拡張型心筋症 at NANBYOU
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400:名無しさん@お腹いっぱい。
11/11/10 17:06:11.33 En1+mUGh
先週呼吸困難から緊急入院になり、病名告げられても、
何が何だかわからずベット上で携帯片手に調べても、医師サイドからの情報ばかりで、嫌になっていたところに
このズレ発見。さすが2ch。まだカテーテル前ですが、これからも、此処を参考にさせていただきます。


401:名無しさん@お腹いっぱい。
11/11/10 17:22:20.43 kUyQZLgk
>>400
あっ無症候性心筋虚血から拡張型心筋症の人だ
ナカーマ(=´∀`)人(´∀`=)

402:名無しさん@お腹いっぱい。
11/11/10 19:00:26.96 cvRAUaxY
>>400
ヨロ

403:青影
11/11/10 20:46:46.11 ZGgxRqhG
400さんまだ入院中でしょうが周りに同じ病気の人が
居なくて情報が入り難いでしょうが
頑張って下さい
私も今年の8月 呼吸困難から緊急入院
看護婦さんに今動くと死ぬよと脅されても半信半疑
次の日突然心臓の動きが悪くなり瀕死状態
これはマジにヤバいと思い絶対安静
1週間安静にして何とか食事が取れるようになりました
回復は思いのほか早く2週間の入院でした
その後仕事復帰まで2週間
ゆっくりと牛の世話をしてます
先のみえずらい病気なので
焦らすにこの病気と向き合って下さい

404:名無しさん@お腹いっぱい。
11/11/11 10:54:26.70 DZoPHNHt
400です。皆さん即レスありがとうございます。

>>401
無症候性心筋虚血というのもあるんですね。
検査は立て続けにしているのに、拡張型心筋症という病名以外何も教えてもらってないので初見でした。
>>402
こちらこそお願いします。
>>403
入院してから同部屋には、二泊三日のカテーテル検査入院御一行様の出入りばかりで、
他に心筋症で入院している人がいるのかすらわかりません。
ま、そもそも病室外出禁止が解けてないので、患者同士の交流どころじゃないのですが…


医学的に数値化すると厳しい病なのかもしれないけど、
医師目線じゃない貴重な皆さんの意見体験を参考に
前向きに心筋症生活を開始したいです……。


405:青影
11/11/11 11:58:46.20 zWq1y389
400さん ここのスレでよく見る
血液検査の中の1つに
BNP値というのが心臓の動き具合を示す数値なので
看護婦さんに頼めばコピーしてくれるはず(有料)
ネットで調べればその数値が良し悪しはわかる
確か18で正常 200で投薬開始 400で入院かと
一番簡単で分かりやすいので知っておくのもいいかも
その他色々心臓の状態を示す物が有るけどおいおい覚えていけばいいかも

406:青影
11/11/11 12:10:00.62 zWq1y389
そうそう 400さん
水分制限してると思うけど
私は入院中初めは1日300ccから始まり一週間後に600cc
退院しても1000ccとても足らないと感じてたけど
慣れると全然平気
食事も塩分1日6g
今では醤油使ってません
汁物も具だけ食べて汁は飲みません


407:名無しさん@お腹いっぱい。
11/11/11 19:03:28.48 hzw5reM8
私も1日1000cc制限です。
やはり最初は足りないと感じましたが、今は意識しないでも1000cc以下になってます。
塩分制限で薄味で物足りない場合は市販のレモン果汁を使うと良いと思いますよ。
あと、カラシやワサビをうまく使うと意外といけます。

ちなみに、餃子にレモン果汁は最高の組み合わせです。是非一度お試しを。


408:名無しさん@お腹いっぱい。
11/11/13 10:53:02.07 DPpmj1jq
今年6月、横たわると息苦しく座って眠る状態で殆ど寝れず、病院へ行くと、即ICU行き。
BNPは1000オーバー。
入院中に心室頻拍が何度も。
殆ど強制でICD植え込み。

メンタル的には突然死の危険性が無くなった事で凄く楽に…

現在はBNPも20位で安定に。

のんびり闘病生活やっておりやす。

409:名無しさん@お腹いっぱい。
11/11/14 19:09:26.43 i3BOYAs/
お互いがんばりましょ

410:名無しさん@お腹いっぱい。
11/11/15 21:45:33.41 LPtoyRpe
退院一ヶ月経ってようやく日/800mlから、日/1000ml制限になったけど、
まだまだ喉の渇きで悶絶中の毎日。。。
塩分制限はクリア出来てるけど、入院前まで日/3L以上は、
喉の乾くまま口の乾くまま飲んでいただけに、水分制限生活に全然慣れない。
水分制限をクリア出来てる人は、ホント凄いと思う。

411:名無しさん@お腹いっぱい。
11/11/16 08:08:13.16 eKC1AXs1
>>410
水分制限守れないと再入院はすぐやってくるぞ。
荷物揃えておいた方が良いかもな。

412:名無しさん@お腹いっぱい。
11/11/17 21:11:15.98 TmnTx03s
そのうち慣れるよw

413:名無しさん@お腹いっぱい。
11/11/18 21:20:04.70 FZz3iNMe
そのうち死ねるよw

414:青影
11/11/20 00:37:50.53 P0Dnn8Fb
410さん 
飲む時間と量を決めるとわりかし制限が守れるかも
私はのどが渇いたから飲んでたらすぐ制限オーバーしてました
自分の体 大事にして長く生きましょう

415:名無しさん@お腹いっぱい。
11/11/20 09:21:03.85 6ytr8k8l
こんなんでましたよ。

「心不全の基礎知識100」
文光堂¥4500

少し高いけど、兵庫県立尼崎病院循環器内科部長が書いた本で
見開き2ページ1項目で本当に読みやすく、あますところなく
現在の水準が書かれている。
かって損はないと断言できるよ。


416:名無しさん@お腹いっぱい。
11/11/20 10:09:08.56 0QsATJpO
水分は、一気にとらず少しずつまた量が判るように、ペットボトルや水筒などを利用して
1日の摂取量を確認しながら飲むといいですよ。

417:名無しさん@お腹いっぱい。
11/11/20 16:38:16.57 lR+L0pVk
時間がない時とか、昼飯はウイダーだけの時があるんだけど、
そういう場合、ウイダーに含まれる水分は、食事に含まれる水分として計算していいのか、
水分制限の中に入れるのか迷う。
今のとこ食事として、水分制限の中に入れてないけど、これを水分として計算したら俺も水分制限オーバー確定。。。

418:名無しさん@お腹いっぱい。
11/11/20 20:44:02.88 BuJ5nG2r
私の入院時の例です。

病院食に味噌汁が出ていたので、「これも水分量に入れるのか?」と担当医
に聞いたところ「食事の一部なので水分量とは別に考えていいですよ」との
事でした。 ウイダーは水分量に入れなくてもいいと思いますよ。
あくまで私見ですが。

419:名無しさん@お腹いっぱい。
11/11/21 17:10:20.31 Hu4Jd6vt
飲み過ぎなら、利尿剤追加して出してしまう。

420:名無しさん@お腹いっぱい。
11/11/24 12:02:39.66 bmBHmCnC
この心筋症になってしまうと、むくみが出たら、利尿剤に頼るしかないのかな。
ツボ押しやらマッサージでは無意味?
ラシックス飲んでいても効果が落ちて行く一方だ。

421:名無しさん@お腹いっぱい。
11/11/24 15:22:29.55 Q6KVkvr2
>>420
薬をちゃんと飲んでいてもむくみが出たら病院に来いと医者に言われなかったのかな?大変なことになってるかもしれませんよ

422:420
11/11/24 16:26:14.53 bmBHmCnC
>>421
やっぱりそうなのかな…

体重が2Kg増えたら、すぐ町医者へ行け。と言われているけど、
今のところ体重は、変動ないんだよね…


423:名無しさん@お腹いっぱい。
11/11/28 00:47:10.89 SVb3dWGU
俺も利尿剤は効果出たけどやっぱり血流が悪いんじゃないかな。
血圧も高いんじゃないの?
しかし俺の場合冬になると発病した時のような気持ち悪さが
出てきて嫌だな。でも検査すると悪くないんだよね。

424:名無しさん@お腹いっぱい。
11/11/29 00:58:01.27 ZcdOzCiJ
青影さん、胸の圧迫感を心不全の症状と勘違いして
>>391と書いてしまいました。すみません。
私も心臓のあたりがチクチクと痛い事が有ります。
診察日が来たので主治医に訊くと、気にしないで良いと言う返事でした。
最近BNPが2桁に下がってるので、そのせいかも知れません。

此処にご相談し出した時点では、自分でもかなりまずい状況だと思いました。
病気に対する取り組み方等、教えて頂いた皆さんのお陰です。
ありがとうございます。

425:青影
11/11/29 11:54:30.72 XOJqbkJU
424さんわざわざ訂正して下さって感謝します
最近 急に気温が下がり胸の当たりが痛むのですが
胸ポケットにカイロを入れて暖めると痛みが軽減します
暖まらない所は指で強めに押すと暫くの間楽に成りました
発病後初めての冬どう対応したらいいのか
手探り状態です
冷えた体を風呂でいきなり暖めていいのか
汗をかかなくなったので利尿作用で
1時間置きにトイレついガマンするけど
体には悪そう
風邪は悪化するので注意しなければ成らないらしいけど
毎年風邪をこじらせて風邪薬はひと冬二瓶も飲んでた
何もかも手探り状態です

426:名無しさん@お腹いっぱい。
11/11/29 12:18:43.50 oQqhWZ/X
寒さにより、血管が収縮して、心臓の血流量が変わるかららしいですが、
詳しいことはわかりません。あとインフルエンザの予防接種は医師の指示で
毎年しています。

427:名無しさん@お腹いっぱい。
11/12/02 15:14:13.18 tp114aib
今の時代、大病院の循環器科の先生にとって、
拡張型心筋症ってたいしたことない病気なのかなー
こっちは、自分で探した情報からしても、命に関わる病という認識なんだけど、
先生は、そう思ってない様子。


428:青影
11/12/02 21:17:35.46 APycErbE
427さん その感覚凄くわかります
長く待ち時間 短い診察 主治医は患者の顔も視ずに
パソコンの画面を見て安定してますね
無理せずにして下さい
おーい此方は仕事して息を切らしながらギリギリなのに
ここで安定してもらっても困るもう少し動けるように
回復しないのか 
動悸だってよくするし 少しでも続くと死て事が頭をよぎる
数字だけを見て放置しないでて気持ちです

429:名無しさん@お腹いっぱい。
11/12/03 09:19:49.25 nxL2BxnZ
この病気は難病にも指定されているので、大した事無いと
言うのは違うと思います。
酷い時は、1年持たないよ!と言われましたし。

主観ですが、冷たい性格をしている医師も確かにいると感じます。
私の場合、診察時訊きたい事を手短にバシバシ質問します。

430:名無しさん@お腹いっぱい。
11/12/03 19:45:07.00 RJdSRn1r
先生ごとの個人差は、当然あるでしょうね。

それと、病院そのものの雰囲気もありますね。
先生以外の看護師や掃除のスタッフ等含め、雰囲気のいい病院とそうでない病院とありますから。

431:名無しさん@お腹いっぱい。
11/12/04 23:53:13.23 o3efRGjk
まあ病状が悪いほうの上には上がもっと居るんだろうけどね
こっちも今は毎日10粒以上の薬を飲み続けていれば特に
何事も無いけど。先生が電子カルテを開くたびに自分には
黄色の!マークが付いているのは普通じゃないんだなと。

432:当日商品を出しました
11/12/06 01:07:13.30 sHOIHYAA
当日商品を出しました
4-7日到着します。
よろしくお願いします
店長:吉田 杏子
0870
URLリンク(xua.me)


433:名無しさん@お腹いっぱい。
11/12/06 08:48:06.92 B/toxhQL
>>431
それは処方されている薬の中に、劇薬とか毒薬とかが
入っていると言う事以外に何か別の意味が有るのでしょうか?

この病気になったら、どんな程度でも、
「普通」では無いと思います。

434:名無しさん@お腹いっぱい。
11/12/26 14:57:29.66 NXQFA/X6
医療券もらったらソフトバンクだけはハートフル割引でホワイトプランの基本料は
無料になるんだな。知らないで数ヶ月過ごしてしまった。

435:名無しさん@お腹いっぱい。
11/12/29 16:48:59.32 JK8DXvxU
URLリンク(www.nicovideo.jp)

436:名無しさん@お腹いっぱい。
11/12/29 23:24:20.51 liQA/RXQ
水分摂取量制限解除されましたw
むくみが出たら摂取量を再び制限されますが、今のところでていません。

なんか知らないけど心臓がイイ感じみたいです。
それでも今年は2回ほど倒れましたけどね。

437:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/01 19:57:21.07 UlQi/2Pr
皆さん、お具合はいかがでしょうか?

また、今年1年お互い頑張っていきましょう。

438:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/03 08:56:29.51 Sse69ZO2
やたら動悸がするとおもたら
昨日、朝夕のクスリを飲むの忘れてたw
クスリで生かされているんだと改めて実感した

439:青影
12/01/04 01:12:53.26 QQXOmDx+
寒くなり煮物が増えて塩分オーバー
なんか血圧が上がってるみたいで頭痛がする
下がり過ぎるとだるくて動けない
血圧が関係しているのか?

440:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/04 22:09:19.88 NUSdfTSX
温泉に行って来た。露天で熱めのお湯に入って気持ちよかったけど
上がった時にクラッと来た。

441:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/05 18:23:55.14 Ge1IVuhi
今まで以上気をつけていたのに風邪ひいてしまった。
退院後安定していた脈が120近くになりっぱなし…
こんなのが続いたら寿命が縮まるなぁ

442:sage
12/01/06 22:08:13.43 JRM4jMsH
足の指先が痒い。
マサカ!水虫の再発とおもたら
しもやけだったw

やぱり血行悪いのかorz

443:青影
12/01/07 13:53:55.44 TJpfxRuL
やはり血行不良から冷え性 しもやけに成るんだ
発病後 初めての冬 初めて冷え性なるものを経験
手足が冷えて痛さすらおぼえる
外から暖めてもなかなか暖まらず
夜熱めの風呂に入るとホッとするこの頃です

444:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/07 15:45:02.56 U3uNFqfg
皆さん大変な思いされてるんですね。

と・・・閉塞性肥大型心筋症の俺が言ってみました。

445:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/07 21:09:15.25 eMXKYh41
友人が生まれつき腎臓がひとつ無いんだ
週に3回の透析
そのせいかコンビニのバイトも落ちるしまともな職も見つかんないんだ
病気で保護ももらえるけどそれもらうと持ち物の制限かかるし
なんせ親もそこそこ金があるから保護受けないでくれって言われるんだよ
しかもここからが問題なのが親の浮気相手の子供が家に来るから
出て行けって言われてるんだけど
どうすればいいと思う?

446:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/08 21:39:58.44 g+GlOgrH
>>445

VIPで聞け!

447:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/08 21:51:39.56 vW6wJQ2L
>>445
たんまりカネふんだくって出て行くのが得策。

448:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/09 20:15:56.16 uQpWqSq/
>>431
遅レスですが、電子カルテの!マーク。
医師2人に訊いてみたら、分からないとの事でした。
ただ、患者さんが入院中なら、看護師から先生に
付箋として使う場合が有ると看護師さんが言っていました。
看護師さんもカルテ書く・扱うのかな?とは思いましたが。
話がズレているなら、すみません。

449:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/09 21:03:26.03 obfRfdJf
>>442-443
病状悪かった頃はすね辺りがただれましたね。血行悪いからなんかな。

>>448
何気なく書いたんですけど、聞いてくれたんですか。ありがとうございます。
退院後もしばらく付いてたんですが、先日見たら消えてました。
思えばワーファリンが効くまでしばらくかかってて効き出してから
見かけなくなったかなとおもいます。
通院している病院では看護師さんもノーパソでカルテ操作してますね。

450:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/09 22:29:34.70 uQpWqSq/
>>449
ご退院出来て良かったですね。
私の場合、脚は太いままなのに病気前より血管が浮いていて
いやだなぁと思います。

451:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/10 21:22:04.63 UjqGJazI
とても浮腫むので、利尿剤を飲んでいます。なので、1日15〜20回くらい小便をします。
パンツが濡れるので先月から大人用のおむつを使っています。

仕事で緊張すると利尿剤の効きが悪くなり、むくみがひどくなります。
それだけで、1.5kgくらい体重がぶれますね。

452:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/11 01:00:48.50 ajA2IjF8
>>450
もう発病〜退院は一年前になりますがね。
最高1100あったBNPが4未満まで下がりました。
最悪は血糖値から何から悪くて糖尿になっちゃうのかと
思ったけど利尿剤のせいか尿酸値が高めくらい
でしょうか。

453:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/12 00:15:16.40 2Z5LM2cV
>>452
>>450でカルテの話のお礼を書き忘れました。ありがとうございます。
私もBNP1370の時、HbA1cが6.9でした。今はBNP40台、HbA1c6.0。
それでも元旦は一日中寝込んでいました。
あと、ビオフェルミンは処方されていますが、お腹の調子が良くない事が多いです。
下着を心配する迄では有りませんが、憂鬱が増します。
>>451のお話は薬の調整とかで何とかならないものでしょうか。

454:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/12 16:59:45.67 JQPWlJjV
こんにちは!
風邪を引いてしまい寒気とだるさでとにかく暖まって寝てました。
暑くても寒くても、体にきつい持病なのでやっかいですね。

BNPは入院時1000→投薬10ヶ月で18くらいになりました。
朝のむ利尿剤で昼までに5回くらいトイレ行きますね、
よく出る日は私も朝夕で1.5kgくらい体重が変わります。


455:451
12/01/12 18:31:13.40 upg0BdsN
>>453

> あと、ビオフェルミンは処方されていますが、お腹の調子が良くない事が多いです。
> 下着を心配する迄では有りませんが、憂鬱が増します。
> >>451のお話は薬の調整とかで何とかならないものでしょうか。

BNPは入院時の1,800から1年の投薬で20〜30くらいに落ち着いているので良いのですが、
むくみは一向に改善しないので最初は朝ラシックス40mgから、朝ラシックス40mg+昼ラシックス10mg
に増えました。

退院以降ほぼ毎日軟便〜下痢状態なので下着からおむつにかえて安心感が増しました。
最初はやや違和感がありましたが、かばんに予備を1つ入れておくので、汚れたらすぐに
取り替えてビニール袋に入れればよいからその点でも安心です。

それ以前も予備の下着を持ち歩いていましたが、汚れた下着は会社のトイレでこっそり洗っていました。w

456:K
12/01/13 17:35:18.68 0qYb/StU
一般人には伏せられている医療(製薬)業界の裏側。
マスコミを信じている人には到底信じられない情報だとは思いますが、事実です。
これをきっかけにご自分で調べられることをお勧めします。
多くの両親のある医者が告発しています。
(マスコミには出ません。)
健康に関することですので、真剣に観ていただけると幸いです。
先入観を取り覗いて観てください。
URLリンク(www.youtube.com)
URLリンク(www.youtube.com)
URLリンク(www.youtube.com)
URLリンク(www.youtube.com)


457:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/13 18:17:17.68 H1PZIVsu
>>456

このくそったれがw
何のPRだよ!

オレタチャ、薬飲んでなきゃガンにさえなれずに死ぬんだよ!

こういうのはよそでやってくれヨ。クズが!

458:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/15 20:56:11.35 GACqXbxG
皆さんBNP数値がほとんど正常でうらやましいです。
自分はなかなか50以下になってくれなくて…
ヒト桁になると水分制限や運動制限がだいぶ緩和されるんでしょうか?

459:青影
12/01/16 02:06:02.74 6dvS6tkF
8月に発病でBNP480で入院絶対安静1週間
1月で14まで下がったけど少し無理すると
頭に血が行かないのか意識が朦朧として
さっき何をしたかも記憶出来ない
医師は今はまだ無理は厳禁もう少ししたら
心臓の動きが良くなるから少しくらい無理も出来る様になるとの事
で無理の目安はと聞くと心拍数110までとの事でした
でも水分1500mlまで 塩分制限6gはそのままです
でも 抗凝固薬ワーファリンは飲まなくてよくなりました
ただ心細動の不整脈が続けばいつでも来院して下さいと言われも
心細動の不整脈なんてどんなのか分からない
期外収縮なら何とか分かるけど
皆さんは不整脈の区別付くのでしょうか?

460:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/16 04:54:22.33 wp9vLMfC
親が意識不明で運ばれた。

夕方、心臓抑えて倒れて(その時は意識あり)、明日病院に行こうとしてた矢先、4時頃に意識不明になった

心筋梗塞だといやです、、、
狭心症なだけで意識不明になったりしますか?


461:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/16 05:05:37.87 wp9vLMfC
誰もレスしてくれてませんが

さっき亡くなりました
急性心筋梗塞でした

462:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/16 08:19:46.85 2kjoaka3
ごめんなさい。朝早過ぎて皆さん寝ていたと思います。
≫460もご自愛下さいね。

463:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/16 10:18:00.43 kdytA308
>>462
ありがとうございます。

まだ父の死を受け入れられないでいます

464:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/17 09:44:16.05 JtaD2HFy
>>459
携帯心電計で検索

465:青影
12/01/17 14:45:29.67 JMQIo1uu
646さん 早速見てみました
家庭用心電計が有るとは想像もしてませんでした
参考に成りました
有り難うございます

466:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/17 23:06:01.81 DlstTGCl
心電はたまに測らされるけど、不整脈はそこに現れるそうで現在は無いみたいだ。
心電計と言えば入院している時はずっとモニター着けさせられていたが、
電極が外れると心拍が0になるらしく、ベットでくつろいでると看護師さんが飛んできて
カーテンをガラッと開けて「大丈夫ですか!」と言われたな。で見ると電極が外れてる。
でも暇なんでよく出歩いていたが、どう違うのか一時間くらい出歩いても
何も言われなかったな。たまに外行ってたりしてたけどw


467:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/18 20:42:03.82 hNX52OMF
>>461
お悔やみ申し上げます。
寒い時期にいろいろ大変かと思いますが
どうか無理しないでくださいね。

468:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/18 20:49:23.98 hNX52OMF
>>466
入院時は夜中に起こされたことがありました。
モニターの電池の接触が悪くて新品電池に替えても改善せず
夜中の3時ごろ看護師のお姉さんにドライバーをもってきてもらって
自分で電池金具を直したよ。

469:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/27 19:44:36.81 QqiRY2T9
発病して1年がたった。

まだ仕事はしているが、今週は冷え込みが厳しいので微熱が続いている。
朝 37.2度 → 夕方 37.8度

風邪も良くひくし、ここ1年でインフルエンザA型、B型両方かかった。
予防接種は受けてるけど、免疫力が明らかに低下している。

470:青影
12/01/28 00:18:47.10 wJ/PCdth
心筋症 免疫力も低下するのだろうか
発病して5ヶ月 体力は落ちたと言うか
動けなく成りはしたが病気に対して抵抗力が
無くなるのは怖い

471:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/28 02:01:46.42 /lghdQdj
私も発病して1年です。経過は良好なんですが
疲れやすいし、しょっちゅうだるい。
かぜの引きやすさは発病前とあまり変わらないですかね

ただし、寒いときは出かけないとか
発病前は気にもしなかった風邪のひきはじめで大事をとって休むなど
無理しないようにしてます。

なんとか1日の半分近く軽い立ち仕事がこなせています。
ドクターも心音がきれいになったと言ってくれてます。

もともと寒さは苦手なのですが朝方の冷え込みはつらいですね。



472:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/28 06:54:54.03 XIDmVsua
脚が冷えると、辛い感じがします。

473:sage
12/01/28 18:08:08.17 naOWVBXo
父が拡張型心筋症と診断されて6年が経ちました。
診断以降気が気でなく旅行にもいけなくなりました。
同居したほうがいいのか悩みます。

474:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/28 22:48:06.70 W7ivBxyV
>>473

> 父が拡張型心筋症と診断されて6年が経ちました。

まずは、診断後5年後生存率76%の向こう側にいっていないことは喜ばしい事でしょう。
恐らく、NYHA II度(心疾患患者で日常生活が軽度から中等度に制限されるもの。安静時には無症状だが、
普通の行動で疲労・動悸・呼吸困難・狭心痛を生じる。)で収まっているのでしょう。

私も現在NYHA II度です。何とか仕事にも行っていますし自活できています。
V度になると自活が難しくなるので、それまではお父さんの気持ち次第で良いと思いますよ。

475:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/28 23:59:44.39 ll0QXjuC
>>469
基礎体温が高くなるのかな。俺も以前は36.5度が平熱だったのだが発病してから37度台になった。

風邪なのか熱が出たり下痢したりは三週に一回ペースで起きる。
丁度先週末は寝込んでた。発病する前は風邪引くのは何年かに一回程度だったが。

476:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/29 13:43:20.64 PEWud2z/
>>474 NYHA分類初めて知りました。
しんどそうな姿を見せないのですが、
私の想像以上かもしれませんね。
受け入れ態勢だけは整えておきます。ありがとう。
   

477:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/29 17:40:51.68 87O5d8qg
発症してから6年程経つ。
BNPは投薬で安定領域だけど、EFがエコー数値で20%前半・・・。
発症時に心カテ含めて一通りやった時には40%位だったから
真綿で首を絞める様にジワリジワリ心機能が落ちつつあるのが怖いね。


478:名無しさん@お腹いっぱい。
12/01/30 21:48:13.45 6oYDaHbA
蘇生

479:名無しさん@お腹いっぱい。
12/02/07 19:52:14.73 00SgulI7
入院してた基幹病院から、個人病院に戻されたんだけど、これって普通?
検査結果が即日わかる基幹病院で、この先も診てもらいたかったんだけどなぁ・・・

480:青影
12/02/07 23:30:43.34 nk2UbL4Y
薬を56日分処方された
なんかもう良くならないから放置されたようで
納得出来ない
良い方に取れば悪くならないから来なくてもいい
これも今の状態を考えるとやはり納得し難い
皆さんはどれくらいの間隔で病院に行ってるのでしょうか??

481:名無しさん@お腹いっぱい。
12/02/08 00:42:51.38 TmuoA0br
俺の場合はDMも併発してるんだが、通常は1ヶ月受診で
採血の結果が悪かったりINRの数値変動でワルファリンの量を
微調整した時なんかは2週間に1回周期とか細かく変わってるな。

しかし、約2ヶ月分も薬って出して貰えるものなんだね。


482:名無しさん@お腹いっぱい。
12/02/08 09:49:04.91 6pvxSNFd
私も前回は50日間隔でした。経過良好ってことで
毎度お決まりの血液検査・レントゲン・心電図のコンボもなく
問診と血圧・聴診のみでしたよ。

で薬を増量し次回は1ヶ月後になりました。


483:名無しさん@お腹いっぱい。
12/02/08 14:51:20.03 FhD45DEM
私はBNP40台になった時、受診日が56日後になりました。
次は58日後です。でも、調子の悪い時はいつでも来て下さいと
仰っていました。
毎回血液検査、レントゲン、心電図、心エコー有り。
今はBNP25ですが、心不全の症状はたまに出ます。

484:名無しさん@お腹いっぱい。
12/02/08 15:01:48.91 lvZ8i8cL
Janeで見られなくなったけどまだあるんだな。
>>480
俺も56日分処方だよ。ワーファリン飲んでる以上これ以上間隔は
広げられないようだが、血液検査もレントゲン所見も良かったら
そんなもんじゃない?レントゲンと心電図も三ヶ月に一回
血液検査は次回からPT-INR用の一本だけになるそうだ。
まあ7本でも1本でもそんなに変わらないけどね。

485:名無しさん@お腹いっぱい。
12/02/08 20:17:39.22 cUXEk+xw
>>480
3ヶ月90日分です。

486:名無しさん@お腹いっぱい。
12/02/08 20:21:37.89 eBXsdtJd
オイラはBNPが100オーバーで2週でつ

487:名無しさん@お腹いっぱい。
12/02/10 18:46:38.20 4IKGyhZq
>>479
戻された? 自分の周りでは聞いた事ないです。 どういう事なのか逆に聞きたいです。

>>480
2ヶ月間隔で行ってます。
懸念が有るようでしたら担当医にお聞きになられるのがベストかと

488:青影
12/02/12 00:50:13.98 LyhDSJn8
481 482 483 484 485 486 487さん
参考になりました ありがとうございます
最長90日 年4回の通院に命がかかってるてのも
つい、半年前に家族を呼べと ベットのそばで
医者が怒鳴って事から考えると
そこまで緊急性がない病気てまだ認識出来ない
56日間隔の通院の不安に慣れて
そう簡単には倒れないと自信が持てるように
慣れるしかないのか 不安です
沢山のスレありがとうございました
本当に心強く、助かります

489:486
12/02/13 18:55:03.66 f1ELRKpr
今日の検診でBNPが30に下がりますた。
検診も2週から月イチになり、
水分摂取量も無制限に( ^ー^)ノ

490:名無しさん@お腹いっぱい。
12/02/13 21:39:18.36 58sQIbR5
水分摂取量制限解除オメデトウ

491:名無しさん@お腹いっぱい。
12/02/15 18:50:07.58 iiJpeARl
水分制限解除の判断基準って何なんだろ?
数値も心臓の大きさも、普通の人と同じになった。って言われたけど、
水分は退院の時に言われた1000mlのままなんだよなぁ。
1100とか1200mlぐらいまでダメですか?って聞いてみたけど、
水分取り過ぎると心臓に負担掛かるからねぇ〜。の一言で却下されてしまった。
心不全の水分制限は医師によって、結構判断差あるのかなぁ。
塩分制限はみんな厳しめそうだけど。

492:名無しさん@お腹いっぱい。
12/02/15 20:54:14.63 JMIZQNQP
私もBNP20以下で健常者並みといわれてますが
水分制限は1000ml継続中。夏場は汗で出て行く分は多めに飲んで可。
また、お酒も少量ならOKでした。

493:青影
12/02/16 01:23:23.98 KJxsaQZP
私は心臓の働きまだ悪いから安静にしてて下さいと言われてる
BNPは20以下 血圧は上が120の下が80位
でも水分は1500までok別に厳しく言われた事もない
自主規制みたいなもの
医者によって違うのか
患者のケースバイケースなのか私も
何によって水分規制取れるのか疑問に思います?
取れた方の基準は何だったのか知りたいです

494:486
12/02/16 21:21:25.46 4m+o/zOD
水分制限解除になった原因は・・・

この間の検査の時、病院内で意識消失で倒れますた。
倒れた直後に計った血圧が上で82明らかに低血圧。
これには先生驚いた?みたいで水分を沢山取りなさいって言った訳です。

オイラはICD餅なんで不整脈で倒れたのかとおもたわw


495:名無しさん@お腹いっぱい。
12/02/16 23:23:57.71 gRCkXnqK
俺は特に水分も塩分もカロリーも制限は明示されてないが
一日塩分は6g以下、カロリーは1500kcalを目標にとだけ言われてる
ご飯は一杯110gなので栄養指導ではもうちょっと食べてもいいですよ
と言われたが、体重は退院してからズンズン増えてく一方。
利尿剤飲んでるせいか小便はまめに出るがコーヒーとか結構
飲んでるな。
発病前は一日1リットルのお茶飲みきってたが、今は500mlのブラック
コーヒー一日半分ちょっと位。それにプラスコップ4〜5杯くらいの水。

496:名無しさん@お腹いっぱい。
12/02/22 18:35:01.85 43bQgJ+L
コーヒーならまだいいが酒飲んでる人いるのかな。

497:名無しさん@お腹いっぱい。
12/02/23 00:55:36.97 +76/q3zG
お酒、先生にきいたら少量ならOKだったので時々飲みますよ。
水分摂取制限の1000mlを意識しながらなので少量ですが。
飲むのは自宅のみ、
外で飲んで何かあったら同席者に迷惑かけるので
職場・友人との飲み会ではウーロン茶。
おかげですっかりドライバーとして重宝されてます。


498:名無しさん@お腹いっぱい。
12/02/23 11:43:47.22 YbCEeQ9o
水分1リッターと言われてるけど、検査も自覚症状も落ち着いているから
チャレンジして1.3リッター飲んでみた。
なんだ。大丈夫じゃん。と思ったのも数時間。
夜遅くには、息苦しさと動悸が。
入院前の悪夢が蘇ってきた。
次の日に水分を少なめにして、極力動かないでいたら、
なんとか落ち着いたけど、検査数値はあくまでも悪化指数で
心臓は元のようにはいかないんだと身を持って実感。

499:名無しさん@お腹いっぱい。
12/02/23 21:34:07.68 +76/q3zG
497です。水分は1000mlが目安だけど
汗かいた分は多めでもOKといわれてたので1500mlくらい摂ってしまうときもあります。
私の場合利尿剤が効くときと効かない時の差が割とあって
1日10回くらい小便に行く日とそうでも無い日があります。
行かない日は少し体重が増えますね。

500:名無しさん@お腹いっぱい。
12/02/25 19:59:56.56 gsaURiLm
>>496
元々酒飲む方じゃないけど、検査一週間以内に酒飲むと尿酸値が上がるね
以前三日前に焼酎飲んで尿酸値上がったからずっと検査前一週間は
絶対禁酒してたけど、年始会でビール飲んだらやっぱり上がったw
「年始会でビール飲んじゃいましてね」と言ったら程々ならいいですよ
言われた。


501:名無しさん@お腹いっぱい。
12/02/29 11:22:35.71 sILntefC
皆さんにお聞きしたいのですが、腕や肩周りの倦怠感ってないですか?

自分の場合は、上記症状が出てその後、全身の力が入らなくなってしまい、へたれこんでしまうのですが。

502:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/01 10:27:16.60 Np9NVFRc
>>501
俺は無いね。どこか力入らないって事はあまり無い。

503:青影
12/03/02 01:30:33.89 bHhM13Z9
左胸から肩にかけて雨前などよく痛むというか
だるい 何かモヤモヤする痛みみたいなものがよく有ます
その後力が入らなくなるまでには至りませんが
よく息苦しく成ります
そうゆうときは痛む所を暖めると楽になりました
だから雨前などはカイロを2つ胸ポケットに入れるようにしてます
息苦しく成ったらもう安静にして息を整えるしかないみたい
まだ息苦しくさの対応は上手く出来ません

504:501
12/03/05 23:49:07.08 RSVMIcc7
>502 >503 ありがとうございます。

カイロ使ってみようと思います。
わたしも息苦しさへの対応は、安静が一番かつ唯一の方法と思い実践しています。
携帯用酸素ボンベを使ってみようかなとも思っていますが。




505:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/08 15:45:57.07 fI5zwmaL
難病指定って、入院したときはメリットありそうだけど、
通院だけだとあんまりメリット無さそうなんだけど、どうなんでしょう?
薬代含めても外来自己負担基準額超えそうないんだよなぁ


506:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/08 21:00:53.00 tCAORI/E
>>505

通常時はメリット無いけど、いざ入院・手術となったときのメリットは強大。

取っておいてのデメリットは無い。

507:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/08 22:03:14.97 O4PmYBKf
>>505
院外処方だと、薬代が要らないはずです。
私はそうです。
以前は、薬代で月7000円ほどかかってましたので、非常に助かってます^^

508:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/09 10:09:45.05 IflWvOkl
特定疾患医療受給者証は取っておいたほうがいいよ。認定されるまでは
診察一回二万円くらいかかってたけど認定されたら一回二千円弱。
ソフトバンクの携帯なら基本料免除にもなるよ。

509:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/09 12:28:49.86 6mAI9M9w
オイラも特定疾患医療受給者証申請しようとおもたが、
更新申請の手続きが面倒なのでやめたわw

オイラの場合、ICD植え込んだので障害者1級の方が全ての医療が無料、その他の減免でウマ〜w

510:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/11 15:00:52.13 6YiWM9tq
>>509
障害者のほうが取るの面倒なはずだが

511:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/11 17:17:46.97 85ku77hA
ICD入れた時点で申請出せば1級確定って話だから
普通に障害者申請出すよりかは遥かに楽かと

512:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/12 21:16:11.50 hGjeKlRi
本年3回目の風邪
咳き込むと胸にひびいて苦しい。
DCM発症してから軽い風邪でもえらく辛いです。


513:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/13 23:19:49.55 OJVQGYpY
障害者新法って何? 何が変わるの? オレ達どうなるの?
知ってる人いたら教えてください。

514:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/14 00:48:55.01 V/JABend
>>513
多分現時点で難病認定受けてる病気に関しては変わらないと思う。
俺達が掛かってる疾患より遥かに希少疾患に対するフォローが中心になるかと。

515:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/14 12:34:59.43 ccVgHc6N
内部障害で障害者手帳4級で、特定疾患受給者証取得し就労してますが、障害厚生年金もらえるかな?

516:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/14 13:39:28.02 TZA8lIw+
>>515

障害厚生年金の支給条件は以下の3つ全てに該当する方に支給されます。

1. 厚生年金保険の被保険者である間に、
障害の原因となった病気やケガの初診日があること。
2. 上記1の病気やケガによる障害の程度が、
障害認定日において障害等級表の1〜3級のいずれかの状態になっていること。
3. 保険料の納付要件を満たしていること。

詳しくは、地域の社会保険事務所に問い合わせること。

517:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/14 16:02:42.29 T6pjADFR
>>515
障害者手帳付与された上で各種の恩恵を受けようと思ったら
最低でも3級からって理解しとけばおk。
携帯の料金優遇も3級からだって事からもそれが判る。

518:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/14 18:42:15.10 ccVgHc6N
515です!
年金事務所に問い合わせてます。
携帯料金はドコモのハーティー割引で、すでに60%オフですよ!

519:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/14 18:51:32.27 ccVgHc6N
515です!
間違えました。すいません。

年金事務所に問い合わせてみます。

520:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/20 02:40:25.06 6RjRZmtK
ペースメーカー入れるなら、無理して難病認定のため(大して意味があるとは思えない)心筋生検受けなくてもよさそうね。

521:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/20 16:35:12.91 20t/g6fk
特定疾患認定の判断基準の中に心筋生検の結果判断も入るから
現時点で確定診断受けてるなら問題ないけど、受けてないなら
確定得るためにやっておいて損は無いと思うけど・・・。

522:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/20 19:22:25.28 6RjRZmtK
ペースメーカーを入れる事になりそうだとして、

ペースメーカー→身障の特典と、心筋生検→難病認定による特典を比べて、同じか身障の特典の方がよければ、難病認定のためだけに心筋生検を受けなくてもいいでしょって思ったので。

523:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/20 20:00:42.60 20t/g6fk
・・・特権階級得られるかの如く勘違いしてるようでアレだけど
DCMで症状が悪化してPM入れる位になってるんだったら
普通は確定診断受けてるだろうから、まず医療費控除を期待して
特定疾患の認定が先になると思うんだけど??

確定診断出ると同時にPM入れる程だったって言うなら両方申請しといて
医療費控除的なデメリットは全く無いし。

524:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/20 20:08:15.74 UgaPg7+S
心筋生検→難病認定→ペースメーカー手術(11,550円上限)→身障取得 で良くない?
認定までの時間はかかるけど・・・

525:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/24 12:22:57.92 Jpfc+Q9j
難病認定は認定されないことがあるのでしょうか?
市役所に書類を提出した時に却下されたのですが病状などの具合により違いがあるんですかね。
この病気になって一年ですが、手続きに時間がかかるので悪くなってからが心配です。
皆さんはどうされていますか?

526:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/24 17:00:13.65 jdJPhQDy
書類に不備があったとかでなければ
余程の事が無い限り申請通らないってのは無いと思うけどどうなんだろ?

527:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/27 00:52:49.93 dtv/LnHB
自分が申請した時は担当医から、「まず、間違いなく通ると思います。同じ様な
患者さんが通っていますから」と、言われました。
ニュアンス的には、「うちの病院では、このくらいで通した実績があります」的
な感じでした。
申請する病院によって結果が違ってくるのか?とその時思った。


528:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/27 01:45:25.66 ixXJeUzy
申請そのものは役所に対して出すものだから
病院で確定診断が付いた診断書等キッチリ用意さえすれば
100%通ると思いますよ。

529:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/27 06:30:00.48 oq57i1Aa
特定疾患病名は特発性拡張型心筋症なので

特発性とは原因が解らず心筋症になったと言うことで
もともと高血圧や不整脈もってた場合
認定されないケースもあると主治医が言っていた。

530:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/27 17:52:25.91 EtXGwF4w
診断書は医者が認定のこと意識して書かないと困るよ。

オレは特定疾患は通ったけど、同時に出した身体障害者は通らなかった。

市役所でなんで通らないと聞いたら、浮腫があって、利尿剤飲んでるのに、
医者が浮腫の欄を「なし」と書いたからだった。

それどころか、確定診断が出ても、自分の病気が「特定疾患」であることや、身障の対象に
なることさえ全然教えてもらえなかった。

全部、このスレや市役所や保健所に相談に行って申請したんだ。挙げ句の果てにいい加減な
診断書で身障はもう一度診断書を取らなきゃならない。やれやれだ。

531:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/27 23:22:12.81 qZwHBQ+U
皆さん回答ありがとうございます。
この病気になったときに、どうしていいかわからなかったので病院内の難病センターに相談したところ認定して貰ったほうが助かる
と言われ手続きをしたのですが、529さんの言われていることに近い内容が書類に書いてあり認定されませんでした。

次の診察の時にお医者さんにもう一度相談してみます。


532:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/28 02:50:58.20 ZGSbf4PF
みなさん大変ですな
俺は診断された当日に医師が特定疾患と身体障害者の事を
言ってくれて、臨床調査個人票書いて貰ったからなぁ

でも、記入間違いか書き方が悪かったらしくて特定疾患は
「高血圧性心疾患の可能性はないか?」って感じで1回保留になった
書き直してもらって通ったけど・・6ヶ月くらいかかったよ

533:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/28 10:41:38.44 Zd43lYMu
検診の結果、半年前と比べて心臓か、2.7cm大きくなり79cm
伸縮率も30だった。安静にしてくださいといわれたが、働くしかないな。

534:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/28 17:54:40.47 sFCG9xLk
最近この病気と診断されたんですが
EF20%って悪いですか?


535:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/28 18:45:33.13 /xJJeXjd
一般人(疾患にかかってない人)だとEFは60〜70%位って
言われてるから結構悪い部類に入ると思うよ。
俺自身6年前位に発病したけど40%台から徐々に機能が落ちて
今は貴方と同じ20%前半だよ。

536:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/28 19:06:16.28 eDu+5Oxo
EF(Ejection Fraction:左室駆出率)

心臓のポンプとしての能力を示す値だよね。

537:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/28 20:18:49.69 DbVrQh+8
心エコーは検査技師の主観が入るから、絶対値じゃないんだよね?

538:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/28 20:23:45.62 sFCG9xLk
回答ありがとうございます

やはり悪いんですね…
あまりに実感がわいてないので悲観もしてないですが

539:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/28 21:15:16.23 /xJJeXjd
>>537
心エコーと心カテでだと大体5%の数値誤差が出るそうな。

540:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/31 10:01:54.36 LoWfchwF
特定疾患受給者証も
障害者手帳も
障害年金も
頂けるものは、すべて
頂けば良いと思う。

541:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/31 19:58:05.42 ioi0rHKb
>>540
この疾患で障害者認定受けるまでになるって事は
確実に死に近づいてるって事だから素直に享受する気になれないな・・・。


542:名無しさん@お腹いっぱい。
12/03/31 21:38:56.05 jUEZEt3V
>>541

心情的には理解できる・・・
福祉というのは、不幸なほどもらえるものが多いから。

死を意識しない日はないよ。
オレの心臓はあと何億何千万回鼓動できるだろうか?

543:名無しさん@お腹いっぱい。
12/04/02 11:13:15.41 Zko794QM
経過は悪くない方ですが死はいつも意識してますね。
自分には時間がないかもしれない、いつ死ぬかわからないので
ポチるのに躊躇しないようになりました。

どうせ長生き出来ないから原発関係でギャラのいい仕事ないかな
なんて思うんですが何の技術もないし重労働出来ないんでダメですね。


544:青影
12/04/04 13:14:33.62 o0qQPtWW
今日病院に行ったら主治医が暇だったので
心電図 レントゲン 心エコーと検査した
どれも正常 健常者と変わりない結果
心臓の大きさ正常 EF59%病名の拡張型を外せる程の回復
病名が変われば生命保険などに入れるのにと医者は言い
でも一度出した病名は変更は不可能らしいです
そこで私が治る事は有るのかと訊くと
有るとはっきり答えてくれました(^^


545:名無しさん@お腹いっぱい。
12/04/04 14:37:21.29 LrcII2Fo
>>544
おぉ、青影さん、良かったですね。
自分まで嬉しくなってしまいました。


546:名無しさん@お腹いっぱい。
12/04/05 09:21:24.08 +jDKIaVy
>>545は少し浮かれた書き込みになっていましたか?
青影さんの温かなお人柄が分かるレスを見て来て、つい嬉しくて。

自分もいつも死が頭をよぎります。
病院に行っても同じ病気の方はいない様子。
動き過ぎると体調が良くないので、ネットに頼ります。
同じ病気のマウスが作れて、カルシウムがどうとか。
この病気も近い将来、早期なら直して頂ける気がするのは早合点でしょうか。

547:青影
12/04/05 13:02:33.02 vt1+ectR
546さん
私の書き込みで少しでも希望が持てたのなら
幸いです
昨年の8月の発症したときは死にかけた状態からの回復
この事実に某の想いが持てたらと思いました
身勝手な思いでお気を悪くする人が居ましたら
ご容赦願います

548:名無しさん@お腹いっぱい。
12/04/06 00:05:24.88 fuFV3UP4
>>544
素晴らしいです。
拡張型心筋症だと、心臓が小さくなることはあっても、EFが劇的に回復することは殆ど無いというから、
もしかすると“拡張型心筋症の疑い”という感じの境界線だったのかも。


549:名無しさん@お腹いっぱい。
12/04/09 12:45:12.47 YIdW1uzn
摂り過ぎても不足でも心血管病に 食塩制限
URLリンク(news.goo.ne.jp)

減塩により心血管病の発症率は減少するが、ある線を越えると、今度は逆に発症率が上昇する

550:名無しさん@お腹いっぱい。
12/04/09 15:59:47.35 xicjif6u
>>549
各人、抗血栓に対するフォローをするか
心不全に対するフォローするか症状は様々なんだから
画一的にこの手の情報を鵜呑みにするのも禁物かも。


551:名無しさん@お腹いっぱい。
12/04/09 16:49:13.75 dcEF4YUs
>>549
そりゃ、予防医学上の議論だろう。

既に慢性心不全状態の俺たちには無用の議論。
バカバカしい。

現状6g未満/日、もっと症状が悪化すれば3g未満/日だよ。

552:名無しさん@お腹いっぱい。
12/04/19 20:03:30.78 mqx8/+B+
皆さん、お仕事はどうされてますか?

発病→入院→退院→退職 のパターンが多いのかな?と思っているのですが。

553:名無しさん@お腹いっぱい。
12/04/19 21:25:42.98 YYPU9Qej
発病一年です。

発病→入院→退院→復職です。


554:名無しさん@お腹いっぱい。
12/04/19 21:33:48.86 mTnfYkOq
>>553
お仕事は座って出来るものですか。

555:名無しさん@お腹いっぱい。
12/04/19 23:25:26.99 YYPU9Qej
激しい運動や、力仕事は控えてと言われています。
それ以外はなんにも制限はないですよ。塩分は気にしてますけど・・・

座ってできる仕事です。

556:名無しさん@お腹いっぱい。
12/04/19 23:51:40.71 diVvV2o9
拡張型心筋症:iPS使い細胞作成 米大チーム
URLリンク(mainichi.jp)

難病脱出に大きな進歩となるか。

557:名無しさん@お腹いっぱい。
12/04/20 05:33:52.75 dArkJvCJ
>>555
お返事ありがとうございます。
自分は立ち仕事ばかりでしたので、復職が大変です。
塩分は現在1日6gまで。

>>556
少し希望が持てますね。

558:名無しさん@お腹いっぱい。
12/04/20 12:30:08.02 W27J/9Pk
立ち仕事、力仕事で工場勤務の肉体労働者です。

559:名無しさん@お腹いっぱい。
12/04/20 15:37:45.40 vJsC9PJo
履歴書に難病なんて書いたら

退職してもこの厳しい御時勢に再就職は難しい?? 多分!!





560:名無しさん@お腹いっぱい。
12/04/20 16:01:50.36 dArkJvCJ
>>558
新しい仕事を始めて直ぐこの病気に。
また倒れたら迷惑なので自分の場合、立ち仕事は避けたいです。
>>559
黙っている訳にはいかないし。どんな印象なのでしょうか。
障害者手帳は持っていますが。

561:名無しさん@お腹いっぱい。
12/04/20 18:35:44.77 W27J/9Pk
オレは仕事中に倒れてなく、寝ると息苦しくて病院に行きすぐ入院だった。

肉体労働なので会社から解雇されると思っていたけど、事務仕事でもいいから退院して戻ってこいと言われ会社にAEDまで備えて頂き、病状は安定してるのでバリバリ肉体労働してるよ。

562:名無しさん@お腹いっぱい。
12/04/20 18:55:57.10 09iUglGT
障害者雇用枠で再就職しました、仕事は座仕事で、周りの配慮もあり頑張っています。

563:名無しさん@お腹いっぱい。
12/04/20 22:09:35.01 aW/8GVKe
細胞シートを使った治療が広まってほしいです

564:名無しさん@お腹いっぱい。
12/04/21 01:42:33.44 AVG9Tv+J
>>561
普段から努力されて頼りになるからですね。良い会社にお勤めです。
>>562
自分も根気に探してみます。
>>563
細胞シート、知りませんでした。調べてみます。

565:名無しさん@お腹いっぱい。
12/04/21 02:12:56.96 KY/1TBWt
>>563
恒久的に効果があるかはまだデータが出揃ってないから
IPS細胞使っての再生医療よりかは先んじてるけど
まだまだこれからって感じだろうねー。


566:名無しさん@お腹いっぱい。
12/04/21 13:19:56.71 eaNDjV6J
561
自分も動いてる時は何ともないけど、安静時?
なんかに期外収縮とか動悸が出るんですよね。
なんでだろう。

567:名無しさん@お腹いっぱい。
12/04/21 19:02:28.55 JqAsxbu1
>>566
心不全が悪化すると安静時、と言うか就寝時呼吸困難な症状出るよ。
俺の心臓の状態が一番悪くなった時は必ず出てる。


568:名無しさん@お腹いっぱい。
12/04/22 10:19:46.77 itVQb5sP
最初は慎重だったけど最近、入院する前と同じハードワークな毎日が続いてる。
命を削りながら仕事している実感ありありと。

569:名無しさん@お腹いっぱい。
12/04/22 16:30:29.60 /X9AbfmX
>>568
この疾患で一番怖いのはそういったハードワークで
良過→増悪を繰り返して悪化した状態が固定化するのが一番ヤバイので
くれぐれも身体に気を付けて適度に息抜きしながら頑張って行ってね。


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