神経線維腫/レックリングハウゼン17

神経線維腫/レックリングハウゼン17 at NANBYOU

541:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/21 17:39:24.96 3ZZ6no4p.net
徳島県内にの病院に通院してる人？
徳島の低脳学生達、その保護者、土民下民に見つかったら目の前で
カシャカシャ
キャハハハハーー
気持ち悪ーー
ってされるで
顔に腫瘍があるの限定かもだけど
ガイドヘルパーが横にいればどうかな？わからんけどＫＹ出来ない特殊能力
ケーサツも学生達寄り
教員、教育委員会、県もだよ
重度患者は来ない方がいいよ
民度が低いのレベルではない
ペラペラ頭花畑の徳島の学生達

542:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/21 17:48:28.43 3ZZ6no4p.net
>>526
県外患者は徳島にこんように注意勧告するな
気色悪いのはお前がコロせ
おいやれ
才能ハあるぞ

543:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/21 21:18:46.03 MhA5nGT5.net
船長だ！

544:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/21 21:52:26.60 bGRCPaPt.net
レックリングハウゼン病は最強やで
この病気しか勝たん

545:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/22 07:33:15.41 BKHojQWE.net
>>531
丁寧にありがとうございます。
医療事務なんかは結構見かけますがコチラの知識はさっぱりです。
職業訓練もありますが病気あると難しいみたいですね。

派遣のデータ入力もよく見かけます。
どんなことをやっているのか気になっていて。
コールセンターや電話対応あると、ちょっと厳しいかなって気はします。
人と話す事に慣れていないから。
自分は地方民なので....繁忙期に向けて頑張って探してみます。

546:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/22 23:16:00.19 0TxakFod.net
>>515
まんまわいや
併発のADHDで凡ミスで怒られまくりハマグリで自殺未遂にうつ病
クローズの派遣だが、おそらく周りがADHDと察してるんだろうなと思ってる
ちょくちょくチームズの個チャでこっそり教えてくれるパイセンや同期がありがたい
やさいせいかつに助けられてばっかりで恩返しがまったくできん
記入ミス気付いたらこっそり入力するくらいしかできん

547:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/23 23:02:59.70 r1fSDNTo.net
レックは発達障害やで顔つきもおかしいわ

548:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/24 15:01:23.02 ZcK2fJSE.net
やっぱり引きこもりが多い？

549:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/24 21:08:17.83 q2wx9u5m.net
申告して献血した人いる？

550:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/25 20:52:19.64 S8xzomXr.net
重症軽症は軽症の方が多い？

551:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/25 22:51:56.75 jRnijfM4.net
引きこもって生きていけるならいいけど、お金を稼がないと生活できないよ

552:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/27 13:32:00.02 GH2xicpj.net
レックでなくても発達障害、アスペルガーはいる。
普通の会話が出来ない。
一重のチョソ顔は子供も大人もウヨウヨしているぞ。年寄になると男女共に皺だらけで判りにくいがなｗ

553:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/27 16:32:29.05 gnhpYDw6.net
誰か殺してくれ！

554:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/27 17:10:38.41 7W+n1b9q.net
>>550
3,000人に一人っていうのがレックの確率らしいけど。
そんなに多いわけがない。
診断されてない人も含まれてる数だと思う。
レックで指受給者証持ってるのは、そのうち10％くらいらしい。
その中で更に軽症と重症で分けるなら、もっと少ないんじゃないかな。
この重症の区分も、おかしいと思うけどね。
認定基準が主に皮膚のことばかりだから。
内臓に手術不可能なデカイのあってもSTAGE.2とかの人も居るし。

555:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/27 17:12:02.83 7W+n1b9q.net
指定難病の受給者証って書こうと思って誤字っちゃった。

556:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/28 00:31:20.96 C4xIoqrl.net
脊髄性筋委縮症って難病は10万人に数人。治療薬
は一億超だが、保険適用あり。投与しないと、
死亡に至るから。レックとの違いはそこ。
レックの大半は軽症で社会生活に不自由なく結婚
してる人も沢山いる。同じ病気でも、これだけ
疾病具合の差がある難病指定も珍しい。

557:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/28 12:27:24.11 4W+h12eQE
URLﾘﾝｸ(black.chobi.net)

558:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/28 15:04:03.14 bLMknxaO.net
やっぱり重症の方が少ないのね

559:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/30 10:15:49.12 fu38+UAg.net
自分は重症なほうで診断貰ってSTAGE.5
結婚どころか仕事もできてない。
障がい者でもないから手帳もないし、障害年金も審査落ちたし。
あとは、精神狙うしかない感じ。
もう、ただの皮膚病じゃないんだから重症と軽症で名前変えてほしいくらいだよ。
体内に手術不可能な腫瘍抱えて。
大きくなったりガンみたいになったりする未来しかなのに。

560:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/30 23:01:36.72 z8jbEFQY.net
昔mixiのオフ会に行き
すげー落ち込んだネガティブな書き込みをしてる人も参加してたんだけど
全然自分よりも軽い人で本人も周りの人の症状の重さにドン引きしてたってことがあった

561:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/01 10:25:09.50 yOplkHj5.net
Twitterもそうだけど。
レックの情報共有したいとか子供が心配だ....
って書いてる人はだいたいシミで悩んでる人が多い気もする。
医者に病名聞いて、家で調べて。
重症な人の画像見たらビックリしちゃうよね。

子供が心配だって気持ちはわかるんだけど。
実際、症状出てくるのは、もっと大きくなってからで。
成人してからとか自分みたいに30超えたらとかだと思うんだよね。
心の準備しておくくらいなら良いとは思うけど。いまから悩むのも疲れちゃう気もしますね。
まぁ、発達障害とかは診てもらったほうが良いかもだけど。
プールや身体測定で配慮してもらうとかね。