【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その4

【煽り禁止】ALS・筋� ..

2:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/10 18:53:13.58 DVY5kn9N.net

3:target="_blank" class="reply_link">>>1 私の弟が筋ジストロフィーで、今9才です(私は11) 私はあまりその病気のことを知らないので、何歳からどこが動かなくなるとか教えてほしいです

4:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/10 19:26:43.58 g71yauDg.net
ここに書き込みできるんだったら簡単に調べられるよね。

5:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/10 20:21:05.93 DVY5kn9N.net
ごめんなさい

6:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/13 20:22:41.96 AuXbthJe.net
別に謝らんでもええんやで。
人によって様々やね。
年寄りになって症状がでる人もおるし
幼児のときに症状がでる人もおるしね。

7:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/25 00:35:58.03 QtApkdA0.net
>>1
このスレは実質その5なので次スレはその6になります
次スレ立てる人は修正よろしく
前スレ
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その4
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)

8:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/09 01:02:46.90 fOMjOIOt.net
何とか踏ん張っていきましょう

9:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/09 21:07:33.08 bnvYb6uV.net
>>2
症状が出始める年齢や、症状の出やすい箇所は、人によって違います。
本人や家族が医師に聞くのが一番では
効果的な薬出たらしいから弟さんにも効くといいね
↓
令和２年５月、日本初の筋ジストロフィー治療薬（ビルトラルセン、ビルテプソ）が発売されました。
これはデュシェンヌ型筋ジストロフィー(DMD)の１割弱のタイプの患者さんに効果があります。ほかのタイプやほかの病型についても、近年の医学の進歩はめざましく、新薬の開発が着々と進められています。

10:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/12 15:11:50.04 2tC5JmL1.net
　徳島大は10日、神経痛や腰痛などの治療薬メチルコバラミンに、筋萎縮性側索硬化症（ALS）の症状の進行を抑える効果がみられたとする治験結果を発表した。
メチルコバラミンを製造販売するエーザイによると、2023年度中の承認申請を予定しているという。
　全国25カ所の医療機関で、ALSの発症から1年以内の患者が治験に参加した。
治験では週2回、16週間にわたり、神経痛などの治療で使われる100倍の量のメチルコバラミンを筋肉注射するグループと、偽薬を筋肉注射するグループに分け、症状の経過を比較した。
　その結果、メチルコバラミンを注射した63人は、偽薬を注射した63人と比べ、16週の時点で症状の進行を約43%抑える効果がみられた。
既存の治療薬であるリルゾールと併用した場合は、リルゾールだけの場合と比べ、症状の進行を45%抑える効果がみられた。一方、重篤な副作用は確認されなかった。
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
　

11:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/13 20:12:21.58 ypqvh4q+.net
エンジニアの人左腕が全く上がらないし左足も膝下は殆ど動かないけど頑張って運転してるんだってね
詐病だと思うけど仮に本当なら家族が車を取り上げるべきでは
単身で事故るなら別にいいけど誰か巻き込んだら最悪すぎる

12:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/13 23:28:20.01 EX7MfqeD.net
エンジニャーはブログ更新してくれや。結局確定診断は嘘だったの？

13:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/13 23:38:42.07 p4BQVlrq.net
確かに、症状が本当なら運転してるのは非常に自己中で危険な行為
だけどあれは明らかに詐病でしょう
以前も寝たきりと言ってたのにエアロバイク漕いでたし
固形物が食べられない飲み込めないと言いつつ、焼き肉普通に食べてたし
遊び回るほど元気なくせに予約した大学病院に断りの電話も入れずすっぽかすし
基本自己中で嘘ばかりついてる頭おかしい人だから
自分はALSと確定もしてないのに、ALSとはこういうもの！であって
他のALS疑惑の人達はALSではない！と扱き下ろしてるのも最低だった

14:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/14 00:24:36.64 Ne4BBwr9.net
>>10
マジでそれ！運転免許取り上げるべき。

15:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/14 00:33:44.38 0OkxHDMp.net
半身動かないなら運転してんなよと思うし
「医者ガチャ失敗」「検査技師も無能」
と散々悪態ついてたのも酷かった
病院予約ぶっちする屑がよく言うわー
このまま確定の証拠出さないなら詐病だな

16:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/14 04:00:16.86 t6iT877g.net
詐病確定で逃亡かな
ブログずっと放置してるし

17:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/14 05:59:50.87 MqG8i1Dn.net
ekokoってオバサンも同類だろ
確定診断されてるって言っておきながら通院の気配もないし
外出は車椅子と言いながら歩き周ってるし
要はアクセス稼いだもん勝ち

18:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/14 07:29:17.99 93+objmz.net
以前のブログで車は処分したって言ってなかった？

19:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/14 08:17:44.48 gMi2F3bf.net
エンジニアの人は言ってることとやってることがぜんぜん違うから読者の信用無くしたんかね
最新記事のコメントゼロだし
ブログもう書かないんなら嘘でもいいから体が動かなくてもう更新できませんくらい書いとけばいいのに
Twitterの存在知らない人は納得すんじゃね

20:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/14 10:58:22 gYlj709H.net
ekokoさんって、どうなの？

21:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/14 12:18:09 4w46OL68.net
自殺した芸能人の自宅前に集う芸能レポーターみたい

22:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/14 19:53:06.67 gwhmX02w.net
基本的に検査結果ださないやつは詐病だと思っていいよ
アメブロのAlsブログなんて大半は詐病だし昔からある手法だからな

23:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/14 20:42:25.85 8R/C3jQp.net
握力が急に落ちて、２年くらい脳神経内科でALSとかの疑いで検査しまくったんだけど、結局腎臓疾患だったわ。
腎臓でリュウマチの様な症状もでたりするらしい。

24:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/14 21:43:44 MLXJhc4W.net
エンジニアの人は言ってることとやってることがぜんぜん違うから読者の信用無くしたんかね
最新記事のコメントゼロだし
ブログもう書かないんなら嘘でもいいから体が動かなくてもう更新できませんくらい書いとけばいいのに
Twitterの存在知らない人は納得すんじゃね

25:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/14 21:44:10 MLXJhc4W.net
ごめんかぶった

26:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/14 22:06:40.83 FEj4x7Vg.net
エンジニアは何の病気なんだろうね

27:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/15 01:15:12.86 U3HDUijk.net
仮病

28:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/15 23:38:33.27 QV9LFc/V.net
精神病だよねあれ
ブログに実名と顔出ししてよく詐病やるわ
狂人のやることは理解不能

29:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/16 10:24:20.45 rwCBLW8J.net
ブログで詐病している奴って例外なく内面の不安や葛藤が軽いからすぐバレる
本人は信じ切っているから病気だよね、ミュンヒは重度の精神疾患だから別の意味で重病だけどね

30:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/17 11:08:08.42 06HIdYci.net
そうエンジニアとか本気で病気だと思い込んでいるから
仮病ではく精神病ではないかなと思う。

31:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/17 15:45:47.98 zUlAWzuA.net
エンジニアずっと更新ないね
米もゼロだからやる気なくなったのかな

32:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/17 19:39:31.34 4d6wFUEt.net
エンジニアコメは承認制、都合の悪いコメは反映させず
一方シューさんは全て反映されるだから辛辣なコメもたくさんある

33:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/17 22:23:32.34 /iaaEs8q.net
>>31
シューさん更新止まってしまったな
もう今後更新しないのかな

34:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/18 00:12:59.50 3AFkSpqF.net
シューさんは切実な感じや覚悟が伝わってきた
同じ病の人が見たら色々と参考になる凄いブログだと思う
それに比べて例の奴は、書いてる症状が本当ならどんどん深刻になってる筈なのに
実際は多くの人が指摘してるように矛盾だらけで殆ど嘘だから文体もいつもおちゃらけて物凄く軽い

35:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/18 01:01:52.17 Isjt194+.net
シューさん閉じ込められてしまったのかな
更新ないね

36:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/18 22:34:31.67 v0CPxWLK.net
エンジニアはミュンヒハウゼンそのものだよね。
難病偽って同情される自分に酔ってる感じ。

37:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/18 22:34:35.34 v0CPxWLK.net
エンジニアはミュンヒハウゼンそのものだよね。
難病偽って同情される自分に酔ってる感じ。

38:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/19 11:52:46 vjS/ZqJS.net
ストーカーそのものだよね。
文句つけるためにわざわざ巡回(笑)

39:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/19 15:36:11 dfb48UPh.net
我慢できずにいつもの奴が登場
その理屈ならおまえも毎日巡回してるストーカーだね

40:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/20 18:46:15.36 vjrMsNxH.net
シュウさんブログのコメント欄が荒れてきたな
放置状態になってしまってなんか悲しいわ

41:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/20 19:43:28.36 WabGlJSD.net
シュウさんのブログの米は目がダメになってから
音声で聞いてもらってるんだよね
あんなの聞かせられないじゃん
弱ってるシュウさんによくひどいコメできるよな
心ないヤツがいるもんだ

42:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/20 22:35:46 lgH0blCE.net
ここの掲示板にも気持ち悪い粘着質の荒らしがいるけど、シュウさんのブログの
コメント欄のdaknjgoってのもひどいね。

43:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/20 22:58:18 m0f4h8BA.net
自己紹介

44:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/21 07:47:14.61 tbJdSfpd.net
>>41
ある意味正論だけどな
頑張れとか応援してるなんて何の役にも立たないむしろ少しでもお金を送ってあげた方が有益
自分でなくて良かったと考えはみんな思ってるはずそれを代弁してる
まぁ匿名で好き放題書き込むのも如何なものかなと思うけどな

45:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/21 10:12:48 OROlnQod.net
>>43
自分でなくて良かったとか思うのは人間の本能として当たり前な気がするけどね
そんな誰もがわかってて言わないことを「鋭いとこ突いてやったぜ」って
ドヤ顔で書き込んでるdaknjgoって奴が中2臭くて恥ずかしい

46:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/22 03:16:17.31 /eW1C0+y.net
エンジニアさん診断降りたらしいね
ALSかPLSだって
診断されても信じられないのは筋力低下→すぐ全回復(笑)しまくってるからだろうか

47:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/22 09:02:28.34 yvtRHl14.net
>>45
何回目だよｗｗｗｗｗｗ

48:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/22 13:59:13.39 dVzyyd2C.net
エンジニアは詐病でしょ
ブログも止まったままだし

49:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/23 04:11:10 sCyh59iL.net
エンジニアTwitterで彼女と別れた時のこと書いてるけど
プロポーズして彼女に「私の人生は？」と聞かれて冷めたって…本当に自己中で気持ち悪い
自分から別れを切り出すのが普通だろ

50:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/23 04:50:42 Ro3z5vr0.net
しつこいね

51:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/23 16:44:08.63 Nq3BeyT0.net
自分が可愛くなったら病気や障害や寿命関係なく人生終わりやでwww

52:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/23 18:04:38.75 h56xquaU.net
エンジニアは疑われないようにもう診断書を、書いてもらってブログにアップしたほうがいいかもな。本人もこの疑われよう辛いだろ

53:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/23 20:01:05.34 iJHi/g2N.net
ブログにアップ出来ないから困ってるんでしょ

54:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/23 20:32:07.99 Weh8+/7k.net
entoshiも絶好調だな

55:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/23 21:11:31.50 2p1Jq9gW.net
じゅんち日記のじゅんちさん、一ヶ月以上更新がないね

56:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/23 23:09:14.31 sd4tA8Mt.net
無知ですまないがALSかPLSかどちらかハッキリしない状態でも診断おりるもんなの？

57:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/24 11:27:42.33 7SjrfH6a.net
>>55
疑いって感じならでるんじゃない？確定診断とはいかないだろうけど
それでも医者はALSorPLSって診断書はだすよ、これが見せられないようだったら詐病確定
つうか、ブログで詐病する神経がわからんわ
どんだけ現実に不満があるんだろうな、確定診断されてから騒げよ

58:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/24 11:52:49.14 yqcl3hxD.net
人に注目されたいんじゃない？
ALSじゃなくて心の病気なんだろうな

59:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/24 16:24:34 UTv0tBTx.net
本家本元ekokoを忘れんなよ

60:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/24 16:55:38 RXhfujUe.net
心身症とかはあるよ

61:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/25 00:14:26.36 0kEi2qzw.net
人工呼吸器はぜひPHILIPS製品を！

62:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/25 09:14:25.05 oSjcN7ht.net
>>56
ALSのブログの歴史は詐病の歴史だよw
疑われない人は特に疑われることはない
疑われる人は多くの人に疑われる
そういうことだよw

63:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/25 11:51:26.79 hsCe04hF.net
エンジニアって顔出ししてたよね？
自分の顔晒してまで詐病ブログ書くのか
なんでそんなことすんのか訳わからんな

64:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/25 22:37:55.75 Wkmazq0P.net
エンジニアを擁護するつもりはないが本人的には詐病してるつもりはないんだろ
何らかの症状は出てるんだろうしまぁそれが誇大妄想でalsに辿り着いたパターンか

65:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/26 01:16:17.64 +I2/J+SA.net
そういえばウの人人身事故で亡くなったんけ？

66:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/26 01:27:59.51 Lxbh0+nF.net
>>63
自分も本人は本気なんだろうとは思ってた
サイバー心気症かなって
でも症状もそれなりにはあるみたいだし
一体何なのかは気になってるけど、どうしてもALSだと決めつけてるのが気になる
予防接種後ってことだったから別の理由なんじゃないかとか
ギランバレーじゃないかなとか…　
ブログの更新止まってるけど結果は知りたい

67:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/26 03:03:47.29 1sIgYe7q.net
TLSになったら時間の感覚なんて何も分からんやろな。

68:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/26 09:48:04.15 mqgIrxWd.net
ブログどころか顔さらしてYouTube投稿してる奴もいるぞ

69:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/26 11:22:33 IgyoVtbC.net
>>64
まじ？

70:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/28 15:43:38.10 rBHb7g2f.net
>>64
ウの人って誰？

71:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/30 12:52:37.17 Dpq87Zo0.net
シュウさんのブログのメッセージにもあるように気になってる人は多いね
私もその一人

72:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/30 14:42:28.51 sApOHunJ.net
私もずっとシュウさん気になってるよ
でも奥さん忙しいんだろうってわかるから
ブログ催促するのは悪いからずっと待ってる

73:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/30 18:16:40.68 CAsAlODV.net
やっぱりシュウさんのこと心配してる人、多いんだね

74:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/30 21:38:08.38 zThUZNCQ.net
エンジニアの心配もしてやってくれ

75:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/01 10:42:09.02 hLajoVGa.net
そういやブログ更新ないね
どうなってるのか気になる！

76:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/01 12:37:19.68 7u+cOhhZ.net
クソキミは詐病だから
Twitterでは絶好調

77:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/01 17:18:28.43 8PdU1zkW.net
>>64
これソースかなんかあんの？

78:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/02 16:58:17.57 dJfU7wbS.net
>>76
ウの人って誰？

79:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/03 15:27:29.96 0fjaVQji.net
>>77
前スレ見返せよ

80:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/03 18:22:12.85 8R4agEYE.net
エンジニアさん神経伝達検査を含めた筋電図で異常がなくて、感覚異常も問題なし
画像診断も腱反射も全部正常だったみたいだね
そんでCBDオイルが高いからブログで支援頼むか悩んでるみたい

81:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/03 18:29:46.37 0AOcXxSd.net
ストーカーきも

82:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/03 18:47:15.18 KVOqVi8y.net
自己紹介

83:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/04 14:07:10.85 CWqlnQVC.net
ヲチスレと化してしまったね
だから前に特定人物の話題だすのやめようとアドバイスしてやったのに・・・ｗ

84:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/04 14:41:10.67 jbAxBKnd.net
ずっと昔からヲチスレだよ
詐病はまあすぐバレるし当然ネタにされるよ

85:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/05 09:13:58 IGS29T6W.net
>>79
文盲？よく読め

86:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/05 16:33:55.10 ARsSirKe.net
>>84
本当は、なんて書いてあったの？

87:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/06 16:17:37 HHQiSZ72.net
じゅんちさん更新してたね
元気そうでよかった

88:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/06 18:37:15.76 HMzmw6XY.net
じゅんちさんは人気者だよ

89:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/08 20:07:42.17 vODgzdFO.net
「ヤマローカ(禁止戒律世界。地獄)。ヤマローカ。ヤマローカ。ヤマローカ。ヤマローカ。ヤマローカ。ヤマローカ。ヤマローカ。ヤマローカ。ヤマローカ」と試しに唱えてみる。体が上から押さえつけられるような感覚があるだろう。この言葉は上手(うわて)だからそうなるんだな。このように言葉にも色色あるわけだ。このような言葉やカルマ(行い)の力がもっと激しく止まらなくなったものが病気や障害かもしれない。

90:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/10 22:18:16.18 cAXGQTsu.net
過疎ってきたね

91:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/10 23:22:42.77 4PpkQ76h.net
マサヒロも逝ってしまったか

92:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/11 11:31:56.42 aHUy0dra.net
ほんと辛いね

93:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/11 18:27:44.91 yfGtiToA.net
エンジニアさん結局どうだったの？
ALSとは思わないけど、正しくはなんの病気なんだろうってのは気になる

94:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/11 21:10:06.27 Gu1T+lJU.net
>>90
だれ？

95:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/11 23:24:20 QBRPv8wV.net
>>92
あれは嘘ばかりついてるアタマおかしい奴だから気にしても無駄だよ
あえて言うなら精神病

96:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/12 03:53:21.46 09H4BH8R.net
honeyee.comで連載してたヒロさんのブログってもう見れないの？
ALSの事知るきっかけになったんだけどもう一回見たい

97:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/13 10:22:40.36 mwpq13FH.net
>>90
えっ、ヒロさん？

98:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/13 21:34:03.01 tbQZ28oS.net
そうなのかヒロさんが...

99:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/13 23:59:46.26 FjpkoEQW.net
ヒロさんホントなの？
なんか記事出てたりするの？

100:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/14 00:03:10.76 oI3aF/eu.net
連投すまん
シュウさんももう更新ないし…
完全閉じ込めなのか？
なんかもう悲しすぎるわ

101:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/14 00:51:37.25 BTjmJ6gS.net
じゅんちさんはここにきて連日のように記事を更新してるね
頼もしい限りだね

102:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/14 03:33:23.75 TESyuGu+.net
驚いてEND ALSのフェイスブックとYouTubeを見たけど、
とくに新しい更新は無かったけどね

103:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/14 14:51:15.55 pbb8qHug.net
ekさんはまだまだ発信し続けるよ

104:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/15 01:44:42.01 Kh1xEv3m.net
逆に逝けないから辛い。心臓は動き続けるから

105:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/16 23:25:05.85 ge/R0f3E.net
元教師の人のブログ止まってる
大丈夫かな

106:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/17 14:53:39.57 S9VhjC50.net
>>66
それどころか完全に精神崩壊しちゃうと思う

107:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/17 22:35:24.64 KvrPP/Lq.net
ekokoさん…

108:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/17 22:51:45.81 EZgw2OTl.net
スト－カーさん…

109:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/17 23:55:59.66 78uSQGQR.net
ekは自分の思うようにならないと全て悪人扱いする素晴らしい方ですよ

110:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/18 05:53:58.29 FN2u/G2x.net
エンジニアさんSHUUさんやヒロさんと友達って言ってるけど会ったことあるんだろうか？SHUUさんがほぼTLSになりかけてる時に発病したよね

111:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/18 13:42:35 inj118u1.net
詐病でお馴染みのアホキミ
血吐いて二度救急搬送されたって
狼少年は何言っても嘘くさいな

112:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/18 18:14:01.81 BpL8/asd.net
え？ALSで血吐いたの？？

113:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/18 19:41:10.76 MD2bf405.net
吐血とかどういう事やねん。。。

114:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/18 21:32:46.28 sZut8lv4.net
スト－カーさんたち…

115:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/19 12:47:16.75 d2QvITRC.net
>>111
ALSじゃなかったみたいよw
自分がそうだと思い込むだけなら問題ないけど、あのアホは医師や技師を無能と散々貶したり
他のALS疑惑の人達に対して、それはALSなんかじゃない！ALSとはこういうものだ！って偉そうに扱き下ろしてたから傲慢で最低な男

116:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/19 14:06:46.12 bB1Y/ZT9.net
alsになりたいならドクターショッピングしまくれば良いってこのスレでネタで書いてたことを本当に実行しててウケたんだがw
まぁalsになれなかったみたいだけど
このスレ参考にしてくれて嬉しいよ

117:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/19 14:29:58.99 JLVTrE9K.net
結局最終的にはなんの病気だったん？エンジニアは。まさかなんもない心気症ってことはないよな

118:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/19 15:38:23.77 Gd/koU7f.net
ALSじゃなかったって本人が言ったの？

119:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/19 17:11:38.69 p1rqdKOQ.net
ekさんは過去の栄光自慢を闘病ブログにさりげなく書き込む素晴らしい方ですよ

120:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/19 19:57:49.66 FeYBExBr.net
スト～カ～さん…

121:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/20 05:57:54.88 dsQKDrp+.net
エコッ、エコッ、エコッ～～～～～～

122:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/21 20:10:35.67 7wMFP4WZ.net
この病気のスレあったのか
父　ＡＬＳで数年前に死亡
母　ＡＬＳほぼ間違いないだろうの確定診断
ＡＬＳ夫婦の子のオレ、まだ発症はしていないものの人生詰んだ。
結婚もしてないし子供もおらず、
自殺をしても誰にも迷惑を掛けないのが唯一の救い。
10万人に1人って話らしいが、スゲー身近じゃねーか。

123:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/21 20:26:15.10 fcOg+Qe3.net
夫婦はもともと違う血筋なのにそんな偶然ありえるのか…

124:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/21 21:29:40.23 NuDM0+t0.net
食事内容や環境もALS発症の原因になるってことなんだろうか＞夫婦揃ってALS

125:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/21 21:33:19.78 EbQhb8fa.net
紀伊半島住民？
親戚にALSいなければ偶然。遺伝性じゃないから問題無し
遺伝子検査できるよ、何万かかかるけど

126:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/22 01:59:06.13 wverKBMN.net
alsって結構遺伝してるイメージあるけどな
ブログにも家族性って人多いし

127:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/22 06:19:13.56 0FEsNqU4.net
紀伊半島とかグァムとかもう昔の話だろ

128:121
22/06/22 08:13:27.93 shxk+Vea.net
>>122-123
父　東京
母　千葉
両親に共通している点は、
・両親ともに極度の運動嫌いで、1日10～14時間を椅子に座って数十年を過ごす。
・確定診断を受ける約10年くらい前からドスドス歩く音が滅茶苦茶うるさかった。
・2人とも最初に足の痛みを訴えて、その後、足に力が入らない麻痺症状に変わった。
>>124 ありがとう。遺伝子検査を初めて知ったので受けてみる。

129:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/22 11:54:57.47 Nz0wCSM7.net
脂質異常症なんだけど、あれの薬飲むとＡＬＳの罹患率が上がると聞いて服薬を中断している

130:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/22 13:00:26.68 jyh2fzJb.net
ALS罹患率上がる薬なんてあるんだ
食事でも実はそういうのあったら怖いね

131:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/22 13:36:59.01 Nz0wCSM7.net
URLﾘﾝｸ(itonaika.in)
食生活や運動に気をつけて薬に頼らないようにしようと思った

132:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/22 13:44:26.03 shxk+Vea.net
全身が動かなくなる難病ALSに、初の治療法。「自力で寝返りを打てた」例も
2022年6月21日(火) 8:52配信　週刊ＳＰＡ
2名　改善
3名　進行停止
3名　効果なし
「培養上清」
どうせまた、保険適用で現実的な治療の選択肢に成るまで、5年は掛かるのだろう。

133:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/22 20:21:07.55 0FEsNqU4.net
また胡散臭いもん貼っちゃって

134:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/23 18:40:33.52 1D+DV+1z.net
ALS疑い界のサラブレッド現る

135:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/23 21:04:36.26 4gvbIqX+.net
まぁ遺伝は実際には30%ほどらしい。
ソースは俺。

136:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/24 16:57:40.88 NOKVydYB.net
シュウさんの奥さん更新することもできないくらい忙しいのか、それとも精神的に更新できないのか
とにかく気になるし心配だな

137:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/24 20:11:57.32 5JGaurM9.net
>>126
グアムは減ってるみたいね
最近だと長野や新潟、北海道に多発してる感覚
でも紀伊半島のはガチだね
ソテツ？井戸水？なんだ？緯度？こわすぎる

138:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/24 20:12:31.56 F1ox022d.net
本人の意思を確認せずアップすると叩く連中もいるから控えてるんじゃね

139:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/24 20:54:46.69 6Eh7ss2A.net
ゆかちんさんも更新ないよね

140:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/24 21:05:21.20 jDWVF7qe.net
じゅんちさんはここにきて立て続けに記事を更新！
ただコメント欄は閉じてるね

141:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/24 21:55:47.49 PY5+e3y0.net
>>136
原因が分かれば予防や画期的な治療できそうだよね
もちろん研究してるだろうが

142:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/25 02:37:24.94 b7Yx/qf/.net
20代だけどALSが怖くて
特に寝る前に膝とか背中、腰、おしり、脇腹がピクピクするので
神経内科(個人病院)の先生にスマホで撮ったピクピク動画を見せつつ
色々聞いたらピクピクだけでALSとは診断しない、消去法で診断する、
力があって萎縮もないのに病気のことを考えるとは
ストレスにもなるし良くないと当然至極のことを言われて
数ヶ月様子を見ることになった。
実際に色んな病院でALSの患者さんを見てきた先生だから信じる
でも怖い

143:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/25 09:29:57.93 GSPPAOAA.net
>>141
一気、そんな全身には症状が出ないと思うけど。
手や足や舌などの体の末端に、鈍痛というか疼痛がおきて
後に、その部分が麻痺した感じになって力が入らなくなってくる。

144:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/25 09:30:43.87 GSPPAOAA.net
訂正
○一気に、
×一気、

145:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/25 11:53:05.71 ay3wYlxS.net
エンジニアって結局どうなったん？

146:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/25 14:45:38.66 b7Yx/qf/.net
141です。142さん、お返事ありがとうございます。
手足や舌に痛みや麻痺したような感じは今のところありません。
神経内科での握力検査も全く問題ありませんでした。
主症状は膝や二の腕と肩、腰付近などのピクピク(たまにビクッ)ですが、
今日の昼間はピクッとしたかなと思ったら短パンの裾が当たっただけだった…
家族や親戚でALSになった人はいなくて私の年齢は28と50代以下でも
Google検索で偶然ALSの症状一覧を見てから体中にアンテナを張って
闘病ブログやALSのドキュメンタリーを観たりして不安感は加速しています
筋電図検査も必要ないと言われているので
少しずつうまく気持ちを切り替えていこうと思います

147:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/25 16:04:17.80 rpw/7PPX.net
大変そうですねー

148:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/25 17:05:53.06 b7Yx/qf/.net
はい…大変です。
あまり何回も書き込むと皆さんのご迷惑になるので短めに…
今月15日に頭部MRIを初めて受けたことが相当なストレスだったのか、
その日を境にピクピクが激しくなりました。
座っている時は何もないのに
寝る前など足を伸ばしてリラックスすると
1回は膝小僧の周りがビクビクとなるので憂鬱です。
特に足を組むか気にすると出やすい感じです。
あとは両足の脱力感でしょうか、
ここ数日は膝関節の裏を意識するとだるいような気がして
映画などを観て気を紛らわせると脱力感(？)も消える感じです。
神経内科では良性筋線維束性攣縮症と言われています。
最後に質問があります。
両足か両腕同時にALSを発症することはあるのでしょうか？
よろしくお願いします。

149:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/25 19:10:15.42 GSPPAOAA.net
>>147
発症は、分り易く手足同時には始まらないよ。
筋肉のピクピクよりも、手や足のどちらかの痛みの方がハッキリと発症として表れる。
＞脱力感(？)も消える感じです。
ALSなら、脱力感や麻痺感は消えない。

150:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/25 20:08:03.99 bRl+yZd5.net
ピクつき位で書き込むな
ピクつきでalsだったら世の中als患者だらけだろうがザコ

151:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/25 20:51:50.63 b7Yx/qf/.net
148さん、お返事ありがとうございます。
一週間経っても消えない痛みや脱力感等、
ピクピクにこだわらず今までにない症状が出た時にもう一度病院に行く、
それくらいの気持ちで過ごしていこうと思います。
149さん、ごもっともです。
神経内科の医師もピクつきだけでALSとは判断しないと断言していたので
あまり気に病むことなく様子を見ていく所存です。申し訳ありませんでした。

152:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/26 05:39:37.03 cbW9kee4.net
ALSを疑うときの針筋電図検査って
1回検査しただけでわかるのかな
腕とかに針を何回も刺すこと自体が痛そうなのに
数ヶ月後にまた筋電図検査とか怖すぎる
超音波検査でも神経や筋肉の状態がわかるらしいし
1回だけで済むような痛くない検査があればいいのに

153:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/26 09:26:57.21 LaPZx6oa.net
ピクリマクリスティー

154:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/26 22:34:07.34 cbW9kee4.net
本当に何度もすみません……
親に相談したら前からピクピクする時あると言っていました。
症状は私と同じで膝関節の周り、二の腕などです。
医者が心配ないと言っているのにそれを信じないのは扱いにくい患者だし
猛勉強して医者になったのに否定されたらプライドも傷

155:つくし何よりも一日中病気のことばかり考えている方がおかしい、それ自体がストレスになっていると言われて我に返った感じです。あまり気にしてなかった時のように気分転換でもしようと思います。

156:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/27 00:01:38.45 3N5+kTWU.net
>>153
最初に診てもらった医師の言葉で安心を得られないのなら、違う医師に「前の先生からこう言われました」との前提を話さずに、初めて診てもらうて感じで診察を受けて、その両医師の診断がほぼ同じなら今よりは安心できるのでは？
今のあなたは、無理矢理納得しようとしてるだけで、その実、何も納得も出来てないし、安心もしてないんでしょう。
お金も時間もかかるけれど、しょうがないよ。

157:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/27 00:07:32.05 3N5+kTWU.net
ただ、例えば癌の発症を過度におそれて（あなたは癌にかかってます）との診断が出るまで、病院を次々と渡り歩く人もいるらしい。
そんなことはしないようにね！
キチンと事前に専門医であることを調べて、次の医師でほぼ同じ診断が出たら、それを信じたらいいと思いますよ。

158:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/27 02:34:08.51 l8boQvJ5.net
153です。
154(155)さんお返事ありがとうございます。
神経内科は2件行きました。
最初に行った病院の先生は力もあるし心配ない、
ピクピクは気にするとストレスになるし
余計に増えるから気持ちを切り替えてと言っていました。
次に行った筋電図検査ができる病院の先生も同じような答えでして、
気にするとピクピクは増える、筋電図は必要ないとのことでした。
どちらの先生も筋電図をやるような状態ではないらしく、
そもそも簡単にやる検査ではないと色々教えてくれました。
数時間前に地元から遠く離れた首都圏にある
ALSなどの難病にも強い

159:病院のHPを見てから突然不安になり、両親に医師を信じないのなら何を信じるのか、食欲がないのもストレスだし、テレビやYouTubeを観なくなっていつも腕とか脚が見てたりと明らかに様子がおかしいし元気がないと言われ、数週間ぶりに「ピクピクを気にする前の生活」に戻し始めたところです。この書き込みを書いている時、両足の膝関節の横ピンポイントですごい速いピクピク(瞼の痙攣と同じくらい)が出て少しだけ不安な気持ちでいます。それでも2人の医師が心配ないと話しているので、不安ですけど深く考えないようにします。

160:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/27 02:39:30.61 l8boQvJ5.net
追記です。
どちらの神経内科もパーキンソン病やALSなどの難病の診療を専門としている病院です。

161:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/27 07:20:21.13 zLjuImQY.net
はい、次の人どうぞー

162:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/27 09:57:41.28 3N5+kTWU.net
>>157
なら、親御さんになんとか頼んで最後にその首都圏の難病に強い病院にかかってみたらどうでしょう。本当にこれを最後にね。
でないと、気持ち的に収まらないでしょう。

163:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/27 12:29:04.53 7DrC1/PF.net
神経内科ではなく心療内科に行った方が

164:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/27 14:42:40.69 l8boQvJ5.net
159さん、160さんお返事ありがとうございます。
首都圏にある病院は昨夜に両親と話している時に考えが変わりました。
実は2件目の神経内科で診察室に入ってすぐ、
心身ともに疲れきっていたのか先生に弱音を吐いたら
大学病院の紹介状(医師指名)を貰ってしまいまして(先生曰く安心材料)、
私はそんなに大変な状態なのかなと悪い方向に考えています。
心療内科は最初に行った神経内科で勧められました。
そういう考えになるのなら心療内科の分野だと話していました。
強いストレスが蓄積しているのかわかりませんが、
昼食を食べてすぐに戻してしまいました(空腹感はあります)。
両足や腰周りのピクピクはまだありますが、
足がつりそうになったりと怖い病気なのかなと思いつつ
大学病院で筋電図検査のことも相談しようと思います。

165:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/27 17:25:41.23 l8boQvJ5.net
追記です。
首都圏にある病院で今週、
筋電図検査を受けることになりました。
何が起こるかはわかりませんが頑張ります。

166:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/27 19:06:57.20 RMAaN2WE.net
じゃ、ALSだった場合のみ報告に来て下さい
そうでないならおめでとうさようなら

167:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/28 02:35:03.97 bY7VrfjE.net
ALSを1年早く見つけようが予後は変わらんぞ
その点は医師も分かってるからよっぽどの材料がない限り車椅子位にならんと確定診断しないし

168:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/28 07:18:45.12 qguxzC8k.net
でも治験に参加するには初期の方が

169:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/28 12:17:56.33 Mc9BlwUn.net
治験っていっても偽薬のグループに入ったら意味ないし時間を無駄にするだけの可能性もあるからね

170:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/28 19:56:00.80 bY7VrfjE.net
ブログ内で画像はgoogleからお借りしましたって注意書きあるけどあれって意味あんの
どうせフリー画像だろうし一々書き込むのアホだわ

171:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/30 20:36:24.22 LUipq2H4.net
162です。針筋電図を受けて異常がなくてもまだ不安です。
筋電図検査では3ヶ所刺されました(両膝と手のひらの3ヶ所)。
(一番痛かった手のひらは異常があると一番出やすいところらしいです)
筋電図の機械は先生曰く、大学病院で使っていたものと同じで検査内容も同じ、
どこを刺しても異常があったらすぐ出るらしいのですが……。
頭から足の指まで全身の筋肉に刺すと思っていたので今も少し不安です。
心気症として心療内科への受診を勧められました……。

172:sage
22/06/30 22:37:46.63 M128yhu9.net
オレは2年前に、指の不器用さ、手足のこわばり、ピクピク、一年で5キロ減などから心筋電図受けたけど異常は出なく、同じように精神的なものじゃないかと言われた。
今でも症状はばっちりあるけどあまり気にしないで生きている。
その理由は下記のとおり
筋電図で異常はなかった
症状は緩和されてないが仕事には支障がないレベルだし、明確に悪化しているわけでもない
握力が下がっていない
もし神経難病だとしても今自分がやるべきことに変化はない
医者は「病名がついてない病気なんていくらでもある」って言ってたけどそれにかかったと思っていい意味で諦めている。

173:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/30 23:01:12.05 LUipq2H4.net
>>169
筋電図検査で異常がないのも私と同じですね
異常がない＝原因不明か精神的なものとなるのは仕方ないのかもしれませんね
針筋電図検査を受けて私も安心していますが、
体感5分か10分くらいと思っていたよりも短く感じたのでそれだけが気がかりです……

174:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/30 23:28:40.00 LUipq2H4.net
針筋電図は全身を隅々まで調べる感じではなく、
異常が出そうなところを刺して調べていた感じだったので
結果的に短くなったのかもしれませんが…
色々調べていると病院によって長くて1時間近く調べるところもあれば
短くて10分程度と症状等によって検査時間の差が激しいですね。

175:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/01 00:19:22.02 9TDdRYQP.net
YouTubeで筋電図検査の説明動画(?)を観たら
ひとつの筋肉で20箇所くらい見ていくと言っていました。
ひとつの筋肉で20回も刺したら片足だけで30分とかかかりそうですが、
針筋電図検査の時間や刺す回数は平均どのくらいなんでしょうか？
ご存じの方教えてほしいです。

176:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/01 00:52:03 kF3/8yb2.net
俺も随分前に受けたが足首、ふくらはぎ、二の腕、手首、顎の下全部で30分位だった気がする
筋電図って経験や技量で随分結果が左右されるらしい
俺の時は担当医と検査医が別だったわ

177:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/01 02:27:54.40 9TDdRYQP.net
>>173
お返事ありがとうございます。
5ヶ所となると大体30分くらいなんですね。足首や顎は特に痛そうですね……。
私の時は医師自らが検査を行いました(病院自体に検査技師がいませんでした)。
先生自体が日本臨床神経生理学会の筋電図と神経伝導分野の専門医で
神経内科専門、指導医や難病指定医等のなんかすごい資格を持っていたので
経験と技量があったから検査時間は短かったと考えることもできそうです。
それでも少し不安なので電話で検査時間について聞いてみることにします。
様々な闘病ブログや針筋電図の体験談を見ていると
医師は指示を出すくらいで研修医が検査をするパターンや
検査技師が検査をするパターンなど病院によって差が大きい感じですね。
針筋電図を何回も受けても何も出なかったALSの患者さんがいる一方で
1回の検査で診断に繋がった患者さんもいて、
この辺りは経験と技量の影響が大きいのかなと……悩ましいです。
一昨日に行った首都圏にある病院は気軽に行けるような場所ではなく、
かといって地元に筋電図検査ができる病院は市民病院等の大病院しかなくて
不安感からドクターショッピング状態になるときりがない気もしています。

178:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/01 13:21:31.39 SjO7+xyL.net
過去スレ含めピクピクで相談にくる人時々いるけど
その中からALSになりましたって人、一人くらいはいたのかね
その後を聞かねーなぁ
大抵ストレスとか精神的なものちゃうんか

179:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/01 13:29:32.46 DHdO+fGU.net
ピクミンは永遠に不滅です！

180:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/01 13:45:09.11 9TDdRYQP.net
175ですが病院に電話したところ
検査時間は関係なく内容だと先生に説明されました。
異常がないのにこう考える時点で心の問題�

181:ﾉなると…

182:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/01 13:46:30.06 9TDdRYQP.net
>>177
すみません、間違えました。174です。

183:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/01 15:25:59.16 G/iqE35X.net
病院なんか行く前に、
10本の指を1本ずつピンと伸ばすのと、
つま先立ち10秒できるかのチェック毎日して、
これができるぶんには病院行かなくていいんだよ
もしALSだったらこの2つの動作のうち、
少なくとも1個はできなくなってるから

184:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/01 19:07:57.72 9TDdRYQP.net
指伸ばしや、つま先立ち等は問題なくできました。
とりあえず今は何となく不安ですが、
針筋電図検査は異常なかったから良かったと思うことにします。

185:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/03 18:01:46.25 fFTWv9Ti.net
だから最初からみんなゆーとるやん

186:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/03 20:41:28.14 BVVmsgl8.net
もう相手にしなくていいよ

187:sage
22/07/03 21:35:24.55 hFHN5pI4.net
ブログとか見てるヘルパーさんとの確執とか問題が山積しててつくづく救いがない病気だなと思う。
診断後自分で動けるうちに自分でケリつけるひとってそのぐらいいるんだろうか。

188:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/03 22:11:31.67 KBMvI7bA.net
alsって病院にいたらあかんの？
気管切開したら家に居ないとだめなん？

189:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/04 00:31:10.63 18NgclgI.net
>>138
顔本のほうは更新してるね。

190:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/04 07:34:48.06 TPiRQTVx.net
>>184
何年も患う病気だからほとんどの人が自宅療養だよね
入院だとかなりの金額になりそうだけど難病だとそうでもないのかな

191:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/04 17:14:26.15 E2rm6wZD.net
>>184
病院は治療する場所だから療養施設とは違う

192:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/04 17:50:27.40 oMK/2x6N.net
筋ジス病棟がある病院なら空きがあれば入院できるのでは？

193:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/05 04:07:31.17 +J63PwTp.net
>>185
どこで見れるの？

194:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/05 07:21:20.85 RZg5VNzZ.net
FB

195:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/07 13:15:13.66 mustpAhD.net
>>184
ジュウマンブンノイチのブログの人は最後1年くらい入院してたみたいだけど
気切してなかったからかな

196:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/08 02:03:49.69 hQZyTQBH.net
ekさん本当に弱ってたらブログなんて更新できないよ
自死なんて口だけなんだろうな

197:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/08 07:14:06.73 et+EaKCm.net
なんかお前のショボい人生に関係あるのか？

198:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/08 10:54:53 IWKRHS2r.net
ekさんって、本当に弱っている人のブログにいろいろと書き込みをしている人の
ことですか？

199:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/11 01:21:06.63 YuSQmjcP.net
>>194
書き込みしてるかどうか知らんがツイッターで寝たきりと言っておきながら旅行に行ったり外食に行ってる詐病患者だろ

200:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/12 19:05:43 KFuUlqji.net
>>194
それは違う

201:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/12 19:51:30.16 9HlpK51v.net
>>194
其の通り

202:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/13 01:52:32.49 K1eUVXnP.net
筋肉が萎縮する時って筋肉自体が柔らかくなるの？

203:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/13 17:49:21.73 l+uQ714u.net
>>198
そのまま小さくなる感じ
力入れたら固くなるけどそれでやっと普通みたいな

204:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/13 20:16:16.14 K1eUVXnP.net
>>199
つまり筋肉がそのまま小さくなる→その分体重が減るという認識で合ってる？
それとも代謝が亢進して体重減るのかよくわからない

205:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/14 01:45:25.90 1KF04msS.net
>>200
おそらく両方

206:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/14 08:47:43.56 +UCB14Tm.net
>>

207:201 1日3000キロカロリーとか大食いしないとすぐ痩せそうで怖い

208:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/14 20:28:35.99 3sYFWNfH.net
>>202
そこまで気にする必要はないよ
平均カロリーを取得できてれば問題なし
進行スピードは基本的に早い人は早いし、遅い人は遅い

209:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/14 23:42:06 +UCB14Tm.net
>>202
平均カロリーにプラスアルファで間食追加くらいでいいのかな

あとこれが最大の疑問
両腕両足が左右対称に痩せただけで無症状という症例はあるんだろうか
握力や医者との力比べも正常で脱力もないけど痩せてるみたいな
片足だけ痩せたとか左右非対称の筋委縮の画像は時々見るけども

210:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/14 23:44:07 +UCB14Tm.net
追加、筋萎縮だけで無症状

次ページ