【特定疾患】ギランバレー／CIDP／ルイス・サムナー

【特定疾患】ギランバレー／CIDP／ルイス・サムナー at BODY

80:病弱名無しさん
12/09/08 17:31:14.20 mQxPihWn0
堂林＝二岡
筒香＝おかわり
中田＝ミレッジ

81:病弱名無しさん
12/12/11 13:12:48.18 00xqEaW3O
ごく軽いフィッシャー症候群ではないかと診断が下った。
風邪ひいて蓄膿になってから手足や股が痺れ始め、複視がかなりひどかった。
最初は薬の副作用で０．１％の確率でかかってしまう末梢神経障害だと言われたが、神経内科を受診すると、フィッシャーではないかと。
今日フィッシャーと言われたけど、先週金曜日には誘発筋電図やったり色々不安だったんだけど、ごく軽くだからメチコバール飲んで様子見と言われた。
よくなるのかな。

82:病弱名無しさん
12/12/16 03:10:48.74 G+GV1gRa0
ＣＩＤＰで今年11/1から入院
1～3日めパルス100㎎　4～21日めﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ60㎎
その後、1週間ごとに、55㎎⇒50㎎⇒45㎎（12/12退院）⇒40㎎（現在）

自宅でお風呂入ったら赤く湿疹みたいなものが出る箇所があります。
皮膚や髪質も変わったような？
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの副作用ですかね？

83:病弱名無しさん
12/12/25 15:26:14.17 bHrzxYREO
右眼筋麻痺と声帯麻痺と喉の麻痺肩の筋力低下と左眼筋麻痺が治まっては順番に出て入院したらCIDPって診断されたんですが
これからますます悪くなるんでしょうか？
グロブリンも5日間投与しました

84:76
12/12/30 03:36:47.24 TVecpv9VO
>>83
PCか携帯か知らないけど自分でカキコしてるんなら俺よりはまだマシかな
２年前の年末に発症するまでは普通に動けてたのにいざ発症したら寝てる身体を起こす事すら出来なくて
救急車呼んでもらって搬送されてる途中から覚えてなくて(意識はあったらしい)気が付いたらベッドの上

手首から先に力が入らない、動かせない両腕と股関節を捻る事しか出来ない両足っていう受け入れがたい現実に絶望しかけたけど
天井見てたら「これ『見知らぬ、天井』じゃね!?」って思えたら自虐的だけど笑えて少し気が楽になったの覚えてる。

後から看護婦さんに言われて初めて知ったけど気が付いたのは年が明けてからで、ナースステーションの目の前の容態が安定しない患者専用の部屋に当初入ってたとか田舎から親が来てたとか聞いて絶句したよ。
何時「気が付いたか」は聞くのを忘れたけど

85:病弱名無しさん
13/01/03 13:54:30.06 fT5yk4V80
>>82
45mgで退院ですか
自分も10年前40ｍｇで退院して当時としては周りからありえないとか言われた
プレドニンの副作用はなんでもありなのでおかしかったらすぐ医者に行くこと
いろいろ経験したが自分でわからなかったのは眼圧が上がってあわや緑内障になりかけたことかな

86:真希波マリ ◆.H78DMARI.
13/01/11 06:46:24.96 +sXUuoJA0 BE:3642970188-PLT(12203)
>>84
こんなふうにならなくてよかった…。
発症時、手足がしびれて、力が入りにくい状態だった。
最初は筋肉痛かと思ったが、大きな病院での診察で
「ギラン・バレー症候群」と言われてびっくり。

2011年7月12日頃、ひどい下痢を起こし、
かかりつけの医院で点滴治療を行ってもらい、下痢が止まった後、
2011年7月20日頃にギラン・バレー症候群を発症した。

87:病弱名無しさん
13/02/01 16:26:28.23 EMzhpU3KP
軽いと五日点滴、二週間で退院、その後二、三週間で回復！だからな

まあ、俺のことだけど。

二キロしかない握力が40キロ迄回復とか人体の不思議だわ

88:病弱名無しさん
13/02/01 19:55:17.95 uAOLqglE0
>>87
回復してよかったですね

89:病弱名無しさん
13/02/02 02:04:29.49 CX0Fe+6bO
昨年CIDP認定され最近まで小康状態だったんだが
なんかまた右手痺れてきてうまく握れない
医者行ったほうがいいのかな？また入院させられたら仕事も休まないとダメだし悩むわ

90:病弱名無しさん
13/02/02 16:48:53.89 mpeeR9fq0
>>89
CIDPなら医者に行ったほうがいいだろう。

91:病弱名無しさん
13/03/06 02:08:08.65 lIL5MPOS0
長期間の定期的なグロブリンやってる人いますか？
自分は3か月に1回5日間やってます。

92:病弱名無しさん
13/03/06 22:02:10.63 a454jiNwI
＞91
平成11年6月にCIDPを発症し、初めは約2ヶ月に1回5日間のグロブリン投与を受けてましたが、
最近は寛解期間が伸びてきたので、約2ヶ月半に1回5日間受けてます。

93:真希波マリ ◆.H78DMARI.
13/04/22 19:27:46.73 IhcmmKoi0 BE:455371924-PLT(12203)
ギラン・バレー症候群の症状の経過は東日本大震災の前震、本震、余震に例えられるね。

ひどい下痢が前震の段階で、手足がしびれて筋肉痛のような痛みに見まわれ、
力が入らなくなる症状が本震、少しずつ症状が治まるところが余震の段階。

現在も多少の震え、足の違和感とかが残っているが、後遺症のようなものか。
この間、無理をして身体を使う作業をした時、昨年の12月頃に起きた余震に例えられる
筋肉痛に見舞われたよ。これもギラン・バレー症候群の余震の一種。

94:番長
13/04/29 20:36:03.69 QIa13+r60
足かけ15年付き合ってきたCIDPがまた再発した模様
明日診察に行って判断受けるつもりでいます

確定となれば都合6回目の発病ですわ、はぁ(´A`)

前回は4年前に再発した時は予後もよく好きだったバイクも再開して
あっちこっちツーリングへ出かけてたりして元気にしてたんですが
（元気すぎて真冬にツーリングして宗谷岬で年越ししてましたがｗ）
また手足が不自由になって体調が4年分巻き戻るかと思うと憂鬱ですわ

無事退院できても只でさえ微妙な立ち位置なのに
元通りに職場に復帰できるかどうかも不安

すんません、こんなところでしか愚痴書けないんでお目汚し失礼いたしました

95:病弱名無しさん
13/04/30 08:02:11.14 dkDz6tXz0
マッサージとか筋トレとかしてる？

96:病弱名無しさん
13/05/01 09:00:29.51 fGK4YNBwO
ギランバレーになって以来、ずっと読んでなかったビッグコミックを手に取ってゴルゴ読んだら
今更ゴルゴはギラン・バレーじゃない!?な展開になっててムカついた。

両手足に痺れと脱力の症状が起きて中枢神経障害が起きて呼吸不全起こす事もあるのがギラン・バレーとか90年頃まで解明されてなかったとか今更正確な情報載せたって遅いんだよ。

こちとら『適切な初期治療を施せば、殆どは回復する』の殆どから漏れて未だに痺れも残るし歩くのに杖使ってるんだぞ…

97:病弱名無しさん
13/05/01 17:20:22.07 848sm3WQ0
Dr.コトーの25巻だったかのギランバレーも納得いかんぞ！
症候群だから色々なケースがあるのは理解しているが、自覚症状を持ってから重症化までに時間的余裕あり過ぎ。
俺の場合は自覚症状～寝たきりまでが3日掛からずだったせいで、知人もDr.コトー読んでアリエナイって思ったそうだ。

98:病弱名無しさん
13/05/01 22:16:02.78 fGK4YNBwO
>>97
冬場だったのもあってか自覚症状に気付かずにいて、前の日まで普通に動けてた筈なのに寝て次の日起きたら身体を起こす事すら出来なくなってたよ。

段々と力が入らなくなっていくのも恐怖だと思うが寝てる間に進行して目覚めたら寝たきりになってたのは恐怖通り越して理解不能だった。
そら救急搬送の直後から１ヶ月くらいの記憶は飛ぶよ(医者曰く意識はあって受け答えはしてたらしい)。

未だに時々フラッシュバックするんじゃないかと怖くなる。

99:97
13/05/02 10:08:08.76 PuIGbfuw0
>>98　
起きたら金縛りって、心霊現象みたいだな。
お疲れ様でした。
ギランバレーの再発率は、1年経過後は一般人とほぼ同じらしい。
お互い頑張ろうぜ！

100:病弱名無しさん
13/05/02 11:41:28.75 r7ISo7fu0
またあれを体験しろなんて耐えられない。半年ほぼ寝たきり。少しずつ神経が修復されるたびに健常者に近づいてると実感する。