【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その5

【煽り禁止】ALS・筋� ..

156:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/12 00:12:55.73 HLfqqP16.net
>>153
そういう症状があれば必ず筋力低下などの症状が出る
1年なんてかからないよ

157:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/12 06:29:03.95 UEhUXJom.net
ユースネイジア

158:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/12 08:27:52.88 RVd6zI25.net
ユースアネイジア

159:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/12 21:53:56.46 FEquScN8.net
エンジニア本人来てるの？
他の闘病者と違って、毎日のように楽しそうな自撮り、金持ちアピとか自語り大好きだよね。
なんとなく、疑われてもしかたないと思うよ。

160:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/12 22:41:50.18 UEhUXJom.net
ヒロって死を望んでるんじゃ無いか？

161:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/13 04:52:00.71 0kLG77qn.net
死を望むって思考自体ないと思う完全に気が狂ってる
人間は周囲との環境で正常を保てるんやで
最近フクシマのオッサンのブログ覗いたんだが顔変わっちゃって全く笑えないわTLSっぽいな

162:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/13 09:06:50.67 8w9D0OxF.net
防衛大臣の症状を見れば見るほど当てはまるのだが。
なんだかなぁ。

163:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/13 13:51:47.04 XYa8KsYG.net
>>161
ふくしまのおっさんてどのブログ？
>>162
もしそうなら隠さないで発表してほしいね。影響力ある人が公にすれば薬の承認追い風になる

164:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/13 18:13:00.65 rwNYtbxa.net
>>161
シューさんもほぼTLSなのかな？

165:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/14 12:50:10.67 n0JNR7la.net
【接種率】　モルモット国民80%　＞　厚労省職員10%
://kizuna.2ch.sc/test/read.cgi/cafe50/1670117740/l50
URLﾘﾝｸ(o.5ch.net)

166:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/14 17:55:39.38 4X19D37h.net
最近本当に自分がALSじゃないか症候群ブログ増えた

167:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/14 18:56:54.03 VvaGGOE/.net
>>156
緩徐進行タイプあるから厄介なんだよねぇ
神経内科でもALS専門医じゃないと詳しくないよね

168:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/14 23:21:07.57 R86CX+lM.net
結局、筋肉ピクピクしてる人でALSじゃない人って何が起こってるわけ？
ネットで見る限りピクピクのうちALSの人はごく一部のようだが

169:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/14 23:24:47.68 BC+spoow.net
ワイはピクピクは免疫機能の暴走と言われた。神経内科のDrに。

170:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/14 23:30:52.60 R86CX+lM.net
なんやそれ。膠原病か？

171:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 02:09:45.87 1B2oatBg.net
>>169
俺は腹筋も含め四肢がピクピクするが、、ジムに行って負荷をかけるとさらにピクピク。
ジムの負荷は変わらないから筋力低下はない。
ところが、デパスのむと30分もすると嘘のようにピクピクが消失する。
これってなんだ？　脊椎症の時はデパスも使うそうだが。

172:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 02:18:16.37 1B2oatBg.net
正直、ネットに情報出している神経内科の先生とか、素人相手に
「筋肉ピクピクは繊維束性攣縮と言って、ALSの兆候です」
なんて安直に書かないで欲しい。
ピクピクするのは数多くの原因があり、うち一部が繊維束性攣縮で
そのまた一部がALSなわけ。
素人が気軽に検索したら、「ALSです」なんて見つけて、精神的に病んで酒に溺れたり、鬱になったり
大きな影響を与えていることを彼らは知っているのだろうか？
俺が行った神経内科の先生は症状を話すと「ネット見ましたね」返事してきたぞ。
本当に医者は空気読めない世間知らずの連中だよ。

173:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 04:13:43.64 ZgaL3Dft.net
射精後チンコがぴくつくんだけどALSだよねこれ？

174:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 05:18:44.03 5F4Rw43U.net
>>168
ストレス

175:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 13:00:26.05 zJ5IuJBo.net
>>172
開口一番切り捨てられたのは、君がただ面倒な患者だと思われてしまったんだろうな
普通は初診はしっかり診るよ

176:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 13:22:07.13 XuPFRSec.net
>>175
もちろん30分以上かけて診察してくれたよ。

177:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 13:28:17.09 aDVjzkwd.net
ほぼTLSの人にヘルパーが透明文字盤見せて
何時間かかけてこんなこと聞きましたっていうの
TVでみたけど眼球全く動いてない瞬きしない目だからこれは嘘だと思った
勝手に自分の思いを憶測で代弁されるの辛いね
こんなこと言ってますって捏造されるのって怖い
違うよって言えないとクソなめられるってことか
シュウさんとこは時間かけてやってるみたいだが

178:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 13:35:31.54 zJ5IuJBo.net
>>176
じゃあそんなに悪様に表現しなくていいんじゃない？

179:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 18:23:38.71 /kpX6XkA.net
>>173
詳しく教えてください

180:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 21:27:33.96 jANY6cOi.net
>>167
緩徐進行タイプはピクピクはあまり目立たないらしい
九州の有名な神経内科医が言ってた
筋肉ピクピクが目立つ場合は急速に筋肉が急速に失われてるときに起こるらしいから、ピクピクが起きてから半年も過ぎれば筋萎縮とか筋力低下が出るらしい

181:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 21:57:19.99 jANY6cOi.net
>>176
自分も初診は30〜35分ぐらいかかった
どうしても不安が消えないなら頼みこんで針筋電図かもしくは生検やってもらうしかない
自分はめったゃ頼んでやってもらったけど異常なしだった
相変わらず腕のピクピク頻繁に起こるわ足も攣るわ腕だるいけど、もう体質なんだと思って割り切った
ピクピク＝ALSではないよ

182:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 23:39:28.73 XuPFRSec.net
>>180
それでも半年？

183:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 23:54:43.97 YaJBomAN.net
>>180
ALSがご専門の先生？
脳神経内科医も専門分野が細分化してるからな

184:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 23:55:01.68 jANY6cOi.net
>>182
自分はそう言われた
ALSが原因でピクつきが起こっているとしたら、そのぐらいたてば筋肉が痩せてくるし筋力低下も出てくるんだと
萎縮がないALSは100%ないってさ

185:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 00:04:04.06 A0vbm8Bf.net
>>183
ALS専門の先生だった
やっぱり開業医より総合病院の医者の方がいいなと改めて思った

186:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 00:09:11.90 MLcokfX7.net
>>185
それが一番早道だね
その後想定外の異変があっても相談できるし良かったね
悩んでる人が早くALS専門家に辿り着けるようになるといいね

187:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 00:10:09.99 MLcokfX7.net
専門医だった

188:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 00:52:58.50 037BBZPY.net
>>185
俺は今4ヶ月半目。
筋力の低下はゼロだけどな。
握力も下肢の筋力も同じ。
握力は５０台キープ。
上で書いたけどデパス飲んだらピクピク止まるのだが。
あと1ヶ月半頑張る

189:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 06:34:09.76 ikdCTNGH.net
数ヶ月不調で騒ぎ立てる小学生きてんね

190:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 06:49:05.33 xMFOYXyP.net
初期症状で寝てる時の呼吸困難ある？

191:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 07:21:55.97 b5u7RP2G.net
>>180
診察時にピクつき出た？
ピクピクが目立つタイプってどの程度からなんだろう

192:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 08:07:00.05 A0vbm8Bf.net
>>191
出た
先生にも確認してもらった
左前腕
　

193:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 08:11:49.47 A0vbm8Bf.net
>>192
途中送信すまん
診察時に左上腕に出た
右足のピクピクも気になってたから自分で撮った動画を先生に確認してもらった

194:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 11:09:25.32 Rzgp64mA.net
携帯持つ手がブルンブルンありえんくらい大きく痙攣したっていうのALSの人の本で読んだよ
あと電車乗るとき足が上がらなくなるとか
小刻みな痙攣なら違うような気がするが

195:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 12:50:18.74 r07ZQCtB.net
ALSのファスキレーションは本当のファスキレーションは筋電図じゃないと判別できないとか論文に書いてあった

196:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 13:04:29.14 lG3SH6by.net
ピクピクがある時、筋力低下は確実に起こっている。
半年というのは、歩行障害や箸を持てないなど明らかな症状のことで
1－2ヶ月で筋力測定などでは確実に低下してきているよ。あと体重。
本当に早期に診断できるバイオマーカーと、治療薬できて欲しいね。
神経繊維が不可逆的に障害を受ける前に治療できれば、全く怖い病気で無くなるのに。

197:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 13:58:57.38 0Z1dWqOR.net
神経の再生治療が将来的に開発されたらすごいよね

198:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 15:05:53.15 lG3SH6by.net
全身治癒するのは無理としても、例えば腕だけでも動かせるように再生できれば意思を伝えることができるようになり
大きく変わるでしょうね。

199:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 15:27:31.90 lVWM0qzy.net
>>193
ありがとう
多い人は常にぴくついていると話す先生がいらしたが、境目はどのあたりなんだろう
 >>196
本当に
簡便なバイオマーカーと機能維持薬、治療薬の早期開発が望まれるね
現段階でもALSにはいろいろなタイプと経過があることを他科の先生にも周知されて、少しでも早く専門医に繋がればいいなと思う
握力10kg以下や、飲み込めなくなるような極端な状態まで待つのではなく、疑い例でも正確に筋力低下の兆候が掴めるようになるといいね
徒手検査だけでは正直厳しいと思う
ALSに限った話ではないけれど、病気が早く見つかって早くサポート体制を整えて、治療薬が間に合う人が増えますように

200:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 15:52:33.20 lG3SH6by.net
>>199
その「多い人」とはALSの患者さんということかな
ALSでない人でも常にピクついている人いるのか

201:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 17:29:12.65 ikdCTNGH.net
ALSを病気と捉えるな
変態だと思え！第２形態への変身だ
素晴らしいじゃないか

202:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 18:44:32.62 plKdfmmL.net
退化しとる

203:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 20:53:35.23 lVWM0qzy.net
>>200
多い人はピクつきのことだと捉えて追求はしなかった

204:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/17 14:44:28.99 0As7TlDQ.net
ALS患者のブログ色々あるけどやっぱりハニカムのヒロさんのブログが一番心に刺さる

205:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/17 15:27:39.38 MiHoJicr.net
安楽死認めよう本当にお願いします可哀想

206:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/17 15:38:15.64 w7SItV0Y.net
舌なめずりしながら病人のブログを巡回する暇人が羨ましい！

207:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/17 22:51:56.29 FTeowBPi.net
安楽死を認めるも何も気管切開拒否すればいいんじゃね？
癌なんて選択肢なしに死が訪れるわけだし
気管切開しといて死なせてくれはないだろ

208:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/17 23:40:01.75 J3GvuoaO.net
>>207
気切拒否しててもあまりの苦しさに負けて気切してしまう人もいるから
だから安楽死で眠るように逝きたいんだよ
日本もできるようになるといいと思うわ

209:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/18 01:58:08.86 bBNxDd4E.net
早く原因が究明されますように

210:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/18 06:31:06.95 EFHcBXnZ.net
>>208
だからそれが贅沢だって言ってるんじゃねーの？
生きたいでも苦しいのは嫌だでも死なせてくれ
権利ばかり主張して欲望の塊やな

211:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/18 11:03:08.46 OwEM0bBC.net
完全予防法は発見されるかもしれないが
既に傷害された神経は元に戻せないよ。

212:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/18 11:51:06.38 ATzBcprp.net
>>210
欲望の塊って‥‥ひどくね？
死にかけたことないけど
呼吸できなくなったらしたくない気切してしまう
気持ちわからなくはないな
あとでハンパない後悔に襲われるとしてもね
だから安楽死でスーッと逝けるようにしてほしい

213:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/18 12:10:53.81 XX770crz.net
苦しまずに逝きたいって誰しもが思うことだと思うが

214:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/18 12:44:50.47 /bP8Ch+8.net
もうやばいなって頃は鎮静させるだろうから安楽死みたいなもんやろ？
死にかけると麻薬たくさん使うから怯えることないよ
死にかけたことある経験談だよ
終末期　鎮静とかで検索してみ

215:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/18 13:48:32.42 41ftGw3k.net
あの世からのアドバイスですか？

216:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/18 18:23:11.91 iXBzOzsm.net
>>207
癌の場合はホスピスや緩和ケアが充実しているからほぼ安楽死に近い形で逝ける
ALSは受け入れ先がほとんどない

217:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/18 22:01:35.16 ptectLLx.net
癌はどう延命しようともほどなく死ぬからいいが、ALSはいくらでも延命できてしまう。
これはALSの一番嫌なとこだ

218:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/19 01:22:16.73 NX81ELIy.net
>>211
障害が最小限なら他で補える
障害が進み切ると難しい
早期発見で進行を食い止めての機能維持をまずは目標に

219:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/20 11:36:42.52 YgSfSpNO.net
ALSになったら基本安楽死！
これが皆の望みなんだな。

220:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/20 12:38:14.16 SqcS6v0u.net
みんなそうと思うよ～

221:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/20 19:22:11.39 iPz0pRjt.net
ALSでも前向きに色々発信してたブログの更新が徐々に少なくなって最期にぷっつりと更新が途絶えるのを見ると色々察してしまうな

222:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/20 19:39:16.89 Ps1x/ZR1.net
エンジニアさんのブログ更新ないなーと思ってたらざっくりと削除されてた
なにがあった？

223:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/20 19:48:43.38 F1TdWW71.net
それにしてもshuuさんの嫁さんは偉いな

224:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/21 06:10:24.25 lZCLzheV.net
>>222
察しろ
ekokoのように鍵垢にするかそのまま放置が一番
両名とも詐病で良く頑張ってます

225:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/21 11:09:14.09 gqKc5w2t.net
今年は簡単過ぎる相場だったこともあるけどFXだけで600万稼げた
こういうスキル持ってれば体が不自由になっても安心やな