「１リットルの涙」小脳脊髄変性症スレ 2

「１リットルの涙」小脳脊髄変性症スレ 2 at BODY

971:950
08/06/07 06:24:58 j9U0JAbn0
>>970
発病者を責めてるわけではないんです。
どうせ眠れないのでここの流れについて考えてみたんですが、
>>962さんは私のレスの「被害者」って言う部分に
反応してらっしゃったんですよね。
よく読んでいただけば分かって戴けるかと思うのですが、
病気の被害者っていう（広い意味ではそうなりますが）意味ではなく、
義父が病気のことを隠していた事での被害者っていう、
もっと狭い意味なんですよ。
夫は病気だった義母の実の息子ですから、
私よりは病気のことを知りうる立場にあったと思います。
そういう意味です。
下手糞な文章で、文意が伝わりにくくてすみませんでした。

私に限らず配偶者の方が一番憤りを感じるのは、
病気だから、じゃなくて、病気を隠されていたから、だと思います。

病気に対しての１番２番って言うのは無いんです。
家族みんなの問題なんですから。

>>969さん
フォローしていただいてありがとうございました。

972:病弱名無しさん
08/06/07 10:25:50 MwVrRGeI0
>>970　同意。読んでいて不愉快になりました。
家族もつらいでしょうが病気になっている人が一番辛いと
思いますよ。私ならこんなことをここに書きません。
まずは息子さん、遺伝子検査をしてみたらどうですか？
遺伝していないかもしれないじゃないですか。

973:病弱名無しさん
08/06/07 13:51:28 bbzHgb+60
遺伝病は世の中沢山あって、例えば癌になる遺伝子なんかだと
調べていないだけで自分も持っているかもしれない。
自分の家系だって表面に出ていないだけで何かあるかもしれない。
病気になるのは、なりたくてなったわけでもなく、親だって遺伝させたくて
させたわけではないですよね。悪いのは病気であって発病者も家族も病気の
被害者だと思います。
医学も進歩していますが、一刻も早くこの病気の治療法が見つかる事を祈っています。
病気と闘ってがんばっている人達や支えている家族を応援したいです。

974:病弱名無しさん
08/06/07 17:07:23 1ziOxPMN0
みなさん、それぞれ真剣にぶつけあって真実味がすごく伝わってきます。すべてこの世で生きてる間だけです。

975:950
08/06/07 17:44:11 j9U0JAbn0
>>970
軽々しくおっしゃいますが、私のレスの内容と子どもの遺伝子検査を
薦められる貴方のレスがどう繋がるのか分かりかねます。
小さな子の遺伝子検査は、まずやっていただけませんよ。

ついでなので
>>57-61あたりを読まれてがっかりされた方にレスです。
CAG異常伸長部分は、
経代につれて必ず長くなるわけではありません。
まれにですが、短くなる事もあります。
それと、病気が母親由来の場合は表現促進が進まない傾向があります。
生活習慣なども発病に関係しますので、
遺伝しても必ず親より酷くなるわけではありません。
リハビリはかなり効果があります。
>>948のような希望もあります。

976:病弱名無しさん
08/06/07 18:18:12 LHOmb5bV0
>950さん
人生にかかわることだから、大変なのもわかります
自分だけじゃなくお子さんの将来にも関わりますからね

でも、ここのスレにいる人のほとんどは、貴方と同じかそれに近い状況にいるんです
貴方一人が辛い目にあってるわけではないのです
貴方の旦那さんや義父さん、義母さんが何も苦しまずに生活していると思いますか？
恨みます許さない等の発言、そして貴方がつけるレスなどからは、正直敵意がむき出しです
それがある限りは中々同意は得られませんよ？

誰一人として望んでこの病にかかわりを持っ人はいないでしょう。全てを受け入れられる人も少数でしょう
それでも皆現状を受け入れるというより、ぐっと飲み込んで耐えているんだと思います
ですから辛いのもわかりますが、もう少し建設的なやり取りをしませんか？

977:950
08/06/07 19:53:48 j9U0JAbn0
>>976
私のレスをどなたかのものと混同しておいででは？
恨みますとも許さないとも何処にも書いてませんけど。

私が書いたのは義父が嘘をついていた事が許せないと言う事だけですよ。
お願いですから名指しでレスされるのでしたらちゃんと私のレスだけを抽出して
読んでからにして下さい。

ていうか正直もうレスするの('A`)ﾏﾝﾄﾞｸｾ
消えますね。
>>950の記事のことご存知の方もいないようだし。
お騒がせしてスミマセンでした。

978:病弱名無しさん
08/06/07 20:36:17 jsPH9u750
950さんの言っている。URLﾘﾝｸ(ime.nu)
って、＝群馬大学の研究の事＝>>948の事ですよ。
最初の記事では金沢大学になっているけど、平井教授の所属は群馬大学で
客員教授として金沢大学にも出入りしているので、地元の新聞がそう書いただけ
内容を読めば、すぐわかのるでレスするまでの事でもないと思いましたが、
950さんの底が見えたようで残念です。

979:950
08/06/07 22:15:46 j9U0JAbn0
>>978
消えると言っといてすみませんけどレスどうも。
底が見えるも何も私は一介の主婦ですから。
>>975は主治医の先生（SCDの研究してる）の受け売りですよw
>>950の事が分かったのでスッキリしました、ありがとう。
平井先生は希望の星ですね。
早く治験とか始まらないかなぁ。
じゃ、今度こそさよなら。

980:病弱名無しさん
08/06/07 23:04:33 MffR7jeLO
私は家族の立場のもの。
誰が一番辛いかなんて誰にもわかんないよ。
みんな辛いんだから。
でも、遺伝病は何百種類とあるけど、ガンの遺伝子を持っていて知らず知らずに子に遺伝させてしまう、
のと、SCDキャリアで遺伝させてしまうをいっしょのように言うのはおかしいよ。
SCDは検査で確実に陰性か陽性かわかるんだし。
ガンは治る病気だし。

子供の遺伝子検査してみたら？とレスした方は子供いるのかな？
そんな簡単なもんじゃないよ。
私は怖くて怖くて調べられない。せめて成人するまで普通の子と同じように育てたい。
病気とわかったら普通に子育てする自信ない。
わかっていない今だけでも病気を忘れて思いっきり子育てしたい。
って言っても毎日考えるけどね。
許さない、恨むっての良くないって言われてたけど、そう言ってしまうほど影で色々あるんだよ。
わかる気がするなぁ。

981:病弱名無しさん
08/06/08 00:34:27 nwjYk/2SO
この流れの中でこんなことを聞くのもなんだが、この病気かどうかを判断する検査にはかなりのお金がかかる？

982:病弱名無しさん
08/06/08 06:56:59 UZ9Lyg1c0
10年前に検査を受けたのですが、金額を覚えてない位ですから、
心配する程のものではありませんよ。
姉と二人で受けたのですが、当時、姉がわけありで保険証がなかったので、
自分がその分も（10割）も一緒に払ったのですが、払えた位ですから。

983:病弱名無しさん
08/06/08 08:18:41 axZVm09A0
>>981
患者、当人です。

ＭＲＩが、１８，７００円。
対面判定検査が、４，０００円。
健保本人ですので、自己負担は、その３割。
申請書に添付する診断文書料が、５，０００円。

認定後のＤＮＡ検査料が、４，０００円の３割。

984:病弱名無しさん
08/06/08 08:25:55 K0l/narn0
初めまして

私は左足首を粉砕脱臼骨折をしてリハビリを頑張っています

プレートもボトルも計７個入っています

来年は全部抜かなければなりません

松葉杖ですが痛くて痛くて

リハビリは毎日泣いてます

どうやったら曲がりますか？
どうやったら早く歩けるようになりますか？

985:病弱名無しさん
08/06/08 08:59:37 bThN5tQQ0
劣悪な遺伝子は排除するべきだ。強制してでも実行するべき。

986:病弱名無しさん
08/06/08 09:04:39 kGbBpcbVO
>>980
別の難病で長期入院中のものです。
同室の方がこの病気でして、何か少しでも力になれる事がないかスレ見てました。

私にも子供がいます。
だけど私なら子供の検査が可能なら絶対やります。
何も知らないで普通にとか、それって単なる逃げだと思います。
知る事によってできる事の模索をしたいし、心強く持たないとできる事もできなくなる。
万一良くない結果でも、つらい悲しいから逃げるのではなく戦いたいし、
今後発見されるかも知れない治療法の望みも捨てたくない。

私自身は当初効いていた薬の効果が薄れ、進行性となっています。
だけど今の自分にできる事と現実をしっかり把握して目一杯あがきます。
逃げていい結果なんか待ってないと思うから。

987:病弱名無しさん
08/06/08 09:06:43 bThN5tQQ0
安井雄太さん
URLﾘﾝｸ(www.geocities.com)

自業自得。

988:病弱名無しさん
08/06/08 10:02:48 MSD1KBG1O
986さん。980です。
んー。実際にこの病気の末期の状態や途中の状態を見てると残酷すぎて…
それと同じ道を子供も経験するかもしれないと思うと、検査やっぱり怖いよ。
いろんなことできなくなるの近くで見てるからね。
それに親が勝手に検査するのはあまり認めてくれない病院多いのよ。
子供にも検査するかしないかを決める権利があるからね。
先々の人生設計のためにいずれはしなくていけないときがくるけど、子供が十分に理解してからにしたいな。
決して逃げではないんだよ。
最初は不安な毎日を過ごすなら検査してはっきりさせたいと思ったけど、深い事情があるからね。
親の考え次第だけどさ。

989:病弱名無しさん
08/06/08 11:40:50 g7+36d750
【建前】　,r;;;;ﾐﾐﾐﾐﾐﾐヽ,,_
　　　　,i':r"　　　　　 `ﾐ;;,
　　　　彡　　　　　　　ﾐ;;;i
　　　　彡　,,,,,、　,,,,､､　ﾐ;;;!
　　　 ,ゞi"￣ﾌ‐!￣~~|-ゞ,
　　　ヾi `ー‐'､ ,ゝ--､' 〉;r'　自殺はやめて下さい。
　　　　`,|　 / "ii" ヽ　　|ﾉ　　たくさんの方が悲しみ命を粗末にしてはいけません。
　　　　　't　←―→ ）/ｲ
　　　　　ヽ、　　_,／ λ、
　　　　_,,ノ|､　￣／/／/ ＼、
_,,..r''''" 　 |　＼`'／　 /　　　￣`''ー
　　　　　 |　／＼　 /
　　　　　 |／）::::/＼/
　　　　　 | ,r":::ヽ　/　　
　　　　　 |i´:::::::::| /
------------------------------------------------------
【本音】 ,r;;;;ミミミミミミヽ,,_
　　　　,i':r"　　　　＋ `ミ;;,
　　　　彡　　　　　　　ミ;;;i
　　　　彡　,,,,,、　,,,,、、　ミ;;;!
　　　 ,ゞi"￣フ‐!￣~~|-ゞ, 　　　早よ死なんか！貧乏人共！
　　　ヾi `ー‐'、 ,ゝ--、' 〉;r'　　　　しっかりと消費税上げてとどめの一撃刺してやんよ！
　　　　`,|　 / "ii" ヽ　　|ノ　　　,-､
　　　　　|　| /ニニヽ|　|ｲ　　　 |　|
　　　　　't　||/⌒i⌒| | / |　　　|　|
　　　　_,,ノ|､ヽ＿_ノ／ / ＼|⌒　⌒ヽ
_,,..r''''" 　 |　＼`'／　 /　　 |　　　　　|｀i
　　　　　 |　／＼　 /　　　 |　　　　　ﾉ

990:病弱名無しさん
08/06/08 18:42:43 XCRQ5cux0
次スレ　建てました。

「1リットルの涙」脊髄小脳変性症スレ3
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50

991:病弱名無しさん
08/06/08 19:37:22 XCRQ5cux0
続きは新スレでお願いします。