【特定疾患】ギランバレー／CIDP／ルイス・サムナー

【特定疾患】ギランバ ..

2:病弱名無しさん
11/04/04 16:36:26.12 DzgLihGl0
ちなみに自分はルイス・サムナーと診断されました
グロブリン高価すぎるぞ

3:病弱名無しさん
11/04/06 01:37:51.64 fEa3RYyLI
折角立てたんて、とりあえず保守
この手の病気は治療法やその効果の個人差が
大きいみたいだから、
情報交換が出来ればいいと思ったんだけど・・・

4:病弱名無しさん
11/04/08 09:24:21.03 gUs2OBmwI
定期あげ

5:病弱名無しさん
11/04/08 15:35:57.63 8y8m/ZtSO
クラリスを一晩中抱きしめた
すると翌朝、治った

不思議だ

6:病弱名無しさん
11/04/08 15:40:51.76 8y8m/ZtSO
背後からやさしく抱きしめて眠った
朝、見舞いの親戚の人が来てちょっと恥ずかしい思いをした
でも、治った
足が動くようになった

念のため、変な刺激は与えていな

7:病弱名無しさん
11/04/09 00:34:50.23 fZZoqiPDI
なんか違う気もするけど、ギランバレーは勝手に良くなっちゃうことが
よくあるらしいね

8:病弱名無しさん
11/04/09 01:55:49.57 nj0zrgUwO
>>7
後で主治医に聞いて知った…筋電図で異常なし
え、え？…ギランじゃなかった？

つまり…これって、…クラリスにハメられた…？

…女の子って恐ろしい…

9:病弱名無しさん
11/04/09 01:58:51.61 nj0zrgUwO
つまり、クラリスはわざと病気のフリして、、わざと動かないフリして、、感覚ないからと変なとこも触らせて、、…。。。
…ちょっと、今回ばかりは本気で怖く感じた。

10:病弱名無しさん
11/04/09 06:34:11.94 Igpfn3Z10
おれはフィッシャー症候群って病気だった

11:病弱名無しさん
11/04/09 10:06:05.37 fZZoqiPDI
あー、同じ病室の人にその病気の人いたな・・・
眼筋神経麻痺の複視とかで入院してる人の話聞いてると
よくその病名が出てくる気がする。

12:病弱名無しさん
11/04/09 11:18:15.37 nj0zrgUwO
先行感染から急な両下肢の麻痺ときて、
自分も最初はギランバレー疑ったんだよね

で、脚だけだから亜種のフィッシャーとか。でも眼筋麻痺とかがない。いたって元気。

で、見舞いに行ってどこが感覚が鈍いか、動くか、など色々とみてあげたけど、何か様子がおかしい。で、一晩付き添って眠ってあげたら、翌朝自然に良くなってた。

13:病弱名無しさん
11/04/10 10:37:36.32 7IsiNNtO0
単発かどうかで人生決まる
慢性進行型でステロイドが効かないタイプは、
IVIGで医療費馬鹿食いするから病院に嫌われる
CIDP、MMN患者歓迎！の病院どこかにないかな

14:病弱名無しさん
11/04/13 09:31:15.07 trbBTB050
多発性硬化症の方は効果ありげな新薬がもうすぐでるらしい。
こっちは治験すら予定ないもんなー
患者が少な過ぎて儲からんのかね。

15:病弱名無しさん
11/04/13 20:16:47.90 67HHsWUBO
定期的に外来でグロブリン打ってる人いますか？

16:病弱名無しさん
11/04/13 22:13:12.30 T0gCQcN+I
>>15
それ、二つの大学病院でお願いしてましたが、
結果、IVIg大量投与は入院の後、5日間連続っていう
やり方で確立してるっぽい。
外来だと、病院側も薬の出来高払いで請求できるから
進行予防目的でさくさく打ってくれるんじゃないかと
期待したが・・・

17:病弱名無しさん
11/04/14 11:59:18.47 9Rt7Jg3qO
グロブリンで入院すると入院期間が長くなるのが困りますね。

大学病院だと採算とれる２週間で退院させてくれたけど
大学病院では継続治療はできないということで日赤に回されたら
１ヶ月入院させられてる。

18:病弱名無しさん
11/04/15 13:10:43.71 I1mhpYeu0
ネットで検索すると、
外来で対応してもらってるような記述をたまに見かけるんですけどね。
病院によっては、やってるところもあるのかなあ・・・

19:病弱名無しさん
11/04/18 14:21:41.10 C/EdLYr10
病院処方のメチコバールに加えて、ナボリンSを試してみた。
気休めにはなるな。

20:病弱名無しさん
11/04/18 19:37:27.67 WZUaMVMdO
外来のグロブリンは、介助なしで歩けない人？以外は
保険適用がないから無理とドクターに言い切られました。

グロブリンしか効かず、未だ日常生活すら困難な俺は
１ヶ月おきに入院しろということか・・・

21:病弱名無しさん
11/04/21 15:00:13.65 9of56TXNI
外来だと、違う病名で保険適用させてるのかも。
昨日、転院先の病院で外来で出来ないか聞いてみたら、
入院しての5日間連続投与のみだと即答されてしもた。

22:病弱名無しさん
11/04/21 16:53:54.80 uAllQdISO
某日赤だけど、前任の先生は普通に外来でやってた、
と薬剤部の人に聞いたんだけどね。

で期待して主治医に聞いたら、
前任者は制度を知らないか、もぐりでやってたんじゃないかと言われたよ。

23:病弱名無しさん
11/04/23 21:59:19.65 xkBYtS5Q0
仕事柄、転院が多いんで行く先々で聞いてみるつもりだけど、
基本は無理だと思ったほうが良さそうだね。

グロブリンの頻度を減らしたいけど、プレドニンは効いてる感じがしない・・・
免疫抑制剤とかちょっと気になるな。

24:病弱名無しさん
11/04/28 20:45:48.65 b6Ask1zU0
スレたておつ

ギラン・バレーならここのHPが充実している
体験談やら病気の詳しい臨床など

ギラン・バレー症候群　の　ひろば
URLﾘﾝｸ(homepage3.nifty.com)

おいらは2ヶ月入院した、退院して2ヶ月して日常生活はさし渡りないけど
フイッシャー症候群で重度の顔面麻痺になり
舌の３分２で味がしない、涙は出まくり、顔をしかめられない
医療検査で完全麻痺の部類だ
命があっただけでもめっけもんだけど不便でしかたがない

最初の１０日だけでグロブリン投与だけで保険なしだと１６０万ｗ特定疾患だから５％の
８万ですんだ

25:病弱名無しさん
11/04/29 20:14:25.24 8rGKfpK3I
ギランバレーは罹患した芸能人の報道が
中途半端だったおかげで、
ガッと症状がでてパッと治るイメージで固定しちゃった気がする。

26:病弱名無しさん
11/05/12 17:32:04.84 aN0GmAWy0
ほしゅ
4回目のグロブリン投与中、暇だ。

27:病弱名無しさん
11/05/23 00:26:06.96 DY+roG9I0
グロブリンの入院期間ってどれくらいですか？
自分の場合DPCとの絡みで１ヵ月くらい滞在させられます。

28:病弱名無しさん
11/05/27 23:24:34.05 XVCkOj3Z0
大体2週間くらいだなあ
上の了解を・・・みたいな話をたまにされるから
元とれてないのかもしれないけど

29:病弱名無しさん
11/05/29 02:49:48.31 zPHrEmEI0
国立の大学病院でグロブリンやってもらったときは
２週間でトントンと聞きました。
大学病院の紹介で入院した日赤では１ヵ月でした。
病院の経営を考えるとやむなしなのかなと。
後後のことを考えると２週間で退院させろとは言えなかった。

30:病弱名無しさん
11/06/06 20:42:46.13 KvUgA5tO0
大学病院や日赤では外来グロブリンは絶対に無理と言われたけど
150床くらいの専門病院でやってくれることになったよ。
しかもドクターのほうから外来でやろうと思ってると切り出してきたから
正直ビックリした。

31:病弱名無しさん
11/06/11 18:40:32.28 EE0jie/i0
羨ましい・・・
やっぱりDPC関係かなあ
今さら、こんなマイナーな病気に対応してくれる
中規模病院探して転院するパワーないわ

32:病弱名無しさん
11/07/10 21:59:42.20 UhAt/xDY0
ほっしゅ

33:病弱名無しさん
11/07/22 19:03:53.82 +MY2PnRK0
CIDPで2回入院でグロブリンやったけどまた力入らなくなってきた…。
2ヶ月位で再発しちゃうっぽい。

仕事あるしそんなに入院できないじゃん。
ステロイド飲んで回復するもんですかね？

34:病弱名無しさん
11/08/05 00:58:02.91 hN5RfKEs0
グロブリンを年に数回って事は治療抵抗性のタイプだね。
ステロイドはパルスレベルだと聞いてる感じはあるけど、
プレドニンの内服ぐらいだと、メリットより副作用の方が気になるかな。。。
個人によってあまりに治療に対する反応に差異が出るから、
サポートグループに入って情報収集をすることも検討中。

35:病弱名無しさん
11/08/06 21:05:24.67 mqn8wx4KP
平成7年にCIDPと診断されたが当時は特定疾患じゃなかったし
グロブリンも認可されてなかった
再発したから久しぶりに大学いったら特定疾患扱いで安上がりだった

36:病弱名無しさん
11/08/14 04:44:26.15 siUR84nn0
２年前の13歳の時にCIDP発病して、4回ステロイドの点滴治療をしたけど、4回目だけ効きが悪くて、しかも最近右足の感覚だけが異様に悪い…orz

37:櫂トシキψ ◆.KAI32WBkE
11/08/20 09:21:04.55 t1vqlTK20
平成23年7月10日頃、お腹が痛くなり、激しい下痢、気分不快、嘔吐などの症状が出て、
その1週間後に、手足の感覚に異変が発生し、ひどい筋肉痛を感じ、手足に力が入らなくなり、
歩きにくくなってしまい、大きな病院で診察を受けてみた結果、「ギランバレー症候群」と診断されました。

一時期、2本の松葉杖を突いて歩いたこともあります。大幅に歩行能力が落ちてしまいました。
参ったな。こんな肝心なときに思うように歩けなくなるなんて…。若いのに、老人みたいな歩き方になるなんて…。

38:櫂トシキψ ◆.KAI32WBkE
11/08/20 09:26:09.06 t1vqlTK20 BE:1423035555-PLT(12203)
自転車や原付バイクの運転能力は失ってしまったが、普通自動車の運転能力を失わないでよかった…。
症状がひどいときには、車の運転席に乗り込むとき、なかなか足が上がらなくて苦労したし、
手の力も弱くなっていることもあり、運転席のドアを閉めるのも大変だった。

車から降りるときに何度か転んだな。足が悪いと、転んだ時、起き上がるのも大変だった。

39:病弱名無しさん
11/08/27 19:01:27.99 GuajMO+fP
CIDPとして特定疾患みとめられても
通院費や入院費は大変なんですか？
グロブリンでは治らないんですか？対処療法なんですか？

40:病弱名無しさん
11/08/27 23:15:57.37 rigTYe2p0
通院費や入院費は数千円なので気にならない。
グロブリンは良く効く。

自分は再発の度にグロブリンやってる。

対処療法に近いかもしれないけど自分の場合
数年で治るタイプのCIDPだろうって言われてる。

41:病弱名無しさん
11/08/28 02:30:29.53 qXrBwFVVP
ありがとうございます。がんばります

42:病弱名無しさん
11/09/01 00:43:34.39 +LrEuXmR0
グロブリンの生涯投与量って気にしなくちゃいけないのかな？

今度５回目のグロブリンなんだけど、生涯投与量の点からってことで３日間を提案された。

もし効果が出なかったら嫌なので５日間でお願いしたけど。

自分の場合、純粋感覚神経型でなかなか良くならないので、

良くなるためなら、生涯投与量なんて気にしてられないんだけどね。

43:病弱名無しさん
11/09/12 19:14:42.14 8bgHTBYlP
グロブリンをやりますか？やりませんか？で選択迫られてます。
CIDP再発で入院してるんですけど、ベット待ちしてる一ヶ月の間に軽快してきていて
そのため上記のような選択を迫られてます。
ドクターはあまり乗り気じゃなさそうですが
自分はせっかく入院までして検査だけで退院するのもなーって気持ちと
グロブリンをして３ヶ月くらいは筋トレしまくろうかと考えてます。

アドバイスください

44:病弱名無しさん
11/09/14 00:59:59.42 AJy5xj1y0
>>7
ギランバレーで入院した時、安静にしてたら自然に治ったよ
二ヶ月かかったけど
リハビリは大豆の中から囲碁を取るとかw
ビリビリしてて触っても何だかわかんなかったけど
後は軽いストレッチとか
でもそれやったから治るわけでもなく時間が経てば治るんだよね
むしろ体動かしてタンパクあげる方がよくないんじゃないかと自分的には思ってた

45:病弱名無しさん
11/10/02 00:11:05.80 xrGx3xRz0
>>44
初診のときに症状が比較的軽症で発症から２週間以上経過している場合は、
安静、経過観察、メチコバール処方ですむことが多い。

46:病弱名無しさん
11/10/11 07:55:06.53 4eydhrr60
父がルイスサムナー症候群です。三年ほど前に福島県の病院で大量ガンマグロブリン療法で軽快しましたが、現在再燃しています。諸事情により西日本で大量グロブリン療法をしてくれる病院を探しています。情報をお持ちでしたらお教えいただきたく書き込みします。

47:病弱名無しさん
11/11/11 14:12:52.24 k5xPRpfoO
私の弟は生活保護受給者です。
この間、ギランバレー症候群で耳鼻喉咽科に入院しました。

お見舞いには行ってません。どうせ嘘だから。

48:病弱名無しさん
11/11/20 16:43:35.84 DbqIDH7t0
>>46
もう遅いかもしれないけど、九大かな。
経過観察で効果が認められれば、必要に応じてがつがつ投与してくれるよ。

49:病弱名無しさん
11/11/22 08:36:20.36 h78jyrDMP
世の中にこんな病気があるなんて
自分がなってはじめて知った

50:病弱名無しさん
12/01/25 22:19:38.89 MZg+2K8V0
10年程前四肢のしびれと脱力で１ヶ月程で寝たきり状態。
CIDPと診断されグロブリン、血漿交換、ステロイドとやって効いたのはステロイド。
一年後には杖歩行できるようになったが今度は神経炎以外もおかしくなってきて
POEMS症候群と診断された。まだ生きてる。

51:病弱名無しさん
12/01/25 22:35:44.53 MZg+2K8V0
ニューロパチーあげ

52:病弱名無しさん
12/02/02 22:35:58.36 J2ZrXEX80
床に落ちてる豆を踏むと思い切り痛い

53:病弱名無しさん
12/02/10 23:12:55.43 o0mXPZ4R0
まさに今、ギランバレーとフィッシャーの疑いとかで入院中。
症状は一週間程前から複視と四肢の痺れ、軽い目眩。後は少し歩きにくい位です。
病院ではかなり軽い症状だからすぐ治ると言ってますが、このスレ読んでたらちと不安になってきたorz
けど、同じ症状の先輩方がいると思うと少し安心したり…

気合い入れて頑張ります！

54:病弱名無しさん
12/02/11 00:49:54.21 KkUghsvBP
歩きにくいレベルなら軽い方かと
歩けない、小銭のより分け出来ず、
箸はもちろんスプーンでの食事も困難、
呂律まわらず、本も読めない複視、字を書けば５歳の娘より読めない字のフッシャー
だったオレもグロブリン多量投与で２週間の入院で
社会復帰したぞ。
ガンバレ

55:病弱名無しさん
12/02/11 10:14:43.64 uF03ii2L0
>>54
ありがとうございます
今日グロブリン投与の話を主治医から聞かされました。かなり高額なんでビックリですが…

早く復帰したいので頑張ります！

56:病弱名無しさん
12/02/16 02:26:32.87 vkxzUQ7+O
一昨年の12月に救急搬送されて去年の５月にリハ病院に転院してやっと今日退院になりました
まだ単下肢と杖が手放せない１級だけどやっと社会復帰の第一歩が踏み出せそうです
搬送してくれた救急隊員、救急病院やリハ病院の先生、セラピスト、看護師、ヘルパーの皆様、本当にありがとうございました

救急病院の皆さんに早く挨拶に行きたいんだが時間帯で悩む… こっちで聞いたらあらかじめ連絡してからの方がいいって言われたけど驚かせたいし。かといって担当してた人が休みの日に行ったら台無しだし

57:病弱名無しさん
12/03/13 00:28:24.60 ECxjXSGB0
まあここに書き込めるということはそこそこ回復してきてるってことだね。

58:病弱名無しさん
12/03/13 22:36:29.11 TWIRhjzJ0
あげ

59:病弱名無しさん
12/03/14 10:53:51.30 C9noKwO+0
あげあげえぶりないと

60:病弱名無しさん
12/04/06 12:41:24.14 wem3cstd0
ほす

61:病弱名無しさん
12/04/08 10:27:10.89 u6BAcOBB0
【訃報】安岡力也さん、心不全で死去…６４歳

歌手で俳優の安岡力也さんが８日午前６時、都内の病院で、心不全のため死去したことが分かった。64歳だった。

06年から難病のギラン・バレー症候群を発症して以来、闘病生活を続けていた。
関係者によれば、葬儀は近親者のみで行い、後日、お別れの会を行う予定という。

ｽﾚﾘﾝｸ(mnewsplus板)

62:病弱名無しさん
12/04/14 08:12:28.21 PLALFTmM0
まじか…

63:病弱名無しさん
12/05/07 21:19:39.99 cvDqydzD0
辛いからあげてみました

64:病弱名無しさん
12/06/13 22:57:57.32 UfE/pfnJ0
おお　まだ残っている
保持数増えたのかな

65:病弱名無しさん
12/06/16 00:00:23.65 b1VywU+60
おれが去年罹患した　
死んだほうが楽とおもうほどだった
いまはあるけるけれどやはり死んだほうが楽だとおもうの

66:病弱名無しさん
12/06/17 02:19:15.89 azvTWXDg0
歩けるなら回復していってるってこと
まあ趣味が出来なくなったとか働けなくなったとか色々あるけどね

67:病弱名無しさん
12/06/19 00:21:40.39 AuCCFyiX0
歩ける程度で何ができるとおもうの？自宅で親と同居でなければ家賃はかかるし
すべてに障害がある。ほんと、障碍者手帳がほしいとおもうよ。
持久力もなくなってるし、仕事にもさしつかえるし、なによりもスタミナがないせいで
頭の回転が病気前の3割くらいだわ。　ほんと、呼吸とまってしんでればよかったとおもうよ。

みんな、この病気にかかったら簡単にリハして前の生活送れるなんておもわないほうがいいよ、まさに生き地獄。

68:病弱名無しさん
12/06/19 23:54:00.21 AtmbBKaE0
どの病気にかかったのか知らないが気持ちの持ちようだ
と自分にもいいきかせよう

69:病弱名無しさん
12/06/20 08:45:29.88 B+lfWksR0
気持ちは分からんでもない。
俺は4年位前にギランバレーに罹患した。
結構重症で、後遺症で走れないし、しゃべりも怪しい。

だけど、悪いことばかりじゃないぜ。
若い看護婦さんと仲良くなって一緒に遊んだし、
自分の体というものに対しての考察も深くなった。
優先順位の付け方も変わったな。
まああれだ、頑張れってことだ。

70:67
12/06/21 04:03:19.86 /euCMGyi0
>>68さん
>>69さん

ありがとうです。
前向きにすごされているんですね。
お二方、もしよかったらですがどうやってモチベーションたもたれてますか？

頭使う仕事なのに回転率は復帰後3割、機転もきかなきゃ危険に対する勘も
にぶくなってる、なぜか？体力がつかないからつねに疲れた状態　運動部の練習後が
常に毎日常。　こんなんでまともな生活を送ろうって気にならなくなりますわ。

後悔あとにたたずですね。あと3日はやく。仕事で変わりがいないからっていわずに
さっさと公休とって医者いって病院にかつぎこまれていれば・・・　これも試練なのかな
こえられそうにないけど・・・　有り金つかったらあとは・・・とかおもっちまうよ、こんなん。

71:69
12/06/22 12:40:14.76 cW/aw1sQ0
67もそれだけ悪いとなれば、入院してたと思う。
入院中、脳梗塞患者が一杯いなかったかい？
俺が入院した病棟には沢山居た。
ギランバレーは改善するけど、彼らは殆ど望めない。それに比べたらって気持ちと、
看護師さん、療法士さんの当時の支援で、心が折れなかったから、今頑張れてると思う。
退院後の周りの理解と温かい支援も大きいと思う。

階段登るだけで息切れするし、電話の相手から何度も聞き返されるし、
握力が弱いから信じられない位汚い字になったし、歩くのも遅い。
だけどそれを受け入れてる自分がいる。誰が悪い訳でもないしね。
あと、入院中に比べたら今の生活は天国のようだ。
参考になるかどうか分からんが、そんな気持ちで生きてる。

残念だけど罹患前には戻れんよ。
だから「やりたいこと」を優先してやってる。
「いつかやろう」だとまた罹患したらできないから、
明日人生が終わっても後悔しないように、
やりたいことは「なるべく早くやる」にしてる。
もっとも、再発したら、動けるうちに首を吊るつもりだけど・・・

72:67
12/06/23 01:52:18.42 JUIetByM0
>>69さん

レスありがとうです。リハビリ病院には脳梗塞とかの患者さんがいっぱいでしたね。
半身麻痺のなかなんとかあるいている人ばかりだったなぁ。おれは車椅子→歩行器→杖
歩きになていったけど。　そっか、記憶力もめちゃくちゃ悪くなってるから当時のことも
あまり思い出すこともなかったよ。　看護婦さんには助けられたなぁ。胸ポッチチラもみれたしｗ

再発しなくてもいまつりたいとおもってたけどね。でも「今できることをする」かぁ。
なんかわすれていたような気がしてたなぁ。「いま、こんな状態だから」っていって
リミッターかけていてね。　本当はバイクのって大黒線とかAQUAラインの地下をぬゆわで
はしってみたいぜ、まさにスピードの向こう側をみにいけたらもう何もいうことないぜ！とか
おもっていたよ。　そのためだけにもうちょっとがんばってみようかな。　69さん　ありがとうね。

73:病弱名無しさん
12/07/03 19:42:51.67 FodAcUDO0
あげ

74:病弱名無しさん
12/07/05 15:35:53.61 BJF9Wizm0
梅ちゃん先生にギランバレー

75:病弱名無しさん
12/07/12 23:01:38.30 iuMoV7L7O
今！まさにＣＩＤＰで入院中です
来週からグロブミン連続投与です
病院食は量が足らん！腹減って眠れない

76:病弱名無しさん
12/07/14 10:58:30.64 eyqg1FaXO
>>75
病院食をキチンと食べてりゃ栄養は足りてるんだから我慢しろ
救急～リハ病院と１年以上病院食だけで過ごしてたら入院前は３桁あった筈の体重が退院前には70前半まで落ちた

で、退院してから順調に増えて半年経ってないのに今では90半ば
通院で週１で計ってるけどセラピストさんも諦めたのか何も言わなくなったよ…

77:病弱名無しさん
12/07/14 12:59:27.90 hqKXTO2jO
今体重０.１トンオーバーだから、痩せようとするモチベーションは高いのです
で、物は相談なのですが
食事に時間をかけたほうが、腹持ちいいんでしょうか？
おばあちゃんの知恵通り、一口30回オーバーの咀嚼してますが
これ、生理学？的に正しいの？

78:病弱名無しさん
12/08/27 17:34:38.38 sSlKNRye0
風邪で初心行ったら、症状の内容を話しただけでギランバレーの疑いがあるからって
薬（ステロイドや官報など）を処方された・・・

セカンドオピニオン行ったら普通に風邪の症状でも説明つくし
イキナリギランバレーとして薬出すのは普通はないと言われた

79:病弱名無しさん
12/08/27 21:48:05.33 9U5vTmjLO
髄液穿刺したり神経伝達速度計ったり、MRI撮影しないとギランバレーかわかんないのにね。お粗末な医者に当たっちゃったね(^_^;)

ちなみに自分はCIDPっす。難病指定(医療券)の通知待ちだが審査通るか不安。

80:病弱名無しさん
12/09/08 17:31:14.20 mQxPihWn0
堂林＝二岡
筒香＝おかわり
中田＝ミレッジ

81:病弱名無しさん
12/12/11 13:12:48.18 00xqEaW3O
ごく軽いフィッシャー症候群ではないかと診断が下った。
風邪ひいて蓄膿になってから手足や股が痺れ始め、複視がかなりひどかった。
最初は薬の副作用で０．１％の確率でかかってしまう末梢神経障害だと言われたが、神経内科を受診すると、フィッシャーではないかと。
今日フィッシャーと言われたけど、先週金曜日には誘発筋電図やったり色々不安だったんだけど、ごく軽くだからメチコバール飲んで様子見と言われた。
よくなるのかな。

82:病弱名無しさん
12/12/16 03:10:48.74 G+GV1gRa0
ＣＩＤＰで今年11/1から入院
1～3日めパルス100㎎　4～21日めﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ60㎎
その後、1週間ごとに、55㎎⇒50㎎⇒45㎎（12/12退院）⇒40㎎（現在）

自宅でお風呂入ったら赤く湿疹みたいなものが出る箇所があります。
皮膚や髪質も変わったような？
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの副作用ですかね？

83:病弱名無しさん
12/12/25 15:26:14.17 bHrzxYREO
右眼筋麻痺と声帯麻痺と喉の麻痺肩の筋力低下と左眼筋麻痺が治まっては順番に出て入院したらCIDPって診断されたんですが
これからますます悪くなるんでしょうか？
グロブリンも5日間投与しました

84:76
12/12/30 03:36:47.24 TVecpv9VO
>>83
PCか携帯か知らないけど自分でカキコしてるんなら俺よりはまだマシかな
２年前の年末に発症するまでは普通に動けてたのにいざ発症したら寝てる身体を起こす事すら出来なくて
救急車呼んでもらって搬送されてる途中から覚えてなくて(意識はあったらしい)気が付いたらベッドの上

手首から先に力が入らない、動かせない両腕と股関節を捻る事しか出来ない両足っていう受け入れがたい現実に絶望しかけたけど
天井見てたら「これ『見知らぬ、天井』じゃね!?」って思えたら自虐的だけど笑えて少し気が楽になったの覚えてる。

後から看護婦さんに言われて初めて知ったけど気が付いたのは年が明けてからで、ナースステーションの目の前の容態が安定しない患者専用の部屋に当初入ってたとか田舎から親が来てたとか聞いて絶句したよ。
何時「気が付いたか」は聞くのを忘れたけど

85:病弱名無しさん
13/01/03 13:54:30.06 fT5yk4V80
>>82
45mgで退院ですか
自分も10年前40ｍｇで退院して当時としては周りからありえないとか言われた
プレドニンの副作用はなんでもありなのでおかしかったらすぐ医者に行くこと
いろいろ経験したが自分でわからなかったのは眼圧が上がってあわや緑内障になりかけたことかな

86:真希波マリ ◆.H78DMARI.
13/01/11 06:46:24.96 +sXUuoJA0 BE:3642970188-PLT(12203)
>>84
こんなふうにならなくてよかった…。
発症時、手足がしびれて、力が入りにくい状態だった。
最初は筋肉痛かと思ったが、大きな病院での診察で
「ギラン・バレー症候群」と言われてびっくり。

2011年7月12日頃、ひどい下痢を起こし、
かかりつけの医院で点滴治療を行ってもらい、下痢が止まった後、
2011年7月20日頃にギラン・バレー症候群を発症した。

87:病弱名無しさん
13/02/01 16:26:28.23 EMzhpU3KP
軽いと五日点滴、二週間で退院、その後二、三週間で回復！だからな

まあ、俺のことだけど。

二キロしかない握力が40キロ迄回復とか人体の不思議だわ

88:病弱名無しさん
13/02/01 19:55:17.95 uAOLqglE0
>>87
回復してよかったですね

89:病弱名無しさん
13/02/02 02:04:29.49 CX0Fe+6bO
昨年CIDP認定され最近まで小康状態だったんだが
なんかまた右手痺れてきてうまく握れない
医者行ったほうがいいのかな？また入院させられたら仕事も休まないとダメだし悩むわ

90:病弱名無しさん
13/02/02 16:48:53.89 mpeeR9fq0
>>89
CIDPなら医者に行ったほうがいいだろう。

91:病弱名無しさん
13/03/06 02:08:08.65 lIL5MPOS0
長期間の定期的なグロブリンやってる人いますか？
自分は3か月に1回5日間やってます。

92:病弱名無しさん
13/03/06 22:02:10.63 a454jiNwI
＞91
平成11年6月にCIDPを発症し、初めは約2ヶ月に1回5日間のグロブリン投与を受けてましたが、
最近は寛解期間が伸びてきたので、約2ヶ月半に1回5日間受けてます。

93:真希波マリ ◆.H78DMARI.
13/04/22 19:27:46.73 IhcmmKoi0 BE:455371924-PLT(12203)
ギラン・バレー症候群の症状の経過は東日本大震災の前震、本震、余震に例えられるね。

ひどい下痢が前震の段階で、手足がしびれて筋肉痛のような痛みに見まわれ、
力が入らなくなる症状が本震、少しずつ症状が治まるところが余震の段階。

現在も多少の震え、足の違和感とかが残っているが、後遺症のようなものか。
この間、無理をして身体を使う作業をした時、昨年の12月頃に起きた余震に例えられる
筋肉痛に見舞われたよ。これもギラン・バレー症候群の余震の一種。

94:番長
13/04/29 20:36:03.69 QIa13+r60
足かけ15年付き合ってきたCIDPがまた再発した模様
明日診察に行って判断受けるつもりでいます

確定となれば都合6回目の発病ですわ、はぁ(´A`)

前回は4年前に再発した時は予後もよく好きだったバイクも再開して
あっちこっちツーリングへ出かけてたりして元気にしてたんですが
（元気すぎて真冬にツーリングして宗谷岬で年越ししてましたがｗ）
また手足が不自由になって体調が4年分巻き戻るかと思うと憂鬱ですわ

無事退院できても只でさえ微妙な立ち位置なのに
元通りに職場に復帰できるかどうかも不安

すんません、こんなところでしか愚痴書けないんでお目汚し失礼いたしました

95:病弱名無しさん
13/04/30 08:02:11.14 dkDz6tXz0
マッサージとか筋トレとかしてる？

96:病弱名無しさん
13/05/01 09:00:29.51 fGK4YNBwO
ギランバレーになって以来、ずっと読んでなかったビッグコミックを手に取ってゴルゴ読んだら
今更ゴルゴはギラン・バレーじゃない!?な展開になっててムカついた。

両手足に痺れと脱力の症状が起きて中枢神経障害が起きて呼吸不全起こす事もあるのがギラン・バレーとか90年頃まで解明されてなかったとか今更正確な情報載せたって遅いんだよ。

こちとら『適切な初期治療を施せば、殆どは回復する』の殆どから漏れて未だに痺れも残るし歩くのに杖使ってるんだぞ…

97:病弱名無しさん
13/05/01 17:20:22.07 848sm3WQ0
Dr.コトーの25巻だったかのギランバレーも納得いかんぞ！
症候群だから色々なケースがあるのは理解しているが、自覚症状を持ってから重症化までに時間的余裕あり過ぎ。
俺の場合は自覚症状～寝たきりまでが3日掛からずだったせいで、知人もDr.コトー読んでアリエナイって思ったそうだ。

98:病弱名無しさん
13/05/01 22:16:02.78 fGK4YNBwO
>>97
冬場だったのもあってか自覚症状に気付かずにいて、前の日まで普通に動けてた筈なのに寝て次の日起きたら身体を起こす事すら出来なくなってたよ。

段々と力が入らなくなっていくのも恐怖だと思うが寝てる間に進行して目覚めたら寝たきりになってたのは恐怖通り越して理解不能だった。
そら救急搬送の直後から１ヶ月くらいの記憶は飛ぶよ(医者曰く意識はあって受け答えはしてたらしい)。

未だに時々フラッシュバックするんじゃないかと怖くなる。

99:97
13/05/02 10:08:08.76 PuIGbfuw0
>>98　
起きたら金縛りって、心霊現象みたいだな。
お疲れ様でした。
ギランバレーの再発率は、1年経過後は一般人とほぼ同じらしい。
お互い頑張ろうぜ！

100:病弱名無しさん
13/05/02 11:41:28.75 r7ISo7fu0
またあれを体験しろなんて耐えられない。半年ほぼ寝たきり。少しずつ神経が修復されるたびに健常者に近づいてると実感する。