潰瘍性大腸炎 Part15 - 暇つぶし2ch

潰瘍性大腸炎 Part15 at NANBYOU

1:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/15 00:50:23.61 nB8IarHK.net
（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part13
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
潰瘍性大腸炎 Part14
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)

2:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/22 20:39:59.84 7dGZK1qv.net
新スレ改めて見つけたので書き換えて再投稿
10月20日、診察に行ったら担当医に受給者証の申請が県から差し戻されてた
軽度なので継続審査に通らなかったようだ
一応、治療が必要だとコメントを付けて返送してくれると言ってくれたけど、もう継続できないかもしれない
受給者証がもらえなかったらキツい、薬代も高いし高額な内視鏡検査は受けられないから貧乏な俺は通院やめるしかないわ

3:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/26 16:12:57.03 +G7j6eHB.net
医療費高かったら軽症高額で申請したら更新いけるのでは？
自己負担が1万円超える月が一年に３回以上あれば該当とかそんなやつ
薬を２ヶ月分まとめてもらうとか、痛み止めを一緒に処方してもらって負担上限届かせるとかやってる人もいる
なんにしろ通院やめて再燃入院とかになるよりは多少費用きつくても真面目に診察うけてたほうがコスパいいよ

4:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/26 22:24:44.51 3BTZzMz1.net
再燃期にコロナワクチン打った方体調どうでしたか？
夏から中々寛解せず未だ怖くて打てていません。

5:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/28 14:46:17.79 65XK7Q7e.net
>>3
それって更新時に書かれてるから、やれば普通に通るでしょ
申請しない方がアホだと思う

6:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/28 18:16:07.61 /9+snuXL.net
>>3
>>5
物知らず乙

7:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/28 22:20:21.99 ax3tWkUs.net
免疫抑制剤使用してる方でワクチン後抗体検査受けた方いますか？
やっぱり抗体できにくいのかな

8:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/29 08:00:21.87 gWP+gXyJ.net
>>7
知り合いで免疫抑制剤使ってる人が抗体量検査うけたら、一緒に受けた人の10分の1くらいだった
お医者さんの話だとそれでもそれなりの効果はあるから受けてよかったと言われたらしい

9:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/03 10:16:27.34 M39aEgjB.net
そういう人もいるんだなあ
TVとか全然言わんよねぇ・・・アナキラ話ばっか

10:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/05 15:13:25.92 IQy8pZj+.net
やっと良くなってきた。毎度キツ過ぎる。
飲まず食わずで仕事する生活は神経蝕まれる。

11:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/05 16:47:01.89 gn4RuQBn.net
心壊れたらお腹壊すより深刻よ

12:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/08 14:35:30.91 fhG2X8ry.net
京都大学の根治薬とかプロジェクトやってる寄付額、少なすぎん？みんなお願い、足りないらしい。

13:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/09 21:23:39.03 m2oE+/qF.net
>>2
医療費と薬局　3,3000円3回あれば
軽症でも通るのに

14:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/16 10:05:53.53 KtZVJYIL.net
薬だけの受診でも、
月初と月末とか同月に寄せればいいのに

15:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/17 12:51:31.33 lasAjHH6.net
>>2
金額書かないで言うのも何だかなあ、って感じ
結果も出ただろうけどどうなったのよ？

16:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/20 07:06:06.31 UGiYubrw.net
医療大麻解禁する URLﾘﾝｸ(gendai.ismedia.jp)
厚生労働省は2021年1月から6月にかけて「大麻等の薬物対策のあり方検討会」（以下、検討会）を計8回に渡って開催した。検討会での意見はすでに報告書として取りまとめられ、関係審議会での議論を経て、早ければ来春に*法改正される見込みとなっている。　
*岸田も推奨してる
*昭恵が安倍に大麻を渡して大腸炎を*1治したのは有名な話
*1それで第3次4次内閣と*2続いた
*2もし大麻がなければ安倍は今頃この世にいなかった
*2そのあとその影響か知らないが国会の参議院議員会館で大麻草が植えられていたという珍事が発生した
*東京に合法で飲める大麻ドリンクが飲めるお店が出現（*3 ネットでも販売されている）
*3ユーザーレビューを見るとどうして安倍が*4完治したかわかる。
*4厚生労働省でも未解明な難病潰瘍性大腸炎が大麻で*4治ってしまうのだ。（だから厚生労働省が*ガチになって動いた）
*3大麻繊維マスクも売ってる

17:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/21 01:35:33.62 dfI8xw6t.net
大麻程度で潰瘍性大腸炎なおるなら難病になってねぇわボケかすが

18:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/22 14:42:53.10 oSr5mDNi.net
エンタイビオって効果いいですか？

19:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/22 15:02:39.10 oSr5mDNi.net
横向きで寝るとお腹痛くなるのは私だけでしょうか？

20:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/23 08:36:12.03 NYQgLca7.net
>>17
100万円その場でライターで燃やせるやつはそんなことにこだわらないよ

21:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/23 20:44:04.13 9nMZQ6qh.net
寛解維持にはプログラフとイムラン
どっちがいいの？
副作用とか安全性含めて

22:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/24 14:19:33.82 J0hzvutI.net
僕はイムランが合わなくて、副作用出まくりで中止。
ゼルヤンツに切り替えて、緩解導入から維持に成功。
ゼルヤンツの薬価は高額だが、「高額かつ長期」の援助を受けれるので助かる。
プログラフは知らない。

23:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/25 08:29:55.49 RNPKVRlJ.net
イムランってそんなに副作用あるのですか？
脱毛、吐き気は良く言われてますが。
例えばどんな副作用ですか？
ご教授願えれば幸いです。

24:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/25 15:03:14.58 8tekN5lq.net
>>23
イムランの主な副作用　（薬の添付資料から）
発疹、血管炎、過敏症、腎機能障害、膵炎、食欲不振、
悪心、嘔吐、心悸亢進、全身倦怠感、筋痛
腎機能障害、膵炎辺りは早めに病院へ行かないと危ない
膵炎の副作用が出たとき、病院行くのが遅れて危なかったと言われた
結局、1週間入院
しかも、副作用の救済制度の対象外で治療費も自腹

25:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/25 19:13:40.62 RNPKVRlJ.net
>>24
膵炎ですね。
それもよく言われますね。
実際に危ない目に遭われたとのことで。
かなり高い頻度でイムラン使ってる方は副作用で膵炎起こっているのでしょうね。
医療費自腹とのことですが、難病医療費受給者証持っててもダメなんですか？

26:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/26 21:14:18.13 U6uzpK50.net
その辺が >>7に繋がるのかあ
イムランイムランて一時、某で言われてけど気にしなかったよ
私は使ってなかったし

27:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/28 12:51:30.35 DR3YT/P8.net
待ってました。関口裕子!!

28:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/01 01:27:46.43 wmBhOlL/.net
俺も軽症高額に当てはめるため
高額なペンタサ坐剤(薬価246.2円)と3ヶ月通院でを使い上手いこと調整してる

29:
21/12/01 04:33:54.00 /P0QWS9A.net
寛解祈願！

30:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/01 17:25:43.60 FT0y52Zv.net
私はアサコールとイムランで重症薬疹になり死にかけました。
3ヶ月半の入院です。
皮膚に発疹やかゆみが出たらすぐに中止して下さい。
数年間、服用していて何ともなかったので発疹かゆみが出ても検査せず、半年以上も服用してしまい、重症化してしまいました。
退院してから19ヶ月ですが治りません。
ずっとプレドニンを服用しているので潰瘍性大腸炎はずっと寛解中ですが、ステロイドの副作用と薬疹のほうが重症になってしまいました。
今まで服用していて何ともなかった薬でも何かのきっかけで副作用を起こす場合があります。
私も最初に受診した皮膚科がそれを見過ごさず検査してくれていたらこんな悲惨な人生はなかったはずです。

31:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/01 18:01:06.07 Gl54xH2p.net
>>30
アサコール、イムラン共に重症薬疹になるまでの副作用があるとは書かれていませんね
発疹は起こる様ですが、それを放置したから重篤化したのでしょうか？
お医者さんは、アサコール、イムランの副作用だと言っているのでしょうか？

32:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/01 21:47:34.80 YpYxDpwa.net
俺も初めてレクタブル使った時は足が発疹だらけになったなー
1ヶ月でやめることが出来たんでそんな酷くはならなかったけど

33:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/02 11:59:16.31 Z88chmZF.net
>>31
>アサコール、イムランの副作用だと言っているのでしょうか？
はい、検査で判明しました。証明書もあります。
アサコールは半年ほど発疹かゆみが出てからいきなり発症し入院となりました。
（1.5ヶ月）
プレドニンが減ってイムランに切り替えるとすぐ発症しました。
（入院2ヶ月）
皮膚が治るのに3週間ほどかかり、その後、重症肺炎を併発して6週間ほどかかりました。

34:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/02 12:14:29.33 aBma7xai.net
>>33
重症肺炎まで併発してって命に係わる事態までになったのですね？
下手すればアサコール、イムラン共に副作用で医療事故起こすほど危ないってことですよね？
自分もアザチオプリン使うと医者に言われているので本当に責任持てるのか追求してみます。

35:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/02 12:25:58.76 gwBeQCwy.net
受給者証来ねえなあ…
手紙来てたと思ったら償還払い手続き終わりましたってやつだった

36:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/02 19:11:30.33 wp1g2ZI9.net
>>34
大学病院クラスじゃないとダメですね。
消化器内科、呼吸器内科、皮膚科とカンファレンスで治療方針を決めてました。

37:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/02 21:40:57.98 zhB+33SI.net
消化器病変
回盲部（小腸と大腸の境目付近）の深掘れ潰瘍が典型的な病変とされています。クローン病や潰瘍性大腸炎などの炎症性腸疾患ときわめて類似した症状（腹痛・下痢・血便など）や内視鏡所見を認めることも多く、鑑別診断が困難なケースも散見されます。
ずーと潰瘍性大腸炎と診断難病申請も10年
ボ都内指折り大学病院受診患者コロナ禍で、
通院１年休止のさ中潰瘍が大腸以外に出来て
確実にベーチェット病!!　

38:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/04 03:40:18.26 jwr+NBuN.net
プレドニンを5mgに減らしたら露骨に体調悪くなってきた
もう少し食事セーブしないといけないなぁ

39:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/04 11:44:13.56 8IF80ksd.net
潰瘍性大腸炎で大腸全摘したら、ウンコが漏れやすくなった
オムツが手放せない
水下痢しか出ない

40:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/04 13:49:55.93 ZjNCgN+i.net
>>39
術後の期間は？
自分３ヶ月位で徐々に収まってきたけどなぁ

41:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/04 20:37:41.75 8IF80ksd.net
>>40
6月だからもう半年経ちます

42:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/04 23:03:01.60 m+upEQaT.net
>>39
直らない人は直らないよ
人工肛門に戻す人もいるくらい

43:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/06 22:56:32.16 lJmI8S1d.net
大腸全摘してまもなく死ぬことってある？
手術自体にリスクがあるにせよ

44:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/07 22:43:11.55 2iIuJRsQ.net
>>41
そうなんですか。辛いですね。
自分はドクターから徐々に良くなると説明受けてその通りに治まってきました。
色々なパターンあるんですね。
失礼しました。

45:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/08 10:01:22.91 f5wD1qMg.net
>>43
それはまず無いと思うよ
全摘って、それをしないとヤバいって人がする事だから

46:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/15 22:41:05.15 FLwUS05B.net
やっと受給者証届いたよ
償還払い申請するのめんどくせえ

47:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/16 00:05:36.82 dpW33THb.net
>>46
受給者証と一緒に申請用紙が入っていたけど、受給の対象外の領収書も全て必要とか書いてあって萎えた。

48:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/16 00:50:40.74 38pAaCnf.net
何だそれ
他の領収書とか何のために必要なのか…

49:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/18 13:09:47.44 OG8w1LgZ.net
>>47
何処か知らんけど、ウチでは無かったな
自治体で違うんだろうね

50:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/21 00:23:59.48 MtxMQgSv.net
受給者証届かんな
打ち切りでも何かしら届きそうなもんだが...

51:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/21 23:48:14.53 6DdvPzYs.net
>>50
ダメ元で管轄の保健所に訊いてみては？

52:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/26 07:57:52.57 Z2Itq8NR.net
>>2だけど、審査中で12月末までに送付できないと通知が来てしまった。文章を読むと更新認定はあやふやなようだ。
先日から銚子が悪くなって、今月からステロイドを併用していて更新できないと金銭的にもキツい
書かなかったのが悪かったんだけど、なんか勝手に決めつけてる人がいるみたいなので書いておくと、軽症高額で継続申請してる
リアルダを８週毎で10割で5万円弱を６回、別の月で内視鏡検査で１０万円弱の、33330円以上を７回で申請
以前から医者からも軽症高額継続が出来なくなってる傾向と聞いてたし、5chでも数年前からチラホラ見かけてたけど･･･（この時期にしかアクセスしないのでどっちの板のどのスレかは覚えてないのだけど）

53:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/26 09:29:36.74 sdddjGn1.net
<<52
担当医から、最近は潰瘍性大腸炎の軽症高額の継続が切られる人が増えてると聞いた

54:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/26 09:42:34.35 Z2Itq8NR.net
>>53
俺が担当医から初めて聞いたのは2年前だったと思う
実際に身に降りかかると厳しいな、まだ切られると確定したわけではないけど
ちなみにこっちは群馬だけど、そっちはどこ

55:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/26 10:11:01.92 VtlRxaz9.net
ネットニュースで潰瘍性大腸炎の患者が多いので医療費削減のためには補助をどんどん打ち切るとか読んだことあるけど、実際に厳しくなってるんだな
というか >>5みたいに自分が情弱だと自覚出来ずに威張ると非常に恥ずかしいのが分かるので、ネットに限らず改めて言動を気を付けようと思ったわ

56:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/26 10:25:26.20 HyuWtRGQ.net
更新不許可の人は寛解期の人？
わたしは数ヶ月前に更新許可きたけど、不許可の人は申し立てできると書いてあるから担当医と相談してみてはどうだろう
めんどくさがる医者もいるかもだけど、もしかしたら一筆書いてくれるかも(？)

57:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/26 11:12:25.78 nnNBHddr.net
『衛生行政報告例』という厚労省の統計がありまして
もちろん標本調査の類ではなく、行政の把握している数字です（各”年度”末の数字）
「潰瘍性大腸炎」の全国の難病制度受給者数は、制度立ち上げの2015～16年の「16～17万人」がピークで
なぜか2017～19年は「12～13万人」と”激減”のレベル　
絶対数は多いけど受給者数今は1位パーキンソン病の方が多いですな
（それでも全難病、306疾患中で抜けたトップ2）
とりあえず人口減少は全く関係ないように見えますｗ　
何を言いたいかというと、取り立てて近年減っているわけでもないようです
残念なことに厚労省の統計はHP上で公表されたものは2019年が最新で、昨年度末（今年3月？）の数字は見れません…

58:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/26 15:33:35.83 vQ42+z3r.net
>>54
こっちじゃまったく聞かない
申請前1年の限度額超が3ヶ月以上の明細添付(申請書類のみは不可
診断書と請求金額セットで審査してるのかねぇ？

59:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/26 15:36:50.39 XdRTqLjf.net
寛解して病院も行かなくなり薬も飲まなくなって半年経過

60:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/26 15:40:53.00 AeEhwiDj.net
>>16海外で大麻毎日吸ってたけどこの病気になったし治らないよ。

61:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/26 17:21:35.74 Z2Itq8NR.net
>>56
俺はまだ切られた確定ではないけど、書類が担当医に戻されてきた時の状態は、内視鏡で炎症がアチコチに有り、リアルダは毎日４錠服用で症状は小康状態
（上に書いたように今はステロイド（プレドニン）を併用してるけど、それは申請後の話）
結果が出るのは来年だけど（日程は不明）、来たらここに内容を書くよ
 >>58
こちらはこういう状況だとしか言いようがないかな

62:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/26 19:28:42.63 SZjt0Cqj.net
>>59
10年薬なし病院なし寛解してて完治した余裕wwwと思ってたけど4年前再燃したわ
それから1年ごとに再燃
過信は良くない

63:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/26 21:12:35.56 YALPSnxv.net
>>60
食いもんが美味く感じるんだよなぁ

64:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/26 21:20:13.01 ks5F4vdD.net
むしろ大麻で飯が美味くなるから沢山食べて再熱w

65:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/27 08:57:38.70 WTJf6nzn.net
>>60
安倍はやったから治った
きっと今でも昭恵があげてるよ

66:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/27 08:59:45.32 WTJf6nzn.net
今CBDオイルもそうだがHHCもネットで買える
ツイートでもかなり好評のようだ

67:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/27 09:20:48.38 ed7PDnxQ.net
受給者証届かないから電話で確認したら軽症特例審査は通ってるの問題ないらしい

68:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/27 10:22:55.32 IlNasqqA.net
>>65
治る訳ないだろ
CBDもゴミだしHCCも合成だし脱法と同じ流れじゃん
潰瘍性大腸炎にTHCは効かないよ
オレがそうだからな

69:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/27 13:11:27.09 W3A67Uhz.net
そのうち潰瘍性大腸炎も、癌化して大腸癌（と癌の転移）となる前に大腸全摘が完治の基準になって大腸全摘手術を施すケースが増えそう
死に至るリスクを軽減するのと合わせて

70:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/29 11:05:14.64 OZOdw7iX.net
あと20年もしたら治療薬開発されるよきっと・・・

71:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/29 12:36:07.80 CTcol78Z.net
>>67
届かないで期限切れたら、後から還付されるのかな？
いずれにしろ考えたくない話だが

72:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/29 19:06:01.63 df6LDrPz.net
期限切れまで届かないって何だよ…

73:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/31 14:20:54.11 iHfZUAHf.net
素朴な疑問
大腸のあるなしで日常生活はどのくらい変わりますか？
あと医師や病院如何では、大腸全摘段階でオスメイトなしで自力での自然的な排便が可能なケースもあるらしいなあ

74:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/04 15:37:23.17 8JJxDZ3K.net
>>68
じゃあなんで安倍は治ってるんだ？
その差はなんだ
バカか？

75:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/04 15:52:10.50 QV0rkNbz.net
>>74
安倍が大麻吸ったことになってるお前の頭が怖いわw

76:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/04 15:56:34.96 8JJxDZ3K.net
>>75
馬鹿か
じゃあなんで治ってんだよ？
厚生労働省は潰瘍性大腸炎に効く薬はないって言ってんだぞ
ソースはお前だ

77:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/04 18:46:31.79 8JJxDZ3K.net
>>68
HHCは科学的なものを添加して合成したものではないだろう
水素結合と言われてるので自然のもの他ならない

78:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/04 20:52:14.89 CBhc8BAf.net
ザルナンド・メギルダフィは？

79:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/04 21:32:54.61 8mAxr/D+.net
>>78
新しいロックバンド名みたいでなんかカッコいいw

80:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/05 16:47:40.91 kKTz5xI1.net
毎年高額かつ長期の申請して上限1万やったのに今年分届いて上限5000円になった。
何でや？同じ人いますか？

81:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/05 17:31:54.31 kulc8B4b.net
その年の個人の課税所得が多い、少ないで、上限1万か5000円かが決まる。

82:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/05 19:27:33.05 5Df+v0UO.net
>>80
所得によって高額かつ長期での自己負担上限額は0円～20000円の範囲で変わります
申請時の状況を確認してみては
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)

83:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/05 19:27:42.12 Gc4cQHeI.net
病気判明前からずっと体調悪くて、仕事辞めて今は実家暮らしで親の扶養に入ってる
親もとっくに定年退職してて私も収入がない(不定期で知り合いの仕事手伝って年五万以内の収入はあるから申告はしてる)のに限度額が２万
なぜかはわからないけどキツいっス
支払いが2割になるのは感謝
それでも３ヶ月ごとの通院で余裕で1万五千円かかるからなぁ

84:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/06 06:57:34.71 G6uTVOz3.net
>>83
世帯分離を検討してみたら？

85:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/08 16:59:03.27 eFcsoN7X.net
すげー頭ふわふわする
血を失い過ぎたかな……
1ヶ月前の血液検査で血糖値が50切っててLDの値が358だったから絶対貧血やわこれ

86:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/09 15:13:33.58 PcnMF6x0.net
＞＞83
その程度じゃ住民税非課税でしょ
私も毎年してるけど、もはや形式的な申告だよね
確かに高い

87:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/10 09:25:14.74 wNi5YuZO.net
不妊治療中なんだけどリアルダって男性が飲むと精子に影響ある？または飲んでる方いますか？

88:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/10 10:51:04.05 wrbFL8US.net
>>87
リアルダは主成分がメサラジン（ペンタサ、アサコールと一緒）
メサラジンは男性不妊の報告無しらしい
URLﾘﾝｸ(www.sakurakouen.com)
まあ気になるならちゃんと医者に聞け
ちなみに俺は飲んでる
1日1回飲むだけでよいのは楽

89:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/10 11:29:16.48 7yVWJvdu.net
>>87
やばいのはイムランでしょう

90:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/10 20:26:48.67 zq7CieHR.net
滝のような脂汗腸内全部出て活動期突入オワコン

91:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/11 00:17:24.99 XdtKVH51.net
ところで、受給者証申請時に「臨床調査個人票の研究利用」のため
【同意】した？　
おれは怖いね、こんなの漏洩されたらたまったもんじゃない。
政府機関が「漏れちゃいました　ごめんなさい」で済むが、漏らされたほうは本当に困るよな。

92:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/11 20:07:05.07 BH+3UqLz.net
そうだぞ
だからお前もちゃんとオムツ履けよ

93:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/12 11:12:31.32 +SMYis6D.net
炎症が治まってくると、便秘と下痢を繰り返すんだけど。
その便秘の排泄の時、失神するくらい辛いときがあるんだけど、同じような症状の人いますか？

94:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/14 09:19:09.83 8nctCVQN.net
過敏性腸症候群？

95:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/14 10:03:00.07 pRcKT1/9.net
>>93
腹痛が凄すぎて死ぬかと思った事は数回あるな。
そのうち1回は、便秘気味でやっと排便したと思ったら凄い血便で、人生終わったと思ったわ。
ちなみに腸炎でした。

96:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/14 11:54:34.62 wWF9M3zBB
>>93
自分も過敏性腸症候群の方が近い感じがするけど…

97:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/14 20:57:14.46 Et6NsrDX.net
死ぬほど辛い腹痛は何度も経験あるけど便秘でなったことはないな
多分全部胃腸炎

98:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/16 14:14:41.48 AwEFsoI1.net
>>93 95
そもそも便秘型って珍しいらしいよ
ほぼ下痢型なんだそうだ
血便続くと貧血になるから要注意

99:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/17 11:19:41.41 saZ0fKj8r
潰瘍性大腸炎の謎が全部解けたんでほぼ全員治ると思うよ。
直すのが難しい人は

100:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/17 16:55:08.39 saZ0fKj8r
誤字脱字のチェック中に押し間違えた
治すのが難しい人は薬が効かない人、手術以外助からないと言われた人。
この病気、最終手段は大腸全摘って言われているでしょ、
数は少ないけど大腸移植ってのもあるんだよ

101:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/17 21:20:05.19 lVDqHU9H.net
1ヶ月半症状落ち着かなくて辛いわ血液検査の数値だけ見るとステロイドもしっかり効いてるはずなのにな
イムランも全然効いてくる感じしないし嫌になる

102:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/18 13:10:08.49 expIXk69.net
べったりペーパーに血あぁ~夜座薬か

103:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/19 01:38:36.99 f3yIax/I.net
>>93
失神レベルの痛みがくるのは迷走神経反射（↓これ）じゃないかなー
URLﾘﾝｸ(twitter.com)
年に数回なるけど、まじで尋常じゃないくらい痛い
(deleted an unsolicited ad)

104:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/19 06:44:18.43 HUVHlOiE.net
>>101
ステラーラに変えましょう

105:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/20 09:58:54.29 xduzbHMF.net
調子こいて
辛さ✕3倍ポテチ
辛さ✕3倍柿の種
食べて下血しました。
みんな様辛いお菓子は、危険です。

106:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/20 15:21:49.37 xduzbHMF.net
また下血本日二回目あぁ``絶望しか無い

107:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/25 02:01:08.05 6eU6vXyEC
自分も今1日2回ぐらいの下血があるなぁ。でも昔､多い時は1日15回はくらいだった.
その頃は日常生活は何もできんし…

108:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/28 17:56:00.86 ZWAfH0ED.net
寛解保ってたのに、今日突然の下痢と下血…

109:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/30 01:19:55.92 nzbgrYK3.net
>>108
なんかやった？

110:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/02/06 16:20:29.30 n3yHbmJd.net
俺も3年寛解だったがさっき便の最後に少量下血
大腸カメラの予約とらんと

111:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/02/11 00:01:44.99 TjLmtft7l
先日、腹痛でトイレに入ったら手のひらくらいの血の塊と無数の血しぶきが発生。
証拠写真に撮ろうとしたら親が勝手に掃除してしまった。まあ、かなりグロかったからしかた無かったか…

112:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/02/12 18:16:22.15 BeMwVmn+E
Yahoo ニュースに潰瘍性大腸炎の人の体験談が載ってるけど安倍総理の話とは大違いだな…
読んだ人の感想が書いてあるけど安倍総理の話は全部大嘘なんで信じないでくれ

113:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/02/16 14:51:22.28 5fhG4cn6.net
ペンタサ顆粒+ペンタサ注腸をずっとやってたけど寛解せず
レクタブルに変えたらいい感じ
放屁できるようになったわ

114:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/02/16 20:40:04.79 AfLkYMnH.net
みんな寛解だな

115:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/02/26 13:34:44.03 U2kAdxXP.net
>>110
こういう人って、難病指定ハズれてるの？
なら大変だなあ

116:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/02 19:59:30.56 rxltC7FJ.net
今日通院だったんだけど、担当医から前から言われてた便のナントカ（メモ忘れた）と血液検査のLRGという項目でモニター出来る云々をやってみないかと。
次回の血液検査にLRGを追加されることになった。便のナントカは「面倒くさいですよねー」とか先回りで言われて無し。LRGは最近保険適用になって且つ3ヶ月毎にしか検査できないんだとか言われた
帰宅してググったら載ってた、ロイシンリッチα2グリコプロテイン(LRG)。保険適用は2020年6月1日から（コロナ第一波の頃か･･･）
URLﾘﾝｸ(www.amed.go.jp)
数値が大きいと具合が悪いみたいですけど、LRGの値を検査した方はいますかね
私の次回の通院は3月30日なのでそこでまた書き込みます
（長文すみません）

117:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/03 09:25:35.89 gYOuHPmP.net
>>116
下のスレでLRGについて少し書き込みがある
潰瘍性大腸炎 Part23
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
潰瘍性大腸炎 Part24
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
潰瘍性大腸炎 Part25 (連投コピペ荒らし出禁止)
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)

118:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/03 22:43:17.59 Y2OybliF.net
便中カルプロテクチン（FCP）とLRGかな、血便出るレベルになる前の初期の腸悪化を従来のCRPより見つけやすくなる
寛解状態の人が時々モニターして再燃傾向あるなら追加の治療なにか考えましょうねって感じ
crp落ち着いてるけど下痢はずっと続いてる人とかは検査してもらってもいいかもね

119:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/08 17:49:47.89 hkaDfxl5.net
きょうの健康　大腸の病気　最新対策「クローン病」[解][字]
3月8日(火) 20:30～20:45　放送時間 15分
Ch.2
NHK東京　教育今日だよぉ～放送

120:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/16 13:55:10.52 3nV+cNCs.net
難治性だったからステラーラの投薬始めたアザチオプリンが全然効かなかったからこれは効くといいな

121:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/16 23:26:39.12 VfZCV3J+.net
自分はレミケード一年もたず、ゼルヤンツ副作用ひどい、エンタイビオも一年くらいで再燃、ステラーラで一年以上安定してる。
薬の合う合わないは人それぞれだけど、ステラーラは注射なので時間がかからないのはうれしい

122:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/17 13:27:12.77 J/AcxIIy.net
自分もレミケード、ヒュミラ2.3ヶ月しか効かずステラーラに変更したけど1年以上安定してる。
ステラーラありがとう。

123:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/17 22:31:37.06 Uoky8mvo.net
>>121
「ゼルヤンツ副作用ひどい」と書かれていましたが、どのような副作用でしたか？
僕は今ゼルヤンツで寛解期を維持できているのですが、便秘が酷くって困っています。

124:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/18 07:44:50.36 Zf2fSsbe.net
>>123
自分は慢性的なめまいでした。
服薬して1時間くらいで発生してそれが4～5時間続くので中止になりました。
飲み薬なのでお手軽でいいのだけど

125:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/18 11:13:18.79 NvBYhT62.net
>>124
ご返事、ありがとう。
そうですか、めまいでしたか。
ゼルヤンツで便秘って、あまり聞かないですよね。
主治医も首をひねるばかりです。
飲み薬ゆえ、お手軽なんですがねえ。

126:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/18 13:44:57.79 Zf2fSsbe.net
>>125
脱毛は聞いてたけど便秘は聞かないですね。
医師と相談ですかね
せっかく効いて安定してるなら薬変えるのはリスク大きいですし

127:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/19 16:46:44.59 N/8hTxAd.net
【兵頭正敏】
みなさん、病院の数が日本は世界一、
だということをご存知でしたか。
要するに儲かるということです。
病院数はアメリカの２倍あるんです。
世界の薬の３０～４０％を日本が消費。
欧米足したよりも多いので、
日本は世界の医薬品メーカーにとって、
在庫処分、廃棄処分場になっている。
特に日本の学校ですね。
小中高、強制的に注射を打ってきますね。
一時期は強制してましたね。
不必要に、危ない、危ない、と煽って。
医療崩壊と言いながら、
お客さんいらっしゃい。
://youtu.be/45ZY9b21pQg?t=530
【癌、ウィルス】　日本は抗癌剤、ワクチンの処分場
ｽﾚﾘﾝｸ(cancer板)

128:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/21 12:25:27.78 IeSwnMBi.net
5年寛解してたのに
仕事がいきなり12時間2交代になったせい？で
再デビューして戻ってきたわ
当時はペンタサ飲んでたが
そのうち通院しなくなり今に至る

129:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/21 19:10:45.90 saj8BCD0.net
リアルダ4錠とレクタブルを1日1回やってそれでも血便が止まらない場合次の治療は何になるのでしょうか？

130:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/21 20:22:36.68 KG5On0Z0.net
安倍ちゃんみたいに全摘じゃね？

131:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/21 20:43:58.60 vczXGbXL.net
>>130
安倍は詐病

132:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/22 00:36:56.28 dLEU/z0H.net
自分の潰瘍性大腸炎を詐病って言われたら
キレる自信あるわ。

133:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/22 07:44:03.29 5QfUw10G.net
>>129
プレドニンみたいなストロイド使って炎症抑えて
イムランとか免疫抑制剤？かな

134:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/22 09:33:39.28 UY+bCRPy.net
僕はプレドニンが全く効かなかったので、主治医に今日からGCAPと告げられました

135:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/22 13:46:12.11 FoK5ZkWR.net
プレドニンはかなり髪が抜けるよね
アサコールもペンサタも抜けるけど

136:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/22 16:40:42.19 rSu8btdY.net
プレドニン、自分は脱毛もムーンフェイスも何も出なかった
でも薬効もなかった
ただ苦い薬飲んだだけだったよ…

137:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/22 21:08:51.16 Qg6UvBPL.net
ステロイド効かない抵抗性もキツいですね
自分はプレドニン30mgより下げると再燃するステロイド依存性で生物学的製剤を色々使ってステラーラで今のところ安定してます

138:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/23 13:35:15.82 o7mXiyuk.net
じょぼじょぼじょぼじょぼ下痢お腹痛いよぉ

139:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/23 13:35:47.88 o7mXiyuk.net
イタイイタイの飛んでけぇー（泣）

140:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/24 18:26:21.37 PvRK09+g.net
ガンが怖い

141:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/26 01:04:23.34 iieUwhQi.net
>>115
軽症特例で継続してる
ちなみに再燃ではなく切れ痔だった
強力ポステリザン(軟膏)処方してもらってから出血なし

142:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/26 08:00:00.46 WN9Hdf4j.net
寛解中だけど、3週間1日2食オートミール食べたら下痢気味になった。

143:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/26 10:35:09.49 3Ug4tRuE.net
昨日GCAPしたら
血液が凝固して戻せない
場合によっては輸血が必要
何かいろいろ想像の斜め下過ぎてクラクラしてきました

144:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/26 12:51:56.45 aMxgLAsz.net
>>143
ｲｷﾛ

145:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/28 05:38:39.23 GPutcXBr.net
>>143　献血でも油ギトギト二郎ラーメンとか食べていくと詰まるからな

146:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/29 12:08:33.18 DfchW4qq.net
CRPもLRGも低いのに血が止まらないから最近癌の可能性を疑いはじめて来たわ…

147:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/29 14:01:46.82 W7G056wo.net
カメラで見てもらい、マーカーは人によって結構反応バラバラだし万能じゃない

148:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/29 20:43:28.72 eSzapwWT.net
ワクチン打ってから徐々に悪くなり再燃したみたい

149:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/29 21:10:13.85 C/vSiqU6.net
なぜ打った

150:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/30 00:44:50.00 EzeaHMlOJ
>>131
言ってることがデタラメだらけなのに
本物の患者に信用してる人がいるのが不思議だ

151:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/30 10:50:53.84 PrU6daDD.net
１回目、２回目のコロナワクチンはファイザーで悪化したけど、
３回目はモデルナで再燃しなかった
モデルナの副反応は熱が出たり結構出たな

152:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/01 20:03:11.03 RaEg2qXK.net
137ですが転院して全摘しました
W人工肛門です
小腸側の傷口が痛いけど、リハビリがんばります

153:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/01 21:17:04.03 BGv3dLgk.net
>>152
どんまい

154:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/01 23:36:31.47 Gmc2A3pwW
>>152

155:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/01 23:53:43.23 Gmc2A3pwW
154です
間違えて書き込みボタンを押してしまった
お互い大変だろうけど頑張りましょう

156:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/02 15:49:06.22 ctxtrec7.net
乳酸菌サプリとってみようかと思うんだけどお前のオススメってある？

157:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/02 19:48:29.54 ov0R8SLKK
>>152
154だけど人工肛門って一時的なの？

158:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/11 21:10:20.20 EfJQ8YsM.net
やっと月内には退院できる…
あと２回手術は残ってるが…

159:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/15 01:40:07.00 Y8yxdyKv.net
人事にはこういう部署は不向きて伝えてたのに
配置転換で4月からクリーンルーム(=無塵服着なきゃあかん)での作業が多い部署に配属され絶望中。
いつお腹痛くなるか毎日冷や冷やしながら仕事してる。
異動したばかりだけど産業医に相談したら変えてもらえるかな…

160:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/15 15:32:31.49 qQUNJjhH.net
>>159
もう一度相談しよう

161:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/15 20:49:32.41 EHrw/Idj.net
>>159
クリーンルームはキツイわ
エンジニアだけど機材の動作プログラム確認のために工場のクリーンルームに入った時、
腹にわずかにチクッときたときに予感でダッシュでクリーンルームのドアを駆け抜けて無塵服を脱ぎ捨てて片付けもせずに長い廊下を走って
トイレに駆け込んだときに、床の水を拭き取ってる掃除の人の手の端を践んでしまって、、、
謝罪する余裕もなく個室に入って下着やズボンを汚さずに済んだけど、個室のドアを開けたら清掃の人はいなくなってた。。。　何年前だったか、、、
>>160さんの言うように相談したほうがいいかと

162:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/16 12:38:00.61 rcgsPk7q.net
>>160
>>161
ありがとう。人は感じ良い人ばかりで健康な人にとっては良い職場なんだろうけどね…
今は大丈夫でもちょっと体調悪化したら確実に事故る予感がする。
ウチの産業医、病気への配慮とか割と強めにゆーてくれる先生だから人事に掛け合ってもらえないか相談してみるよ…

163:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/25 15:45:10.87 kDZvtxvV.net
ジセレカ飲んでる人いるかな？
これってどう？

164:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/26 23:52:26.12 deEKfFZ8.net
今日は昼過ぎに起きてウンコを3回したよ

165:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/26 23:54:27.04 deEKfFZ8.net
クリンルームだけど作業してるのは3Fで
トイレは1Fにしか無くて
エアーシャワーを3回通るので
紙オムツして作業してるよ

166:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/26 23:57:25.25 deEKfFZ8.net
ルミエールには汚い何もないトイレしか無いので
レジ袋に入れた
便座クリーナーの除菌シート
100均の携帯ウォシュレット
おしり拭き
ハンドソープ
ペーパータオル
のセットを車に積んでるよ

167:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/27 22:58:59.33 pKqG5XVL.net
ハイセキュリティエリアで仕事するとき
一人行動出来ないのがヤバい･･･
帯同者と一緒に部屋出てトイレで待ってもらうしかないが、
そもそもそんな所で作業するときは入室時間も決められてるから、もしそんな時にトイレ行きたくなったらﾀﾋぬな･･･

168:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/28 14:23:26.24 x1UflZaJ.net
先月末に大腸亜全摘して、明日ようやく一時退院
大腸のぶんもあるんだろうけど、体重が11kg減った
せっかく鍛えてきた筋肉がほぼなくなった

169:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/29 02:05:18.11 mvAiXSCji
>>163
ジセレカの人パート26にいたよ

170:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/29 02:18:22.80 mvAiXSCji
昨日は本当にひどかったよ
昼の11時頃お腹が重いんで気が付いて急いでトイレヘ
その後も腹痛ひどくて3時頃までの4時間で計20回もトイレを往復
うち18回は血が混じるし死ぬかと思った

171:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/29 07:32:22.33 jeqVDSli.net
>>168
マッスルメモリーがあるさ
大事になー

172:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/29 08:09:46.32 cJnT3QLa.net
>>171
ありがとう
十数年、そのマッスルメモリーで体型維持してきたから、急変にショックを隠せない
気長に取り戻すよ

173:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/03 22:13:55.24 Wv52ikBw.net
ストーマの脇に不良肉芽ができたせいか、時折痛むしパウチ外した時に血が滲んでる…連休明けにストーマ外来に行こう

174:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/18 08:01:02.76 YbIxrPml.net
ストレスが一番の原因っぽいなぁ

175:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/18 09:35:27.91 JT/bmY5lp
潰瘍性大腸炎はストレスはまず全く関係ないよ

176:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/18 18:23:09.01 /xiwxOXM.net
ある白血球を持っている人間が過度のストレスを受けると発症、ってのがこの病気のメカニズムではないかと勝手に思っている
２ヶ月の手術入院を経て職場に復帰したら、直属の上司だけがやたら突っかかってくる
もうストレスを溜めたくないので適当に流して早退してやった
しばらく早退させてもらうのは取締役クラスのOKを貰っているので心置きなく帰れる

177:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/19 15:33:09 03bNqqlf.net
生きてる限りストレスはなくならないからね

178:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/20 08:00:10.46 +Ungk5Qe.net
痔が悪化

179:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/21 13:57:40.99 Wa5mNqAe.net
痔瘻

180:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/22 09:09:43.93 ue3W5jcE.net
乳酸菌やビフィズス菌は気休めなのか

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