【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その5

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その5 at NANBYOU

1:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/10 11:52:51.70 wS48/iuV.net
筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
藤田ヒロEND ALS
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その1
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その2
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その3
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その4
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)

2:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/10 15:25:46.85 wS48/iuV.net
2

3:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/10 17:31:47.33 oR2J0q/f.net
ピクピク禁止

4:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/10 20:57:21.04 RWZXWTLW.net
聖書を無料で読めるサイト 054
URLﾘﾝｸ(www.biblegateway.com)

5:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/10 21:24:29.05 HFl+4Oof.net
>>3
ドピュドピュなら良いですか？

6:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/11 03:03:59.75 nPkVaGko.net
チンシコ禁止に決まってるだろ

7:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/11 03:44:55.45 FxP7OcoD.net
>>6
しごける筋肉あんのか？

8:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/11 18:35:11.73 2xLd852S.net
>>7
もちろんしごいてもらっていますよ

9:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/11 22:25:17.56 FxP7OcoD.net
>>8
ホワイトハンド？

10:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/12 01:01:59.14 NYPAQy5L.net
変な荒らしはやめよう。
ここはALSの患者さんに話を聞ける貴重なところだよ。

11:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/12 06:40:05.00 qCw7nwPr.net
障害者だって性欲あるんやぞ

12:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/12 10:55:22.53 pzBuP28H.net
それはどうかな

13:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/12 11:42:47.29 wdSVQZzb.net
最近はピクピク厨しかおらんやん

14:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/12 11:48:54.96 fTXXy+Uu.net
>>13
まあピクピクで検索するとまずALSがヒットするから不安になるのは分かる
自分が見てもらった神経内科専門の病院の医者によると、ピクピクが出るタイプのALSは進行が早いから、半年もたてば握力が落ちてきたり歩行がおかしかったり何らかの症状が出てくると言ってたな

15:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/12 13:00:30.34 9C9o/sqH.net
武藤まさたね君だってまだ30代で性欲ビンビンなんだぞ！
それを荒らしなんて逆に失礼やわ
なんとか溜まった精子を放出させてあげたい
いい知恵ないですか？

16:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/12 15:54:20.21 3oNq8/Nd.net
>>15
ホワイトハンズ頼めや

17:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/12 19:22:47.17 ZSYRd4a1.net
>>10
むしろ患者さんたちのためのスレのはずなのにな

18:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/12 20:38:29.64 pzBuP28H.net
>>15
武藤さんには美人妻がおるやろ。
もっと底辺の心配してくれろ。

19:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/12 20:40:56.41 pzBuP28H.net
原因が分かった。
大気汚染で間違いない！

20:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/12 21:12:29.82 A2fmX4Ws.net
きっしょ

21:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/12 22:09:08.60 3oNq8/Nd.net
ALSの発症のキーになってるのは「島」だ。
グアム　ニューギニア　日本　ハワイ

22:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/13 04:30:00.10 P6ncQ0NJ.net
>>14
半年もかかるの？

23:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/13 05:12:44.69 P6ncQ0NJ.net
>>15
武藤氏についてググるとすごい人だね
博報堂で培った配信力もすごいし、色々なことを積極的に行なっている。ALSになったことを最大限利用してやろうという意気込み
ALSのために医学の進歩も大事だけどこういう人も絶対必要。

24:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/13 11:47:08.41 yVR1ITvU.net
>>21
紀伊半「島」もな！

25:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/13 14:18:03.42 KJvFaHWQ.net
前スレにも出てたが
金属や揮発性化合物へ暴露する職業、ALS発症リスクと関連
URLﾘﾝｸ(doctor.mynavi.jp)
そして1960年代の調査では多発地域の水源の成分が
極端にカルシウムとマグネシウムが少なくアルミニウムとマンガンが異常に多いことがわかっている
美容師はヘアカラーでアルミホイルを多用するがヘアカラー剤にはアルミを溶かすアルカリ剤と染料
としてマンガンが含まれる製品があるので揮発した成分を日常的に吸引している可能性がある
またハサミなどに使用されるステンレスにはマンガンが添加されている
ライダーは自動車の後方を走行することで直接排気ガスを吸引してしまう場合が多いが、自動車の
排気ガス浄化装置にはマンガンが使用されている
またブレーキパッドには酸化アルミやマンガンが添加されている製品もあるのでそのダストを
直接吸引している可能性が高い
日本の病院は権威主義によって横のつながりに乏しい
もっと職業や生活環境を詳細に調査して情報共有し世界の研究者や医薬品会社に提供するべき

26:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/13 15:02:04.97 Pw4W27TN.net
ブログ見てても何故か異常に美容師多いから美容師やってる人とかやってた人は可能性高いだろうな

27:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/13 17:45:52.01 n8eLe8NP.net
その程度の統計調査なんかとっくにやってるだろ
全世界の各機関が全力で取り組んでるのに
ド素人が何言ってんだか

28:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/13 18:20:05.09 KePCMcOQ.net
50代ALS禿げですが新垣結衣ちゃんにチンシコして貰えますか？

29:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/13 18:38:51.42 s6MvnQ+9.net
紀伊半島はどうなんだろう。
紀伊半島で生まれ育った人で他所に移住した人でもALSは多いのか？

30:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/13 18:55:33.49 rVZZfHHV.net
>>25
アルミの加工会社社員とか全滅やん、
だがそんなデータはない

31:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/13 19:26:20.17 P6ncQ0NJ.net
ALSの原因解明したらノーベル賞だろ。
原因によっては意外と簡単に治療薬できるかもしれない。

32:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/13 19:44:54.95 Ica5nz92.net
>>25
>美容師はヘアカラーでアルミホイルを多用するが
利用者側からはカラーの時にアルミホイルなんて見たことないけど、混ぜる時にでも使うの？

33:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/13 19:57:18.95 Ica5nz92.net
ググった
ハイライト入れたりする時にアルミホイル使うんだね
個人的な印象だと、美容師さんは一見さんにも自分のことを話したり人と話すのが好きで自己開示に慣れてるから療養記録を公開する人が多いのかなと思っていた
誰かをきれいにしたい、が誰かのためになりたいになるのかなと

34:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/14 15:58:50.45 5vkK9Txa.net
>>30
25の海外のデータではリスクの4番目がアルミ
だが、アルミ単体ではなくアルミ+マンガンの同時かつ呼吸による摂取など
非常にレアな環境に長期間さらされた場合などに限られるとかかな

35:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/15 16:36:32.81 M7Pf4rmU.net
また薬害があーが来てるのか
お前はブログやってりゃいいんだよ

36:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/15 18:22:01.79 2WrIYEPX.net
>>29
長期間紀伊半島に滞在した人だから
いつ移住したかによるだろ。

37:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/15 18:23:04.87 2WrIYEPX.net
でも遺伝も結構高いんだよな。

38:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/15 18:49:18.90 9WhrqXS2.net
親親族が疾患してて兆候見られたときは可能性高くなるから注意するべきだね
医師も親族にいるか確認するからね

39:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/15 19:44:29.04 mtHQ13ym.net
元美容師が多いのはマニュキュアや液剤を使ってるからだと言うよね
知り合いの美容師もALSになっちゃったし

40:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/15 20:37:33.52 zmq7JnCU.net
>>37
shuuさんとこは物凄い確率だよね

41:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/15 21:01:45.35 eeJQESHo.net
米退役軍人のALSによる死亡数、年千人以上に
URLﾘﾝｸ(parstoday.com)
これは尋常じゃないよね
これに関する調査
退役軍人および筋萎縮性側索硬化症における持続性毒性物質に関する展望
URLﾘﾝｸ(link.springer.com)
中段ぐらいにディーゼル排気、ジェット排気、ブレーキとタイヤの摩耗、神経毒金属および元素
などのリスクについて論じられている
巻末に引用された資料のリンク多数
これらの調査は日本でもやるべき

42:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/15 21:27:56.08 agWy9Lp7.net
ヒロさん、今どうしてるんだろう…

43:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/15 21:34:28.92 fQDL0+oa.net
>>41
これ本当？
よくあるインチキウェブニュースじゃないの？
本当だったら大変だよ。

44:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/15 22:10:29.13 eeJQESHo.net
上の記事の信憑性は不明
ただし、下の記事はジャーナル・オブ・ニューロロジーっていう神経系の疾患に関する研究を扱う
医学雑誌に掲載されたものだから、それなりの調査をしなければならない程度には問題になって
いるんだろう
巻末の引用資料にも退役軍人とALSに関するものが多数ある

45:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/15 23:19:51.01 mJKAFfO8.net
喫煙も少しだがリスクらしいから、何か吸引ガスに関係あるのかもな

46:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/16 06:51:53.61 Se+OQ4RL.net
>>42
TLSだね、ヒロ

47:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/16 10:39:10.27 AiuzR2JL.net
死よりも恐ろしいTLS

48:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/16 12:52:21.29 +MC/s6fV.net
脳波で意志を伝える技術が進めばなんとかなるよ

49:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/16 13:10:18.36 Pm9Bfl9a.net
ALS患者さんがヘルパーさんと旅行に行ったり食事に外出したりするお金はどこから出てるんですか？
当然負担は患者さん自身だと思うのですが金額的には結構大きいと思うのですが

50:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/16 15:16:45.87 Du+zzdnG.net
だから大気汚染が原因だと言っておるじゃろう

51:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/17 14:03:47.46 0utNwfn7.net
意志疎通の取れない人形を生かしておいてもしょうがないよな
クソもするからさらに厄介だわ

52:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/17 19:06:06.63 TXlDYutS.net
一切何も出来ないのに思考はクリアっていうのも恐ろしい
まだ脳が壊れた状態のほうが救いがあるかも

53:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/17 22:51:42.97 J/fmSo+8.net
治療法よりも脳死の体にALS患者の脳移植の方が簡単かもしれん。

54:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/18 00:38:19.36 IU1JZyKr.net
え、脳も関係あるでしょ
認知症併発しない人がいるのとは別の話

55:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/18 13:37:42.38 8q9HAah7.net
神経内科行ってきた。
ネットの影響で、ALS疑って受診する人むちゃくちゃ多いらしい。
ほとんどがなんともなくて、「精査しようかな？」と思う人は10人に1人いたら多いくらい。
「あー、ネット見て心配になりましたね？」っていう人が続々と来るようだけど
やはり「筋力低下」と「筋萎縮」がポイントみたいだね。

56:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/18 18:37:57.50 Bxr9URKL.net
ekokoのブログひでーな
気に入らない事は何でもSNSで晒す
ちなみにコメ欄は承認制で都合の悪いコメは反映されません氏ねばいいのに

57:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/18 23:37:42.99 r5e8I3b2.net
>>55
受診したはずなのにいつのまにか他人事になってるじゃん
スレ跨いでずっと同じこと言ってるいつもの人だろうな

58:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/19 07:41:53.47 nav7Gdmr.net
ekokoさんって、本当につらい状況になっているALS患者さんのブログに書き込みをする
のが好きみたいですね。「つらいですよね。私も同じ気持ちです。」とかいろんな所で
書き込んでますよね。

59:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/19 09:32:04.09 eqBNX4Tx.net
ALSって肘の痛みとか腕の痛みってよくあることなのかな？
患者さんのブログ見てると、超初期段階のときに腕が痛くてダルかったとかよく見かける

60:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/19 11:54:46.53 zhCc/vlq.net
一般的には初期に痛みはないとされている
ただし、一部の筋肉が動かなくなったのを他の筋肉でカバーした結果の筋肉痛やだるさ
関節を固定していた筋肉が緩んで亜脱臼になり痛むとかはあると思う特に肩とかは

61:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/19 12:01:16.43 d3un86Bv.net
ヒロの意志って誰か知ってるのか？
もしかしてしにたいんじゃないか？

62:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/19 12:42:48.99 gsl6JMap.net
>>59
腕が痛くてだるいだけでALSだったら世の中ALSだらけになるぞ。

63:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/19 13:32:41.08 eqBNX4Tx.net
>>62
確かにそうだよな

64:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/19 13:36:38.00 eqBNX4Tx.net
>>60
そうなんだ
ありがとう

65:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/19 17:19:28.72 9Q2t+1uc.net
>>57
たぶん同じ奴
前スレでALSでしかも癌も発祥したとかほざいてたし
典型的な頭の病気精神分裂病だわ

66:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/19 19:39:37.47 RsfEBIaW.net
三連休全寝して
4日目の朝に階段降りたら
脚がガクガク震えた。
ALSの知識あったから
かなりの恐怖心だったわ。

67:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/19 19:41:08.69 vRI2VzvI.net
オカマちゃん？

68:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/19 19:45:57.61 gL9+0Zdf.net
ALS患者の自死率ってどれ位なんだろう？
このまま生き続けるのは地獄だよなあ

69:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/19 20:08:14.92 zhCc/vlq.net
最終的な本当の死因も知りたい
7割の患者がナースコール無視されたことがあると証言していたし
うやむやにされているだけで事故死が多いような気がしてならない

70:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/19 20:19:19.62 /c/K7fhN.net
痰などの誤嚥による窒息死や肺炎が多いのかなと思う

71:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/19 20:32:04.78 8zFLoMcJ.net
人間の身体は機械に繋いで生きるようには作られてないから人工呼吸器に繋がるとあちこちに不具合が出てくるのは仕方ない

72:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/19 20:34:26.72 RsfEBIaW.net
>>68
人工呼吸器拒否率は70%

73:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/19 21:09:48.13 U4TdxCDu.net
>>59
ガイドラインには初期の痛みは有痛生痙攣によるものが優位だが複合的に見られることも多いとあるな
ここは自信満々で適当なことを言う人いるからneurology-jp.org のガイドラインをググった方が早いよ

74:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/19 21:11:34.73 U4TdxCDu.net
>>73
有痛性筋痙攣に訂正

75:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/19 21:46:12.28 4ffzuGon.net
俺は孤独な人間なんでこの病気になったら安楽死したい
身内がいないから看護士や介護士に放置されたり雑に扱われる未来しかみえない

76:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/19 22:27:35.17 gL9+0Zdf.net
>>69
無視してるんじゃなくて、マンパワー不足で対応しきれてないんだと思う。
自分が入院してた時は、夜から朝に掛けて看護師が少ないところに、どういう訳かナースコールを押すタイミングが被るのかずっと鳴りっぱなしだったよ。
患者は自分が何番目に押したか分からないから、無視されたと感じるじゃないかなー

77:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/20 09:16:33.28 DmwI+H7n.net
医師患者さんの入院体験談がショックだったな
医師相手でもそうなるかと

78:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/20 11:25:16.67 4na5YpO9.net
>>73
有痛性筋痙攣は多くの場合いわゆるこむら返りを指すことが多いけど
腕や肘にそんな症状が多く出るというエビデンスはあるの？

79:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/20 14:54:28.34 d27lvXyq.net
まずは信頼のおけるサイトの情報を検索しよう
自分の知識だけで知ったかする人の話を鵜呑みにしないこと
>一般的には初期に痛みはないとされている
むしろそのエビデンスを出すべきだね

80:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/20 15:27:14.30 DmwI+H7n.net
>>78
足のこむら返りしか思いつかないってどんだけ浅いんだよ
とツッコみたくなるぞさすがに

81:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/20 17:53:37.37 2EvD0Krd.net
安静時の足の裏とふくらはぎのぴくつきが1週間続いてる。入眠前はオンパレード。数年前の検査で否定はされてるけどわかんねえな

82:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/20 22:21:52.08 CQZxtuB4.net
難病板は基本的に病気になってしまった患者さんのための板なのか？
「そうかもしれない、気になる」人のためでもあるのか

83:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/20 22:57:52.91 lmjAgMRB.net
誰のためでもねーよ
好きな事書きゃいい、それで文句言ってくる奴は耐性が無さ過ぎ向いてないね

84:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/20 23:37:18.19 r9m2qiWn.net
好きなこと書いていいと思うけど
嘘、デマ、中傷系はやめましょうね
気になる症状がある方は後悔しないように、自己診断ではなく医療機関へ

85:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/21 00:00:11.75 bgh++fOi.net
>>82
スレタイの病気は確定までに時間がかかるパターンが多いから
かもしれない時期も長いだろうなぁとは思うね
ピクつきを訴える人を異常に敵視したりスレから排除したがる人の心理はよく分からん

86:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/21 07:20:47.53 EAxXZHMp.net
しかしネットで明らかになったのは
筋肉がピクつく人はかなり多いということ。
医師たちがいう「ピク付き＝ALS疑い」という考えはネットがなかった時代
ピク付き＋筋力低下になった時初めて来院する人が多かった時代のものじゃないかと思う。

87:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/21 10:35:36.02 /ecp//6f.net
叩かれてまくる弱者男性、
しかし君達ALSはさらに
弱者男性から叩かれる存在
最後のサンドバッグ。
君達ALSは動物でも虐待
していてくれ。
サンドバッグが君達の役割だ。

88:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/21 12:58:20.46 /KB4yUSm.net
>>86
筋力低下が本格的に起きる前に病変が見つけられれば治療薬の開発につながりそうだよな
エコーでスクリーニングからの専門医紹介システムはいいアイデアだと思う

89:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/21 15:02:53.61 Q8Crjl5+.net
早期発見しても同じだよ。
ALSがそうでないか
癌とはそこが大きく違う。
それに
筋力低下がなければALSではない。

90:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/21 16:42:21.42 /cPkfWPx.net
筋力低下ってじわじわ低下してたらなかなかわからんもんじゃない？突然もの持てなくなりました！とか手が開かなくなりましたとかじゃない限り。。。

91:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/21 17:35:27.85 2BFQeS0L.net
>>86
ネットであきらかになったのは筋肉のピクつきだけで自己診断で
ALSを疑っている人は100％発症していないってことだよ

92:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/21 18:35:36.45 +XrLbHkU.net
へー

93:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/21 19:21:00.15 per5mBY5.net
ピクつきと筋力低下はセットらしい。

94:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/21 19:59:43.43 5m9gdpWZ.net
TRでも既に発症前のアプローチが目標課題になってるからね
早期診断、早期介入は病態解明や治療薬開発のためにとても重要だよ
今無理だからやっても無駄、何もしないという考え方ではどんな分野も発展しない

95:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/21 21:30:24.54 EAxXZHMp.net
>>94
そういうのやってる病院って、ピクつきの訴えの人を片っ端から検査してるの？

96:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/22 11:30:08.10 YzwJaHQe.net
ALSを早期発見しても予後は何も変わらない
それにも関わらず騒ぎ立てる事をekoko症候群と言う
家族も疲弊しネット上で批判を繰り返す素晴らしい人格の持ち主です

97:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/22 13:49:50.72 9isWjVmT.net
早期発見でいい薬ができれば子や孫世代の医療には光が差すと思うけどね
相容れないのは短期的視野と長期的視野の違いなんだろうかね

98:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/22 13:55:26.64 9DK2H5dH.net
早期発見できたらいい薬ができる、という思考回路が理解できないのだが。

99:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/22 13:57:47.62 9DK2H5dH.net
それより早期発見は100％確実のものでないといけない。
普通に歩き回って仕事している人に「あなたはALS」と告知することがどれだけ大変なことか。
そしてもし外れた時の損失はどれだけ大きいか。
原因もわからない病気に対して簡単にするものではないよ。

100:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/22 18:01:03.99 9isWjVmT.net
>>98
治験で多くの患者がいろいろな薬を試せる時間が長くなればより早く新薬の開発につながるだろう
禁忌とされるような筋肉の使い過ぎを避けてなるべく長く筋力を保ち続けるリハビリを探ることもできる
全く動かなくなった体を元に戻すよりは動かなくなるまでの時間を稼ぐ方が現実的でもある
病院巡りに悩んだり無駄な時間や費用を費やすこともない
もちろん誤診のないように、確実なバイオマーカーが早く見つかるといいと思う
誤診を恐れるあまり患者が寝たきりになるまで診断が出せないということがもしあるならば本末転倒だよね
研究は進んでいると期待している

101:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/23 06:53:41.11 shQodY7e.net
怖くなってきた。BFSか心因性だろうと思っていたが、どんどん歩きにくくなってきた。筋肉にも明らかな凹みがあるしピクピクも1箇所集中でとまらない。病院に行かなくてはと思うが怖い。

102:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/23 08:55:18.52 puSvi5Hn.net
>>101
足の指を曲げたり伸ばしたりできるか
片足で立てるか
椅子座り立ちテストは標準値か
両足か片足か

103:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/23 16:47:07.34 nn6z3aLd.net
薬の開発って何百億って掛かるからALSの研究開発なんて誰もやらない
癌や糖尿病の方が儲かるからな

104:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/23 20:34:16.08 shQodY7e.net
>>102
片側だけだよ。足指は強張り感はあるけど曲げ伸ばしok.片足立ちはふらつくけどできた。椅子座り立ちテストは瞬発力は問題ないというかむしろ早いけど後ろに尻餅つきそうになった。セルフでやってみた腱反射は問題なし。強い脱力感は腕にも感じてるけど、握力は問題ないからよくわからない。
違う疾患かも知れない。

105:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/23 21:23:06.65 iZNA18XY.net
>>103
希少疾患研究は補助金出るよ。

106:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/23 23:41:37.01 nn6z3aLd.net
10万人に1人より2人に１人の薬の方が儲かる
企業も人助けの為に研究開発してる訳じゃない

107:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/23 23:49:49.11 iZNA18XY.net
じゃあもう皆んなサクッと死んでしまえ

108:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/23 23:50:00.70 iZNA18XY.net
じゃあもう皆んなサクッと死んでしまえ

109:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/24 03:02:36.04 wsRSi47n.net
>>106
希少疾患の場合は高額の薬価が通るんだよ。
それに体のほとんどが正常なのに運動神経のみが機能を失うという不思議な疾患。原因究明するのは人類にとって必要だと思う

110:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/24 03:04:43.51 2M5M8RRX.net
>>104
つまり目立った筋力の低下はないということか。
洗髪できて万歳続けれるのなら違うっぽいから安心して病院かかればどうですか

111:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/24 08:56:23.00 HMKXzjFA.net
病院行ってもパンフレット渡されて終わり
諦めろ！

112:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/24 09:43:29.71 g+8IPWWr.net
医療大麻のCBD使ってみた？
オイラのid検索してみてくれ

113:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/24 09:44:15.61 g+8IPWWr.net
消えてたわ直リン貼っとくわ
URLﾘﾝｸ(gdmoment.livedoor.biz)

114:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/24 11:46:28.02 wsRSi47n.net
>>104
自分は専門外だが医師で、神経内科の先生と色々話したり論文読んだりしてえた知識だが
 >>104はALSっぽくない。
多分違う。
専門医がいうには「ALSは人に追って症状が違うから診断が難しい。でも確実なのは、筋萎縮や筋力低下がないALSはない」
だそうだ。

115:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/24 12:45:15.27 ieEGIPa4.net
私は真逆の病気。少し動くと猛烈に
筋肉がついてしまう。
ミオスタチン関連筋肉肥大症。

116:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/24 12:48:33.45 BCsP2wRg.net
>>114
ありがとう。筋力低下はないから違うのかな。180度開脚運動で筋肉の伸展、つっぱり感を一切感じなかったり姿勢を保てないというかぐにゃぐにゃする感じもあって明らかな脱力のおかしさは感じているからとりあえずは病院に行ってみる。

117:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/24 19:07:52.00 HMKXzjFA.net
アフィ貼るなボケ

118:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/25 00:03:02.17 oVdYBcVN.net
ALSって喉痛くなる？

119:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/25 08:05:37.94 punImWXs.net
もう何でも来いやな
アホらし

120:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/26 02:33:58.99 prqlIitf.net
ワクチン打つと神経細胞がダメージ受けそう

121:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/26 17:22:23.54 vy6VBRiw.net
>>113
これ買ってもいいやつ？

122:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/26 23:15:07.20 AR3BshEy.net
徳島大の研究って、服直筋や僧帽筋がピクピクするとALSということ？
俺服直近ピクピクじゃないけど、震える感じがするのだが。

123:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/26 23:37:34.40 OgiiUjWg.net
負荷がかかればピクつくでしょ。腹直筋とかも腹筋使ったりすればピクピクするよ。

124:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/27 02:07:17.23 cUZMSVUa.net
筋トレ行くと1時間ぐらい後でピクつき激しい。
これまでなかったのに。
ウェイトはこれまでと変わらない

125:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/27 09:56:49.38 9i+nEieC.net
もう面倒くさいから確定な

126:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/27 11:10:32.02 ozb/gFWo.net
うん125はALS

127:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/27 12:15:21.67 XMJA0lU0.net
気になるんだったらすぐ神経内科いけばよい。病気だ病気だ思ってるとまじでその症状が出てきて、結果的に身体表現性障害になって不調が一生続くことになるぞ。

128:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/27 13:13:34.31 tJT+L+x0.net
知り合いがALSになった
77歳でなるんだなびっくり

129:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/27 15:20:44.51 kuSXQEf1.net
ekokoがYouTubeにもコメントしだしたな
当人は自称ALSのくせしてようやるわ
恥ずかしくないのかね

130:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/27 21:36:00.65 SgJhZz2d.net
じゅんちさんやルピナスさんがコメント欄閉じちゃったのは、ekokoさんに気安くコメント
を書き込まれたくないからかもしれませんね。
まぁ返信するのが大変っていうのもあるんでしょうけど。

131:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/29 03:40:18.08 SzuUHqur.net
>>128
年齢を重ねれば重ねるほど発症確率が増していく病気じゃなかったっけ

132:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/29 11:34:09.45 rlwXlhoQ.net
発祥うんぬんより寿命だろ
歳とりゃ腰も痛くなるし歯も抜ける
人間は長生きし過ぎ

133:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/30 13:00:19.30 09NJBjZC.net
発症率の年代別はどんな感じ？
高齢者は少ないイメージだけど

134:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/30 19:55:00.08 K9/kJvZ6.net
好発年齢は60〜だよ
その年代になると自分で発信する人少ないだろうし、そもそも（ちょっと早いけど）寿命みたい感じに捉えられるんかな

135:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/30 21:14:07.11 13MFhoiA.net
高齢者は他の病気だと捉えられて治療してる間に亡くなることもあるしね
確定まで平均1年以上かかる病気だから

136:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/01 18:37:52.45 MmUX11LQ.net
唯一の望みは
原因わからない病気だから
治るのもいきなりかも知れない
という事だ。脚気が豆腐の副産物
であるオカラとかいう廃棄物
でほぼ一撃で治ることが分かった時は
学会の動揺は
凄かったらしい。

137:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/01 19:08:51.85 dAH0b3VV.net
残念ながら死滅した神経細胞は自然治癒することはないんだ

138:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/01 20:31:41.52 sA/tpdit.net
それはどうかな

139:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/01 20:53:23.98 hLO+MSvv.net
パーキンソンにしろ神経難病は原因がわからないものがほとんどだよね。

140:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/02 00:12:24.44 RF2HCabn.net
海外じゃ、ALSリバーサルっていう復活が何人もあるらしいからね。遺伝子は関係あるみたいだけど。

141:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/02 01:39:08.35 QalrZS9L.net
そうか治る病になりつつあるという事だな

142:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/02 02:05:16.46 gnelWBa5.net
>>137
が言う通り細胞が別物消失してしまってるので治る事は100%ない

可能性があるなら再生医療で新たに神経細胞を生成する事くらい
まぁあと半世紀は無理やな

143:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/02 21:31:35.45 aLdVnNn9.net
>>142
半世紀も早く直して

144:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/08 05:45:04.68 Zb/oVpFZ.net
ヒロよ死にたいんじゃないか？

145:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/08 14:13:42.16 cW9nW+ke.net
ekokoよ死にたいんじゃないか？

たぶん図々しく生きるんだろうなｗｗｗ

146:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/10 18:11:02.68 GeY6LHUI.net
この人ってまだ未診断なんだよね
自称ALSでそこらじゅうにコメしてるけど相手側はどう思ってるんだろう

147:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/10 18:52:58.20 aLdkkxtT.net
「つらいですよね。私も同じ気持ちです。」とか、至る所で書き込んでますよね。

148:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/11 09:35:49.28 lS8768Ju.net
しかもシンガポールがどうとかブランド物がどうとかALSとは無関係な自慢が始まるし
鍵ブログにコメ承認制って時点で察しかな
周りも不愉快に感じてる人多そうだよな

149:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/11 13:51:11.32 pYl0QZKP.net
結局エンジニアの人はALSなの？

150:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/11 13:53:30.03 jqTu3jpL.net
しつこいよストーカーさん

151:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/11 16:39:47.04 l0IVdiXN.net
エンジニア監視中w
元気みたいでよかったw

152:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/11 16:50:19.38 jC9RTCUu.net
ノイローゼかな…

153:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/11 19:26:43.22 9bGLAx42.net
痙攣はあるみたいだし
初期の初期って疑いはあるのでは？
1年経てば大体他の症状でる？

154:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/11 19:28:23.07 9bGLAx42.net
血液検査とか抗体検査で判明すればいいけどわかんなくて
除外診断だから厄介だよね

155:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/11 23:05:40.58 fsV36kZN.net
家族で安楽死したいとか怖すぎ
何で家族までw

156:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/12 00:12:55.73 HLfqqP16.net
>>153
そういう症状があれば必ず筋力低下などの症状が出る
1年なんてかからないよ

157:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/12 06:29:03.95 UEhUXJom.net
ユースネイジア

158:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/12 08:27:52.88 RVd6zI25.net
ユースアネイジア

159:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/12 21:53:56.46 FEquScN8.net
エンジニア本人来てるの？
他の闘病者と違って、毎日のように楽しそうな自撮り、金持ちアピとか自語り大好きだよね。
なんとなく、疑われてもしかたないと思うよ。

160:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/12 22:41:50.18 UEhUXJom.net
ヒロって死を望んでるんじゃ無いか？

161:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/13 04:52:00.71 0kLG77qn.net
死を望むって思考自体ないと思う完全に気が狂ってる
人間は周囲との環境で正常を保てるんやで
最近フクシマのオッサンのブログ覗いたんだが顔変わっちゃって全く笑えないわTLSっぽいな

162:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/13 09:06:50.67 8w9D0OxF.net
防衛大臣の症状を見れば見るほど当てはまるのだが。
なんだかなぁ。

163:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/13 13:51:47.04 XYa8KsYG.net
>>161
ふくしまのおっさんてどのブログ？
>>162
もしそうなら隠さないで発表してほしいね。影響力ある人が公にすれば薬の承認追い風になる

164:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/13 18:13:00.65 rwNYtbxa.net
>>161
シューさんもほぼTLSなのかな？

165:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/14 12:50:10.67 n0JNR7la.net
【接種率】　モルモット国民80%　＞　厚労省職員10%
://kizuna.2ch.sc/test/read.cgi/cafe50/1670117740/l50
URLﾘﾝｸ(o.5ch.net)

166:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/14 17:55:39.38 4X19D37h.net
最近本当に自分がALSじゃないか症候群ブログ増えた

167:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/14 18:56:54.03 VvaGGOE/.net
>>156
緩徐進行タイプあるから厄介なんだよねぇ
神経内科でもALS専門医じゃないと詳しくないよね

168:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/14 23:21:07.57 R86CX+lM.net
結局、筋肉ピクピクしてる人でALSじゃない人って何が起こってるわけ？
ネットで見る限りピクピクのうちALSの人はごく一部のようだが

169:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/14 23:24:47.68 BC+spoow.net
ワイはピクピクは免疫機能の暴走と言われた。神経内科のDrに。

170:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/14 23:30:52.60 R86CX+lM.net
なんやそれ。膠原病か？

171:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 02:09:45.87 1B2oatBg.net
>>169
俺は腹筋も含め四肢がピクピクするが、、ジムに行って負荷をかけるとさらにピクピク。
ジムの負荷は変わらないから筋力低下はない。
ところが、デパスのむと30分もすると嘘のようにピクピクが消失する。
これってなんだ？　脊椎症の時はデパスも使うそうだが。

172:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 02:18:16.37 1B2oatBg.net
正直、ネットに情報出している神経内科の先生とか、素人相手に
「筋肉ピクピクは繊維束性攣縮と言って、ALSの兆候です」
なんて安直に書かないで欲しい。
ピクピクするのは数多くの原因があり、うち一部が繊維束性攣縮で
そのまた一部がALSなわけ。
素人が気軽に検索したら、「ALSです」なんて見つけて、精神的に病んで酒に溺れたり、鬱になったり
大きな影響を与えていることを彼らは知っているのだろうか？
俺が行った神経内科の先生は症状を話すと「ネット見ましたね」返事してきたぞ。
本当に医者は空気読めない世間知らずの連中だよ。

173:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 04:13:43.64 ZgaL3Dft.net
射精後チンコがぴくつくんだけどALSだよねこれ？

174:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 05:18:44.03 5F4Rw43U.net
>>168
ストレス

175:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 13:00:26.05 zJ5IuJBo.net
>>172
開口一番切り捨てられたのは、君がただ面倒な患者だと思われてしまったんだろうな
普通は初診はしっかり診るよ

176:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 13:22:07.13 XuPFRSec.net
>>175
もちろん30分以上かけて診察してくれたよ。

177:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 13:28:17.09 aDVjzkwd.net
ほぼTLSの人にヘルパーが透明文字盤見せて
何時間かかけてこんなこと聞きましたっていうの
TVでみたけど眼球全く動いてない瞬きしない目だからこれは嘘だと思った
勝手に自分の思いを憶測で代弁されるの辛いね
こんなこと言ってますって捏造されるのって怖い
違うよって言えないとクソなめられるってことか
シュウさんとこは時間かけてやってるみたいだが

178:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 13:35:31.54 zJ5IuJBo.net
>>176
じゃあそんなに悪様に表現しなくていいんじゃない？

179:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 18:23:38.71 /kpX6XkA.net
>>173
詳しく教えてください

180:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 21:27:33.96 jANY6cOi.net
>>167
緩徐進行タイプはピクピクはあまり目立たないらしい
九州の有名な神経内科医が言ってた
筋肉ピクピクが目立つ場合は急速に筋肉が急速に失われてるときに起こるらしいから、ピクピクが起きてから半年も過ぎれば筋萎縮とか筋力低下が出るらしい

181:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 21:57:19.99 jANY6cOi.net
>>176
自分も初診は30〜35分ぐらいかかった
どうしても不安が消えないなら頼みこんで針筋電図かもしくは生検やってもらうしかない
自分はめったゃ頼んでやってもらったけど異常なしだった
相変わらず腕のピクピク頻繁に起こるわ足も攣るわ腕だるいけど、もう体質なんだと思って割り切った
ピクピク＝ALSではないよ

182:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 23:39:28.73 XuPFRSec.net
>>180
それでも半年？

183:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 23:54:43.97 YaJBomAN.net
>>180
ALSがご専門の先生？
脳神経内科医も専門分野が細分化してるからな

184:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/15 23:55:01.68 jANY6cOi.net
>>182
自分はそう言われた
ALSが原因でピクつきが起こっているとしたら、そのぐらいたてば筋肉が痩せてくるし筋力低下も出てくるんだと
萎縮がないALSは100%ないってさ

185:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 00:04:04.06 A0vbm8Bf.net
>>183
ALS専門の先生だった
やっぱり開業医より総合病院の医者の方がいいなと改めて思った

186:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 00:09:11.90 MLcokfX7.net
>>185
それが一番早道だね
その後想定外の異変があっても相談できるし良かったね
悩んでる人が早くALS専門家に辿り着けるようになるといいね

187:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 00:10:09.99 MLcokfX7.net
専門医だった

188:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 00:52:58.50 037BBZPY.net
>>185
俺は今4ヶ月半目。
筋力の低下はゼロだけどな。
握力も下肢の筋力も同じ。
握力は５０台キープ。
上で書いたけどデパス飲んだらピクピク止まるのだが。
あと1ヶ月半頑張る

189:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 06:34:09.76 ikdCTNGH.net
数ヶ月不調で騒ぎ立てる小学生きてんね

190:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 06:49:05.33 xMFOYXyP.net
初期症状で寝てる時の呼吸困難ある？

191:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 07:21:55.97 b5u7RP2G.net
>>180
診察時にピクつき出た？
ピクピクが目立つタイプってどの程度からなんだろう

192:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 08:07:00.05 A0vbm8Bf.net
>>191
出た
先生にも確認してもらった
左前腕
　

193:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 08:11:49.47 A0vbm8Bf.net
>>192
途中送信すまん
診察時に左上腕に出た
右足のピクピクも気になってたから自分で撮った動画を先生に確認してもらった

194:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 11:09:25.32 Rzgp64mA.net
携帯持つ手がブルンブルンありえんくらい大きく痙攣したっていうのALSの人の本で読んだよ
あと電車乗るとき足が上がらなくなるとか
小刻みな痙攣なら違うような気がするが

195:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 12:50:18.74 r07ZQCtB.net
ALSのファスキレーションは本当のファスキレーションは筋電図じゃないと判別できないとか論文に書いてあった

196:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 13:04:29.14 lG3SH6by.net
ピクピクがある時、筋力低下は確実に起こっている。
半年というのは、歩行障害や箸を持てないなど明らかな症状のことで
1－2ヶ月で筋力測定などでは確実に低下してきているよ。あと体重。
本当に早期に診断できるバイオマーカーと、治療薬できて欲しいね。
神経繊維が不可逆的に障害を受ける前に治療できれば、全く怖い病気で無くなるのに。

197:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/16 13:58:57.38 0Z1dWqOR.net
神経の再生治療が将来的に開発されたらすごいよね

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