拡張型心筋症 at NANBYOU
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800:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/02 01:03:01.81 xGiLHnEz
>>799
あくまでも心臓移植と人工心臓までの繋ぎ要素しかないからねー、バチスタは。

801:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/09 11:57:58.13 ZNy54BwM
心不全悪化を防ぐには投薬治療はもちろん、
食生活も大切だと思う。

私は入院中の一日1800カロリー塩分6グラムで

栄養バランスのとれた野菜中心の食生活をずっと続けていきます。

802:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/09 12:46:30.78 2dHtNlzZ
バチスタ手術って漫画で知った。
悪いところ、切り取るやつ。


803:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/09 16:07:32.48 alfPtvgz
19歳大学生の娘が発症しました。
閉塞もあるので近々ステントの予定です。
卒業→就職→結婚→出産と将来どこまでが可能なのか
親子共々不安です。若い方の情報がありましたら
お教え下さい。


804:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/09 19:27:43.18 7hOx6QdB
>>803
小児の発症は多いんでない?
ブログとか結構あるよ

私は34歳のオッサンですが・・・
年齢的に中途半端ですいませんw

805:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/10 21:17:46.29 KIHV5wEb
40歳未満の若い発症だと、末期になるのも比較的若いから移植対象になり易いのかな?
2年くらい待てば順番回ってくるんですよね?

ほとんどの人は50歳以降の発症で末期は60歳代以降だから 移植対象外になってしまうんだよね?
そういう認識だったけど間違ってるかな

806:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/13 17:44:51.15 lWp8B0tM
>>803
EF値と狭心症の程度にもよるでそ

807:803
12/08/14 14:43:37.89 G2uZGns9
情報ありがとうございます。
EF値は50前後で推移しています。
医者からは日常生活の中で階段等以外は大丈夫と言われていますが
運動は軽いものでもダメです。
月に2〜3回程度ニトロのお世話になってます

808:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/15 05:18:47.90 SwTIUXY6
階段もですか・・・

809:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/16 21:12:45.00 eUd/XbUM
俺、肥大型心筋症だけど〇〇性ってのは聞いてないな〜
今度聞いてみよう。
この間、子供とかけっこしてて生まれて初めて倒れました。
失神発作ってやつですかね?
同じ経験した人居ますか?最近若干不安なもので(汗)

810:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/18 07:30:28.38 sO1L69G+
「収縮性心膜炎」の可能性が高いって言われました。
珍しい病気だねって言われましたが、このスレは「拡張型心筋症」限定なんですか?
「収縮性心膜炎」の人居ないですか?
少し動くだけで息切れして、8月に入って体重が5kgも減りました。
夜はドクドクと心臓が脈打つのが分かって寝れない日々です・・・

あと、血液検査を毎回してるんですがBNPの項目はありません。
BNPって一般的な項目なんですか?


811:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/18 11:00:48.41 te9YIBuF
2009年までは心不全限定でしたが
最近になって目安とされるようになりましたので
年配の先生だと検査しないこともあります。

812:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/18 19:52:57.92 qYySNANV
>>810
総合スレのこっちかな

ww('A`)レvv [心臓スレッドpart17] ww(´ω`)レvv
スレリンク(body板)

813:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/20 16:33:11.58 Fp58XEkk
献血断られたぞ
普通に生活できるのに
病気だと献血でけへんのかよ

814:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/20 19:15:21.35 fH+mqAEw
>>813

βブロッカー飲んでるでしょ

そんな血輸血されたら、輸血された人の血圧低下や心拍数減少を引き起こしちゃうよ
しょうがないと諦めるしかない

815:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/20 22:46:46.33 mZEeu+Mz
薬のんでたら献血はミリ

816:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/20 23:25:20.41 3mvGIluP
>>792
肥大化と言っても心臓の壁が薄くなるか厚くなるかも違うしね
俺の場合は厚くなったほう。不整脈は出てないのでICDの必要も
無い。

BNPって検査結果出るまで時間かかるらしいからね。
俺は発症して最初のうちは診察まで4時間くらいかかっても
「まだ結果出ない」なんて言われた。
今はかなり先に予約しているので変更でもしない限りは
2時間待ち以内には出て来る。

817:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/21 03:58:40.42 FW+Kg0cc
>>816
(´・∀・)つ〃∩ ヘェーヘェーヘェー

818:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/24 16:53:10.02 8fplt4Nf
身体障害者手帳が届いた。3級でした。
もう入院4ヶ月目…退院の目処はたたず。

819:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/24 17:27:00.42 gB25cDFf
皆さんはASV使ってますか?

820:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/24 19:00:58.48 8fplt4Nf
使ってます。主治医の話だと一生使い続けないといけないとか…

821:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/25 03:05:00.34 VsyG3ip3
>>818  4ヶ月! 何でそんなに長期間入院?

>>819  使ってないよ。そっちの心配は無い様なので。

822:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/25 04:17:19.84 4L4sKeA0
すいません。

ASVってなんですか?

823:818
12/08/25 08:08:40.38 ZbA0F5PQ
>>821さん
点滴に繋がれてるとBNP500前後で落ち着くんだけど、はずすと1000越えちゃうんだよねorz
普通にちょっと歩いてても早足で長距離歩いた気分だよ(・_・;)

824:821
12/08/26 00:30:12.01 aXlc+QfC
その状況じゃ近々の退院は難しそうだね。
アーチストの服用は出来無いのかな?

825:823
12/08/26 15:56:30.13 MA3MkLOU
>>824さん
アーチスト服薬してるけどなかなか量を増やせないみたいで…

2歳児の母親だから長期入院は辛いです(ρ_;)

826:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/26 18:21:05.12 w1NOn0Nz
点滴って事は強心剤使っているんじゃないの?

β遮断薬は重い心不全には注意しないと悪化させちゃうからねぇ

827:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/26 20:07:55.64 bZpyd5Ln
暑いのはこたえるね
すぐ熱中症になる
熱中症の耐性がかなり落ちた

828:825
12/08/27 08:46:50.48 Eb9/pBnS
>>826さん
病気のこと詳しいんですね。

強心剤使ってます。
主治医の話では今は心臓に鞭打って働かせて、少しずつ休ませる薬に移行しましょうと言われてます。
よく意味が分からないんですけどね…orz

829:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/27 15:05:19.38 INFDZLu5
名前の欄の番号イチイチ代えるのやめてくれないか?w
それならトリップ付けてコテハンにでもなってくれた方が良い

830:最初は818ですね。
12/08/27 15:55:30.14 Eb9/pBnS
>>829さん、ご指摘ありがとうございます。
分かりづらくしてしまってすみませんm(_ _)m


831:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/27 16:50:14.58 PjXlah86
でも薬使えないってのは深刻だよね

普通は末期になってから投薬中止になる病気だよね
若いなら移植対象になれるはずだが 早めに順番待ちに登録した方がいいんじゃないか

832:818
12/08/27 19:02:21.65 Eb9/pBnS
>>831さん
私のことでしょうか?
医師には最初の説明で海外なら即移植待ちレベルですよとは言われたのですが、移植を勧められた事はないです。
薬を使うと正常時でさえ90台と低い血圧が上70台、下50台とかになるんですよね。
なにか関係あるんでしょうねorz


833:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/27 22:14:01.91 PjXlah86
そうですよね、投薬中止になるのは血圧が下がりすぎちゃうからで
おそらく起立性低血圧状態なんでしょ!?ベッドでは血圧維持できても立つとファ〜と失神してしまうとか

普通60歳未満で薬が使えないと移植対象じゃないのかな、日本でも2年待てば移植できるか>>805のようなレスはあるが
2年は生存できるような対応もあるとは思うんだけど 

834:818
12/08/28 11:35:32.15 8SwM7nYM
血圧上が60台までは筋力を維持するためのリハビリ受けて歩いたりしてるんですけど、60きっちゃうとさすがにフラフラしてしんどいです。

娘が成人するまではなんとしても生きてたいし、移植対象になれるならなりたいけど、どなたか登録されてる方いますか?
自分から医師に言って良いものでしょうか?

835:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/30 01:16:22.35 BjB7BhSW
そりゃあ、医師に言うべきでしょう。ご自分のお体なんだから聞きたい
事が有ったら何でも聞くべきです。
そのご様子だとEF値もかなりのものだと思いますがどうなんでしょう?

836:818
12/08/30 08:32:49.89 x8nV4kea
うちの主治医はBNP数値を重視するのかEF値は最初に「30きってます。状態はよくないですよ」と説明されたきりですソ
30ってかなり悪い方なのでしょうか?

837:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/30 23:29:04.55 rfXY0o6z
>>836
やけに2ちゃん頼りなんだなw
自分で調べられる範囲は自分でちゃんと調べろよ

838:818
12/08/31 02:02:15.21 lC7PQuHS
837さん
不快な思いをさせてすみませんでした。
皆様もすみません。
ロム専にもどります。ありがとうございました。

839:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/31 02:13:20.39 soxZSh2D
>>838
解らない事は医師に聞く、納得できなければ別の医師に見てもらう
僕も30代前半で発病して余命宣告されたけど、病院変えて投薬治療で10数年になるけどまだ生きて座り仕事しています。
余り悲観せずに居たほうが良いですよ。

840:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/31 05:20:48.49 BBVkDgzS
>>838
>>818さんは>>583さん?
私はEF値最低15で1年数ヶ月後の現在50台です。
睡眠時、CPAPも着けていますよ。
お互い諦めずに行きましょう。

841:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/31 12:47:31.25 gCBwRCf4
4ヶ月も入院してるくらいだから、かなり重度なんでしょ
俺は心カテ検査時に1日入院しただけ・・

842:青影
12/08/31 15:18:49.22 6z6qWWaB
818さん
先は長いと思い 気にせずに分からない事は尋ねていいのでは
そのうちに書き込みにもなれると思います

843:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/31 20:27:50.19 94wAsQB9
2チャンネルの書き込みはほどほどに
文字通り心臓に悪いこともあるからなw

844:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/31 21:58:03.17 olAY+KmU
818さん
EF値は55〜80が正常値ですよ。 30という事は通常の1/2から少し下って感じね。
私は、発病時から変わらず10台です。

互に同じ病気を持つ身。 頑張りましょう。

845:名無しさん@お腹いっぱい。
12/08/31 23:28:07.03 1AZz+hkg
ハンネが・・・ちょっとなぁ・・・

846:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/01 18:39:38.20 XupVs8r9
すみません質問です

投薬(アーチストやアンカロン)を飲み始めて丸三か月。

うまく言えないのですが、丸三か月を過ぎたところから(悪い意味で)体がふわふわする感じを受けるようになりました。
うまく言えなのですが、五感において薄皮一枚へだてて情報を受信している感じです。
日常生活には支障はないのですが、油断しているとボーっとしている感じです。

病は気からですかね?
同じような症状になった方、おられますか?


847:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/01 22:04:34.22 BBg4mFyG
>>846

私は発病してちょうど2年になります。

そのような症状の原因にはいくつか考えられます。
薬の副作用・発病による心理的な影響などです。

でも、一番大きいのは夏の暑さによるものだと思います。
この病気の場合冬の寒さと、夏の暑さはひどく応えます。

私の場合、平日に出勤しても事務室の温度が28度になるまでは、頭がぼーっとしています。
秋になれば良くなると思いますよ。(まーその後冬が来て、またつらいですがw)

848:青影
12/09/01 22:11:46.13 iJS2XYin
発病して一年 私も発病後4ヵ月した辺りから
めまいではなく 意識が薄れるような症状に悩まされました
薬はアーチスト ラシックス アルダクトン ラニラピット 
時期的に心臓が回復して良く動きだした頃に始まった気がします
天気が崩れる時にひどく意識が薄れるようで 雨が降る日は
憂鬱になります

849:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/01 23:01:27.41 BBg4mFyG
>>848

私も気圧が低いときは調子が悪くなります。台風の時など特にね。

なので、気象庁のHPで天気図を毎日見ます。
飛行機は怖くて乗れません(0.9気圧)w

850:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/02 13:45:15.08 EXMksmWi
アーチスト飲み始めて2年。飲み始めはしんどかった。あの薬は血圧も下げるから。
自分の場合、もともと低血圧だったためか、立ちくらみがひどくて数歩歩いただけでしゃがんでた。動悸もひどかった。
これじゃ職場復帰できないと悲観的になっていたが、意外にすんなり復帰できた。
仕事のストレスで血圧あがってんのか?休日は家でぐったり。

851:846
12/09/02 19:01:50.13 F5NlNAGb
>>847-850
みなさま、お答えいただきありがとうございます。
確かにエアコンで体が冷えたり、雨の日や、心臓が回復して良く動きだしています(立ちくらみがなくなった)。

橋本病か脳の病気かと思って気が気じゃなかったのでうsが、アーチストの副作用(血圧低下?)と思って、気にせず慣れていこうと思います。

ただアーチストは現在7.5mg/日ですが、そのうち10mg/日になるそうで、ちょっと不安です。

またご質問してしまうかもしれませんがお許しください、ありがとうございました。

852:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/02 21:42:25.25 beD8vqqV
>>851
   _、_
 ( ,_ノ` )      n   グッジョブ!大丈夫!! きっとよくなりますよ!!!
 ̄     \    ( E)
フ     /ヽ ヽ_//

853:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/06 11:03:43.66 fPVpyJ6V
ふと思ったけど、自分は田舎で普段の移動は車で公共交通を使うことはほとんどなく
長い距離を歩くこともないんだけど
都会の人でこの病気の人って大変ではないですか?

854:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/07 06:23:24.33 0deHXYzr
田舎で車を使えない人はどうするんだろうね?

855:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/07 07:38:50.76 HyvZCQ/j
ワーファリン3.5/day
アーチスト20mg/day
アンカロン200mg/day
等 飲んでますが
抗鬱剤飲めますか?


856:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/07 14:01:33.87 7MQhwUjk
>>855
医師に聞こう

857:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/07 14:26:22.06 QLtEA98t
>>770です。
ようやく診察日が来たので、>>767さんの書き込み=大人と子供の拡張型心筋症の違いを
主治医にお訊きしてみました。
もしかしたら、(病気の?)種類が違うのでは無いかとのお答えでした。
あとは皆さんの解釈ににお任せします。

858:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/08 00:10:43.96 h4xIbr0v
>>853
田舎者の自分も同じ事を思った事が有ります。
今、障害者枠で就職活動を始めようとしていますが、電車通勤の所は候補に入れず、車通勤が
可能なところに絞ってます。

今、サラリーマンですが会社初の身障者という事もあり、なかなか理解してもらえず障害者枠就活
を始めようとしています。障害者枠で就活された方いませんか?
ケースバイケースだとは思いますが、どの様なものであったかお聞かせ願えませんでしょうか。参考
にさせて頂きたく思います。



859:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/08 00:39:11.79 tsqdxQCW
障害者枠で就職し二度ほど転職今は三社目の会社で障害者枠で働いていますが、会社によって対応は色々ですね
通勤に関しては、時間の配慮や駐車場を近くにしてくれるとかしてもらいました。

860:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/08 00:52:58.75 WNJCDwIj
>>855
おまえ大丈夫か!?
こういう質問をネラーに聞いたって怖くて信用できんだろ
インターネッツで信頼できる情報探すか、医者に聞けよ

861:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/08 10:04:34.85 MlxGTXei
障害者枠で採用され、働いています。車通勤可です。というより可能なところを選んだ。
自分の場合種類は違うが、障害者枠で入ってきた人が先に何人かいて
その人たちがちゃんと働けていたのであまり問題視されてなかったみたい。
ちなみに事務職。
面接前に確認しておきたいところ。
1車通勤可か。駐車場から職場は歩いて疲れない距離か。
2階段がダメなら、ちゃんと伝える。(エレベーターがない会社もある)
3残業時間を確認する。(仕事になれてくると残業だんだん増えてくるよ)
4通院に配慮してくれるか。

障害を持っていても、配慮を受けながら働くことが出来ると思います。
自分の場合すんなり働けるようになったのも先人のおかげ。
障害者を迎える側にしても、対応方法が良くわからないのでしょうね。
最初はよく、急にびっくりさせたら倒れちゃうの?とか聞かれた(苦笑)。
自分のできること、できないことをしっかり伝えてください。
良い会社と縁がありますように。




862:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/08 11:26:47.38 gUqi5/2i
BNP30台。EFは、ほぼ正常。
心臓エコーは、通常なら気にならないレベル。
心臓シンチは、特に異常なし。
心臓カテーテル、若干排出量が落ちている。
造影剤CT:異常なし。

その他の症状:足のむくみ、うっ血肝、複水、黄疸。
市立病院で検査て心筋症の疑いが高いが確定できないので、
大阪の国立循環器センターか都内の大学病院で詳細な検査を受けて下さいといわれ、
都内の大学病院を紹介してもらい、心臓組織を取るカテーテル検査する為に月曜日から転院になりました。

似たような状況で心筋症の確定診断を受けた人います?


863:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/09 20:19:17.65 2n/OPAUz
みんな、なんか運動してる?中程度の症状と言われた者です。
主治医に病状が安定しているうちに、筋肉が落ちないよう鍛えるのもいいと言われ、ジム通いをしたいと言ったら呆れ顔をされた。
じゃあ、何したらいいのか尋ねたら、手足に力を入れて抜くのを無理ないペースでやるとかと言われた。
時々テレビ見ながらやるんだけど、全然効果があるのか実感ない。
こんなんでいいの?

864:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/09 23:48:36.33 jnlwm3ut
>>862
症状と検査結果に開きがありますね・・・

865:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/10 12:03:37.08 ePXvOg4A
>>863
中程度って具体的にどんな数値ですか?


866:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/10 21:39:57.99 LX1DrcBr
863です。中程度ってあいまいな言い方ごめんなさい。
数値はEFが30%、BNPはばらつきがあって、300〜800をうろうろしてる。ちなみに2か月ごとに検査してる。最近では380。
塩分制限5g。手術はしてない。
ストレッチやったほうが気持ちが良い気がする。血流が良くなるせいかな。
それで運動したいと思ったんです。みんなどうしてるか聞きたい。

867:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/10 21:50:10.79 Tpl3DpPg
運動はほんとに簡単で軽い筋トレ程度しかダメなんじゃない、ベッドでできるストレッチとか
ジムに行ってまでするような本格的な運動は絶対NGだと思う
特に心拍数が上がるような有酸素運動はもってのほか

意外と語られないが運動ができないから、糖尿病併発にも注意が必要なんだよねこの病気は

868:858
12/09/10 23:48:26.17 yykn9WPj
>>859
レスありがとうございます。
ちょっと気になったのですが、障害者枠で3社目という事は1社あたりの勤務
期間が長くなかったという事でしょうか? 実は今、私が面接を予定している
ところは、雇用期間が6ヶ月更新であり、その面で不安が有るのです。
質問ばかりで、申し訳ありません。お答え頂けたら幸いです。

>>861
具体的に教えて頂き有難うございます。とても参考になります。
就職出来たら、後から障害者枠で入社する方々の為にも、キチンとしなければ
と、思いました。 また、解らない事があった時に質問させて下さい。

869:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/11 01:01:42.90 OzbMg4LP
>>868
一社目は1年、二社目は8ヶ月、三社目は今2年半働いています。
一社目は契約社員だった為継続を希望されましたが、正社員の二社目に転職しました、二社目雇用中に病状が悪化して仕方なく退社
回復後現在の会社に契約社員で入り一年後に正社員になりました。
入社する時に正社員登用があるか確認する事をお勧めします、将来の事を考えると契約社員では不安ですから
面接時に自分が出来る事、出来ない事を会社に話して確認しておく事が大事だと思います。
就職大変でしょうけど頑張ってください。

870:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/11 03:24:16.68 xcyH5MXg
>>866
休み休み1時間くらい掃除をやるといい運動になると言われました^^

871:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/11 20:51:58.60 3MHPDvaC
>>867
ジム通いは無理ですか。医者の言うことは聞かなきゃいけないんですね・・・
脚は第二の心臓とも言うし、ジムでふくらはぎ鍛えたら心臓の負担も減るかと思ったんだけど。残念。
そういえば入院中、心臓と糖尿同時治療の人たくさん見ました。塩分も糖分も制限されて気の毒だなと他人事のように
思っていたけど、自分にも危険が!?
初耳でした。医者はそんなこと教えてくれなかったです。気を付けたいと思います。
情報ありがとうございました。

>>870
掃除!盲点でした。確かに本気でやると家事も運動ですよね。ピカピカになったら気持ちもいいし。
運気も上がるかも(笑)休み休みやってみますね。
聞いてよかったです♪ありがとうございます。

872:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/11 21:20:40.71 C512SYK3
プールで、ひたすらウォーキング
筋肉も付くし良いよ

873:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/13 21:20:09.76 b1KjdT2b
先日心臓MRIの検査にてEF値45.7で拡張型心筋症の疑いと言われました

これ以外心不全等症状は全く出てないのですがこのくらいの数値では症状
は出てこないものなのでしょうか?やはり個人差もあるんでしょうか?

ちなみに医者からはまた半年後に心エコー等の検査をしてみましょうと
言われて投薬も無しでしたが半年という長い期間がちょっと不安です

874:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/13 21:37:48.15 O0UZErC4
>>873
EF値が低いのが症状そのもの
その位だと、もしかしたら自覚症状ないのかな
体力落ちたなぁ・・・とか、息切れするようになった・・・とかありませんか?

875:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/13 23:14:55.13 b1KjdT2b
>>874
ありがとうございます

自覚症状が全く無いんで、えっ?俺病気なの?って感じなんです
これくらいのEF値なら自覚症状出ないものなのかなぁと
同じくらいのEF値の人ずいたらどうなんだろうと思いまして

876:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/14 06:26:33.10 rdQHZ/Fa
俺もEF45だけど長い階段の登りは、かなり辛いよ動悸息切れします。
全速力で走るのも無理!あとは普通に自転車に乗ったり歩くのは平気かな

877:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/14 08:43:18.91 /WCSyqtT
>>876
ちなみに長い階段ってどれくらいですか?全速力は20mとかでも無理ってこと
ですか?一度試してみたいので教えて下さい
それと薬は飲んでますか?飲んでたら以前のEFはもっと悪かったんでしょうか?

878:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/14 12:05:58.00 lwa/INFg
NYHA(NewYork heart Association)のMets(たぶんニューヨーク・メッツにかけたシャレw)
という区分がある。俺はなぜかClass3 のMets 3。
と診断書にあるのだが、医者から詳細は聞かされていない。困ったものだ。w

ま、拡張型と診断されているなら、程度の差こそあれ、ジョギングは避けたほうがいいかも。


879:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/14 12:07:34.21 lwa/INFg
参考ページを記すのを忘れてた。コレね。

心不全と心臓リハビリテーションの程度
URLリンク(www.jhf.or.jp)

880:873
12/09/14 17:15:27.81 SA4Azeij
>>876
今日試しに会社の階段を1階から3階までダッシュで昇ってみましたが
なんともありませんでした
EF40半ばだったら通常これくらいも無理な感じなのでしょうか?

881:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/14 18:29:25.83 JheEEy/4
>880
俺は息苦しくて眠れなくなり病院に行きレントゲンで心臓が肥大していることがわかって、心エコーで心筋が伸びきって薄くなっていた。肺にうっ血もあり拡張型心筋症だと言われた!
一ヶ月入院して朝晩大量の薬を飲んでるよ。

882:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/14 22:13:28.89 KRO5KmUv
>>880
初期中の初期かな
余命15年ってとこか、あなたがターミナル期になるころには医療進歩で20年くらいになってるのかな
その頃に60歳未満なら移植のチャンスがあるのかしら

883:873
12/09/14 22:52:57.64 IFzYUFHc
実はここ三カ月で
心エコー EF48
心カテ EF63
病院を変えて
心エコー EF61
心MRI  EF45.7

という結果だったんで途中までは最初の心エコがなんかの間違いだろう
と思ってたんですが最後にMRIで結果が悪かったんで・・

余命20年ですか・・そのころには70前ですわ
早目に投薬開始したほうがいいのかな?
自覚症状が無いし医者からも普通にスポーツもしてていいって言われた
からまだ信じられないけど腹くくっとかないとダメみたいですね

881さん882さん ありがとうございました

884:868
12/09/14 23:00:44.18 /uqpWyWl
>>869
レスが遅くなりすみません。
参考にさせて頂き、就活を頑張ります。

有難うございます。

885:sage
12/09/15 05:44:15.64 M6xdZH3T
>>883
20年て、治療することを前提の上出された答えだと思われ・・・。
治療してなきゃ致死性の不整脈起きる可能性が上がる気がする。

治療の前に確定診断(まだのように見受けました)してもらってください。
疑いのまま放置するのはちょっとどうなのだろうか。

886:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/15 05:46:17.83 M6xdZH3T
あげてごめん

887:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/15 18:29:26.77 h/CK9JJ2
拘束型心筋症もこのスレでいいですか?
50万人に1人の発病率なんで、ネット見ても拡張型心筋症や肥大型心筋症ばかりで、心筋症3兄弟の中で疎外感ハンパないんで仲間に入れてください。

10歳以下の拘束型心筋症は、移植しか無いみたいで寄付金の話題がありますが、
大人の拘束型心筋症のブログや闘病日記は見た事ないです。



888:873
12/09/15 19:21:36.81 l5kGTSmc
>>885
今の状態で薬を使うのはデメリットのほうが大きいと医者に言われ疑いのままで
半年後の検査予約してきたんです
半年は少し長いんじゃないか?と聞いたら治療中の人でも検査は半年から一年に
一回ですよ、と言われました
関西の循環器専門の超有名国立病院です

889:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/16 03:01:23.67 YcdA0lHs
>>888
えーそれがデフォなんだろうか・・・
早めに確定診断が必要じゃないのか!?
だって投薬しないと余命5年でしょ、この病は
投薬からはじまって→いずれPMやICD埋め込みして 余命が15年とかになるんだからね

890:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/16 07:43:53.72 FNWz2aF4
>>885
国循しか思いつかない。
確定していない状況で薬を使うのはデメリットがある。
それは確か。もし違った場合、副作用で死に至る病もある。
治療中でも軽度な人は通院期間が長期の人もいる。
ただし、浮腫みや体重増、その他症状発現時は要相談な筈。

同じ病気と言われてしまうと確定診断無しで放置は凄く不安だ。
まぁ、自分の人生だから好きにして貰えばいいけど確定診断なら他所でもできることだけは頭に入れといて。
投薬するしないは自由にしても、確定診断はしといて無難かも。

891:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/16 07:47:39.58 FNWz2aF4
>>890>>888に。

892:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/16 09:47:51.33 6BBbyXmf
>>883
ちなみに本格的な検査を受けるようになったきっかけは何ですか?
会社の健康診断で引っかかったとかですかね? 症状もないようなので気になりました

893:873
12/09/16 17:39:55.84 cNDruIF7
>>889
そうなんですよねえ
正直半年ほっといていいんだろうかと思ってますが、何か症状がでるようだったら
すぐに来て下さいと言われてるんです。不安には感じています。

>>890
その病院です。
違ったらと言うよりは血圧高いわけではないので血圧下げて体調を崩すこと
のほうがデメリットが大きいみたいな言い方でしたね。
やっぱり自覚症状が出てないからじゃないですかね。

無知で申し訳ないんですが確定診断してもらうと何か変わることあるんですか?
難病指定してもらえるとか・・病気への対処や治療方法が変わるんですか?

>>892
6月に会社で吐き気から一瞬ですが気を失って倒れました。
その時に色々と検査した時に心エコで見つかりました
気を失ったのは脳貧血っぽい感じで(副交感神経がどうのと・・)心臓とは
関係無いだろうと二か所の病院で同じこと言われました。

とりあえず今はこれから半年間でどうなるか、その間どうするのか何かできないのか
等色々と不安でいっぱいです。
また良きアドバイスがあればよろしくお願いします。

894:890
12/09/16 22:28:23.28 FNWz2aF4
>>873
βブロッカー服用で体調を崩すのは辛いらしい。
私は特に副作用も出ずBNPが劇的に下がっただけだけど。
ただ、表面的に自覚がなくてもじわじわと内部的には進行するから、心臓を保護する為にももっと増量していこうと言われている。
これは主治医が言うことで国循では認識違うのかも知れないから聞き流しといて。


確定診断で特定疾患受給者証の申請ができる。
申請が通ると、入院や通院の負担が大幅に減る。
(収入にもよるけど、私は通院3000円ちょい/月。入院6000円ちょい/月)
確定診断には心エコーだけではなく、心筋シンチと心カテが必要だった気がする。
心カテは合併症があるし辛い。
それに結構負担のある検査だから、本当に状態が悪い時はできない。
確定診断された日がこの病気の初診日と見なされるらしい。
初診日から公費で助けてくれる対象になったと思う。
私の在住地域では災害時にフォローを受けれるように登録制度がある。
現在服用中の特定疾患の人は順位が高い。

因みに・・・BNPは如何ほどだったんですか?読み落としていなければ書かれてないですよね?
この値が全てではないけど、一つの指標にはなると思います。

文章書きなれてなくて、乱文すみません。

895:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/16 23:02:43.19 YlmdwXrF
>>893
DCMと診断書に書かれてしまうと、生命保険や医療保険に入れなくなるからね・・・
疑いの段階だと、保険会社の判断が分かれそうだけど。


脳ドックとかでもそうだけど、医療機器の進歩で、初期より更に前の状態も
検査で発見出来る時代といわれてるから、専門家の中の専門家と言える専門医が、
まだ治療は早いと言うのなら、現時点では、それほど深刻になる必要はなさそうな気もするけど・・・

896:873
12/09/17 00:01:58.56 Kk36xE8G
>>894
国循の前の病院(大阪の総合病院)で心カテ受けてますしそこの先生に薦められて
一度特定疾患受給者の申請書を出してるんです。でも今の状態で認定される
かどうかは別なんでしょうかね。今の先生は何も言わなかったしこちらから
も聞くの忘れてました。確定診断の件も含めて今度聞いてみます。

BNPは基準値内で問題無しと聞いています。
というか、本当にEF値だけなんですよね悪いのが・・
それも上に書いたように4回の数値が異常2回と正常2回なんで悩ましいところ
なんです。でもどうも最後のMRIが一番正確らしいので悪いことは確かかと・・

色々参考になりました、ありがとうございました。

>>895
医療保険・・実は入ってなかったんですよ(汗
知り合いに代理店やってるのがいたので聞いてみたらもう無理みたいです。

>まだ治療は早いと言うのなら、現時点では、それほど深刻になる必要はなさそうな気もするけど・・
とは思うんですけど、っていうか思いたいです。
894さんも書いてるように心臓を保護するという意味でも、投薬による治療
が早いほうが効果が高いみたいな話も聞いたことがありますし・・
先生の診立てを信じるべきでしょうけどやっぱり不安ですよね。

897:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/17 07:50:22.27 ZF73UTdR
みんな、β遮断薬ってどれくらい飲んでんの?
適応より多く飲んでる人ってどれくらいいるの?

自分はアーチスト40mg。
最近の文献に習って70mgまで増やしたいって言われてる。
正直、しんどい。
入院時半年前はBNP1800、EF9。今はBNP<4、EF15。
EFが上がりにくい。

898:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/17 13:30:42.50 bABFmJcM
>>897
入院時(2ヶ月前)BNP11000、EF15
現在BNP4000ちょっと、EF17
アーチスト20r
来月の通院であと5r増やすって言ってた。それでしばらく様子見。

70rってすごいな。やっぱり人によって量が全然違うのな。

899:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/17 23:19:41.29 Kw8hXnZI
BNP11000とかアーチスト70mgとか凄い事になってるな。書き間違いじゃないのかと
疑う程の数値!

自分は、入院時(1年10ヶ月前)BNP2240、EF16
今は、BNP225、EF15

アーチストは、退院時5mgだったけど、主治医が代わって2.5mg。
医師によってアーチストに対する考えが違うね。

900:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/17 23:51:25.82 6Ptf5/5g
このスレは数値が2桁違いますね

901:897
12/09/18 07:05:35.84 TAEy4fqt
>>898
NT-proBNP?ならその値納得。
BNP4000じゃ退院できない…と思う。
普通のBNPで考えるなら0を1つ取れば目安になるんだっけな?

>>899 >>900
書き間違えならいいんだけど何度聞いても主治医は目標70mg。
そして服用も10mgの4錠で40mg。
セカンドオピニオンもサードオピニオンも増やせたら増やす方がいいと同意見。
多いと耐性できやすかったりしないかと危惧。


902:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/18 11:01:53.78 Pl+Z2030
BNP4000は即入院レベルだから違う数値だろな

アーチストは20mg飲んでいるけど日本人の目標投与量って
25mgくらいじゃなかったっけ? 70mgとか怖いわ

どっかの記事でβ遮断薬を増やしすぎても余り効果が
変わらないって見た記憶がある

903:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/18 17:21:46.50 7rRf3yb6
みんなアーチスト飲んでいるんだね。
メインテート飲んでいる人は少数?

904:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/19 06:26:24.20 WA0xOIXL
>903

メインテート飲んでましたよ!そのあとセロケンにかわり、いまはアーチスト飲んでます

905:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/19 15:51:53.05 aM5puDtb
みんなそんな大量に飲んでんの。自分はEF28でアーチスト5ミリグラム。
医師からはもっと増やしたいと言われてるがめまいがひどいんで自分的には増やしたくないよ。
5ミリでも、副作用で動悸とぼーっとしてすこししびれる感じがする。70ってしんどそうだな。


906:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/19 18:45:31.84 EJcf88Af
みんなBNP高いんだね…みんなのみたら俺のなんか書けないわw

907:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/19 21:51:36.80 WA0xOIXL
BNPよりEFが大事なんだよ!

908:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/20 10:26:30.14 tZYm9DUZ
>>907
一番悪い時でも20だったなんて書けないよ

909:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/20 14:41:55.06 bAHyzmVW
>>908
なんで?
すっごい悪くなる前に見つけられたなら、繊維化も進んでないだろうしいいじゃん。
と思う自分は変なの?羨ましいけど。

910:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/20 17:47:45.04 tZYm9DUZ
>>909
良い事は良いんだけど、スレの流れに乗って俺も書こうかなと思ったら、とても高いから戸惑ってしまったのさ。
このスレの年齢層はどんな感じなんだろうか?俺は発症時29才で今は32才なんだけど。

911:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/20 20:38:22.31 efBU1BOh
>>910
発症1年目の35歳が通りますよ

912:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/20 23:09:51.84 Cl14mh8s
>>909>>910
若い発症だから 末期のころには移植対象になれるじゃん
ほとんどが50代の発症で末期60代後半だから移植対象になれないんでしょ!?

913:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/20 23:14:45.36 NrEcrtyN
>>910
そこのお若いの、発症から3年でEFどれくらいで自覚症状はどんなもんなんじゃ?

914:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/21 01:54:22.00 Xmby72MO
>>912
心臓移植なんて、この先海外じゃ不可能になるだろうし、
国内の環境も、全然進展しそうもないし、将来の期待から外した方がいいのでは?

915:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/21 07:54:32.64 mELiUcVU
>>913
今はEF50前後で自覚症状は立ち眩み位です

916:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/21 07:54:35.84 wHa1DWyS
>>910
発症時 28歳 現在 29歳
移植以外の治る方法が出来て欲しいと切実に思う。

917:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/22 00:40:42.11 0W8ka1SL
>>910
45歳で発病。今47歳。EF15。
EF50前後とは羨ましい数値。


918:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/22 02:31:15.59 eTZLzXYe
>>915
それアーチストの副作用じゃね

919:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/22 02:46:16.68 fJ/hiwYS
>>914
え??日本でも60歳未満で末期になると移植対象で登録から平均2年弱で順番回ってくるんでしょ
間に合いそうない場合は人工心臓など応急処置して持たすんだよね

>>916
IPS細胞研究が進めば可能性は膨らみそうだけど、現時点で発症してる人は難しいだろうな

920:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/22 07:52:23.22 C/sVVg9v
>>917
日常生活にはどのくらい支障が出てますか?

>>918
そうか。以前より疲れやすかったりもします


921:917
12/09/23 13:05:31.30 RE0+hB6F
>>920 朝起きられない事があったりする。体に力が入らないんだよね。
仕事中、体がだるいと感じた時に休憩しないと、脱力して椅子に座っている事
も出来なくなる。
趣味の弓道もやめた。
土曜日は、丸1日完全休養しないと、翌週がかなり辛い。

こんなところかな。 でも、普段は元気?だよ。

922:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/23 18:36:53.77 APyYptzv
>>921
ありがとうございます。元気?なようでなによりです。


923:新参者
12/09/24 08:35:01.27 b9lxpRZc
DCM新参者です。50歳で今年1月発症。発症当初心エコーでEF23% BNP1300でした。
阪大病院にて2週間の入院後はアーチスト10mmg ACE阻害薬のタナトリルは5mmg等の服薬の結果としてNYHA分類U度〜V度をうろうろとしている状態です。
現在BNPは28前後、EFはTeichholz法で36% 、Simpson法で50%との事です。

ここで質問ですが、Teichholz法で36% Simpson法で50%ではどちらが実情に近い測定方法なのでしょうか?

又上記の測定値において、障害厚生年金は認定されるものなのでしょうか?
皆様のご経験でご教示頂ければありがたいです。もちろん医師の方のご意見も大歓迎です。
もし皆様からのご教示で医師のスレッドがあれば、皆様に意見を頂戴した後に質問したいと思います。

お互いに安易な希望はもたずとも、あきらめずに頑張りましょう!!!

924:新参者
12/09/24 08:48:10.45 b9lxpRZc
追伸です。本来障害厚生年金申請は、初診から18カ月を経てからが原則ですが、
DCMは根治は移植しかなくWHOの指針等で移植はは望み薄です。
そのために症状の増悪はあっても良くなる事は無い(一時的にはありますが)ため、症状固定として阪大の医師に診断書を記載して頂き年金事務所に申請し受理されました。
年金事務所の担当者も原則は18カ月ですが、医師の所見により申請にトライする価値はあると思いますとの助言を頂き、申請に至りました。
もちろん東京本部で審査却下になる可能性は十分にあるのを承知の上で申請した次第です。

925:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/24 09:10:33.22 aghoXuMI
>>923
EFの件、1次元より3次元で診てもらった方が実情に近いと思いますが・・・。
素人考えですけどね。てか、技師さんとか主治医に聞いた方がいいんじゃない?


今日のNHK朝イチで細胞シートについてやってましたね。
実験段階にしても手術受けられる適応を言ってくれないのでモヤッ。
どんなもんなんでしょうね。何か目新しい情報はなかった。

926:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/24 10:21:32.06 NT07UVc/
カテ検は必要なんじゃね

927:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/24 10:57:09.82 b3CYjzB5
おそらく障害年金は却下されるでしょう。
難病はDCMだけではないし
皆さん基本的な条件をクリアして受給してるからね!

928:新参者
12/09/24 12:44:41.13 b9lxpRZc
皆様早速の御教示に感謝致します。

>>925さん

診察が2ヶ月後なので皆様の意見を聞きたくて質問した次第です。主治医に聞いてみます。

>>926さん

カテーテル検査は行いました。

>>927さん

もちろん審査の俎上にも上がらない可能性はありますが、年金事務所の方が審査の俎上にはのるように意見書を書いてくれるとの事でした。
良い担当者なので、非該当を覚悟で申請した次第です。

皆さんありがとうございました。お大事になさって下さい。



929:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/25 19:46:17.75 T0+yMGWs
>>917
EF15で働かれているんですか。それはすごすぎる。相当しんどいでしょ。自分、EF28なんだけど医者からまだ働いてるのってよく言われます。
仕事も大事だけど、命あってのものだと。ふつうどれくらいの数値までなら働けるんだろう。そりゃ仕事内容によっても変わるだろうけど。
917さんは事務ですか?休憩が好きな時にとれるような環境なのかな。

930:917
12/09/25 21:01:02.84 t/wYgXhI
会社のはからいで、短時間正社員として働いています。
事務職で週休3日、週24時間勤務です。休憩を取ることも可能です。



931:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/25 21:38:50.70 T0+yMGWs
>>917
短時間正社員、そんな働き方があるんですね。素晴らしい。きっと有能な働き手なんですね。それでもEF15で1日6時間労働。過酷だ。
自分の場合いくらでも代わりのきく仕事だし、契約社員なのでいつ切られるか不安です。しんどいと思っても休憩とれる雰囲気ではないし。
椅子に座っているのも辛いくらいの時はもうやめようかと思うし、元気にバリバリ働けるときはまだまだ行ける!と思うし日々の体調で一喜一憂しています。




932:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/25 22:43:18.06 g9V2VdFB
>>931
EF15はもちろんだけど、EF28で仕事してるのも凄いと思うよ。
仕事については色々考えてしまって不安になる。

933:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/26 19:24:11.65 jK/rCova
>>932
実は自分でも我ながら、この状態で働くのはすごいと思っているときがある(バカです)
肉体的にはしんどいが精神的にはどうなんだろう。元気な人に囲まれて活動している方が精神的には追い詰められなくて楽な気もするし。
闘病中で無職の時、自分は経済的にも社会的にもつらかったので、またあんな思いをするくらいなら倒れるまで働いたほうがましだと思ったり。932さんは、どういう状況なの?仕事について何が不安ですか?


934:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/26 21:46:46.04 lejs5KNb
>>933
俺も>>932さんとまったく同じ考えで、できるギリギリまで働きたいと思ってます。
今も臨時社員の仕事はしてるけど知人の会社に正社員として誘われていて色々と悩んでます。
病気の事は向こうも理解してくれているからありがたい話だし、引き受けるつもりで考えてるけども何となく不安になる…。

935:934
12/09/27 18:40:37.28 wTJQssdk
正社員の話はお流れになったっぽいから悩まなくてよくなっちゃった(´・ω・`)

936:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/27 21:24:23.83 HVR3Luf0
>>934
>>935
残念。。。先方も不確定な話するなっての。ただでさえ病気持ちには季節の変わり目は辛いのに余計な負担かけて。
でも悩むってことは相当不安要素もあったんでは?
病気のことも理解してくれていると言っても甘えられないという気持ちも持ってらっしゃると思う。
なんといっていいかわからないが、とりあえずぐっすり眠ってください。


937:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/27 23:09:43.03 pdui6ib1
>>935
    
。   ∧_∧。゚
 ゚  (゚ ´Д`゚ )っ゚
   (つ   /
    |  (⌒)
    し⌒
    ...ウワァァァァン

938:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/27 23:12:20.41 wTJQssdk
>>936
ありがとうございますwゆっくり休んで明日に備えますw

939:917
12/09/28 01:08:54.42 nigIjTbF
>>931 有能なんかじゃないよ。
   現に今年いっぱいでその会社を退職し、他へ転職することが決まった。
   今より労働条件の悪いところに自ら移るんだからバカ者以外のナニモノ
   でもない。

940:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/30 09:33:17.48 DRXabnXX
>>917
すごいEF値で働いていらっしゃるので、気になって聞いてしまったが、嫌な思いさせたならごめんなさい。
ただ、条件の悪いところに移るからと言って、あなたの価値が下がるわけではないと思うけどな。バカ者とは違う。
惨めな思いをする状況に陥るのは辛いが、そこで戦う人は自分は尊敬している。働いてない人でもそこは同じ。

941:917
12/09/30 11:57:00.12 Cj/E9vF9
大丈夫。嫌な思いしてないよ。かえって気を使わせてしまったね。

以前から憧れていた職場に就職が決まったのです。給料は大幅に減るし、勤務時
間は長い、通勤も大変になる。  
でも、そこで仕事をする事が出来ると思っただけで幸せな気分。

今の会社には、本当に色々とお世話になって、いい条件で働かせてもらっている
けど、それを自分から断る事になるのだから、やっぱりオレはバカ者だなw

この先、何年位い働けるか解らないのだから、最後の職場として、憧れの場所で
働きたいと思ったのです。その職場は自分の事を受け入れてくれたのです。
今、幸せです。

942:名無しさん@お腹いっぱい。
12/09/30 21:40:32.17 g8Lh3/zV
( ;∀;) イイハナシダナー


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