【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話13

【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限 ..

244:がんと闘う名無しさん
21/12/20 11:47:18.02 zlHi4FCT.net
>>231
大枚はたいてムートンシーツを買った
浮いてるみたいに眠れる

245:がんと闘う名無しさん
21/12/21 16:07:31.03 YAgcwTI7.net
>>197のブログ記事（推測）、一日分削除されてた。
ここ読んでるんかな。
気にしなくていいのに・・・

246:がんと闘う名無しさん
21/12/21 19:32:55.26 JYYZI+ou.net
コメントとかDMとかで直接指摘受けたのかもしれないよ

247:がんと闘う名無しさん
21/12/21 22:52:53.09 rnOvRGPI.net
もうブログの話は該当スレでするってのはどうかな

248:がんと闘う名無しさん
21/12/22 00:52:15.50 4nOGc3OY.net
そうねえ
そう言うの見たくなくてブログやSNSを避けてる人もいるから、
わざわざ不快な発言の紹介をここでしないほうが良いかも
ブログヲチとかはwatch板とか、
この板にもブログ関係のスレいくつかあるから
そっちでやった方がいいかなあ

249:がんと闘う名無しさん
21/12/22 01:41:29.36 ERssdZ84.net
話ひっぱったの自分かも
ごめん（汗

250:がんと闘う名無しさん
21/12/22 02:09:47.22 ERssdZ84.net
お正月は宅配弁当がこないの
困るな～

251:がんと闘う名無しさん
21/12/22 03:34:36.37 yPGUx2Db.net
お正月は通販のお節にしたわ。
味覚障害で旨煮が作れない。毎回自分の舌でやってたからレシピらしいものもないし。
あとは、数の子さえあればご機嫌だから。卵の奴と

252:がんと闘う名無しさん
21/12/22 03:53:38.21 ERssdZ84.net
スーパーは元旦おやすみするから
大晦日ラスト１時間は食料品たたき売り！
今年は行かないけどあの参戦、楽しかったな

253:がんと闘う名無しさん
21/12/22 08:35:37.66 F2DAyQob.net
>>252
痛み止め強めにキメて参戦しよっかな

254:がんと闘う名無しさん
21/12/22 08:39:07.95 ADMIZtgV.net
>>253
いいね！
年末のお寿司、味覚がやられて楽しめないのが悔しいなあ

255:がんと闘う名無しさん
21/12/22 09:21:18.51 0It+aJGP.net
ブログやSNSについては該当スレでいいと思う
私はそういうのを避けてここを見てるので

256:がんと闘う名無しさん
21/12/22 11:26:33.25 +9GEOk9j.net
抗がん剤の副作用コントロールいまだにうまくできなくて、吐いてしまった。
吐き気止めやら酔い止めの薬は持ってる。少し食べてから薬飲もうと思って、スープを食べた後すぐ薬飲んだけど間に合わず…体調回復できてないまま1週間経ってしまった。また今日も抗がん剤打ってきます…

257:がんと闘う名無しさん
21/12/22 13:20:13.77 +cYlKsZC.net
今日の昼飯は肉まんピザマンポテチ
もはや健康とかより味が濃いことが重要

258:がんと闘う名無しさん
21/12/22 14:16:21.01 F2DAyQob.net
判るわぁ
味覚、ほぼないから、塩味がほしくてどんどん行ってます
甘みはウザいくらい判るのに塩味覚が麻痺に近いよ
でも、醤油かけ過ぎると口内炎に滲みるし、塩行くしかない

259:がんと闘う名無しさん
21/12/22 16:59:02.90 sc2wNa9t.net
>>244
ムートンシーツはじめて聞いた
そんなに寝ごこちいいなら買おうかな、値段いくらくらいするんですか？

260:がんと闘う名無しさん
21/12/22 17:31:58.44 bqdwisQ1.net
何十万としたような

261:がんと闘う名無しさん
21/12/22 21:16:38.38 q4khccEl.net
PET-CTの結果、今の治療の効果がないとのことで新しい薬に変更になりました。初発から転移があり、受け入れるしかないと言い聞かせて淡々と治療をしてきましたが、この度新たな転移が見つかり改めて自分の置かれた状況を突きつけられたような感じで告知当初と同じぐらい気持ちが沈んでしまいました。次の薬はゼローダです。個人差によるとわかってはいますが、ゼローダを使用したことがある方、アドバイスや治療効果を教えていただけませんか？

262:がんと闘う名無しさん
21/12/23 18:50:24.77 tBSkukuf.net
ちなみに
がん相談ホットラインってとこ
電話で話きいてくれるよ

263:がんと闘う名無しさん
21/12/23 20:48:31.90 GsrBUGmb.net
>>261
ゼローダはまだ副作用は弱い方だと思う。この癌の特徴的な人によりけりみたいなのが顕著になってるから絶対副作用がないとは言えない。
ホットフラッシュでクラクラした位の思い出しかないわ
今ハラヴェンしてるけど、4日目からの痺れと味覚障害が凄くて明日のチキンはモグモグするしかないっぽい。
薬は処方されて飲んでるけど、リリカもさほどガッチリ仕事してくれるわけではないみたい。

264:がんと闘う名無しさん
21/12/26 23:06:53.01 J1KhZOgk.net
年末年始
自分はやっぱり平日が安心

265:がんと闘う名無しさん
21/12/27 01:09:36.16 YuYg4Y+Q.net
12/28火曜日、年内最後の診察受診日を控えて風邪をひいてしまいました。ちなみにコロナ禍じゃなくなるまで、2ヶ月に1回（厳密には6週に一回2週飲んで一週休みのTS-1の経口に併せて）の通院です。
ガン患者が風邪ひいてコロナ感染したら㌧でもなく高リスクですぐ重症化しそう。風邪治りますように。
みんなも寒波が酷いから、風邪ひかないように身体冷やさないで下さいね

266:がんと闘う名無しさん
21/12/27 22:48:30.74 RbenS0OF.net
エプソムソルト（入浴剤）で体を温めましょう。

267:がんと闘う名無しさん
22/01/01 16:35:51.28 I7DEXkFI.net
去年から年賀状やめたんだけど
今年もくれた人が数人。「かわりない？」って。かわりはあるし、返事をする言葉も元気もないな～。ありがたいけど心苦しいし、なんだかな～。

268:がんと闘う名無しさん
22/01/02 17:57:07.00 vN0SjL1l.net
ゼローダ夜の分5日くらい飲み忘れてた事に気づいたわ…

269:がんと闘う名無しさん
22/01/02 20:29:50.24 VzBZaMuJ.net
主治医が苦手過ぎて会いたくない
現在、オピオイド系鎮痛剤ナルサスは緩和ケアの先生がきめ細やかに的確な判断で親身に痛みに対応し処方してくれて、主治医は毎月の血液検査の結果、年1のCT、骨シンチ等画像検査の手配以外は話は特になく、たまにこちらから「同じ抗がん剤を1年半以上続けられるというのは悪いことではないですよね？」と聞いたりしても「一概に言えない」質問の答えはほぼこの一辺倒。
ステ4でER強反応なのにホルモン療法が効果なく抗がん剤になったからには。どんなプロセスであろうが必ずいずれは訪れる終わりに控えてネガティブ一辺倒なのは当然かもしれないが、患者の治療へのモチベーションを削ぐような対応やめて欲しい。こう思うのは私のワガママなのかなぁ…
遠くない未來、いずれは治療不可能が来るのは重々承知してるし、夫にも期待はしないでと常に言ってる。
でも鎮痛剤のお陰で死は覚悟しつつも落ち込まずに明るくいられてる。
診察時に、その明るさを「治る期待した態度」と誤解して主治医は、イラついているように感じなくもない。
でも鎮痛剤のせいなのか全く無自覚だから、現実をしっかり見つめつつも暗く出来ないんだよね。勿論悪化したら当然落ち込むとは思うけど、1人じゃないし相手の為にも自分の日々の為にも、塞ぎ込まずに済んでいるのは助かってるのに診察日の度に全否定されている気分にさせられて、他の科は普通なのに主治医だけ、不愉快になる
何で死期の想像だって常にしているのにさらに落ち込まなきゃならんのか判らん

270:がんと闘う名無しさん
22/01/03 19:48:17.47 FDJk4nDF.net
明日はお正月あけ。病院も始まるし少しずつ日常がもどる。少しほっともするし日常や治療。
緑のあざやかな公園。ここちよい風。談笑しながら水鳥をながむ。楽しいなぁ。（妄想）
治療、リハビリするぞ！笑

271:がんと闘う名無しさん
22/01/03 22:27:51.99 FDJk4nDF.net
むむむ。
正月だから明るく行きたかったが言ってしまおう。歯が痛い。
骨転移でランマークしてて、する前に一本虫歯を抜歯したのに、そのあたりがまた痛い。やばい、抜歯したらあかんのでしょ？歩行不安なんで訪問歯科治療、希望しようと思うが、ガン治療中でなんて言ったら診てくれるのか。またたらいまわしか。
乳がんかかりつけ病院に口腔外科はあるけど抜歯はするけど普通の虫歯治療はせんのだって。
大病するといろいろ大変だよね…。

272:がんと闘う名無しさん
22/01/04 09:35:39.62 m+K1Zc30.net
もちろん、269さんは間違った事は言ってないと思うし正しい認識だと分かってるけど
あんまり死ぬのが当然という事を連呼しないでほしい
治りはしないけど何とか死だけはまぬがれたい気持ちで治療を受けてる人もいるから

273:がんと闘う名無しさん
22/01/04 10:13:37.12 RdgzBgoj.net
>>272
ごめんね
自分だって死にたくはないよ
でも主治医にずっと望みはなく必ず死ぬって逆太鼓判を押されて洗脳に近いくらい治るのは無理だと思わされてるのよ
辛いよ自分だって。医者が望みは捨てろ、その範囲の中で延命をする治療計画を最初に提案されて、愕然ともしたし
治療のモチベーションどうやって持てばいいのか解らないくらい
その上診察日に前向きな態度をとると主治医がイラついてドクハラっぽい態度とられて、本当に薬だけ、送ってもらいたいくらい医者の顔見たくないよ涙

274:がんと闘う名無しさん
22/01/04 12:26:42.72 rX659Lmx.net
>>273
洗脳に近い…っていうのはあなたの精神状態がギリギリだからじゃない？客観的感想だけど主治医はそんな患者を追い詰めるつもりは無いだろうし。
緩和ケア、ガン患者相談室、ガン治療中の方向け精神科などで病院関係者に間入ってもらった方がいいよ。

275:がんと闘う名無しさん
22/01/04 14:02:55.43 RdgzBgoj.net
>>274
そうなのかな
家に居てのどかに過ごしている分には何の悩みもないんだよ…
遥か遠くであり、いやいやもうそんなに遠くないのかなぁ…とか常に脳裏は過ぎるけど、鎮痛剤のおかげかいつもフワフワ居ることが出来ています。
診察日前後に数日ナーバスになるくらいかな…
必ず旦那がついてくるけど、滅多に発言しないのにその人はよほど言いたかったのか、先生に「最近元気な日が多くて、猫と一日置き位の割合で、マンション下の公園で散歩を楽しんだりしているんですけど、適度な外出や散歩が出来るようになって（以前は引きこもりがちだったことがある為）僕は嬉しいんですが、いいことですよね？」と言ったら先生は「それで、延命出来る訳ではないですし、別にいいことかどうかは僕の口からは何とも言いようがありませんね」と冷たく言われて無口で感情を普段出さない夫が珍しく食い下がって「でも、家の中に始終引き篭もる生活よりは笑って楽しそうに散歩出来る日が増えたっていう点は悪いことではないですよね？」というて、ちょっとイラついた表情で「いやっだからぁ…（半笑いで）癌の進行と、散歩出来るか否かには、何の因果関係もないからね…分かりますか？
僕からはいい悪いかの判断は出来ませんね。」さすがに穏やかで冷静な夫が「あの先生とは会話は成り立たないね…」と落胆していました。爽やかで見た目は優しそうでノリのいい口調のカッコイイ先生ですが、こちら側から少しでもポジティブな発言をすると、急にイラつき出して不愉快そうになさる先生なんです
もう何も話さないのが1番いいんだと自分に言い聞かせているつもりなんですが、血液検査の結果を告げられるとほほ毎回、「白血球も6000あるし、何の異常もないですね…内臓の数値も良好です。」毎回こんな感じなので「良かった…ありがとうございます」と言うと「でも◯◯さんは血液検査＝転移の有無と比例するタイプじゃないから！」とぬか喜びの片鱗すら許してくれないです。
もう、AIの方がまだ心づかいがあるんじゃないかと思うレベル。会話なしで薬の処方箋だけ欲しいと強く思います
治療のモチベーションを落として、患者を絶望感でいっぱいにさせて、早く死んで欲しいのかなあ…とすら思います
腫瘍内科医は、ガンを治すことを最初から諦めた考えの先生しか居ないんでしょうか
「寛解した例もありますよね？」と数年前聞いたら「まあ、100%に近いほど居ないね」と言われましたから希望を持つことは禁じられています

276:がんと闘う名無しさん
22/01/04 15:09:05.58 jMkOpDzK.net
さすがに笑ってしまったっ
温度差ありすぎですね
先生はガン細胞の専門家。ガン細胞だけみつめてるんですよ。患者のQOL なんて興味ない。散歩できてもガン細胞の変動に直結するなんてデータないでしょうし。そうゆうスタンスなんであきらめましょ。ファジーな慰めとか励まし言うタイプじゃない。　
先生は結果説明という事実を述べたいだけでしょ。患者の感想とか聞きたくないんですよ。神妙に「はい」だけ言って、話はナースにでも聞いてもらうしかないのでは。
うちの主治医も少し似た感じ。「検査結果、異常ありません。このままこの治療続けます。今度は○月○日です。」(はい帰れ）です。日々のQOL の会話をする担当ではないらしい。
もはやとにかくガン細胞を責任感もって真剣にみつめてもらいましょうよ。
専門家プラス人情も売ってほしいですけどね、専門家は専門家って自分に言い聞かせています。ガン細胞についてたくさんたくさん勉強しておられます。
患者は不安だから先生にぬくもりを求めてしまうけど、それがかえって適当なこと言われんと冷静さに拍車がかかるのかもしれませんよ。
病気にならなければ、そうゆうタイプと話すこともなかった経験、なんとか楽しめる心境になりましょうよ！

277:がんと闘う名無しさん
22/01/04 15:19:49.19 RdgzBgoj.net
解りました。幸い緩和科の女性の先生はすごく優しくて毎回涙が出るくらい癒されるので、受診の順番を逆にして貰えたら嬉しいんだけどな…
血液検査
緩和
腫瘍精神科（眠剤、抗不安薬頂く為）
血液検査結果が出て
腫瘍内科
の順なので最後は2人で（◞‸◟）こんな感じで帰る毎回です汗
相手はAIだと思って落ち込むの辞めます…バカみたいですね自分

278:がんと闘う名無しさん
22/01/04 16:05:48.80 jMkOpDzK.net
>>277
いえ、わかります。
自分も
血液検査
精神科
乳せん外科
の順番なんで
へこんで帰ってきます。
精神科を後にしたいけど
血液検査の結果に時間かかるからどうしてもそうなってしまうんですよね。
正直
散歩できた→よかったね
同じ治療つづけてられる→わるいことではないよ
でいいと思うんです。
なんで散歩の話して「延命」なんてフレーズ言われなきゃならんのだと。
は？です。
違った観点から言いますよ…

先生が発達障害だと仮定して考えてみたらどうでしょう。アスペルガー？優秀な方に多い。共感力の欠如。
相手を理解しようと思えば少し自分の落ち込みがやわらぐかもと思ったのですがどうでしょう。
自分も主治医とあわなくて少ししんどい。お互いに幸多かれ、です。

279:がんと闘う名無しさん
22/01/04 18:45:30.37 RdgzBgoj.net
>>278
ご理解ありがとうございます…
言われてみると何か納得出来る面があります
以前、職場にアスペルガーの人が居たんですが、似たような理屈屋というか、他人に相槌や共感することが少なくて、無駄に議論を仕掛けてくる所が似ていると、今ハッとしました
優秀だと発達障害でも悩まずに済むなんて羨ましいですね笑
少し楽な気持ちになれたような気がします
違う角度からの見方を教えて下さって感謝します
ありがとうございます
悪いことかもしれませんが、これからは先生を見上げて意見を
伺うのをやめて、ちょっと気の毒な人かもしれないから
放置するようにしてみようと思います
職場の人には出来ていたので頑張ります

280:がんと闘う名無しさん
22/01/04 20:29:12.16 jMkOpDzK.net
この流れで自分の話にしてすみません。
以前、２時被害で廃用症候群のようになってしまった。介護保険の可否は？と話していた者です。（日常生活きびしい。通院は車いす）
こちらでも相談し、あちこち問い合わせをし、主治医に申し入れしましたが、やはり瞬殺で断られてしまいました。
「理由がない」とのことです。聞く耳おもちではなく。
確かに動けない理由は外科的にありません、動けないほどの痛みもありません。
なに甘えてんだ、ってことですね。
もともと精神疾患をもったおり不活性で体力おちていました。乳がんの手術や治療の副作用、気分の落ち込みでますます不活性になった結果の筋力低下です。
「動かないからです。動いてください｡」としかられます。はい、おっしゃるとおりです。
先生の理屈はわかります。骨折もしてませんし。
わたしが悪いんですよね…。
わかります、わかりますけど。
「理解してくれないんだな」と
つらいつらい（からだも気持ちも）が
とまりません。
幸い、違う制度でヘルパーさんは来てくれています。だから、いいんです。いいんですけど
先生はわたしのことを「甘えている」と思っている。
やはり、つらいです。
わたしもやはりガン細胞だけでなく、全体を救ってほしいよーと思っています。
愚痴吐きすみません。

281:がんと闘う名無しさん
22/01/04 21:11:38.92 jMkOpDzK.net
ちょっと感情がバグってしまい
長文スレ汚ししてすみません。
主治医の考え方は一貫しているし、動けと主治医なりの思いやりで言ってくれてると受けとめます。
自分の持っている環境の中でできるだけがんばります。
これから、柔軟体操とリハビリします。
ありがとうございました。

282:がんと闘う名無しさん
22/01/04 22:10:50.91 tGE9b1eh.net
>>280
アドバイス下さった方だと全く気づきませんでした
不活性というワードが初めてだったので
ググっていました
確かに動かないことでさらに動けなくなる
悪循環みたいな病気なのかなぁ…と感じ、
その後鬱病とかいろいろ見てました
私に冷静にクレバーなアドバイスを下さった方と
同一人物とはまさか、思えず上手い返しが出来ず、
自分ばかりアドバイス貰いっぱなしで申し訳ありません
不活性というのは精神活動も鈍くなると書いてあったのですが、
書き込みを読んでいると精神的にはとても活発な方だと
お見受けしました
不活性を正しく把握していないのかもしれませんが、
やはりケースバイケースで体だけ動きが鈍くなり精神は
活発なままのケースも多いものなんでしょうか
自分のことで悩んでご意見を頂いた後、
あまり詳しく分からないまま偉そうにレスは出来ないなぁ…
と他の方のレスの様子を見ていました
何度も言いますが >>276や >>278の冷静で知的な
アドバイスをくれた方のお悩みだとはまさか思わず
淋しい反応になってしまい申し訳ありません
また同じことの繰り返しになりますが、
不活性をググったら体を動かさなくなることで
身体的、精神的な活動が鈍く動かなくなると
記述があって、どうも貴方様との一貫性を
感じることが出来ませんでした
活発で頭のいい方にお見受けして
とても不活性の症状とは思えなくて…
不勉強なままレスしてしまったらすみません
上手く行くようお祈りしています

283:がんと闘う名無しさん
22/01/04 22:28:11.92 ZxyCbwOO.net
>>273
洗脳に近い…っていうのはあなたの精神状態がギリギリだからじゃない？客観的感想だけど主治医はそんな患者を追い詰めるつもりは無いだろうし。
緩和ケア、ガン患者相談室、ガン治療中の方向け精神科などで病院関係者に間入ってもらった方がいいよ。

284:がんと闘う名無しさん
22/01/04 22:40:27.03 jMkOpDzK.net
>>282
不活発と書きたいところ、不活性と変換されてました。専門用語ですかね、汗。すみません。
単に動かなくて筋力低下したんです。
お気づいなく。
スレ汚しすぎました。この話題はこれでおしまいで。
一旦、消えます。
みなさんもありがとうございました。

285:がんと闘う名無しさん
22/01/04 23:54:50.51 jMkOpDzK.net
捕捉です。
この話題おしまいで、とは、自分の筋力低下と介護認定の話です。前々からみなさんにアドバイスいただいていたのでお礼言いました。
混じってしまって。
みなさんのお話を制約してるみたいな文面になってしまいましてすみません。
失礼します。

286:がんと闘う名無しさん
22/01/05 03:29:10.97 idftuO/d.net
自分もナルサスとナルラピド処方されてるけど
医療麻薬の副作用なんじゃないのかなネガティブなの含むレスは
前のガンでオプソと貼るタイプの医療麻薬を処方してもらって入院中はオプソ金庫で厳重保管と説明受けたけどその時は最悪な状態だったけど回復しての今回の再発だから
個人差あるので気休めかもしれないけど前のガンの時は主治医以外の緊急外来で意識あまりはっきりしてないのに死ぬ死ぬと言われたり輸血してる時にすぐ出血するのにまた使うのか的な事言われたり明日の朝には死んでるかもしれないのに的な事を医療従事者や医者に言われたけど死ななかったから
死にかけたのは事実だから嫌味言いたくなるのも仕方ないのかもしれないけど
嫌な事言う人に引きずられるのも損だから自分に寄り添ってくれる人だけ受け入れて生きていく方がいいよ
でも効果あったとしてもどんな薬も副作用は辛いよね

287:がんと闘う名無しさん
22/01/05 03:40:00.94 idftuO/d.net
>>278
>>279
大人になってから発達障害の診断された自分…医者になれる程優秀ではないけどごめん
代わりに謝っておくよ
ADHDだけど傾向みると少しASDもあると思う（併発という方が多いみたいだね、本来はハッキリ線引きできるようなものではなくスペクトラムだから）
後であの言い方は適切ではなかったと反省できるタイプもいるけど周囲の目線や反応に全く気付かないタイプもいるので…
誰も注意できないままだと改善できなさそうな印象
そういう先生には人間がやれる対応は一生無理だと思うので割り切って宇宙人だと考え距離置いた方がいいと思うよ
（納得できなくても演技で）ハイハイ聞き流すだけの対応

288:がんと闘う名無しさん
22/01/05 09:06:47.99 Ym4/9tE6.net
医者じゃなく研究者になれてたら良かったんだろうねそういう人

289:がんと闘う名無しさん
22/01/05 09:43:20.57 dOwCR3Mu.net
医者も当たり外れ大きいよね
よく、病気を見て人は見ないみたいな感じの先生が専門医には多い感じ
あと外科手術する先生はスパーンスパーン！って感じで冷たい
でも外科医だから仕方ないか、と諦めた

290:がんと闘う名無しさん
22/01/05 10:27:39.73 uvjqTe+d.net
>>289
わかる！！
ほんとそれ

291:がんと闘う名無しさん
22/01/05 14:57:41.27 6xGX1TGV.net
>>287
全然ですm(_ _)m
謝るなんて全く無関係ですから止めてください
私がもっとドライになって大人になれば済む話なんで。
宇宙人とかお気の毒な人と、割り切るつもりで頑張ります
ちなみに私個人の感想ですがADHDは俳優さんや女優さんでも多くて人の胸を打つような演技ができるということは他人の気持ちに対する洞察力、観察眼が長けている証だと思いますし、ADHDの方は感情面での障害というよりは、単に簡単な単純作業が苦手だったり、時間が守れなかったり、支払いの期日が守れない、時間にルーズとかのケアレスミスで自分自身が悩み、才能を活かせる天職に出会えるまでは、バイトや仕事を失って鬱になられたり、アスペと違ってちゃんとご自分の過失を反省するのにまた同じケアレスミスを繰り返してしまう、みたいな障害だと読みました
私自身、周りにADHDの人が居たことがありますが、その方はとても感情豊かで優しい人でした
職場で一緒でしたが、超簡単な計算ミスをしてしまいお客様にパニック状態で謝罪していたり、仕事の段取りの覚えが悪いことで自分を必要以上に責めてしまい当時、みんなでフォローしたのを覚えています。
わたし達は彼女の障害をカミングアウトで知っていたのでみんなフォローが当たり前でしたし、極たまにパニクって口調が荒くなることはありましたが、普段は性格自体は可愛いらしいドジっ子ちゃんのちょっとパワフルな子、という評価でした。
たぶん全くアスペルガーとは違って共感力も優しさもごく普通にある方でした。彼女はその後イラストレーターの道に進んだと聞きましたが、職場は遅刻で飛んで辞めました。
周りからは好かれて愛される人でした
その人のような優しさや共感力がある人はアスペルガーとは違うと思います。
そもそもアスペの人はこんな優しいレスは下さらないと思いますし…
どうかご自分のADHDをアスペルガーと混同するなんて勿体ないことはしないで下さい
長文失礼しました

292:がんと闘う名無しさん
22/01/05 15:19:56.74 IFGDI5Ax.net
>>291
私ADHD、家族がASDとADHDの併発です
あなたの個人的経験を元にしたにせよ偏見と誤解が多くてとても不愉快です
ASD(あなたが言うアスペ)にも思いやりはあります
そもそもスレチなので今後は別のところでお願いします　レス不要です

293:sage
22/01/05 15:44:19.43 fjunk+E1.net
>>291
いくらなんでも長文すぎますよ

294:がんと闘う名無しさん
22/01/05 16:06:30.85 uvjqTe+d.net
>>291
アドバイスした人が次々もらい事故にあってる…。知識がないのに勝手に間違った分析して普通にたいへん失礼です。
せっかく話いい感じになってたのに…。
あなただけのスレでないので一旦おちつかれた方がいいと思いますよ。

295:がんと闘う名無しさん
22/01/05 18:49:40.74 7Dmh9Lua.net
>>289
私の乳腺外科の主治医もまさにスパーンスパーンという感じ
一人でずっと話してる
細胞診とかの検査の時もずっとブツブツ言ってるので相づちを打ったら「静かにして」ってと言われたり
独り言だったんかい

296:がんと闘う名無しさん
22/01/05 19:41:00.32 idftuO/d.net
291
うん、伝わりました
ありがとう（悪意がないのもわかります）
薬飲んでる時は控えめに…気をつけます

297:がんと闘う名無しさん
22/01/05 21:41:40.31 jigHYb3O.net
>>292
そういう掌返しが既に障害ですよ
謝っておいて、勘違いとか
私は私の経験と職場にADHDの人がいるから接し方でかなり勉強しましたよ
併発なんて最早ADHDともアスペルガーとも違う障害なのに私に勝手に発達障害を代表するように謝ってきたあなたに原因がありますよ
思いやりなんてないじゃないですか
一方的に怒りまくって。
極端過ぎます
障害のカミングアウトはやめて今後障害を言い訳にした甘えた乱暴な発言は控えてください

298:がんと闘う名無しさん
22/01/05 22:37:23.03 aPWI4Q4N.net
>>287さんと
 >>292さんは
別人では･･･

299:がんと闘う名無しさん
22/01/05 22:37:50.56 prAdagwh.net
>>297
あなたこそここで場違いな長文と暴言を控えて頂けませんか？

300:がんと闘う名無しさん
22/01/05 22:53:20.25 jigHYb3O.net
>>298
そうなの？
私には同一人物に感じたんですが
ASDとの併発していると、お二方とも書いていたし

301:がんと闘う名無しさん
22/01/06 00:12:03.91 t0sgvuQU.net
>>300
同一人物の可能性もあるけど違うかもしれない
少なくともIDも違うし同一人物って証拠は無い
それなのに「自分がそう思ったから」だけで決めつけてたらそれはもう荒らしだよ
他人を口汚いレスで罵ったり他人にレスするななんて要求したりする前に
まず自分がスレからちょっと離れて頭冷やした方がいいよ

302:がんと闘う名無しさん
22/01/06 00:44:33.87 CZzTQhy7.net
長文に構うとロクなことにならないという実例

303:がんと闘う名無しさん
22/01/06 07:50:14.15 EqpCDiPt.net
>>301
IDが違う自演は皆さんも何千回と見ているはずです
何十人、何百人がこのスレを見て参加しているかは不明ですが、
乳がんステージ4スレで発達障害ADHDとASDが併発する確率を冷静に想像してください。天文学的確率かと思いますよ
私は謝罪されて、冷静に穏やかに返答しました。
それに罵倒で返されたのは私です
よく読み返して的外れな中傷はやめて下さい。
あなたに出て行けと言われるのもおかしな話だし、
IDが違って自演なさる方が存在するのも事実なので
私が完全に悪いという決めつけはやめてください

304:がんと闘う名無しさん
22/01/06 08:11:38.82 jLKIoG3M.net
次スレワッチョイ表示有スレにしたら？
ワとIP両方表示なら面倒な事なくなる
無駄に揉めたくないです
 >>980踏んだ人は最初にこれ（extend:checked:vvvvvv:1000:512）追加してスレ立てお願いします
!extend:checked:vvvvvv:1000:512
!extend:checked:vvvvvv:1000:512
!extend:checked:vvvvvv:1000:512
↑スレ立ての時は3行以上記入すること

305:がんと闘う名無しさん
22/01/06 08:16:53.59 4USbrhpk.net
片方は「自分は併発だと思う」
もう片方は「自分はADHD 家族が併発」
と書いてるから普通に読めば別人だけどね

306:がんと闘う名無しさん
22/01/06 08:37:55.30 EqpCDiPt.net
それでも私は別人とは信じられません
このスレに家族含めADHD.ASD併発が2人同時に
現れて書き込むとは偶然にも程があります
最初に謝罪して下さった方、いつでもいいので
良かったら見解を聞かせて下さい
矢継ぎ早に単発IDで私に対する攻撃が来るのも
ご本人の私怨にしか感じません
ステ4の通常の方がそもそも発達障害に
前のめりで関心を持つ余裕がおありとは
思えないですし
とにかくアスペルガーには最低の印象しかもてなくなりました
主治医始め、私に唐突に横から（別人の定義で）
罵倒してきた方も
病気の解説にはっきり他人の感情に関心が持てないと
記述がありますし、だからこその私への罵倒では？

307:がんと闘う名無しさん
22/01/06 11:00:38.32 +yUeK0Bg.net
すごいね。単発で自分を批判してくる人間はみんな同一人に見えてるんだね
元々のこのスレ全体の単発率見てから言ってほしいんだけど
やっぱり薬の副作用とかでこんな被害妄想だったり攻撃的だったりになるのかな？
それだとちょっと気の毒だし自分もそのうち同じようになるのかなー？て怖いわ

308:がんと闘う名無しさん
22/01/06 11:38:16.90 7KWkp6hi.net
>>304
この板ってﾜｯﾁｮｲに対応してないんじゃなかったかなIPも
現状はスルーするしかない
あとは個々人でNGワード設定して見えなくする

309:がんと闘う名無しさん
22/01/06 11:41:11.21 SPD8UeB5.net
>296が見えてないのかな？

310:がんと闘う名無しさん
22/01/06 12:47:41.03 EqpCDiPt.net
>>304
大賛成です
統合失調症の方もいらしたし精神を病んでる方や発達障害の方は知的障害な訳ではなくむしろIQ高いねじ曲がってしまったり多重人格な人も多いと思うから、自演も十二分にあり得ると思うし予防的措置をとって欲しいです
なぜ発端があの相談でここまで拗れるのか理解出来ない

311:がんと闘う名無しさん
22/01/06 13:05:27.56 EbsLJD60.net
アスペルガーはコミュニケーションが独特なだけで決して悪い人ではないよ

312:がんと闘う名無しさん
22/01/06 13:27:48.61 EqpCDiPt.net
悪気がないのは経験上知ってます。
職場の男性で相談もされたし時には、その人があまりに場の空気を読まず毎日トラブルを起こしていた為、完全に孤立し日々顔色が悪く痩せていくのを見てられず、アドバイスし、結局は出口のない議論にまでなり、周りに「あなたは人が良すぎるよ。あんなアタオカは放っておけばいいのに」とまで言われました。
正しいし感情もあるけど、妥協出来ず無神経で議論ばかり相手に挑んでいました。自分の正しさを証明する為に
その人はかなりコミュ力の高めのアスペルガーだと思いますが、職場では嫌われていて孤立していました。
悪い人ではなかったですよ

313:がんと闘う名無しさん
22/01/06 14:14:32.55 vnNfQroZ.net
ここ何のスレだw

314:がんと闘う名無しさん
22/01/06 14:30:14.13 MQvBEZ0t.net
メンタルヘルス

315:がんと闘う名無しさん
22/01/06 15:43:53.79 ZFYZ/g/V.net
そろそろ別の場所でやって貰いたい
ケモの副作用で年末年始下って美味しいもの食べれなかったよー

316:がんと闘う名無しさん
22/01/06 17:29:57.95 JkJH3pkq.net
>>315
あるあるだよね。
食事が待ち遠しいってなんだっけ？と思う日々。

317:がんと闘う名無しさん
22/01/07 01:18:55.10 nKlOYr1N.net
5chでIDコロコロは仕方ないけど
ID変えた後に元のIDに戻す事は不可能だった気がする
IP機種ブラウザの組み合わせのワッチョイ表示も変える事はできるけど変えた後に元と同じワッチョイには戻せないはず

318:がんと闘う名無しさん
22/01/08 20:03:00.21 mRfGsRTk.net
以前、アバタキ始めたけど腫瘍マーカー下がらないと書き込みした者です。あの時アドバイスを頂いた通り、3クール終わってやっと腫瘍マーカーが少し下がり効果を感じることができました。
258→220とわずかですが。200切りたいですね。吐き気との戦いですが4クール目も乗り切りたいです。

319:がんと闘う名無しさん
22/01/08 21:18:28.54 TmeopScl.net
ハラヴェン、一冊なんとか乗り切り、頭部の小さな転移に、3ヶ月前放射線当てたのにいまひとつ目眩が感じるというのは効かなかったの？！と自問自答中
痺れが凄くて、みんなこんな感じ？とか思いますが、ハラヴェン7年選手もいますよ！とか医者に言われてそうなのかなぁ。ハラヴェンやってる方いますか？

320:がんと闘う名無しさん
22/01/08 22:15:16.72 mRfGsRTk.net
>>319
ハラヴェン使ってましたが1年もたなかったです。7年も使えてる人羨ましいですね。こればかりは人によるのでしょうね…

321:がんと闘う名無しさん
22/01/08 23:53:15.73 TmeopScl.net
>>320
レスありがとうございます泣
突然ですが次は何をしましたか？
不安しかない日々で、ハラヴェンの次を検索しても見つからないし。
後、子供も2年で成人なのにこんなんでいいんでしょうか？

322:がんと闘う名無しさん
22/01/09 00:32:37.56 dyVqK3/n.net
>>321
次にベージニオを1年でまた効かなくなりました。私の場合は同じ薬が1年以上続いたことがないので、数ヶ月～1年ごとに取っ替え引っ替えで現在アバタキです。ステ4、4年目です。

323:がんと闘う名無しさん
22/01/09 12:50:02.21 dZqHhYNb.net
ありがとうございます4年は心強い。頑張ります

324:がんと闘う名無しさん
22/01/09 13:13:06.47 dZqHhYNb.net
パクリタキセルはアレルギー反応が出てしまったので医師と相談ですね。
ハラヴェンも痺れが酷くて、だんだん歩けなくなってきたのが不安で

325:がんと闘う名無しさん
22/01/09 16:51:41.33 FwgtcOef.net
URLﾘﾝｸ(twitter.com)
水木しげる「製薬会社の闇」
アニメバージョンです??
(deleted an unsolicited ad)

326:がんと闘う名無しさん
22/01/09 17:25:44.14 I3vyDwwu.net
>>324
パクリはアルコールダメな人はキツいですよね
ビールコップ半分くらいの血中アルコールになるらしいですね
初発の時ACでパクリやりましたが、毎回終わってから
酔い覚ましみたいに30分休んでからかいらさ！ました
あと自分はアルコールを濾過する肝臓機能が人より低いみたいで、全身真っ赤にまだらな斑点とか出てましたが、気分は特にわるくならなかったので、続行でしたね
アレルギーはさのアルコール系じゃないんですか？
出来たら続けたいですよね…

327:がんと闘う名無しさん
22/01/09 17:48:08.68 DRswgXYO.net
パクリタキセルやってる方で頭痛起こる人いますか？
倦怠感や筋肉痛はよく言われてるので分かるのですが、頭痛は脳に何かあるのかとこわいです
先生は脳は吐き気やめまいが起こるとの事で腫瘍マーカーも下がったので気にしすぎかもしれませんが、毎日ロキソニン飲んでるのもどうしたものかなと・・・

328:がんと闘う名無しさん
22/01/09 17:55:55.44 /xvxEJmX.net
パクリタキセルは肺が固まってしまったようになって、息が出来なくなってしまったのでハラヴェンに変更したのですが。
これも痺れが凄くて心折れそうです泣

329:がんと闘う名無しさん
22/01/09 18:15:32.27 I3vyDwwu.net
初発の副作用とそんなに違うんだ…
自分は今のTS-1とパクリのどちらかを選べばと言われて僅かだが、治療成績に差がある（当然パクリが上）と言われたけど、あの毎日通わないといけなかった大変さと自分で車で東京から千葉まで高速で行くリスクを考えると、髪も脱毛しないし副作用が弱いと説明されたTS-1を選んだ
医師も自分の性格を考慮して（見た目を気にする、病院遅刻しがち）から、毎日通うパクリよ多少成績悪くても持続可能な経口役のTS-1を進める気だったらしい
1年経って体力かなり落ちたけどこれがダメになったらさらに副作用がキツい（というか相対的に体力も内臓機能も落ちているので）薬使えるのか不安になった
抗がん剤の初っ端から自分を甘やかし過ぎたかもしれない

330:がんと闘う名無しさん
22/01/10 10:28:06.49 cKcrYr43.net
パクリ毎日？
パクリって週1じゃ？
月1の人もいるみたいだけど
毎日の人もいるの？

331:がんと闘う名無しさん
22/01/10 12:17:40.99 W4Zfa6ND.net
>>330
私は週1です。毎日って？放射線当てる治療以外で毎日病院通うことないですよね。

332:がんと闘う名無しさん
22/01/10 12:35:49.55 rSV8rDGA.net
初発の時、週５だった記憶だったけど、すみません全然違いました
週一だったです
しかも自分AC療法にパクリタキセルが含まれてたと思ってました
パクリタキセルは他の薬でアレルギー起こした人は受けられないと、乳がん再発のサイトにありましたが、私はかなり強いアレルギー持ちで、手術の麻酔薬やCT造影剤も全身と喉に発疹が出て呼吸がし辛い症状になったりしたけど（一応アナフィラシキーショック診断出されました）多分皆さん打つ抗アレルギー薬が事前にあって、普通に出来ました。当時は若かったせいか、体質が変わったのか、体力もかなりあったせいかな。パクリ、アレルギーで打てないのは辛いですね…
副作用が自分的にはACより膝痛とか脚の軋み、痺れとかパクリの方がキツかった記憶あります

333:がんと闘う名無しさん
22/01/10 19:31:05.83 VsQIu/bB.net
食欲なくなるのがショックだった
吐き気が続いて
味覚今はよくわからない

334:がんと闘う名無しさん
22/01/10 20:24:04.60 rSV8rDGA.net
食欲はTS-1でも落ちた。多分8kgくらい落ちて、そうすると体力も湧かなくて、あまり家事も出来ない
日によってムラはあるけど、体力は相対的に落ちました
ステ4で肥った人っているのかな
羨ましい。薬剤師さんによると筋肉は勿論だけど脂肪でも体重は落ちない方が最後、強いって。最終的には体力勝負みたい。
だから肥りたい

335:がんと闘う名無しさん
22/01/11 14:29:12.49 j3a2JQmj.net
不健康な痩せ方しかできないよね
体力落ちるし気力も…

336:がんと闘う名無しさん
22/01/11 15:00:37.75 a4xB226J.net
骨転移で体動の制限と副作用で両足に爪囲炎ができ動けなかったら基礎代謝が落ち7kg増え体重マックス。
以前より食べる量を減らしているのに。筋力つけて体重落としたい。

337:がんと闘う名無しさん
22/01/11 21:40:09.61 KfhW3htf.net
TS-1一年ほど飲んで初期は吐き気や下痢で5キロほど体重落ちたけど
最近ゼローダとエンドキサンに薬が変更になったらやたらと食欲湧いてひと月で3キロ増えた

338:がんと闘う名無しさん
22/01/12 17:11:16.87 E4daFxN0.net
ハラヴェンの副作用が辛いと書いたものです。(324、319)前回減薬したら痺れは変わらないものの、マーカーは横這いでした。
マーカーに一喜一憂するのは愚かと医者には聞いたのですが、減薬正しかったの？という気持ちでいっぱいです。確かに、前ほど奇妙な行動は大幅に減り(失禁したりそのまま寝たり)家族もあんまりにも怖がるから減薬してみたんだけど。

339:がんと闘う名無しさん
22/01/12 22:38:17.88 L2V0rYW7.net
>>336
見た目気にしていたり、増量で膝や腰に負担がかかって歩くと痛いとかになるならたしかに、痩せた方がいいと思うけど、ガリガリよりは絶対肥ってる方がいいらしいですよ。

340:がんと闘う名無しさん
22/01/13 15:05:52.13 Yn6cg7m0.net
パクリ2クール中なんですが、進んでないのに腫瘍マーカー上がることありますか？
先月に下降幅がゆるやかになり、今日測ったらいきなり上昇してました
あんまり後がないから怖くてたまらん

341:がんと闘う名無しさん
22/01/13 16:31:23.61 U0n8yxEX.net
腫瘍マーカーは当てになりません！
私は何回か再発してますが、ずっと低値であり得ないくらい低かったよ
高いのも絶対一喜一憂しちゃダメ
クレイジーなほどバカ高いのは何かあると思うけど

342:がんと闘う名無しさん
22/01/13 17:02:52.90 5Jc9ny4/.net
>>339
ありがとう。
この前PET検査で血糖値を測ったら基準値越えだったのでこのまま増え続けて糖尿病になるのも困るなと思って。
筋力つけられるように頑張ってみます。

343:がんと闘う名無しさん
22/01/13 17:15:32.44 H13NcK11.net
>>341
ありがとう、ちょっと落ち着きましたです
薬を長く使えることを祈る

344:がんと闘う名無しさん
22/01/13 17:28:21.79 U0n8yxEX.net
>>342
糖尿病になるのは怖いよね…
うちの家系父方祖母が糖尿家系で祖父が胃がんで亡くなり父も胃がんで亡くなり、ややこしい事に母方に癌で亡くなった人は居なくて長寿家系なのに母親が乳がんになり、でも早期発見でホルモン陰性でトリネガで術後抗がん剤を吐き気が酷過ぎて途中でやめたのに再発もせず元気で今78歳、（たぶん私と遺伝ではなく更年期障害で長期4年間ピルを使用したせい？）、話は戻るけど糖尿って父方からの遺伝率が母方60%に対して低いらしく私は血糖値高くなったことがなく一応高リスク群ではあるけど、何とかまだなってない　でもやっぱり不安はある。糖尿の怖さは叔父、叔母、祖母みんなそれで亡くなったから合併症や食事制限の辛さよく聞かされた。
でも、私達もうあまり無茶な大食いとか出来なくないですか？
乳がんだから高血糖とかあまりいい気しないよね
無事に血糖値下がります様に

345:がんと闘う名無しさん
22/01/14 15:42:45.75 toCXG/cH.net
自分もマーカー上がってたけど年末年始に20日間ぐらいお休みしてたからって勝手に考えてるよ
休薬中に上がることある・・・と思います
たぶん・・・

346:がんと闘う名無しさん
22/01/14 19:30:09.43 wxNiO3PG.net
>>345
全く一緒！
自分も年末年始で20日間の休薬あって、この前の腫瘍マーカーでちょっと上がってた
今まで徐々に下がってたのに
自分は腫瘍マーカーの値と画像検査の結果が一致するタイプだからどうしても気になってしまう
今回の値だけでは何とも言えないから、次、そのまた次って値を追ってって冷静に判断しなきゃだけどね

347:がんと闘う名無しさん
22/01/15 18:35:37.45 ZGcWly4U.net
>>344
342です
母ががんで膵頭十二指腸切除術後に糖尿病になって血糖値コントロールが大変そうなのみているとね。
応援してくれてありがとう。
お互い気をつけてましょうね。

348:がんと闘う名無しさん
22/01/16 08:27:38.87 8QelqZYn.net
>>347
ガン家系とか移転と、何かもう本当嫌だよね。
うちの胃がん（見つかった時既に末期ステ5余命1年）だった父もがんになる20年前から既に糖尿でね
あっけらかんとした父でお酒も塩分も全く控えず最後は胃がんで呆気なく逝っちゃった。
お母様とはガンの酒類違うし膵臓はもろ糖尿に直結するインスリンを作ってる臓器だし、違うコースだと思うなあ。
そう祈ってますから

349:がんと闘う名無しさん
22/01/16 11:59:27.90 vtzZFKEx.net
昨日は痛くなかったのに今日骨が痛いのは火山の噴火のせいってことにしてる

350:がんと闘う名無しさん
22/01/16 21:59:45.20 5uG1MMOU.net
噴火後の日本の気圧の変動図をネットで見たよ
気圧変化で痛むのあるあるだから気圧のせいにしておこう

351:がんと闘う名無しさん
22/01/17 07:13:13.40 DpNcepjK.net
>>350
昨日の夜凄く体調おかしかった

352:がんと闘う名無しさん
22/01/20 09:23:41.07 L23JiYCO.net
脳転移が判明しました
全脳照射の治療らしいのですが、上手く行った方いますか？
負担は少ないみたいなのですが

353:がんと闘う名無しさん
22/01/20 17:43:13.22 tIALeNNK.net
>>352
小さいものなら、放射線も弱いものを当てる。私はそうだった。11月。で、3ヶ月経ったからまたCT撮るんだって。副作用は人により脳味噌が浮腫むとか血管切れるとか言われて予防の点滴してたよ。あとは暇。なんで言っても面会禁止だから誰も来ないし。
暇つぶしは持って行った方がいい。

354:がんと闘う名無しさん
22/01/20 19:36:18.98 4b80ttkU.net
ありがとうございます！
さいわい病院近くて通院をお願いしたのですが入院される方多いんですね（病院も入院推しでした）
まだ症状も軽めらしく、予後に関わらないと信じて頑張ります
CTの結果、問題ないですように

355:がんと闘う名無しさん
22/01/20 20:56:57.31 tIALeNNK.net
脳転移の症状がいきなり来るんだって。私も通いで良くない？って言ったら発症から治療迄が予後を選ぶらしい。

356:がんと闘う名無しさん
22/01/20 21:59:28.57 4b80ttkU.net
>>355
なるほど
1日症状訴え→2日MRI→3日結果、放射線科と連携、CT→4日治療開始
とスピード感？があったのはそのためなのか
うちは徒歩で通えるぐらい近くではありますが異常を感じたらすぐ入院を頼もうと思います
参考になります

357:がんと闘う名無しさん
22/01/21 08:21:27.48 a700/mA+.net
356です何回もすみません
私意味取り違えてましたね
今日病院で改めて相談してみます、ありがとう

358:がんと闘う名無しさん
22/01/21 11:54:12.99 cXcHAouo.net
ステ4になる前は脳転移は恐いイメージがあったけど、いざステ4になって全部の転移ヶ所について調べたりこのスレの情報が増えたら、脳転移は症状はともかく余命が短くなるみたいなイメージはなくなったな。むしろ予想外に骨転移の場所が背骨や脊髄に転移したら増悪次第では全身麻痺で寝たきり、癌自体より通院が出来なくなって、無治療になるのが1番恐いって言われた。正に自分背骨に転移してるから、肝臓、肺、脳転移しても治療が奏効して5年、10年と元気にされてる方がいて、漠然と骨転移のみだと、余命長いとか深刻度が浅いとか思われてるかもだけど、家事も働もせず寝たきり、鎮痛剤で死を待つだけになったら、家、経済的に楽じゃないから早めにセデーションで早く逝きたいと思ってしまう

359:がんと闘う名無しさん
22/01/21 18:43:44.58 hzF738mZ.net
>>358
そうだよね。
骨転移だけって言うとステ4でも余命には関わらないからいいと思われるよね。
脊柱の放射線かけたところが憎悪していて麻痺が怖い。
ケモできなくなるのは怖い。

360:がんと闘う名無しさん
22/01/22 02:22:21.71 gmxEEE0z.net
うちの主治医は脳や骨に転移してもすぐ死なないからって割と放置気味
内臓の腫瘍が大きくなると命に関わるからって頻繁にCT撮らされる

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