拡張型心筋症 part2 ..
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180:名無しさん@お腹いっぱい。
13/06/23 02:07:41.96 MKCZ7YAO
★ビー癌キチの特徴★
・自分の言葉に反対するものは全員患者じゃない(他人を認めない)
・具体的な数値を示さない(忘れた、知らない、覚えてない、検査を受けてないなど)
・「ネットの知識」しか知らない、「ネットの知識」が正しいと思っている(狭い世界しか知らない)
・ビー癌を勧めるためなら自演も厭わない(宗教ですから)

☆ビー癌キチの対処方法☆
・触らない&反応しない
・沸いたらすぐIDをNGに
・あまりにもひどい場合は削除申請も視野に

■NGワード追加
肉食
赤身肉
フード
マタース
糖尿
腫瘍
悪玉菌
果物
野菜
植物性
牛肉
豚肉
動画
映画
食事

NGワードは以下のレス番も参考に
>>135

181:名無しさん@お腹いっぱい。
13/06/23 03:38:36.72 AgZYuP9a
ぞの種の排他的ヘイトは他でやってくれ。
ストレスが増すような書き込みはこのスレでは禁忌

182:名無しさん@お腹いっぱい。
13/06/24 00:48:59.26 AiZJ0iE+
なんか荒れてるけど、原因がいまいちわからんね
>>177
特発性ではない拡張型心筋症ってあるのかいな??
この病気は「原因不明」なんだからすべて特発性じゃないの?
くわしい人、おせーて

183:名無しさん@お腹いっぱい。
13/06/24 00:55:28.44 AiZJ0iE+
荒らしの人には申し訳ないけど、ここは拡張型心筋症患者の
情報交換のスレ

誰か特定の人間に対する私怨とか嫉妬の書き込みなら
邪魔だから他でやってほしい
この病気は本当に余命宣告に近いこと言われた人も数多いから
他の2ちゃんのスレみたいなノリで書き込みするのは
デリカシーに欠けると思う

184:名無しさん@お腹いっぱい。
13/06/24 01:18:24.87 zwrzNHc/
>>182

>>64がバチスタはするな、薬も飲むな、肉、卵、魚、乳製品は一切食べない方法でこの病気は治るという主張
彼が言うには反論するスレ民は全員患者じゃないと言い張る>>106
別の所でやってくれと言っても居座ってるからスレ民みんな困り果ててる

185:名無しさん@お腹いっぱい。
13/06/24 12:38:34.79 0LhSL0JJ
これは正直意外なの来てんねー
URLリンク(www.nttdocomo.co.jp)

186:名無しさん@お腹いっぱい。
13/06/24 13:52:34.70 8yUvpf2U
>>185
ソフトバンクは以前からだけど、ドコモも対象になったんだな。
でもソフトバンクは無料なのに対してドコモは60%引きか。
auだけが無く対象になったとしても1年縛りとかなり差がついたな。

187:名無しさん@お腹いっぱい。
13/06/24 16:43:46.61 cnYSJWe4
>>185
auもはじめたら教えてください。
ファミリーで5回線固めてる上に、利用歴が長いからデメリットの方が気になる。
auに電話して他社はあるけど御社のご予定は?と聞いたら、要望として上げときますだってさ。
しないだろうね…。

188:名無しさん@お腹いっぱい。
13/06/24 17:17:19.89 COXrorDP
>>178
具体的にどのような食事をされてたか教えてください

189:名無しさん@お腹いっぱい。
13/06/24 17:19:23.66 wuA3Twts
特定疾患の認定を受けられるなら、障がい者手帳も。かな?
私はぞっちでsbで基本料金のサービスを受けさせて貰っている。

いまは、どのキャリアも長期契約維持するより、ポータブルした方が
携帯本体の分まで考えると、メリット大きいと思う。
auだとjcomとのコンボでスマホの割引が大きいけど、
同様なものがsbにもある。たしかどっちも最長2年位。

190:名無しさん@お腹いっぱい。
13/06/24 17:23:31.67 COXrorDP
スレチな話題はやめてください
ここは拡張型心筋症のスレです。

191:名無しさん@お腹いっぱい。
13/06/24 17:31:59.78 cnYSJWe4
特疾でも手帳持ちと同じサービスが受けられるって知らなかった私には、充分有効な情報です。

192:名無しさん@お腹いっぱい。
13/06/24 17:39:01.07 cnYSJWe4
>>189
1人なら気軽にキャリアうつるけど。
他の人がアドレス変えたくないとかで自分だけファミリーから抜けるとどうなのかな…ってわからないんだよね。
入院すると通話メール(いつも個室で先生の許可はいただいています)はかなり増えるから家族間無料は大きいかなって。

193:名無しさん@お腹いっぱい。
13/06/24 17:45:08.67 wuA3Twts
そいえば、特定疾患医療受給者証の再交付申請の書類が
送られてきたのだけど、要診断書で、次回通院が締日後
なので、近日中に診断書をお願いしにいかなくてはならない
病院まで遠いし、やっかいだなあ。と。 他の方はどうされているのかな?

194:名無しさん@お腹いっぱい。
13/06/24 17:54:41.95 cnYSJWe4
>>193
私の通う病院では診断書の申し込みなら総合受付に申請出せば診察なくてもいけるし。
先生に話通せば先生でも書式持ってるから電話でお願いですむよ。
出来上がったら自宅郵送可能です。
病院に相談してみるといいんじゃないかな?
私は近い上に頻繁に通ってるから普通にお願いしたけどね。

更新書類に必要な検査が終わっていること前提ですが…。
最近心筋シンチ、エコー、心電図、CT、血液検査等してなければ検査必要かも。
だからやっぱり相談するしかないかな。

195:名無しさん@お腹いっぱい。
13/06/24 17:55:04.84 wuA3Twts
>>192
普通の携帯だとメールアドレスがキャリア依存せざるを得ないので
確かにメアドの変更は厄介ですね。我が家的には、全員スマフォに
してしまったのですが、家族間の文字画像はLINEでやりとりしてて
メールは使わなくなってしまいました。知人間にはgmailとかのPC
メールに切り替え、キャリア依存のメールは廃止。そうしておけば
いつでもポータブルできるのでは。と思います。

196:名無しさん@お腹いっぱい。
13/06/24 17:59:13.63 8pGXH3/d
提出が遅れても、交付が遅くなるだけ
保健所に前もって連絡すれば問題なしだよ。

197:名無しさん@お腹いっぱい。
13/06/24 18:01:27.62 wuA3Twts
>>194
やはり要相談ですよね。
普通の診断書ではないので、検査項目の問題もありますよね。
昨年末に申請した時は、退院後、さほど間が空いていなかったので
割と簡単にエコー検査追加程度で書いてもらえたのだけど。
今回は…。近々病院窓口の事務方に相談して見ます。
主治医の外来日を狙って電話して見ます。どうもです。

198:名無しさん@お腹いっぱい。
13/06/24 18:23:33.00 cnYSJWe4
>>195
スマホにしたくない人間とキッズ携帯がファミリーに含まれるのですよ。
LINEできない。
でも1つの方法提示助かりました。ありがとうございます。

提出遅れてもいいとは言え、検査が遅くなると診断書発行→受給者証更新が相当遅れそうですよね。
なるべく早くできる方法があるといいですね。
私の主治医は毎年4月には更新用検査の予定立てはじめますよ。
今年は5月の受診で書類まだ届かない?って催促されました。
そう言う先生ばかりでもないんですね。

199:名無しさん@お腹いっぱい。
13/06/24 19:37:56.65 wuA3Twts
>>198
主治医によっては、きちんとアラートでしてくださるんですねぇ。
私は某心臓病専門病院に通っているんですが、そういう事務的な面は
さっぱり関心ないというか積極的ではなくて、患者のリクエストに応えるのみ。
みたいな感じです。ここでよく話題になるBNPだけれど、あなた1000を切ることはない。
ということで計ってもらうことがない。というか教えてもらったことはないですね。
ま、聞いたところで、無駄に不安が増すだけで心臓に良くないのは明白だからかな。

スマフォの契約の話だけど、ネット固定回線の同時契約が結構有効。WhiteBB割だったか、
1台1500弱で家族四人だと6000円弱/月。これが2年で13万くらい値引きになります。
といっても固定回線使用料がバカにならないですが。auにもj:com絡みでにた割引がありますね。
以前はガラ携+WiMaxで病院入院時にWiFiしてiPadしていました。テザリングができるようになった
のでモバイルルーター廃止で、スマフォに乗り換えました。

タブレットはマジでこの病気の病人には便利ですね。特に入院時には本当に重宝です。
輝度を最低にしておけば深夜の病室でネットしていても看護師さん達からも別段怒られないです。
自宅でも気分がすぐれず横になっているときでもネットできるのはありがたい暇つぶし端末かと。

あと、家人が皆iPhoneなので私はandroidにしたのですが、iPhoneには"iPhoneを探す"という
GPS+アラートアプリがあって、あれならGPS内蔵のキッズ携帯みたいにしてリアルタイムで
携帯の移動位置をみられたりするので便利かもしれません。とか。

200:名無しさん@お腹いっぱい。
13/06/24 20:42:36.23 cnYSJWe4
>>199
NTpro-BNPを採用している病院なのかもしれませんね。
BNPだと1000だと多分退院させてくれないです。
心臓病専門病院だと退院できるのかな…怖い値だけど。
遠くて通院大変で安定しているようならお近くの循環器内科と連携をとってもらうのも1つの手かもしれませんね。
余計な一言でした。

通院間隔が長そうな感じですが処方が28日分までのお薬とかないです?
私の処方にはあるので毎月1〜2度受診です。
検査結果は出していただけるものは全てファイリングしています。
心生検の画像とかは外には出せないらしいんですけど。
一喜一憂しつつも摂生具合とリンクさせながらできる範囲を探っています。
無理した時はやっぱり悪化してしまいます。


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