・・・・・

鬱になっても始まらないと思うよ・・・・・

やっぱり絶望したら身動き取れなくなって死ぬだけだと思う・・・・・

839 名前：病弱名無しさん [2007/08/01(水) 21:58:26 ID:SwWFv1G90]

だめーーーーーーーーーーーーーーーー
お笑いみよう

840 名前：病弱名無しさん [2007/08/01(水) 22:42:27 ID:9Ad4MUJc0]

そだそだ。
笑って気分転換しよ♪
現実、そんなに笑ってられないけどさ。。。

841 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/02(木) 00:39:09 ID:+aQX9O1N0]

私も餓死による自殺を狙って14日間ほど水だけ採って過ごした事がありましたが、
急に身体中が熱く感じられるようになり、苦しくて続行を断念しました。

餓死しない為には、現状では刑務所へ入るしかないと思います。
累犯刑務所になると規則が厳しいらしいし、冷暖房も無いので、身体の弱い方にとっては生き地獄といえそうです。
実際に刑務所内で持病のある方々がどのように病変に対処しているのか、情報が欲しいところです。

842 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/02(木) 03:53:54 ID:p+8Czm5q0]

>>771
テレビで刑務所内の様子を見たことあるけど、あの生活はCFS患者には無理です。
タイムスケジュール通りに動くのですが、その程度がたとえばお風呂何分・・・というようなことでしたよ。
刑務所に入るよりも、既存の制度を利用したり、ご自身の人脈から打開策を見出すとか、できることがたくさんあると思うんです。

そういえばもう８月ですね。
盆踊り、夏祭り各地でやってますよね？地元の祭りにいってみようかな。
なつかしくて楽しそうで。たこ焼き食べるぞー！

843 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/02(木) 04:46:31 ID:eswFWEWM0]

昨日は暑かったしなんか鬱だったね！？(;^_^A ｱｾｱｾ･･･
（今朝も夜通し暑かったけど。。。）

私、たまに地元の教会行くんだあ。。

あまりクビを突っ込まなきゃ意外に？悪い場所じゃないよー

844 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/02(木) 11:32:10 ID:zRkFoTA20]

>>770
笑うのは医学的にも良い効果が出るということが検証されている
らしいよ。慢性疾患の入院患者さんに一週間ばかりお笑いを見て
もらってその前後の検査の結果を調べてみたら、統計的に有意な
改善効果が認められたというようなことを昔読んだ覚えがある。
あと、これはちょっと信じられなかったけど、おかしくなくて
も、微笑んでいるだけで、体調改善効果があるんだそうだ。
こっちはいつでもできるから、時々実践するようにしている。

845 名前：病弱名無しさん [2007/08/02(木) 11:49:02 ID:EixgZ2TV0]

>769

わらえるやつ　↓

http://jp.youtube.com/watch?v=lxbJwZVJnh4

846 名前：病弱名無しさん [2007/08/02(木) 12:37:30 ID:o3ODeqia0]

＞727　1000じゃなかったですか。教えてくれてありがとう。
そんなに飲めないや・・・

847 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/02(木) 14:01:14 ID:TJ5NHDdd0]

>>775
ちょっとブラックだな。

こっちは、本当に大笑いできるやつ。英語だけど関係ない。
再生後１分半あたりから爆笑物になるので乞うご期待。

http://www.youtube.com/watch?v=Z4Y4keqTV6w

848 名前：病弱名無しさん [2007/08/02(木) 14:14:39 ID:977QsSp80]

あー昔は今の時期プールに行ったり、海に行ったりして楽しかったなー。
結構泳ぐのが好きだったのに、もうこんな生活で楽しいこととあまりにもかけ離れてしまったせいか、
夢にまで出てくる。
望めばどんなところでも行かれたし、歩ｏoる人は少なからずいるってことらしいです。
ただ、1280倍は膠原病をしっかり調べたほうがいいと思う。

>>731
コタローは量が多くて飲みにくい。
私はツムラ

849 名前：名無しさん＠そうだ選挙に行こう mailto:sage [2007/07/29(日) 03:43:09 ID:OBsKaIJJ0]

1280倍はひどいな。

850 名前：名無しさん＠そうだ選挙に行こう mailto:sage [2007/07/29(日) 20:14:13 ID:MBhczExe0]

抗核抗体の検査するのは、ＣＦＳにおいてこの陽性率がまあまあ高いので。

自分は半年後の検査で80倍から160倍となった。
正常値に戻ったりするみたいだし、
おそらく症状や時期によって変わるんだね。

1280倍だと、どれぐらいの症状なのか気になるけど。

851 名前：病弱名無しさん [2007/07/29(日) 23:01:39 ID:Mft750qc0]

１２８０倍です
リウマチ　膠原病共に今のところ異常なしですが
朝こわばり　表に出るのが怖い　出かけようと思うと発熱します。

852 名前：病弱名無しさん [2007/07/30(月) 12:52:35 ID:2zb+McVW0]

検査行ったら、抗核抗体160倍だた(´･ω･`)

853 名前：病弱名無しさん [2007/07/30(月) 13:43:39 ID:yCzkNRQH0]

1280もいるし160ならなくなる確率あるよ

854 名前：病弱名無しさん [2007/07/30(月) 21:15:54 ID:zTmwuI610]

たとえどんなに努力して夜寝て昼起きている普通の人のような生活をしてみても、
昼間は身体が麻酔にかかったように猛烈に眠くなり、胃腸機能もすべて休眠状態。
反対に夜はカフェインを飲んだように覚醒して、胃腸機能もやっと動き始め、唯一数時間は
なんとか起きていられる有様。
だからこそ昼間には寝ていたいと思うのだが、この病気のひどさはここにある。

睡眠の薬の助けを得て（眠い昼間であっても薬なしでは寝られない）やっと昼間寝られても、
今度はとんでもなく長く寝てしまって
夜中を通り越して起きてしまい、そのせいで昼間の大半が寝られない状態になってしまう。
といっても、眠気がだらだら続く。そうこうするうちに、夜になってしまい、寝ていない眠気と
夜の覚醒とあいまって、これまた中途半端に起きることになり、睡眠不足からその日の昼間中、
長く寝てしまい、上記の繰り返し。

もうこんな生活が１０年。もううんざり。
省略したが、当然慢性疲労症候群の他の症状もある。
でもどんな症状よりもこの崩壊した体内時計が自分の人生を破壊している。
副腎ホルモンでも劇薬でもいいから、治りたい。
長い文でごめん。

855 名前：病弱名無しさん [2007/07/30(月) 21:57:15 ID:1y5EGx8s0]

抗核抗体なんて調べてもらったことない。。。

856 名前：病弱名無しさん [2007/07/30(月) 22:42:29 ID:Sz4136ju0]

CFSって抗核抗体を調べずに診断されるの？

857 名前：病弱名無しさん [2007/07/31(火) 00:01:33 ID:sLRfruJn0]

>>抗核抗体調べた人
どこの病院？
CFS認定受けて市大通院してるがした覚えがない

858 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/31(火) 02:09:35 ID:E5+4FbcA0]

>>740
自分も不眠できつかった時期があるので、お気持ちわかります。
不眠以外にも症状があるから、どの科に診てもらえば良いのかも、わからいですしね・・・。
治療以外で、できることと言えば気持の持ちようを変えるとかなんですかね。
あせらず構えずお気楽に・・・とか。（←精神論ではないです！）

859 名前：病弱名無しさん [2007/07/31(火) 06:25:51 ID:9ViXvlq+0]

>>743
近所のクリニック（内科・神経内科)です。

>CFS認定受けて市大通院してるがした覚えがない。
え？そうなの？

860 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/31(火) 09:30:17 ID:uMQReqwP0]

>>743と同じく。
阪大の時から通院しているけど、抗核抗体の検査をした記憶はないです。
上にある診断基準が、殆ど当てはまっているからかも。

861 名前：病弱名無しさん [2007/07/31(火) 09:54:47 ID:9ViXvlq+0]

自分も診断基準のほとんどが当てはまってるんだけどなぁ。
ただ、目に見える形での基準（リンパ節の膨張や微熱）
が該当していないからかな？

862 名前：743 [2007/07/31(火) 09:59:03 ID:sLRfruJn0]

>>745
近所でしたか。
覚えはないけどもしかしたら、色々検査しまくって
異常なしだった中に抗核抗体もあったかもしれないなあ。

>>746
同じく阪大の時から。

863 名前：743 [2007/07/31(火) 10:12:41 ID:9ViXvlq+0]

検査をしても異常がなければ、覚えてないですよね(´･ω･`)

864 名前：病弱名無しさん [2007/07/31(火) 10:38:20 ID:hRHDKh8D0]

慢性疲労では
イライラやしずみがちな気分を自己免疫が攻撃すると思って
抗核抗体検査することが多いんじゃないかな?

鬱でも検査する時あるし
熱が続いたりこわばったりすると膠原病の恐れもあるし

865 名前：743 [2007/07/31(火) 10:50:01 ID:sLRfruJn0]

>>749
だよな。
心配しなくていいよなあ。

866 名前：病弱名無しさん [2007/07/31(火) 11:52:21 ID:kIa9J3Fd0]

他の病気併発してたり潜伏してるといけないから調べた方がいいと思う

867 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/31(火) 15:10:14 ID:dqMs6zU70]

>>737に記載された症状って、他に異常がないなら進行したＣＦＳの可能性も高いと思いますよ。
抗核抗体についてはアメリカでは１０年前から検査基準に入ってたみたい。

他にも、ＳＰＥＣＴスキャンによると脳内血流の異常現象などが見られるようで、これも
診断に使うこともあるらしい。
（血流の悪さで冷え性、肩こり、偏頭痛などの症状が出ている人もいるようだし）

737の記載のように自律神経失調症のような症状も出る人が多い。
外に出る気分にならないとか、頻脈の出る人も多いようだし。
（自律神経障害の診断として経調節性低血圧、起立性頻脈症、軽度の起立不耐症
等の検査法もあるらしいが、したことがない。）

ストレスが大きく関係してるＣＦＳにおいて、病気によるストレスがより症状を
悪化させる原因となると思うので、精神面でのケアも必要だと思う。

868 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/31(火) 15:11:37 ID:dqMs6zU70]

(>>753の続き）自分が参考にしたＨＰでは、医師が
「これらの自律神経障害は治療可能で、
適切な治療によりＣＦＳの症状は著しく緩和されます。」
と記載している。

辛いながらも、受け止め方を前向にする考え方のほうが体にもいいと思う。
カウンセリングや認知療法等を行っている病院に行くのもいいと思う。

参考ソース
http://www.igaku-shoin.co.jp/nwsppr/n1997dir/n2230dir/n2230_02.htm
http://www.co-cure.org/jp-care/mm/mm33.htm

ちなみに、抗核抗体検査は外注扱いになるみたいで、結果が出るまで日数がかかる。
血液の精密検査をしてくれるとこなら別にＣＦＳ専門医じゃなくてもしてくれると思う。

阪大時代は抗核抗体検査をしてるかは知らないけど、
市大から行った自分としてはお勧めできるような病院では無かった。
前にも書いたが、話しただけで違うでしょうでサヨナラ、外出困難な症状でも検査もなし。

自分が何の病気かわからずストレスを溜めているのに、
他にも誤診されたＣＦＳ患者もいると思うとに気の毒だ。

結局、市大が忙しすぎるのも問題だが、
ここに行けばなんとかなると思い込んで人が集まるのが現状。
>>716のＨＰあるように、全国的にＣＦＳの認知度や診断基準を
広めることは意味があると思う。

869 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/31(火) 15:12:24 ID:bhtHe7Ro0]

少なくとも、筋肉・関節痛を伴う場合は、膠原病の可能性もあるので、
抗核抗体とリウマチ因子の検査はした方が良いと思う。CFSは除外診断
を確実に行うことが大切。
でも >>722 が言うように、CFS自体が自己免疫疾患の可能性もあるわけで。

870 名前：病弱名無しさん [2007/07/31(火) 17:45:34 ID:vzEugVcOO]

>>740
ホントそうだよな。

俺は金尽きたら死ぬよ。病気の他に金の心配までしながら生きていくなんて我慢できないから。

871 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/31(火) 21:26:35 ID:IU2Gdczg0]

>>756

俺も、そう思う！

生まれ変わったら次こそ〜この病気の新薬でも
開発できるような、研究者になってやるぞ！

872 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/07/31(火) 23:40:46 ID:0uU1morK0]

私もそう思って、自殺の練習をしたり自殺関連のスレを犬てもこんな疲労感もなく、睡眠も何の問題もなかった。
勉強で頭を働かせることができたし、こんなに世界がまぶしくて仕方ないこともなかったし。
あのまま社会人生活に入れたら、きっと今頃は間違いなく自分の収入で望む場所で（都会を抜け出して）
生活していたのに。

あの身体に戻してほしい。

873 名前：病弱名無しさん [2007/08/02(木) 15:19:43 ID:pOQ2f/6FO]

>>773
俺は中学、高校とキリスト教の学校だったから毎週日曜日は教会行ってたけど、なかなか楽しいよね。

まず優しい人ばかりだし。今まで生きてて、こんな優しい人っているんだって思ったな〜。

874 名前：病弱名無しさん [2007/08/02(木) 17:23:51 ID:bk9pMSEp0]

>>>777
ちょうどのその番組を見ていた視聴者の様子もあるぞ。それの続編みたいな感じだ。
俺はこっちの方が笑えた。
http://www.youtube.com/watch?v=Iys86OcXPY8&NR=1









しかし、しんどい時はおもしろいはずのお笑いも
途中でへたばって笑う気も見る気もなくなってしまう俺がいる・・

875 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/02(木) 17:47:19 ID:4Mo0cNy30]

>>780
禿同。
俺も途中で疲れてしまった。でも少しだけでも笑うのは健康に良いと思う。

876 名前：病弱名無しさん [2007/08/02(木) 17:58:31 ID:bk9pMSEp0]

昔から、エンタの神様とか好きで録画予約とかしていたんだが、
しんどいと見ようとできないんだよな。
お笑いを見るにもエネルギーがいるし、しばらく笑っていると疲れて余計しんどくなる

もちろん定期的に笑う必要はあると思うのだが、最近はそれすら無理だ・・

877 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/02(木) 18:17:47 ID:4Mo0cNy30]

なんせこの暑さじゃな〜。

878 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/02(木) 18:27:14 ID:PxIuMz0q0]

大笑いしなくても、口角を上げて意識してニッコリ顔を作るだけでも良いそうな。

879 名前：病弱名無しさん [2007/08/02(木) 22:29:21 ID:ePMO61mf0]

>>784
顔の筋肉を動かす気力もない

880 名前：名無しさん [2007/08/02(木) 22:56:50 ID:MwyJSz8rO]

もうさ、みんなで自殺しようよ

881 名前：病弱名無しさん [2007/08/02(木) 23:19:36 ID:ZYXqqvMa0]

こういうのは良くない書き込みです

882 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/02(木) 23:23:08 ID:+aQX9O1N0]

私もそう思って、自殺方法についてかなり調べてきました。

1．バルビ系の睡眠薬を溶かして静脈注射
2．1の後、塩化カリウムを点滴投与
3．都市ガスに一酸化炭素が含まれている地域に行き、面体マスク等で吸う
4．ヘリウムや窒素ガスを面体マスク等で吸う
5．首吊り

この5つの方法が、実現可能範囲内で比較的安楽で確実性が高いとみています。

883 名前：病弱名無しさん [2007/08/03(金) 00:08:22 ID:qwVsclbV0]

>>788
おまい、とっとと出てけ！
メンヘル系スレでモラルのないこと書くヤシは失せろ。

884 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/03(金) 08:04:17 ID:xqpGDhooO]

他人を誘うな
表明するな

885 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/03(金) 09:15:24 ID:5olNyPbm0]

確かに感心しないな。。

暑い中みんな必死で生きてるもんね・・・・・

886 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/03(金) 09:33:03 ID:+XJl1flh0]

生きてるだけで価値があるんだよって思うし、言いたいんだけど、
死にたい気持ちは理解できる

普通の自殺とCFSの人の自殺は考えが違うよね

887 名前：病弱名無しさん [2007/08/03(金) 10:29:50 ID:5utUb24f0]

なんか、ジワリジワリと締め付けられるような。
どうすることも出来ない苦しさがあるもんね。。。

888 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/03(金) 15:32:21 ID:yedaGpWN0]

死にたい気持はわかるけど、
ここは死にたいヤツが集まるスレでもないから、
どこか別の板でやって欲しい。

889 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/03(金) 17:53:50 ID:qwVsclbV0]

ＣＦＳになれば考える人は多いだろう、自分もだったし気持ちは分かる。
んだども、苦しみは大いに吐き出してけばいいが
誘ったり具体的なことまで書くのは止めようや。

890 名前：病弱名無しさん [2007/08/03(金) 19:25:43 ID:nphzfUN60]

あら・・広場が無くなってる・・・。

891 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/03(金) 19:33:51 ID:ftEQAYmS0]

>>788の言う事実行できるヤツは、CFS患者としてはそんなに重症じゃないと思うぞｗ
歩けなくても動けなくても頑張って治そうとしてるやつがいるんだから鬱になるようなこと書くのはヤメレ

と、この話はスレ違いだからもうやめる
ところで、ほぼ寝たきりとか家から出られない人たちに聞きたいんだが、筋力落ちるよな？
筋力落ちないように何か対策してるか知りたいので誰か教えてくれ

892 名前：病弱名無しさん [2007/08/03(金) 19:55:48 ID:5qHkDxwe0]

わかる。久々に皿を洗っただけで、太ももが筋肉痛になった。びっくりした。
ここまでとは。２００３年から寝込んでて、市大にはもう２年も行けてないorz

893 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/04(土) 00:02:50 ID:DS7eLsROO]

前にテレビで
一日１０回のスクワットでも足の筋力は衰えず向上する
みたいなことを中高年向けにやってて、
１０回だけなら少し元気な時はできるからやってる。
深く頑張らなくても浅くで効果あるみたい。

寝込んだ後は如実に足と背中の筋力落ちるよね。

894 名前：病弱名無しさん [2007/08/04(土) 00:16:06 ID:yzTgsycW0]

　アメリカだけど、慢性疲労症候群の新薬、Valganciclovir（読めん）の
人柱募集中みたい。いちおうスタンフォード大学開発みたいだから、
ちびっとは期待できるかも。これってちゃんと、プラセボのグループとか
わけて、効果比較するやつだよね。英語、弱いので責任持てないが。

ttp://www.clinicaltrials.gov/ct/show/NCT00478465?order=1

895 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/04(土) 00:35:32 ID:QbPM5+d90]

私も病歴２０年、内１０年ほどは寝たきりで、よくはなったが
筋肉痛とかは良くならない・・・・・・

この歳になると簡単に筋肉とか付かないし、
マッサージ代が掛かって仕事が少しあっても回復前と経済的な苦しさはあまり変わらない・・・・・＿|￣|○

肉体的な？苦しみは大分ラクになったけど、
一日寝ていたいなあ、って思う日もあるよ・・・・・　｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

仕事、筋肉痛とかのせいでも失敗することあるから
やっぱ自分はダメなのかな、って思って死にたくなる事もあるよ・・・・・
毎日出歩いてはいるから地下鉄とか来ると、つい、ね・・・・・~(-゛-;)~

でもさ、、上手く言えないけど頑張ってみようよ、とは思えるし、このスレが機能しているのが嬉しいよ・・・・・(涙)

896 名前：800です。訂正 [2007/08/04(土) 00:38:13 ID:yzTgsycW0]

訂正です。もともと、バルガンシクロビルって薬はあるみたいですね。
これが、慢性疲労症候群に効果があるかどうかってことの
テストみたいです。

897 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/04(土) 06:29:00 ID:+MSbwofU0]

>>800
スタンフォード大学に行けばモルモットにしてくれるんだな？

898 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/04(土) 11:04:28 ID:PbTgoKbZ0]

筋肉痛は辛いね。肩から腰にかけてこわばったような疼痛があって
朝起きるのがとても辛い。四肢の筋肉も痛む。でも、調子の良い時は、
ごく軽いストレッチをするようにしている。あと、腕の筋肉は、
壁に両手をついてごくごく軽い斜め腕立て伏せをほんのちょっとやってる。
くれぐれもやりすぎないように。無理すると後でしっぺ返しをくらうので。
それから、あくまで私の場合だけど、疼痛にはSGBが少しだけ効果がある。
左右交互に一週間に一度やっているけど、痛みが軽減した。

899 名前：病弱名無しさん [2007/08/04(土) 13:15:45 ID:cy2RtlR90]

みなさんは、極度の疲労感や筋肉痛以外に
胃腸症状というのはありませんか？

900 名前：病弱名無しさん [2007/08/04(土) 13:52:01 ID:yzTgsycW0]

>>803
　もう小規模な臨床試験は終わっているようです。

ttp://www.rda.co.jp/topics/topics2312.html

　239、686の書き込みでバルガンシクロビルの名前があがってるのは、
このあたりからなのでしょう。
　今度の募集は、URLが、clinicaltrials.gov と、govってなっている
くらいだから、公的な機関がからむ一歩先に進んだやつ、たぶん。

901 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/04(土) 17:05:59 ID:ZwYBV6cB0]

関西だけかもしれないけど、今日の朝日の朝刊にまたCFSの記事が載ってたよ

902 名前：病弱名無しさん [2007/08/04(土) 18:45:45 ID:S24l2d3J0]

808なら完全完治

903 名前：病弱名無しさん [2007/08/04(土) 18:59:35 ID:OypYsOA40]

>>808
オメオメ！！

904 名前：病弱名無しさん [2007/08/04(土) 21:02:11 ID:U4n9SEYd0]

自分の場合、慢性疲労症候群の全ての始まりは、左足の薬指のけいれんだった。
それから死んだ方がましなぐらいひどかった時期を経て、今に至るけど、
どういうわけか左足の薬指のけいれんが最近起きているので驚いている。

体中の筋肉があまりにも疲労しやすいから、筋線維が萎縮してしまっているのではと思う。
筋肉が落ちて特にふくらはぎなんかタルタルで歩くことがあるとものすごい筋肉痛だし、
左肩の肩甲骨のあたりの筋肉痛はひどくて湿布をやり過ぎて、かゆくて血が出るほどだし、
腰痛のため骨盤ベルトをしないと歩けないし、物が飲み込みにくいし、
両腕が重くなるから姿勢矯正ベルト（食後の張った小腸を持ち上げるにも）
も欠かせないし。

運動で筋肉がつく健康な人の筋線維とは明らかに違う。
筋線維を回復させる薬といったら、難病の筋肉疾患の治療薬のような
ものなのだろうか。

905 名前：病弱名無しさん [2007/08/04(土) 21:52:57 ID:yzTgsycW0]

>>810

>難病の筋肉疾患

　筋萎縮性側索硬化症とか重症筋無力症とか、そのあたりをおっしゃてると
思いますが、これだとたしか筋電図で異常が出るんじゃなかったでしょうか
慢性疲労症候群だと、筋電図に異常はないはず。ただ、薬としては、
筋萎縮性側索硬化症の治療に、超大量のメチコバール（ビタミンB12）を
処方することがあるみたい。これは、慢性疲労症候群の治療薬とダブります。
ウィキペディアだのいろいろぐぐって、ただまとめただけの書き込みです。
お目汚し、スミマセン。

906 名前：病弱名無しさん [2007/08/04(土) 22:08:55 ID:abEVv4n30]

あれー、本当に広場なくなっちゃったの・・・
閉鎖のお知らせとかあった？？
どこかに移転した？？

907 名前：病弱名無しさん [2007/08/04(土) 22:13:47 ID:yzTgsycW0]

>2007年8月1日(水)
>CFS広場からのお知らせ

>CFS広場は本日を持ってしばらく休止することになりました。

>CFS広場　管理者一同

　だそうです。

908 名前：病弱名無しさん [2007/08/04(土) 22:26:39 ID:KG1laqWD0]

そうなんだぁ・・・残念

909 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/05(日) 03:01:50 ID:EO+3pEZI0]

筋肉疲労とクエン酸の関係ってあるけど効果ある人いる？
ttp://www.selworld.com/mynote/NO28/NO28tukarekuensan041013.html

910 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/05(日) 04:16:01 ID:0WPD+GjtO]

>>802
バルトレックスのこと？

911 名前：病弱名無しさん [2007/08/05(日) 05:11:11 ID:emcWVq+F0]

816様

　お薬110番　などによると、

バルガンシクロビル塩酸塩の薬品名は、田辺のバリキサ錠。
塩酸バラシクロビルの薬品名が、GSKのバルトレックス錠。

　ということのようです。

912 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/05(日) 09:56:19 ID:0WPD+GjtO]

>>817
ありがとう☆

てか結局バルトレックスはゾビラックスがある程度一定に血中濃度が保たれるよう改良されただけだよね？作用は一緒なんじゃん？
おれはバルトレックス２週間飲んだが何も変わらなかった。。。

913 名前：病弱名無しさん [2007/08/05(日) 10:29:18 ID:HDsXuGs30]

>813

しょうがねぇ　まとめwikiでも作るかや？

wikiペディアがあるので十分という話もあるけど。

914 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/05(日) 10:44:46 ID:HhBTNDzT0]

後ろ向きの話じゃなくて、治った人の話ないの？
慢性疲労症候群は、治る或いは症状が相当改善する人もいるようだし。
そういう人のよくなった経緯が一番知りたいこと。

915 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/05(日) 11:06:09 ID:NElQvhNb0]

今日の朝日新聞の健康欄に線維筋痛症についてかなり詳しく紹介されていた。
CFSについても、このくらい大々的に取り上げてほしいと心底思った。
記事を読むと、某民放の女性アナがFMSで自殺したのが契機になっているよう
だが、CFSで苦しんでいる人も多いということをもっとメディアに知ってもら
いたい。

916 名前：病弱名無しさん [2007/08/05(日) 12:23:28 ID:HDsXuGs30]

>819

出来た・・・・。

http://www38.atwiki.jp/cfs_wiki/

917 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/05(日) 16:28:06 ID:8153e4eK0]

http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E5%B9%B4%E9%87%91

・生活保護
http://www.mhlw.go.jp/bunya/seikatsuhogo/seikatuhogo.html
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%94%9F%E6%B4%BB%E4%BF%9D%E8%AD%B7

金銭面では、なんとかやっていけると思う。
気持ちはわかるけど生きていればいいことあるかもしれないよ。

922 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/01(水) 02:17:46 ID:b93sS4Aj0]

>>761
多重債務者の救済活動をしている弁護士もいます。
まして病気で働けないわけですから、そういう人に対しての何らかの救済はあると思います。

923 名前：病弱名無しさん [2007/08/01(水) 08:44:41 ID:wxIfPCzW0]

YouTubeで今日の健康を見たけど、最後の方で倉恒先生はやはり、
この病気を診てくれる医者が日本には皆無なことを言ってはくれなかった。
確か心療内科に行ったらいいようなことを言ってたっけ。
日本じゃ、心療内科の医者どころか一般内科の医者でさえ、この病気を知っている人なんかいないのに。
患者はたらい回しにされて、病気の辛さに加え、周囲の無理解に苦しんでいることを
テレビで言ってほしかった。

水俣病でさえ馬鹿げた判定基準によって、患者認定されない患者がたくさんいるそうだが、
（アスベスト患者も訴訟を起こしてるし）
そんな国では慢性疲労患者にとって、未来はないのではと悲観してしまうのは
私だけか？良い国に住んでいると信じたい気持ちもわかるけど、やはりこの国は思っていたよりも
重症ではないか。

年金受給者も役所の冷たい対応に苦しんでいるし、難病認定されて当然の病気も
よほど署名を集めたりして苦労しないと認定されないようだし、ワーキングプアのことも、
就職の年齢制限やさまざまな差別もそうだし、私は弱い立場の人達を中心に見て初めてその国の豊かさが
判定できると思っている。その点から見れば、北欧や欧米（アメリカは違う）など一部の国だけが
真の先進国であって、日本は中国よりはずっとましだが、間違っても先進国とは言えないと思う。

慢性疲労患者はどこに希望を見出したらいいのだろうか。

924 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/01(水) 13:47:51 ID:RmnJwk+C0]

>>764
まあ、あんまり怒ると？身体に障るとは言いたい。。

地球温暖化などマスに関わる問題は山積している。。

ただ、(絶望しない限り)日本では飢えて死ぬ、という事態は極めて少ないとは言えるんじゃないか？

日本の自殺者が多いのは飢えるからじゃなくって絶望するからだね・・・

先日、繊維筋痛症友の会のＨＰ久々に見て、ある意味感心した部分があった。
あちこち支部出来てるもんねえ・・・

ただ、、今月？の東京会合にしても会費３０００円ってどうしたもんかな、って思うけどね・・・
自分が回復する前は３０００円なんてのは高くてとても出せる金額じゃあなかった。

ただ、あれは会長氏と副会長氏がほとんどライフワークにしてやっているから
成り立っているねえ。

難しいな。。

925 名前：病弱名無しさん [2007/08/01(水) 16:41:39 ID:bJtisHUg0]

>765

>ただ、(絶望しない限り)日本では飢えて死ぬ、という事態は極めて少ないとは言えるんじゃないか？

こういうの見ると、餓死者も相当いるんじゃないかと・・・。
＃鬱の人は見ないでください。

http://jp.youtube.com/watch?v=qj9NUpANLiA

926 名前：病弱名無しさん [2007/08/01(水) 18:56:53 ID:rBKOxoAm0]

日本の餓死者急増＿|￣|○

つttp://www.jcp.or.jp/akahata/aik07/2007-07-23/2007072301_02_0.html

厚生労働省の直近の調査で、二〇〇五年には八十二人（男性七十人、女性十二人）が
餓死していました。〇四年には、七十一人（男性五十七人、女性十四人）、〇三年には
九十七人（男性七十七人、女性二十人）となっています。

927 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/01(水) 20:28:44 ID:kIMPKOHs0]

>>766
見たけどなんかヘンだよ、悪いけど。。

私もできる事やらなきゃな、とは思ったけどね・・・・・

鬱になっても始まらないと思うよ・・・・・

やっぱり絶望したら身動き取れなくなって死ぬだけだと思う・・・・・

928 名前：病弱名無しさん [2007/08/01(水) 21:58:26 ID:SwWFv1G90]

だめーーーーーーーーーーーーーーーー
お笑いみよう

929 名前：病弱名無しさん [2007/08/01(水) 22:42:27 ID:9Ad4MUJc0]

そだそだ。
笑って気分転換しよ♪
現実、そんなに笑ってられないけどさ。。。

930 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/02(木) 00:39:09 ID:+aQX9O1N0]

私も餓死による自殺を狙って14日間ほど水だけ採って過ごした事がありましたが、
急に身体中が熱く感じられるようになり、苦しくて続行を断念しました。

餓死しない為には、現状では刑務所へ入るしかないと思います。
累犯刑務所になると規則が厳しいらしいし、冷暖房も無いので、身体の弱い方にとっては生き地獄といえそうです。
実際に刑務所内で持病のある方々がどのように病変に対処しているのか、情報が欲しいところです。

931 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/02(木) 03:53:54 ID:p+8Czm5q0]

>>771
テレビで刑務所内の様子を見たことあるけど、あの生活はCFS患者には無理です。
タイムスケジュール通りに動くのですが、その程度がたとえばお風呂何分・・・というようなことでしたよ。
刑務所に入るよりも、既存の制度を利用したり、ご自身の人脈から打開策を見出すとか、できることがたくさんあると思うんです。

そういえばもう８月ですね。
盆踊り、夏祭り各地でやってますよね？地元の祭りにいってみようかな。
なつかしくて楽しそうで。たこ焼き食べるぞー！

932 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/02(木) 04:46:31 ID:eswFWEWM0]

昨日は暑かったしなんか鬱だったね！？(;^_^A ｱｾｱｾ･･･
（今朝も夜通し暑かったけど。。。）

私、たまに地元の教会行くんだあ。。

あまりクビを突っ込まなきゃ意外に？悪い場所じゃないよー

933 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/02(木) 11:32:10 ID:zRkFoTA20]

>>770
笑うのは医学的にも良い効果が出るということが検証されている
らしいよ。慢性疾患の入院患者さんに一週間ばかりお笑いを見て
もらってその前後の検査の結果を調べてみたら、統計的に有意な
改善効果が認められたというようなことを昔読んだ覚えがある。
あと、これはちょっと信じられなかったけど、おかしくなくて
も、微笑んでいるだけで、体調改善効果があるんだそうだ。
こっちはいつでもできるから、時々実践するようにしている。

934 名前：病弱名無しさん [2007/08/02(木) 11:49:02 ID:EixgZ2TV0]

>769

わらえるやつ　↓

http://jp.youtube.com/watch?v=lxbJwZVJnh4

935 名前：病弱名無しさん [2007/08/02(木) 12:37:30 ID:o3ODeqia0]

＞727　1000じゃなかったですか。教えてくれてありがとう。
そんなに飲めないや・・・

936 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/02(木) 14:01:14 ID:TJ5NHDdd0]

>>775
ちょっとブラックだな。

こっちは、本当に大笑いできるやつ。英語だけど関係ない。
再生後１分半あたりから爆笑物になるので乞うご期待。

http://www.youtube.com/watch?v=Z4Y4keqTV6w

937 名前：病弱名無しさん [2007/08/02(木) 14:14:39 ID:977QsSp80]

あー昔は今の時期プールに行ったり、海に行ったりして楽しかったなー。
結構泳ぐのが好きだったのに、もうこんな生活で楽しいこととあまりにもかけ離れてしまったせいか、
夢にまで出てくる。
望めばどんなところでも行かれたし、歩いてもこんな疲労感もなく、睡眠も何の問題もなかった。
勉強で頭を働かせることができたし、こんなに世界がまぶしくて仕方ないこともなかったし。
あのまま社会人生活に入れたら、きっと今頃は間違いなく自分の収入で望む場所で（都会を抜け出して）
生活していたのに。

あの身体に戻してほしい。

938 名前：病弱名無しさん [2007/08/02(木) 15:19:43 ID:pOQ2f/6FO]

>>773
俺は中学、高校とキリスト教の学校だったから毎週日曜日は教会行ってたけど、なかなか楽しいよね。

まず優しい人ばかりだし。今まで生きてて、こんな優しい人っているんだって思ったな〜。

939 名前：病弱名無しさん [2007/08/02(木) 17:23:51 ID:bk9pMSEp0]

>>>777
ちょうどのその番組を見ていた視聴者の様子もあるぞ。それの続編みたいな感じだ。
俺はこっちの方が笑えた。
http://www.youtube.com/watch?v=Iys86OcXPY8&NR=1









しかし、しんどい時はおもしろいはずのお笑いも
途中でへたばって笑う気も見る気もなくなってしまう俺がいる・・

940 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/02(木) 17:47:19 ID:4Mo0cNy30]

>>780
禿同。
俺も途中で疲れてしまった。でも少しだけでも笑うのは健康に良いと思う。

941 名前：病弱名無しさん [2007/08/02(木) 17:58:31 ID:bk9pMSEp0]

昔から、エンタの神様とか好きで録画予約とかしていたんだが、
しんどいと見ようとできないんだよな。
お笑いを見るにもエネルギーがいるし、しばらく笑っていると疲れて余計しんどくなる

もちろん定期的に笑う必要はあると思うのだが、最近はそれすら無理だ・・

942 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/02(木) 18:17:47 ID:4Mo0cNy30]

なんせこの暑さじゃな〜。

943 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/02(木) 18:27:14 ID:PxIuMz0q0]

大笑いしなくても、口角を上げて意識してニッコリ顔を作るだけでも良いそうな。

944 名前：病弱名無しさん [2007/08/02(木) 22:29:21 ID:ePMO61mf0]

>>784
顔の筋肉を動かす気力もない

945 名前：名無しさん [2007/08/02(木) 22:56:50 ID:MwyJSz8rO]

もうさ、みんなで自殺しようよ

946 名前：病弱名無しさん [2007/08/02(木) 23:19:36 ID:ZYXqqvMa0]

こういうのは良くない書き込みです

947 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/02(木) 23:23:08 ID:+aQX9O1N0]

私もそう思って、自殺方法についてかなり調べてきました。

1．バルビ系の睡眠薬を溶かして静脈注射
2．1の後、塩化カリウムを点滴投与
3．都市ガスに一酸化炭素が含まれている地域に行き、面体マスク等で吸う
4．ヘリウムや窒素ガスを面体マスク等で吸う
5．首吊り

この5つの方法が、実現可能範囲内で比較的安楽で確実性が高いとみています。

948 名前：病弱名無しさん [2007/08/03(金) 00:08:22 ID:qwVsclbV0]

>>788
おまい、とっとと出てけ！
メンヘル系スレでモラルのないこと書くヤシは失せろ。

949 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/03(金) 08:04:17 ID:xqpGDhooO]

他人を誘うな
表明するな

950 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/03(金) 09:15:24 ID:5olNyPbm0]

確かに感心しないな。。

暑い中みんな必死で生きてるもんね・・・・・

951 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/03(金) 09:33:03 ID:+XJl1flh0]

生きてるだけで価値があるんだよって思うし、言いたいんだけど、
死にたい気持ちは理解できる

普通の自殺とCFSの人の自殺は考えが違うよね

952 名前：病弱名無しさん [2007/08/03(金) 10:29:50 ID:5utUb24f0]

なんか、ジワリジワリと締め付けられるような。
どうすることも出来ない苦しさがあるもんね。。。

953 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/03(金) 15:32:21 ID:yedaGpWN0]

死にたい気持はわかるけど、
ここは死にたいヤツが集まるスレでもないから、
どこか別の板でやって欲しい。

954 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/03(金) 17:53:50 ID:qwVsclbV0]

ＣＦＳになれば考える人は多いだろう、自分もだったし気持ちは分かる。
んだども、苦しみは大いに吐き出してけばいいが
誘ったり具体的なことまで書くのは止めようや。

955 名前：病弱名無しさん [2007/08/03(金) 19:25:43 ID:nphzfUN60]

あら・・広場が無くなってる・・・。

956 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/03(st/read.cgi/body/1177139693/821" target="_blank">>>821
昨日の朝日に同じ位の紙面を割いてCFSを取り上げてたじゃんか。 ]

[ここ壊れてます]

957 名前：病弱名無しさん [2007/08/05(日) 17:59:53 ID:HkXSCQcDO]

>>820

俺は>>701だけど、原因は副腎が機能しないから疲労が回復しない。疲労が回復しないから慢性疲労症候群になる。

だから治すには副腎を使わない。要するに絶対安静にしてること。これしかないよ。もう原因は分かったんだから、あとはみんなが完治に向かうだけ。疲れないで日常生活を送っていけば治るらしいから。

958 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/05(日) 20:00:15 ID:YbKLqeDD0]

アメリカの薬、進んでいるんだなあ・・・・・~(-゛-;)~　＜治験

副作用が・・・・・・・・・

薬だけ飲んでたら絶対死ぬ。。。。。。。。。

9ヶ月向こうで過ごせって？　ε-(ｰдｰ)ﾊｧ

959 名前：病弱名無しさん [2007/08/05(日) 20:12:09 ID:emcWVq+F0]

823様
　一部の地方の朝日新聞だけなのでは。ウチの朝日には
載っていないみたいです。どんな内容だったのかなぁ。

960 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/05(日) 20:22:29 ID:dHZak4pf0]

>>823
少なくとも東京版の朝刊・夕刊には見当たらなかった。
それに健康コラムって日曜日だけじゃなかったっけ。

961 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/05(日) 22:55:24 ID:gcp0AIC60]

>>821
なぜか世間では線維筋痛症の方が知名度薄いよ・・・。

「慢性疲労症候群です」って言うと、通じること多いし、
TVで見たって人多いけど、
線維筋痛症って言っても、「？？？」って反応される。
医者もCFSは知ってる人増えたけど、線維筋痛症は
病名さえ知らない人がほとんど。
CFSの方がメジャーだと思う。

962 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/05(日) 23:24:52 ID:YbKLqeDD0]

>>828
だから逆に患者会が成立しやすかったりするんだよね・・・・・＜低い知名度

963 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/06(月) 00:36:45 ID:OX3HDzlk0]

>>826-827

>>807にも書いてあるじゃん。朝日はよくCFSの事を取り上げてる。
8/4の記事の内容は、日本疲労学会が作った診断の為の明快な指針と
最新の検査・治療法の紹介。詳しい内容は書く気力がないから悪いがパス。

964 名前：病弱名無しさん [2007/08/06(月) 01:07:38 ID:5wVe6wxJ0]

>>830
　ありがとうございます。
　レスまったくいそぎません。というかスルーで可。824に同意、安静第一。
もし、症状が落ち着いてる方で、気力があれば、新しい診断基準の
情報について669に書き込みあった以上の情報があれば、その部分だけplease
ちなみに669では
>　強い疲労状態が６ヶ月以上続き、以下の症状、10項目のうち５項目以上。
>
>１　体を動かしたあと、24時間以上疲労が続く
>２　思考力や集中力の低下
>３　睡眠障害
>４　頭痛
>５　のどの痛み
>６　筋肉痛
>７　関節痛
>８　微熱
>９　首のリンパ節の腫れ
>10　筋力低下
>
>（リウマチ、慢性感染症、肝臓、腎臓、甲状腺の病気、がん　など
>８種類の病態でないことを確認のうえ）

「８種類の病態でない」とあるけれど、あと２つなんなのでしょう？

965 名前：病弱名無しさん [2007/08/06(月) 01:22:57 ID:5wVe6wxJ0]

教えてチャンですみません。関西の朝日新聞の慢性疲労症候群の記事内容に
ついてです。選択形式です。スルー可です。

Q1 最新の検査とは？

１　近赤外分光法
２　これ以外。

Q2 最新の治療法とは？

１　補中益気湯
２　ビタミンC
３　ビタミンB12
４　パキシル
５　クリティカルトライアルがバルガンシクロビルの臨床試験開始
６　その他

966 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/06(月) 10:42:57 ID:8891l2al0]

そうか、朝日の関西版だったんだ。やはりCFSのメッカだけのことはあるな。
東京版では、CFS関連の記事が掲載されることはめったいにないのが現状。
ちなみに、>>821の言っていた記事は、全国版だと思う。まだ認知度が低い
ので、逆にメディアも積極的に報道するのかも。でも、紙面の半分を使って
全国報道してくれるって羨ましいな。

967 名前：病弱名無しさん [2007/08/06(月) 16:55:40 ID:YYRT128e0]

>>831　推測、他の免疫の障害と更年期障害　　　

968 名前：病弱名無しさん [2007/08/06(月) 21:05:59 ID:/MQ7PqNN0]

CFSと診断された方って、どのような経緯で診断されました？
最初に行った病院で即診断されました？
何ヶ所も転々として診断されました？

969 名前：病弱名無しさん [2007/08/06(月) 21:20:03 ID:5wVe6wxJ0]

>>835
　37、39、41、44あたりにそのあたりの話があるよ。

970 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/06(月) 21:57:10 ID:3N4cZhQ80]

>>716のリンク先無くなってるじゃん。
ここで、ＣＦＳがもっと認知されてほしいみたいな意見は出るが、
716に賛同したほうがよっぽど有効だと思うんだが。

971 名前：病弱名無しさん [2007/08/06(月) 22:05:09 ID:/MQ7PqNN0]

>>836
ありがとございました。

972 名前：病弱名無しさん [2007/08/06(月) 22:15:35 ID:G8jw8/OV0]

>>837
そんなこと言っても無くなってるし？

973 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/07(火) 00:20:06 ID:CaEmleDB0]

>>831
>「８種類の病態でない」とあるけれど、あと２つなんなのでしょう？
１つは糖尿病（朝日の記事より）。もうひとつはわからん。

974 名前：病弱名無しさん [2007/08/07(火) 13:44:22 ID:4wQ3+tzg0]

>>840
　ありがとう

975 名前：病弱名無しさん [2007/08/08(水) 17:24:05 ID:BJbj5p7R0]

今、左足の中指がぴくぴくとけいれんしてる。
慢性疲労症候群の始まりがこの足指のけいれんだったのだが、
１０年近くたって今また起きているのはなぜだろう。
この板に足指ぴくぴくなってる人いませんか？

976 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/08(水) 19:08:11 ID:oB+YeIS2O]

ビンポセチンて効きそうな感じするな
試した人いる？

977 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/09(木) 12:26:47 ID:U2kvnha00]

>>842
発病時に手の指の痺れと震えと痛みがあった。神経内科でとことん調べても
全く異常なし。そういや足の指にも震えはなかったけど痺れと痛みがあった。

978 名前：金) 19:33:51 ID:ftEQAYmS0 mailto: >>788の言う事実行できるヤツは、CFS患者としてはそんなに重症じゃないと思うぞｗ
歩けなくても動けなくても頑張って治そうとしてるやつがいるんだから鬱になるようなこと書くのはヤメレ

と、この話はスレ違いだからもうやめる
ところで、ほぼ寝たきりとか家から出られない人たちに聞きたいんだが、筋力落ちるよな？
筋力落ちないように何か対策してるか知りたいので誰か教えてくれ []

[ここ壊れてます]

979 名前：病弱名無しさん [2007/08/03(金) 19:55:48 ID:5qHkDxwe0]

わかる。久々に皿を洗っただけで、太ももが筋肉痛になった。びっくりした。
ここまでとは。２００３年から寝込んでて、市大にはもう２年も行けてないorz

980 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/04(土) 00:02:50 ID:DS7eLsROO]

前にテレビで
一日１０回のスクワットでも足の筋力は衰えず向上する
みたいなことを中高年向けにやってて、
１０回だけなら少し元気な時はできるからやってる。
深く頑張らなくても浅くで効果あるみたい。

寝込んだ後は如実に足と背中の筋力落ちるよね。

981 名前：病弱名無しさん [2007/08/04(土) 00:16:06 ID:yzTgsycW0]

　アメリカだけど、慢性疲労症候群の新薬、Valganciclovir（読めん）の
人柱募集中みたい。いちおうスタンフォード大学開発みたいだから、
ちびっとは期待できるかも。これってちゃんと、プラセボのグループとか
わけて、効果比較するやつだよね。英語、弱いので責任持てないが。

ttp://www.clinicaltrials.gov/ct/show/NCT00478465?order=1

982 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/04(土) 00:35:32 ID:QbPM5+d90]

私も病歴２０年、内１０年ほどは寝たきりで、よくはなったが
筋肉痛とかは良くならない・・・・・・

この歳になると簡単に筋肉とか付かないし、
マッサージ代が掛かって仕事が少しあっても回復前と経済的な苦しさはあまり変わらない・・・・・＿|￣|○

肉体的な？苦しみは大分ラクになったけど、
一日寝ていたいなあ、って思う日もあるよ・・・・・　｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

仕事、筋肉痛とかのせいでも失敗することあるから
やっぱ自分はダメなのかな、って思って死にたくなる事もあるよ・・・・・
毎日出歩いてはいるから地下鉄とか来ると、つい、ね・・・・・~(-゛-;)~

でもさ、、上手く言えないけど頑張ってみようよ、とは思えるし、このスレが機能しているのが嬉しいよ・・・・・(涙)

983 名前：800です。訂正 [2007/08/04(土) 00:38:13 ID:yzTgsycW0]

訂正です。もともと、バルガンシクロビルって薬はあるみたいですね。
これが、慢性疲労症候群に効果があるかどうかってことの
テストみたいです。

984 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/04(土) 06:29:00 ID:+MSbwofU0]

>>800
スタンフォード大学に行けばモルモットにしてくれるんだな？

985 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/04(土) 11:04:28 ID:PbTgoKbZ0]

筋肉痛は辛いね。肩から腰にかけてこわばったような疼痛があって
朝起きるのがとても辛い。四肢の筋肉も痛む。でも、調子の良い時は、
ごく軽いストレッチをするようにしている。あと、腕の筋肉は、
壁に両手をついてごくごく軽い斜め腕立て伏せをほんのちょっとやってる。
くれぐれもやりすぎないように。無理すると後でしっぺ返しをくらうので。
それから、あくまで私の場合だけど、疼痛にはSGBが少しだけ効果がある。
左右交互に一週間に一度やっているけど、痛みが軽減した。

986 名前：病弱名無しさん [2007/08/04(土) 13:15:45 ID:cy2RtlR90]

みなさんは、極度の疲労感や筋肉痛以外に
胃腸症状というのはありませんか？

987 名前：病弱名無しさん [2007/08/04(土) 13:52:01 ID:yzTgsycW0]

>>803
　もう小規模な臨床試験は終わっているようです。

ttp://www.rda.co.jp/topics/topics2312.html

　239、686の書き込みでバルガンシクロビルの名前があがってるのは、
このあたりからなのでしょう。
　今度の募集は、URLが、clinicaltrials.gov と、govってなっている
くらいだから、公的な機関がからむ一歩先に進んだやつ、たぶん。

988 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/04(土) 17:05:59 ID:ZwYBV6cB0]

関西だけかもしれないけど、今日の朝日の朝刊にまたCFSの記事が載ってたよ

989 名前：病弱名無しさん [2007/08/04(土) 18:45:45 ID:S24l2d3J0]

808なら完全完治

990 名前：病弱名無しさん [2007/08/04(土) 18:59:35 ID:OypYsOA40]

>>808
オメオメ！！

991 名前：病弱名無しさん [2007/08/04(土) 21:02:11 ID:U4n9SEYd0]

自分の場合、慢性疲労症候群の全ての始まりは、左足の薬指のけいれんだった。
それから死んだ方がましなぐらいひどかった時期を経て、今に至るけど、
どういうわけか左足の薬指のけいれんが最近起きているので驚いている。

体中の筋肉があまりにも疲労しやすいから、筋線維が萎縮してしまっているのではと思う。
筋肉が落ちて特にふくらはぎなんかタルタルで歩くことがあるとものすごい筋肉痛だし、
左肩の肩甲骨のあたりの筋肉痛はひどくて湿布をやり過ぎて、かゆくて血が出るほどだし、
腰痛のため骨盤ベルトをしないと歩けないし、物が飲み込みにくいし、
両腕が重くなるから姿勢矯正ベルト（食後の張った小腸を持ち上げるにも）
も欠かせないし。

運動で筋肉がつく健康な人の筋線維とは明らかに違う。
筋線維を回復させる薬といったら、難病の筋肉疾患の治療薬のような
ものなのだろうか。

992 名前：病弱名無しさん [2007/08/04(土) 21:52:57 ID:yzTgsycW0]

>>810

>難病の筋肉疾患

　筋萎縮性側索硬化症とか重症筋無力症とか、そのあたりをおっしゃてると
思いますが、これだとたしか筋電図で異常が出るんじゃなかったでしょうか
慢性疲労症候群だと、筋電図に異常はないはず。ただ、薬としては、
筋萎縮性側索硬化症の治療に、超大量のメチコバール（ビタミンB12）を
処方することがあるみたい。これは、慢性疲労症候群の治療薬とダブります。
ウィキペディアだのいろいろぐぐって、ただまとめただけの書き込みです。
お目汚し、スミマセン。

993 名前：病弱名無しさん [2007/08/04(土) 22:08:55 ID:abEVv4n30]

あれー、本当に広場なくなっちゃったの・・・
閉鎖のお知らせとかあった？？
どこかに移転した？？

994 名前：病弱名無しさん [2007/08/04(土) 22:13:47 ID:yzTgsycW0]

>2007年8月1日(水)
>CFS広場からのお知らせ

>CFS広場は本日を持ってしばらく休止することになりました。

>CFS広場　管理者一同

　だそうです。

995 名前：病弱名無しさん [2007/08/04(土) 22:26:39 ID:KG1laqWD0]

そうなんだぁ・・・残念

996 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/05(日) 03:01:50 ID:EO+3pEZI0]

筋肉疲労とクエン酸の関係ってあるけど効果ある人いる？
ttp://www.selworld.com/mynote/NO28/NO28tukarekuensan041013.html

997 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/05(日) 04:16:01 ID:0WPD+GjtO]

>>802
バルトレックスのこと？

998 名前：病弱名無しさん [2007/08/05(日) 05:11:11 ID:emcWVq+F0]

816様

　お薬110番　などによると、

バルガンシクロビル塩酸塩の薬品名は、田辺のバリキサ錠。
塩酸バラシクロビルの薬品名が、GSKのバルトレックス錠。

　ということのようです。

999 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/05(日) 09:56:19 ID:0WPD+GjtO]

>>817
ありがとう☆

てか結局バルトレックスはゾビラックスがある程度一定に血中濃度が保たれるよう改良されただけだよね？作用は一緒なんじゃん？
おれはバルトレックス２週間飲んだが何も変わらなかった。。。

1000 名前：病弱名無しさん [2007/08/05(日) 10:29:18 ID:HDsXuGs30]

>813

しょうがねぇ　まとめwikiでも作るかや？

wikiペディアがあるので十分という話もあるけど。

1001 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/05(日) 10:44:46 ID:HhBTNDzT0]

後ろ向きの話じゃなくて、治った人の話ないの？
慢性疲労症候群は、治る或いは症状が相当改善する人もいるようだし。
そういう人のよくなった経緯が一番知りたいこと。

1002 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/05(日) 11:06:09 ID:NElQvhNb0]

今日の朝日新聞の健康欄に線維筋痛症についてかなり詳しく紹介されていた。
CFSについても、このくらい大々的に取り上げてほしいと心底思った。
記事を読むと、某民放の女性アナがFMSで自殺したのが契機になっているよう
だが、CFSで苦しんでいる人も多いということをもっとメディアに知ってもら
いたい。

1003 名前：病弱名無しさん [2007/08/05(日) 12:23:28 ID:HDsXuGs30]

>819

出来た・・・・。

http://www38.atwiki.jp/cfs_wiki/

1004 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/05(日) 16:28:06 ID:8153e4eK0]

>>821
昨日の朝日に同じ位の紙面を割いてCFSを取り上げてたじゃんか。

1005 名前：病弱名無しさん [2007/08/05(日) 17:59:53 ID:HkXSCQcDO]

>>820

俺は>>701だけど、原因は副腎が機能しないから疲労が回復しない。疲労が回復しないから慢性疲労症候群になる。

だから治すには副腎を使わない。要するに絶対安静にしてること。これしかないよ。もう原因は分かったんだから、あとはみんなが完治に向かうだけ。疲れないで日常生活を送っていけば治るらしいから。

1006 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/05(日) 20:00:15 ID:YbKLqeDD0]

アメリカの薬、進んでいるんだなあ・・・・・~(-゛-;)~　＜治験

副作用が・・・・・・・・・

薬だけ飲んでたら絶対死ぬ。。。。。。。。。

9ヶ月向こうで過ごせって？　ε-(ｰдｰ)ﾊｧ

1007 名前：病弱名無しさん [2007/08/05(日) 20:12:09 ID:emcWVq+F0]

823様
　一部の地方の朝日新聞だけなのでは。ウチの朝日には
載っていないみたいです。どんな内容だったのかなぁ。

1008 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/05(日) 20:22:29 ID:dHZak4pf0]

>>823
少なくとも東京版の朝刊・夕刊には見当たらなかった。
それに健康コラムって日曜日だけじゃなかったっけ。

1009 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/05(日) 22:55:24 ID:gcp0AIC60]

>>821
なぜか世間では線維筋痛症の方が知名度薄いよ・・・。

「慢性疲労症候群です」って言うと、通じること多いし、
TVで見たって人多いけど、
線維筋痛症って言っても、「？？？」って反応される。
医者もCFSは知ってる人増えたけど、線維筋痛症は
病名さえ知らない人がほとんど。
CFSの方がメジャーだと思う。

1010 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/05(日) 23:24:52 ID:YbKLqeDD0]

>>828
だから逆に患者会が成立しやすかったりするんだよね・・・・・＜低い知名度

1011 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/06(月) 00:36:45 ID:OX3HDzlk0]

>>826-827

>>807にも書いてあるじゃん。朝日はよくCFSの事を取り上げてる。
8/4の記事の内容は、日本疲労学会が作った診断の為の明快な指針と
最新の検査・治療法の紹介。詳しい内容は書く気力がないから悪いがパス。

1012 名前：病弱名無しさん [2007/08/06(月) 01:07:38 ID:5wVe6wxJ0]

>>830
　ありがとうございます。
　レスまったくいそぎません。というかスルーで可。824に同意、安静第一。
もし、症状が落ち着いてる方で、気力があれば、新しい診断基準の
情報について669に書き込みあった以上の情報があれば、その部分だけplease
ちなみに669では
>　強い疲労状態が６ヶ月以上続き、以下の症状、10項目のうち５項目以上。
>
>１　体を動かしたあと、24時間以上疲労が続く
>２　思考力や集中力の低下
>３　睡眠障害
>４　頭痛
>５　のどの痛み
>６　筋肉痛
>７　関節痛
>８　微熱
>９　首のリンパ節の腫れ
>10　筋力低下
>
>（リウマチ、慢性感染症、肝臓、腎臓、甲状腺の病気、がん　など
>８種類の病態でないことを確認のうえ）

「８種類の病態でない」とあるけれど、あと２つなんなのでしょう？

1013 名前：病弱名無しさん [2007/08/06(月) 01:22:57 ID:5wVe6wxJ0]

教えてチャンですみません。関西の朝日新聞の慢性疲労症候群の記事内容に
ついてです。選択形式です。スルー可です。

Q1 最新の検査とは？

１　近赤外分光法
２　これ以外。

Q2 最新の治療法とは？

１　補中益気湯
２　ビタミンC
３　ビタミンB12
４　パキシル
５　クリティカルトライアルがバルガンシクロビルの臨床試験開始
６　その他

1014 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/06(月) 10:42:57 ID:8891l2al0]

そうか、朝日の関西版だったんだ。やはりCFSのメッカだけのことはあるな。
東京版では、CFS関連の記事が掲載されることはめったいにないのが現状。
ちなみに、>>821の言っていた記事は、全国版だと思う。まだ認知度が低い
ので、逆にメディアも積極的に報道するのかも。でも、紙面の半分を使って
全国報道してくれるって羨ましいな。

1015 名前：病弱名無しさん [2007/08/06(月) 16:55:40 ID:YYRT128e0]

>>831　推測、他の免疫の障害と更年期障害　　　

1016 名前：病弱名無しさん [2007/08/06(月) 21:05:59 ID:/MQ7PqNN0]

CFSと診断された方って、どのような経緯で診断されました？
最初に行った病院で即診断されました？
何ヶ所も転々として診断されました？

1017 名前：病弱名無しさん [2007/08/06(月) 21:20:03 ID:5wVe6wxJ0]

>>835
　37、39、41、44あたりにそのあたりの話があるよ。

1018 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/06(月) 21:57:10 ID:3N4cZhQ80]

>>716のリンク先無くなってるじゃん。
ここで、ＣＦＳがもっと認知されてほしいみたいな意見は出るが、
716に賛同したほうがよっぽど有効だと思うんだが。

1019 名前：病弱名無しさん [2007/08/06(月) 22:05:09 ID:/MQ7PqNN0]

>>836
ありがとございました。

1020 名前：病弱名無しさん [2007/08/06(月) 22:15:35 ID:G8jw8/OV0]

>>837
そんなこと言っても無くなってるし？

1021 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/07(火) 00:20:06 ID:CaEmleDB0]

>>831
>「８種類の病態でない」とあるけれど、あと２つなんなのでしょう？
１つは糖尿病（朝日の記事より）。もうひとつはわからん。

1022 名前：病弱名無しさん [2007/08/07(火) 13:44:22 ID:4wQ3+tzg0]

>>840
　ありがとう

1023 名前：病弱名無しさん [2007/08/08(水) 17:24:05 ID:BJbj5p7R0]

今、左足の中指がぴくぴくとけいれんしてる。
慢性疲労症候群の始まりがこの足指のけいれんだったのだが、
１０年近くたって今また起きているのはなぜだろう。
この板に足指ぴくぴくなってる人いませんか？

1024 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/08(水) 19:08:11 ID:oB+YeIS2O]

ビンポセチンて効きそうな感じするな
試した人いる？

1025 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/08/09(木) 12:26:47 ID:U2kvnha00]

>>842
発病時に手の指の痺れと震えと痛みがあった。神経内科でとことん調べても
全く異常なし。そういや足の指にも震えはなかったけど痺れと痛みがあった。