IgA腎症 Part.5 - 暇つぶし2ch

IgA腎症 Part.5 at NANBYOU

1:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/14 15:16:56.47 ZYTuyDtp.net
語り合いましょう
※ IgA腎症とは
腎臓の糸球体に免疫グロブリンのIgAという蛋白が沈着している慢性の糸球体腎炎です。
厚生労働省の定める難病ですが特定疾患ではありません。
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
>>980 を踏んだ人がスレを立ててください。
※前スレ
iga腎症
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
iga腎症 Part.2
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iga腎症 Part.3
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IgA腎症 Part.4
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)

2:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/14 15:43:19.87 NVgpQ4S5.net
1乙
パルスの2回目待ちなんだけど入院か通院かまだわからない
入院の方が楽かなあとは思う
数値は全然かわらないつらい

3:名無しさん＠お腹いっぱい。
[ここ壊れてます] .net
情報漏洩のごめんねお手紙が届いた人が集まるスレ

4:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/15 10:11:39.36 g8xK9hIS.net
>>2
自分は2回目腎生検と2回目パルス終えた。入院の方が楽じゃない？世話しなきゃいけない家族いるとかなら通院にせざるを得ないだろうけど。

5:名無しさん＠お腹いっぱい。
[ここ壊れてます] .net
今更知った
URLﾘﾝｸ(news.yahoo.co.jp)

6:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/18 15:38:54.21 ykbYpMzC.net
情報漏洩って管理の手落ちでもごめんねで済ませることができるミスなんだと今回で知った
罰則なけりゃ倒産リスクがない組織だと本気で管理せんよね

7:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/18 16:52:31.96 m8ImVsjg.net
再発してしまいましたのでまたお世話になります。

8:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/18 20:35:45.49 x28q8XQZ.net
寛解してからどのぐらい経ってから再発したんですか？

9:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/20 01:06:50.67 gzsIYbZB.net
この病気になってからすごく疲れやすい
情けなくなるくらい体力が落ちた

10:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/20 18:49:17.43 gKKhaRFR.net
20年ぶりに腎生検するかも
やだなー

11:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/21 22:36:43.30 sUkrDMco.net
ワクチン接種してから何故かクレ値が改善してきてる

12:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/22 09:47:10.70 6pHBs3Bh.net
理由は気のせいだろうけど、改善よかったね

13:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/23 00:08:39.47 RyPRJaYI.net
2年くらいクレ値1.3で横ばいが急に1.0とかになるって普通にある？
特に何かやってた訳ではなく改善タイミングは3回目ワクチン交差接種くらいだけど
とりあえず気のせいでも良かったと思ってる、ありがと

14:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/10 16:10:57.89 4D3gKSRZ.net
寛解したはずなのになぜかγGTPが下がらねええ

15:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/23 04:51:30.14 VO1I3MXA.net
市販の総合感冒薬、何飲んでますか？

16:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/23 10:19:03.18 3HoyoxIZ.net
風邪には気を付けているからかからない感じで
風邪気味程度なら飲んでない
熱が38度超えるなら腎臓内科で処方してもらった解熱剤のカロナール飲むくらいかなぁ
最近はワクチン接種前に解熱剤の処方を頼む機会が増えたし解熱剤には困らなくなった

17:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/23 20:23:48.78 tsW9+pzX.net
我々はアセトアミノフェン一択だと思ってる
タイレノールを常備してる

18:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/23 20:27:53.87 atdQDihA.net
寛解してから半年に一回の検査でよかったのに妊娠したら1ヶ月に一回に戻っちゃった

19:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/26 19:13:25.06 /HCsUgab.net
コロナかかっちゃった

20:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/26 19:36:35.80 gHJw9P25.net
>>19
ご愁傷様です。回復したらレポお願いします。
明日は我が身ですので…

21:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/14 18:20:00.82 97x/z9JK.net
>>19
仲間がいた
自分は年末に感染して3月に定期検診だからその時どんな数値が出るか

22:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/17 17:48:58.74 cIQKJLB2.net
扁桃摘出という治療してるとこもあるけどねーくらいでやる気ないようだし悪くなる一方だ

23:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/02/13 19:00:54.14 U+JNZUla.net
IgA腎症ってどういう理由で再発になりますか？

24:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/02/13 19:29:23.28 x1LIy762.net
そもそも原因不明

25:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/05 21:31:06.61 v8Ws+aCq.net
>>22
扁桃摘出では良くなる率２割らしいけど
扁桃炎をよくやっていた場合は扁桃摘出で改善する率高いらしい
俺も改善したクチで現状透析リスクほぼ無いって言ってた

26:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/06 16:48:17.23 7qoFJNB0.net
扁摘パルスした直後はステロイドのおかげで蛋白潜血ともマイナスになったけどすぐに元に戻った
その後6年くらい経って何故かプラマイ行き来するくらい急に改善され始めたわ
食事制限も多少気にしてる程度でラーメンや焼肉もよく食べるしぶっちゃけ何が良くて何が悪いのかわからんよね

27:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/06 20:43:51.78 4kRhm1bE.net
もともと原因不明だからな
ストレスとかが関係あるんだろう

28:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/06 21:18:40.36 6lm384v0.net
別に扁桃炎とか昔からあんまなってた気はしないし術前も別に腫れてはないって言われてたけど扁摘パルス治療やったらすごい身体にあってたらしくてそのまま寛解した
耳鼻咽喉科の手術した先生にも「取ってみたら結構膿が溜まってたからこれほっといたらだいぶ悪さしてたよ～」って言われたよ
ほんと合う人合わない人いるのかもね

29:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/06 22:47:46.56 rEeBJUa7.net
IgAの生成に扁桃腺や鼻の奥への感染などの刺激が関わってるのではないかという話もあるみたいね
コロナ禍で久しく風邪引いてなかったけど、鼻糞をつい指で取った後に
副鼻腔炎起こしたから鼻と手は清潔にしておいた方が良いな

30:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/06 23:26:52.62 XMcct4hk.net
扁摘パルスって日本生まれの治療で海外ではやらないらしいからね
のどの炎症が腎臓に影響するとか西洋医学的ではないわな
Bスポット治療というのもある
いずれにしてもその喉の炎症はなぜ起きるのか？という根本的な原因はやはり不明ということになる
虫垂炎とかアトピーとか炎症が起きる原因て結局ストレスなんじゃないかと思う
うつ病ですら脳の炎症という話があるようだし

31:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/07 12:40:23.26 6sokix0w.net
なーんもわかってないから難病なんだものね

32:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/07 18:02:08.86 BCtSz9T2.net
世の中扁桃腺摘出のみパルス無しで寛解する人もいるんだしな

33:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/07 23:16:10.32 xLhZmtK3.net
病気なんてウイルス細菌原因以外はほとんど謎だけどな

34:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/11 19:32:26.82 3IHNMm+/.net
とりあえず
身体障害者福祉法では身体の状態が法の定める状態になった場合、手続きをすると身体障害者手帳が取得できます。慢性腎不全の患者さんも条件を満たせば、腎臓機能障害者として身体障害者手帳が取得できます。身体障害者手帳には等級があります。腎臓機能障害者は1級・3級・4級に認定されます。
腎臓機能障害の等級の目安は、血清クレアチニン濃度が、4級で3.0mg/dl～5.0mg/dl未満、3級は5.0mg/dl～8.0mg/dl未満、1級は8.0mg/dl以上となっています。

35:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/11 20:05:18.45 pSwg6iSk.net
そろそろ４級だな

36:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/11 20:52:10.83 58EoYSeI.net
手帳は取れそうなら取った方がいいよ
まず税金控除が付くので所得にやや余裕が出る
非課税世帯になればNHK受信料控除もあったりする
バスやタクシーの割引もあったりする
割引目的で取るなとか言う話もあるけど、内容が分かればそっちはオマケである
精神的に余裕が出るとまた人生が楽しく感じるしね

37:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/13 12:16:36.19 u9Xbicdv.net
障がい者用駐車スペースの利用証が特定医療費受給者証でも取得できたー
元々足が余り良くなかったので体調悪い時は助かる
クレアチニンが平常値でも取れたんやね

38:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/13 21:59:24.22 wVgyxEAR.net
あれ利用証なんてあるのか
クレアチニン平常値でなんで特定医療費受給できるんだよ

39:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/13 22:14:12.77 u9Xbicdv.net
>>38
腎生検やって確定したからかな？
その前4年程様子見されてた

40:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/14 19:26:25.80 IuSY1zI7.net
確定しても程度が悪くないと貰えんらしいよ
俺が検査数値良くなってきて医者からもう貰えなくなるかもって言われてるから
まぁ発行するのは病院じゃなくお役所仕事だから一度取れればノーチェックで更新継続の実態があるかも知れんが
あと受給者証あればスマホの障害者割引も受けれる
ドコモだと5分通話も無料でつくしプランによっては見直しするとかなり安くなるよ

41:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/14 19:35:53.24 IuSY1zI7.net
駐車スペースって駐車場じゃなくて道路のどこでも駐車場できる最強カードのことじゃないかな
交差点とかNGな場所もあるけどフロントガラスのところに許可書置けば切符着られなくなる便利な紙があるんよ
警察署で発行してもらえる

42:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/14 20:22:49.55 D5/qdWRV.net
>>40
いまはOCNモバイルとか安いから障害者割引のうまみがあまりない

43:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/15 00:00:48.57 PtDMj4sP.net
>>41
そっちは指定難病は入ってないよ
役所発行の方も都道府県事に適応障害者違ったりしてるから
取得したいなら自分の住んでいるところで検索してみた方がいいね

44:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/17 05:45:23.05 ebgnMqdr.net
駐車禁止等除外標章を取るには身体３級以下
つまり血清クレアチニン濃度が5.0mg/dl以上で取得可能

45:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/17 20:35:35.29 06LlPNAS.net
障害者用駐車スペースなんてだいたい空いてるか健康なやつが停めてるな

46:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/20 14:34:37.91 RFH7HDUx.net
名古屋大学の他家脂肪組織由来間葉系幹細胞の件って詳しい人いる？

47:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/31 22:58:55.89 BqRRyPul.net
この病気のせいかわからないけど、とにかく疲れやすい

48:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/01 19:01:41.26 hQbd2Um+.net
老廃物たまってるからな
少しづつだからある程度体が慣れるけど、透析するとすごい元気になるらしい

49:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/01 20:40:28.47 g/UNFSI4.net
よく、献血をして血を新しくする(古い血を献血で抜いて新しい血を作る)とかいうけどigaだと献血はNGかなぁ

50:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/02 09:57:46.43 dDBwdQ7S.net
>>49
自分かかりつけから禁止されてる

51:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/02 22:36:00.43 rlC0NDUI.net
>>50
やっぱり献血は良くないのか

52:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/02 22:54:23.72 Cy7p2AG2.net
花粉症でセレスタミン１ヶ月処方されたけど、飲み続けて大丈夫か不安
過去にパルスもやってるしステロイドの副作用が心配…

53:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/03 18:57:45.52 qcWtBGQx.net
>>51
基本的に病気持ちはお断りだぞ

54:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/03 19:29:23.23 0P2MaBRs.net
献血いかがですかと聞かれて扁桃腺切除したところで動脈破裂して輸血しましたーと言ったら苦笑いされた

55:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/06 12:26:24.84 tbD4u78U.net
来週からパルス開始
eGFR26
切除手術は無し
仕事が落ち着いて紹介状もらって受診したらあれこれどとうのような流れ

56:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/06 19:49:54.24 XpwrqoHk.net
２６までなにもやらなかったのか
細胞診は？

57:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/08 19:45:33.68 fB/wM8qR.net
昨日からパルスを通院で始めました
あと土日いってそのあとプレドニン３０ｍｇ開始
パルス２日目だけどなんとなく尿がきれいになったような
感じがするのは気のせいじゃないといいなー
とりあえずこれからムーンフェイスが怖いのと早速不眠が
でてきて昨日も２時間ごと起きてしまった・・・今日は寝れるといいな

58:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/09 18:36:21.67 Wf8lOe/A.net
なんか目がパチパチしてる感じだよね？

59:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/10 14:53:46.25 WGTaXHsY.net
>>55
26は残念ながら透析は避けられない
あとはタイミングの問題
なるべく先送りにできるといいね

60:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/19 17:56:20.35 PgoHhWDy.net
この病気になって転職した方いますか？
毎日疲れてしんどいから、楽な仕事にするか検討中です。

61:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/25 10:34:44.73 1VjzMXs+.net
退職して2年たちました。退職してすぐに扁摘して、尿たんぱくの量も減少しました。
ストレスの多い仕事を早期退職して、ほぼストレスのないアルバイトのような仕事を
今はしています。
この病気のことも早期退職した要因でした。

62:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/26 09:40:54.01 R0xw2qoz.net
扁桃腺摘出ステロイドパルス3回経て現在プレドニン5?まで減ったけど
髪も肌も痒いアトピーじゃなかったけど超乾燥する
量飲んでる時はツヤッツヤだったのに0なったらもっと乾燥肌になるのか心配
ちなみに尿潜血は消えて尿蛋白も+3だったのが±まできたのでやって良かったとは思ってる

63:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/26 12:08:18.66 0Yavftpe.net
寛解して数年経つけど風邪ひいてまた血尿出た。
こんな人いますか？すごく怖くって。

64:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/26 12:50:28.63 DHqGJuPp.net
風邪＝血尿
そして、再び血尿が無くなるまで半年～一年
が、自分の平常運転です。

65:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/26 14:28:02.79 BHxf0jJI.net
風邪には気をつけなあかんで

66:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/26 15:14:16.52 0Yavftpe.net
>>64
特に医師からは再生検とかパルスのお話は戴かなかったんですか？
経過観察みたいな感じですかね

67:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/26 18:18:20.26 2yoG/7tu.net
>>61
収入は減るけど体の負担を考えると正解かもしれないですね
私も仕事を変えるか迷っています。

68:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/26 19:58:00.72 /VDQOk6o.net
Bスポット治療すれ

69:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/27 20:01:53.83 e896Enuo.net
パルスやったのが16年前なんだけどそれからずっと手の震えがなくならなくてペットボトルとか持つとプルプルするのが恥ずかしい
これは副作用の名残りなのか単に筋力の問題なのか…

70:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/28 00:31:18.06 kKX+NC4s.net
腎臓の修復はされないらしいけどそもそも寛解で血尿は止まるんですかね
熱出たら血尿くらい余裕で出るもんだと思ってる

71:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/28 19:42:59.04 4RLewRJC.net
iga腎症の人が腎臓移植してもまたiga腎症になったり、iga腎症の人の弱った腎臓を（仕方なく）別の人に移植すると腎臓が治ったりするんだよね
原因は腎臓にないということだ

72:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/30 07:42:57.46 4RCOhk0s.net
へえ、そうなんだ？
もちろん免疫反応が悪さするからなんだけど、いったん機能が落ちた腎臓が他人に移植すると機能回復するのは意外

73:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/30 13:18:11.34 zg0BNOc6.net
回復というか炎症でパフォーマンス落ちてる状態から復帰する感じかな
高熱出てる人が一時的に血尿出たけど熱が下がったら戻るようなもん

74:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/30 19:30:48.98 XLezI/Ql.net
基本的に人間の細胞は分裂して新しくなるからね

75:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/02 20:02:23.97 ojXsijS5.net
腎臓の糸球体に異常IgAが沈着することで腎臓が炎症を起こす病気だからね
扁桃への感染によって異常なIgAが生産されることがあるので扁桃を取る治療がある
かぜをひいたりのどが痛くなってIaA腎症が発症、再発することが多い
しかしその原因ウイルス等が特定されているわけではない

＞移植時にIgA腎症が再発する場合、糸球体に短期間のうちに高率にIgAの沈着を認めること、
＞逆に少数報告ではあるが本症に罹患した腎臓を他の疾患患者に移植すると糸球体内IgA沈着が消失することなどである。

76:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/03 12:01:22.03 wbCEPcCL.net
思えばいままで経験したことないような喉風邪をひいてなかなか治らなかった
あれが引き金だったのかな

77:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/03 21:28:17.91 cFEl5DqJ.net
再発した場合、また扁桃腺を取るの？

78:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/03 22:27:53.56 gUt74u85.net
一回とったらもうないぞｗ

79:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/04 16:46:48.02 LysPZlos.net
>>77
その前に扁桃腺摘出で寛解する率は２割程だぞ

80:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/08 18:03:43.38 VvioWLcu.net
この病気とアミラーゼの数値が高いって関係ありますか？

81:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/25 15:02:57.69 nHLuvliQ.net
再就職で尿検査したら尿たんぱくがプラス１にだった
２５年ほど前で治療が完了して病院にもいかなくなり放置状態だったけど
ここ１０年は血液検査は正常だといわれてたから安心してたけど再発したのかな

82:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/25 11:31:08.11 fHWQ7Z42.net
コロナなっちゃった...

83:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/25 20:13:23.82 u1euUscl.net
一緒！いままだ治療中だけどコロナなったよ
次の検診が不安で仕方ない

84:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/25 22:09:18.29 0kDtATa+.net
尿も泡立ってるし、血が混じってるように見えるから、またパルスだな

85:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/25 23:43:14.22 NqwA5phr.net
男だけど尿の泡は最近座って小便をするようになってから泡立たなくなった
つまり泡の有無の確認は意味がない気がする

86:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/26 18:12:41.12 gKpngS9c.net
なんか便器の中の水質によってタンパク少ない時でも多く泡立ったり、タンパク多い時でも泡立たなかったりするケースもあったから、単純に便器の中の泡立ちによっての判断は必ずしも正確じゃない事があるのは事実だと思う。

87:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/26 23:03:27.58 y1Io5FZ5.net
じょぼぼぼってすれば泡が立つ

88:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/26 23:03:42.75 y1Io5FZ5.net
でも正常な尿ならすぐ消える

89:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/27 08:36:57.99 1UplcuZy.net
コロナになっちゃった人は残念だけど、次の診察時の数値は情報共有してほしいな。みんなの参考になるだろうから。