【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話13

【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話13 at CANCER

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100:がんと闘う名無しさん
21/11/16 20:05:38.58 3eqYCaNl.net
>>96
今までで1番嬉しい、ありがとう
今家の荒れ具合を見てww凹んでたから尚更。

101:がんと闘う名無しさん
21/11/17 07:47:23.13 /DtGidLM.net
やる気のあるなしで癌治るんか？って変わりに殴ってやりたい
スマホ解約したら息抜きも出来なくならないかな

102:がんと闘う名無しさん
21/11/17 09:21:15.17 +y7S/2PL.net
>>97です。>>98パソコンありません。
>>99治療に関しての相談窓口はありますが緩和ケア精神科はありません。もう精神的にやられてるので仕事辞めて家でボーッとしてようと考えてます。
>>101殴って欲しいです。スマホ無しで息抜きもできませんし家電も無く友達とも連絡取れなくなります。悔しいです！
愚痴を聞いてコメントもくれてありがとう。
元気出たよー!

103:がんと闘う名無しさん
21/11/17 10:19:56.97 LvCPgBIv.net
>>98
>>97の旦那は最低だし代わりに殴ってやりたいくらいだけど
男ってこれだからってひとくくりにして言うのは暴言すぎない？
治療費稼いでくれて家のこともやってくれる優しい旦那もいるんだろうし
97の旦那は間違いなくモラハラだと思うけど

104:がんと闘う名無しさん
21/11/17 10:32:49.33 5XC+nQOc.net
>>102
スマホは離さない方がいいよ！治療計画とか薬の種類とか検索できるし。あなた一々調べてくれる？スマホはもう、病気の身体のためにあるから秘書だから代わりに全部やってくれるならいいけどtodoリストとか買い物メモとか治療の日にちあなたのスマホでメモらせてくれる？ビービー音するけど。後友達のメルアドにあなたの連絡先入れていい？あ、LINEも。一緒に癌と戦ってる人のサークルも
ってう他ない。

105:がんと闘う名無しさん
21/11/17 11:23:09.20 l5uzJHj6.net
>>97です。
うちの旦那はモラハラ夫
俺様、俺が一番、私の事なんて家政婦しか思ってない。

106:がんと闘う名無しさん
21/11/17 11:41:16.96 SHec+j/M.net
>>105
これ言っても今さらだと思うけど何故知りながら別れなかったの？

107:がんと闘う名無しさん
21/11/17 13:55:15.96 tTAzfgpW.net
解約の煩わしさが原因なら
使い捨てのSIMカード(月額より高くなる)でお願いしてもダメなのかな？
格安系は解約に日数がかかるし大手携帯会社もその日のうちとはいえ時間かかるので
スマホ本体は一括購入でローン無しにして(携帯会社だとリース状態？)使い方を変えてもダメなのかなあと
自分は一人暮らしなので解約の煩わしさ考え格安系SIMでの節約諦めて解約、クレカ払い契約やめて
基本スマホ類は一括購入して割高でも解約のしやすさ確認して回線確保したよ

108:がんと闘う名無しさん
21/11/17 13:58:51.38 tTAzfgpW.net
今もあるのか不明だけどプリペイド携帯を内緒で購入して今のうちに友達の連絡先入力して旦那いない時にこっそり使えるように備えておいた方がいいかも？文字のやり取りでぎるだけでも全く無いよりは安心できると思うので

109:がんと闘う名無しさん
21/11/17 15:29:22.91 ADrhErsJ.net
仕事も辞めてスマホも取り上げられて、完全に社会から孤立させるつもりなのかな旦那さんは。体調悪く家で横になりがちで気持ちが落ち込む中、唯一スマホだけが外と繋がれる手段なのに。
不安を吐き出せる場所を取り上げるなんてパワハラ以外の何者でもない。
病院に精神科は無くても癌患者の相談窓口ってない？家庭のことだからって介入しないのは間違い、絶対に外部の人に相談すべきだよ。
スマホ解約したら孤立して旦那さんの精神的支配に拍車がかかるよ。

110:がんと闘う名無しさん
21/11/17 15:32:41.09 ADrhErsJ.net
パワハラじゃなくてモラハラだ
モラハラは他人には良い顔するから他人から言われたらスマホ所持も許可するんじゃないかな

111:がんと闘う名無しさん
21/11/17 18:01:35.13 O775J2mv.net
>>102
お住まいの地域の「女性センター」とか「男女共同参画センター」をググってみて
もしくは体調良いときに役所に直接行ってみて
病気で働けなくなって夫に虐げられ、役所で保護してもらった人を知ってる
モラハラは実はメンタルチキンだからおおごとにされるとシュンとなるかもよ

112:がんと闘う名無しさん
21/11/17 19:58:45.99 8jeW/URS.net
自分も昨日の診察日の朝、初めてモラハラされたよ
家事が何も出来ない、
行動が遅い、
家の必要雑務（区役所関係）をこなしてない
料理が下手
夫がいる時続けて3回洗濯物を干すのを忘れてやり直したのが俺への嫌がらせだろうと言われ、
買ったばかりのiPhoneを何度も床に投げつけられ、止めたら上半身骨転移なのに思い切り突き飛ばされた
ケモブレン？のせいもあってか最近物忘れが激しくて、昨日のこと、数時間前のことを忘れてしまいます
味覚障害で味がわからず、料理が下手になってしまいました
体調が悪い日が続いて動けず家事や買い物が出来なくて、殆ど食べれませんでした
昨日は先生の前で「自分では出来る範囲で家事をしているつもりでも夫から見ると何もやっていないと言われ、どうしていいか判らない、これ以上治療を続けていいかも判らない」と号泣してしまいました
夫は毎回、着いてくるので診察室に呼ばれて、先生に、「まずはしっかり栄養とカロリーを摂らせてあげてください。奥様は痩せ過ぎです。これではエネルギー不足で動けません。まずは買い物が出来ないならネットスーパーやネットを最大限活用して家に食料がある状態を作って下さい。そして今奥様がやっていることは精一杯やっていると信じてください」と言われました。

113:がんと闘う名無しさん
21/11/18 00:15:47.49 wxK7x7y3.net
>>105です。乳癌なる前はフルタイムで働いてて自由になるお金もありました。乳癌になりイブランスや抗がん剤をするようになり体調悪くてフルタイムからパートになったらモラハラ夫に変化。仕事もしないで寝てばかりで携帯いじってムカつくらしいです。コメントくださった方ありがとう。役場に相談しようと思います。助けてくれるかな。。離婚してもよいし今はこの病気を理解してくれる仲間と親友と離れたくない。

114:がんと闘う名無しさん
21/11/18 00:30:36.67 nv9Q8eC9.net
>>113
スマホはこういう大変な時にいろいろ調べられる大事なツールだもんね
救急車の要請や緊急時の連絡すらできなくなるのに旦那はおかしいわ
離婚はエネルギー必要だろうからせめて旦那と一時期にでも離れられる手段があればいいんだけど…

115:がんと闘う名無しさん
21/11/18 07:57:19.40 hNRd+3i4.net
ステージ4の状態で夫の精神的DVが酷く、
スマホも取り上げられそうで、
外部とのやり取りを一切させてもらえなくなるって訴えたら、
シェルターで保護してもらえそうだけどな

116:がんと闘う名無しさん
21/11/18 13:10:55.42 iW3GKfqI.net
>>112
今はスマホは持ってる？
お住まいの地域で女性シェルターで探すと出てくる。
年金手帳とか保健症、マイナンバーカードとか持って一時的に避難できる、はず。
病気の人はわからないけど、健康な時に身寄りのない女友達の避難の時に調べた。マイナンバーカードは今必須かもしれないと思って。
ワクチン二回摂取の紙も持ってった方がいいかもしれない。

117:がんと闘う名無しさん
21/11/20 15:47:30.93 f3K1DeJT.net
飲み薬から変更、抗がん剤(アバタキ)始まったけど1週間のうち5日は気持ち悪さと吐き気で寝込んでる
晩ご飯食べず15時間寝続けたり…
自分のこともままならない、顔すら洗ってない、家族のことまでやってる人すごいな

118:がんと闘う名無しさん
21/11/20 18:03:01.05 wt0Xv1S4.net
>>117
同じだ。
血圧が高くなりすぎて動けない。
次の診察時に降圧剤出して貰わないとキツい

119:がんと闘う名無しさん
21/11/20 19:50:17.03 ZHOpPrDA.net
>>118
次回の診察前に電話で問い合わせした方がいいと思います。
脅かすわけではないですが親族が高血圧家系で複数脳卒中になっているので。

120:がんと闘う名無しさん
21/11/20 20:28:34.76 wt0Xv1S4.net
>>119
心配してくれてありがとうです。
うちも高血圧家系で何人も倒れているので、落ち着かなければ連絡入れようと思います。
私自身もストレスから高血圧だった時が昔あって久々にこ感覚味わってます。
やはりキツい。

121:がんと闘う名無しさん
21/11/24 22:00:27.75 gzw8+UEJ.net
私の周りにいるステⅣのお友達は、なぜか裕福な家庭の方が多い。
専業主婦だったり、休職だったりでも、旅先高級ホテルのお食事とか高級ブランドの洋服購入していたり。
やはり旦那の稼ぎが良いのか、元々裕福な家庭の出身なのか。
同病だけどさ、看取ってくれる人もいて、治療費も困ってないし、正直に言う羨ましいわ。

122:がんと闘う名無しさん
21/11/24 23:02:48.69 0kdYyy40.net
>>116
ありがとうございます
スマホは一応もっていて、あの日の診察中、先生に「◯◯さんはできる限り頑張っています」「痩せ過ぎで栄養を取れていないせいで動けないんです。もっと栄養を摂らせてあげて下さい」と先生にモラハラ、パワハラを匂わされて、考えを多少改めてくれたようで、（というのも、他者や社会からの評価が1番大事な人なので）半ば、病院の先生に告げ口のように泣いて苦痛を訴えで前面的に先生が私のことを庇って下さったことで、少しは反省してくれたようで、急に優しくなって、助かっていますが少し複雑な気持ちです。2人で話しているとモラハラ的なダメ出し、上からまるで全てを監視して「何もしていない」と、体の痛みで動けないだけで苦痛なのにノイローゼになるほど、陰険なダメ出しばかりされていたし、私の言い分も全てを怠けと言い訳だと責めていたのに、先生に「◯◯さんは充分頑張られています」「カロリーと栄養不足で、痩せ過ぎのせいで動けなくなっています。1週間でごはん2合はあり得ません。1日2合摂取して欲しいです」
3科で医師がそう（直接は夫には穏やかですが、明らかに夫に対して低評価をして下さった）言って下さったおかげで、買いものに行って今までは決して買ってくれなかった私が好きなブロッコリーやカリフラワーなど、栄養のある野菜を沢山買ってきてくれたり、いつもは100円の回るお寿司をたまになのに家ではあり得ない銚子丸という回るお寿司屋さんに連れて行ってくれたり…有り難いですが、私の訴えより、医者に訴えて自分が悪いと気づいたのが…何か解せないです。
医師や社会の価値観よりもなぜ妻の辛さを信じてくれなかったのかが、ワガママかもしれないですが、悔しいです

123:がんと闘う名無しさん
21/11/25 01:16:33.01 Lf8aDO4t.net
>>122
よかったね！第三者に言ってもらうと気付く事もあるし。
緩和ケアの勉強したけど、痛みや辛さを素直に伝えてそれを軽減してくれる薬とか処方してもらい、心穏やかに過ごすと寿命は伸びるんだそう。
これからも心穏やかに暮らせますよう。

124:がんと闘う名無しさん
21/11/25 02:54:59.42 HVUTaYwq.net
>>123
ありがとうございます！そうですよね
私も緩和と薬剤師外来と乳腺内科を受診していますが、緩和の女性の先生の優しさにいつも癒されて、今回も充分頑張られていますよと言って下さって涙が出ました。鎮痛剤も医療費が高くなるので数ヶ月痛みが増していたのに我慢していましたが、ほぼ先生のQOLが下がるという判断で、今回増やしていただいて、翌日からかなり楽になり、本当に先生やこのスレで相談出来ることに感謝しかないです
ありがとうございます

125:がんと闘う名無しさん
21/11/26 14:47:25.65 0IcYeRDJ.net
>>121
人の家庭の懐事情を羨ましいと思うなんてまだまだ元気だね
ステ4になったら自分のことで精一杯で人様の家計のことなんてどうでもいいわ

126:がんと闘う名無しさん
21/11/26 18:41:29.39 kbXHpRSC.net
そだね
身近でも他人の家が豊かかどうかには全然興味ないよ
お金持ちでも死は避けられないし死ぬときは所詮は1人であちらに行くんだしわ充分辛いと思うからそういう発送はちょっと品がない気がする
でも本当、そこに興味いくってまだまだ元気でたくさん生きれそう
ある意味羨ましい

127:がんと闘う名無しさん
21/11/26 18:47:51.48 OXfOdvTm.net
今日肝転移と骨転移の宣告をされた初発から10ヵ月でリンパ転移してから5年間はなんともなかったがついに持ちこたえられなかったようだ
ただただ悲しい

128:がんと闘う名無しさん
21/11/27 01:48:58.63 pChy1e1D.net
遠隔転移がわかって一年経った
この１年、体調にあまり変りはない

129:がんと闘う名無しさん
21/11/27 13:55:48.31 k3Nr5KSl.net
術後化学療法中、血液検査で肝臓の数値が全て高かった
副作用なのか肝臓転移の可能性もあるのか気が気じゃない…

130:がんと闘う名無しさん
21/11/27 17:43:28.42 xFqcnV8k.net
>>125
>>126
なんでそんな意地悪な言い方するかなあ
むしろ逆に高額な治療費かかって病気でしんどい時にも働かなきゃとか
そういう悩みのある人だっていることもわかるよ
ステ4でも他人に嫌味言える元気があって何よりだよね

131:がんと闘う名無しさん
21/11/27 19:25:23.64 A/vaJJRJ.net
>>130
私もそう思った
体が辛くても治療費のために働かなきゃならない人もいるのにね
お金の不安なく治療に専念できるのと出来ないのとでは、精神的負担が全然違うよ

132:がんと闘う名無しさん
21/11/27 22:53:28.33 h2suWcW5.net
>>130
ほんとだね
嫌味が凄すぎて元気だなという印象しかなかった
荒らしかな

133:がんと闘う名無しさん
21/11/28 14:59:32.36 FXOld5zs.net
私もお金の心配ないならゆっくり療養しながら旅行とかしたい

134:がんと闘う名無しさん
21/11/28 17:24:02.27 tzD1PBM9.net
自分は旅行よりいのちが欲しい
お金もないから家計に遠慮して痛み増してるけど、鎮痛剤増量できないから旅行しても頼める自信ないし
旅行なんてしなくていいから痛みのない体が欲しいなぁ

135:がんと闘う名無しさん
21/11/28 18:03:50.68 tXkeSnj0.net
痛みもだけど倦怠感どうにかなんないかなあ
しんどいわ

136:がんと闘う名無しさん
21/11/28 19:44:19.78 7yGKHOTs.net
まだフルタイムで働いてるの？とたまに聞かれるが、
仕事辞めたら治療費も生活費もなくなる身寄りなし独り身。

137:がんと闘う名無しさん
21/11/29 09:08:51.67 Bz+CZjsM.net
お金に余裕がある人はそれが当たり前になってるから
そんなことより～の方が辛い
ってなりがち
同じ病気で苦しんでても皆自分の物差しでしか見れない

138:がんと闘う名無しさん
21/11/29 11:23:51.12 HTw1Kf53.net
それでいいじゃん
人それぞれ境遇も経済力も違うんだし
国が末期ガン患者に理想郷を作ってくれるというなら、ガン患者だけで海辺にお医者様と医療設備、看護士さん、ヘルパーさんを充実させてくれた施設を作って医療費無料のみんな平等な桃源郷が実現しないかなと思う
旦那いてもモラハラやパワハラされててお金もないしご飯も食費削る為にまいにち、ごはん2口に梅干しかごま塩だし、多分仕事にかこつけて、最期も看取ってもらえない
こんななら、離婚して生保になりたいなぁって思うけど、猫だけは飼い続けたいし引っ越しのお金もないし…

139:がんと闘う名無しさん
21/11/29 17:39:26.85 /QLD0Ogw.net
引っ越し費用も負担してくれるってきいたけど自治体でちがうのかな

140:がんと闘う名無しさん
21/11/29 22:08:29.58 HTw1Kf53.net
>>139
出してもらえるんですか？
相談とかもまだしていない状態で…
猫は飼えないと聞いたので猫ちゃんだけが心配です
ネグレクトで死んでしまわないか心配で心配で

141:がんと闘う名無しさん
21/11/30 01:49:43.02 NfF4Vxxc.net
ちょっと上のレス見ればわかると思うが。
ソーシャルワーカーに相談したらどうだろう
それぞれ事情がある訳だし、ステージ4と言ってもホスピスに行けるとか余命とか医者から通じて話してもらって改善できる場合もありますよ。
衰弱する前に。

142:がんと闘う名無しさん
21/11/30 08:09:21.05 /X3qJeWX.net
今年いっぱい厳しいかもと言われた者ですが幸い抗がん剤が効いて、ウォーキングも出来るぐらいになりました
こちらのスレで辛い事は吐き出し、前向きな言葉を胸に刻んだおかげです
いつまでこうしていられるか分かりませんが、無事に年は越せそうです

143:がんと闘う名無しさん
21/11/30 11:48:45.62 QBtPdHrT.net
>>142
すごい！！おめでとう！

144:がんと闘う名無しさん
21/11/30 18:32:35.16 hjAYBxyx.net
>>142
良かったね！薬が長く効くといいね
先日病院の帰りに思いっきり転んでしまった。幸い、通りすがりの親切な人が助け起こしてくれて、かすり傷で済んだけど
長年の治療で骨も脆くなってるし、やばい、と思っても体勢を立て直せずそのまま転んでしまうんだよね。よく高齢者が転倒して大怪我するというのが今ならよくわかるよ
みんなも気をつけてね

145:がんと闘う名無しさん
21/11/30 19:33:48.01 ywNTACmr.net
>>144
自分も転倒で何回後頭部打ったか判らない
みんな気をつけてくださいね
 >>143
良かったですね
143さんだけでなくみんなの治療が上手くいって長く効果続きますように

146:がんと闘う名無しさん
21/12/02 18:15:01.99 jz0ij6/A.net
アバスチン、パクリタキセル9クール目です。３ヶ月前ほど前から味覚障害が出てきて全く味が解らなかったんですが最近、苦味が強く感じるようになってプロマック錠75と言う薬を処方されましたが全く効かず、薬剤師さんに苦味が強いと伝えると亜鉛がその薬では量が足りてないのかもと言われました。サプリを飲んでみては？と言われましたが、オススメな亜鉛のサプリご存知の方居ませんか？高額のは経済的に無理なので、安めのでオススメなのがありましたから教えて下さい。

147:がんと闘う名無しさん
21/12/02 20:01:06.66 R2t11vyN.net
ググったら大塚製薬のnaturl madeが出て来て
> 亜鉛は、味覚を正常に保つのに必要な栄養素です。亜鉛は皮膚や粘膜の健康維持を助ける栄養素です。亜鉛は、たんぱく質・核酸の代謝に関与して、健康維持に役立つ栄養素です。
だって
味全くないから即飲みます。ありがとうございました

148:がんと闘う名無しさん
21/12/03 06:08:10.57 rahXPUPZ.net
障害年金を社労士さんに相談してみようと思うのですが、余命について聞かれたり種類に書く必要ってありますか？
メンタルに来そうでこわいです

149:がんと闘う名無しさん
21/12/03 06:14:23.26 gU8VoAqU.net
>>148
余命より、今、どれだけ動けないかを具体的にかいてもらうようにします。

150:がんと闘う名無しさん
21/12/03 07:20:09.13 rahXPUPZ.net
ありがとうございます
縮小傾向ですが肺肝転移あります
専業主婦なので厳しいかもしれませんが家族のためにもまずは相談してみようと思います

151:がんと闘う名無しさん
21/12/04 15:19:57.22 YLfn38Kf.net
骨転移が先月分かってベージニオを飲み始めてまだ5日の新参者です。放射線も始まることになり治療費見るたびにひっくり返りそうになるw

152:がんと闘う名無しさん
21/12/08 16:24:56.73 tr4E03DF.net
ちょっと前にアバタキ始めますと言った者です。1クールやってみて血液検査の結果、腫瘍マーカー全然下がらず。なんならちょっと上がってるくらい
2クール目もやってみますが、すぐに効果出ないものなのか効いてないのか？
抗がん剤効かないってそろそろヤバイのかもと不安です

153:がんと闘う名無しさん
21/12/08 18:55:24.80 LzK0UGsg.net
自分も1クール目は下がらなかったな
今検査結果が手元にないから確かじゃないけど確か上がってた気がする
んで先生に1クールじゃまだ分からないからもう少しやってみましょうって言われた覚えがある
2クール目辺りから下がってったかな

154:がんと闘う名無しさん
21/12/08 19:56:23.40 tr4E03DF.net
>>153
体験談ありがとうございます。
治療頑張っても効果なくて副作用しんどいばかりでメンタルがすごく苦しかったのですが、2クール目から効果が出る事を願いやってみます。

155:がんと闘う名無しさん
21/12/08 21:32:40.04 7BGRujXf.net
頑張ろう

156:がんと闘う名無しさん
21/12/09 01:08:32.93 cc5yXi75.net
私はアバタキ2クールぐらいではそれまで急上昇していたマーカーの上がり方が穏やかになった
数クール続けるうちにマーカーが上がらなくなり、しばらくして下降に転じた。肝機能障害の副作用が大変だったけど効果もあってとても助けてもらった薬だった

157:がんと闘う名無しさん
21/12/10 14:00:37.27 WNTZFV2I.net
>>156
経験者のお話が聞けてありがたいです。数クールやってみようと思います。
吐き気と気持ち悪さで15時間寝たきりでした。抗がん剤経験者でもアバタキは副作用がキツくてちょっと食べては寝ての繰り返し。頭がボケそう…

158:がんと闘う名無しさん
21/12/10 18:08:24.76 6Rw3Ucs1.net
皮膚科の飲み薬の副作用のせいで何も食べられなくなり最後は胃液ばかり
はいたので自分から救急車を呼んだ
食べられるようになったら4日ほどで退院できるだろうと思ったら食べてない
時に必要な薬も飲んでいなかったので心不全になっていると言われ2週間
乳腺外科の診察も行ける自信がなくて1回行かなかった
そしたら乳腺外科の先生が病室まで2回来た
左胸全摘の時は一度も来なかったので来ない先生かと思ってた
どうしたのと来て薬を出すかどうか判断したのかな
家から通うのはきついので入院中に診察をと言ったら却下された
待ち時間の間ベッドで寝られると思ったのに
家から通えるほど元気にならなきゃダメだよと
いや3時間の待ち時間がきついんだけどね

159:がんと闘う名無しさん
21/12/10 18:46:55.55 g92awALY.net
3時間はキツい･･･
私なら転院待ったなし
頭痛や吐き気が酷くてまともに歩けないときとか10分でも辛いし

160:がんと闘う名無しさん
21/12/10 19:42:25.34 6Rw3Ucs1.net
>>159
元気な時でもきついです
隣の人と話したらその人は11時の人で3時になりました
いつ呼ばれるかわからないからお昼も食べてないとか言って
付き添いの息子さんは3時から会議があるからとそばの知り合いか
何かのおばさんが私がみるからと帰って行きました
でも具合悪かったら看護士さんに言えば寝かせてくれると思います

161:がんと闘う名無しさん
21/12/10 20:38:30.10 o355+9NC.net
11時予約が15時はうちの病院でもあるけど
お昼抜け出しに対応してくれないの？
うちのとこはいつ呼ばれるか分からないって時は病院抜け出しokだし順番近くなったら電話してくれる
やむを得ない事情のときは話せば順番早めてくれることもある
最寄りが3時間の病院しかなくて他はもっと遠いとかでなければ転院をすすめるよ
現状満足に通えてないわけだし、そこの病院を選んだメリット(治験とか)が何かあるとしても
通えてない以上その恩恵に授かれないしね

162:がんと闘う名無しさん
21/12/10 21:11:02.29 BCvoKM4v.net
多摩？でそっくりな対応されてる少し前のブログあったけれど、あまりにも病院が酷いのなら転院以外命を守る手段がないと思うよ

163:がんと闘う名無しさん
21/12/10 23:51:57.11 6Rw3Ucs1.net
私だったら受付にあとどれくらいかかりそうか聞いてお昼食べますけどね
他の科の先生は何人もいるけど乳腺外科は一人なので余計混みます
けど人気のある先生とも聞くし実際何年か通って効果はありました
最初の骨シンチが10としたら今は3まで減ったそうです

164:がんと闘う名無しさん
21/12/11 00:59:24.57 dbpBX+OT.net
入院中に診察出来ないってのが不思議
自分のとこは乳腺外科の主治医はもちろん他科の先生も診に来てくれたけど
これからも3時間かけて通えるなら今のとこでのままでいいんじゃない

165:がんと闘う名無しさん
21/12/11 08:51:09.20 zhiggdjP.net
行くまで三時間じゃなくて、待ち時間三時間でしょ
行くまではどのくらいの時間かかるんですか？

166:がんと闘う名無しさん
21/12/11 12:32:03.64 4jv72aw1.net
行くのは自転車で15分位です
昔なら大したことない距離だったけど歩くとしんどくてつらかった
ところで恥かしながら総入れ歯です
ランマークを始める前は口腔外科に強制予約させられて残った根っ子
を取りました
義歯は扱ってないと言うことでその後は他の歯医者に行くようにと
ある日右下の歯茎に白い細いものが出てきました
それから痛みはじめそれが取れても痛かった
すぐ歯医者に行けばよかったけど食べる前に痛み止めを飲んでました
入院してる時はおかゆしか食べられず退院してすぐ歯医者に
がそこで治療はしてくれず病院宛の紹介状をもらいました
根っ子のかけらが残っているのではないかと
診てもらったらどうやら骨が腐っているよう
化膿止めと痛み止めをもらって次回は麻酔をかけて骨をけずるそう
何もなくても腐るなんて
傷口からはいることもあるそうです

167:がんと闘う名無しさん
21/12/11 17:50:49.11 P7hXn1Ee.net
抗がん剤の副作用で骨が壊死することがあるようですね。
抗がん剤の知識のある歯科にフォローしてもらえるといいですね。

168:がんと闘う名無しさん
21/12/11 18:05:47.43 xvQW0oQc.net
自分抗がん剤の日は朝9時採血で
終わるの夕方
1日がかりだわ

169:がんと闘う名無しさん
21/12/11 18:49:15.47 FxwYb2jp.net
ランマークで壊死してしまったのでは

170:がんと闘う名無しさん
21/12/12 18:36:48.79 IiuRaMHT.net
自分もランマーク中で（ランマーク前に虫歯の抜歯もしたのに）また歯が痛くてびびってます。いろいろ出てきて大変ですよね…。
あと、昨年、精神科（既往症が神経症）に入院した折りに「乳がんの治療がストップしてしまう」ということがありました。同じ総合病院の中なのに。具体的にはイブランスなのですが、要は「病院が持ち出しになるらしい」病院は出来高払いでなく包括払いでお金が請求できないので、入院の病気以外の治療はあまりできない、という事情があるらしいです。特に高いお薬は通院治療中のためのものだとも。もしかして入院中の診察を断られたのは、関係あるかも、と思いました。
病気でしんどいのに「現代の医療制度」を前に。縦割りでなく心も身体も総合的に見てほしいです。

171:がんと闘う名無しさん
21/12/12 18:41:46.57 IiuRaMHT.net
じふ

172:がんと闘う名無しさん
21/12/12 19:09:18.96 IiuRaMHT.net
自分と書くところ、間違えました、笑　　
精神科の主治医に訴えたら「一旦退院して外来で薬もらってくる」ケースもあるとか。まじか。大変です…笑
うちの病院が厳しいだけかもですが、不便なシステムだと思いました。
もともと精神疾患持ちの私のケースはみなさんには当てはまらないかもですが。
とにかく
がんばりましょう、自分。
失礼しました。

173:がんと闘う名無しさん
21/12/12 19:19:35.66 QP19vBhF.net
>>166
私も入れ歯

174:がんと闘う名無しさん
21/12/13 16:48:52.54 IgXxzl/D.net
ここでもたまに話題出るけど障害年金って乳がんでももらえるの？
倦怠感とか寝てるばっかりぐらいなら厳しい？
抗がん剤が効いてるから特定の部位の症状より副作用がきつい

175:がんと闘う名無しさん
21/12/13 18:38:06.39 QxjM1HzK.net
自分む気になる
そもそも障害年金を払った記憶がない
結婚するまでは給料から厚生年金が引かれていた時期と、自分で国民年金を払った記憶しかなくて、

176:がんと闘う名無しさん
21/12/13 18:46:12.48 KhjTyCot.net
>>175
国民年金や厚生年金を払ってて
年齢でもらえるのが「老齢年金」
障害になったときは「障害年金」
なので、それは大丈夫

177:がんと闘う名無しさん
21/12/13 19:25:33.22 /rBOY4vV.net
>>176
そうなんだね
ありがとうございます
じゃあ、主治医との相談とかにあるのかな

178:がんと闘う名無しさん
21/12/13 23:14:27.57 +Lp1+8Vm.net
>>174
貰えるけど自分だけで申請したらほぼ通らないと思う
社労士さん通したらギリギリ微妙くらい

179:がんと闘う名無しさん
21/12/14 00:55:49.81 /py0brZC.net
介護保険つかっておられる方いませんか？
年金も介護保険もつかえると言うものの、なかなか難しい印象です

180:がんと闘う名無しさん
21/12/14 01:50:21.21 /foXPiEA.net
障害年金貰ってます。自分で申請して通りました。何度も年金事務所に行かないと手続きが進まず、体調悪い為に代わりに家族に行ってもらったりと手続きは大変でした。
介護保険も使ってます。お風呂場やトイレに手すりを付けてもらいました。

181:がんと闘う名無しさん
21/12/14 07:48:02.85 IN2VUjVq.net
>>180
両方無事におりて良かったですね
お疲れ様です
180さんはお風呂やトイレに手すりが必要なレベルだと普段の生活もご苦労されてますよね
自分は正直そこまでではなくて、社労士に電話相談してみたけどちょっと渋々というかあまり乗り気じゃない対応されて、諦めかけてる

182:がんと闘う名無しさん
21/12/14 08:29:19.87 F+Oc21DD.net
乳ガンで認定おりても一番下の級が多いから一年更新なのも面倒よね

183:がんと闘う名無しさん
21/12/14 15:11:49.30 Rowqqntk.net
介護保険は一番下のもらっています
今のところ、使ってないけど
早めにとっておいた方がいいと訪問医が書類用意してくれて
あっさり認定されました

184:がんと闘う名無しさん
21/12/14 15:39:42.22 bigvPGrl.net
>>183
うらやましい
先生によるんですかね　
ガンは但し書きあるらしく
自分はあっさり断られました

185:がんと闘う名無しさん
21/12/14 17:35:17.14 9wvjb3qK.net
私は入院してる時にケアプラザの人が来て横浜市だけかな書類にサインしたら代わりに
申し込んでくれました
次回認定の人が来る予定です
私の年じゃ使えないと思ってたけど病気によっては使えるそう
使うかどうかはわからないけど一応あると安心かなと思って

186:がんと闘う名無しさん
21/12/14 17:50:10.38 bigvPGrl.net
>>185
失礼な質問だったらスルーしてください
歩行や日常生活に支障ある感じですか？

187:がんと闘う名無しさん
21/12/14 18:34:44.71 9wvjb3qK.net
>>186
日常生活はおくれますよ
ただ少し歩いてもはぁはぁしちゃいます
長いこと座って歩きだしたらめまいがして又すわりこんだけど
以前にもあったけど久しぶりになった
デパートに行ったら以前置いてあったイスが撤去されてて店員
さんに聞いたらいろんな店が入っていて自由に食べられる場所
何て言ったっけ
そこなら注文しなくても大丈夫ですよと
イスなくなるのきついです

188:がんと闘う名無しさん
21/12/14 19:08:58.39 Rowqqntk.net
私は歩行がちと困難
杖ついて歩ける程度のものですが
片足がしびれています
介護保険申請したころはもっとひどかったんですけど
痛み止めでなんとか日常生活が送れる程度に抑えられています

189:がんと闘う名無しさん
21/12/14 19:51:35.23 bigvPGrl.net
>>187

190:がんと闘う名無しさん
21/12/14 20:04:05.63 bigvPGrl.net
187さん
188さん
そうなんですね
教えてくれてありがとうございました

191:がんと闘う名無しさん
21/12/14 20:12:41.66 bigvPGrl.net
自分は実は、直接病気が原因というより副作用で寝こんでばかりいたら、あまり歩けなくなってしまって（情けないっす）
２次被害的な？廃用障害みたいな？
通院時は車椅子なのですが
理由がそんな感じなので通らないのは仕方ないかもしれないです

192:がんと闘う名無しさん
21/12/14 21:34:05.84 9PEd29br.net
>>191
全然仕方ないと思います
副作用も酷かったらガンのせいですよね
それが同じガン扱いされないっていうのは、理不尽な気がします

193:がんと闘う名無しさん
21/12/14 21:54:17.28 bigvPGrl.net
>>192
優しい言葉、ありがとうございます（泣
私の主治医はホルモン療法での更年期障害的な症状も「（治療と）関係ない」とおっしゃったくらいなので…。
もっと全体的に診ていただきたいです。

194:がんと闘う名無しさん
21/12/14 21:54:18.39 bigvPGrl.net
>>192
優しい言葉、ありがとうございます（泣
私の主治医はホルモン療法での更年期障害的な症状も「（治療と）関係ない」とおっしゃったくらいなので…。
もっと全体的に診ていただきたいです。

195:がんと闘う名無しさん
21/12/15 00:53:31.49 4MVtR7m6.net
>>193
うちの主治医も似ています。。。副作用の感じ方も人に寄って違うからね、痛みの感じ方も個人差があるからね、何をどう説明しても個人差があるから一概には言えないの一点張りで、心のある人間同士を相手に話している気が全くしないです。
私の主治医は腫瘍内科医なので、根治治療は無理だと割り切った方が専攻し、あくまで就職先、高い収入が目的で勤務されている先生が居ても無理はないのかもしれない…それは百も承知ですが、ならばせめて、患者の辛さや痛み、説明のしようのない副作用の辛さ、具合の悪さに、寄り添うフリだけでもいいから優しい対応くらいはして欲しいですよね。そういう類の辛さは、全部緩和ケアに丸投げです。緩和の先生が優しくてきめ細やかなのがせめてもの救いですが、やはり抗がん剤など、命や余命に関わる私達の生命選について、治療の選択肢や提示をしてくれるのは主治医なので、命は彼らに握られているも同然ですよね。少しでも、心ある丁寧な仕事、対応をして頂きたいですよね…

196:がんと闘う名無しさん
21/12/15 10:46:24.81 Bn2j4n9L.net
180です。お医者さんは障害年金の審査内容まで詳しくないから、病院のソーシャルワーカーか地域包括センター、癌患者相談室などで相談してみてください。申請することにしたから書いてくだいと言えば医者は渋々でも書いてくれます。
癌治療による副作用で日常生活に支障をきたす→認められる内容です。
あとは日常生活どんな風に過ごしてるかの用紙に自分で状況を書きます。ここが大事になってくるので必死に書き込みました。
申請に迷ってた時に参考になったサイトです
URLﾘﾝｸ(shougainenkin-labo.jp)

197:がんと闘う名無しさん
21/12/15 15:10:37.70 W7NstB+7.net
乳がんブログで、演劇関係のライターしてる人で
骨転移だけで4年間もずっとホルモン治療だけの人。
「とにかく内臓転移はイヤ」を連発しててなんかムカつく。
そりゃ本音なんだろうけど、内臓転移したら終わりみたいなこと
わざわざ書く必要あるかなあ。
まだ何もガンと闘ってなくて自覚症状もなく楽なのに。
まあ、読まなきゃいいだけなんですけどね。
同じステージ４でも落差ありすぎと思い知らされる。

198:がんと闘う名無しさん
21/12/15 19:16:55.91 izgMb79v.net
まあ内臓転移は嫌だよね･･･骨も内臓も転移してる自分だけどここから更に転移増えたら嫌だなって思うし
その方みたいにそこまでガツンとした発言じゃなくても、
例えば、
「検査の結果内臓には転移してなかったです」的な報告でも
「内臓転移怖いです」的な不安でも、
それらの発言に何か思う人は必ずいるだろうし、
どこまで許容範囲なのかの線引きも人それぞれだから闘病のことを発信するのって難しい問題だよね
これがテレビとかで有名人が
「内臓転移絶対嫌！」って声高に叫んでて嫌でも目に入る状況とかだとさすがに配慮しろよって突っ込み入るだろうけど、
本人のブログだけでの発信なら読み手はある程度回避出来るから仕方ないとも思うかな～･･･
難しいね

199:がんと闘う名無しさん
21/12/16 11:34:40.70 dAsssAr6.net
確かに
読まなきゃいいのに
自分は亡くなった人のブログを知らずに読み続けてショック受けたから二度と癌ブログは読まないと決めた
シャットアウトさえすれば楽だよ？

200:がんと闘う名無しさん
21/12/16 14:19:39.46 LBynt/zK.net
自分より恵まれている？ように見える人のブログも
しんどいように見える人のブログも
結局、しょっちゅう見ると嫌になりそぉ
そぉ見なきゃいいのよね～
そう思いつつも自分もどうしても見てしまうSNS があります！
もはや習慣だから辞められない
スマホ依存だ
誰かやめかた、教えて！！笑

201:がんと闘う名無しさん
21/12/16 14:40:15.61 NSaB4Tig.net
今日はまいった
違う科に行ったのだけど血液検査を待っている時に具合悪くなった
暑くて汗は吹き出すわ目の前がもやがかかったみたいになって
自分の番になった時わずかな距離なのにたどりつけるか不安だった
注射の時が一番ピークで具合悪くなって看護士さんが車イスを持って
きてくれた
血圧が低くなっていてそのせいだろうと
上が74だった
他にも検査があったけど休みつつ看護士さんがずっと車イスを押して
くれた
診察終わりにはベッドで15分休むよう言われて寝た
4日後に乳腺外科だけど大丈夫かな
薬を調整してくれると言ったから平気なはずだけど

202:がんと闘う名無しさん
21/12/16 16:26:26.13 UpQWL1ZO.net
>>200
> 自分より恵まれている？ように見える人のブログも
> しんどいように見える人のブログも
> 結局、しょっちゅう見ると嫌になりそぉ
>
> そぉ見なきゃいいのよね～
> そう思いつつも自分もどうしても見てしまうSNS があります！
> もはや習慣だから辞められない
> スマホ依存だ
> 誰かやめかた、教えて！！笑
ほんと、今のスマホ依存は怖いよね
最後の文章に笑ってしまった
ほんとそれ

203:がんと闘う名無しさん
21/12/16 18:40:12.42 LBynt/zK.net
>>202

204:がんと闘う名無しさん
21/12/16 18:52:36.41 bsPNpJFi.net
私も闘病ブログは読まないことにしている
その人の状況が自分より良くても悪くても必ず思うことはあるから。結局自分は自分、他人は他人、同じガンはひとつとしてないんだから参考にもできない
唯一、薬の副作用情報だけは拾い読みするけど

205:がんと闘う名無しさん
21/12/16 18:52:42.82 LBynt/zK.net
ありがとう
だから、やめればいいじゃんって
ツッコミくるかと
思ってたwwww
小説とかと違ってヒンパンに更新されるからだと思わない？
不快刺激うけるとわかってても見ちゃう
中毒性
だってベッド上でできる娯楽、限られてるわ～
暇だもん　　
他に興味そそられるSNS ないかなぁ←結局スマホ依存、笑

206:がんと闘う名無しさん
21/12/16 19:35:24.14 ZRSmGU6F.net
ここみたいに匿名の誰かの話ならいいけど、
経過が分かる、追えちゃうSNSやブログは見ないようにしてる
怠いときは横になってyoutube延々と垂れ流してる
面白いのとか勉強になるのとか
もう少し気力がある時は寝ながらSwitch

207:がんと闘う名無しさん
21/12/16 20:39:00.72 LBynt/zK.net
なるほど！
追えるもの見ないか
それいいね
YouTubeおもしろいのとか、どなたか何かヒントあったら教えてください
好きな芸能人とかからはいればいい？

208:がんと闘う名無しさん
21/12/16 20:53:31.28 dAsssAr6.net
>>207
かまいたち
鬼越トマホーク
チョコレートプラネット
シソンヌ
全部お笑いでごめん
あと外国人のリアクションYouTubeが最近面白い
玉置浩二のメロディはどこの国の人も聴くと感動して泣くしあとエレカシの風に吹かれてのリアクションとか

209:がんと闘う名無しさん
21/12/16 21:11:50.11 ZRSmGU6F.net
>>207
まずはyoutubeのショート動画で再生数多いの片っ端から見てる
1分以内で終わる動画だから、
長いだけで自分には合わないしょうもない動画を見てしまったって、なりにくい
ショート動画で特定の誰かが面白いと思ったら、
そのチャンネルに飛んで長い動画も見てみたりして開拓してってる
お笑い系もだけど、ずーっと見てられる系や癒やし、雑学や音楽なんかも
趣味が広がったよ

210:がんと闘う名無しさん
21/12/16 21:19:27.92 LBynt/zK.net
>>208
ありがとう
参考にするね
リアクション動画ってジャンルあるんだね
知らなかったよ
結局みんな
できれば
なるべく
明るいものと
つながって行こぉ～ぜぃ
自戒をこめて、笑

211:がんと闘う名無しさん
21/12/16 21:27:09.25 LBynt/zK.net
>>209
おお
こちらもありがとう
ごめん
ショート動画で再生回数多いとは
どーやったら出てくるの

212:がんと闘う名無しさん
21/12/16 21:52:19.39 ZRSmGU6F.net
>>211
スマホにyoutubeアプリ入ってる？
アプリのホーム画面で中ほどにショート動画が並んでて各動画のサムネイルに何万回再生って小さく書いてあるよ
最低でも100万回行ってる動画なら見て損したってものはそんなないかな
個人の好き嫌いはあると思うので自分の好きなジャンル開拓してくといいよー

213:がんと闘う名無しさん
21/12/16 22:03:38.26 LBynt/zK.net
>>212
ご親切にありがとう！
また調べてみるね

214:がんと闘う名無しさん
21/12/16 22:37:27.22 LBynt/zK.net
むむむ
再生回数多いのを上位に出す方法がわからないみたい
また誰かに教えてもらうさぁ
楽しみみつける
今日はみなさん、ありがと～
またね！

215:がんと闘う名無しさん
21/12/16 22:57:43.17 x9b7II3d.net
もうね、闘病ブログみないようにしてます。（たまに見ちゃう時あるけど💦）元気な人達はたくさんいてブログする時間もなくて。。と考えるようにシフトしてます。そんな私は全身ガンですよ。。面白い動画みます！結構シソンヌハマってきてますw

216:がんと闘う名無しさん
21/12/16 22:59:33.20 x9b7II3d.net
↑汗の絵文字が変な変換に。ごめなさい

217:がんと闘う名無しさん
21/12/17 01:13:45.88 VPsAlMzO.net
>>215
イイネ

218:がんと闘う名無しさん
21/12/17 01:16:42.04 VPsAlMzO.net
いいねボタンポチっとな～でございますw

219:がんと闘う名無しさん
21/12/17 13:13:34.30 b3cNCu0a.net
>>214
並べ替えとかはやったことないや
一覧にでてくるのが大体再生回数多めのやつだったから
つまんないと思ったり興味ないやつだったらスワイプすれば直ぐに次の動画始まるから、
最初の一個だけ興味ありそうなの選んだらあとはどんどんスワイプして見てけばいいよ～
そのうち視聴履歴から好きなジャンルのショートが多めに出てくるようになるよ

220:がんと闘う名無しさん
21/12/17 14:40:47.51 VPsAlMzO.net
>>196
応答できたらお願いします
介護保険について
癌治療による副作用で日常生活に支障をきたす→認められる内容です。
↑
ソースはありますか。
介護保険、40歳以上特定疾病
乳がんは医師の知見にもとづいて回復のみこみがないと判断される場合と但し書きがあるらしいです（役所確認）
「回復のみこみ」とはどういうことだろう。ガンがすべて治るみこみはないだろうが、腫瘍マーカーが下がる可能性くらいはあるわけで
前にあっさり主治医に断られたのでちょっと緊張してます。

221:がんと闘う名無しさん
21/12/17 17:00:36.56 Xs3r9EBL.net
>>220
ステージ4の場合、ソーシャルワーカーさんに一任もしてもらえます
そういう意味ではなく？
若くても年寄りでも回復の見込みはありません。
どう付き合うかQOLの問題になります
回復の見込みはなくても、ずっと抗がん剤と付き合いながら10年経過した方もいるそう
まずはソーシャルワーカーの方がいればその方に相談してはいかがでしょう。

222:がんと闘う名無しさん
21/12/17 18:26:34.51 LWM0FnMv.net
>>221
自治体に確認したところ
」
ステ４なら該当という考え方と
ステ４の中でも末期のみ、という考え方

223:がんと闘う名無しさん
21/12/17 18:45:01.23 LWM0FnMv.net
>>221
間違えました。すみません。
自治体に確認したことろ「末期の状態」の記載が必要で
これがステ４ならいいのか
ステ４の中でも…なのか
見解がわかれるようです　
とにかくワーカーさんの面談の予約はとれたので相談してみます。
ありがとうごさいました

224:がんと闘う名無しさん
21/12/17 19:08:04.22 LWM0FnMv.net
配慮が足りなくてごめんなさい。
該当した方が末期ということではなく、あくまで主治医のとらえ方、書きようだと思うのです。もしくはうちの自治体が厳しすぎるか。
気分を害された方おられましたらお詫びします。

225:がんと闘う名無しさん
21/12/17 22:39:57.79 /iJWxpYt.net
>>210
よかった
参考になれて
我々はステージ4だしら笑ったくらいでガンが消える程免疫力があがって治るなんて有り得ないだろうけど、元々ダウンタウン世代だしお笑い大好きだったし、自分くらいだろうけど、どんなに下らない下品な下ネタとかでも松本人志さんの笑い声や笑顔見るだけで幸せかんじるくらい大好きでさ、
再発した当時は、毎日愚痴っぽく鬱みたいになってしまってさ
旦那が多分ウンザリしたんだろうね
お笑い観よう！ってTSUTAYAでお笑い借りてきて、大笑いしたら
あー自分ってお笑い大好きだったんだなあって忘れちゃうくらい、真っ暗闇気分だったんだよね

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