骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ7 at VOLUNTEER
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700:バリアフリーな名無しさん
11/11/20 14:40:46.71 PObqZQKS
二時間程度なら>>699の家の付近でもたいして問題にはならないと思う

ただ、採取施設自体が限られてるから、往復一時間くらいは覚悟しておいたほうがいいよ
都市の大学病院か辺鄙なところにある癌センターのどっちかが選ばれることが多いみたいだけど
海外向けなら前者だろうねえ

701:バリアフリーな名無しさん
11/11/20 14:41:39.82 PObqZQKS
おう、すまん
×往復一時間
○片道一時間

702:バリアフリーな名無しさん
11/11/20 15:32:51.01 B5LJTsqt
>>701
採取施設が自宅から30分圏内に4箇所ある。

だが・・
今、細かく読んでいくと、
「搬送の関係(駅に近い、空港に近い施設など)で、採取場所一覧の施設で対応できないこともあります。
場合によっては関東地区や近畿地区へご足労頂くこともございます。

って書いてある。
何処までつれていかれるんだろ???

経験者いる?

703:バリアフリーな名無しさん
11/11/20 16:27:41.27 3idD7DJd
質問です。
自分はですね、もう10年以上登録してるんですが一回も候補になったことありません。
いままで気にしてなかったんですが、このあいだ献血にいったときに、バンクの勧誘員に声をかけられて、
その話をしたら、「えっ? 長いですね」という感じでした。

それでこのスレを見たりして、調べています。
バンクのHPのFAQでは、下記のようになっているので、13年間で3割の一致率なので、
むしろドナー登録して10年音沙汰なしというのは多数派に属するのではないかと思えますが、
勧誘員さんの反応が気になって、データベースになにかミスがあるかどうか、バンクに問い合わせようか
どうしようか迷っています。余計な手間をかけるかもしれませんので。

みなさんごの意見をお聞かせくだされば幸いです。

> Q. ドナーに選ばれる確率はどのくらいでしょうか?
>
> A. 1992 年から2005年3月までの実績によると、ドナー登録者累計約26万人に対し実際に提供した人は延べ
> 6341人となっています。つまり、ドナー登録者 41.3人に1人(2.4%)が骨髄を提供していることになります。
> 最終的に提供を受けた患者さんは6339人ですが、患者さんとHLAが一致したドナー登録者は累計約7万7000人(約29.6%)です。

704:バリアフリーな名無しさん
11/11/20 16:36:56.97 B5LJTsqt
>>703
702ですが、私は93年に登録して今回が初めてです。
おまけに、
来年強制登録抹消の年です。
も一つおまけに、
提供予定者が海外って・・・


705:703
11/11/20 16:43:29.63 3idD7DJd
>>704
ありがとうございます。

長年音沙汰無いうえに、>>704さんのようにいろいろなことが重なる人もいるとわかり、なんだか安心できました。
提供、痛いらしいですけどがんばってください。

706:バリアフリーな名無しさん
11/11/20 16:56:11.43 7Hl1UIHG
>>703
届く確率は100%ではないのだから、登録してから抹消まで何の連絡もない場合はありえると思う。

自分は10数年目にして初めて届いた(補欠で終了)けど、早いとも遅いとも言われなかったよ。早い人はもちろんいるけど、10年以上もよくあるみたいな話だった。


707:バリアフリーな名無しさん
11/11/21 22:54:36.49 oedXq+W4
>703
10 年目で来たけど患者都合でコーディネート終了
体重の問題(女で軽め)で女性又は子供の患者に絞られるから呼び出しないのだろうと思ってます
このたび自分が癌になったので登録抹消です

708:バリアフリーな名無しさん
11/11/21 23:26:27.19 /4TheZAZ
>>693
自分が術後3ヶ月ちょい経ってから
特攻した時は余裕でイケたよ〜。

ただ、検査様の採血の後、看護師さんに
「ヘモグロビン値が随分良くなってますね。
何かなさったんですか?」と尋ねられた時は
バレたのかと思って、ちょい焦ってしまったw

709:バリアフリーな名無しさん
11/11/22 01:37:05.74 5EHOSN3f
8月に登録して、今日オレンジの封筒来た。3ヶ月で来るなんて思ってもみなかったから、驚いた。
10年近く前に、姉を白血病で亡くしてるんだ。姉と自分のHLAが適合して移植寸前まで行ったけど、ダメだった。
悔しくて、悲しくて、わけもわからず自分を責めたりもした。
封筒の中の文書を読んでたら、涙が止まらなくなった。

提供出来るといいな。

710:バリアフリーな名無しさん
11/11/22 15:19:12.80 NvonsPlh
骨髄移植って血液型が違っても骨髄の型が合えば移植できて提供者の血液型に変わる事があるらしいけど本当?


なんか骨髄バンク(骨髄移植推進財団)って官僚の天下りあるみたいだし、実は骨髄移植治療は効果ない(逆効果)みたいな記事もあるし、定期的にニュースで流すけど、ひょっとしてコンデンサーや宇宙ステーションみたいな架空の事業、治療法じゃないの?






711:バリアフリーな名無しさん
11/11/22 22:33:28.75 ogR6+115
>>710
前半はホント。
後半は、うーん、何言ってるかわかんないw

712:バリアフリーな名無しさん
11/11/22 23:15:09.98 0w0J0EiZ
>>710
団十郎乙

713:バリアフリーな名無しさん
11/11/23 10:37:32.38 1C1aAI4G
>703
2009年から登録時のHLA-C座検査が始まったから
以降の登録者を優先的に選ぶのかもしれない。
一度に適合検査できるのは5人までで、費用も患者負担だから。

2009年末に登録して一年後に通知が来て、その半年後に実施しました。

714:バリアフリーな名無しさん
11/11/23 15:44:26.67 wFrbMSGb
>>711
要は自分は血液型の仕組みしか知らないんです
それ以上に難しい理屈で動いてる世界があるなんて……ボクには存在すら関知できません

と、自らがお馬鹿であることをアピールしにきてるだけでしょ

715:バリアフリーな名無しさん
11/11/25 20:50:46.05 YSRx4/R+
厚生大臣からの例の感謝状が来た。イラネー
これってもしかして履歴書の賞罰欄に書けるかな
書くとしたらどんなんだ? 厚生労働大臣 骨髄提供感謝状 拝受 とか?
(転職に役立ちそうにはないが……)

716:バリアフリーな名無しさん
11/11/25 21:52:08.18 y6cejvpt
そういう国からの感謝状みたいなのは、交通違反のような微罪だと、
感謝状見せると1回は無かったことにしてくれるという噂を聞いたが本当か?
その代わり、裏に「使用済み」みたいな印つけられて、何回もは使えないらしいw

717:バリアフリーな名無しさん
11/11/25 23:09:08.14 cYysZx9n
微罪消してもらうために感謝状持ち歩くの?
それとも微罪を消してくださいと持参すんの?

718:バリアフリーな名無しさん
11/11/25 23:18:54.39 y6cejvpt
>>717
警察からの呼出状に、表彰状等があれば持ってくるようにとの注意書きがあるらしい。

719:バリアフリーな名無しさん
11/11/26 17:55:57.85 BY21DzHo
昔、70年代初頭にある愛の詩って映画ヒットしたけど、その後に骨髄移植の手術の記事多くある事やバンク設立が始まってる事から、骨髄バンクへの「一般」認識の普及に一躍かってただろうな


骨髄移植研究開発でノーベル賞受賞者もいるんだな


ちなみに今度、IPS細胞バンクっていうのが検討されてるらしいけどこっちは実際にできそう?

また映画作ったり、ノーベル賞受賞でればバンク設立されるのかな?




720:バリアフリーな名無しさん
11/11/26 19:40:18.65 Q1B4anKY
>>710
>>719
同じ人?

721:バリアフリーな名無しさん
11/11/28 12:21:05.15 j2Iix6Bi
やっと感謝状が届きました。
Amazonで額縁を探しても適当なサイズがない。
LOFTに行って「これが入る額縁ありますか」と聞けば在庫あるかなあ?
できれば\3000ぐらいので...

722:バリアフリーな名無しさん
11/12/03 19:00:24.46 LpY5OSP7
感謝状を額縁に入れようとする人を初めて見た。
いや、バカにしてるわけじゃなくて、俺の周りは「感謝状いらね」っていう人ばっかりだから何か新鮮だ。

俺はどうしたんだっけな。捨てちゃった気がするなw

723:バリアフリーな名無しさん
11/12/03 20:39:07.56 xH5M5EyX
おお、こんなスレが。
10年前のドナーだけど、このスレ知ってたら、毎日書き込んでいたかもしれないw
候補、ガンバレー。あっちゅーまだよw

724:バリアフリーな名無しさん
11/12/03 20:45:23.00 tvVVOghO
最終候補に選ばれてしまった…恋人に選ばれたようにドキドキするw
入院する時長編の漫画を持ち込もうと思ってるんだけど
読む暇(というか元気)あるもんなのかな?

725:バリアフリーな名無しさん
11/12/03 20:49:55.81 xH5M5EyX
あるある。入院生活はヒマだよ。
腰痛以外は元気なので、ベッドの上で何かできるもの持っていたほうがいいね。

726:バリアフリーな名無しさん
11/12/03 20:52:06.71 YpqKTYv1
>>725
ありがとうございます、心強い
入院自体人生初なので勝手がわからずいろいろ質問するかもしれません
ジョジョ借りて持っていく予定ですw

727:バリアフリーな名無しさん
11/12/03 22:30:32.67 Syy2UKYB
感謝状は、まぁ有れば取っておくかと思ってたが
今の大臣大っキライなんだよな
大臣変わるまで保留にできないかなw

728:バリアフリーな名無しさん
11/12/03 22:32:44.46 LpY5OSP7
そうか、今提供すると小宮山から感謝状が来るのかw
そりゃ何の罰ゲームですかって感じだなw

729:バリアフリーな名無しさん
11/12/03 23:11:38.99 EhE3gxqK
今年はじめに提供して細川から感謝状が来た俺とどっちが悲惨かな

730:バリアフリーな名無しさん
11/12/04 00:23:59.66 it+8yjaY
>>729
まだ(三)の方がマシでしょ
細川は年金3号で多少ミソが付いたがそれも長妻の置き土産だし
(まぁ副大臣だったから全く責任無いとは言えないが)
悪目立ちはしてなかったからね

小宮山はたばこ税やら子ども手当てやらで「自分から悪目立ちしたいんか!」と思うところがあるから
まもなく自分のところにも送られてくるんだよな、小宮山署名の感謝状 orz

731:バリアフリーな名無しさん
11/12/04 09:20:48.85 eKrdyzSc
こないだ事前審査行ってきた。
説明が長いし大袈裟過ぎるんじゃないかと思う。
献血の延長と思ってる俺が異常なのか?

732:バリアフリーな名無しさん
11/12/04 09:43:49.78 UhjPW+mE
>>731
まあわずかではあっても、死ぬ可能性もあるからね。
献血で死んだ人いるのか知らんけど。

これからさらに、リスクについてこれでもかと説明されることでしょうw

733:バリアフリーな名無しさん
11/12/04 11:39:04.05 JBpkPc+a
>>722
周りに骨髄移植した人間が何人もいるのか、すげーな

734:バリアフリーな名無しさん
11/12/04 11:55:19.86 ooU/GNg0
感謝状は、別にバンクじゃなくても貰えるんじゃね?
ただ、大臣からだと珍しいと思うよ。
まあ、現大臣ならいらないけどねw

735:sage
11/12/04 12:48:09.19 Ke96qVFZ
今日、退院して帰ってきました。
天気も快晴で、気分ハレバレです。
昨日帰宅だったら、大雨だったんでブルーになってたかも。

家ついたら、骨髄バンクニュース来てて、
担当の先生がコメント載せてて、おぉ!
いろいろお世話になったんで、小宮山よりその先生から感謝状もらいたいな。

736:バリアフリーな名無しさん
11/12/04 20:47:03.51 ZEWVBVGu
こんなスレあったんだ。

俺もまぜてくれ、
第一回事前説明終了組だ。

737:バリアフリーな名無しさん
11/12/04 23:24:29.32 EMrSVMpu
感謝状の用紙自体は政府で使ってる五七桐のヤツだから
骨髄提供に一応国として意を用いているということなんだろうね。

738:バリアフリーな名無しさん
11/12/05 00:37:33.20 bFw/fxUO
感謝状なんて半端なもんじゃなく紅綬褒章くらい配れよ
それが無理なら法的に会社休める制度を作れよ
それも無理ならもう何もしなくていいから支度金をもっとくれ

739:バリアフリーな名無しさん
11/12/05 13:46:53.81 LNHwC5Q9
うちの会社はボランティア休暇制度があるんでドナーになっても負担が少ない。
ボランティア休暇も種類分けされているけど骨髄バンクは有給扱い。
企業の社会的責任だとか。

740:バリアフリーな名無しさん
11/12/05 21:13:45.02 VA3LUk75
ホワイト企業だな

741:バリアフリーな名無しさん
11/12/05 22:25:01.73 OIqUCI33
>>722
ごめんね、価値観が違うと思うんだけど、
骨髄提供したと形に残るものが感謝状一通だから
記念品として残したいと思ったんです。

無事にサイズの合う額縁は見つかり、ワンルームの部屋にひっそりと飾ってます。

742:バリアフリーな名無しさん
11/12/05 23:24:41.20 7Pn1q2KG
>>738
正直、入院の準備で5,000円でも足が出るだろって思うが、
休暇制度はそれなりの会社なら整備されてると思うけどね。

743:バリアフリーな名無しさん
11/12/05 23:35:31.14 Inm98ZcI
自分の時は、自血採決の度に、1日つぶれたよ。
飛行機乗って移動してって感じだったので。
患者負担も相当大きかったと思う。

744:バリアフリーな名無しさん
11/12/06 01:36:18.43 rbLViFwP
>>743
交通費負担って、各段階ごとの定額料金に含まれるから、
バンク利用患者全体にならして負担じゃん。
多くかかった人も少なかったひとも定額。
入院時の差額ベッド代だけはちがって、その患者に請求がいくらしいが。

745:バリアフリーな名無しさん
11/12/06 07:39:46.62 9mQx1ix7
>>744
交通費って、そうなんだ。ずっと気にしてた、ありがd。
入院時は大部屋だったので、普通の請求で済んだのかも。

746:バリアフリーな名無しさん
11/12/06 08:42:37.60 q7ONyaK1
>>742
入院の準備ってそんなにかかるものなの?

俺は1月下旬の提供予定なんだけど、入院の案内はまだ来てないから
何が必要とかさっぱり判らない
人生初入院だよ

747:バリアフリーな名無しさん
11/12/06 18:56:58.28 1j+rTJsu
赤紙キタ━━(゚∀゚)━━!!!!と思ったら
骨髄バンクニュースだった・・・

748:バリアフリーな名無しさん
11/12/06 18:57:38.55 q7ONyaK1
>>747
でっかい封筒で来るので、明らかにニュースと違うよー

749:バリアフリーな名無しさん
11/12/06 19:07:08.64 1j+rTJsu
>>748
そうなんだ
気をつけるようにします
ありがとう

750:バリアフリーな名無しさん
11/12/06 21:40:54.91 r7PSZIQ2
>>745
大部屋つらくなかった?
4人部屋に入ったけど他の3人の方は、
かなり辛そうで目の前で食事するのが辛かった。退院する時は、みんな元気になってくれって心から思ったよ。

751:バリアフリーな名無しさん
11/12/06 22:10:06.65 9mQx1ix7
>>750
自分、馬鹿なので、最初に部屋の患者さんに話しかけられたとき、
「ドナーで来たんです」って明るく答えてしまって、周りの状況が見えたころかなり辛かったです。
患者の一人は「骨髄移植受けたんです、提供者にお礼言えないから、あなたに言うわ。ありがとう」
って何度もお礼言われたよ。あの時の自分、アホ馬鹿でほんと殴りたくなってくる。

752:バリアフリーな名無しさん
11/12/06 22:42:18.08 /Z3M/jRH
>>751
そのお礼を言ってくれた患者さんも
(他人のとは言え)ドナーにあえて嬉しかったと思うよ。
むしろいいことじゃないかな。

753:バリアフリーな名無しさん
11/12/06 22:51:57.60 9mQx1ix7
>>752
いやいやいやいや・・・・
まだ提供者の見つからない人も大勢いまして、その人意外は暗かったよorz

754:バリアフリーな名無しさん
11/12/06 23:19:15.10 +yHDhcWg
自分の精神的負担を考えてゴネない程度に個室希望した方がイイよ
確かに差額分は患者負担だけど、3泊4日も滞在するのだから、はっきり言った方が楽

755:バリアフリーな名無しさん
11/12/07 01:30:17.94 UDS5ZJpL
>>748
そのオレンジ来たとき、
「また今回はでっかいバンクニュースがきたなぁ」
くらいに思った俺バカスw

でもコーディネートの意味すら知らないでいたんで、
スレタイ通りの右往左往もしなかったわ。

756:バリアフリーな名無しさん
11/12/07 11:55:02.45 7w9tnpXI
>>753
その部屋の割り当ても問題あるような・・。

757:バリアフリーな名無しさん
11/12/07 13:36:24.20 n9580xBV
>>756
病院なんて空いたベッドに詰め込むだけだから、回避するには個室にするしか無いと思う。

事前検査結果待ちのおっさんでした。

758:バリアフリーな名無しさん
11/12/07 16:43:03.46 dM+43SUO
私は特に希望していなかったけど、個室にしてくれたみたいです。
過去にトラブルでもあったのかな

759:バリアフリーな名無しさん
11/12/08 13:28:01.54 DZYWHGGD
ドナー登録すると誰かしらにヒットするものなの?
ヒットするのは稀?

760:バリアフリーな名無しさん
11/12/08 15:27:53.38 UJsw1xXy
>>759
URLリンク(www.jmdp.or.jp)

ただ、偏りが大きいので結局当たる奴は当たるし、
当たらない奴は当たらない
んでも、当たったら困るって思うなら登録しないほうがいいぞ
"絶対やる"とまでは言わなくても、やってもいいかなぐらいの気持ちは持ってないと

761:バリアフリーな名無しさん
11/12/08 15:33:18.51 UJsw1xXy
>>759
URLリンク(www.jmdp.or.jp)
特集で、通知が届く確率をやってるので
こっちのほうが詳しいかな

762:バリアフリーな名無しさん
11/12/08 16:35:13.71 DZYWHGGD
なるほどありがとうございます
2%ですか、かなり低いですね
脊髄注射怖いけどとりあえず登録してみたいと思います

763:バリアフリーな名無しさん
11/12/08 17:03:12.34 JJlAoflI
脊髄じゃなくて骨髄だからね
射すのは腰の辺りの腸骨とかいうところ。

764:バリアフリーな名無しさん
11/12/08 17:55:15.02 zx3s0/xj
頼むから余所で骨髄ドナーは脊髄注射が〜とか言わないでくれよ
俺らが抜かれるのは骨髄の骨髄液、注射するのは腰の骨だ。脊髄とはまるで別物

765:バリアフリーな名無しさん
11/12/08 23:43:11.84 pI7R73AK
どうやら第一ドナー候補に決定らしいわ。
何も年末の忙しい時期に当たりがくるとか・・・
オレは調整出来るが配偶者の嫁さんがなかなか調整きかない。
こりゃあ困った。

766:バリアフリーな名無しさん
11/12/09 01:23:13.13 P5syjKIN
辞めるとは言わないが、
提供相手が60過ぎの爺だった
やる気なくなるなぁ

767:バリアフリーな名無しさん
11/12/09 08:18:21.76 EhaCEiVk
>>766

60のジジイってそんなの事前に教えてもらえるのか?
確かにじいさん相手だとモチベ下がるよなw

768:バリアフリーな名無しさん
11/12/09 12:48:02.18 MMLaTrXx
教えてもらえるのは最終同意後のはず
つまり>>766は辞めると言わないのではなく、言いたくても言えないのだ……

ちなみに俺の場合40代の女性だったがやはり多少萎えた
教えなくていいと事前に伝えてあったのにいきなり伝えてきたおせっかいなコーディネーターのせいでな

769:バリアフリーな名無しさん
11/12/09 17:10:11.65 TrTc0Rib
えー?年なんか関係ないじゃん。
60歳の方が90歳まで生きたら、30年だよ。

770:バリアフリーな名無しさん
11/12/09 17:16:26.55 wMHDMGdK
>>768
40代女性って子育て真っ最中の大事な役割を担ってる人かもしれないじゃないか。
子供がいたら絶対にその子にも感謝されてるんだよ。

771:バリアフリーな名無しさん
11/12/09 18:05:28.57 DKOmUR71
ID変わってたらすまんが

>>770-771
んーと、年がどうこうっていうのはあまり関係ない
俺の場合は
「どうせ会えないんだから中途半端な情報イラネ」
ってはじめから思ってたんだよな
40代とか女性とか言われても患者が記号化されるみたいで嫌だなって感じ

772:バリアフリーな名無しさん
11/12/09 23:00:01.57 9XhA41DO
まあ、どうでもいいっちゃどうでもいいんだけど
自分は♀だからできれば♂に提供したい、とかはある…w
生着するかどうかのほうが大事だけどね

773:バリアフリーな名無しさん
11/12/10 07:26:36.64 CS333xTB
確認検査で医師から聞いたんだけど
ドナーと患者とで性別が異なると、生着確認が簡単らしい

移植後の患者の血液をセックスチェックして
実際の性別と異なっていたら、ドナーの細胞が造血してるということ

774:バリアフリーな名無しさん
11/12/10 10:26:46.86 j5vcpoS7
今度、確認検査に行くのですが、その際は採血の他に何か検査しますか?
身長、体重、血圧くらい?
経験者の方、教えてください。

775:バリアフリーな名無しさん
11/12/10 15:34:44.16 SvB92gkx
ドナーに決まって手術前の検査なら、肺活量の検査もあったよ。

776:バリアフリーな名無しさん
11/12/11 01:37:48.61 BI9ZMERV
>>774
それ以外は特にないし大したことしないから気負いしないでいい。


777:バリアフリーな名無しさん
11/12/11 03:32:57.02 dzXUBNUV
え、血液で性別って分かるのか

778:バリアフリーな名無しさん
11/12/11 12:53:05.84 hY5TPewA
選定保留になった
もうほぼないよね?

779:バリアフリーな名無しさん
11/12/12 00:18:00.95 VbXJl5d1
>>778
自分は繰り上がったよ
選定保留になってから2週間、もうないだろうな〜
早く献血したいな〜と思っていたら連絡が来た

780:バリアフリーな名無しさん
11/12/12 01:00:42.51 w/FRKsAX
>>775
肺活量検査苦しいよねw

781:バリアフリーな名無しさん
11/12/12 15:53:50.44 tTHRFy2A
バンクから書留で手紙が届いた。
中身は患者と家族全員の手紙だったけど、
幼稚園ぐらいの子どもが書いたくっそ汚いアソパソマソの絵と
平仮名で、たすけてくれてありがとうと書いてた。
旦那と親御さん総出で手紙書くんじゃねーよ。大げさだよ。

献血とまどマギ好きなキモヲタ相手に感謝してバカじゃねーのwww 
提供しただけで助けたわけじゃないのに、読みながら泣いた俺もバカだが。

782:バリアフリーな名無しさん
11/12/12 16:03:52.37 gOBM5vNv
>>777
染色体調べれば判るだろうが

783:バリアフリーな名無しさん
11/12/12 16:05:46.42 Cpm6nJ5o
>>781
幼稚園児が移植者だったの?
助かったならほんとよかった。私も想像して感動した。
あなたもお疲れ様です。

784:バリアフリーな名無しさん
11/12/12 19:23:48.88 qPlpKXRU
>>783
感動してるところを申し訳ないけど、移植者は幼稚園児のお母さんだと思うのだが。

785:バリアフリーな名無しさん
11/12/12 19:33:40.81 Cpm6nJ5o
>>784
それでも感動するよw
子供だろうと年寄りだろうと、周りはみな願ってる・・・。

786:バリアフリーな名無しさん
11/12/12 20:25:53.67 tTHRFy2A
>>783
20代女性との事だったので、お母さんです。
半年近くたって不意打ち食らったよ。
まるで人の役に立てたようで嬉しいんだよな。

787:バリアフリーな名無しさん
11/12/12 21:29:35.85 lERlDqKW
うれしいのはわかるけど、あまり多く語らないように。
ドナーの悲しい宿命だな

788:バリアフリーな名無しさん
11/12/13 10:55:53.41 zoz0ACC4
>>787
スマソ


789:バリアフリーな名無しさん
11/12/13 20:55:40.48 skbLvvU3
BMIが30ぎりぎり手前なんだけど、やっぱり候補から外れるかな?

790:バリアフリーな名無しさん
11/12/13 20:58:05.25 1AdPmm8M
俺も選定保留組。
今日コーディネーターから連絡来た
絶対助けるって気負ったつもりはなかったけど自分が一番の適任者じゃなかったと思うとちょっと悔しい
そしてそんな風に思う自分がイヤだ

791:バリアフリーな名無しさん
11/12/14 00:03:17.78 JqBkZVuN
最終同意したら断れませんて・・・

自発的に提供しようって気持ちを最後の最後に踏みつけられるような嫌な気分だ
断ったらどういう事態になるかを説明すれば十分なのに

こういう縛りを与えてるのは日本だけらしいけど
国民が烏合の衆という、元官僚の上から目線の発想なのかなあ

792:バリアフリーな名無しさん
11/12/14 00:27:49.49 VuJUHZq4
>>791
URLリンク(www.jmdp.or.jp)
色々と情報がまとまってた

793:バリアフリーな名無しさん
11/12/14 01:11:24.70 JqBkZVuN
>>792
うん、書く前に読んだ
このスレの前の方でもめてるのも読んだ

軽い気分で登録したけど、通知後にいろいろ知って責任感を感じてきた
でも最後にこれってバカにするなよって思った

794:バリアフリーな名無しさん
11/12/14 01:23:30.51 VuJUHZq4
>>793
個人的にどう思ってようと、
実際に最終同意語に撤回されることがあるわけだ
そのリスク管理は必要

795:バリアフリーな名無しさん
11/12/14 01:25:02.43 VuJUHZq4
ちなみにリスク管理ってのは、
日本みたいに半強制で撤回できなくさせるか、
他の国みたいに、複数人をそのまま進ませるか
って事で、手段は色々

796:バリアフリーな名無しさん
11/12/14 01:32:50.40 t/GpqWAU
撤回できないといっても、強制力はないからあくまでも心理的圧力だな。
ドナーを馬鹿にしてる

797:バリアフリーな名無しさん
11/12/14 01:55:27.99 JqBkZVuN
>>794
わかります
その通りだと思います
あえて為政者目線、評論家目線で考えずに
候補として素直に思ったことを言ってみただけです

798:バリアフリーな名無しさん
11/12/14 01:56:23.91 P+TyFUO8
実際に馬鹿なドナーがいるからこういう体制になったんじゃねーの

799:バリアフリーな名無しさん
11/12/14 20:14:53.40 J/ZTE///
検索エンジンGoogleで「インターネットテレビ 少頭劣一族 デンソー サトウ 電気 癌」を検索。
不治と言われる病気や気になる病気の検索を。

800:バリアフリーな名無しさん
11/12/16 01:47:56.15 gw+nQ0Ls
意思で撤回ってこともあるかもしれない。てゆーか実際それがほとんどだろうけど、
それはそれとして、物理的に、移動中に交通事故でドナーが急死とか、怪我とかしちゃったとかあり得るんだから、
複数人を同時に進ませるほうが合理的だと思う。

801:バリアフリーな名無しさん
11/12/16 15:53:15.55 BY19PVkP
入院中なんだけど、家族や担当看護師からよく、明日怖くない?と聞かれます。
全然大丈夫よと答えたけど、
おれだって人だから全身麻酔とか手術室に不安が多少あるよ。
でもやろうと決めたからやるのになんで周りって当たり前の事を聞くのだろう。
ドナーは全員肝が座ってなきゃいけないのかな?
ゴメン、疑問だったから吐いた

802:バリアフリーな名無しさん
11/12/16 16:34:08.12 BI4OULWe
怖いのはしょうがないよ。
でも、、いざ手術となると、ほとんど何も思えてないw
錠剤(恐らく安定剤みたいなもの?)飲んで、
手術着に着替えて、寝台で移動して、
「○○さん、麻酔医の△△です」と、話しかけられた以降の記憶がないw
寝てたら終わるよ。ガンバw

803:バリアフリーな名無しさん
11/12/16 19:53:48.69 cIHuAqrq
オレも2月に提供予定だが、なんでドナーになったのか訊かれる。
献血の延長線にドナーがあっただけで深い意味もないし、崇高な目的もない。
なんとなくじゃダメなんだろうか?

804:バリアフリーな名無しさん
11/12/16 21:32:53.17 Dv90xwBS
>>803
いいんじゃね
俺なんか患者がどうなるか知ったこっちゃねー 面白いそうだからやろうって感じで提供したぞ
手紙の返事もめんどくさいから書いてないw

805:バリアフリーな名無しさん
11/12/16 21:46:40.06 QcCoqrR9
燃え上がるボランティア精神

806:バリアフリーな名無しさん
11/12/16 22:09:09.06 BPM7PA5j
>>801
本当にガクブルしてた場合、怖いですとか緊張してますと
言った方が案外気持ちが楽になる。から、看護師はそれ狙ってんじゃね

807:バリアフリーな名無しさん
11/12/17 02:13:03.94 Z/uf1kCj
いやーちょっと怖いですよね(笑)


みたいに応えればいいのか

808:バリアフリーな名無しさん
11/12/17 09:06:16.80 t+7Ud58F
昨日の朝日新聞、白血病患者が移植受けるレポートがあったけど、
移植日がばっちり書いてあったな。
ドナーが見たら、自分の提供だと分かっちゃうぞ。

809:バリアフリーな名無しさん
11/12/17 12:13:08.16 7n6YYHIr
これだからマスゴミって言われるんだよな。
移植の日程なんて新聞に書く必要ないだろうに

810:バリアフリーな名無しさん
11/12/17 12:31:55.08 yxcWYEau
>>803
俺もそんな感じで、「ぶっちゃけ、好奇心です」といつも答えてる。
コーディネーターにもそう言ったし、まあそんなんでいいんじゃない?

811:バリアフリーな名無しさん
11/12/17 13:07:26.57 LzOtauNp
802ありがとございます
部屋で気持ち悪いのと眠いけどこれで終わったよ
ラリってますが、報告です


812:バリアフリーな名無しさん
11/12/17 13:09:50.29 yWg73Reu
>>811
おつかれさま。
ゆっくり寝るんだーw

813:バリアフリーな名無しさん
11/12/17 18:57:30.20 GGdfC6v9
>>811
お疲れ〜。気軽に立ち上がるとグルングルンするから気をつけてねー

814:バリアフリーな名無しさん
11/12/20 17:58:53.11 MT5q6c84
最終同意が週末だわ。

年末のくそ忙しい時期にしやがって、と思ったが病気は待ってくれないから仕方ないわな。

815:バリアフリーな名無しさん
11/12/20 18:58:36.08 OV2Qx/b8
前半部分禿同
最終同意なんざ診察結果が出た当日にでもやらせろと
診察結果が出る→ほかの候補者の結果を待つ→候補者を選ぶ→最終同意の日付を決める→最終同意
この間がものすごく無駄

816:バリアフリーな名無しさん
11/12/22 11:08:07.26 +w8BU5Y3
>>730
ほんと民主党政権はどうしようもないわな。
日本が再生するには、自民党が政権に復帰するしかない。
俺たちドナーの力を合わせて、次の総選挙では自民党を圧勝させようぜ。

817:バリアフリーな名無しさん
11/12/22 17:31:26.87 7LbDeNy4
ドナーとは関係ないんだけど、骨髄移植後しばらくって
口内炎とか拒絶反応でものすごく悲惨な状態になるみたいだね。
何事もなく退院して普段の仕事に戻って
なにか申し訳ないというか心が痛むんだが、
提供した時点で人としての責任は終わったよね?
なんか考えてしまったんだわ

818:バリアフリーな名無しさん
11/12/22 17:56:42.75 fa1zWqoz
幼稚園の頃、数週間だけ白血病患ってる女の子が登校して、放射線治療や抗がん剤の影響でスポーツがりで他の友達に手を引かれてたシーンを覚えてて、

中学生くらいの時に風の噂で亡くなったって話を聞いたんだけど、


あれって本当の出来事だったんだろうか?


骨髄移植が嘘ってわかった今、よく考えるとあれもよくある子供の知らない現象の一つで、国や幼稚園ぐるみの壮大な演劇だったんじゃないかという疑念が生まれたわ




819:バリアフリーな名無しさん
11/12/22 23:41:20.26 W+y0+bDe
>>817
拒絶反応は強く出過ぎると困るけど、多少はあった方がいい。
そして拒絶反応が出るかは運としか言いようがない。それを
「ドナーが違えばこんなに拒絶反応出ずに済んだのに!」と恨む人はいないよ。
レシピエント側からしてみりゃ身内にドナーいなくてバンクを頼る訳だから
提供してくれただけでも御の字。足向けて寝られない。ゆえに、気にしすぎんな。

820:バリアフリーな名無しさん
11/12/23 08:51:04.72 EPgNa6J8
>>818
え?

821:バリアフリーな名無しさん
11/12/23 10:22:49.23 ox/JM3Tp
あの説明パンフの手術シーンは実際のドナーではなく
撮影用のモデルだよね
汚い尻だなあケツ毛じゃないけど背毛ぐらい剃ってから撮影に臨んでくれ、と思った
本物のドナーだったらすまん
ところで最終同意したよ

822:バリアフリーな名無しさん
11/12/23 19:10:49.55 9vVz2QmQ
>>817
俺も同じように考え込んじゃったから、なんかできることはないかなと思って手紙を書いてみたよ。がんばれって。
しょせん自己満足だし、逆に患者さんを苦しめたかもしれないけど、書かずにはいられなかったんだよな。

823:バリアフリーな名無しさん
11/12/24 10:02:37.53 dPz1ljAy
ドナーの負担はハンパないな。

1.説明と健康診断
2.最終同意
3.なぜか二度目の健康診断
4.自己採血×2
5.入院、提供
6.事後検診

何日も何回も仕事休めないわ。
バイトならクビになるレベルじないか?
これが全てボランティアとかマジキチだろ。
感謝状なんか作ってないでもっとドナーの
負担軽減する法制度改革が必要なんじゃないか?

あっ、最終同意しました。


824:バリアフリーな名無しさん
11/12/24 11:31:23.05 ay+Caqte
バイトならそのくらいの休みはとれるだろ

俺の行ったところでは(迅速コースだったからかもしらんが)
二度目の健康診断と一度目の自己採血を同時にやったな
ただ、バンクの人は「本来はダメ」とか渋い顔してた。病院ありがてえバンクあほかと思ったぞ

825:バリアフリーな名無しさん
11/12/24 11:44:19.92 dPz1ljAy
>>824

バンクの人は病院様様、お医者様様でドナーは
ボランティアする変態だから嫌なら辞めとけ
同意したなら文句言うな。
と思っているんじゃないかとさえ感じる

もっとドナー優先で考えて欲しい。患者最優先はもちろんだがな


826:バリアフリーな名無しさん
11/12/24 19:48:23.60 A1fyprs2
>>819
手術後、看護師さんが身体拭く時に話したんだけど、
患者さんおれの骨髄液で治るといいですね。と何気なく言ったんですが、
看護師さんから、移植後の症状と現実は社会復帰が厳しいという話で白血病を軽く考えないとほしいと叱られてしまい
なにか申し訳ない気持ちでした。

でも、自分なりに健康には気を使ったし
患者さんがどんな状態でも
ドナーが恨まれたりするんじゃないかと心配したり、
申し訳ないと考えるのはやめました。
気持ちが軽くなったよありがとうございます。




827:バリアフリーな名無しさん
11/12/24 21:44:35.21 dPz1ljAy
>>826

なんでドナーが叱られ無くちゃダメなんだ?
助かって欲しいから見返り無いのがわかってて、
負担が多いけど会社休んでまで骨髄液提供するのに。
医療機関従事者がそれじゃダメたろ。

828:バリアフリーな名無しさん
11/12/24 23:28:55.13 X90oO8kc
その看護師さんは移植後の難しい人を何人も見送ったのかな。
しかしそれであってもドナーに言う言葉じゃないよなぁ…まあ、気にすんな。

移植が必要な患者は何もしなけりゃ短期間で確実に死ぬ。
それをもっと短期間で苦しみながら死ぬか、辛いながらも生きながらえるかの大博打をするのが移植。
ドナーは骨髄という種銭を提供してるだけ。胸張って生きろよ

829:バリアフリーな名無しさん
11/12/27 06:48:43.89 g9uv679w


830:バリアフリーな名無しさん
11/12/27 08:48:57.29 jwf+N8qZ
直後はドナーになったことに対して話すことがあると、「何故?」といろいろ聞かれ、
「なんとなく」でしかないのでそう答えていたら色々面倒になってきたので「好奇心」と答えるようにした

便利すぎる言葉だよね、「好奇心」
同じような人がいるもんだなとスレ見て思った

最終同意後の断り禁止は、別段何とも思わなかったなあ

ボランティア板で言うこっちゃないけど、奉仕してるとかいう意識がカケラもなかったからね
まあ、患者側の命がけの準備を考えりゃ当然だわなあ、としか思わなかった

それよりも、普段はあまり身の危険に注意を払わなかったが、
病気や事故で予定日をスキップしたら大変だと、
最終同意後はずいぶんと気を遣ったっけ。懐かしいなあ

831:バリアフリーな名無しさん
11/12/30 02:07:25.45 6SdRGge5
最終同意までは面白半分だったけど、実感が出てきて
救えるなら人の役に立ちたいと思うようになった。

同僚とか看護師から「なんで提供するの?」とよく聞かれたけど、
ダサすぎるから本当の理由なんか言えなくて「流れで提供するだけです」としか言えない。

てか、本音で理由言ったらかっこ悪いよね?


832:バリアフリーな名無しさん
11/12/30 09:42:33.13 D+Hzn27v
まずは本音とやらを聞いてから

833:バリアフリーな名無しさん
11/12/31 13:09:20.66 H5x+PyQu
ご苦労様です。 皆様が幸せになれるように、不思議な力を持った石の販売をはじめました!
是非ご活用ください!
URLリンク(www.youtube.com)


834:バリアフリーな名無しさん
11/12/31 22:38:36.70 uSHQu1Vz
オレンジ届きました。
登録して8年くらいたつけど、オレンジ4回目です。
転職して間もないので提供は難しいかもしれないなぁ

835:バリアフリーな名無しさん
11/12/31 22:43:12.47 Xxao31pa
おお、凄いね。4回も提供したなんて。
自分15年ぐらい登録していて、1度しか提供していない。

836:バリアフリーな名無しさん
11/12/31 23:10:14.13 YycBe9Mz
コーディネート開始の通知が4回って事だろ

提供は2回までしか出来ないし

837:バリアフリーな名無しさん
12/01/01 00:23:07.94 oC3g8mx+
いやまあ、3回目以降の人でも、もしかしたら末梢血幹細胞提供があるかもって話じゃん。
だから将来的には3回以上提供もあり得ない話じゃない かも?

838:バリアフリーな名無しさん
12/01/01 02:45:07.71 Xm1WYHB1
昨年、ドナーになりました。尿道カテーテルは痛かったけど、無事手術も終わりました。
同じ病室の人が僕も骨髄移植を受けるからと、感謝されました。

839:834
12/01/01 06:42:16.04 ofnEGdT7
コーディネートの通知が4回目ということです。
過去3回は途中でコーディネート終了となっているので
提供したことはありません。
届いた冊子によると、骨髄と末梢血幹細胞の提供は合わせて2回まで可能で、
末梢血幹細胞提供は1回までとのことです。
今回は提供したいのですが、会社へどう話すか考え中です。
これを話せばOKがでるというのはあるけどそれは避けたいです。

840:バリアフリーな名無しさん
12/01/01 12:40:28.46 Y35zhzIk
へ、なんで、と突っ込みたくなる

841:バリアフリーな名無しさん
12/01/01 15:28:13.76 0EjgyZef
総合格闘家・宮下トモヤ選手が死去、享年30歳

総合格闘家の宮下トモヤ選手が12月31日、午後6時10分に死去した。享年30歳。1日、DEEP事務局が発表した。

宮下選手は得意のフロントチョークを武器にDEEP、パンクラスなどで活躍。2009年10月にはDREAMに初参戦し、
ZSTバンタム級王者・藤原敬典に勝利。
翌年8月にはDEEPバンタム級王者・今成正和に判定0−5で敗れ王座奪取は逃したものの、将来が期待された選手だった。

しかし、その矢先の同2010年11月にがんが見つかり入院。1度は手術が成功し現役復帰へ意欲を見せていたが、
その後、白血病にかかり、日本格闘技界の総力を結集した「元気ですか!! 大晦日!! 2011」の大会中に帰らぬ人となった。

URLリンク(sportsnavi.yahoo.co.jp)

宮下トモヤ
@miyashitatomoya
URLリンク(twitter.com)

宮下トモヤ日記 URLリンク(ameblo.jp)

842:バリアフリーな名無しさん
12/01/01 15:38:44.27 0EjgyZef
>>841
10/5に骨髄移植を受けていたようだね。

> 2011-10-03
> ドナー
>
> 今度は腹痛で眠れないのでブログでも……
> 自分が5日移植を迎えるのは自分の為。
>
> でも僕も名前の知らないドナーの方は
> 何処の誰だか知らない僕なんかの為に5日移植を迎えます。
>
> この先、一生忘れない勇敢な恩人の方。
> どうか無事5日を迎えられますように。
> m(__)m
>
> ドナーが見つかった自分は幸せ者。
> 今の時代、ドナーは見つかるようになったとはいえ
> 見つからない人もいるし
>
> または見つかっても様々な事情で提供できなくなったり
> 患者側の問題で移植できなかったりして
>
> 亡くなったりしてる人も沢山いるらしい。
>
> とにかく沢山の人がドナー登録して
> 世の中的に人の命を救える機会が増えてほしい。
>
> ドナー登録可能な方はできればドナー登録していただきたいです。
> ドナーについてのサイトです☆

URLリンク(ameblo.jp)

843:バリアフリーな名無しさん
12/01/01 18:45:12.54 W0sfr0FR
ドナー側には移植日を特定させないよう気を使えと言うけど、
患者側は書いてもいいんだっけ?

相手が有名人でしかも亡くなったって、キツすぎるだろうに。


844:834
12/01/01 20:40:19.33 ofnEGdT7
会社の人に相談したらあっさりとOKがでました。
明日書類出してきます。
今度こそ提供できますように。

845:バリアフリーな名無しさん
12/01/02 06:15:58.91 vwfHfBn7
>>843
ホントはダメだよね。

846:バリアフリーな名無しさん
12/01/02 10:10:14.24 TSn0Dof8
クリスマスに患者から手紙を戴いたのですが、文面の最後が「○○(続柄)として、本人に代わってお礼申し上げます」という表現でした。
その、お亡くなりになったと察してくれということかな?


847:バリアフリーな名無しさん
12/01/02 10:32:58.39 KBIhwQ4m
>>846
本人が書ける状態じゃないんだろうな、きっと。術後は想像を絶する辛さらしいし。

まあそう思っておこうぜ。

848:バリアフリーな名無しさん
12/01/02 12:11:11.84 TSn0Dof8
>>847
あなた優しいですね。
できれば、よくなってから患者から手紙を戴きたいけど無理っぽいと思います。
自分勝手だけど、めんどくさい検査とか手術受けてでも助けたかったのに無駄になったのが悔しい

849:バリアフリーな名無しさん
12/01/02 19:06:54.36 TbcoRzx/
ドナー登録って輸血したことあるとダメなんだなorz献血でさえダメなんだからそれもそうか・・・

850:バリアフリーな名無しさん
12/01/03 18:47:38.42 17Rpc/IG
登録1年目でオレンジ。
だけど血液検査後コーディネート終了した。

次はいつかな。

851:バリアフリーな名無しさん
12/01/04 14:30:45.95 zouIbFlv
今まで3回のコーディネートを経験したけど
最後のコーディネートから7年たった

次が待ち遠しい

852:バリアフリーな名無しさん
12/01/06 18:36:44.51 0CwAICZt
846ですが、手紙の返事を書きました。
結末がどうであれ、提供させてもらえた事は変わらないからお礼を伝えたいと思います。
二通目くるといいな

853:バリアフリーな名無しさん
12/01/12 20:28:16.38 LwyDHtjT
オレは酒も飲まないしタバコも吸わないし運動もしているしストレスためない性格なので、
中年だが骨髄の品質には絶対の自信があるのだが、適合する相手がいないらしく
全然頼んできやがらねえので、正直頭にきてる。

854:バリアフリーな名無しさん
12/01/12 20:39:00.40 9VH5zDUr
>>852
私も提供当日に患者さんの奥さんが書いたという、本人じゃない手紙が来たよ

患者さんが一家のお父さんで、小さいお子さんが「大きくなったらバンクに登録する!と言っているんですよ。
じゃあ、大きくなったらママと登録しようね、と約束したんです。あなたのように」
みたいな心温まる手紙だったな
旦那さんは病状が進んでいて、筆が取れないらしかった

返事には「ドナーの私のことは忘れて、まずはご自分たちのことだけ考えて
元気になるためにお父さんをサポートすることに全力を尽くしてください」
と書いた

そのあと、2通目はこなかった
でもきっとドナーの私のことは忘れて、お父さんをしっかり母子でサポートし、
元気に社会復帰してると今は信じてるよ
3年前の話だけど

何事も悪い方に考えず、いい方に考えておけばいいさね

855:バリアフリーな名無しさん
12/01/13 15:13:25.28 1BVLVItc
URLリンク(www.nicovideo.jp)

856:バリアフリーな名無しさん
12/01/13 23:35:36.24 lPNrJnVy
>>853
自分は15年以上お呼びがかからなかったんだけど
自分の型はレシピエントになるような事のない健康タイプなんだと言い聞かせて半ばあきらめてたら去年出番が来た

857:バリアフリーな名無しさん
12/01/14 12:53:14.08 dCOMzp37
骨髄バンクのドナーになった弟が健康診断をパスして、入院日が決定しました。
人の為に手術、怖さや痛みを伴うのに自分から望んでよくやるなあと
今でも理解できません。(私だったら献血も痛いから絶対やらない的な意味で)

怖いけど、死にそうな人を助けたいから提供すると言うから、
家族として気は進まないけど本人の気持ちを尊重しました。

入退院の日に車で迎えに行ったり、入院前に旨いメシを食べに行く位しか思いつかないんですけど
提供にあたって、家族は何をすればいいでしょうか?

858:バリアフリーな名無しさん
12/01/14 14:55:10.84 Kg71qlW2
手術日は絶食する必要があるんだけど
人によっては全身麻酔のせいで食欲が激減して夜も食えないことになるから
手術日かその前日にもしお見舞いに行くなら、ゼリーとかプリンとか
風邪のときに食いたがるようなものを持っていくといいんじゃないかな
家族にやってほしいことっつったらそのくらい

あとメシおごるなら入院前より入院後の方がいいと思う
旨いものは体の回復にも繋がるしな

859:バリアフリーな名無しさん
12/01/14 16:09:05.08 bvC72IEL
>>857
家族に反対されるのが一番辛いから、快く送り出すというのが一番の支援だと思う。

個人的には術後はしんどくて誰とも話したくなかったし、正直なところ見舞いもいらなかった。
送り迎えと退院後の食事とねぎらいの言葉で十分じゃないかな。

あとは、風邪をうつさないように気をつけてやってくれ。

860:バリアフリーな名無しさん
12/01/14 17:57:52.11 Kg71qlW2
あーそうだな、見舞いはいらねーな
正直来んな!って思ったし
ゼリーやプリンは行くとき持たせてほしかったわ

861:バリアフリーな名無しさん
12/01/15 16:28:53.09 dJIw1Yj0
直後は痛みや麻酔明けの不快感で気がたってるから、
普通に術後は帰ってくるまで待ってたほうがいいよ

862:バリアフリーな名無しさん
12/01/15 22:20:08.07 6Cf7ygv8
今週ドナーとして骨髄を提供する者です。
フェロミアって自分のために飲むのでしょうか?患者さんのために飲むのでしょうか?

863:バリアフリーな名無しさん
12/01/15 23:32:49.28 FeCh3Rby
提供後にドナーリンパ球輸注療法(DLI)のためのリンパ球提供依頼
をされた人いますか?

864:バリアフリーな名無しさん
12/01/15 23:36:28.78 FeCh3Rby
>>862
フェロミアは鉄分を増やすための錠剤ですよ。
貧血や、血液検査で鉄分が不足している場合なんかに普通に処方されます。


865:バリアフリーな名無しさん
12/01/17 11:10:53.56 6S9O3Gcw
昨晩生まれて初めて鉄剤飲んだ
どんなウンコが出るか楽しみ

866:バリアフリーな名無しさん
12/01/17 15:18:11.75 YDip1yZM
来週提供するために入院してきます。
一応個室用意してくれているらしいが、小児科病棟らしい。
部屋の装飾とかちょっと楽しみだw
主治医曰く、ちっちゃいのが走ったり大騒ぎしてて
落ち着かないかもしれないけど個室だから勘弁してってさ。


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