潰瘍性大腸炎 Part15 at NANBYOU
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50:名無しさん@お腹いっぱい。
21/12/21 00:23:59.48 MtxMQgSv.net
受給者証届かんな
打ち切りでも何かしら届きそうなもんだが...

51:名無しさん@お腹いっぱい。
21/12/21 23:48:14.53 6DdvPzYs.net
>>50
ダメ元で管轄の保健所に訊いてみては?

52:名無しさん@お腹いっぱい。
21/12/26 07:57:52.57 Z2Itq8NR.net
>>2だけど、審査中で12月末までに送付できないと通知が来てしまった。文章を読むと更新認定はあやふやなようだ。
先日から銚子が悪くなって、今月からステロイドを併用していて更新できないと金銭的にもキツい
書かなかったのが悪かったんだけど、なんか勝手に決めつけてる人がいるみたいなので書いておくと、軽症高額で継続申請してる
リアルダを8週毎で10割で5万円弱を6回、別の月で内視鏡検査で10万円弱の、33330円以上を7回で申請
以前から医者からも軽症高額継続が出来なくなってる傾向と聞いてたし、5chでも数年前からチラホラ見かけてたけど・・・(この時期にしかアクセスしないのでどっちの板のどのスレかは覚えてないのだけど)

53:名無しさん@お腹いっぱい。
21/12/26 09:29:36.74 sdddjGn1.net
<<52
担当医から、最近は潰瘍性大腸炎の軽症高額の継続が切られる人が増えてると聞いた

54:名無しさん@お腹いっぱい。
21/12/26 09:42:34.35 Z2Itq8NR.net
>>53
俺が担当医から初めて聞いたのは2年前だったと思う
実際に身に降りかかると厳しいな、まだ切られると確定したわけではないけど
ちなみにこっちは群馬だけど、そっちはどこ

55:名無しさん@お腹いっぱい。
21/12/26 10:11:01.92 VtlRxaz9.net
ネットニュースで潰瘍性大腸炎の患者が多いので医療費削減のためには補助をどんどん打ち切るとか読んだことあるけど、実際に厳しくなってるんだな
というか>>5みたいに自分が情弱だと自覚出来ずに威張ると非常に恥ずかしいのが分かるので、ネットに限らず改めて言動を気を付けようと思ったわ

56:名無しさん@お腹いっぱい。
21/12/26 10:25:26.20 HyuWtRGQ.net
更新不許可の人は寛解期の人?
わたしは数ヶ月前に更新許可きたけど、不許可の人は申し立てできると書いてあるから担当医と相談してみてはどうだろう
めんどくさがる医者もいるかもだけど、もしかしたら一筆書いてくれるかも(?)

57:名無しさん@お腹いっぱい。
21/12/26 11:12:25.78 nnNBHddr.net
『衛生行政報告例』という厚労省の統計がありまして
もちろん標本調査の類ではなく、行政の把握している数字です(各”年度”末の数字)
「潰瘍性大腸炎」の全国の難病制度受給者数は、制度立ち上げの2015〜16年の「16〜17万人」がピークで
なぜか2017〜19年は「12〜13万人」と”激減”のレベル 
絶対数は多いけど受給者数今は1位パーキンソン病の方が多いですな
(それでも全難病、306疾患中で抜けたトップ2)
とりあえず人口減少は全く関係ないように見えますw 
何を言いたいかというと、取り立てて近年減っているわけでもないようです
残念なことに厚労省の統計はHP上で公表されたものは2019年が最新で、昨年度末(今年3月?)の数字は見れません…

58:名無しさん@お腹いっぱい。
21/12/26 15:33:35.83 vQ42+z3r.net
>>54
こっちじゃまったく聞かない
申請前1年の限度額超が3ヶ月以上の明細添付(申請書類のみは不可
診断書と請求金額セットで審査してるのかねぇ?

59:名無しさん@お腹いっぱい。
21/12/26 15:36:50.39 XdRTqLjf.net
寛解して病院も行かなくなり薬も飲まなくなって半年経過

60:名無しさん@お腹いっぱい。
21/12/26 15:40:53.00 AeEhwiDj.net
>>16海外で大麻毎日吸ってたけどこの病気になったし治らないよ。

61:名無しさん@お腹いっぱい。
21/12/26 17:21:35.74 Z2Itq8NR.net
>>56
俺はまだ切られた確定ではないけど、書類が担当医に戻されてきた時の状態は、内視鏡で炎症がアチコチに有り、リアルダは毎日4錠服用で症状は小康状態
(上に書いたように今はステロイド(プレドニン)を併用してるけど、それは申請後の話)
結果が出るのは来年だけど(日程は不明)、来たらここに内容を書くよ
>>58
こちらはこういう状況だとしか言いようがないかな

62:名無しさん@お腹いっぱい。
21/12/26 19:28:42.63 SZjt0Cqj.net
>>59
10年薬なし病院なし寛解してて完治した余裕wwwと思ってたけど4年前再燃したわ
それから1年ごとに再燃
過信は良くない

63:名無しさん@お腹いっぱい。
21/12/26 21:12:35.56 YALPSnxv.net
>>60
食いもんが美味く感じるんだよなぁ

64:名無しさん@お腹いっぱい。
21/12/26 21:20:13.01 ks5F4vdD.net
むしろ大麻で飯が美味くなるから沢山食べて再熱w

65:名無しさん@お腹いっぱい。
21/12/27 08:57:38.70 WTJf6nzn.net
>>60
安倍はやったから治った
きっと今でも昭恵があげてるよ

66:名無しさん@お腹いっぱい。
21/12/27 08:59:45.32 WTJf6nzn.net
今CBDオイルもそうだがHHCもネットで買える
ツイートでもかなり好評のようだ

67:名無しさん@お腹いっぱい。
21/12/27 09:20:48.38 ed7PDnxQ.net
受給者証届かないから電話で確認したら軽症特例審査は通ってるの問題ないらしい

68:名無しさん@お腹いっぱい。
21/12/27 10:22:55.32 IlNasqqA.net
>>65
治る訳ないだろ
CBDもゴミだしHCCも合成だし脱法と同じ流れじゃん
潰瘍性大腸炎にTHCは効かないよ
オレがそうだからな

69:名無しさん@お腹いっぱい。
21/12/27 13:11:27.09 W3A67Uhz.net
そのうち潰瘍性大腸炎も、癌化して大腸癌(と癌の転移)となる前に大腸全摘が完治の基準になって大腸全摘手術を施すケースが増えそう
死に至るリスクを軽減するのと合わせて

70:名無しさん@お腹いっぱい。
21/12/29 11:05:14.64 OZOdw7iX.net
あと20年もしたら治療薬開発されるよきっと・・・

71:名無しさん@お腹いっぱい。
21/12/29 12:36:07.80 CTcol78Z.net
>>67
届かないで期限切れたら、後から還付されるのかな?
いずれにしろ考えたくない話だが

72:名無しさん@お腹いっぱい。
21/12/29 19:06:01.63 df6LDrPz.net
期限切れまで届かないって何だよ…

73:名無しさん@お腹いっぱい。
21/12/31 14:20:54.11 iHfZUAHf.net
素朴な疑問
大腸のあるなしで日常生活はどのくらい変わりますか?
あと医師や病院如何では、大腸全摘段階でオスメイトなしで自力での自然的な排便が可能なケースもあるらしいなあ

74:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/04 15:37:23.17 8JJxDZ3K.net
>>68
じゃあなんで安倍は治ってるんだ?
その差はなんだ
バカか?

75:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/04 15:52:10.50 QV0rkNbz.net
>>74
安倍が大麻吸ったことになってるお前の頭が怖いわw

76:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/04 15:56:34.96 8JJxDZ3K.net
>>75
馬鹿か
じゃあなんで治ってんだよ?
厚生労働省は潰瘍性大腸炎に効く薬はないって言ってんだぞ
ソースはお前だ

77:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/04 18:46:31.79 8JJxDZ3K.net
>>68
HHCは科学的なものを添加して合成したものではないだろう
水素結合と言われてるので自然のもの他ならない

78:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/04 20:52:14.89 CBhc8BAf.net
ザルナンド・メギルダフィは?

79:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/04 21:32:54.61 8mAxr/D+.net
>>78
新しいロックバンド名みたいでなんかカッコいいw

80:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/05 16:47:40.91 kKTz5xI1.net
毎年高額かつ長期の申請して上限1万やったのに今年分届いて上限5000円になった。
何でや?同じ人いますか?

81:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/05 17:31:54.31 kulc8B4b.net
その年の個人の課税所得が多い、少ないで、上限1万か5000円かが決まる。

82:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/05 19:27:33.05 5Df+v0UO.net
>>80
所得によって高額かつ長期での自己負担上限額は0円〜20000円の範囲で変わります
申請時の状況を確認してみては
URLリンク(www.nanbyou.or.jp)
URLリンク(www.nanbyou.or.jp)

83:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/05 19:27:42.12 Gc4cQHeI.net
病気判明前からずっと体調悪くて、仕事辞めて今は実家暮らしで親の扶養に入ってる
親もとっくに定年退職してて私も収入がない(不定期で知り合いの仕事手伝って年五万以内の収入はあるから申告はしてる)のに限度額が2万
なぜかはわからないけどキツいっス
支払いが2割になるのは感謝
それでも3ヶ月ごとの通院で余裕で1万五千円かかるからなぁ

84:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/06 06:57:34.71 G6uTVOz3.net
>>83
世帯分離を検討してみたら?

85:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/08 16:59:03.27 eFcsoN7X.net
すげー頭ふわふわする
血を失い過ぎたかな……
1ヶ月前の血液検査で血糖値が50切っててLDの値が358だったから絶対貧血やわこれ

86:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/09 15:13:33.58 PcnMF6x0.net
>>83
その程度じゃ住民税非課税でしょ
私も毎年してるけど、もはや形式的な申告だよね
確かに高い

87:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/10 09:25:14.74 wNi5YuZO.net
不妊治療中なんだけどリアルダって男性が飲むと精子に影響ある?または飲んでる方いますか?

88:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/10 10:51:04.05 wrbFL8US.net
>>87
リアルダは主成分がメサラジン(ペンタサ、アサコールと一緒)
メサラジンは男性不妊の報告無しらしい
URLリンク(www.sakurakouen.com)
まあ気になるならちゃんと医者に聞け
ちなみに俺は飲んでる
1日1回飲むだけでよいのは楽

89:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/10 11:29:16.48 7yVWJvdu.net
>>87
やばいのはイムランでしょう

90:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/10 20:26:48.67 zq7CieHR.net
滝のような脂汗腸内全部出て活動期突入オワコン

91:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/11 00:17:24.99 XdtKVH51.net
ところで、受給者証申請時に「臨床調査個人票の研究利用」のため
【同意】した? 
おれは怖いね、こんなの漏洩されたらたまったもんじゃない。
政府機関が「漏れちゃいました ごめんなさい」で済むが、漏らされたほうは本当に困るよな。

92:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/11 20:07:05.07 BH+3UqLz.net
そうだぞ
だからお前もちゃんとオムツ履けよ

93:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/12 11:12:31.32 +SMYis6D.net
炎症が治まってくると、便秘と下痢を繰り返すんだけど。
その便秘の排泄の時、失神するくらい辛いときがあるんだけど、同じような症状の人いますか?

94:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/14 09:19:09.83 8nctCVQN.net
過敏性腸症候群?

95:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/14 10:03:00.07 pRcKT1/9.net
>>93
腹痛が凄すぎて死ぬかと思った事は数回あるな。
そのうち1回は、便秘気味でやっと排便したと思ったら凄い血便で、人生終わったと思ったわ。
ちなみに腸炎でした。

96:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/14 11:54:34.62 wWF9M3zBB
>>93
自分も過敏性腸症候群の方が近い感じがするけど…

97:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/14 20:57:14.46 Et6NsrDX.net
死ぬほど辛い腹痛は何度も経験あるけど便秘でなったことはないな
多分全部胃腸炎

98:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/16 14:14:41.48 AwEFsoI1.net
>>93 95
そもそも便秘型って珍しいらしいよ
ほぼ下痢型なんだそうだ
血便続くと貧血になるから要注意

99:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/17 11:19:41.41 saZ0fKj8r
潰瘍性大腸炎の謎が全部解けたんでほぼ全員治ると思うよ。
直すのが難しい人は

100:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/17 16:55:08.39 saZ0fKj8r
誤字脱字のチェック中に押し間違えた
治すのが難しい人は薬が効かない人、手術以外助からないと言われた人。
この病気、最終手段は大腸全摘って言われているでしょ、
数は少ないけど大腸移植ってのもあるんだよ

101:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/17 21:20:05.19 lVDqHU9H.net
1ヶ月半症状落ち着かなくて辛いわ血液検査の数値だけ見るとステロイドもしっかり効いてるはずなのにな
イムランも全然効いてくる感じしないし嫌になる

102:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/18 13:10:08.49 expIXk69.net
べったりペーパーに血あぁ~夜座薬か

103:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/19 01:38:36.99 f3yIax/I.net
>>93
失神レベルの痛みがくるのは迷走神経反射(↓これ)じゃないかなー
URLリンク(twitter.com)
年に数回なるけど、まじで尋常じゃないくらい痛い
(deleted an unsolicited ad)

104:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/19 06:44:18.43 HUVHlOiE.net
>>101
ステラーラに変えましょう

105:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/20 09:58:54.29 xduzbHMF.net
調子こいて
辛さ✕3倍ポテチ
辛さ✕3倍柿の種
食べて下血しました。
みんな様辛いお菓子は、危険です。

106:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/20 15:21:49.37 xduzbHMF.net
また下血本日二回目あぁ``絶望しか無い

107:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/25 02:01:08.05 6eU6vXyEC
自分も今1日2回ぐらいの下血があるなぁ。でも昔、多い時は1日15回はくらいだった.
その頃は日常生活は何もできんし…

108:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/28 17:56:00.86 ZWAfH0ED.net
寛解保ってたのに、今日突然の下痢と下血…

109:名無しさん@お腹いっぱい。
22/01/30 01:19:55.92 nzbgrYK3.net
>>108
なんかやった?

110:名無しさん@お腹いっぱい。
22/02/06 16:20:29.30 n3yHbmJd.net
俺も3年寛解だったがさっき便の最後に少量下血
大腸カメラの予約とらんと

111:名無しさん@お腹いっぱい。
22/02/11 00:01:44.99 TjLmtft7l
先日、腹痛でトイレに入ったら手のひらくらいの血の塊と無数の血しぶきが発生。
証拠写真に撮ろうとしたら親が勝手に掃除してしまった。まあ、かなりグロかったからしかた無かったか…

112:名無しさん@お腹いっぱい。
22/02/12 18:16:22.15 BeMwVmn+E
Yahoo ニュースに潰瘍性大腸炎の人の体験談が載ってるけど安倍総理の話とは大違いだな…
読んだ人の感想が書いてあるけど安倍総理の話は全部大嘘なんで信じないでくれ

113:名無しさん@お腹いっぱい。
22/02/16 14:51:22.28 5fhG4cn6.net
ペンタサ顆粒+ペンタサ注腸をずっとやってたけど寛解せず
レクタブルに変えたらいい感じ
放屁できるようになったわ

114:名無しさん@お腹いっぱい。
22/02/16 20:40:04.79 AfLkYMnH.net
みんな寛解だな

115:名無しさん@お腹いっぱい。
22/02/26 13:34:44.03 U2kAdxXP.net
>>110
こういう人って、難病指定ハズれてるの?
なら大変だなあ

116:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/02 19:59:30.56 rxltC7FJ.net
今日通院だったんだけど、担当医から前から言われてた便のナントカ(メモ忘れた)と血液検査のLRGという項目でモニター出来る云々をやってみないかと。
次回の血液検査にLRGを追加されることになった。便のナントカは「面倒くさいですよねー」とか先回りで言われて無し。LRGは最近保険適用になって且つ3ヶ月毎にしか検査できないんだとか言われた
帰宅してググったら載ってた、ロイシンリッチα2グリコプロテイン(LRG)。保険適用は2020年6月1日から(コロナ第一波の頃か・・・)
URLリンク(www.amed.go.jp)
数値が大きいと具合が悪いみたいですけど、LRGの値を検査した方はいますかね
私の次回の通院は3月30日なのでそこでまた書き込みます
(長文すみません)

117:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/03 09:25:35.89 gYOuHPmP.net
>>116
下のスレでLRGについて少し書き込みがある
潰瘍性大腸炎 Part23
スレリンク(nanbyou板)
潰瘍性大腸炎 Part24
スレリンク(nanbyou板)
潰瘍性大腸炎 Part25 (連投コピペ荒らし出禁止)
スレリンク(nanbyou板)

118:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/03 22:43:17.59 Y2OybliF.net
便中カルプロテクチン(FCP)とLRGかな、血便出るレベルになる前の初期の腸悪化を従来のCRPより見つけやすくなる
寛解状態の人が時々モニターして再燃傾向あるなら追加の治療なにか考えましょうねって感じ
crp落ち着いてるけど下痢はずっと続いてる人とかは検査してもらってもいいかもね

119:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/08 17:49:47.89 hkaDfxl5.net
きょうの健康 大腸の病気 最新対策「クローン病」[解][字] 
3月8日(火)  20:30〜20:45 放送時間 15分
Ch.2
NHK東京 教育今日だよぉ〜放送

120:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/16 13:55:10.52 3nV+cNCs.net
難治性だったからステラーラの投薬始めたアザチオプリンが全然効かなかったからこれは効くといいな

121:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/16 23:26:39.12 VfZCV3J+.net
自分はレミケード一年もたず、ゼルヤンツ副作用ひどい、エンタイビオも一年くらいで再燃、ステラーラで一年以上安定してる。
薬の合う合わないは人それぞれだけど、ステラーラは注射なので時間がかからないのはうれしい

122:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/17 13:27:12.77 J/AcxIIy.net
自分もレミケード、ヒュミラ2.3ヶ月しか効かずステラーラに変更したけど1年以上安定してる。
ステラーラありがとう。

123:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/17 22:31:37.06 Uoky8mvo.net
>>121
「ゼルヤンツ副作用ひどい」と書かれていましたが、どのような副作用でしたか?
僕は今ゼルヤンツで寛解期を維持できているのですが、便秘が酷くって困っています。

124:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/18 07:44:50.36 Zf2fSsbe.net
>>123
自分は慢性的なめまいでした。
服薬して1時間くらいで発生してそれが4〜5時間続くので中止になりました。
飲み薬なのでお手軽でいいのだけど

125:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/18 11:13:18.79 NvBYhT62.net
>>124
ご返事、ありがとう。
そうですか、めまいでしたか。
ゼルヤンツで便秘って、あまり聞かないですよね。
主治医も首をひねるばかりです。
飲み薬ゆえ、お手軽なんですがねえ。

126:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/18 13:44:57.79 Zf2fSsbe.net
>>125
脱毛は聞いてたけど便秘は聞かないですね。
医師と相談ですかね
せっかく効いて安定してるなら薬変えるのはリスク大きいですし

127:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/19 16:46:44.59 N/8hTxAd.net
【兵頭正敏】
みなさん、病院の数が日本は世界一、
だということをご存知でしたか。
要するに儲かるということです。
病院数はアメリカの2倍あるんです。
世界の薬の30〜40%を日本が消費。
欧米足したよりも多いので、
日本は世界の医薬品メーカーにとって、
在庫処分、廃棄処分場になっている。
特に日本の学校ですね。
小中高、強制的に注射を打ってきますね。
一時期は強制してましたね。
不必要に、危ない、危ない、と煽って。
医療崩壊と言いながら、
お客さんいらっしゃい。
://youtu.be/45ZY9b21pQg?t=530
【癌、ウィルス】 日本は抗癌剤、ワクチンの処分場
スレリンク(cancer板)

128:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/21 12:25:27.78 IeSwnMBi.net
5年寛解してたのに
仕事がいきなり12時間2交代になったせい?で
再デビューして戻ってきたわ
当時はペンタサ飲んでたが
そのうち通院しなくなり今に至る

129:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/21 19:10:45.90 saj8BCD0.net
リアルダ4錠とレクタブルを1日1回やってそれでも血便が止まらない場合次の治療は何になるのでしょうか?

130:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/21 20:22:36.68 KG5On0Z0.net
安倍ちゃんみたいに全摘じゃね?

131:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/21 20:43:58.60 vczXGbXL.net
>>130
安倍は詐病

132:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/22 00:36:56.28 dLEU/z0H.net
自分の潰瘍性大腸炎を詐病って言われたら
キレる自信あるわ。

133:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/22 07:44:03.29 5QfUw10G.net
>>129
プレドニンみたいなストロイド使って炎症抑えて
イムランとか免疫抑制剤?かな

134:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/22 09:33:39.28 UY+bCRPy.net
僕はプレドニンが全く効かなかったので、主治医に今日からGCAPと告げられました

135:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/22 13:46:12.11 FoK5ZkWR.net
プレドニンはかなり髪が抜けるよね
アサコールもペンサタも抜けるけど

136:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/22 16:40:42.19 rSu8btdY.net
プレドニン、自分は脱毛もムーンフェイスも何も出なかった
でも薬効もなかった
ただ苦い薬飲んだだけだったよ…

137:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/22 21:08:51.16 Qg6UvBPL.net
ステロイド効かない抵抗性もキツいですね
自分はプレドニン30mgより下げると再燃するステロイド依存性で生物学的製剤を色々使ってステラーラで今のところ安定してます

138:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/23 13:35:15.82 o7mXiyuk.net
じょぼじょぼじょぼじょぼ下痢お腹痛いよぉ

139:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/23 13:35:47.88 o7mXiyuk.net
イタイイタイの飛んでけぇー(泣)

140:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/24 18:26:21.37 PvRK09+g.net
ガンが怖い

141:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/26 01:04:23.34 iieUwhQi.net
>>115
軽症特例で継続してる
ちなみに再燃ではなく切れ痔だった
強力ポステリザン(軟膏)処方してもらってから出血なし

142:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/26 08:00:00.46 WN9Hdf4j.net
寛解中だけど、3週間1日2食オートミール食べたら下痢気味になった。

143:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/26 10:35:09.49 3Ug4tRuE.net
昨日GCAPしたら
血液が凝固して戻せない
場合によっては輸血が必要
何かいろいろ想像の斜め下過ぎてクラクラしてきました

144:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/26 12:51:56.45 aMxgLAsz.net
>>143
イキロ

145:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/28 05:38:39.23 GPutcXBr.net
>>143 献血でも油ギトギト二郎ラーメンとか食べていくと詰まるからな

146:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/29 12:08:33.18 DfchW4qq.net
CRPもLRGも低いのに血が止まらないから最近癌の可能性を疑いはじめて来たわ…

147:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/29 14:01:46.82 W7G056wo.net
カメラで見てもらい、マーカーは人によって結構反応バラバラだし万能じゃない

148:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/29 20:43:28.72 eSzapwWT.net
ワクチン打ってから徐々に悪くなり再燃したみたい

149:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/29 21:10:13.85 C/vSiqU6.net
なぜ打った

150:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/30 00:44:50.00 EzeaHMlOJ
>>131
言ってることがデタラメだらけなのに
本物の患者に信用してる人がいるのが不思議だ

151:名無しさん@お腹いっぱい。
22/03/30 10:50:53.84 PrU6daDD.net
1回目、2回目のコロナワクチンはファイザーで悪化したけど、
3回目はモデルナで再燃しなかった
モデルナの副反応は熱が出たり結構出たな

152:名無しさん@お腹いっぱい。
22/04/01 20:03:11.03 RaEg2qXK.net
137ですが転院して全摘しました
W人工肛門です
小腸側の傷口が痛いけど、リハビリがんばります

153:名無しさん@お腹いっぱい。
22/04/01 21:17:04.03 BGv3dLgk.net
>>152
どんまい

154:名無しさん@お腹いっぱい。
22/04/01 23:36:31.47 Gmc2A3pwW
>>152

155:名無しさん@お腹いっぱい。
22/04/01 23:53:43.23 Gmc2A3pwW
154です
間違えて書き込みボタンを押してしまった
お互い大変だろうけど頑張りましょう

156:名無しさん@お腹いっぱい。
22/04/02 15:49:06.22 ctxtrec7.net
乳酸菌サプリとってみようかと思うんだけどお前のオススメってある?

157:名無しさん@お腹いっぱい。
22/04/02 19:48:29.54 ov0R8SLKK
>>152
154だけど人工肛門って一時的なの?

158:名無しさん@お腹いっぱい。
22/04/11 21:10:20.20 EfJQ8YsM.net
やっと月内には退院できる…
あと2回手術は残ってるが…

159:名無しさん@お腹いっぱい。
22/04/15 01:40:07.00 Y8yxdyKv.net
人事にはこういう部署は不向きて伝えてたのに
配置転換で4月からクリーンルーム(=無塵服着なきゃあかん)での作業が多い部署に配属され絶望中。
いつお腹痛くなるか毎日冷や冷やしながら仕事してる。
異動したばかりだけど産業医に相談したら変えてもらえるかな…

160:名無しさん@お腹いっぱい。
22/04/15 15:32:31.49 qQUNJjhH.net
>>159
もう一度相談しよう

161:名無しさん@お腹いっぱい。
22/04/15 20:49:32.41 EHrw/Idj.net
>>159
クリーンルームはキツイわ
エンジニアだけど機材の動作プログラム確認のために工場のクリーンルームに入った時、
腹にわずかにチクッときたときに予感でダッシュでクリーンルームのドアを駆け抜けて無塵服を脱ぎ捨てて片付けもせずに長い廊下を走って
トイレに駆け込んだときに、床の水を拭き取ってる掃除の人の手の端を践んでしまって、、、
謝罪する余裕もなく個室に入って下着やズボンを汚さずに済んだけど、個室のドアを開けたら清掃の人はいなくなってた。。。 何年前だったか、、、
>>160さんの言うように相談したほうがいいかと

162:名無しさん@お腹いっぱい。
22/04/16 12:38:00.61 rcgsPk7q.net
>>160
>>161
ありがとう。人は感じ良い人ばかりで健康な人にとっては良い職場なんだろうけどね…
今は大丈夫でもちょっと体調悪化したら確実に事故る予感がする。
ウチの産業医、病気への配慮とか割と強めにゆーてくれる先生だから人事に掛け合ってもらえないか相談してみるよ…

163:名無しさん@お腹いっぱい。
22/04/25 15:45:10.87 kDZvtxvV.net
ジセレカ飲んでる人いるかな?
これってどう?

164:名無しさん@お腹いっぱい。
22/04/26 23:52:26.12 deEKfFZ8.net
今日は昼過ぎに起きてウンコを3回したよ

165:名無しさん@お腹いっぱい。
22/04/26 23:54:27.04 deEKfFZ8.net
クリンルームだけど作業してるのは3Fで
トイレは1Fにしか無くて
エアーシャワーを3回通るので
紙オムツして作業してるよ

166:名無しさん@お腹いっぱい。
22/04/26 23:57:25.25 deEKfFZ8.net
ルミエールには汚い何もないトイレしか無いので
レジ袋に入れた
便座クリーナーの除菌シート
100均の携帯ウォシュレット
おしり拭き
ハンドソープ
ペーパータオル
のセットを車に積んでるよ

167:名無しさん@お腹いっぱい。
22/04/27 22:58:59.33 pKqG5XVL.net
ハイセキュリティエリアで仕事するとき
一人行動出来ないのがヤバい・・・
帯同者と一緒に部屋出てトイレで待ってもらうしかないが、
そもそもそんな所で作業するときは入室時間も決められてるから、もしそんな時にトイレ行きたくなったらタヒぬな・・・

168:名無しさん@お腹いっぱい。
22/04/28 14:23:26.24 x1UflZaJ.net
先月末に大腸亜全摘して、明日ようやく一時退院
大腸のぶんもあるんだろうけど、体重が11kg減った
せっかく鍛えてきた筋肉がほぼなくなった

169:名無しさん@お腹いっぱい。
22/04/29 02:05:18.11 mvAiXSCji
>>163
ジセレカの人パート26にいたよ

170:名無しさん@お腹いっぱい。
22/04/29 02:18:22.80 mvAiXSCji
昨日は本当にひどかったよ
昼の11時頃お腹が重いんで気が付いて急いでトイレヘ
その後も腹痛ひどくて3時頃までの4時間で計20回もトイレを往復
うち18回は血が混じるし死ぬかと思った

171:名無しさん@お腹いっぱい。
22/04/29 07:32:22.33 jeqVDSli.net
>>168
マッスルメモリーがあるさ
大事になー

172:名無しさん@お腹いっぱい。
22/04/29 08:09:46.32 cJnT3QLa.net
>>171
ありがとう
十数年、そのマッスルメモリーで体型維持してきたから、急変にショックを隠せない
気長に取り戻すよ

173:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/03 22:13:55.24 Wv52ikBw.net
ストーマの脇に不良肉芽ができたせいか、時折痛むしパウチ外した時に血が滲んでる…連休明けにストーマ外来に行こう

174:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/18 08:01:02.76 YbIxrPml.net
ストレスが一番の原因っぽいなぁ

175:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/18 09:35:27.91 JT/bmY5lp
潰瘍性大腸炎はストレスはまず全く関係ないよ

176:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/18 18:23:09.01 /xiwxOXM.net
ある白血球を持っている人間が過度のストレスを受けると発症、ってのがこの病気のメカニズムではないかと勝手に思っている
2ヶ月の手術入院を経て職場に復帰したら、直属の上司だけがやたら突っかかってくる
もうストレスを溜めたくないので適当に流して早退してやった
しばらく早退させてもらうのは取締役クラスのOKを貰っているので心置きなく帰れる

177:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/19 15:33:09 03bNqqlf.net
生きてる限りストレスはなくならないからね

178:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/20 08:00:10.46 +Ungk5Qe.net
痔が悪化

179:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/21 13:57:40.99 Wa5mNqAe.net
痔瘻

180:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/22 09:09:43.93 ue3W5jcE.net
乳酸菌やビフィズス菌は気休めなのか

181:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/23 11:25:47.16 WGIPlRt8.net
寛解しない

182:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/23 19:11:02.83 rZgNEW8T.net
ストレスかかると放屁が止まらん。
放屁なのに粘液みたいなの出るし、もういやだ。

183:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/24 13:41:25.84 sDtz6ixn.net
粘液と血だけ出る…

184:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/24 14:05:24.61 at9hvRKF.net
あの粘液なんなんだ?
腸炎になった時も粘液出たけど、同じもんなんか?

185:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/24 16:45:39 LSPODaJU.net
たぶん同じだと思うけど

186:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/25 10:20:29.09 8DFFQqar.net
寛解させる方法知りたい
服薬以外で

187:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/25 11:04:10.69 FeI+SRKG.net
>>186
タバコ吸ってみるとか

188:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/25 12:50:36.41 WTlCg2xg.net
やっぱりそれしかないかなあ

189:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/25 15:31:17.56 5WN4xfHW.net
ホントにそうなのかな

190:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/25 16:05:56.07 HkMPDckD.net
タバコ1日1箱→罹患→劇症→大腸全摘→長期入院で自然と禁煙
こんなオレもいますよ

191:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/25 21:22:41.69 E+Pvp3HU.net
それはヤバい

192:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/25 23:04:26.04 RykRrj0R.net
みんな運転って普通にしてる?
運転中に腹痛来ると注意力散漫になるから出来るだけ控えてるんだけど
なんか対策とかある?

193:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/26 10:12:29.86 B04rrNY5.net
切迫便意は対策しようがない

194:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/26 11:13:58.87 a+LnzGQ0.net
再燃してひどいときはおむつしてる
そして、替えおむつ、おしりふき、ビニール袋、替えズボンを入れた鞄を持ち歩く
他に対策の方法はない

195:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/26 15:03:31.09 vsxQXLCy.net
10分ぐらい耐えられればどこかしらにトイレあるのでそこまで気にしない
10分もたいないぐらい酷い時は休んで家から出ない

196:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/26 21:43:41.95 qTagQ8ex.net
噂のヤク1000どうかな

197:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/26 23:51:48.25 icdqyR1Y.net
再燃こわい

198:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/27 08:14:19 AHqPq8yl.net
薬も効かない

199:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/27 22:49:40.74 vhLQyIYdJ
この病気悪くなると
サイトカインストーム現象が大腸に発生するからそうなると手がつけられないみたいだよ

200:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/28 10:24:23.76 sQPZr0Tz.net
>>196
糖分が多すぎる

201:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/28 14:05:50.18 qui2uRqB.net
毎朝ビヒダスの飲むヨーグルト飲んでる

202:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/28 17:19:00.28 qun25IBY.net
BB536ですね

203:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/28 22:14:37.45 6P9fMoQD.net
この病気になった時ビオフェルミンとか飲んだほうがいいですかねって聞いたら、「乳酸菌だの酪酸菌で症状収まるなら難病なんかになってないよ」って医者に言われた

204:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/29 00:06:34.46 jQH6Piv3c
>>203
気休めかもしれんけどなんかの役には立つかも
ちなみに自分は飲んでるよw

205:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/29 00:09:24.68 WOtw+GnI.net
>>203
確かにそうなんだけど、まったく無意味だとも思ってない
この病気の人の腸内環境は酪酸菌が少ない人が多ってのを見て、医者がミヤBM処方してる理由がわかった

206:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/29 05:29:26.82 SHIYwYT2.net
ミヤリサン

207:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/29 19:24:03.19 wSTfARvC.net
僕は青黛を使って、寛解になって落ち着いてます。

208:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/29 19:52:13.65 mdEBbev7.net
副作用がこわい

209:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/29 20:06:20.66 wSTfARvC.net
僕には合っていたのかも知れませんね、
過剰摂取が問題みたいですし。

210:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/30 03:16:18.32 UWbKxDIa.net
今年の健康診断もバリウムは飲まなかったよ
検便は取り放題だったけど

211:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/30 07:01:41.57 FQLnBYd+.net
青黛か…

212:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/30 11:42:09.29 4wijjotN.net
妻が再燃中みたい。。オレンジ色の下痢ってかなりヤバいレベルですか?

213:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/31 09:02:12.68 ZZQ4mE37.net
オレンジ色ってあんまりないかも

214:名無しさん@お腹いっぱい。
22/05/31 13:27:17.35 /up9JNfP.net
>>212
こんなトコで聞くより病院いけよ。
お大事に。

215:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/01 06:05:49.62 +ogY4inU.net
とにかく病気は嫌だ

216:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/01 15:16:59.57 eToH935Q.net
>>203
ミルミルなんて言ったら笑われそう

217:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/01 21:58:21.77 cxOPeWRa.net
ヤクルト1000も血糖値爆上げしてるだけだったしね

218:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/02 07:18:34.41 FZDp7Sjx.net
ちんぽたたね〜よ_| ̄|○

219:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/03 06:53:04.25 qjEwnsJ3.net
ミルミルはパラチノースなのにね

220:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/04 12:32:36.45 G8uSP+E3.net
イヌリンとビフィズス菌

221:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/05 00:50:02.28 ZSlFE5f1.net
>>217
糖尿病まっしぐら

222:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/05 15:20:27.20 h2v9sqzp.net
甜茶いいよ

223:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/06 08:37:50.14 0haMZp8l.net
甜茶飲んでみる

224:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/06 15:20:47.41 X3CTJ67t.net
来年の受給者更新が来た
もう1年経ったのかあ・・・

225:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/06 18:27:45.01 tbbHQlGG.net
住民税決まってからだから、この時期が普通だよ

226:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/06 21:52:19 cejSwmhe.net
受給者証更新の臨床個人調査票、項目によって自分で記入するよう病院から指示されるんだけどこれ自分で書いてええんか??

227:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/07 10:56:36.82 YlgGZ5JDR
難病の手続き、もう20年ぐらいしていない。
ちなみに病状は凄まじく悪いよ。
潰瘍性大腸炎なのに、障害者一級の手続きの用紙が国から届いた事もあるぐらいだから…

228:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/08 09:08:24.26 mXlCWBJC.net
>>226
名前とかその辺は良いと思うよ。
アレ判らないところは抜いて良いのよなあ・・・
全部埋めなきゃいけないとばかり

229:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/08 10:44:49.28 kC5B19tO.net
よくわからんからいっつも保健所の出張所みたいなとこいって職員の人に聞きながら書いてるわ
デジタル化はよ勧めて勝手に更新してくれればいいのに

230:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/08 19:42:26.00 nB1yQKI2.net
>>228
全部病院が書くものだと思ってたわ

231:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/08 20:20:13.38 /WBio/Sh.net
寛解に向かってた矢先にコロナにかかった
隔離期間の3日目まではなんともなかったが4日目から目に見えて悪化
9日目の現在ありえんくらい悪化して布団から起き上がれない
下血、血便、下痢、激痛、吐き気、嘔吐
それなのに明日まで外には出られない。隔離期間開けても主治医は週末まで診てくれないし
リアルダでなんとかやっていけたのにコレじゃ免疫抑制剤なの?怖い
みんなもコロナには気を付けて…
あ、コロナの症状はほとんどなかったです(一応ワクチン二回摂取済み)

232:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/08 20:40:55 /WBio/Sh.net
多分だけどコロナの特徴の炎症性サイトカイン?が大腸の治りきってなかったところに
きたんだろうなと思ってる
なんかトドメさされた感じ

233:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/09 14:21:28.45 DCPuOmR0.net
withコロナの世界で生きていける自信がない

234:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/09 19:23:25.46 1FLrri8b.net
潰瘍性大腸炎とコロナ

((( ;゚Д゚)))

235:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/11 10:41:35.28 S3AGbozp.net
ヤクルト1000で血糖値爆上げ

236:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/11 16:56:31.21 BG5Vc5J4.net
バイヤグラは飲んで大丈夫なの?

237:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/12 08:08:53.29 GnFLylPK.net
>>230
基本そうなんだけど、病院によっては身長体重とかは書いてくれって言われる。
まあそれぐらいだけどね
>>215みたいになる可能性が有るから、判らない事は全部電話で聞いたよ
判らなくて保健所直なんてゾッとするよ・・・

238:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/13 11:56:49.24 PVHBuf+Q.net
お尻から血が出て肛門の奥が痛くてたまらない時、横浜か川崎で良い病院ありますか?

239:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/13 13:29:03.70 JVCf62h8.net
>>238
最寄りでいいから今すぐ行け!

240:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/13 18:43:41.54 PVHBuf+Q.net
>>239
肛門科ですか?

241:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/13 18:59:08.90 vZL0ryUX.net
>>240
そうだよ!
はよ行けや!!
手遅れになっても知らんぞー!!

242:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/13 19:45:23.07 A8onC1Mz.net
そういえばお尻を拭いたとき初めて血を見た時、痔かと思ったな

243:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/13 20:11:15.63 1J5lMKCv.net
>>241
横浜で良い肛門科知りませんか?

244:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/13 20:15:59.32 jP9cC7fd.net
発病から1年痔だと思ってた
仕事のストレスがやばかったから過敏性腸症候群と痔だと疑ってなかったな

245:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/13 21:29:09.53 xJkSbyv1.net
小学生の頃発症して痔だと思って恥ずかしくて親に隠してたけどバレて、病院に連行されてその場で内視鏡検査したら重症で入院言い渡されたわ

246:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/13 22:48:56.55 rwfgs4V8.net
実際過去に切れ痔やらイボ痔で苦しんでいたことがあるから、しばらく痔だと思い続けてた
今でも実は出血あっても痔からなのか腸からなのか自分ではよくわからない時がある
はっきりした切れ痔の時は痛みがあるからわかりやすいんだけどね

247:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/14 00:43:17.46 WB4X1mfl.net
自分も痔持ちだから潰瘍性大腸炎の出血か痔の出血かわからん時あるな
お尻拭いた時に鮮明な血がつく時は痔の血かなって思ってる。
軟便になると再燃くるか?ってなるけど、痔の出血は治りがち

248:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/14 07:18:36.92 Q69wCR56.net
座るだけでも辛い痛みがあるのは痔?潰瘍性大腸炎?

249:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/14 08:01:30.77 p85OvCMf.net
最初は肛門科に通って痔の薬もらっててた
あんまりよくならないんで、自分で探して潰瘍性大腸炎の治療をやってる病院へ行ったな
肛門科の先生って潰瘍性大腸炎を疑わないのかな

250:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/14 08:43:19.05 PnPDrcrS.net
内臓からの出血だと全然違うと思うけどなあ
よほど微量なのかね?
痔で出血って、基本痛まないか?

251:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/14 10:34:35.28 MfX6GlFs.net
それ藪医者じゃねえの

252:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/14 11:34:22.24 ePFAlxDy.net
肛門科の先生は藪医者多いからな

253:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/14 13:34:56.23 PSWtXh/Y.net
微量でも大量でも鮮血だから痔だと思っちゃったな
下痢しすぎで肛門もヒリヒリしてたし
粘血便って単語を知って、初めて潰瘍性大腸炎を疑った
そして大量出血してると粘液が分からないから、症状が落ち着かないと分からなかった

254:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/14 18:51:51.93 4UTvaDqlO
十中八九痔だな。ハズレれておめでとう

255:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/14 22:51:29.05 Z6HqosTC.net
裂肛による出血は痛い
内痔核からの出血は痛くない

256:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/14 23:01:55.28 no/mvzkp.net
ケツから血がでたら四の五の言わずに下部内視鏡検査してもらうのが一番よな

257:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/15 08:11:38.90 n0y4Zvzj.net
痔は潰瘍性大腸炎だと治らない

258:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/15 08:37:12.91 /dVRzyuS.net
肺がんになってから落ち着いてたのが再燃してきてる
リアルダだけだったのが尻に突っ込んで入れる座薬きた
正直短期スパンだと肺がんのほうが辛いけど長期だと潰瘍性大腸炎のがストレス
大腸内視鏡検査て悪性ポリープ確認と処理だよね
抗がん剤治療中だからやらんでもいいんかな
医療費はかからんが休みが無くなる

259:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/15 13:10:39.71 gLAUDIZn.net
すいません質問なのですが、潰瘍性大腸炎関係のスレがいくつか乱立していますが、どういった違いなのでしょうか?
明らかにわかる愚痴スレとかはわかるのですがここのpart15とpart27とかはどういう理由かわかる方居ますでしょうか?

260:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/15 13:18:44.81 tOl0F9WZ.net
夜中にケツ穴が痛くて起きるのって俺だけ?
ちなみにリアルダ服用中。

261:名無しさん@お腹いっぱい。
22/06/15 13:31:50.03 ZqhzTmsL.net
スレを分けている理由は無い
自然とこうなってしまった
経緯は、以前有名な荒らしがいてそれを避ける目的で分岐して、荒らしがいなくなった今も継続している
スレ終わりに次立てるなって言った人もいたんだけどね
気付かないのかわざとなのか…


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