悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part21

悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part21 at CANCER

[前50を表示]
150:がんと闘う名無しさん
19/05/06 14:59:15.79 A+tsQYsH.net
>>149
君が無礼と言ってる人は >>124で既に謝罪してて終わった話です。
いつまでも自己の正当性を主張して君はどうしたいのかな？

151:がんと闘う名無しさん
19/05/06 16:23:23.16 O7kAG9eb.net
ぷれいくするってかわいいなw

152:がんと闘う名無しさん
19/05/06 20:41:25.59 YJPNIsV2.net
だれに対して謝罪しているかが問題だな。
どちらも死にぞこないのクズと言うことでヨロシク。

153:がんと闘う名無しさん
19/05/06 21:25:33.63 7nOV/Jop.net
>>148　ほいほい。
URLﾘﾝｸ(www.nikkei.com)
日経です。

154:がんと闘う名無しさん
19/05/06 22:03:46.95 WugIO/Im.net
>>129
主治医の見解は？
他の医師の意見を聴く方法もあるよ。
セカンドオピニオンで救われた人もいるから。

155:がんと闘う名無しさん
19/05/07 15:41:06.41 hst4jjZ/.net
再発書き込みしたものですが移植できない理由が年齢も66なのとやってた抗がん剤が効かないからだそうです。
飲み薬だけの緩和治療になりました。

156:がんと闘う名無しさん
19/05/07 16:30:31.61 lLtTFuPm.net
低悪性度の場合、治療と無治療、どちらでも寿命は同じだと、有名な先生に言われたからね。
QOL優先が何よりですよ。

157:がんと闘う名無しさん
19/05/07 21:52:26.35 4UH9sdZm.net
>>155
お疲れ様です
セカンドオピニオンは取らなくていいんですか
お住まいが分かりませんが、
東京の虎ノ門病院は、その年齢でも移植をやる場合があるようですよ

158:がんと闘う名無しさん
19/05/07 22:04:07.91 4UH9sdZm.net
URLﾘﾝｸ(www.ncc.go.jp)
こういうところもあるので、ご参考まで
諦めたらそこで試合終了ですよ

159:がんと闘う名無しさん
19/05/07 22:21:52.09 lLtTFuPm.net
移植の成功率、生存率、副作用と後遺症、その後もずっと薬を飲み続けなければならない苦労を、SOで移植拠点病院の先生にこんこんと説明されたよ。
第三者が緩和、維持療法を逃げだとか諦めたなどと否定するのは古い考えです。

160:がんと闘う名無しさん
19/05/08 03:01:34.60 8ZGU0Tbe.net
それで納得できればそれが最良の選択肢かもしれませんね。
緩和ケアは極めて重要な医療分野だと思います。
悪あがきしても生き延びたい人は目いっぱいあがけばいい。
そこに血路が開かれる場合もある。また余命を縮める場合もある。
ある先生が講演で「医者があきらめたら患者はどうすればいいんだ」とおっしゃってた。
そういう考えのＤｒもおられるから悪あがきもしたくなる。

161:がんと闘う名無しさん
19/05/08 08:34:42.99 rLWu4OZY.net
治療した人の75%はがん関連疲労に悩まされるらしいな
一番良いのは治療期間中からリハビリする事だが治療後の運動も効果的だってさ
URLﾘﾝｸ(ganclass.jp)
URLﾘﾝｸ(ganjoho.jp)
ただでさえ身体にダメージを受けるのに更に何週間も動かなかったら筋肉も自律神経もジジイ並に滅茶苦茶になるのは当然だよな
俺は治療中も運動していたからか疲労感は気にならないんだが胃が凄く弱くなった
強いストレスがかかるとブスコパン打ってもらわないとぶっ倒れるくらいの胃痛持ちになった

162:がんと闘う名無しさん
19/05/08 08:35:06.80 rLWu4OZY.net
げ、さげてないかも
ごめん

163:がんと闘う名無しさん
19/05/08 08:41:21.23 NjM476xw.net
実際、何もしない、予後の緩和につとめることって、治療後の誰しもにあてはまることですよ。
納得なんてできるわけないし、でも自分自身で食事や生活に色々気を配って自分自身で病気を直していくんですよ。
患者はどうするんだと医者に怒っているうちはまだまだ弱い。患者がもっとも心を強く持ち、もがきあがいているのが、維持、緩和療法だよ。

164:がんと闘う名無しさん
19/05/08 08:53:14.49 kg//utYQ.net
>>163
緩和ケアってがんを完治するための積極的治療をしないだけであって放射線治療も投薬もするが？
なにもしないってどういうことだ？終末期と、勘違いしていないか？

165:がんと闘う名無しさん
19/05/08 09:33:54.14 NjM476xw.net
>>164
移植ができないって診断された人の話をしてるのです。
このスレは文脈読まずに用語のこととかで、まぜっかえす人が多いですね。
病気で心を病んでしまったのだろうけど。

166:がんと闘う名無しさん
19/05/08 11:42:04.84 W1xqZnNR.net
>>165
あなたの文章があまり良くないと思うけど。
それに心を病んでるなどと言い放つあたり、
あなたは性格が元から悪いのでは？
なんて言い返してみたくもなりますね。

167:がんと闘う名無しさん
19/05/08 12:10:32.87 mvtvQ9Zs.net
>病気で心を病んでしまったのだろうけど。
たかが５ちゃんのスレ、気に食わなければとっとと河岸を変えればいいのに
「病気で心を病んでしまったのだろうけど」余計なことを言わずにおれない方が　　　病　ん　で　ま　す　ね

168:がんと闘う名無しさん
19/05/08 12:14:05.60 MBo1K2AM.net
>>166
じゃあなたが立派な文章と用語で完璧に書けばいいんだけじゃないでしょうか。
話を移植できないと宣告された方のことから、そらしても意味が無いと思いますよ。

169:がんと闘う名無しさん
19/05/08 12:17:33.42 MBo1K2AM.net
>>167
あなたみたいに、抗がん剤オタク移植マニアの人が自分の考えを否定されるとこんな展開にいつもなりますよね。
あなたも心の病気にかかってますよ。

170:がんと闘う名無しさん
19/05/08 13:30:05.43 At1B8Wq7.net
>>155
調べたら丸山ワクチンってのが良さそう

171:がんと闘う名無しさん
19/05/08 15:31:51.06 5P70dR88.net
なんかまた変なのきちゃったな～

172:がんと闘う名無しさん
19/05/08 16:11:24.73 cy0G6YXI.net
みなさん移植できないと書き込みしたものです。
セカンドオピニオンも視野にまだまだ悪あがきしたいとおもいます。
身体はまったく元気なんだけどなぁ

173:がんと闘う名無しさん
19/05/08 16:23:34.29 cy0G6YXI.net
虎ノ門病院って評判どうなんですかね？
血液内科での国内最高峰の病院ってどこかわかるかたいますか？

174:がんと闘う名無しさん
19/05/08 16:51:12.39 W1xqZnNR.net
関東なら虎ノ門でいいのでは？
あとセカンドオピニオン受ける時は、
同じ系列の医師ではないところに行くと良いと聞くね。

175:がんと闘う名無しさん
19/05/08 16:51:54.06 rLWu4OZY.net
>>173
一言に血液内科と言っても色んな分野があるから一概に言えないかな
造血幹細胞移植推進拠点病院なら、がん・感染症センター都立駒込病院だけど
 >>165
移植出来ない人も緩和で放射線治療しているが
熱く浸って語ってた所に水を差されたからって人を病気呼ばわりするってちょっとおかしい

176:がんと闘う名無しさん
19/05/08 17:04:39.61 tZ/0g6oV.net
>>175
人のことをおかしいって言う人も頭がおかしいと思うけどなぁ。
君の発言見てると、一言多いって言われない？

177:がんと闘う名無しさん
19/05/08 18:05:00.66 MBo1K2AM.net
>>172
先生にもよく言われるのですが、血液内科医学は日進月歩なので、1年でも2年でも生き残れば望みはあるそうです。あらゆる治療の選択肢を受け入れて元気で過ごせる方法を選んで下さいね。

178:がんと闘う名無しさん
19/05/08 20:46:08.35 6iYrmxXS.net
>>177
ありがとうございます

179:がんと闘う名無しさん
19/05/08 20:50:23.41 6iYrmxXS.net
>>174
やはり虎ノ門ですかね。こちら地方からなのですが距離は関係なく良さそうなところいきたいです

180:がんと闘う名無しさん
19/05/08 20:50:50.08 6iYrmxXS.net
>>175
情報ありがとうございます。
すこし調べてみます。

181:がんと闘う名無しさん
19/05/08 21:18:03.13 2DbWGxS/.net
虎の穴は他の病院が匙を投げた患者に対しても臍帯血ミニ移植などの可能な限りの対応をしてくれるらしい
pcnslなら灯台
味噌カツのれっドくろす
一万円札の病院も名門
街の中を熊がうろつく１９０万都市に全室個室　無菌室２０床以上もつ幹細胞移植の得意な病院
阿波踊りの有名な県の総合大学の病院
核攻撃を受けた都市の大学病院　血液疾患のデータ量がハンパじゃない

182:がんと闘う名無しさん
19/05/08 22:11:21.19 cYB3N1Or.net
気分が良いんだけど白血球が10台とか少ないであろう期間って
積極的に運動していいもんでしょうかね。人がいないところ前提で。
ヘモグロビンと赤血球はおそらく規程値以下にはなってないはず。

183:がんと闘う名無しさん
19/05/09 01:58:07.23 SZCNKCRa.net
↑釣ってますか？
宇宙人や妖怪のかたは解りませんが普通の人は無菌室もしくは無菌テントに監禁されますよｗ
少なくとも部屋は面会謝絶でしょうねｗｗｗ

184:がんと闘う名無しさん
19/05/09 02:02:16.21 SZCNKCRa.net
動くのも苦痛のはずです。
口や肛門が痛くなります。免疫崩壊の状態でＡＩＤＳの末期のような状態です。

185:がんと闘う名無しさん
19/05/09 02:04:23.69 bz97SS+Q.net
白血球が１０台で赤血球が正常値というのは輸血をしていない限りはちょっと考えにくい。

186:182
19/05/09 04:33:58.64 C7qwv+UO.net
ほんとに？
いまではなく1クール目の入院中の数値を見返してまますが
投与10日後あたりに15前後
ああ、1500ですね。

187:がんと闘う名無しさん
19/05/09 04:46:07.38 Si80A8us.net
動くなって言われても動くタイプの人だな

188:がんと闘う名無しさん
19/05/09 08:19:18.98 rlmjEh3u.net
治療中白血球3000以下に下がったときは、マスクとうがいと手洗い、生物はNGと言われた。
なのに治療終わって半年、2500にまた下がったら、なに食べてもいい、普通でいいって言われた。
どうしてですかね？

189:がんと闘う名無しさん
19/05/09 08:33:42.15 eoChyKsX.net
分画によるのでは

190:がんと闘う名無しさん
19/05/09 10:11:24.34 8/poAPlh.net
見放されたから

191:がんと闘う名無しさん
19/05/09 10:56:40.41 rlmjEh3u.net
>>189
分画というのを調べました。
なかなか難しいですね。
有難うございます。

192:182
19/05/09 11:56:12.18 C7qwv+UO.net
動くなと言われたら動きませんし
ほとんど家で過ごしてますが
盛って言えば軽登山とかできるんじゃないかなと。
治療中に運動してるというのはどれくらいの負荷までなら大丈夫なんでしょうか

193:がんと闘う名無しさん
19/05/09 12:44:43.62 kuolwOCS.net
>>161　
うちの親は治療中のリハビリを拒否して一時は立てないほど筋力が落ちた。
リンク先『少なくとも週に3～5時間の適度な運動を行なうことが推奨されています』って
ありますね。
『精神的な苦痛ががんの関連疲労に大きく影響を及ぼすことがわかっています』
これもホントそう。
ただ本人にも家族にも、どこからが精神でどこからは肉体由縁なのか分からないのが
難しい。

194:がんと闘う名無しさん
19/05/09 13:04:40.56 kuolwOCS.net
うちの親なんか、動くことに恐怖もつまでになっちゃったんだけど、
ノートルダムが燃えたニュース流れた時「うぇぇ!!??」ってスパッと立って
テレビの前にスタスタ来れたからねw　
「塔が折れてるよ、あぁ世界遺産が・・・」って、低いソファ座って見てて
またスパッと立ってトコトコ歩いて部屋帰った。で、また起きれないモードに入ろうとするので
「待て待て。今、どうしてた?」って。本人も「あれ??」って。
フランスには悪いけど、有難う燃えてくれて、だよw
きっかけになった。気持ちも大事なんだよね

195:がんと闘う名無しさん
19/05/09 18:03:47.49 zkIQtfPv.net
>>192
人混みには行かないようにしてます。
運動としては犬の散歩を朝夕で合計約5kmくらいしてます。医者にもストレス解消と運動、代謝のためにも歩くのが一番と指導されてます。

196:がんと闘う名無しさん
19/05/09 23:47:44.41 21/LFxkd.net
>>191
白血球分画？
へもぐらむー血液象のことかな？
それぞれの白血球が比率（ヤバいときは実数）であらわされるやつ？
それぞれの白血球には役割があってどれが少ないかで体調が大きく変わるかも
どんな菌に感染してるか　とかウイルス性かとか色々なことがわかるよ
恐いのは好中球やリンパ球の比率が極端に大きい時やＢＬＡＳＴという末梢血に
普通出てこない血球が現れた時。毎回調べる病院だけどけっこうハラハラする。
化学療法の全クール終了後の数年～数十年はびびりまくるかも　

197:がんと闘う名無しさん
19/05/10 06:45:53.25 XOYqL84S.net
>>196
一番重要なのは好中球(neutrophil, Neutなどと略される)。
これの絶対数が1500/μLを下回ると異常とされ、500/μL以下は重症好中球減少症。

198:がんと闘う名無しさん
19/05/10 14:53:25.78 lZT5/gE4.net
一年前から度々書き込ませていただいてるのですが、DLBCLだった弟のrchop終了後の検査がありました(冬季に一度しましたが、褐色脂肪組織のせいでやり直し)
結果また少し大きくなってるとのことだったので、今度またPET検査してその結果次第で放射線治療に入るみたいです。
rchopと放射線治療の寛解率ってどのくらいのものなんでしょうか？

199:がんと闘う名無しさん
19/05/10 15:29:14.46 EQBw1akb.net
ん、というと、
RCHOP6から8コースやっても完全寛解しなかったの？

200:がんと闘う名無しさん
19/05/10 15:47:18.06 86xG+4iz.net
ですね
8コースだったと思います。

201:がんと闘う名無しさん
19/05/10 15:55:41.82 OZX4veHn.net
主治医には訊かないのけ

202:がんと闘う名無しさん
19/05/10 16:07:21.79 86xG+4iz.net
僕は地元を離れてしまってるので直接主治医のとこには行けないのです

203:がんと闘う名無しさん
19/05/10 17:03:54.14 EQBw1akb.net
うーん、そういう情報は見たことないな
放射線が奏功することを祈ります

204:がんと闘う名無しさん
19/05/10 23:41:52.28 EOC5QSav.net
放射線当てればその腫瘍は潰せるっていう話を
昨年秋にNexusの講演会で放射線医の先生から聞きました
rchopでCRにならないと、放射線やるってガイドラインに出てますね

205:がんと闘う名無しさん
19/05/11 04:02:31.54 8gsSkejU.net
基本的に放射線は主力治療にはならないと思う。
強い感受性を持ったものもあるが化学療法と併用が多い。
一部の腫瘍の初期治療では放射線のみというのもあるが化学療法が奏功せずサルベージで放射線
単独はあまり聞かない。より強い化学療法か造血幹細胞移植が一般的。
そうでなければ緩和ケアの一環。

206:がんと闘う名無しさん
19/05/11 04:40:43.54 yhttbV4N.net
放射線当てると転移するよね

207:がんと闘う名無しさん
19/05/11 07:38:29.31 UmXzJp0r.net
自分は昨年DLBCLになって放射線単独だったよ。

208:がんと闘う名無しさん
19/05/11 22:31:02.54 oo5qizm1.net
緩和ですか？

209:がんと闘う名無しさん
19/05/11 22:50:07.72 UmXzJp0r.net
>>208
緩和ではなく、ステージ1だったので、抗がん剤よりリスクの少ない放射線のみでいけるって経験豊富な主治医に勧められ、現在は寛解して経過観察中です。

210:がんと闘う名無しさん
19/05/12 10:43:44.01 y6dgdkZf.net
膝がびっこひくほど痛いんですけどRチョップで関節痛ってありましたっけ
膝曲げて座りっぱなしの日かあるし運動不足かな。

211:がんと闘う名無しさん
19/05/12 16:43:17.98 LSBxUQya.net
俺もなったよ。3コース目から正座できない、4コース目から体重かけられない、5コース目から胡坐もかけないので座る時もヒザ伸ばしっぱなしにしてた

212:がんと闘う名無しさん
19/05/12 17:34:02.04 I9m0uyWq.net
治療終わったらどれくらいで治る？

213:がんと闘う名無しさん
19/05/12 17:58:37.85 T4xXl6Mm.net
>>212
治療の後遺症という意味なら、それこそ人による
すぐに運動できる人もいるし、ずっと痺れが気になるという人もいる

214:がんと闘う名無しさん
19/05/12 18:15:59.01 TFOHUG3p.net
十全大補湯を飲んでおけばいい
術後の回復が早くなる

215:がんと闘う名無しさん
19/05/12 19:56:44.73 y6dgdkZf.net
貰った冊子に関節痛とか書かれてないんだけど
これ気にせず歩いていいものかどうか
歩かにゃいけないものなのか
それとも安静にしといたほうが良いのかどれだろう
近所の整形外科行くつもりです

216:がんと闘う名無しさん
19/05/12 20:56:52.87 vb+sRRkO.net
>>215
あっ
それ、いつも悩む
めげずに動いた方がいいのか
それとも休んだ方がいいのか

217:がんと闘う名無しさん
19/05/12 21:28:59.97 FFcSFq3Q.net
>>215
同じ病院に整形外科無いの？
主治医に紹介状書いてもらったほうが何かといいと思うよ。

218:がんと闘う名無しさん
19/05/12 22:09:25.25 TFOHUG3p.net
動いた方が良い
筋トレして体力付けた方が予後が良いのだよ
だるいって横になってばっかりだと筋力衰えてどんどん体力も気力も低下する

219:がんと闘う名無しさん
19/05/12 22:48:29.26 Syf+XT52.net
アホの言うこと間に受けるなよ
普通の人が治療中に筋トレなんてはじめてはいけない

220:がんと闘う名無しさん
19/05/12 23:26:08.80 /3TSSipq.net
ADL維持・回復のためのリハビリは受けた方が佳いけどね。
「がん患者リハビリテーション」という保険点数も付く。

221:がんと闘う名無しさん
19/05/12 23:36:00.32 FFcSFq3Q.net
>>218のID:TFOHUG3pがいつものNG推奨なのは間違いないけど、散歩とかして運動したほうがいいとは思うけど

222:がんと闘う名無しさん
19/05/13 11:17:36.78 wR47RhUC.net
うちは治療中もリハビリあった。点滴前でも行けって。
スクワット、踏み台昇降、重りつけての足上げ。

223:がんと闘う名無しさん
19/05/13 13:45:32.02 UufrA3C9.net
それで今は体調どう？

224:がんと闘う名無しさん
19/05/13 16:05:42.61 X5FEdJ9R.net
>>222
輸血の日だけは突然副反応が起こるリスクあるからって休みだった。

225:がんと闘う名無しさん
19/05/13 20:59:55.87 B0bvYY7M.net
>>222
歩いたり走ったりは膝を痛めるからスクワットや負荷をかけるトレーニングがいいね

226:210
19/05/13 22:35:35.59 81BJJi9S.net
近所の外科に行ったのですが異常なしでした＾＾；

227:がんと闘う名無しさん
19/05/13 22:37:39.90 QMDTdZBo.net
病院の階段でうさぎ跳するといいよ。

228:がんと闘う名無しさん
19/05/13 23:37:05.10 gGZucEvf.net
抗がん剤終わったからタバコ吸ったらマズイ？

229:がんと闘う名無しさん
19/05/14 00:04:31.49 gosbB9Hr.net
>>228
誰も怒らないよ。バカだなぁって思うけど。治療代でタバコ買えばよかったのに。

230:がんと闘う名無しさん
19/05/14 00:56:55.02 ZFStMNqH.net
>>228
それが却ってストレスになるのなら止めはしない

231:がんと闘う名無しさん
19/05/14 13:19:48.40 PKGIzfSI.net
治療後も副作用が続いて辛いけど延命できただけも有り難い。

232:がんと闘う名無しさん
19/05/14 20:26:38.64 4BXKgv24.net
それ忘れたらいかんよなぁ。
無治療だったら一年でどうにかなるところを
治療で回避できたのは
先人のおかげでもある

233:がんと闘う名無しさん
19/05/15 01:02:57.63 f2ovGS85.net
治れ治れマジで治れしんでほしくない

234:がんと闘う名無しさん
19/05/15 08:14:12.74 1qZVIarD.net
完治はしないけど少し生きられる

235:がんと闘う名無しさん
19/05/15 09:47:29.10 hVXh57Hp.net
お前らそんな風に思ってるのか？
20年前に悪性リンパ腫にかかった人が今も元気に生きてるんだぞ
歳は70代でボランティアの会長をして会員は100人くらい年に1回は愛知県で表彰もらってる
その人が言うには治療中に常に運動してた
寝てばかりの人はみんな亡くなってる
病院食は嫌いで食えないからどんどん痩せてったけどこんなの食えない外のスーパーで自分で好きなの買って好きなの食べたいんだと医師に訴えて許可もらって
するとカツ丼とか手羽先とかきしめんとかホント好きなように食べてたんだって
医師も看護師も食べなかったのは病院の料理が患者の口に合わなかったからと認めた
その後病院食が見直されておいしくなったらしい
今は良い薬が出来てるから頑張ってと激励してくれた

236:がんと闘う名無しさん
19/05/15 09:59:59.68 RggHPqNu.net
この流れからの235の書き込みはちょい不自然ではなかろうか。
そんな風に～の「それ」はどれ宛だろう。
この病気は短命とかレスは見当たらないが。

237:がんと闘う名無しさん
19/05/15 10:12:12.59 0JfLf4xZ.net
しっかり食べる事は大事だね
適度な運動も
しんどいから寝てばかりしてると
筋力低下して余計に動けなくなる

238:がんと闘う名無しさん
19/05/15 10:24:12.22 3Ko8bsNA.net
リンパ腫で亡くなったって人はあんまり聞かないよね
重病だけど他の病気に罹らなきゃ生きていけると思う
畑仕事をやめない母にサングラスをあげた
まあ畑やってる婆さんは大体長生きだからな

239:がんと闘う名無しさん
19/05/15 11:11:40.94 30OgAfKQ.net
>>238 ちょっと何言っているのか分からない

240:がんと闘う名無しさん
19/05/15 12:04:55.74 1qZVIarD.net
保険適用になったキムリアで5割か

241:がんと闘う名無しさん
19/05/15 12:18:23.23 +Eel/taM.net
>>234の少しっても極端すぎるから >>235は少しじゃない前例を教えてくれたんだよ。
先日馴染みの内装業のおっちゃんと話してたら、その人、腸のマルト型だった。
経過観察5年になるって。
今70過ぎてるから治療はしないけど、まだ何ともないよって。
この歳だとリンパ腫はこのまま持っていけるかもなって、笑ってたよ。

242:がんと闘う名無しさん
19/05/15 14:18:24.87 bKF7VvX/.net
>>238
高倉健さんとか北天祐さんとかは報道では悪性リンパ腫だったけど。
他のガンでも誤嚥性肺炎とか敗血症とか、合併症や副作用で死んでるよね。
悪性リンパ腫で死ぬ場合は寝たきりになって衰弱死みたいになるみたい。だから身体は動かしておこうと思ってる。

243:がんと闘う名無しさん
19/05/15 16:48:16.31 DXY55zyk.net
時天空さんだね、悪性リンパ腫は。

244:がんと闘う名無しさん
19/05/15 21:05:19.15 Vc/eEkKY.net
>>243
えらい間違いだった。
深くお詫びします

245:がんと闘う名無しさん
19/05/16 01:38:54.40 cWreglbM.net
70歳まで生きてるとは言うものの
リンパ腫の10年生存率は60パーなんでしょ。
極端にいい事例を全面に出すのはリスクマネジメントとしてはよろしくない。

246:がんと闘う名無しさん
19/05/16 03:06:02.92 v+L6ldeL.net
>>245
パーセンテージってのは、そもそも極端に良い例と極端に悪い例を含んでいるよ。
リスクを知ることも大事だけど、セーフを知ることも同じくらい大事だ。
だって今、生きているんだからさ。

247:がんと闘う名無しさん
19/05/16 03:53:43.44 uRrMfMi2.net
明日死ぬかもと思っていれば１０年先など夢のまた夢ｗ
時限爆弾が全身のリンパ管や血管の中を流れている状態で生きているようなものだから
化学療法で骨髄を虐める前に初期治療でキムリアが使えたら生存率はもっと上がるんだろうけどあの価格じゃ夢のまた夢ｗ

248:がんと闘う名無しさん
19/05/16 04:51:18.55 xiuk6n36.net
キムリア使わせてほしい
死なせたくない

249:がんと闘う名無しさん
19/05/16 08:04:15.10 cWreglbM.net
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
自己負担約41万円って書いてあるけど
俺の認識不足なのか >>247がこじらせたニートなのかどっちなんだろう。

250:がんと闘う名無しさん
19/05/16 08:27:20.39 cWreglbM.net
そりゃもうこれは個人の価値観だろうけど
セーフよりリスクを知ることのほうが大事と俺は思うけどなあ
セーフである将来なんて何もしない、問題ないが
リスクある将来があるならそれに備えるでしょうに。気持ちの整理も含め。
将来を不安視するこのスレの書き込みは気にしすぎでもなんでもないと思うけども。
それを踏まえてもう一度質問ですが >>236にも書いた「それ」とはどれ宛ですか

251:がんと闘う名無しさん
19/05/16 13:00:22.24 PiVuB4tC.net
>>245
最初の2年逃げ切れるのが3分の2くらいで、
そこまで生き残れば後は予後良好じゃなかった？

252:がんと闘う名無しさん
19/05/16 14:34:50.06 jIIBYpap.net
オプジーボでググったらこんなの出てきたw
URLﾘﾝｸ(oncolo.jp)

253:がんと闘う名無しさん
19/05/16 21:36:48.31 uyjG4Xvj.net
>>294
４１万円ていうのは保健適応の場合。
ＡＬＬもＤＬＢＣＬも適応基準は非常に厳しい。国内で２００人程度と厚労省が公表。
実際の患者数は１００００人を超えるだろうから保険適応を受けれる人は極めて少ない。
初期治療では保険適応にならない。死にかけないと使えないが死にかけたら副作用等々でまた使えない。
有効手段でも多くの患者は見棄てられる。資産が５０００００００萬くらいあったら保険適応外で受けれるだろうけど。

254:がんと闘う名無しさん
19/05/17 01:12:26.30 IcBVZaXE.net
↑>>249の間違い

255:がんと闘う名無しさん
19/05/17 03:43:23.03 WQD03UZn.net
そのうち薬価も下がるでしょ
今は仕方ない

256:がんと闘う名無しさん
19/05/17 16:05:43.22 +JIPtCAk.net
大山亜由美さんは何癌だったんだろう？
25歳か…

257:がんと闘う名無しさん
19/05/18 11:54:49.28 QyyLuaZq.net
キムリアはフルオーダーメイド薬なんだね。一旦患者の細胞をアメリカに持ち帰り改変する。
山中教授がIPS使って、セミオーダーレベルまで引き下げる研究をしてるよね。
今4種類の汎用型まで作れてたはず。
URLﾘﾝｸ(www.tv-asahi.co.jp)
これが成功すればノバルティスの独占高額フルオーダーは崩せる。
頑張ってくれ河本教授!!

258:がんと闘う名無しさん
19/05/18 15:12:35.22 8pYldAxp.net
池江選手「早ければ今秋退院も」専門医語る五輪出場の可能性
2月に白血病であることを公表した競泳の池江璃花子選手（18）。
3月13日の更新を最後にTwitterの更新がストップしていたが、5月8日には公式ホームページを開設。
そのなかで《正直、心が折れそうな時もあります。ですが、たくさんの言葉にはげまされ、最後まで頑張りたい、負けたくないという気持ちがこみ上がってきます》と、前向きに闘病する様子を明かしていた。
復活に向け、いまも孤独な闘いを続ける池江選手。
彼女が奮闘するのには“理由”があった。
池江選手は3月13日に投稿したTwitterで《東京オリンピックまであと499日　1日遅れちゃった　まだまだ諦めないぞー!!》と病床から強い意志を表明。
さらに池江を指導する三木二郎コーチ（35）も、2月の会見では「強くなって戻ってくると信じている。可能性はゼロではない」と語るなど、五輪への希望をつないでいた。
闘病中の彼女が出場できる可能性は、果たしてどの程度あるのだろうか。
水泳協会関係者は語る。
「東京五輪の代表選手になるには、2回のチャンスがあります。まずは、今年7月に開催される世界選手権の個人種目で金メダルを獲得すること。
もしくは、来年4月に行われる日本選手権で好成績を残すことです。現在の病状から、池江選手が世界選手権に出場することは難しいかもしれません。
しかし、日本選手権に出場できる可能性はゼロではありません。そこで選考基準以上の成績を収めることができれば、五輪出場も十分ありえるのです」
さらに白血病に詳しい江戸川病院腫瘍血液内科副部長の明星智洋医師も、池江選手の五輪出場の可能性を後押しする。
「報道されている状況から池江選手がリンパ性白血病だと仮定した場合、骨髄機能の回復を目指す『寛解導入療法』が最初に始まります。
その次に、検出できないがん細胞を徹底的にたたく『地固め療法』が待っています。
こちらは抗がん剤を4～5回ほど投与します。
1回あたり1ヵ月ほどかかるでしょう。
途中でトラブルもなく順調に治療が進んだ場合は、今年の秋ぐらいにある程度の治療が終わる可能性もあります。
そうなれば退院も夢ではありません。
その後は入院生活で落ちた筋力を元どおりに回復させる必要があるでしょう。
来年4月の大会に出ることも不可能ではないと思います。池江選手の努力次第ですが、希望を捨てずに頑張ってほしいです」
公式サイトで《待っててくれている皆様に1日でも早く良い報告ができるようにしたいと思います》とつづっていた池江選手。東京五輪での“奇跡の復活”を目指して、池江選手の闘いはこれからも続く―。

259:がんと闘う名無しさん
19/05/18 15:13:32.91 8pYldAxp.net
何でこいつの場合半年以上入院出来てるんだ？
オレの場合には4日しか入院しなかったのにな

260:がんと闘う名無しさん
19/05/18 17:02:15.85 42p4bLoK.net
白血病と悪性リンパ腫は違うからじゃない？

261:がんと闘う名無しさん
19/05/18 17:07:27.43 UDI+K3AF.net
移植して無菌室にいるのでは？
それか状態が良くないか
DLBCLでも状態良くなければ外来にはならない
俺はRCHOP2回目まで入院したし

262:がんと闘う名無しさん
19/05/18 17:07:41.77 Q7HSZiMK.net
>>259
治療強度と副作用がまったく違うんだよ。
君の受けたのは多分もっとも楽で副作用も軽い部類の化学療法で
池江ちゃんはその10倍くらいきつい治療です。

263:がんと闘う名無しさん
19/05/18 18:09:51.82 iHaKNEdm.net
来年の四月ってもう一年ないじゃないの。
正直治療中の俺でも本格的な社会復帰は無理だと思ってるのに
五輪五輪って正直はやし立てるのは酷じゃないのか。
勇気つけようとするのはわかるけど
病人にプレッシャーかけんほうがいいのでは。

264:がんと闘う名無しさん
19/05/18 20:16:50.88 QyyLuaZq.net
五輪行ける人って魂全てを五輪に捧げてるレベルだそうだよ。
だいたいが小学生低学年から『夢はオリンピックに出ること』で、ずーーっと継続させてる。
池江選手にとっては五輪無しの人生を考える方が辛いのかもよ。
彼女が一番強くなれる方向に応援したいね。

265:がんと闘う名無しさん
19/05/18 21:17:43.27 Q7HSZiMK.net
応援は凄くしてるんだけど ALLだったとして治療が上手くいって今年初冬頃に寛解得られたとしても
実際問題としてはたったの4-5か月でトップレベルの選手には戻れない。
じっくり5年後のパリ五輪を目指して欲しい。

266:がんと闘う名無しさん
19/05/18 21:52:26.33 HyvUrNRB.net
>>261
半年近く入院して完解導入療法で高いレベルで完解を得てそれから強力な地固め療法が何クールか続く。
白血病細胞を皆殺し、根絶やしにしないと高確率で再発し再発したら耐性を獲得しより厳しい状況に落ち入る。
そのため投薬の量はＤＬＢＣＬとは比べ物にならない∴副作用も１０倍１００倍１０００倍苦しい。　ちょっと千倍はオーバーでしたｗ

267:sage
19/05/19 01:11:23.88 Sg4t3r2s.net
残尿感が続いてトイレが近いのですが、こんな現象起きた人いますか？
何か対策されましたか？
お医者に聞くと、水分をとってしっかりトイレに行って出し切ってください。くらいしか言われません。
たまに血尿も。血尿は、出なくなりましたが、心配です。

268:がんと闘う名無しさん
19/05/19 04:06:02.92 44jrSbTM.net
>>267
ドキソルビシンの色じゃなくて？
まあなんの治療してるのか知らんけど。
輸液するからトイレ近くなるのは普通。

269:がんと闘う名無しさん
19/05/19 04:08:33.67 2bDA/TzO.net
膀胱炎などの典型的症状では？　痛みが出たら抗生剤が必要かも。
腎炎などの血尿の可能性もあるからクレアと尿素窒素、尿酸とかもチェックできればなおよいかと。
稀に腎がんや膀胱がんもある。
血尿は大きな危険因子だけど一過性で異常なしがほとんど。でも検査できるのならした方が良い。

270:がんと闘う名無しさん
19/05/19 04:12:23.84 2bDA/TzO.net
ドキソルビシンの色ｗ
確かにストロベリージュースになる。
ノバントロンならブルーハワイ。

271:がんと闘う名無しさん
19/05/19 09:16:37.89 mi2BWOfF.net
世界一受けたい授業みた？みんな生きがいを持とう！！！

272:がんと闘う名無しさん
19/05/19 09:33:19.35 7Ao3ELCS.net
みてないけど、生きがいを持ってる人の方が免疫力が高く
ガンにも成りにくいとかの内容？

273:がんと闘う名無しさん
19/05/19 18:08:48.68 rX7FDQSk.net
今日の日経にキムリア出てたけど一回投与するだけなんだな。欧米より安価してオプシ批判と同じ轍を踏まないよう薬価抑制しているような。

274:がんと闘う名無しさん
19/05/19 18:12:57.38 /NSUnkhM.net
1日1日頑張れば本当に希望の光も見えると思えたニュースだった

275:がんと闘う名無しさん
19/05/20 03:36:54.33 BYgUQtSJ.net
前スレ645です
6年経って健康診断の胸部X線で再発疑い？と書き込んだのですが、あのあと気管支鏡生検→PET→扁桃腺生検といろいろやりました
気管支鏡生検、扁桃腺生検両方とも悪性リンパ腫の細胞？は見つからず、ただしPETのみ怪しい集積は有るという結果になりました
現状ではこれ以上の検査も出来ず、自覚症状もないので1か月後との経過観察となりました
まだ再発でないと完全に否定も出来ないのですが、あのとき励ましてくれた方ありがとうございます

276:がんと闘う名無しさん
19/05/20 10:02:46.91 I8aswLtu.net
>>275
お疲れ様でした
否定も肯定もされないのもなかなか精神的にしんどいですよね…
ところで、その時のPETは保険適応？

277:がんと闘う名無しさん
19/05/20 18:06:20.62 BYgUQtSJ.net
>>276
保険適用でした
その前に体幹の造影CTも撮ったのですがそこでやはり腫瘤があると判断されてPET撮影となりました

278:がんと闘う名無しさん
19/05/21 01:36:45.27 h3cu9S9v.net
>>277
陽電子はけっこう洞吹きと放射線の医師が言ってたよ。
ガリュームシンチよりは格段に良い画像が得られるけど不正集積や炎症でもピカピカひかるから。
治療後の評価のように元々あるものが小さくなったかの判別には非常に有用だけど新たに見つける
のは参考程度と考えたほうがいいかも。気管支も扁桃も外界と触れ合う器官で強力な免疫拠点だから
炎症も起こしやすいし。生検で発見できないなら先ずはひと安心ですよ。
気管支内視鏡はお疲れ様でした。超苦しいですよね。

279:がんと闘う名無しさん
19/05/21 16:01:43.75 s6xrWT0m.net
Atlが九州沖縄の若い男性に増えているのは気になる。

280:がんと闘う名無しさん
19/05/21 18:34:06.97 nzftgIiZ.net
>>277
>>278さんと同じこと聞きました。PET陽性のうち生検すると50％が陰性だと。

281:がんと闘う名無しさん
19/05/22 03:15:19.64 akw/gy3g.net
>>278
詳しくありがとうございます！
気管支鏡生検きつかったです…最初の喉用麻酔もいい年して泣きながらやりましたし、鎮静剤？も最初効かなくて追加してもらったら今度は効きすぎて暫く起き上がれませんでした
扁桃腺生検も結局力業でブチッと細胞とられたので辛かったです
考えてみたら楽な生検なんて存在しませんよね…

282:がんと闘う名無しさん
19/05/22 09:07:25.97 SHTNm0Eu.net
俺も扁桃だったが
切るんじゃなくてむしり取るのな
めちゃ痛かったし、しばらく痛かった
まあ、マルクに比べりゃマシだけど

283:がんと闘う名無しさん
19/05/22 10:19:00.81 9mQrC8Lk.net
そんなに痛みは感じんかったけど音がすごかったわwジョキッて。
痛くないけどそんなになに切ったの！？って
そういやチョップ終了後に大腸内視鏡またするって言ってたな。。
痛くないけどやだな。。。

284:がんと闘う名無しさん
19/05/22 17:04:26.95 U2TgK4qA.net
>>281 >>282
同じくだが鉗子の刃の部分が切れないんだと思う。毎回新品のメスなどと違って鋼製器具は使い回しだからね。
でもメスだと途中舌とかに刃が触れたら血まみれで危ないし刺入深度の調整も難しい。
自分は3回やって組織量不足で結局全麻摘出生検になった。最初からそうしとけばよかった。

285:がんと闘う名無しさん
19/05/22 20:32:11.18 seh9vwxo.net
針生検で済んだ自分はラッキーだったのかしら…
3回やりましたけども

286:がんと闘う名無しさん
19/05/23 07:26:24.51 Gfipq007.net
開腹手術が生検手術を兼ねてたので一大イベントになった

287:がんと闘う名無しさん
19/05/23 17:30:13.79 cL8/eh8K.net
抗ガン剤と医療大麻CBD併用危険
お読み下さい。 ( 文面ラスト辺り )
URLﾘﾝｸ(marijuana.jp)
CBDは日本が認可した医療大麻で自己治療として使われています。
併用は避けて下さい。

288:がんと闘う名無しさん
19/05/23 17:33:54.80 +tZ+fvEt.net
俺は肺原発疑いの開胸生検やったぜ

289:がんと闘う名無しさん
19/05/24 22:56:06.42 xxmlkEPf.net
マルク　胸骨でやった人いる？痛いかなぁ
？

290:がんと闘う名無しさん
19/05/25 02:33:43.67 YWzfwF73.net
>>289
両方やったことあります(初発は胸)(再発時は腰)
麻酔していたのでどちらも痛みはありませんでしたが、胸は見えているぶん恐怖感が大きかったです

291:がんと闘う名無しさん
19/05/25 06:44:58.31 cFikkjCJ.net
マルク(骨髄穿刺)は刺すときより骨髄を吸い取る時が辛い。
骨の表面までは麻酔が効くけど骨髄内は麻酔出来ないので。

292:がんと闘う名無しさん
19/05/25 07:10:26.13 j9w+tXtd.net
だよね
麻酔しててもクッソ痛かったもん
痛いとは別の感覚なのかもしれない

293:がんと闘う名無しさん
19/05/25 10:29:39.67 sXdmRuCe.net
トレアキシンの合併症で帯状疱疹になってしまいました。
はっきりいってマルクなんて目じゃないくらい痛いです。ずっと鎮痛剤必須の日々になりました。

294:がんと闘う名無しさん
19/05/25 14:08:49.72 zZ2mNwsu.net
帯状疱疹は免疫力低下とかストレス↑で発症する。
化学療法受ける(た)人はワクチン打っておいた方が良いよ。殆どが水痘ウイルスに感染してるので。
いったん発症すると神経原性の激痛に苦しみ後遺障害が残り一生痛みが残ることもある。
神経痛急性期は神経ブロックその後リリカやタリージェ内服がまあ効くけど100%ではないしね。
ワクチンは自費だけど5,000円くらいだったと思う。

295:がんと闘う名無しさん
19/05/25 14:21:24.63 0LXIKgVt.net
ワクチンの話はされなかったけど、
かなり長期間、ゾビラックス飲んでたな
RCHOPだけど

296:がんと闘う名無しさん
19/05/25 14:29:25.97 b30r6/CB.net
>>293
今すぐ十全大補湯を買って来い
抗がん剤からのダメージ回復に良い
そのうち帯状疱疹も治るぞ

297:がんと闘う名無しさん
19/05/25 14:50:35.44 xBcMmA95.net
そういえば個人輸入での薬って医者に申告する？
バルトレックスを使ってたんですけど言ってない。
ヘルペスってのは言ってあるけども。
治療中は使うつもりはないけど
完解したらまた使う感じなんだけど。

298:がんと闘う名無しさん
19/05/25 16:05:38.50 MfrwOI47.net
>>294
有難うございます。
ワクチンとかあったんですね。
アシクロビルとかの薬は飲んでたんですけど、肝機能が悪くなってやめたら見事に発症しちゃいました
カロナールで痛みを抑えてます！

299:がんと闘う名無しさん
19/05/25 17:40:26.96 zZ2mNwsu.net
>>298
悪い自分の経験だけで書いちゃったけど現状では >>295さんのような予防的抗ウイルス薬投与推奨みたいですね。
一般にはワクチンは化学療法開始の2週(生ワクチンは4週)以上前に接種したほうが良いようです。
普通診断直後はそれどころじゃないので実際は抗ウイルス薬での予防が主体でしょう。
※水痘ワクチンは生ワクチン(乾燥弱毒生水痘ワクチン)ですので4週以上前となります。
URLﾘﾝｸ(slide.antaa.jp) (スライド12-14あたり)
以下は移植時に関する記述
URLﾘﾝｸ(www.niid.go.jp)
本邦および欧米におけるガイドラインには, 移植後少なくとも2年以上かつ免疫抑制剤終了後1年以上経過など一定の条件をクリアした患者に対する
弱毒生ワクチンの接種の推奨に関する記載があるが, 現時点では, その有効性は科学的に証明されていない。
本邦では, 乾燥弱毒生水痘ワクチン「ビケン」が用いられ, 力価および副作用の観点からその有用性が期待されるものの, 生ワクチンであるため,
移植後2年以内に接種することは許容されていない。

300:がんと闘う名無しさん
19/05/25 17:44:34.12 w0PqGIos.net
>>297
過去形なら言わなくてもいいんじゃ？
私なら寛解後のことを考えて一応薬を持っていって薬剤師に聞くけどね

301:がんと闘う名無しさん
19/05/25 22:11:31.06 csVQ0Jyw.net
科学療法でリンパ球いじめまくってワクチン効くの？
リンパ球が正常に機能しないとワクチンは藪蛇になるじゃないの？
治療後、インフルエンザワクチン打ちたいと言ったら効かないと思うと言われたけど。

302:がんと闘う名無しさん
19/05/26 01:05:45.21 SlyQVr1k.net
それはリツキサンの話か？

303:がんと闘う名無しさん
19/05/26 09:46:42.16 DaaVBa8k.net
自分は、rchop寛解後、職場でインフルワクチン射つので
病院に電話で聞いたら、半年間は効果ないので
それでもやりたかったら射ってくれと言われたよ
やらなかったけど

304:sage
19/05/26 22:35:27.19 uHhmjCWm.net
>>268
>>269
どうもありがとうございます。
高熱が出た時に、抗生物質を1週間飲んだら、
残尿感や、血尿も落ち着きました。

305:がんと闘う名無しさん
19/05/27 16:41:37.55 aD9I67ZB.net
ネクサスの東京のミニ講演付きの患者会ってどんな感じなんでしょう？
何人位で、講演の後に質疑応答のようなものはあるのでしょうか？

306:がんと闘う名無しさん
19/05/27 17:34:18.70 EyBySQru.net
行けば分かるさ

307:がんと闘う名無しさん
19/05/27 19:20:16.51 4Mt7UWmV.net
うわ、性格悪い

308:がんと闘う名無しさん
19/05/27 20:14:52.37 leyAoYwq.net
人に向かって性格悪いと書く人の方がねぇ

309:がんと闘う名無しさん
19/05/27 21:16:13.26 MyV6n9g8.net
兄が腕の一部が赤紫色に変色していて近所の皮膚科にいったのですが、大学病院での検査を進められ診てもらったところ悪性リンパ腫の可能性が高いとの事でした
特に痛み、痺れ、痒みなどは無く、体調も健康そのものです
検査結果は一週間後に出るそうですが、専門家がそう言うからにはやはりそうなのでしょうか？
こういうケースでも実はただのできものでしたなんてこともありえますか？

310:がんと闘う名無しさん
19/05/27 21:46:58.71 DQj5hXrY.net
>>309
痛み痒みが無い皮膚炎や腫瘍は悪性の可能性が高いよ
ちなみにB症状は出たかな？出てたらビンゴかも
でも治るから大丈夫だよ

311:がんと闘う名無しさん
19/05/27 21:56:42.18 MyV6n9g8.net
>>310
ありがとうございます
すいません、そこまで細かくは聞かなかったのですが(B？症状とかも全くわかりません)、とにかく赤紫っぽく変色していて肉眼の所見だけでそう告げられたとの事でした
そこまで差し迫った状況ではないという事でしょうか？
とにかく結果待ちですかね

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