骨髄バンクのドナー候 ..
2:バリアフリーな名無しさん
20/01/31 21:28:31 mGSpkpkn.net
立て乙
3:バリアフリーな名無しさん
20/01/31 21:46:36 rwMbNpyq.net
>>1
乙です
4:バリアフリーな名無しさん
20/02/02 21:25:39 +wOZ2P5Y.net
>>1乙
5:バリアフリーな名無しさん
20/02/03 18:25:21 xIgMFtXF.net
ドナー選定されてる皆様、体調管理難しい時期ですが、採取日まで頑張りましょう。
6:バリアフリーな名無しさん
20/02/03 22:23:22.72 TEm0lKid.net
>>1
バンク絡みの通院が多いからコロナやインフルが心配だわ
繁華街もなるべく避けてるよ
7:バリアフリーな名無しさん
20/02/07 18:28:10.77 zicf1ujG.net
乙
この時期、新型コロナやインフルはドナーの敵だわな
8:バリアフリーな名無しさん
20/02/08 11:17:51 23OBOO16.net
コーディネーターさんも大変だろうな
毎日あちこち出かけて人と会って話して色んな病院に
出入りするのが仕事だから感染リスク高そう
そしてもし感染して倒れたら業務が滞るし万が一ドナーに伝染なんて言語道断だし
9:バリアフリーな名無しさん
20/02/13 20:28:18.82 aS+WV3+A.net
今日、ドナー登録して来た
ドナー提供で困っている方のお役に立てれば嬉しいな
10:バリアフリーな名無しさん
20/02/13 22:52:17.89 ge1VGzuV.net
>>9
健康維持で気長に待ってましょう。
11:バリアフリーな名無しさん
20/02/13 22:53:15.52 ge1VGzuV.net
献血に行きたい…終わっても1年行けないし。
12:バリアフリーな名無しさん
20/02/13 23:17:13 aS+WV3+A.net
>>10
レスありがとう
そうだね、健康維持して気長に待ちます
13:バリアフリーな名無しさん
20/02/13 23:35:04 nLQAzybO.net
>>9
登録乙
通知が来ない間は自分と同じ型で苦しんでる人がいないと前向きに考えておくと良いかも
忘れた頃に来ても大丈夫なように健康的に生きましょう
14:バリアフリーな名無しさん
20/02/17 23:38:43 /sJKidsC.net
先月 末梢血幹細胞提供してきた。
バス・トイレ付きの個室でテレビも見放題。食事もおいしかった。G-CSFの副作用も微熱程度でほとんどなかった。末梢血幹細胞採取自体は５時間かかった。ほぼ同じ姿勢でいなきゃならないのがつらかった。
15:バリアフリーな名無しさん
20/02/18 01:26:10 zALGdgIj.net
>>14
お疲れさまでした
16:バリアフリーな名無しさん
20/02/18 06:21:21.55 Ajsp+vJ/.net
>>14
末梢血幹細胞だと同じ姿勢が一番辛いと殆どの人が言うと
コーディネーターさんも言ってた
次回も骨髄採取だから、末梢血幹細胞は経験できなかったな
何よりもお疲れ様でした！
17:バリアフリーな名無しさん
20/02/18 13:31:16 yKQ57LAh.net
選定保留と言われた。
けど、ググると繰り上げ当選の体験談も出てくるので、栄養付けて程々に運動します。
18:バリアフリーな名無しさん
20/02/18 14:24:27 J8s6YcBy.net
>>17
乙乙
私も補欠から繰り上がって提供しました
インフル＆コロナ対策して健やかにお過ごし下さい
19:バリアフリーな名無しさん
20/02/19 23:43:07 6ZOnGd5d.net
来月提供が決まりました。昨日1度目の貯血に行ってきました。針を刺されるだけでもうキツいんですが、今まさに病と闘っている方もいる為、頑張ります。
ところで、病院のカルテ？的な紙に患者さんの年齢、身長、体重、血液型がはっきり書いてあって、見ちゃったんですが、この情報って基本ドナーには知られてはいけないやつですよね…
コーディネーターさんに知らされたのは、地方、年代、性別だけな筈ですが。
具体的な情報にやや困惑してます。
提供後の手紙では何歳なのか特定できることなんかも書いちゃダメな筈ですよね
20:バリアフリーな名無しさん
20/02/20 01:10:09 3PQcEunj.net
患者の情報はドナー側にはコーディネーター含めて完全秘匿だから別人じゃない？
21:バリアフリーな名無しさん
20/02/20 06:56:04.84 XDEYW2ib.net
>>19
10年以上前に提供した私の時も同じ事があったよ。
別に見えても問題ないよ。
でも手紙に詳しくは書かない方が良いと思う。
22:バリアフリーな名無しさん
20/02/21 15:55:01 peEBtVO9.net
自己血行ってきたよ
感染予防にマスクが手に入らないと先生に愚痴ったら
ドナーさんが感染したら大変だよね！
と言う事でマスクを提供してくれたよ
感染防止で困ってる方はコーディネーターと先生に愚痴ってみるといいかも
てか、バンクが気を遣ってくれれば良いのにね
23:バリアフリーな名無しさん
20/02/21 21:30:52.63 2Cxj4w1V.net
おつ
24:バリアフリーな名無しさん
20/02/21 21:41:26.77 0z4yET6q.net
そう言えば、1回目の面談と検査から、連絡がない…なんだろう…コロナで大変なのかな…って思ってたら提供されてる方もいらっしゃるし。
25:バリアフリーな名無しさん
20/02/22 09:30:51.21 yuMMqzap.net
無事に採取してまいりました！
採取量が多かったためか動くと患部が痛みますが、患者さんの苦労に比べたらと考えると我慢できる範囲。
26:バリアフリーな名無しさん
20/02/22 10:56:08 mTadS4Ta.net
>>25
乙でした！
痛みは日に日に治まってくるので
「おっ今日は昨日よりマシ」とか思いつつ経過を楽しんでください
私は３週間ほどでほぼ感じなくなったかな
もし痛みが引かない・続くようならすぐコーディネーターさんに連絡を！
27:バリアフリーな名無しさん
20/02/22 11:50:32 7/P0/tay.net
>>25
お疲れ様ー
ゆっくり休んで下さい
自治体によっては助成制度もあるから、お忘れなくー
28:バリアフリーな名無しさん
20/02/22 12:46:52.92 yuMMqzap.net
>>26
3週間ですか！？
確かに少しづつではありますが、痛みは小さくなっているような、いや、変わっていないような。。
そんな感覚です。
とはいえ、動かなければ痛みはないので、次回も適合通知が来たらやるかと問われればやりますと答えるかと思うレベルですね。
>>27
お気遣いありがとうございます。
術後の診断が終わったら、トータルの要した日数の証明書をいただくようにコーディネーターさんにお願いしました。お金のためじゃないとは言え、この制度、あるとないとではだいぶ違いますよね。
29:バリアフリーな名無しさん
20/02/22 23:05:07 xwO89eW6.net
先日、献血ルームに献血しに行ったら
待ち時間におっさんに
(ドナー登録)やらないか?
と声をかけられたので、ウホッと登録
患者さんのドナーガチャの確率がほんの僅かに上がる程度だろうと思ってたら
1ヶ月もしないで連絡きた。はえーよ
せっかくだから俺は提供の意思を選ぶぜ
現時点ではエヴァパイロット候補生だけど
会社への相談とかはどのタイミングでするのが良いのだろう?
海外出張あるから調整とかしないとだな
30:バリアフリーな名無しさん
20/02/22 23:35:14 94PmNIv4.net
>>29
自分はオレンジが来た時点で上司と影響のある部署の責任者には報告をした
31:バリアフリーな名無しさん
20/02/22 23:35:22 BZgrFRKs.net
おつ
勤め先が海外出張あるなら早めに上司にドナー候補に選ばれたと報告すべし
あと親にもね
32:バリアフリーな名無しさん
20/02/23 01:02:47.49 cjlLUZGz.net
>>30
>>31
ありがとうございます
週明けに報告してきます
携帯に連絡きた時は
新手の迷惑メールか?と思った
オレンジ届いてホントなんだと確信
内心ドキドキしてます
まだあわてるような時間じゃない
33:バリアフリーな名無しさん
20/02/23 02:19:16.78 q0Fx1AQu.net
>>32
おつ！あのメール怪しんじゃうよね
一度目の時はメールの制度は無かったから、すぐバンクに電話確認したよw
体調に気を付けて過ごして下さい！
34:バリアフリーな名無しさん
20/02/24 18:56:04 rsJZpi9m.net
>>24
自分も面談と検査をして、数か月連絡がありませんでした。
結果、患者さん都合で移植には至りませんでしたが。
移殖については、患者さんはドナー側とは比べ物にならないくらいのリスクがあると聞きますし、思うところはあると思います。
連絡あるまで気長に待ちましょう。
35:バリアフリーな名無しさん
20/02/25 13:09:21.43 /+vrBSEP.net
>>33
お気遣いありがとうございます
1度目という事は、複数回連絡を受けたことがお有りで?
このスレに書き込んでいるのは
連絡を受けた事がある方々だと思いますので
サンプルとしてはかたよっていると思いますが
結構選ばれるものなのですかね?
上司に報告したら
お、おぅ
的な反応でした
予期しない報告を受ければそうなるかw
36:バリアフリーな名無しさん
20/02/25 16:41:23.45 bX+Mhpf+.net
オレンジの返信だして回答きたら即上司や家族と相談すべし
本決まりになってグチグチ言われる場合もあるからさ
37:バリアフリーな名無しさん
20/02/25 17:50:02 xjJFU5aV.net
検査2回したけど血小板のデータが基準値より高くて結局無理になってしまった…献血では毎回高くて重宝されてたのでなんだかショック…
自分のかわりに選ばれた人がいてくれとだけ願うわ
38:バリアフリーな名無しさん
20/02/25 17:59:57 3PYj1hNi.net
>>35
一度目は海外適合でお流れ
同年、二度目は順調に提供
三回目が今で来月提供だよ。
一度目の連絡が来るまで十数年音沙汰なしだったけど
四年で三回目適合、近年は適合率が昔よりかなり上がってるそうなので
二度目も案外早く適合通知が来ると思いますよ！
39:バリアフリーな名無しさん
20/02/25 18:05:57 3PYj1hNi.net
>>37
またの機会が有るから、それまで健康管理して待とう！
さっき書いたように案外早く通知来たりするからね
40:バリアフリーな名無しさん
20/02/27 22:56:42 wTuIfX9l.net
>>34
ありがとうございます。予定が3月頭だったので、もしかしたら移植に至らないやつかな？と思います。
41:バリアフリーな名無しさん
20/02/28 17:23:30 JiabX9GA.net
>>39
ありがとう！引き続き健康に気を付けながら生活していきます！
42:バリアフリーな名無しさん
20/03/03 00:04:16 /jQW9dv/.net
提供したけど、ほんと賞状と手紙以外には誰かに誉められるということもないな。
43:バリアフリーな名無しさん
20/03/03 00:41:40 HLjKLMr/.net
去年末梢血やって自治体の助成金は書類出して3週間で振り込まれたのに賞状来てないや
俺ももう少し褒められるかと思ったけど大体の人はリアクションない上に気になってた女の子を提供までの間放置してたら音信不通になってトータルマイナスだよ
44:バリアフリーな名無しさん
20/03/03 08:02:06 MxLt6Xc5.net
>>42
>>43
誰かにチャンスを与えれたと言う事で十分名誉なことだよ
患者さんと、その家族からは感謝しきれない思いだよ
45:バリアフリーな名無しさん
20/03/03 14:36:38.68 HBZp5m6V.net
褒められたくてやったの？
46:バリアフリーな名無しさん
20/03/03 19:21:30 wGyuX2G+.net
まあ自己満でしかないけど、誰かの役に立った実感が全くないのがなぁ・・・
二回目は患者さんの手紙が来たらいいなと期待して待機中
47:バリアフリーな名無しさん
20/03/04 01:36:55 5xAnriC8.net
一回目の時に術日の麻酔切れた時に
コーディネーターさんから患者さんの手紙貰ったけど
前処置の最中に書いたらしく、字が震えていて辛そうな感じで
無事を知らせる二通目を書くと記載されてて
返事を書くにも気を遣い過ぎて、文面にならず
出し倦ねてて、二通目が来てからで良いや！
なんて考えてたら二通目の無事の知らせも来ず終わった。
自分が返事をしなかったのが良くなかったのかもしれない。
短文で励ましくらい送れば後悔しなかったんだろうなと反省してる。
そんな訳で来週二回目の提供行ってきます。
48:バリアフリーな名無しさん
20/03/04 10:05:48 5M7touii.net
>>47
私も1通目の手紙を同じ状況で頂いて、何を書いていいのかわからずに返事をしなかった
うちは2通目がきたけど、来なかったら色々考えちゃうよね
2回目の提供頑張ってください！！
49:バリアフリーな名無しさん
20/03/04 12:30:07.27 vrUmjGKx.net
お返事に困ったら綺麗な絵葉書でいいと思うよ
「こちらの術後は良好です。お体の回復をお祈りしております」
とか一言添えれば義理が立つ
50:バリアフリーな名無しさん
20/03/04 18:27:36.46 kJwpQsoZ.net
>>42
んなこたない！ここでは提供者は労われてるやろ
褒めて遣わす
大儀であった
あんたはエライ！
51:バリアフリーな名無しさん
20/03/04 18:30:58.82 kJwpQsoZ.net
>>47
提供ありがとう！
無事提供終了するよう祈ってる
52:バリアフリーな名無しさん
20/03/04 21:17:41 fWRHPvqD.net
43だけど俺も褒めてよ
53:バリアフリーな名無しさん
20/03/04 23:04:43 kJwpQsoZ.net
>>52
お疲れさま！エライよ！すごいよ！
提供できる健康体で素晴らしい
前スレでダメンズに振られた後に骨髄提供して
その病院の医者と交際始まった例もあるから元気出して次行こう
54:バリアフリーな名無しさん
20/03/09 16:51:29 ZLfSR5aV.net
患者さん都合でコーディネート中止になりました。速攻献血に行きました。せっかく育ててきた血液、無駄にしてなるまい！
他にピッタリな人が見つかったと思いたいなぁ。
55:バリアフリーな名無しさん
20/03/09 17:15:00 fWnf5Gw8.net
少しして再度連絡来る事あるよ
って、献血済みか・・・
56:バリアフリーな名無しさん
20/03/09 20:42:26.06 J79oG1id.net
え？そんなこともあるんだ！
理由にもよるのかな…理由って教えてもらえないですよね。まあ、最悪の事態だったら聞かなきゃよかったって思うし。
57:バリアフリーな名無しさん
20/03/09 21:30:21.23 wowM1CIQ.net
>>54
あなたがどの段階でコーディネート中止のお知らせが来たのか分からないけど。
確認検査後に中止になったら、確認検査省略可能ドナー、
最終面談後に中止になったなら、最終同意面談省略可能ドナーってなります。
別の患者さんに検索されて条件が一致したとき、初期の段階を省略できるので、より早く提供可能に。
自分は確認検査省略&迅速コースで2か月+αで提供までいきました。
58:バリアフリーな名無しさん
20/03/10 00:11:19 UWSP43Hb.net
自分も患者理由で終了後ニヶ月位で次のオファーが来て
事前検査省略で提供になったよ
案外回ってくるサイクルって早いもんだなと思った
59:バリアフリーな名無しさん
20/03/10 01:49:05 Kg7sPfpJ.net
提供した人に聞きたいんだけど、入院したとき個室or大部屋どっちだった？
60:バリアフリーな名無しさん
20/03/10 06:44:12.48 UWSP43Hb.net
>>59
一回目は個室でしたよ、今週二回目だけどまだ解らない
コーディネーター曰く、先生が個室か大部屋か決めると言ってたよ
個室は暇だから大部屋の方が自分は好きかな
老人部屋じゃなければだけど
61:バリアフリーな名無しさん
20/03/10 06:50:22 eP/VATh3.net
>>59
大部屋だった
老人二人と外人一人
外人は大声で謎言語の寝言がうるせーし、
悪い方の老人は夜中に何か食っててうるさかった
あげく、食欲がなくて飯食えないとか嘘ついてやがった
62:バリアフリーな名無しさん
20/03/10 11:52:12.29 m+Ioe7k5.net
私は2人部屋になってその後親友になった
63:バリアフリーな名無しさん
20/03/10 12:34:42 Kg7sPfpJ.net
答えてくれてありがとう
大部屋だったんだけど同フロア徘徊してたときの個室は空いてたから患者の経済状況とかもあったりするのかな
64:バリアフリーな名無しさん
20/03/10 12:35:35 5aD0ANRD.net
>>55
自分は一か月で再連絡きた
>>59
個室だった 自分は神経質で大部屋だと寝れないので個室で良かったよ
65:バリアフリーな名無しさん
20/03/10 15:43:12.25 UWSP43Hb.net
>>62
二人部屋は気が合う人だと良いけど
昔爺さんと同じ部屋だった時は9月に寒い寒い言い出して
エアコンガンガン付けられて参ったよ
寝言もイビキも凄いし
66:バリアフリーな名無しさん
20/03/10 20:40:56.44 47cn/lYu.net
ドナーが個室だと、大部屋代と個室代の差額が患者に請求されたはず。
こちらが個室じゃなきゃ絶対イヤだ、って言ったならともかく、
個室を提供してくれたなら、感謝の気持ちとして頂いていいんじゃないかな、と思う。
前回は大部屋で結構最悪だったけど、3泊4日だったから、貴重な体験ができました。
67:バリアフリーな名無しさん
20/03/10 20:41:57.25 47cn/lYu.net
経過が悪くて長期になるならば、個室が良いんだろうな、と付け足しておく
68:バリアフリーな名無しさん
20/03/12 13:48:46 9z+4tZ0L.net
麻酔から醒めた、尿道カテーテル無しだとこんなに負担が軽いとは！
69:バリアフリーな名無しさん
20/03/12 15:53:38 bhhA0AIf.net
おつ
70:バリアフリーな名無しさん
20/03/12 19:38:22.50 W4jbgjHe.net
>>68
お疲れ！
オムツってこと？
71:バリアフリーな名無しさん
20/03/12 22:58:21.02 9z+4tZ0L.net
>>70
ありがと！
そうだねオムツだったね、今もオムツされてる
ほんと、尿道が傷付いたドナーさんのお蔭だわ
先生に依って使う人も居るみたいだけど
バンクでは使わないのを奨励してるから
ドナー側からも強く使わないよう意見を言うと良いよ
72:バリアフリーな名無しさん
20/03/18 10:31:58 LeH+EWfG.net
暗い話になって申し訳ないけど、
この前提供して退院する日に母から
もうやめてくださいと言われて
母の他人の為にそこまでする事はないという考えが理解できずに何度も話し合ったけど
どうしてもと言うので
結局、登録抹消の手続を完了しました。
将来結婚したときの配偶者が理解ある人だったら再登録しようと思います。
たった一回しか提供できなかったけど面白いイベントでした。
73:バリアフリーな名無しさん
20/03/18 11:45:36.59 VgtNgZnL.net
お疲れさま
そこまで言う人は同意もめっちゃ渋りそう
74:バリアフリーな名無しさん
20/03/18 12:15:37 IfHwWR04.net
>>72
お疲れ様でした、55歳までチャンスは有るから大丈夫だよ
良い人見つけてね！
75:バリアフリーな名無しさん
20/03/18 12:39:16.99 BKdWs5FM.net
>>72
おつでした
76:バリアフリーな名無しさん
20/03/18 14:02:37 oC2r3C43.net
>>72
お疲れさまです
１回でも提供したんだから素晴らしい
ゼロと１は全然違う
77:バリアフリーな名無しさん
20/03/18 23:39:58 qKIHeSXk.net
>>72
お疲れさま
俺もドナー登録して献血してるが
親から献血止めろ言われてるわ・・
78:バリアフリーな名無しさん
20/03/19 10:03:22 Sggfdm2j.net
>>72
お疲れ様です。あちらの方から来たお手紙を見せたらうちはコロッと態度が変わりました…意外と感謝され慣れてない方かも知れませんね、お母様
79:バリアフリーな名無しさん
20/03/19 12:45:03 X9EK0yv+.net
選定保留からリリースになった。
また呼ばれるかな。
80:バリアフリーな名無しさん
20/03/19 15:05:22 J+tsxLYa.net
おつ
オレンジは忘れたころにやってくる
81:バリアフリーな名無しさん
20/04/04 00:20:23 0fw2FcGy.net
見てないけど、朝ドラ「スカーレット」の後半、主人公の息子が白血病になる話だったらしい
骨髄バンク設立にも尽力された実在の陶芸家の方の実話を参考にしたとのこと
82:バリアフリーな名無しさん
20/04/04 11:34:17 a1VAgfwS.net
>>81
NHKが脚色し過ぎで実話とは言えない内容になってた。
放送は終了し、現在はすでに次のシリーズにです。
83:バリアフリーな名無しさん
20/04/06 11:23:02.23 p4dll7iV.net
こんな時期に封筒が届いたんだけど
病院行くの怖いなぁ。
84:バリアフリーな名無しさん
20/04/06 12:33:19.18 qWoIgczQ.net
どうもバンクもこの先どうなるかわからんみたいよ
85:バリアフリーな名無しさん
20/04/06 13:18:56.33 cfVvD/mj.net
>>83
疑問・不安があればバンクに質問 色々配慮してくれると思うよ
86:バリアフリーな名無しさん
20/04/06 20:41:19 9qw0m2+g.net
緊急事態宣言が出ると該当の事務局は新規の業務は停止すると思うよ
既に北海道は決定済のドナー以外の業務は停止してた。
87:バリアフリーな名無しさん
20/04/08 20:28:05.24 wlZLDlHl.net
ブラック企業判別（2020年・最新版）
現役社員の暴露情報が多数あります！
転職の際にお役立てください！
URLﾘﾝｸ(seisyainninaru.blog.fc2.com)
88:バリアフリーな名無しさん
20/04/09 18:42:31 2vDWwZ3I.net
緊急事態宣言地区の新規コーディネートはやっぱり中止になったね
既にオレンジが来てる人は慎重に続行だそうです。
採取指定病院が次々と院内感染してるから
ドナーさんも慎重に判断したほうが良いね
89:バリアフリーな名無しさん
20/04/10 05:30:42 TtjSY8mX.net
<重要>新型コロナウイルス感染症（COVID-19）に関する当法人の対応について (緊急事態宣言に伴うお知らせ)
URLﾘﾝｸ(www.jmdp.or.jp)
90:バリアフリーな名無しさん
20/04/10 09:21:17.45 AFKW99Hg.net
該当外地域なんだけどこのまま進むんかな？
正直ちょっと先延ばしてくれても全然ウエルカムなんだが
91:バリアフリーな名無しさん
20/04/10 16:29:33 lNiydcG9.net
>>90
造血幹細胞移植だと、患者さんは切羽詰まった方が多く
時間的にも猶予が少ない方も多いと聞きました
先延ばしにするのは厳しいかと思われます。
担当の血液内科の先生もこの状況は患者さんにとって
深刻な状況だと仰ってましたね。
待ち時間が無い場合は、親からの半一致で移植するしかないそうです。
ドナーさんもかなり高リスクだと思うので慎重に考えた方が良いですね。
92:バリアフリーな名無しさん
20/04/11 14:37:30 amglk15S.net
自己血採って入院までもうすぐなんだけど、
本当に怖いよ
手術とか痛みなんかある意味考えてなくて
肺炎かかったら終わりというプレッシャーがすごく重い
せめて採取が終わるまでは街中でも病院内でもかかりたくないです
93:バリアフリーな名無しさん
20/04/11 16:09:14 xUG/bqcg.net
>>92と患者さんの移植が無事成功するように祈ってます
気休めにもならないだろうけど祈ってます
94:バリアフリーな名無しさん
20/04/11 18:39:31 amglk15S.net
>>93
ありがとうございます
手洗い・うがい 職場以外は引きこもってコンビニも控えて
かからないようにできるだけの事はしていますが、
早く病室入って安心したい。
95:バリアフリーな名無しさん
20/04/11 18:49:25 9pqu3hzs.net
>>94
去年提供していま改めて振り返ると、自分は終わるまで全くメンタルに余裕がなかったよ
とうぜん自覚は全くなかったしなんなら自分では余裕があるつもりだったけどそんなことはなかった
言葉でしか伝えられないが、なるべく気楽についでに真剣に向き合っておくれ
96:バリアフリーな名無しさん
20/04/11 19:17:12 viV4E+co.net
>>94
今の時期だと心配だよね、自分は感染者収容してる病院で
採取したから逆に病院の方が落ち着かなかったよ
退院後にその病院が院内感染発覚したから退院後の今も微妙に心配だし
97:バリアフリーな名無しさん
20/04/13 22:40:17 RhZb6PNo.net
白血病スレから案内あって来ました
先日、骨髄バンクから合致通知する旨のオレンジ封筒来たので質問です
去年夏、脳梗塞やってるので血液サラサラにする薬、抗血小板?薬を2種類、血圧下げる薬2種類、コレステロール下げる薬1種類、色んな薬飲む為に胃を守る胃薬1種類、計6種類を１日1回飲んでます
こんなのは人生初状態ですが、40代後半で輸血経験や他に病気らしい事や入院も無いにも関わらず、脳梗塞でステントまで入れる手術したとなると、やっぱり提供手術は駄目なんですかね…?
もちろん原則禁止だろうとは思いますが、相手はどう思いますか…
大前提の私の気持ちは、100%提供する意志ですし、身内も同意しています…が、規則は規則ですし、どうしたら良いのでしょうか？
教えていただけたら助かります
98:バリアフリーな名無しさん
20/04/13 22:52:34 wRE1QROo.net
適当なことしか言えないのでまず相談すべきは匿名掲示板ではなく骨髄バンクにしてほしい
ついでに自分が難病抱えてる患者だとして薬漬けの人から血をもらって大丈夫かどうかにも思いを馳せてほしい
99:バリアフリーな名無しさん
20/04/13 22:55:27 Im7GnyeP.net
初回の検査で跳ねられて終わり
1年間マッチ検索停止
同時進行で候補者複数いるけど、医者やコーディネーターの負担や患者の費用負担を考えたら健康体に戻るまで登録取消した方がいいと思って、自分は取消したよ
100:バリアフリーな名無しさん
20/04/14 02:57:04 x/ob+l++.net
>>97
ドナー登録拒否の中で既に「病気療養中または服薬中の方」
と有るので難しいと思います。
とにかくコーディネーターさんに問い合わさないと
埒が明かないのは確実です。
ちなみに、相手の患者さんには最終同意後にならないと
ドナーが見つかった事は伝わらないので気を落とすことは無いと思います。
101:バリアフリーな名無しさん
20/04/14 17:58:31 frxVzNmE.net
薬や今までの怪我、病気については本当に細かく聞かれますよね。それだけ相手にもリスクがあるから、だと思います。骨髄は腰痛持ちでもアウトでしたし。お互いのリスクは回避すべきだと思うので、きちんとお話しされて、難しいとなれば一旦登録解除してみては？と思います。
102:バリアフリーな名無しさん
20/04/14 22:43:35 mNcCafXq.net
＞ちなみに、相手の患者さんには最終同意後にならないと
＞ドナーが見つかった事は伝わらないので気を落とすことは無いと思います。
これ間違ってない？
候補を見つけるための検査料、もしくはドナー候補が一次検査を受けると
その検査料の請求が患者へ行くから、早い時点で患者側はドナー候補人数を知ってると思う
患者負担金参考モデル
URLﾘﾝｸ(www.jmdp.or.jp)
>>97 は、すぐバンクに確認を
善意は違う形でも行える
103:バリアフリーな名無しさん
20/04/15 08:58:19 oCeTWWTo.net
>>97
ドナー適格性判定基準(P.35)によると、脳梗塞は骨髄/末梢血とも「Ｄ絶対不適格」になってますね。
絶対不適格：将来にわたっても骨髄採取や末梢血幹細胞採取により健康上支障をきたしうる疾患、または患者に移行し得る疾患の既往歴があるものは、ドナー不適格とし、コーディネートを中止とする。ドナー候補者には、ドナー登録取消しの手続きをおこなう。
URLﾘﾝｸ(www.jmdp.or.jp)
104:バリアフリーな名無しさん
20/04/15 09:39:26 hcZntZlQ.net
>>103
登録の時にこういうのってきっちりしたほうがいい気がしますよね。母数多くするのも大事かもですけど、結果ダメとか本当、費用も時間も無駄…
105:バリアフリーな名無しさん
20/04/15 22:42:04 J7X0q6yU.net
97です
色々と助言ありがとうございます
確かに適格欄Dになっていますね…
予想していたとは言え、生涯ってのが…
コ−ディネ−タ−さんに相談しますが、おそらく抹消になると思います
蛇足ですが、ミュ−ズ細胞による治療方法が脳梗塞にも始まっているみたいなので、完治出来て再登録出来る日が来ると思いたいです
もちろん白血病その物の治療に生かせればと思いますが……
ありがとうございました
106:バリアフリーな名無しさん
20/04/16 00:58:57 EVJNFkzB.net
>>105
まずはご自愛下さい、基本は自分の体の健康ですからね。
107:バリアフリーな名無しさん
20/04/16 08:04:41 zWbIfK9w.net
>>105
お体が大事です。特に今のこの状況、ご自愛ください。
108:バリアフリーな名無しさん
20/04/16 15:42:11 oQoxdzq+.net
92です
やっと入院して手術が終わり安心しました。
病院はみんな防護服で家族は個室に入れず厳戒態勢です。
肺炎に絶対なってはいけないから仕事以外ひきこもり生活で外食もできず大変だったけど、
退院したらご飯ぐらいは外で食べようと思います。
本当ありがとう
109:バリアフリーな名無しさん
20/04/16 15:59:56 JTF02laB.net
お疲れさん
うまいもん食べてくれ
俺はモスバーガー飛び込んで食ったヒレカツバーガーが涙が出るくらい美味かった
110:バリアフリーな名無しさん
20/04/16 21:23:53 1kmvHlj4.net
>>108
お疲れさま！
無事にすんで良かった
ご家族も心配だったろうね
外食は・・・
好きな物をお持ち帰りでゆっくり食べよう
111:バリアフリーな名無しさん
20/04/16 21:47:53 jqcS68FD.net
>>108
激乙でした！
この時期はドナーも患者さんも大変だろうなーと漠然と思ってたけど
本当に大変だったんですね
体は少なからずダメージ受けてます、どうぞお大事に
いろんなお店がお持ち帰り対応してるからお家パーティー楽しんで下さい
112:バリアフリーな名無しさん
20/04/25 14:37:10 Q3mNilAN.net
>>108
お疲れ様
この時期の病院は怖いもんな
ゆっくりと休んでください
113:バリアフリーな名無しさん
20/04/26 09:24:58 Fc5mR7Ef.net
骨髄採取で3泊4日で今日退院。今体温37.1℃。体温にナーバスな週だった。
114:バリアフリーな名無しさん
20/04/26 10:29:50 rQUZbysq.net
>>113
お疲れ様
115:バリアフリーな名無しさん
20/04/26 20:36:55 ZQ06yqxM.net
>>113
お疲れ様
ゆっくり休んで、お大事に
116:バリアフリーな名無しさん
20/04/28 05:33:11 f0PgBJk/.net
>>114>>115
ありがとう。今日から仕事です。
117:バリアフリーな名無しさん
20/04/28 08:10:42 anVz8XY8.net
>>116
腰に負担掛けずに頑張って下さい
目眩にも要注意ですよ
118:バリアフリーな名無しさん
20/04/29 00:03:52 dXcPKw9Z.net
>>117
ありがとう。40代なので鈍痛と言うより腰痛みたいな感じ。術後病室でたまたま医師と2人になり、ドナー登録した理由を聞かれた。近くの献血ルームが閉所になるのでなんとなく登録したと言うゆるい理由。
119:バリアフリーな名無しさん
20/05/03 20:59:33 pyQCpzuP.net
採取決定している方はそのままに、
7都府県では最終同意面談が待機からokになったみたいね。
緊急事態宣言が伸びたら、今後どうなるのか分からないけど(事務所は東京だし)
>>113
お疲れさまです
120:バリアフリーな名無しさん
20/05/04 22:49:42 I09OMWK9.net
>>119
ありがとう。
今、左側が若干鈍痛。
最終同意日に骨髄採取が当初予定日から2ヶ月延期した。
121:バリアフリーな名無しさん
20/05/05 18:15:27 /vV0YHpS.net
くたばってきた冬物パジャマを4着ウエスに
着倒したチノパンとあまり着てないのに毛玉になったトップスは床掃除に使ってから捨て
タンスの奥から出てきた昔の嫌なことを思い出す服はウエスにするのも腹立たしいのでゴミ袋にダンク
微妙にタンスの中の密度がまた上がってきたのでもう少し厳選したい
122:バリアフリーな名無しさん
20/05/05 18:15:59 /vV0YHpS.net
誤爆しましたすみません
123:バリアフリーな名無しさん
20/05/05 21:44:16 b3nZW1CQ.net
自宅軟禁で断捨離が捗るのはわかる
124:バリアフリーな名無しさん
20/05/09 18:46:28 bvolMG/Q.net
◆在日朝鮮人の特徴 朝鮮宗教（創価学会・統一教会）の思考と完全に一致
■自己中なので、少しでも意見が食い違うと直ぐに大喧嘩へと発展する
■思いやりの心など欠片も無く陰湿な性質
■態度がでかく目上相手にも平気で威張り散らす
■マナーを守るという事を知らない
■非常に気が短く、些細な事でも気に食わない場合は顔真っ赤にしてキレ出す
■相手に勝つ為にはどんな方法も厭わない。その為かすぐにバレるような嘘でも平気でつく。
■負けそうになると人格攻撃や論点を逸らして誤魔化す。卑怯な気質。
■言う事がなくなるとひたすらオウム返しでごまかす。
■社会人では、他人を蹴落として生き残ろうとするあまり、年下相手にも本気で争う。
■冗談が通じず少し気に障っただけで過剰反応を示す。
■異常なほど自尊心が高く自身の非は決して認めない。従って、傷付けられると異常に反応する。加えて執拗である。
■極端な地元偏重思考。何でも一番だと思いたがる。
■貧困から生じた他人蹴落とし精神によって、他地域を蔑み、蹴落とそうとする。
125:バリアフリーな名無しさん
20/05/09 20:09:12.21 hTXQxfpA.net
NHKで池江璃花子やってるが、移植してからも回復するまでめちゃ時間かかるんだな
タイミング的に自分も移植候補者の一人だったと勝手に思ってるけど
126:バリアフリーな名無しさん
20/05/14 22:59:03 BJXbK1Gg.net
造血幹細胞移植後、数十年あるいは一生GVHDなどの後遺症と闘い続ける患者さんも珍しくないよ
スキージャンプの葛西選手の妹さんも10代で移植（骨髄ではなく臍帯血）を行って約20年後、肺炎で亡くなった
移植の前処置で大量の放射線を当てるため、99％不妊症になるのも若い女性にとっては重い後遺症
若い池江ちゃんは将来の出産を見越して卵子の凍結保存してるかもだが、移植患者が無事出産できる確率はとても低い
127:バリアフリーな名無しさん
20/05/14 23:07:00 BJXbK1Gg.net
ちなみに葛西選手の妹さんの病気は再生不良性貧血
NHKの番組で紹介されてた池江ちゃんの移植友達の女性と同じ病気
128:バリアフリーな名無しさん
20/05/30 18:28:40 aIg33b7K.net
どうも113です。
左側の鈍痛は、押すと感じる程度に。術後健診で医師に指圧マッサージで緩和するのか聞いたら、しない方がいいと、自然治癒を待つしかないけど、つい揉んでしまう。
129:バリアフリーな名無しさん
20/05/30 21:42:17.58 mz48dXzp.net
>>128
骨に穴が開いたんだから触らない方がいいですよ
と言うか私は怖くて強く押せなかった
130:バリアフリーな名無しさん
20/05/30 23:56:20 GhPnv/iZ.net
>>128
案外骨は10日位で塞がるらしいけど
皮膚と皮膚下は時間かかるのかな？
自分はひと月位でもとに戻ったよ
131:バリアフリーな名無しさん
20/06/25 23:00:14.44 zMPuaMD6Q
書いたらうるさすぎんだよまじで死んでくれ
132:バリアフリーな名無しさん
20/06/25 23:00:54.84 zMPuaMD6Q
ネットに愚痴ってばっかの自分はめんどいなあと思うわなんか明日なんかいらねえよなあ本当にうるせえなあまじで
133:バリアフリーな名無しさん
20/06/25 23:01:45.22 wJrgx3EIN
まじでネットにさらすぞまじで
134:バリアフリーな名無しさん
20/06/25 23:08:41.71 wJrgx3EIN
早く寝ろよ
135:バリアフリーな名無しさん
20/07/13 17:46:36 h7rCweSg.net
提供から一年経ってコーディネーターさんから連絡が来た
DLIをしてもらえないかとの事
患者さんから手紙とか来なかったのは術後経過が良くなくて苦しんでいたのかと思い納得できた
来週か再来週に検診があるらしい
コロナ太りで5kgぐらい増えてるから血圧や血液検査の結果が心配だから急いで減量するわ
136:バリアフリーな名無しさん
20/07/13 23:48:02.26 3eYZD23m.net
>>135
DLIを知らなくて検索
提供後もやれることがあるんだね
適切なダイエットで頑張って下され
137:バリアフリーな名無しさん
20/07/14 23:23:43.64 VvXArRZ+.net
>>135
同じく調べた。
DLIが必要ってことは、まだ病気と戦ってたのか。
138:バリアフリーな名無しさん
20/07/14 23:53:31.84 WOKjEL42.net
再発なのか合併症なのか生着不全によるT型なんちゃらなのか判らないけど、
検査やら何やらで4県跨ぎで新幹線で通って面倒くさい思いをして提供した骨髄を無駄にしたくないと思った
今度こそ患者さんには元気になってもらいたい
139:バリアフリーな名無しさん
20/07/15 02:45:06 mAH57Jt/.net
骨髄提供するのに、病院が遠い、受け付け可能日程が限定されてるとか何かと不便だよな
提供側としては歩いて行ける範囲の病院でサクッと検査と採取してもらいたい位なのに
けどコーディネーターさんの話では病院側もボランティアみたいな部分があったり
血液内科の先生も肩身が狭くて気を使ったりとか色々大変みたいだった
140:バリアフリーな名無しさん
20/07/15 08:58:07 uHlF7IUI.net
俺の時は県内で骨髄採取できる病院が二つとも骨髄採取が被っていた上に
患者さんの都合で日程を伸ばせなかったから県外になったけど、
病院側の苦労や患者さんの苦しみを考えたら仕方ないと思えた
ま、心の中で面倒くさいと思ってしまうぐらいは許して欲しいけどねw
141:バリアフリーな名無しさん
20/07/15 13:12:38.71 6MTwnUhb.net
ある日、ガン患者になりました と言うコミックエッセイ読んで、患者は自分が思っていた以上に身体が大変な状況で移植を受けている事を知った
なんだかんだ言って最後の手段的な存在なんだなと思ったよ
142:バリアフリーな名無しさん
20/07/23 09:12:13 SgsjUU2G.net
患者さんの都合でDLIがコーディネート中止になった
好転なら良いのだけど・・・
143:バリアフリーな名無しさん
20/07/24 00:02:56.97 O35Fstph.net
>>142
DLIが何か分からなかったから調べたらリンパ球輸注の事か
骨髄採取後しばらくして患者さんからもしかしたら要請が来るかもってやつだよね？
採取からどれ位の期間で依頼が来たのか知りたいな
一回目は来なかったけど、二回目は4ヶ月前だから
依頼が来る可能性有るんだよな、普段の生活に戻るとつい忘れてしまってる。
144:バリアフリーな名無しさん
20/07/24 00:44:33.41 PInTl9G4.net
>>143
ぴったり一年経って連絡きた
DLIが必要な理由によって期間は様々なんじゃないかな
145:バリアフリーな名無しさん
20/07/24 01:13:43.47 O35Fstph.net
>>144
一年も経ってても来るんだね
コーディネーターは三ヶ月以内が一番多いと言ってたから
その程度かと思ってたわ
患者さん好転だと良いね
146:バリアフリーな名無しさん
20/07/26 22:04:55.24 6MFe8ORQ.net
最近出たドナー体験談の漫画注文した
全国の献血ルームの本棚に置くといいのに
147:バリアフリーな名無しさん
20/07/26 23:38:42.05 kWU4ScXFM
批判を受けても負けない「無敵のメンタル」の手に入れ方
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
人生をあんまり重く考えすぎるな。自分を幸せにする生き方
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
「成功する人は絶対に〇〇をしない」今すぐ捨てようありがちな習慣
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
仕事でリーダーになれない人がやってしまっている、超具体的な行動とは？
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
起業・独立・開業で「失敗する人の考え方」を解説します
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
148:バリアフリーな名無しさん
20/08/04 08:59:57 DwwSKCm6.net
俺も読んだけど、内容薄くて期待外れだった。
今週、初めて検査で病院行く。
149:バリアフリーな名無しさん
20/08/04 10:23:47.30 L2XYsKtw.net
夫婦でってやつ？
150:バリアフリーな名無しさん
20/08/04 16:16:54 aMr19yCN.net
>>148
熱中症に気をつけてな！血液検査引っ掛からない様に水分多めにね！
151:バリアフリーな名無しさん
20/08/08 16:16:42.86 TYBCQlCk.net
登録に行ってきました。
コロナに関してはじっとしてることしか協力できないからこっちで協力するわ
本当に役に立てる時が来たらまた書き込みます。
152:バリアフリーな名無しさん
20/08/08 18:17:46.16 eczgQHSGw
ドナー候補になり来週採血の確認検査します。
基準値で引っかかること多い数値とか、飲酒以外に避けた方いいものあれば、
ご存知の方教えて下さい。献血出来れば大丈夫でしょうか?
153:バリアフリーな名無しさん
20/08/09 17:32:50 Heg5Apna.net
>>151
暑い中乙です
登録して数ヶ月で白羽の矢が立つ人も居れば10年放置された後
2年連続でお呼びが掛かる私のような人もいます
とにかくお互い健康に気をつけましょう
もしもこの先お引越ししたらバンクにも転居届を出して下さいね
154:神の奇跡！！
20/08/09 18:15:08.50 /Jemg8GfK
ミカエル 「神の奇跡」！！
人類が悔い改めなかったので、
「神」は「地軸移動」（ポール・シフト）をひきおこした！！
「ポール・シフト」で「全人類をさばいた」！！
「旧約の神」が「お怒り」になったので、「バッタの大群」
が作物を食い荒らし、「食糧危機」がおこった！！
人類を悔い改めさせるため、神は、「天空の星」
をひとつずつ「破壊」（はかい）していった！！
「星々が、一つずつ「消滅」していった！！」
「神が存在する証拠を見せる！！」
「神」は、あなたの家の近くに「いかづち」を落とした！！
「雷」が落ちたら「あなた」は悔い改めなさい！！
あなたは、「奇妙な虹」を「必ず」見るだろう！！
「旧約の神」が次々に「奇跡」をおこした」！
「「神」に不可能なことはないのだ」！
ミカエル
155:バリアフリーな名無しさん
20/08/16 08:37:19 z0JOc/81.net
URLﾘﾝｸ(www.jmdp.or.jp)
URLﾘﾝｸ(www.jmdp.or.jp)
上の資料見ると後遺症残ってる人割と多くね…？と怖くなるんだけど、みんなはどう考えてるの？
156:バリアフリーな名無しさん
20/08/16 09:13:32 z0JOc/81.net
症状固定ってこれ以上治療しても治らないと判断したってことでしょ
症状固定多い怖い
157:バリアフリーな名無しさん
20/08/17 23:26:41.05 ZDQ0P3cX.net
リスクを承知でサインして提供してるから今更だね
何事にもリスクは付き物だし、納得しないなら
サインせずに登録抹消すればいいと思うよ
158:バリアフリーな名無しさん
20/08/18 00:17:29 Ms4TgQhl.net
そうなる可能性何パーセントかな？
そもそも提供しないから0パーセントだろ
自分や自分の大切な人が移植を必要とする事態になる可能性は何パーセントかな？
もう怖くて生きていられないな
患者さんに期待持たせるだけで実際は提供しないならハナから登録するな
色んなことよく考えてから登録して欲しいな
159:バリアフリーな名無しさん
20/08/18 19:45:22 R3Dh+No9.net
保険適用と診断するまで1年以上かかるケースがあるから
2017年のデータで見ると
2017年 非血縁者間移植数が年間1271件
2017年 傷害保険の適用数14件
傷害保険の適用となる確率が1.1%かー
傷害保険適用と認められなかった数も相当数いるだろうから
確かにそこそこ高いと感じてしまう
自分は登録を迷ってる献血好きの未登録者なんだけど、マッチングしたらここまで詳しく説明あるの？
これまでに数万人移植してて日本では死亡者が
過去に1人だけいますっていうのとはレベル違う数じゃん
ドナーの平均年齢は36.3歳だから高齢が理由ではない
160:バリアフリーな名無しさん
20/08/18 20:17:02.43 k3ZPevjT.net
>>159
最終同意までに耳にタコが出来るほど後遺症等の説明があるよ
気になる所は重箱の隅をつつく様に医師、コーディネーターに聞けばいいよ
ドナー第一だから、気になる事は何でも答えてくれる
バンクのHPにも様々なデータが有るからそちらも参考にすると良いよ
161:バリアフリーな名無しさん
20/08/18 20:46:03 R3Dh+No9.net
>>160
そうなんだ、案ずるより産むが易しで登録だけしてみようかな
もう5年くらい骨髄バンクへの登録悩み続けてるわw
162:バリアフリーな名無しさん
20/08/18 21:56:46.88 J7JVhJbp.net
骨髄移植のリスクが気になるなら無理すんな
献血だけでも十分貢献しとる
迷った挙句、土壇場でキャンセルされたら患者の命に関わるからな
無理せずできる範囲でやれることをすればいいと思う
163:バリアフリーな名無しさん
20/08/18 22:26:45.66 qJS6anCd.net
ちなみに献血だって事故はあるぞ
164:バリアフリーな名無しさん
20/08/18 22:30:46 R3Dh+No9.net
ありがとう
「末梢なら対応可能」とかのビビリな形になるかもしれないけど…
子供がもう少し大きくなったらよく考えた上で登録しようかな
それまでは献血で頑張るわ
ちなみに臍帯血は提供したよ！
165:バリアフリーな名無しさん
20/08/19 13:01:47.48 i+tNypXW.net
>>164
お子さんがいらっしゃる女性なんですね
もしドナーに選ばれたら平日昼間の通院数回と提供入院
（骨髄なら最低3泊4日、末梢だと1週間程になる場合も）が
絶対必要になるのでご家族の理解と協力が不可欠です
諸般の事情が許せば御登録お願いします
臍帯血と献血ありがとうございます！
患者家族とドナー両方の経験者より
166:バリアフリーな名無しさん
20/08/23 12:43:18.64 tjAFQB6O.net
>>164
1番の課題は家族の理解だな
軽く考えて同意してても、事故例の説明とかでやっぱり止めてって言われる事もあるらしい
167:バリアフリーな名無しさん
20/08/23 14:29:26.03 6sxluJ51.net
157です。家族の理解は課題ですよね
共働きなので職場の理解、保育園の送迎をどうするかという問題も…
それらを解決して提供できたとしても提供後に通院が必要になった場合、
仕事を休んで通院できるかというところも悩みどころです
(子供の体調不良で当日欠席しがちなので普段から自分自身の体調不良では病院に行けないような状況です)
家事育児仕事から1週間解放されるのは嬉しいんですけどねw
やはりしばらくは献血で下の子供が小学生になったら登録がベストかな
長々とすみませんでした
親切に相談に乗ってくださりありがとうございます
みなさんそれぞれ事情あるのに提供されてるドナーさんは本当すごいですね
168:バリアフリーな名無しさん
20/08/23 15:42:20.32 DnpxrfoQ.net
ドナー登録は満55歳で終了だから子供が小さいうちは焦らずに
家族の理解と自分に余裕ができる時にと長期的に考えてみては
169:バリアフリーな名無しさん
20/08/23 21:20:05.24 9kIfOevy.net
提供できなかった/登録できなかった自分を責めないでね
次ページ最新レス表示スレッドの検索類似スレ一覧話題のニュースおまかせリスト▼オプションを表示暇つぶし2ch
244日前に更新/243 KB
担当:undef