【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その2

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その2 at NANBYOU

[前50を表示]
950:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/24 01:50:38.20 mK6TbLHU.net
AKBの柏木みたいな可能性もある

951:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/24 05:02:34.11 zv5qpsyx.net
聞いて欲しいなら
誰になんて言われて、どうなったのか詳しく箇条書きでもいいからまとめろよw
無能は箇条書きできないってマジなんだな

952:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/24 10:56:24.01 zv5qpsyx.net
ちなみに24歳ニートは以前、病院でAlsを告知されたって嘘ついてたから相手にしないはうがいいよ
普通にTwitterとか知恵袋で詐病して構ってもらおうとしてた前科あり

953:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/25 16:06:40.07 ayaJqzVe.net
握力32から27に落ちた
2ヶ月の変化すごい

954:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/25 16:46:08.27 ayaJqzVe.net
今測ったら29でした

955:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/25 18:17:35.40 vKMGOnKU.net
>>932
なんで握力測ってるの？
馬鹿なの？

956:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/25 22:32:31.02 zqzco5yM.net
かわいそうだねーとか挫けずに頑張ってって言われたいお年頃

957:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/26 03:40:02.49 Ot6P2eVi.net
>>933
どうしてですか？

958:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/26 04:03:15.94 Ot6P2eVi.net
てか自分すごい先生に針刺してもらってることが分かったんだけどこれで安心してくれ身体よ。。
でもぴくつきすごいしランダムな2箇所で異常って検出できるものなのか？滑舌悪いし。。

959:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/26 10:48:19.46 SF+zWbiS.net
>>936
どいうこと？
針筋電図やらないんじゃないの？

960:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/26 11:26:34.38 DDZ3UZuK.net
>>936
ALSの可能性があるって前に言われたんでしょ？
何安心してんの？

961:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/26 13:52:42.28 Ot6P2eVi.net
>>938
全く別の先生ね

962:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/26 17:19:53.63 DDZ3UZuK.net
>>939
じゃあAlsだね
残念！

963:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/26 18:23:17.08 Ot6P2eVi.net
でも昔の針筋電図先生を疑うのやめたわ
熊本県の中でもＮｏ．1の先生らしいし精神から来てる症状と思わないとやってけない。

964:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/26 22:30:49.29 ZXAjqNwp.net
>>941
ALSって思い込んでやって来たんだからALSって思い続けろよニート

965:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/26 23:26:39.08 OJsvk8SK.net
>>941
多分見逃されてると思います

966:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/27 02:53:08.51 onnpRILn.net
>>943
やっぱり見逃しとかあるのかな？
カ行とラ行の滑舌まじで酷いんだよね

967:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/27 07:15:09.10 rnpqQo4r.net
大変そうですなぁー

968:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/27 09:09:12.30 0kFPgGs8.net
>>944
熊本一番の医師なのに見逃しですか？
あなたは精神病とalsどっちがいいの？

969:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/27 11:36:24.11 4cWJO71h.net
>>944
診断に迷ってるんだと思う
多分als

970:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/28 18:57:28.19 Bq/7rrUI.net
>>946
見落としはあると思うよ
症状のある部位に刺してないからね
伝え方が悪かったのかもしれん

971:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/28 18:58:25.00 Bq/7rrUI.net
>>947
そうだね
迷ってると思うかなり
うーんって言ってたし

972:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/28 20:08:35.40 Bq/7rrUI.net
こんな状態なのに働けという医者もいる
余命短かったらどうしてくれるの？

973:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/29 00:13:19.62 5YO/sn+p.net
>>949
多分告知しにくいんじゃない？

974:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/29 01:02:20.63 TdGBX+qX.net
>>951
どういうこと？医者ってすぐ告知するもんかと思ってたんだけど違うの？
最近声が掠れるんだよ、友達と1時間半話しながらゲームしてるだけでも友達から指摘される。
もう誰とも話したく無くなる。

975:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/29 01:50:03.71 5YO/sn+p.net
>>952
Alsなんて告知すぐしたらやばいっしょ？
誤診もできないし、疑念はあっても確実になるまではすぐ言えないかもね

976:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/29 12:51:09.78 Mg/ZEYQk.net
>>952
友人の指摘なら、もうそれはalsだろうね
進行してる感じするなら
また熊本一番良い医師の診察受けた方が良いよ

977:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/29 13:59:31.68 QyL8tKL4.net
診断ついた時点からすでに延命治療みたいなもんになるからね。
そうそう気安く言えないわな。

978:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/29 14:23:33.72 TdGBX+qX.net
>>954
次はどこに針刺してもらうべき？
小指球？喉？肩？太もも？

979:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/29 14:29:02.97 TdGBX+qX.net
声がかすれる病気って他にあるっけ？
1時間半小声で喋って声が枯れるのは精神病とかじゃありえないようにも思える。
アルプラゾラムの副作用？でも1年飲んでてるし慣れてくると思ったんだけどな。
友人から指摘されたのは声のかすれと滑舌の悪さだけなんだけど、声が小さいとも言われる。

980:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/29 15:47:22.58 1r59DNYt.net
>>956
自分が納得するとこ刺せばよいのでは？

981:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/30 01:15:42.41 x6lejQ4K.net
７月７日(水)午後８時からのＮＨＫＥテレ「ハートネットＴＶ」
■生きたいと言える社会へ（２）京都ＡＬＳ嘱託殺人事件から１年
シリーズ２夜目。京都ＡＬＳ嘱託殺人事件から１年を機に、「生」と「死」の間で揺れ動く当事者の思いを見つめ、動かない身体でも「生きたい」と思える社会のあり方を探る。
去年７月に発覚した京都ＡＬＳ患者嘱託殺人事件では、「動かない身体で生きる意味はない」という当事者の絶望が、社会に深い衝撃を与えた。
実際、ＡＬＳの患者は約７割が呼吸器をつけずに亡くなるという現実がある。
そんな中、自身もＡＬＳ患者であるＮＰＯ法人「境を超えて」理事長の岡部宏生さんは、呼吸器の装着に迷う患者たちを訪ね、「共に生きよう」と伝える活動を続けている。
岡部さんの旅に寄り添い、生と死の間で揺れ動く当事者たちの思いを見つめる。
URLﾘﾝｸ(www.nhk.or.jp)

982:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/30 13:19:26.29 LVL0o7W2.net
>>957
だからAlsだって
残念

983:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/30 13:20:25.48 LVL0o7W2.net
>>956
嘘じゃないなら足上がらないんでしょ？
それって歩けないレベルだけどまさかまた嘘ついてないよね？

984:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/30 15:35:45.63 R3HgObJJ.net
>>961
またってなに
歩けるよまだ、でも歩幅の問題

985:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/30 17:59:13.19 5MblR5j3.net
>>962
え？詐病してたやん診断されたって

986:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/30 22:26:09.11 CG5sAqmY.net
>>956
チンコに差してもらえよ

987:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/30 22:27:35.92 CG5sAqmY.net
>>962
他にも嘘ついてたよな
狼少年は誰からも相手にされなくなるんだぞ

988:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/01 17:19:00.18 ydMQLA/u.net
次スレいらないなｗ
作っても一人専用の慣れ合いの場になってしまってるし

989:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/01 18:24:43.10 tPuafHLV.net
マジであいつが来てからここもダメになっちゃったな

990:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/02 17:43:00.80 lesDzGUH.net
次スレつくろか？

991:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/02 21:03:27.95 AP3FqZto.net
結構です

992:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/03 17:20:07.78 r6Ercoee.net
マジで要らない
24歳Fラン卒無職ニートが荒らして終わり
自分の発言すら覚えてない否定厨だし

993:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/03 21:12:35.79 C9iHXIPj.net
>>968
このスレもかなり盛り上がったから次スレたのむわ！

994:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/04 03:08:12.00 PTcXK/kE.net
誰か立てていいよ、必要でしょ。
憩いの場なんだから。

995:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/04 10:17:38.94 6FqtR3Rq.net
欲しけれりゃ自分で作れよ
スレ立てもできんのか・・・ｗ

996:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/04 11:25:16.42 BgZB+bcE.net
筋ジスは甘え

997:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/05 00:20:42.72 IMnhtEv6.net
なんか規制入ってるみたい
立てれないから立てて

998:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/05 00:21:09.30 IMnhtEv6.net
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
あった

999:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/05 14:46:49.50 jN6BObmC.net
>>976
いらないって

1000:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/06 16:06:48.40 JKLlUb0T.net
親父の声がかなり聞き取りにくくなったんだがなんか便利グッズありますか？
ちなみに手はもうほとんど動きません。

1001:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/07 00:58:02.98 Vr+Ty7aM.net
視力入力とかかな？

1002:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/07 10:58:03.79 2g4FFOFX.net
>>978
パソコンとか毛嫌いしてないなら視線入力装置が良いよ
言葉のコミュニケーションが取れてる間に運用して慣れておいてもらった方がお互いに楽だよ
ウチの場合は進行が早くて視線入力装置の運用が間に合わなかったので透明文字盤を使ったんだけど隣り合った文字を誤認しやすくてストレスかけさせてしまった

1003:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/10 03:36:14.81 QCZi4H5l.net
ALS
この先10年治ると思いますか？

1004:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/10 16:10:39.57 oHoagBPr.net
治りはしませんが進行を遅らせる事は少し可能
日本はアイスバケツチャレンジすぐ終わってしまったのは痛かった

1005:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/10 17:56:58.37 Z1G70RfI.net
点検に来たのにTrilogyのトラブルの説明をしない点検員なにあれ！？
担当変更はできないと言われ、他の業者さんに変更したくても呼吸器の手配が難しいと言われてる。

1006:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/10 21:25:58.93 uFN/u4w4.net
ALSは今後一般と化すと思うからコロナの勢いで研究してほしいものだが一部しかおらんのよね

1007:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/10 22:53:26.81 tMdAYxTH.net
遺�

1008:`するのかな恐怖でしかない

1009:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/10 23:56:08.88 uFN/u4w4.net
遺伝するよ

1010:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/10 23:56:35.29 uFN/u4w4.net
同じ遺伝子を持ってるわけだしワキガを発症するくらいの遺伝確率。

1011:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/11 01:10:19.81 3iiLO7NI.net
遺伝率は多くても30%

1012:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/12 22:15:20.73 znL1nGoR.net
カゲロウとガボッツ、80個ぐらいあるわw

1013:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/14 01:35:51.11 FtsNT07K.net
30パーセントは流石に無いでしょ
それよりウの人はどうなった？

1014:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/14 20:04:24.36 Ve/N0Jn4.net
声が1時間人と話してただけで枯れるんだけどこれってやっぱりALSだよね？
咽頭内科行っても無駄そうなんだけど行くべきなのか？金がもう無いよ、貯金無いし。
声も力も使わない仕事ってない？

1015:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/14 20:23:31.19 bQDTYqH5.net
ナマポ受ければ？

1016:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/14 20:26:50.46 wz8BsgKF.net
>>991
意味がわからん
Alsなめんなよ
ふざけんな

1017:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/14 23:19:48.48 HZNyI2tW.net
>>991
それalsだよ
早く熊本で一番の神経内科に受診して指定難病申請した方が良いですよ

1018:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/14 23:57:18.69 HM8z1mJZ.net
>>993
原因不明だから困ってるの
ごめんね、

1019:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/15 14:14:53.38 RI6ZA2Vq.net
アメリカのポテチ食べてるけど本当に原材料がじゃがいもと油と塩だけっていうね
比率はアメリカのほうがALS患者少ないし味の素じゃないかなやっぱり。

1020:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/15 16:27:30.99 Ub+E8CGL.net
>>991
Alsです

1021:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/15 16:56:53.35 CZ5LLJLG.net
>>996
そいうことで貴方はalsですね

1022:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/15 20:23:51.48 bFZ39DMN.net
俺確かに本音仕事したくないんだよね
逃げててこの症状たちが出てるのかわからん

1023:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/15 21:05:16.56 /KugoUDS.net
>>999
alsだからしょうがないよ

1024:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/15 22:48:21.94 bFZ39DMN.net
仮に俺がALSだとしてどうすれば？
自殺したほうが楽？募集かけようかな
1人は流石に怖い、人の死の瞬間に立ち会った経験無いんだよね。

1025:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/15 22:50:55.40 fOPmhb0u.net
かまってちゃん、おつ
悲しくなるね

1026:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/15 23:42:22.55 DyTlAMZg.net
語らおう！語らおう！

1027:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/15 23:42:34.46 BzMeJxzG.net
やんべすっぺ

1028:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/15 23:42:55.94 I76AYhMy.net
ひん！ひん！ひん！
ひひんのひん！

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