【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス　７【膠原病】

【ＳＬＥ】全身性エリ ..

2:病弱名無しさん
11/03/13 21:29:10.27 AiV5dPm00
前スレ
ＳＬＥの人
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
○SLE　全身性エリテマトーデス●
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス　３
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス　4
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス　５
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス　６【膠原病】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)

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過去ログ
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URLﾘﾝｸ(sle2ch.hp.infoseek.co.jp)

3:病弱名無しさん
11/03/13 21:29:45.58 AiV5dPm00
■緊急の場合は､なにより最寄の病院､かかりつけ医､救急病院へ!!

■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
　素人の自己判断が最も危険です。

■次に多いのが皮膚疾患。
　皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
　速やかに皮膚科を受診しましょう｡

■＞「病院に行ったほうがいいのでしょうか?」
　行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります?
　行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
　(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)

■回答がついた相談者の方
　その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
　フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
　お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
　回答者もやる気が出ますし安心します。
　なるべくよろしくお願いします｡

　辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。

4:病弱名無しさん
11/03/13 21:30:13.60 AiV5dPm00
お薬の情報はこちらも活用してください。

○おくすり110番　パソコン　URLﾘﾝｸ(www.jah.ne.jp)
　　　　　　　　　　　i-mode　　URLﾘﾝｸ(www.okusuri110.com)
　　　　　　　　　　　vodafone　URLﾘﾝｸ(www.okusuri110.com)
　　　　　　　　　　　EZweb　　URLﾘﾝｸ(www.okusuri110.com)

○ジェネリック医薬品情報(ゾロ)から有名銘柄を探すのに便利です。
　　・ハイパー薬事典　URLﾘﾝｸ(www.jah.ne.jp)
　　・ケータイ版　　　　URLﾘﾝｸ(www.jah.ne.jp)

○妊娠とくすり　URLﾘﾝｸ(www.okusuri110.com)
○有名銘柄からジェネリック医薬品情報(ゾロ)を探すのに便利です。
　　・かんじゃさんの薬箱　URLﾘﾝｸ(www.generic.gr.jp)

○Yahoo!ヘルスケア-お薬検索(処方薬の写真が見られます)
　　・処方薬　URLﾘﾝｸ(health.yahoo.co.jp)
　　・大衆薬　URLﾘﾝｸ(health.yahoo.co.jp)

○医薬品医療機器情報提供ホームページ(プロ向けの詳しい情報)
　　・医療用医薬品の添付文書情報　URLﾘﾝｸ(www.info.pmda.go.jp)
　　・一般用医薬品の添付文書情報　URLﾘﾝｸ(www.info.pmda.go.jp)

○独立行政法人医薬品医療機器総合機構
　　独立行政法人による情報なので信頼性あり
　　・くすり相談の情報一覧　URLﾘﾝｸ(www.info.pmda.go.jp)
　　・健康被害救済制度　　　URLﾘﾝｸ(www.pmda.go.jp)
　　　　　　相談窓口フリーダイヤル　　　0120-149-931
　　　　　　携帯電話や公衆電話からは　03-3506-9411
　　　受付時間：月～金(祝日・年末年始を除く)　9:00～17:30

5:病弱名無しさん
11/03/13 21:30:37.34 AiV5dPm00
950を踏んだ人が次スレを立ててください。

荒らしは他人の反応を楽しみにしているもの、
或いは逆恨みによるもの、特定の団体への信仰心等が殆どの為、
相手にするとかえって喜ぶか逆上し、
余計エスカレートする可能性がある。
その為、全く相手にせず、ひたすら無視するのが最善と思われる。

このスレを潰したくなければ、スルー徹底しましょう。
何度も私物化、専有化されていますね。
あまりにも酷ければ、削除依頼をだしましょう。

6:病弱名無しさん
11/03/14 02:30:18.49 rGB/adLC0
顔や手足が急に浮腫みだしましたがそんな症状ってありますか？

7:病弱名無しさん
11/03/14 05:54:40.61 gfZGU1PI0
腎臓じゃね？

8:病弱名無しさん
11/03/14 09:50:15.92 rS0lKdCBO
前ｽﾚ落ちててびっくりしました
ｽﾚ立てしてくださった方、ありがとうございます

被災された方、ﾌﾟﾚとか藥大丈夫なんだろうか･･･

9:病弱名無しさん
11/03/14 11:53:26.61 pIhq4yRb0
予約外来いくかどうか。直接的な被災地ではないが、
停電・断水が起きている地域。多分、病院は戦場だ。
緊急性が薄い人間は落ち着いてからの方がいいだろうな。
とりあえず、プレの予備をチェックするか。

10:病弱名無しさん
11/03/14 18:20:53.94 I5AX7vRD0
>>9
とりあえず外来に電話してみるといいよ
検査は無理かもしれないけど処方箋の発行くらい
してくれると思う

11:病弱名無しさん
11/03/15 07:09:05.96 3uLAm/HU0
>>1スレ立て乙です。
>>8
非難するときに薬を持って出る余裕なんてなかっただろうしね…

12:病弱名無しさん
11/03/16 16:06:39.91 qA7WYoiRO
前スレに書き込んだんですが、４ヶ月前から肺が悪くて、症状をぐぐったら間質性肺炎と思い、人生オワタと思いつつ先週から入院して調べたらカリニ肺炎でほぼ確定しました。
カリニ肺炎になった方は居ますか？

13:病弱名無しさん
11/03/17 08:01:15.77 GbDQVYbZ0
私、間質性肺炎だけど人生オワテルの？

14:病弱名無しさん
11/03/17 12:06:25.19 O86JVzGG0
>>13
ただ>>12こいつがエイズなだけ

15:病弱名無しさん
11/03/17 21:43:57.41 eW0JUhZdO
岩手に住んでるＳＬＥの友達と連絡が付かない。非常に心配だ

16:病弱名無しさん
11/03/18 22:30:32.83 ufl26ZIC0
宮城住みです。
調剤薬局では、診察が受けられない人に、お薬手帳とかがあれば7日分まで処方箋なしで出してくれてます。
ほんとはもっと欲しいけど薬が足りず被災中心地へ回さなきゃならないから仕方ない。

17:病弱名無しさん
11/03/19 11:05:38.43 xDVg1dZkO
薬無しでは生きていけないから、第一に薬の確保しないといけないから辛いよね。

18:病弱名無しさん
11/03/21 13:52:50.48 eHpTNmgXP
関東在住ですが、関東も飲み水に放射性物質が含まれてきているので、
関西方面への移住を検討したいのですが、
関西で膠原病科で良い病院ご存知でしたら教えてください。

19:病弱名無しさん
11/03/21 14:08:49.69 Osj2LlIH0
なんでそんなに簡単に移住できちゃうの？
仕事は？

20:病弱名無しさん
11/03/21 14:57:57.49 eHpTNmgXP
SLE発病で退職して自宅療養してて、そろそろ働きに出ようかなと思っていたところだったんだ。
現在プレドニン一日20ミリ。
引越しとか辛いけど、放射能の影響も怖くて・・・。

21:病弱名無しさん
11/03/21 15:04:00.37 Osj2LlIH0
>>20
引っ越しに職探し中の費用に出費がやばくない？
金に余裕のある人なら止めないけどさ

22:病弱名無しさん
11/03/21 20:15:52.32 gy+ltbO1O
どっちかと言うと、関西の土地柄の怖さと中国からの環境汚染のほうが怖いかなあ、なんて思うけど。
このくらいの放射線は騒ぐにはまだ早い
また国内なら沖縄ぐらい行かないと、意味ないと思う。

23:病弱名無しさん
11/03/21 20:46:34.18 eHpTNmgXP
自分もできたら沖縄に行きたいのだけど、仕事がない・・・
関西に移住する資金はなんとかありそうだけど、
生活資金が持たないので関西が候補です。

24:病弱名無しさん
11/03/22 00:50:50.23 ux4oRdf4O
>>23
神戸大付属病院がいいそうですよ

25:病弱名無しさん
11/03/22 05:04:23.52 3dha0f6/0
関西も大気イオン濃度が異常上昇したり地震雲出たり空がおかしかったりするけどな
疎開先で大地震きたら・・・もう笑うしかないな

26:病弱名無しさん
11/03/22 06:40:29.89 btykx3P/O
膠原病は悪化とかしたら必ず家族とかにお世話になるから、頼れる人の近くで適度に甘えた生活がベストだと思うがね。
一人で移住とかだっから、一般人と変わらない軽症患者以外はメリット無さそうだけどね。

27:病弱名無しさん
11/03/22 21:36:54.58 ux4oRdf4O
>>23
沖縄は他の土地より日光と紫外線の恐怖と戦わないといけないからしんどくない?
SLEになってから沖縄へ旅行にいくのは諦めた

28:病弱名無しさん
11/03/22 21:49:07.28 DUQKx1WL0
よって引っ越す必要なし

29:病弱名無しさん
11/03/22 22:11:20.34 JsJm5wATP
>>24
病院をご紹介いただきありがとうございます。

みなさん、ご心配くださってありがとうございます。
実は、5日ほど関西に避難しておりましたが、
プレドニンの在庫がないことと、先が見えないので、結局神奈川に戻ってきました。
なんかもう、15日にはドライベント、というものをしていたらしく、
15日に関東にいたら、もう内部被ばくしていそうなので、ちょっと諦めました。
どちらにしろ、検査から診察日まで関東にいるので、ちょっと冷静に考えます。
ご相談に乗っていただきありがとうございました。

30:病弱名無しさん
11/03/22 22:22:11.05 DUQKx1WL0
>>29
あのさ、放射能の専門家が別に防備してない状態なのに
気にしすぎじゃない？それも東京にいるんだよ？
色んな副作用で神経質になるのも分からなくもないけど
普通に考えれば分かる事だと思うけどな
>>25,27のレスも参考にすれば気にしだしたら止まらなくなるよ

31:病弱名無しさん
11/03/23 04:30:48.82 FnYP7w7V0
>>14
カリニ肺炎＝エイズではないよ　
カリニは　免疫力低下→誰でも持つ菌の活性化だから
ステロイドの大量長期投与でなる
３０年前に経験した

32:病弱名無しさん
11/03/23 07:25:37.83 XxUPSFryO
プレや免疫抑制剤使ってたら、風邪とかの外部感染より体の内部に住んでる菌とかが怖くなる

おかげで毎年帯状疱疹出来る様になった

33:病弱名無しさん
11/03/23 20:41:28.78 4du7ypJJ0
何度も帯状疱疹は辛いな。
三叉神経に出た時は、原因が分かるまでリアルに死ぬかと思ったよ。

34:病弱名無しさん
11/03/25 13:54:40.19 QdV+R1hX0
【医療】全身性エリテマトーデスの治療新薬が56年ぶりに承認
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板:1番)

1 名前：おじいちゃんのコーヒー ◆I.Tae1mC8Y ＠しいたけφ ★[] 投稿日：2011/03/25(金) 12:39:25.66 ID:???0

■全身性エリテマトーデス治療新薬が56年ぶりに承認される

米国食品医薬品局（FDA）は、消耗性の自己免疫疾患である
全身性エリテマトーデス（SLE）の疼痛症状を緩和する治療薬として、
米Human Genome Sciencesヒューマンゲノム・サイエンス社（メリーランド州ロックビル）の
Benlystaベンリスタ（一般名：belimumabベリムマブ）を承認した。SLE患者に新たな
治療選択肢がもたらされたのは1955年以来56年ぶり。

Benlystaは、SLEの原因と考えられている異常B細胞数を減少させる蛋白（たんぱく）を
標的にデザインされた初めて薬剤（ヒトモノクローナル抗体）で、静脈に直接注射する。
FDAが以前に承認したSLE治療薬はhydroxychloroquineハイドロキシクロロキン
（商品名：Plaquenilブラキニル、日本国内未承認）とコルチコステロイドであり、
いずれも1955年に承認された。さらにアスピリンの承認は1948年にまで遡る。

SLEは男性よりも女性に多く、初期症状は通常、15～44歳で出現する。関節や皮膚、
腎臓、肺、心臓、脳のいずれにも発生する可能性があり、症状が再燃すると、関節腫脹または
関節痛、光過敏、発熱、胸痛、脱毛、疲労などがみられる。FDAによると、
米国では30万人～150万人の患者がおり、黒人女性は白人女性に比べて罹患する可能性が3倍高いという。

イカソース
URLﾘﾝｸ(news.e-expo.net)

35:病弱名無しさん
11/03/29 20:01:01.03 YAwdc0rji
ハイドロキシクロロキン
認可させるのが先だろう。
使われてないの日本ぐらいだよ。

36:病弱名無しさん
11/03/29 21:12:33.08 ejLbIGrYP
疼痛緩和しか効能がないんじゃあ屁のつっぱりにもならん

37:病弱名無しさん
11/03/31 08:35:21.23 OtrUDPiW0
SLEの原因と考えられている異常B細胞数を減少させる蛋白（たんぱく）を
標的にデザインされた初めて薬剤

ってところにちょっと期待

38:病弱名無しさん
11/03/31 10:57:42.80 eQiTlK9I0
>>36
そんな事はない。
海外で使ったことあるけど、いい薬だよ。
皮膚関節には効く。紫外線からのダメージも効果アリ。
個人輸入して使う人も他に何人か知ってる。
内臓の病変には効かないけどね。

39:病弱名無しさん
11/03/31 11:01:58.64 DR0z7Xb+P
ここのところ足が痛い。
発病して15年。ついに私も大腿骨頭壊死かなあ・・・怖い。
けど、今は療養中で無職なんだけど障害者手帳の交付を受けたら
障害者枠で公的機関とか就職できるかなあ・・・

40:病弱名無しさん
11/03/31 12:38:11.16 qqfVYT5ZQ
人工の置換手術したらね
しなかったら障害者じゃないよ

41: 忍法帖【Lv=3,xxxP】
11/03/31 18:53:21.15 g6Zcebpk0
>>39
障害者枠を考えるならさっさと病院行こう

42:病弱名無しさん
11/04/02 00:15:39.22 EGN4TesA0
>>39
障害者枠考えるより病院だよ。

>>40
未手術だけど下肢障害で手帳取得してるよ。
骨壊死発症当初に両股関節で「ひとまず６級」って言われた。

43:病弱名無しさん
11/04/02 07:07:38.12 NKOde1obQ
それは随分いい先生に当たったね
うちはだめだわ

44:病弱名無しさん
11/04/03 01:10:30.49 QFrgMHNL0
>>38
その良い薬って>>34のベリムマブですか？
自分は皮膚症状が強くてステロイドも免疫抑制剤も
内服＆外用ともにほぼ効果無く打つ手なし。
昨年も皮膚のせいでプレ20mg飲んでた時期あったけど
あまり改善されないまま減量にはいったら再び皮膚が…。
個人輸入だと薬代はどれくらいになるか分かりませんでしょうか？

45:病弱名無しさん
11/04/03 21:09:37.94 QFrgMHNL0
>>44です。すみませんでした。
皮膚症状に効くのはベリムマブではなく
>>35さんの言うハイドロキシクロロキンですよね。
薬代の月額わかります方いらしたらお願いします。

>>43
私も未手術ですが手帳持ってます。
大学病院の整形では無理と言われましたけれど
リハビリしている近所の整形では、こころよく書いてもらえました。

46:病弱名無しさん
11/04/03 23:24:37.93 c62br96WO
両足壊死してるけど、障害者認定はいやだな。
走れるし、スポーツもするし。

年取って、どうにもならなくなったら貰おう。

47:病弱名無しさん
11/04/04 11:00:39.31 HF3PO56q0
壊死しても走れるんだ
症状にもよるんだけどちょっと安心

48:病弱名無しさん
11/04/04 20:40:37.51 xOkiadxq0
>>46
>>年取って、どうにもならなくなったら貰おう
両股関節人工置換で３級。重度障害の扱いじゃないから
どうにもならない時に期待できるようなメリット無いですよ～。
自分は田舎だから移動手段マイカー。
等級が低くても自動車税が免除になると聞き申請。
手術してません。走ったりはしてないけど泳いでる(笑)

49:病弱名無しさん
11/04/06 17:00:34.00 dVyO8h6F0
いま入院中なんだけど、プレ25mgで安定すれば退院といわれました。
でも25mgじゃすぐには職場復帰きついかな？
みんなどのくらいの量でどのくらいのペースで働いてるの？
もちろん症状それぞれあるからそれにもよると思うけど・・・

50:病弱名無しさん
11/04/06 17:58:38.29 BdoZnRIu0
>>49
体力的に問題なければ復帰していいよ

51:病弱名無しさん
11/04/06 22:28:09.19 kWdGOTvIO
>>49
マルチ

52:病弱名無しさん
11/04/07 11:53:12.03 fNwznZc40
35から30に減ったら一気にお腹すかなくなった。
40飲んでたときも体重増加はしなかったから（むしろ我慢してて減った）
さらに食欲減退があると思わなくて吃驚。

53:病弱名無しさん
11/04/07 20:22:11.17 YykWYzXD0
>>52
その時は入院してたんじゃ？
入院時はわりと体重減るよ

54:病弱名無しさん
11/04/08 05:45:51.48 U50inl9uQ
>>53
そうです入院中。
たしかに食事制限あるから太らないのかもですが…

55:はじめまして。
11/04/08 23:10:02.79 Nc5KX7/HO
全身性では無いけど皮膚エリテマトーデスと診断されました。

皮膚にキツーイステロイド塗ったり塗ったり・・でも、出てくる赤ブツブツ。
耐えられなくなってきました。

実のところは、人生そのものがうまくいってない。
泣きっ面に蜂、
病気は治ると信じてたら痛い目にあうのでしょうか。
皮膚科のせんせいは、全身性になることを考慮しながらの治療という感じがしなくはない。。

ヘルペスいてぇ

56:病弱名無しさん
11/04/09 13:05:03.30 1XUjb40SO
それはＳＬＥとは違うんじゃね？
医者は原因が良く分からない病気は、膠原病の可能性が有ります。とか言っちゃうからね…

結構適当だったりする。

57:病弱名無しさん
11/04/09 14:04:37.15 RtE0vHB4O
ううん。
生検二ヶ所でして確実。

へこみまくりだったけど

このスレの人みんないいひとだし頑張ったはるよね。。

えらいなぁ。。

58:病弱名無しさん
11/04/09 14:16:40.77 NiHzarp00
>>56
俺は逆に麻疹だのインフルエンザだの言われてたらい回しにされた。

59:病弱名無しさん
11/04/10 06:17:13.20 c/KTwsYgO
>>55

皮膚エリテマトーデスてことは、SCLE（亜急性皮膚エリテマトーデス）かDLE（慢性円板状エリテマトーデス）じゃないの？
塗り薬だけなら多分DLE、飲み薬もあればSCLEだと思う

亜型として深在性エリテマトーデスってのもある

60:病弱名無しさん
11/04/11 08:31:40.69 6rFCdKJVQ
プレ飲み始めに糖尿気をつけてと主治医に厳しく言われてかなり食事制限してたら
逆に食べられなくなってしまって低体重域に入ってしまった
このままだと感染症とかかかった時にころっといきそうな気がして怖いけど、
無理に食べて過食になって糖尿も怖い…

これ以上変動ないよう維持できれば一番いいんだろうけど加減がわからないよ

61:病弱名無しさん
11/04/12 16:43:13.32 99T1KrnjO
>>60
プレ何粒飲んでるの？
２粒程度なら余り気にしない方が良いよ

自分は発病して１０年で、ＳＬＥの人と結構話したけど、プレで糖尿病の話は聞いた事無いが…

いたずらに不安がらずに、臓器が異常で食事制限が無ければ、普通に３食と乳製品を食べてればいいんじゃね？

感染症は免疫抑制剤飲んでる時になりやすい。
感染症対策としてバクタなどの感染症予防の薬のめばある程度大丈夫

62:病弱名無しさん
11/04/13 06:27:37.55 M3XFdztJQ
>>61
レスありがとう
パルス→40mgから減量で今は25mgをしばらくという感じで
他免疫抑制剤はつかっていないです。
バクタも飲んでます。
糖尿は家族がそうなので…少し先生脅されたのかな

63:病弱名無しさん
11/04/13 12:29:31.77 lAiP+mOi0
>>62
プレ飲んでると必ず糖尿になるってわけじゃないし、
パルス→45mgから減量続けて4年になるけど、
食事制限とはまったく無縁な生活送ってても特に問題ないよ。
発病前と変わらず、夏場はちょっと減るけど、冬場は肥えるというサイクルを繰り返してるｗ
いつどこに異常が出るかわからない体だからこそ、食事制限のない今食べたいものを食べてる。
痩せ過ぎは体に良くないのは健康な人でも同じなんだから、せめて標準くらいはあったほうがいいんじゃないかな。

64:病弱名無しさん
11/04/13 15:44:13.31 CxYWCCoH0
>>62
糖尿病は生活習慣病ですよね
なので、医者としては
家族に糖尿病の人がいる→家庭で一緒に同じ献立の食事を摂っている、と
そういった流れで考えるので、普通の人より糖尿病リスクがあるかも→糖尿病に気をつけてね
と言われる事が多いんじゃないかと思います。
自分の場合も父親が糖尿病だったので注意するように何度か言われましたね。
　
でも自分は腎臓を患っていたのもあって塩分制限をしたりする為に親と同じ食事をせずに自炊していたので
そこら辺の話をしたら先生もあまり気にしない感じになって今に至ります
自分の場合は身体の事を考えて塩分には気を使いますけど、普通に食べたいものを食べてきましたし
プレを飲んでいるからといってそこまで神経質に考えなくても大丈夫ですよ。
　
定期健診に行かれてると思うんですけども、その時に先生が血糖値もチェックされてると思うので
糖尿病になってしまって、あまつさえそれが重篤な状態になってしまうまで気付かないという事もありえないですし
検査の時に血糖値が少し変動してきたかも、となったら調整すればいいだけなので
安心して食事を摂るようにして養生してくださいな。

65:病弱名無しさん
11/04/14 02:53:54.14 MhHmF5MgO

初めまして。SLE７年目も者ですが、SLEで脂肪壊死になった方はいますか？

66:病弱名無しさん
11/04/14 04:55:03.57 cRAzpRn+0
脂肪壊死って人間にも起きるの？

67:病弱名無しさん
11/04/14 07:34:35.82 MhHmF5MgO

レスありがとうございます。先程、質問した者です。私の場合は右の臀部から始まって、今は左の臀部、首、腕と左右対象に脂肪壊死してます。

68:病弱名無しさん
11/04/14 14:47:58.70 YfPATLj+0
>>63
そうですよね。せめて標準くらいは・・・。と私も思います。
先生から間食・過食は絶対駄目と最初に強く言われたのと
急にこうゆう病気になってしまったのとで
少し神経質になっているところもあるのかもしれません。
病気だからって色々制限せずにいつ何があるかわからないからこそ
やりたいこと食べたいもの食べるのが一番ですよね。
無理はせずに食べたいものから少しずつ食べて見るようにしようと思います。

>>64
家族歴って食事環境が一緒だからっていう理由からなんですね。
あとは私の場合、症状にⅠ型糖尿が合併しやすい薬疹が
含まれていたので・・そのせいもあるのかもしれません。
確かに血液検査は定期的にしているので何か変動があった際に
調整をしていけばいいですよね。
色々不安に思うよりもう少し気楽に付き合っていかなきゃいけないのかも知れません。
ありがとうございました。

69:病弱名無しさん
11/04/14 17:43:07.24 wLtj7NiG0
色々気にしすぎると鬱になるぜ
節度を守っていれば普通の人と同じ食生活で全く問題ないさ

70:病弱名無しさん
11/04/14 23:14:53.33 jBl8eFfyO
ステロイド糖尿病なるものはありますよ。

71:病弱名無しさん
11/04/14 23:22:22.73 PnEsclbo0
難しい病気ですね

72:病弱名無しさん
11/04/15 02:41:31.56 LjQ441xG0
>>70
ステロイド糖尿病は副作用からくるもの
食生活を気にしてても起きてしまう

73:病弱名無しさん
11/04/15 16:02:05.84 DO/rV4HE0
入院から自宅療養に切り替わるのだけど、
プレを減らすタイミングから職場復帰までは２、３ヶ月かかると医師に言われた。
職場にもOK貰ってしばらく実家で自宅療養になったんだけど・・・
症状は今のところ日によってな感じで落ち着いているので、家に帰っても何をしていいかわからない。
ずっと一人暮らしで都内でOLやってたから田舎の実家で家事手伝いっていうのも
なんか両親にも申し訳ないし、ご近所の目も厳しいし・・。
暇だとなんか食べそうだし。みんなどう過ごしてました？

74:病弱名無しさん
11/04/15 22:06:29.83 XZubWxTv0
俺はいわゆるデイトレーダーをやってた。
その時稼いだ金でジャンク物件を購入して自分で修築して貸すっていう商売(?)を始めて、
ようやく軌道にのった。近所や親類の目は今でも厳しいが、
雇用されていた時、プレドニン3mgから20mgまで一気に増えて、
このままでは死ぬとｵﾓﾀ

75:病弱名無しさん
11/04/15 23:50:52.45 f2ul+0N80
>>73
仕事していると重い腰があがらないようなことをしたな。
おもに家事全般や読書だけど。
暇で食べちゃうくらいならカロリー計算して食事を作ってみたら？
時間つぶしと良い勉強になると思うよん。親も喜ぶしね。
掃除も一所懸命すればキレイになるし汗かく運動にもなった。
一泊旅行を３回して家事手伝い自宅療養満喫してから
一家に主婦が２人だとトラブルの元とばかり職場復帰しました。

76:病弱名無しさん
11/04/16 18:01:42.36 ttqvVe730
>>74
成る程自宅副業ですか。
その後の仕事につながるとはいいですね。
私も何か資格の勉強でもしてみようかなと思います。

>>75
掃除はいいですね。入院生活が長かったのでリハビリがてら
掃除洗濯の家事手伝いと草むしりとかからはじめてみたいと思います。
料理は作ろうと思っていたのですが、母親が台所触られるの嫌らしく・・
自分の分だけは食事管理含めてなんとかやらせて貰えるよう頼んでいる最中です。

77:病弱名無しさん
11/04/18 17:48:13.03 v148VvoK0
今日の読売新聞のくらし面、女優の藤田三保子さんの記事ですね
SLEにめげず、いろんなことに挑戦しててスゲーとしか言いようがない

78:病弱名無しさん
11/04/18 20:59:35.28 WgvFW+Ya0
今まで蝶形紅斑が出てなかったけど、最近出てる気がする…。
ほっぺの赤みってどのくらいで気にし始めたらいいんでしょうか？

日焼け止めはもう必須ですよね

79:病弱名無しさん
11/04/23 19:04:04.93 wV1nZSCgO
朝から結石が痛くてそろそろ死にそうだ！

１ヶ月前になくなったねって言われたばかりなのに
今までやって痛かった骨髄採取も腎の生検もマシだったのかとしみじみ

あーいてぇ涙出てくる

チラ裏すまん

80:病弱名無しさん
11/04/28 13:02:51.06 DswqZBrK0
蝶形紅斑って、腫れたり痛み痒みなどはありますか？
最近両頬赤くなってきて、気になるのだけど、
診察予約はゴールデンウィーク明けで。
手持ちのごく弱いステロイド入り軟膏少し塗っ
てみたけど、変わらない…

81:病弱名無しさん
11/04/29 21:59:32.93 MAcrSj8g0
>>80
腫れるというよりプツプツとニキビみたいに出てくる感じ。
痛みも痒みもない。
私の場合はだけど、軟膏は効かない。
飲むのと塗るのでは違うみたい。

82:病弱名無しさん
11/04/29 22:33:34.27 mbGL6ck70
78です。
定期外来の際に主治医に聞いた所、
蝶形紅斑は出たり引っ込んだりするものでは無いらしく、
血液検査の数値をみるかぎり異常は無いとの事。
最大で80mgだったステロイドが今回やっとこさ2mgまで減量。
目指せ脱ステロイド！！

83:病弱名無しさん
11/04/30 22:18:58.59 O2CKRYDQ0
この病気、個人差がありますよね！
大変な人は、本当にお気の毒です。
私は　病歴１５年くらいですが、あまり気にしないようにしています。
１０年ほど前に、家事育児をしながら半日の仕事を始めました。
宅配なので、日光も浴びるし力仕事です。
今年から、認められて正社員に格上げになりました。８時間勤務です。
女性でおばさんなのに、２０ｋ～３０Ｋの荷物沢山運びます。
最初から会社には病気だと言ってありますが、採用してくれ感謝です。
皆さん、恐れすぎず、出来る範囲で体を気使って、頑張りましょう

84:病弱名無しさん
11/05/05 18:02:57.61 UISKnvef0
ＳＬＥで現在プレ3ミリです。
昨日階段踏み外してしまい転けて左手首骨折しました。
手術しないといけないみたいなんですが、プレの量増えないですかね？
ムーンも収まりＳＬＥも安定してたので。
心配です。

85:病弱名無しさん
11/05/05 21:08:40.75 IjxahLjuO
>>84
マルチ

86: 忍法帖【Lv=18,xxxPT】
11/05/05 21:16:28.73 JG7DEDlp0
>>84
安定してるなら増えないよ

87:病弱名無しさん
11/05/05 22:33:00.12 dy23zP000
>>84
心配でも医者が増量の指示するなら守ったほうが良い。
小さな骨折とはいえ手術には侵襲(ストレス)がつきもの。
安定しててプレ維持量でも
数日程度の少ない増量はありだと思う。
もし手術ストレスでSLE悪化したら数日増量じゃすまないよ。

88:病弱名無しさん
11/05/06 00:53:32.65 YKjKYZFhO
プレ３ミリで生活出来てたなら一般人レベルだろ

手術後仮にしばらく増量してもすぐに減るだろ。

89:病弱名無しさん
11/05/11 18:00:55.61 DdzE5uW10
ステロイドって何時間くらいで効きはじめます？
だいたいでいいんで知ってる方いたらお願いします。
犬がこの病気なんですけど、久しぶりに動かなくなってるので不安でやばい＞＜

90:病弱名無しさん
11/05/11 20:33:25.47 BlC1wLae0
人によります
よって犬によります

91:病弱名無しさん
11/05/12 02:41:21.98 3IeiYWup0
>>90
ありがとう。やっぱそうだよねｗ
3時間ぐらいで少しマシになったように見えて、7時間ぐらいで元に戻ったように見える。
SLEって判明する前に昏睡状態になった事あったから、またかとマジ焦った。

92:病弱名無しさん
11/05/12 13:59:20.85 orV26HPK0
手足の霜焼みたいな湿疹がひどいです。
ステロイド軟膏はあまり効かない感じです。
せめてハンドクリームでも・・・と思っていますが、
どなたか、これは良いと言うハンドクリーム知りませんか？？

93:病弱名無しさん
11/05/12 15:46:47.98 V/ZZ7SplO
>>92
プロスタンディン軟膏は？

94:病弱名無しさん
11/05/12 21:27:38.02 orV26HPK0
>>93
ありがとう！先生に聞いて使ってみる

95:病弱名無しさん
11/05/16 17:56:17.78 kV642AwpO
ついにプレドニン5mgになった！！
長かった…

96:病弱名無しさん
11/05/17 15:48:28.37 mo4uHEou0
>>95
おめでとう！
うちはプレドニン15mg+プログラフ2mgだ

97:病弱名無しさん
11/05/20 09:57:28.89 EZ39k/mE0
症状と副作用を秤にかけてステロイド治療はしていない。
飲むと楽になりますよ～とは言われているけど・・・
調子の良い時はホントに調子がいいから。昨年は何でもできた。

でも今期はだめっぽい。
ちょっと動くとすぐ疲れる。大したことしてないのに怠い。
明日は子どもの運動会だよ・・・天気は晴れ。
合間合間は日陰に避難してじっとしてよう。
外出するだけでもキツいよ。

98:病弱名無しさん
11/05/20 11:47:38.47 6p3Ab6JE0
去年2ヶ月この病気で入院しました。
大学生なんですが就職に影響有りますかね
長男なんでどうにも働かない訳にはいかないんですが・・・。

99:病弱名無しさん
11/05/20 11:56:23.97 rcUXWpqx0
>>98
持病があるっていう判断がされるだけ
定期通院が必要だったり体力的に問題があるなら
もちろん影響があるのは分かるよね
深く考える必要はないよ
ただ言える事はちょっと背伸びしちゃうと体が拒絶反応示す場合はある
個人面接ならありのままの事話してそれで採ってくれるところが
理想的なのかもね
集団面接とかだとそんな事話すタイミングないしね

100:病弱名無しさん
11/05/20 11:59:27.15 RWxRJ7iM0
拒絶されるのは精神障害者ぐらい

101:病弱名無しさん
11/05/25 00:35:42.22 HzNqpidEO
どなたか詳しい方みえませんか？
この持病があって無職でもロングステイできる国ってありますか？できたら安価の買い物件も欲しい。
国民用の医療保険には入れないし、持病持ちは民間保険にも入れないですか？日本の健康保険と掛け持ちで払うんでしょうか。
オセアニアでは紫外線がキツくて、却って悪化してしまいますかね。毎年５～６月は具合悪いです。

102:病弱名無しさん
11/05/25 03:00:11.15 ykiTsdEB0
持病があってって余計だろ
無職でもロングステイできる国ってありますか？で十分
というか季節に合わせて海外移住計画立てるの？
そんなことできるなら通訳や翻訳家になれると思うんだが

103:病弱名無しさん
11/05/25 18:04:20.52 PjadtKJ10
語学力があり、大金持ちなら
こんな質問しないだろうから、察してあげて。

海外に行くというけど、
海外旅行と海外生活は全くの別物。
どんな国でも知らない土地で生活するのは、
紫外線よりずっと心身にかかるストレスが大の場合が多い。
もしかして福島原発関連で国外退避を考えてるの？中部地方なんでしょ？

104:病弱名無しさん
11/05/25 18:24:40.69 94KRew4nO
ＳＬＥはロキソニンなどの非ス薬だけだと悪化する？
薬が体に慣れるとか除外して。
炎症抑えただけでは内蔵病変とか進行する？

調べても出てこない。

105:病弱名無しさん
11/05/26 01:18:16.41 lWbITHfC0
腎病変あるの？
初期治療が一段落して体がラクになったからって
ロキでなんとかなるってのは…よっっぽど軽症の人。
発症当初から腎病変ほかがあるなら
ロキだけではどうにもならんよ。
いきなり悪化して大量ステロイドが嫌なら
維持量を継続したほうがお利口。

106:病弱名無しさん
11/05/26 06:56:57.68 IZO/LDjvO
>105
レスありがとう。
維持量は指示通り欠かさず飲んでいます。
腎病変あります。

ちょっとした手術をきっかけに微熱が続くようになって
ステロイドを増やすしかないのか知りたかったので。
せめてあと１ヶ月、ロキソニンで繋ぎたい。

107:病弱名無しさん
11/05/26 08:07:59.91 5NtzY3ZK0
>>106
止めるつもりはないがそれで何が起きてもいいなら
そうすればいいんじゃないですか？

108:病弱名無しさん
11/05/26 08:29:43.06 IZO/LDjvO
>107
レスありがとう。
突き放す気持ちは私の中にもある。
真っ当な止める気持ちもある。
でも子供を持てるかどうかの瀬戸際なので迷ってる。

増えても20mgで収まるならいいんだけどね。

109:病弱名無しさん
11/05/26 10:57:35.97 5NtzY3ZK0
じゃあ主治医に20mgの範囲内で抑えてくれって懇願してみたら？

110:病弱名無しさん
11/05/26 12:15:52.98 eSqB1LJ80
SLEの場合は
寛解しても、プレはゼロでは無くたとえ1ミリでも飲み続けた方が
再燃（時）のリスクが低いという事を
自分の主治医は言ってました。
プレを切るよりも、なるべく検査数値、クスリの量を共に低く抑えながら
上手に付き合うというので良いのでは。
プレ少量飲みながら出産した方も多いはず。
もし増量になっても、一時的な事と捉え、
その先減量していけばよいのだから。
プレは断る！とか、
あまり体にも精神的にもプレッシャー掛けても
いいこと無い気がする、
個人的な意見としては。
ウザかったら、ゴメンね。

111:病弱名無しさん
11/05/26 12:30:53.82 IZO/LDjvO
>109
最終的にはその予定。

>110
レスありがとう。
飲んでいても出産する人はたくさんいるけれど、そこに私はいない。
落ち着いていればね、来月には妊娠できたかもしれない。
これから長い目で見たら、出産可能年齢をとうに過ぎてしまうので、
今このチャンスを逃すのも苦しい。
２０代から治療してきて、やっと妊娠許可が下りた矢先だったんだ。

維持量にロキソニンじゃやっぱり無理かな。
２０mgなら妊娠継続できるって聞いたけど、
妊娠当初からでもいいのだろうか。

112:病弱名無しさん
11/05/26 21:44:13.86 lWbITHfC0
続く微熱が再燃の兆候かどうかは
誰にも分からないことだからよけい迷ってるのかな。
でも文脈からは本当は数値の悪化や自覚症状が
強くなってるようにも感じるんだよね…。
自分も手術受けて再燃したクチだけど
ヤバイと思ったら増量は早いほうが量も期間も短くてすむよ。
>>111さん以外からはバカと言われそうだから書きたくないんだけどさ。
ロキね…増量拒否ってるあいだ１日６錠とか飲んでた。
それで持ったのは１ヶ月くらい。胃を悪くしただけで結局増量した。
内服量の希望は医者に言ってもいいと思うよ。
自分は言う。難色を示されることはあるけど怒られることはない。
そのかわり医者が決めて自分が了解したら守るっては鉄則だ。

113:病弱名無しさん
11/05/26 22:33:30.06 IZO/LDjvO
>112
書きたくないこと書かせて申し訳ない。
とても参考になりました。

熱は収まる気配なし。
数値はまだ発熱してから通院日が到来していないので不明だけど、
おそらく今回は驚くほど悪くなっていると思います。
手術前は快調だっただけに残念。

ロキソニンは今、一日２錠。
それでも胃は荒れるだろうな。
あと数日で通院日だけど、今回黙っていたら次回通院日まで時間は稼げる。
ただ怖いし、つらいし、素直に話すしかなくなるね。

中断する勇気でた。
ちゃんと言います。
ありがとう、レスくれた方。
このスレのみんな軽快しますように。

114:病弱名無しさん
11/05/29 01:36:13.06 Z4XIYiOQ0
毎月血液検査していますが、疑問に思っていることがあります。

私が通っている病院では、血液検査のとある成分に関しては
その日のうちに結果が出らず、しばらく時間がかかるのですが
月に1度しか病院に行かない為、全ての血液検査の結果を知るのは次の月の通院日です。
つまり1ヶ月前の血液の状態を見ながら、毎月先生と話をしている状態なのですが
どこの病院でもそういう形なのでしょうか？

その時の自分の状態とその日のうちに判明した項目も、一部の判断材料ではありますが
結果が出るまでに時間がかかる項目が、最重要視されているので
「何で前月の状態で診断されているんだろう？」と思うことがあります。

他のところはどうなのかな？と思って質問させて頂きました。
ちなみに通っているのは大学病院で、膠原病を専門とする科があります。

115:病弱名無しさん
11/05/29 10:18:01.34 S+4IzcMe0
私もそうですよ。
朝検査して、当日結果がすぐ出るものはその日の診断に使うけど、
それ以外は前回の検査日の数値で病気の活動性を判断しています。

でも、私の通っている大学病院では、診療日の1週間程前に血液
検査をして当日は全部数値が揃った状態で見ることもできます。

主治医に聞いてみるのも一手かも知れませんよ。

116:病弱名無しさん
11/05/30 19:28:13.66 DrloYqtDO
>>114

117:病弱名無しさん
11/05/30 19:37:55.62 DrloYqtDO
>>114
同じく大学病院の膠原病内科で診てもらっています。
自分の場合は、血液検査の結果が出るのに一時間ほどかかるので、
予約時間に結果が出るよう合わせて早めに採血と検尿をします。

ただ、抗dsｰDNA抗体だけはその日結果がにわからず、>>114さんと同じで一ヶ月遅れで話しをします。

一度他の大学病院も行ってみましたが、やはり先に採血して結果が出たら診察の流れでした。

不安なようなら、主治医に今の診察で問題が無いのか聞いてみるか、
聞きづらいならセカンドオピニオンで他所の病院にいってみるかですかね。

診察は続いて行くものなので、不安を抱えたままだとしんどいですよね･･･

118:病弱名無しさん
11/05/31 03:02:36.73 iyGLlV590
114です。
回答頂いたお二方、どうもありがとうございました。

少し前まで通っていた病院での話なのですが
その日の血液検査で判明した項目だけで診察が行われていて（多分）、
前月の血液検査の結果を参照しているような様子もなかった為
純粋に今の状態だけで判断してくれていたように感じており、
そのやり方と比べてしまって、前月の結果を診ながらの診察に疑問が湧いてしまったのです。
でもお二人の病院の方法と一緒ということは
前の病院のやり方のほうが、珍しかったのかもしれませんね。
毎回、何だか釈然としない気持ちを持っていたのが、次から納得して臨めそうです。

余談ですが、前の病院では、他の項目で病気の活動性を測れればいいと考えられていたのか、
それとも結果までには時間がかかるから、予め検査項目に入れてなかったのか、
ともかく、血液検査の結果には抗dsｰDNA抗体は入っていなかったです。
関係あるのかはわかりませんが、採血の量も半分でした。
プリントアウトしてもらった表に入ってないだけで、実はちゃんとチェックされていたのかもしれませんが…

119:病弱名無しさん
11/05/31 06:09:14.71 ReNNwEOw0
>>118
前の病院は珍しいも何も両方の病院ともに同じ診察をしてますよ
自分のところは空欄が多い今回の結果と全部出た前回の結果を
毎回渡されます。
あとは検査項目については次回診療の予約票に記載されてるので
検査項目も分かります。

どうしても気になるなら主治医に相談した方がいいですよ？

120:病弱名無しさん
11/05/31 09:47:41.79 sKucJ86GO
>>118さん
>>117です
すみません、検査項目を書いた為、余計に不安になられたかもしれませんね。申し訳ないです。

私はまだ発病して一年半で、安定もしていません。
SLEと診断され、入院となった時に抗dsｰDNA抗体が病院の基準値が40なのに500以上になっていたのと、
私の場合は補体は比較的安定しているのに抗dsｰDNA抗体が変動しやすいので、
毎月検査項目に入っているのだと思います。

SLEは病状が十人十色なんですよね。人それぞれのその時に必要な検査があるのでは･･･と思います。

だからこそ主治医を信頼して診察を受けれるかどうかが大切な気がします。

携帯から長文で失礼しました。

121:病弱名無しさん
11/05/31 11:05:27.98 /Ntr9eHg0
去年の冬に発症し、今年の3月始めまで入院してました。
専門医がいない病院だったのですが
5月から就業可と言われ、
2週間程前から働き始めたところ
数値が悪化し、レイノー、口内炎、
怠さで息も絶え絶えになり
今日就業はやめて、申し訳ないけど
専門医がいる病院へと言われ、
セカンドオピニオンと退職に追い込まれました。

2週間で辞める自分が悔しくて仕方ないです。
屑すぎてどうしようもない。
自分の身体もコントロールできないなんて。

SLEの難しさを知りました。

122:病弱名無しさん
11/05/31 14:26:42.54 Eg7Va/Ff0
発症してから、最初の二、三年は特に大事にした方がいいみたいですよ。
予後に関わって来ますから。
どの程度、大丈夫なのか、本人もお医者さんも
様子見ながら、
薬の種類やら量決めたりします。
そこを過ぎて落ち着くと、普通に近い生活出来る人も多いですから。

123:病弱名無しさん
11/05/31 14:59:27.84 ReNNwEOw0
ただ生活するだけなら普通の生活できるんだがな
仕事をするとなると普通に近い生活なだけで通院が必要だったり
体がしんどくなったりするんだよな
震災以降ずっと忙しい状態になって先月体が悲鳴を上げて仕事辞めたわ
被災地の失業率異常な状態になってるからバイトですら
余裕で落とされるわ

124:病弱名無しさん
11/05/31 16:06:16.67 /Ntr9eHg0
>>122さん
優しいお言葉ありがとうございます。
かなり鬱に近い症状になって、
先程心療内科を予約してきました。
プレドニンのせいだって思うと気が楽です。
仕事に就くのはまだ私には無理でした。
ゆっくり養生します。

>>123さん
今の時期、お仕事忙しいですよね。
私も入社したてにも関わらず残業続きで
参ってしまったようです。
辞めるのは、とても苦渋の決断ですが、
お互い体力回復して、
再び働けるようになりたいですね！

125:病弱名無しさん
11/05/31 16:35:36.65 wY/c9vY70
うつ病とSLEだけが怠け病の巨頭かと思ってたら、「ぶらぶら病」って強敵がいた。
「ぶらぶら病」と「うつ病」と「SLE」で３大怠け病決定だな(*´∀｀*)。

126:病弱名無しさん
11/06/01 18:40:10.58 Xlgpdiyb0
発症から約４年経ちました。
パルス治療とか、血漿交換とか、色々やったけど、錠剤で最大80mgが来月経過良好だったら１mgへ減量。
フリーターで上司と相談しながら仕事をして、頑張ってきてよかった。

ここのスレの皆さんの経過良好を同じ病気を持ってる者として、心から願います。

127:病弱名無しさん
11/06/01 18:49:29.39 V3x0hHot0
職場の人といい関係を築けてるようでいいですね
自分もそのような環境で仕事ができるといいな

128:病弱名無しさん
11/06/02 12:39:20.65 mK7oef4q0
>>126
おめでとう。
これからもゆっくり頑張っていこう！
自分は初パルス×２が終わり、今錠剤に移行したところです。

129:病弱名無しさん
11/06/03 00:08:24.52 SaSMeMbu0
成長期にプレドニンを飲んでたら身長に影響するんでしょうか
自分は8歳から飲み始めて今年で13年目ですが身長が140cmしかありません
男としてつらいです

130:病弱名無しさん
11/06/03 04:25:41.47 23qs68GR0
プレドニンと身長は関係ないな

131:病弱名無しさん
11/06/03 14:36:05.29 rpYsZB4G0
>>129
私の場合、10mg以下になれば身長に影響無いと医師に言われました。プレドニンを飲み始めてからほとんど伸びなくなりました。

132:病弱名無しさん
11/06/03 15:04:35.17 GiNP8Y9T0
低身長なのは、成長期のステロイドの影響だと思うが。
むかしそんなこと書いてる本を読んだな。
医者に確認してみてください。

133: 忍法帖【Lv=3,xxxP】
11/06/03 17:22:35.55 7fFp7FZD0
そんなところにまで影響が出るんだね。

134:病弱名無しさん
11/06/03 18:36:36.40 VvKaplCtP
私は病状安定しててプレドニン5mg飲んで毎月通院して
太陽を避けているだけで
仕事もしてるし私本人も、周りの人も私が病気ってことを忘れがちだけど

今日仕事で上司命令で断れなくて、ちょっと太陽に当たったらどっと疲れて熱が出た

私が太陽避けてるのは普通の女性同様シミとか気にしてのことだと思ってたらしい
「私SLEって病気で、太陽に当たっちゃダメなんです」って話してたけど
普段は普通に元気だから冗談だと思われてたみたい･･･orz

135:病弱名無しさん
11/06/03 22:38:32.39 SaSMeMbu0
>>131
10mg以下ですか・・・
自分は12mgから減ったこともなく、増えたり減ったりでした・・・

>>132
医師からは減らせば伸びるとは言われましたが
やはり減らすのは難しいようです

136:病弱名無しさん
11/06/04 03:19:09.66 So6PSqAZ0
>>134
私も職場で普段明るい方なので、周りの人は病気持ちなの忘れてたりしますね。
たまに、オバチャンに若いんだから～…とか言われるとムッとしてしまう事もありますが、
そこで病気の事を盾のように言うのも嫌なので流すようにはしてますが。。。

上司には出来ない事は事前にちゃんと伝えておくべきですね…
昔、草刈りを頼まれそうになった時は、全力で説明をして断りました^^;

137:病弱名無しさん
11/06/04 11:03:07.30 pkqUIj2m0
病気のことを言うと昇進に響くからって秘密にするように
アドバイスしてくれる友達もいたけど、やっぱり言わないと
無理だな、と最近思うよ。

体力の無さが常人の考えるレベルと違いすぎるもん。

138:134
11/06/05 00:36:22.55 MPdxnW6tP
>>136
わかります！病気のこと盾のように言うの嫌ですよね･･･
太陽に当たったいきさつは
外でお偉いさんのお話を聞いていて私は日傘で参加してたんだけど
ほんの数分ぐらい日傘を閉じなさいって上司から小声で言われて
場が場だったんで反論もできず、断ることもできなかったんです･･･
草刈りだったら全力でお断りしてます！ｗ

>>137
秘密にしててやってければいいけど難しいですよね

139:病弱名無しさん
11/06/06 21:47:54.70 Al9hDiLtO
発症から今年で31年。最初は蝶型紅斑。しもやけといわれた。悪化を繰り返して大学病院に転院したときは、講師から男の患者はじめてみた、と言われた。当時はネット無かったから同病の人を探すためアマチュア無線なんかをやったが、いなかった。
大腿骨も自家骨移植して27年。今年中に人工にしろだって。
でも普通に働いてるし、予備自衛官もやってる。（公募予備自衛官）
これは年5日だけの訓練なんで屁でもないが、人工にしてカタ○がばれたらくびかな。
プレドニンも13年前からゼロ。青春はSLEとともにあった。この歳まで生きられるとは思わなかった。結婚も2回目を近々する。
調子悪い人は無理スンナ。調子いい人も無理スンナ。
最近ちょっと疲れ気味、じゃ、また

140:病弱名無しさん
11/06/06 22:09:28.52 aHEFRkHP0
主症状が消化器の方(もしくは消化器系との合併症）いらっしゃいますか？
いらっしゃったら、経過の体験聞かせて頂けませんか？
私はSLEと顕微鏡的大腸炎の合併症で、２年間「過敏性腸症候群」と誤診されていて、
下痢止め程度の処方しか行われず１０ヶ月前にやっと病因判明し治療開始しました。
主症状は１日２０～３０回の切迫水下痢及び嘔吐で、48kgあった体重が31kg迄
減ってました。

141:病弱名無しさん
11/06/07 10:36:17.95 ApFPtO2U0
先輩に質問させて。
風邪でもないのに関節が痛くて熱っぽくて、毎日怠いので病院に行って検査してもらったのですが。
血液検査してどこも悪くないから、気のせいでしょうって。
鼻の周りじゃなくて口の周りが赤くなるは、アレルギーじゃないかって。
塗り薬とアレルギーの薬と、デパス処方して貰ってますお。
でも、良くならないから、病院かえるべきでしょうか。
ところで、皮膚科や内科で分かるものなんでしょうか。
いいかげんマスクして歩くの怪しすぎて嫌だお｡･ﾟ･(ﾉω^)･ﾟ･｡

142: 忍法帖【Lv=1,xxxP】
11/06/07 21:58:06.26 SrQhF2iU0
まあ主治医の考えもあながち間違いではないんだけどね
日常生活でのストレス等で体に違和感が生じてそれが病気からくるものと
つながっていき負のスパイラルが発生する
家でゴロゴロできれば多少は回復してくるよ
どうしてもその不信感が拭えないなら主治医に対しても負のスパイラルが
生じてどうしようもなくなるのでセカンドオピニオンでもしましょう

143:病弱名無しさん
11/06/07 22:31:27.61 EsI/D1wh0
>>141
膠原病の血液検査は普通の皮膚科や内科で受けられるけど
医者が病気を疑っていなければ検査されることはない特殊な検査。
鼻や頬が赤くなってないなら典型例でもなく
医者がSLEを疑った可能性は低いのでは？
気になるなら受けた検査項目の確認してみたら？

144:病弱名無しさん
11/06/09 01:02:34.75 BvIc6ZsaO
蝶形紅斑もうヤダ。
周りの子みたいに頬に可愛くチーク入れたりしたいよ。

145:病弱名無しさん
11/06/09 05:01:54.59 eFVtpXjr0
職場の人から風邪が移って熱が出ました…

間接とか皮膚がヒリヒリして痛い…
治りが遅いのが嫌だ(´・ω・`)

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