球脊髄性筋萎縮症 Part1

球脊髄性筋萎縮症 Par ..

2:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/02 23:29:38.53 5t+921Kk.net
ナカーマ

3:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/26 17:11:54.90 f3S6k5xx.net
いつの間にか返信来てた。
リュープリン注射を始めて、副作用なし。
性欲がなくなってきた気がする。

4:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/26 23:01:01.62 E2JHBM7n.net
リュープリンは6年くらい打ってるけど性欲無くなるね。エロいの見ても体が反応しないのはもちろん、心も反応しないね

5:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/27 01:23:39.57 irib73IA.net
>>4
それは、悲しい。　自分はまだ打ち始めて半年たってないくらい。

6:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/28 15:53:18.04 Er0TI/LA.net
そうそう。
病気のの症状が出てから通院した領収証は保管しておいたほうがいいよ
特に症状が出て一番初めに病院に行った日の領収証（初診日）
多分将来障害年金申請することになると思うけど、申請書類の中の初診日を証明する書類は
症状が出て初めて通院した病院で書いてもらうことになる
だけど転院したりして5年たつとカルテ廃棄で書類が書けなくなるんだ
その日付を証明する代わりになるのが、症状が出て初めてかかった時の領収証だからね
初めて通院した病院で転院せずにずっと診てもらうのなら問題ないんだけどね
治療薬ができて障害年金なんて申請しなくて済むのが一番いいんだけどね

7:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/28 21:09:15.98 z30y7f1Z.net
>>6
アドバイス助かります。
なんとなくで領収書系はとっていたんだけど、これからも捨てないようにします。
転院などされたということは、お仕事も変わられたのかなと勝手に想像しました。

まだなんとなく惰性で今まで通りの生活を、自分も周りも送っているのですが、
日に日に歩けなくなっている実感が・・・

なんかここ数年冬になるとつらくなって、夏になると少し軽くなってを繰り返していたんだけど、
今年は夏の時点で全然歩けなくて、冬には車いすになるんじゃないかと思ってる。

8:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/28 23:04:47.33 z30y7f1Z.net
治療薬ほしいですね。

結果が出た直後は、いままでの謎（手の震えや体力低下）が解決できて少しほっとした面もあったのだが、
いまは症状を軽くしたい。もしくはこれ以上進まないようにしてほしい。

リュープリンも嚥下機能の低下を遅らせるだけということで、
全身の筋力低下を遅らせるわけではない。

ここ最近は体が重く、鉛の手枷・足枷やジャケットを着ているよう。
小学校の時に、高齢者の体の動かしにくさを体験する授業で、重りをつける授業があったのを覚えているのだけど、
その時は、内心そんなわけないだろうと思っていた。
が、今思うと、まさにその通りで。　見えない重りが体中に取り付けられているようだ。