【特定疾患】ギランバレー／CIDP／ルイス・サムナー

【特定疾患】ギランバ ..

44:病弱名無しさん
11/09/14 00:59:59.42 AJy5xj1y0
>>7
ギランバレーで入院した時、安静にしてたら自然に治ったよ
二ヶ月かかったけど
リハビリは大豆の中から囲碁を取るとかw
ビリビリしてて触っても何だかわかんなかったけど
後は軽いストレッチとか
でもそれやったから治るわけでもなく時間が経てば治るんだよね
むしろ体動かしてタンパクあげる方がよくないんじゃないかと自分的には思ってた

45:病弱名無しさん
11/10/02 00:11:05.80 xrGx3xRz0
>>44
初診のときに症状が比較的軽症で発症から２週間以上経過している場合は、
安静、経過観察、メチコバール処方ですむことが多い。

46:病弱名無しさん
11/10/11 07:55:06.53 4eydhrr60
父がルイスサムナー症候群です。三年ほど前に福島県の病院で大量ガンマグロブリン療法で軽快しましたが、現在再燃しています。諸事情により西日本で大量グロブリン療法をしてくれる病院を探しています。情報をお持ちでしたらお教えいただきたく書き込みします。

47:病弱名無しさん
11/11/11 14:12:52.24 k5xPRpfoO
私の弟は生活保護受給者です。
この間、ギランバレー症候群で耳鼻喉咽科に入院しました。

お見舞いには行ってません。どうせ嘘だから。

48:病弱名無しさん
11/11/20 16:43:35.84 DbqIDH7t0
>>46
もう遅いかもしれないけど、九大かな。
経過観察で効果が認められれば、必要に応じてがつがつ投与してくれるよ。

49:病弱名無しさん
11/11/22 08:36:20.36 h78jyrDMP
世の中にこんな病気があるなんて
自分がなってはじめて知った

50:病弱名無しさん
12/01/25 22:19:38.89 MZg+2K8V0
10年程前四肢のしびれと脱力で１ヶ月程で寝たきり状態。
CIDPと診断されグロブリン、血漿交換、ステロイドとやって効いたのはステロイド。
一年後には杖歩行できるようになったが今度は神経炎以外もおかしくなってきて
POEMS症候群と診断された。まだ生きてる。

51:病弱名無しさん
12/01/25 22:35:44.53 MZg+2K8V0
ニューロパチーあげ

52:病弱名無しさん
12/02/02 22:35:58.36 J2ZrXEX80
床に落ちてる豆を踏むと思い切り痛い

53:病弱名無しさん
12/02/10 23:12:55.43 o0mXPZ4R0
まさに今、ギランバレーとフィッシャーの疑いとかで入院中。
症状は一週間程前から複視と四肢の痺れ、軽い目眩。後は少し歩きにくい位です。
病院ではかなり軽い症状だからすぐ治ると言ってますが、このスレ読んでたらちと不安になってきたorz
けど、同じ症状の先輩方がいると思うと少し安心したり…

気合い入れて頑張ります！

54:病弱名無しさん
12/02/11 00:49:54.21 KkUghsvBP
歩きにくいレベルなら軽い方かと
歩けない、小銭のより分け出来ず、
箸はもちろんスプーンでの食事も困難、
呂律まわらず、本も読めない複視、字を書けば５歳の娘より読めない字のフッシャー
だったオレもグロブリン多量投与で２週間の入院で
社会復帰したぞ。
ガンバレ

55:病弱名無しさん
12/02/11 10:14:43.64 uF03ii2L0
>>54
ありがとうございます
今日グロブリン投与の話を主治医から聞かされました。かなり高額なんでビックリですが…

早く復帰したいので頑張ります！

56:病弱名無しさん
12/02/16 02:26:32.87 vkxzUQ7+O
一昨年の12月に救急搬送されて去年の５月にリハ病院に転院してやっと今日退院になりました
まだ単下肢と杖が手放せない１級だけどやっと社会復帰の第一歩が踏み出せそうです
搬送してくれた救急隊員、救急病院やリハ病院の先生、セラピスト、看護師、ヘルパーの皆様、本当にありがとうございました

救急病院の皆さんに早く挨拶に行きたいんだが時間帯で悩む… こっちで聞いたらあらかじめ連絡してからの方がいいって言われたけど驚かせたいし。かといって担当してた人が休みの日に行ったら台無しだし

57:病弱名無しさん
12/03/13 00:28:24.60 ECxjXSGB0
まあここに書き込めるということはそこそこ回復してきてるってことだね。

58:病弱名無しさん
12/03/13 22:36:29.11 TWIRhjzJ0
あげ

59:病弱名無しさん
12/03/14 10:53:51.30 C9noKwO+0
あげあげえぶりないと

60:病弱名無しさん
12/04/06 12:41:24.14 wem3cstd0
ほす

61:病弱名無しさん
12/04/08 10:27:10.89 u6BAcOBB0
【訃報】安岡力也さん、心不全で死去…６４歳

歌手で俳優の安岡力也さんが８日午前６時、都内の病院で、心不全のため死去したことが分かった。64歳だった。

06年から難病のギラン・バレー症候群を発症して以来、闘病生活を続けていた。
関係者によれば、葬儀は近親者のみで行い、後日、お別れの会を行う予定という。

ｽﾚﾘﾝｸ(mnewsplus板)

62:病弱名無しさん
12/04/14 08:12:28.21 PLALFTmM0
まじか…

63:病弱名無しさん
12/05/07 21:19:39.99 cvDqydzD0
辛いからあげてみました

64:病弱名無しさん
12/06/13 22:57:57.32 UfE/pfnJ0
おお　まだ残っている
保持数増えたのかな

65:病弱名無しさん
12/06/16 00:00:23.65 b1VywU+60
おれが去年罹患した　
死んだほうが楽とおもうほどだった
いまはあるけるけれどやはり死んだほうが楽だとおもうの

66:病弱名無しさん
12/06/17 02:19:15.89 azvTWXDg0
歩けるなら回復していってるってこと
まあ趣味が出来なくなったとか働けなくなったとか色々あるけどね

67:病弱名無しさん
12/06/19 00:21:40.39 AuCCFyiX0
歩ける程度で何ができるとおもうの？自宅で親と同居でなければ家賃はかかるし
すべてに障害がある。ほんと、障碍者手帳がほしいとおもうよ。
持久力もなくなってるし、仕事にもさしつかえるし、なによりもスタミナがないせいで
頭の回転が病気前の3割くらいだわ。　ほんと、呼吸とまってしんでればよかったとおもうよ。

みんな、この病気にかかったら簡単にリハして前の生活送れるなんておもわないほうがいいよ、まさに生き地獄。

68:病弱名無しさん
12/06/19 23:54:00.21 AtmbBKaE0
どの病気にかかったのか知らないが気持ちの持ちようだ
と自分にもいいきかせよう

69:病弱名無しさん
12/06/20 08:45:29.88 B+lfWksR0
気持ちは分からんでもない。
俺は4年位前にギランバレーに罹患した。
結構重症で、後遺症で走れないし、しゃべりも怪しい。

だけど、悪いことばかりじゃないぜ。
若い看護婦さんと仲良くなって一緒に遊んだし、
自分の体というものに対しての考察も深くなった。
優先順位の付け方も変わったな。
まああれだ、頑張れってことだ。

70:67
12/06/21 04:03:19.86 /euCMGyi0
>>68さん
>>69さん

ありがとうです。
前向きにすごされているんですね。
お二方、もしよかったらですがどうやってモチベーションたもたれてますか？

頭使う仕事なのに回転率は復帰後3割、機転もきかなきゃ危険に対する勘も
にぶくなってる、なぜか？体力がつかないからつねに疲れた状態　運動部の練習後が
常に毎日常。　こんなんでまともな生活を送ろうって気にならなくなりますわ。

後悔あとにたたずですね。あと3日はやく。仕事で変わりがいないからっていわずに
さっさと公休とって医者いって病院にかつぎこまれていれば・・・　これも試練なのかな
こえられそうにないけど・・・　有り金つかったらあとは・・・とかおもっちまうよ、こんなん。

71:69
12/06/22 12:40:14.76 cW/aw1sQ0
67もそれだけ悪いとなれば、入院してたと思う。
入院中、脳梗塞患者が一杯いなかったかい？
俺が入院した病棟には沢山居た。
ギランバレーは改善するけど、彼らは殆ど望めない。それに比べたらって気持ちと、
看護師さん、療法士さんの当時の支援で、心が折れなかったから、今頑張れてると思う。
退院後の周りの理解と温かい支援も大きいと思う。

階段登るだけで息切れするし、電話の相手から何度も聞き返されるし、
握力が弱いから信じられない位汚い字になったし、歩くのも遅い。
だけどそれを受け入れてる自分がいる。誰が悪い訳でもないしね。
あと、入院中に比べたら今の生活は天国のようだ。
参考になるかどうか分からんが、そんな気持ちで生きてる。

残念だけど罹患前には戻れんよ。
だから「やりたいこと」を優先してやってる。
「いつかやろう」だとまた罹患したらできないから、
明日人生が終わっても後悔しないように、
やりたいことは「なるべく早くやる」にしてる。
もっとも、再発したら、動けるうちに首を吊るつもりだけど・・・

72:67
12/06/23 01:52:18.42 JUIetByM0
>>69さん

レスありがとうです。リハビリ病院には脳梗塞とかの患者さんがいっぱいでしたね。
半身麻痺のなかなんとかあるいている人ばかりだったなぁ。おれは車椅子→歩行器→杖
歩きになていったけど。　そっか、記憶力もめちゃくちゃ悪くなってるから当時のことも
あまり思い出すこともなかったよ。　看護婦さんには助けられたなぁ。胸ポッチチラもみれたしｗ

再発しなくてもいまつりたいとおもってたけどね。でも「今できることをする」かぁ。
なんかわすれていたような気がしてたなぁ。「いま、こんな状態だから」っていって
リミッターかけていてね。　本当はバイクのって大黒線とかAQUAラインの地下をぬゆわで
はしってみたいぜ、まさにスピードの向こう側をみにいけたらもう何もいうことないぜ！とか
おもっていたよ。　そのためだけにもうちょっとがんばってみようかな。　69さん　ありがとうね。

73:病弱名無しさん
12/07/03 19:42:51.67 FodAcUDO0
あげ

74:病弱名無しさん
12/07/05 15:35:53.61 BJF9Wizm0
梅ちゃん先生にギランバレー

75:病弱名無しさん
12/07/12 23:01:38.30 iuMoV7L7O
今！まさにＣＩＤＰで入院中です
来週からグロブミン連続投与です
病院食は量が足らん！腹減って眠れない

76:病弱名無しさん
12/07/14 10:58:30.64 eyqg1FaXO
>>75
病院食をキチンと食べてりゃ栄養は足りてるんだから我慢しろ
救急～リハ病院と１年以上病院食だけで過ごしてたら入院前は３桁あった筈の体重が退院前には70前半まで落ちた

で、退院してから順調に増えて半年経ってないのに今では90半ば
通院で週１で計ってるけどセラピストさんも諦めたのか何も言わなくなったよ…

77:病弱名無しさん
12/07/14 12:59:27.90 hqKXTO2jO
今体重０.１トンオーバーだから、痩せようとするモチベーションは高いのです
で、物は相談なのですが
食事に時間をかけたほうが、腹持ちいいんでしょうか？
おばあちゃんの知恵通り、一口30回オーバーの咀嚼してますが
これ、生理学？的に正しいの？

78:病弱名無しさん
12/08/27 17:34:38.38 sSlKNRye0
風邪で初心行ったら、症状の内容を話しただけでギランバレーの疑いがあるからって
薬（ステロイドや官報など）を処方された・・・

セカンドオピニオン行ったら普通に風邪の症状でも説明つくし
イキナリギランバレーとして薬出すのは普通はないと言われた

79:病弱名無しさん
12/08/27 21:48:05.33 9U5vTmjLO
髄液穿刺したり神経伝達速度計ったり、MRI撮影しないとギランバレーかわかんないのにね。お粗末な医者に当たっちゃったね(^_^;)

ちなみに自分はCIDPっす。難病指定(医療券)の通知待ちだが審査通るか不安。

80:病弱名無しさん
12/09/08 17:31:14.20 mQxPihWn0
堂林＝二岡
筒香＝おかわり
中田＝ミレッジ

81:病弱名無しさん
12/12/11 13:12:48.18 00xqEaW3O
ごく軽いフィッシャー症候群ではないかと診断が下った。
風邪ひいて蓄膿になってから手足や股が痺れ始め、複視がかなりひどかった。
最初は薬の副作用で０．１％の確率でかかってしまう末梢神経障害だと言われたが、神経内科を受診すると、フィッシャーではないかと。
今日フィッシャーと言われたけど、先週金曜日には誘発筋電図やったり色々不安だったんだけど、ごく軽くだからメチコバール飲んで様子見と言われた。
よくなるのかな。

82:病弱名無しさん
12/12/16 03:10:48.74 G+GV1gRa0
ＣＩＤＰで今年11/1から入院
1～3日めパルス100㎎　4～21日めﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ60㎎
その後、1週間ごとに、55㎎⇒50㎎⇒45㎎（12/12退院）⇒40㎎（現在）

自宅でお風呂入ったら赤く湿疹みたいなものが出る箇所があります。
皮膚や髪質も変わったような？
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの副作用ですかね？

83:病弱名無しさん
12/12/25 15:26:14.17 bHrzxYREO
右眼筋麻痺と声帯麻痺と喉の麻痺肩の筋力低下と左眼筋麻痺が治まっては順番に出て入院したらCIDPって診断されたんですが
これからますます悪くなるんでしょうか？
グロブリンも5日間投与しました

84:76
12/12/30 03:36:47.24 TVecpv9VO
>>83
PCか携帯か知らないけど自分でカキコしてるんなら俺よりはまだマシかな
２年前の年末に発症するまでは普通に動けてたのにいざ発症したら寝てる身体を起こす事すら出来なくて
救急車呼んでもらって搬送されてる途中から覚えてなくて(意識はあったらしい)気が付いたらベッドの上

手首から先に力が入らない、動かせない両腕と股関節を捻る事しか出来ない両足っていう受け入れがたい現実に絶望しかけたけど
天井見てたら「これ『見知らぬ、天井』じゃね!?」って思えたら自虐的だけど笑えて少し気が楽になったの覚えてる。

後から看護婦さんに言われて初めて知ったけど気が付いたのは年が明けてからで、ナースステーションの目の前の容態が安定しない患者専用の部屋に当初入ってたとか田舎から親が来てたとか聞いて絶句したよ。
何時「気が付いたか」は聞くのを忘れたけど

85:病弱名無しさん
13/01/03 13:54:30.06 fT5yk4V80
>>82
45mgで退院ですか
自分も10年前40ｍｇで退院して当時としては周りからありえないとか言われた
プレドニンの副作用はなんでもありなのでおかしかったらすぐ医者に行くこと
いろいろ経験したが自分でわからなかったのは眼圧が上がってあわや緑内障になりかけたことかな

86:真希波マリ ◆.H78DMARI.
13/01/11 06:46:24.96 +sXUuoJA0 BE:3642970188-PLT(12203)
>>84
こんなふうにならなくてよかった…。
発症時、手足がしびれて、力が入りにくい状態だった。
最初は筋肉痛かと思ったが、大きな病院での診察で
「ギラン・バレー症候群」と言われてびっくり。

2011年7月12日頃、ひどい下痢を起こし、
かかりつけの医院で点滴治療を行ってもらい、下痢が止まった後、
2011年7月20日頃にギラン・バレー症候群を発症した。

87:病弱名無しさん
13/02/01 16:26:28.23 EMzhpU3KP
軽いと五日点滴、二週間で退院、その後二、三週間で回復！だからな

まあ、俺のことだけど。

二キロしかない握力が40キロ迄回復とか人体の不思議だわ

88:病弱名無しさん
13/02/01 19:55:17.95 uAOLqglE0
>>87
回復してよかったですね

89:病弱名無しさん
13/02/02 02:04:29.49 CX0Fe+6bO
昨年CIDP認定され最近まで小康状態だったんだが
なんかまた右手痺れてきてうまく握れない
医者行ったほうがいいのかな？また入院させられたら仕事も休まないとダメだし悩むわ

90:病弱名無しさん
13/02/02 16:48:53.89 mpeeR9fq0
>>89
CIDPなら医者に行ったほうがいいだろう。

91:病弱名無しさん
13/03/06 02:08:08.65 lIL5MPOS0
長期間の定期的なグロブリンやってる人いますか？
自分は3か月に1回5日間やってます。

92:病弱名無しさん
13/03/06 22:02:10.63 a454jiNwI
＞91
平成11年6月にCIDPを発症し、初めは約2ヶ月に1回5日間のグロブリン投与を受けてましたが、
最近は寛解期間が伸びてきたので、約2ヶ月半に1回5日間受けてます。

93:真希波マリ ◆.H78DMARI.
13/04/22 19:27:46.73 IhcmmKoi0 BE:455371924-PLT(12203)
ギラン・バレー症候群の症状の経過は東日本大震災の前震、本震、余震に例えられるね。

ひどい下痢が前震の段階で、手足がしびれて筋肉痛のような痛みに見まわれ、
力が入らなくなる症状が本震、少しずつ症状が治まるところが余震の段階。

現在も多少の震え、足の違和感とかが残っているが、後遺症のようなものか。
この間、無理をして身体を使う作業をした時、昨年の12月頃に起きた余震に例えられる
筋肉痛に見舞われたよ。これもギラン・バレー症候群の余震の一種。

94:番長
13/04/29 20:36:03.69 QIa13+r60
足かけ15年付き合ってきたCIDPがまた再発した模様
明日診察に行って判断受けるつもりでいます

確定となれば都合6回目の発病ですわ、はぁ(´A`)

前回は4年前に再発した時は予後もよく好きだったバイクも再開して
あっちこっちツーリングへ出かけてたりして元気にしてたんですが
（元気すぎて真冬にツーリングして宗谷岬で年越ししてましたがｗ）
また手足が不自由になって体調が4年分巻き戻るかと思うと憂鬱ですわ

無事退院できても只でさえ微妙な立ち位置なのに
元通りに職場に復帰できるかどうかも不安

すんません、こんなところでしか愚痴書けないんでお目汚し失礼いたしました

95:病弱名無しさん
13/04/30 08:02:11.14 dkDz6tXz0
マッサージとか筋トレとかしてる？

96:病弱名無しさん
13/05/01 09:00:29.51 fGK4YNBwO
ギランバレーになって以来、ずっと読んでなかったビッグコミックを手に取ってゴルゴ読んだら
今更ゴルゴはギラン・バレーじゃない!?な展開になっててムカついた。

両手足に痺れと脱力の症状が起きて中枢神経障害が起きて呼吸不全起こす事もあるのがギラン・バレーとか90年頃まで解明されてなかったとか今更正確な情報載せたって遅いんだよ。

こちとら『適切な初期治療を施せば、殆どは回復する』の殆どから漏れて未だに痺れも残るし歩くのに杖使ってるんだぞ…

97:病弱名無しさん
13/05/01 17:20:22.07 848sm3WQ0
Dr.コトーの25巻だったかのギランバレーも納得いかんぞ！
症候群だから色々なケースがあるのは理解しているが、自覚症状を持ってから重症化までに時間的余裕あり過ぎ。
俺の場合は自覚症状～寝たきりまでが3日掛からずだったせいで、知人もDr.コトー読んでアリエナイって思ったそうだ。

98:病弱名無しさん
13/05/01 22:16:02.78 fGK4YNBwO
>>97
冬場だったのもあってか自覚症状に気付かずにいて、前の日まで普通に動けてた筈なのに寝て次の日起きたら身体を起こす事すら出来なくなってたよ。

段々と力が入らなくなっていくのも恐怖だと思うが寝てる間に進行して目覚めたら寝たきりになってたのは恐怖通り越して理解不能だった。
そら救急搬送の直後から１ヶ月くらいの記憶は飛ぶよ(医者曰く意識はあって受け答えはしてたらしい)。

未だに時々フラッシュバックするんじゃないかと怖くなる。

99:97
13/05/02 10:08:08.76 PuIGbfuw0
>>98　
起きたら金縛りって、心霊現象みたいだな。
お疲れ様でした。
ギランバレーの再発率は、1年経過後は一般人とほぼ同じらしい。
お互い頑張ろうぜ！

100:病弱名無しさん
13/05/02 11:41:28.75 r7ISo7fu0
またあれを体験しろなんて耐えられない。半年ほぼ寝たきり。少しずつ神経が修復されるたびに健常者に近づいてると実感する。