【☆★自殺】群発頭痛 16期【厳禁☆★】

【☆★自殺】群発頭� ..

330:病弱名無しさん
20/06/25 21:29:46.20 istOIk+10.net
>>227
ワクチンって二回打つ奴と
一回だけのやつあるけどどっちうった？

331:病弱名無しさん
20/06/25 23:17:42.28 istOIk+10.net
>>239
寝てる間に頭痛がでるパターンの頭痛がふせげるぐらいじゃ�

332:ﾋ？家とか仕事中とかでも眠くなるタイミングで頭痛が出てるならカフェインで覚醒させてれば眠くならないわけだからふせげるってのはある意味正解眠気のトリガーを防ぐってことで

333:病弱名無しさん
20/06/25 23:47:18 istOIk+10.net
>>307
首筋石灰化ってのは
レントゲンとかで調べたら出るの？

334:病弱名無しさん
20/06/25 23:47:53 istOIk+10.net
>>278
俺はないと思う

335:病弱名無しさん
20/06/25 23:50:39 istOIk+10.net
>>14
家から学校に呼べばいいんでね？

336:病弱名無しさん
20/06/26 17:22:43.61 j6Xv9wDB0.net
>>320
横失
 >>286 >>288 あたり読むと、50歳以上向け帯状疱疹専用ワクチンのシングリックスは1回2万円が相場らしい
なので1回9千円なら小児用水ぼうそうの生ワクチンじゃないかな？

337:病弱名無しさん
20/06/26 20:03:21.73 t/IfqWgz0.net
40歳男ですが群発頭痛慢性化しました
2018年の12月に群発発症し2019年2月に治まったのですがそれ以降も毎日軽い痛みがずっと続きます
痛く無い日は無いです
軽い痛みの中でも強弱が有り痛い時は目から涙が出る位の痛さです
本番程の痛さはまだ来ないですが毎日痛さが残ったまま本番も来るのかと思うと恐怖しかありません
慢性化された方いますか？本番も来るのかが気になります
因みに群発歴は20年程で年々痛みが増していて1日の頻度も増えていました
2018年の時は1日に5回発作が起きイミグランを乱用していました

338:病弱名無しさん
20/06/26 20:08:19.85 AHw3g2660.net
よくわからんけど
群発頭痛なみのでかいのがこないで続いてるなら
薬物頭痛じゃないの？
しばらくクスリ抜いてたら治りそうだけど

339:病弱名無しさん
20/06/26 21:39:04.97 j6Xv9wDB0.net
>>326
過去スレで、10年経過して
・慢性化する群発患者は1割くらいいる
・逆に慢性群発頭痛から普通の群発頭痛に戻る人も1割いる
ってデータ見たな
最近は慢性群発頭痛に特化した薬の治験も海外ではやってるみたい

340:病弱名無しさん
20/06/27 05:02:29 O1borZa80.net
>>325
なんかシングリックスのほうが高いけど
効果は抜群のようだな・・・

341:病弱名無しさん
20/06/27 05:02:53 O1borZa80.net
効果ってのは帯状疱疹のほうね

342:病弱名無しさん
20/06/27 09:02:30 AV+Ri4Bu0.net
＞＞303、304
ありがとうございます
薬物頭痛なんですかね？
朝に1度1時間位群発頭痛の軽い痛さが毎日続いているんですけど謎です
過去スレ見ましたが水痘のワクチンを打ちに行こうと思うのですが毎日痛いのが来るんですけど打っても大丈夫なのかも分からないので不安です

343:病弱名無しさん
20/06/27 09:08:46.19 7wfuwhpE0.net
>>329
名古屋市在住で50歳以上だと助成金で1回1万程度になるらしい
水ぼうそうワクチン打って効いてるけど、また群発になったらシングリックス試そうかな
各地で助成金制度広まるといいな

344:病弱名無しさん
20/06/28 02:23:38 TWHxP23b0.net
>>331
どんくらい？
群発歴は？

ただの群発の終わりで2週間したら
おちつくかもよ

345:病弱名無しさん
20/06/28 05:15:34 ZeBUxTAv0.net
シーズン中は光が眩しい視界に入ると
呼吸が浅くなり、吐き気や腹部の不快感、気が遠くなるような症状が出ます
同じような症状の方おられますか？
本震は年数回程度に減ってきましたが
この不快な症状が年の半分くらいあり生きづらいです

346:病弱名無しさん
20/06/28 05:41:05 TWHxP23b0.net
ないなあ

てんかんとかそっち側じゃないの？

347:病弱名無しさん
20/06/28 06:13:47 TWHxP23b0.net
併発もあるからね

348:病弱名無しさん
20/06/28 15:25:07.27 RtAV/rCE0.net
今日は朝から発祥！
スマホとか目を酷使するとなりやすいのかな

349:病弱名無しさん
20/06/28 16:23:14.88 5g5GFfJ40.net
光が引き金になる

350:病弱名無しさん
20/06/28 21:36:49.44 TWHxP23b0.net
光りが原因ならてんかん系の薬で抑えられそうだね

351:病弱名無しさん
20/06/29 02:24:49 3SnGOX0o0.net
こんな夜中に起こされたりして。
しかし、今回いつもと具合が違って目の強烈な痛みは変わらないが15分ほどで収まる。
その代わり、１日に２回来たりする。
酒は辞めてしまったので群発なんだかよく分からない。

352:病弱名無しさん
20/06/29 02:26:36 pskiGNxv0.net
群発だよ

353:病弱名無しさん
20/06/29 03:14:21 Qbq2/m4k0.net
>>339
怖いこと言わんといて、、

354:病弱名無しさん
20/06/29 03:28:52 pskiGNxv0.net
>>342
てんかん系の薬で抑えるのは
群発頭痛の治療のセオリーだよ

効果があるかは疑問だけど複数ある選択の一つだよ
てんかんじゃなくても処方される

355:病弱名無しさん
20/06/29 07:06:44 3SnGOX0o0.net
はい、２度目はこんな時間。寝てようがおかまいなし、また起こされた。
時計見てたら10分ほどで収まった。

356:病弱名無しさん
20/06/29 12:08:24.88 6t3uCCsy0.net
≫309
上にも書いていますが群発歴20年です
年を取る毎に期間と痛さと頻度が増えて来ています
最後に来たのが2018年の12月ですが、ピークは翌2月に終わりましたがそこからずっと毎日1～2回軽度の痛みが有ります
この痛みのお陰でピークの群発頭痛が来ないかも？と期待していましたが1週間ほど前から結構痛いやつが来ています
もう水痘ワクチンに掛けるしか無いです

357:病弱名無しさん
20/06/29 12:59:29 67mhAQfv0.net
マジックマッシュルームの成分シロシビンが効きます
LSDも効果的だと実証されました
海外では治療に取り入れおります

358:病弱名無しさん
20/06/29 14:20:41.20 2M+OqeF90.net
ドラッグはちょっと無理

359:病弱名無しさん
20/06/29 14:38:07.78 SIZmF1Yp0.net
>>346
海外渡航可能になったらオランダ行くわ

360:病弱名無しさん
20/06/29 14:41:04.56 pskiGNxv0.net
>>345
20年もやってればわかるんじゃないの？

361:病弱名無しさん
20/06/29 17:09:27.53 bGfa/znr0.net
オランダ経由で帰国すると麻薬探知犬いるよねｗ

362:病弱名無しさん
20/06/29 17:19:09.22 0yIRm7tJ0.net
>>350
怖い

363:病弱名無しさん
20/07/02 22:25:14.99 NUz6FRMq0.net
>>345
ケイ素も試してみて

364:病弱名無しさん
20/07/03 00:42:15.16 40iehLCH0.net
光がつらすぎる

365:病弱名無しさん
20/07/03 08:24:18.50 acypdQ6C0.net
ワソランが効かないときは何をもらえばいいのだろう？

366:病弱名無しさん
20/07/03 18:52:21.94 LYfWHVc40.net
>>322 MRIスライス撮った。過去に動脈瘤（オペ済み）だったんで定期検査でもある。
レントゲンでも映るのかは技師さん次第かも。
ミグシス半月飲んでのたうち回る程では無くなったけどスッキリもしないね。

367:病弱名無しさん
20/07/04 14:58:00 Uq/gazdv0.net
今回は小規模ばかりで本震がないなあ、と思ってたら本震が始まった。
2:00-4:00-5:30-8:00-10:30に群発、そのうち１回が本震（自分の場合は40分くらい）
平常時は痛まないが、寝不足だからかいつも頭がボーーとしてる。

368:病弱名無しさん
20/07/04 16:23:16.47 yQa0x0vL0.net
光からの発作辛すぎる

369:病弱名無しさん
20/07/05 01:02:27 uLouSidB0.net
Twitterとかみてると
スマトリプタン系の薬もらえてんのか
みたいな対処法の人いるみたいだけど
あいつら大丈夫なのか？

370:病弱名無しさん
20/07/06 08:32:23 K1AB2zXV0.net
>>358
？？

371:病弱名無しさん
20/07/06 09:16:58 NjSDGuAg0.net
心臓の負荷だろ

372:病弱名無しさん
20/07/06 13:24:56.94 N18KVVoP0.net
Twitterは自分もやってるけど、いくらアカウントを匿名開設できるといえ、病歴タラタラとTwitterに書く気が起こらん
群発頭痛知らない一般人からは、単なる愚痴っぽい人（アカウント）扱い�

373:ｳれるだけだし

374:病弱名無しさん
20/07/06 13:36:00.74 hdG07L9l0.net
プロフィールに群発頭痛持ちと書いておくくらいでもいいんでない
Twitterやったことないけども

375:病弱名無しさん
20/07/09 20:13:36.08 gDCFD4JN0.net
どんなに激痛でも一定時間以上続くことはない。
終わりが分かってるのだけは助かるけど、ほんと不思議な病気だな。

376:病弱名無しさん
20/07/09 21:46:53.90 CT6PTzz40.net
キノコ食うと回避できるという謎病

377:病弱名無しさん
20/07/13 10:40:38.05 4C35efg60.net
わい、群発期になって4日目突入中。まるで要介護状態だった。昨日はスマホの光でもしんどく、暗闇で生活する。今日は比較的ましになり、回復の兆候と期待したい。
寛解したら、何としても水痘ワクチンを打ちにいこうと決意したわ。真偽は定かではないか、スレに救われた思い。

378:病弱名無しさん
20/07/13 12:40:53.63 y3qxccfQ0.net
>>364
ほんと？

379:病弱名無しさん
20/07/13 13:05:08.15 +l59ai1x0.net
>>365
回し者ではないけどワクチン打って欲しい
自分も打って現在治ってるけど、本当にワクチンの効果なのか他の人でも確かめたいw
地獄の痛みはもう二度と味わいたくない

380:病弱名無しさん
20/07/13 18:11:42 nyjI1Xqa0.net
>>366
マジックマッシュルームの成分シロシビンが特効薬
アメリカでは実用化されてる

381:病弱名無しさん
20/07/13 18:16:36 yB0RK3qX0.net
普通のマッシュルームでもｵｹ？

382:病弱名無しさん
20/07/13 18:17:20 4C35efg60.net
>>367
幼少期に水疱瘡になったことあるし、淡い希望でも可能性に賭けてみたい。とりあえず、今の波を乗り越える。ありがとう。

383:病弱名無しさん
20/07/13 18:33:29.56 nyjI1Xqa0.net
>>369
いやだめだろw

384:病弱名無しさん
20/07/13 19:34:23.96 DwyuzJFI0.net
群発期の最中でもバルトレックスなら服用できます
私は以前プレドニン服用してましたがバルトレックスに変えて救われました

385:病弱名無しさん
20/07/13 20:18:24.00 y3qxccfQ0.net
>>372
ありがとうございます。
ようやくプレドニンが効くようになりました。
次回発作の際に効かなければバルトレックスを検討してみます

386:病弱名無しさん
20/07/13 21:29:34.29 u4rNrtT/0.net
>>372
なにバルトレックスに変えるって・・・・

387:病弱名無しさん
20/07/14 07:21:14 Ri49ngyu0.net
>>374
横失
バルトレックスは帯状疱疹の治療薬
上でワクチンの話が出てるが、小児用の水疱瘡ワクチン=大人の帯状疱疹予防ワクチンの意味
ワクチンが予防なら、発症時の対処はバルトレックス
でも日本では群発頭痛の適用外だから医師から処方してもらえないはず
個人輸入で入手したって人はスレにいたね

388:病弱名無しさん
20/07/14 07:22:00 io72H9yO0.net
バルトレックスってどんぐらいで効果出るん？

389:病弱名無しさん
20/07/14 07:27:17 io72H9yO0.net
5日とか量とかどんなもんなんだろ
表面にでてこないから

390:病弱名無しさん
20/07/14 08:28:12 7Tjrb4uw0.net
>>375
医者は出してくれなかったな
で、処方されたてんかんの薬飲んだけど効くわけもなく
ブチ切れて自力で調べてワクチン打った

391:病弱名無しさん
20/07/14 21:57:56.17 Ww4Zb3jO0.net
アマージのジェネリック出たのだね
安くなって助かるよ

392:病弱名無しさん
20/07/17 04:07:50.59 7/etYtT90.net
いてええええよおおおーーー、もう100分も続いてる。
このまま意識飛んで死んでしまうんじゃないかと思う。

393:病弱名無しさん
20/07/17 04:55:18 nYpZoFc+0.net
気絶する方が楽だよねぇ

394:病弱名無しさん
20/07/17 05:10:30 7/etYtT90.net
今までで一番長い。まだ続いてる。気が狂うよ。

395:病弱名無しさん
20/07/17 05:20:38 iRBJYsrk0.net
辛いよなぁ
治まってきたか？

396:病弱名無しさん
20/07/17 07:22:45 FdY4MPVu0.net
気がつくと寝てる事あるけど気を失ってるらしいね

397:病弱名無しさん
20/07/17 08:25:20 wLbrl/IV0.net
イミグラン打ってた時は効いてきた～ﾊﾟﾀｯって感じで気を失ってたな
効いてくるときのﾓﾔﾓﾔ感も気持ち悪かったな

398:病弱名無しさん
20/07/17 11:31:27 7/etYtT90.net
無事、目が覚めたｗ
そう、気を失うようにバタンと寝るでしょ？
今までと違って１回が長いから、そのまま起きないなんてこともあるんじゃないかと不安で。

399:病弱名無しさん
20/07/17 13:06:09 aRUmo8Bi0.net
本当に痛みが酷ければスマホ画面見るのも辛いはず
5ちゃんに書き込める程度の痛みってことだよね

400:病弱名無しさん
20/07/17 13:32:01 0zvG1+7f0.net
>>387
物見遊山でくるならよそでやれよバカ

401:病弱名無しさん
20/07/17 13:33:59.33 0zvG1+7f0.net
んでバルトレックス飲んでるやつは
何日処方でどれぐらいの効果だったの？

402:病弱名無しさん
20/07/17 14:04:27.59 iRBJYsrk0.net
>>386
帰還おめ

403:病弱名無しさん
20/07/17 15:18:49 aRUmo8Bi0.net
単に群発じゃなくて他の頭痛なんじゃないかと思っただけ
偏頭痛と間違ってこのスレくる人、時々いるし
てか群発の本震がきたら光の刺激さえ嫌がって部屋暗くする人とか、イミグランの副作用で吐き気する人とか多いのに、スマホやPCの画面見て平気な人なんているの？

404:病弱名無しさん
20/07/17 15:20:24 0zvG1+7f0.net
>>391
>>てか群発の本震がきたら光の刺激さえ嫌がって部屋暗くする人とか、イミグランの副作用で吐き気する人とか多いのに、スマホやPCの画面見て平気な人なんているの？
多いからなんだよバカか

405:病弱名無しさん
20/07/17 15:21:00 0zvG1+7f0.net
どっかで調べた情報でレスしたいだけの
物見遊山ならよそでやれよ

406:病弱名無しさん
20/07/17 15:30:24 bqQmuBRs0.net
>>391
発作中にも波のようなものがあるのだよ
君こそ本当に群発持ちなのかい？

407:病弱名無しさん
20/07/17 15:43:59 wLbrl/IV0.net
>>394
あるね
仕事中はしばらく休んでから、その合間に早退したりしてたな

408:病弱名無しさん
20/07/17 18:29:38.49 iRBJYsrk0.net
>>394
あるある
 >>391
自分の状態だけが全てと思うなよ

409:病弱名無しさん
20/07/19 20:49:26.60 e4GAQBqH0.net
>>391
個人差あるんだろうけど、
俺の場合は痛みマックス時は５ちゃんに書き込みは無理
フォークで目の奥を定期的に刺されながら書き込むのは無理
そんな俺は頭痛期間中に帯状疱疹ワクチン打ってみた
期間が大体いつも1ヶ月くらいだから、ワクチンの効果関係なくその２週間後くらいに頭痛期間終了
もう永久に来ないで欲しいと願っている
もしくは次来るまでに特効薬出来てて欲しい

410:病弱名無しさん
20/07/20 10:57:16.84 akPUmJv00.net
>>397
抗体できるまで数週間かかるから今回はワクチンの評価出来なさそうだね
次のお楽しみ（楽しくないけど）
群発期間中に接種して痛みが悪化しなかったのか気になるけど、どうだった？
ワクチン接種って、プチ感染みたいなもんだから

411:病弱名無しさん
20/07/20 15:18:16 Gp9j3yyq0.net
>>398
今回は数年ぶりに、ほぼぴったり３０日の期間群発頭痛だったんだけど、
１８～２０日目辺りでワクチン打って、その後徐々に良くなってる
ピークが過ぎたせいかもしれない
あとオリヒロのクロレラが効いたかも、原材料にケイ素入ってるやつ
１０００円ちょっとで買えるから、群発中の人、誰か試してほしいな

412:病弱名無しさん
20/07/22 14:14:06 YOCcPIW30.net
ワクチンの接種は、抗体検査してからですか？

413:病弱名無しさん
20/07/22 15:29:46.46 ucKyACDg0.net
>>400
抗体検査なんてしてないよ

414:病弱名無しさん
20/07/22 16:09:19 d8TcAvQ90.net
>>399
詳細レポありがと

415:病弱名無しさん
20/07/22 16:14:20 u58BRuk10.net
群発頭痛の後遺症て研究されてないんかね

自分の場合20代後半辺りだったピーク時の痛みは大げさじゃなく普通に肉体的拷問レベルの
苦痛に達してたと思うけど、何かしら脳に影響無いのか

416:病弱名無しさん
20/07/22 17:41:14.64 5ieVg0at0.net
ないわけないわな

417:病弱名無しさん
20/07/28 16:48

418::53 ID:CtcengDf0.net

419:病弱名無しさん
20/07/29 08:38:27.29 JnfbiEQY0.net
2、3月辺りから今まで感じた事のない激しい頭痛が起こるので医者に行ったら、群発頭痛かもと医者に言われました。
1日の頭痛は周期的で4月以降落ち着いたのでまた時期置いてくるのかと思ったら、先日また同じような頭痛が…
今回は加えて身体のダルさも…
違う病気なのかな。

420:病弱名無しさん
20/07/29 08:42:54.30 y6lMygxd0.net
>>406
別の医者行きなされ

421:病弱名無しさん
20/07/29 08:49:49.63 RS5koSn/0.net
ワクチンは、年一くらいで接種した方が良いかな

422:病弱名無しさん
20/07/29 08:54:35 y6lMygxd0.net
>408
したほうがいいんでない？
それで10年でないなら本当に効いてると思うし

423:病弱名無しさん
20/07/29 09:41:38.00 Hhc0Yu3Q0.net
ワクチンは年一だと多いだろ
一度打つと10年ほどは効果あると聞いて信じてる

424:病弱名無しさん
20/07/30 04:14:39 Kr6MmZc10.net
頭痛で起こされて落ち着いても眠れない
超能力の代償とかだったら夢があるのに現実はただ痛いだけのマイナスだよなこれ

425:病弱名無しさん
20/07/30 05:27:25.25 bgS77wrC0.net
鉄男がうらやましいなｗ

426:病弱名無しさん
20/07/30 05:55:43.62 avV6vyXq0.net
>>411
欠陥品

427:病弱名無しさん
20/07/30 14:55:03 44Z5OOHJ0.net
アンパンマンになりたい
群発頭痛きたらジャムおじさんに頼んで頭と顔ごと交換してもらえる

428:病弱名無しさん
20/07/30 18:28:53 PzHrmPF+0.net
気圧の変化に敏感なんです

429:病弱名無しさん
20/07/30 18:45:01 RsvKCebK0.net
>>414
そのままは悲惨だからイケメンに焼いてもらえw

430:病弱名無しさん
20/07/31 00:14:35.18 UXpZk3xr0.net
と、ブサメンが言う。

431:病弱名無しさん
20/08/01 13:59:17 40qCarrI0.net
>>405
群発頭痛は知名度が圧倒的に足りないし、医者ですらよくわかってないからでは。
俺はどっちもなったけど、いっそ失神させてくれと思ったのは尿路結石の方。

432:病弱名無しさん
20/08/01 16:14:46.97 37W6rFQ30.net
>>405
何が言いたいか知らんけど
股間から石がでるってはっきりしてんだからじゃね？

433:病弱名無しさん
20/08/01 18:48:19.94 QGnm5qz/0.net
死ぬほど痛い上、病院にも行きづらい今年は地獄

434:病弱名無しさん
20/08/02 08:37:58.29 l3KCHV4g0.net
病院に行く時間は何もないから先延ばしになる。これで死なんし諦めてるわ

435:病弱名無しさん
20/08/02 09:10:24 MQpr+i/Q0.net
ああ痛い
2時間発作手前ギリギリの鈍痛にやられた
本震は来ず
このパターンは昼過ぎまで痛む

436:病弱名無しさん
20/08/02 15:14:35.49 1jWUs+/g0.net
オレ、「この病気で死ぬことはない」ってのを疑ってるんだけどな。
死んじゃった人はもの言わないだけじゃないの？
あの痛みが２時間も続いてなんにも脳に損傷はない、なんて嘘だろ。
>>422
なにも力にはなれないががんばれ。

437:病弱名無しさん
20/08/03 10:02:23 rSNmkLoq0.net
1か月と15日毎日この痛みに心が萎えて来た

438:病弱名無しさん
20/08/04 13:38:56.35 M43jLibZ0.net
GWに群発期終わったばかりなのに、1割くらいの痛みが来る…
本震にならなきゃいいが

439:病弱名無しさん
20/08/04 18:17:49 zBT1xBg90.net
梅雨明けと同時に毎日予兆が
本震手前で24時間脅してくる
もう許してくれ

440:病弱名無しさん
20/08/06 16:15:09.82 hIWxdZMc0.net
きのう、本震と強烈な眠気が同時に来て、歩いてると倒れてしまいそうだったので駅のホームにへたり込んだ。
たぶんこれが最後の大きな本震で群発期抜けるかと思う。
そのあと頭蓋骨の出っ張ったとこのイヤーな痛みがスッと消えたから。

441:病弱名無しさん
20/08/06 18:29:45.60 6ajrWDU50.net
お大事に

442:病弱名無しさん
20/08/06 19:20:05 2lfo4fs30.net
群発患者って寿命短そう

443:病弱名無しさん
20/08/08 14:27:43.67 7YuHS73U0.net
寿命て

444:病弱名無しさん
20/08/11 23:43:57.92 qrmVR8+T0.net
首の嫌な凝り、耳の中がガサゴソ
そして本震
痛過ぎてうんこ漏らしたのは初だ

445:病弱名無しさん
20/08/12 20:05:47.67 cJmdyu+40.net
三年ぶりの群発期
つれえ

446:病弱名無しさん
20/08/12 20:09:42.07 cJmdyu+40.net
42分経過か。やっと書き込める程度に収まって来たがまた揺り返しがくるかどうか。今日はこのまま過ぎ去れー

447:病弱名無しさん
20/08/12 21:03:40.88 cJmdyu+40.net
ちょっと長かったー
おさまったー
ふー

448:病弱名無しさん
20/08/12 21:03:48.99 o8GrVU3c0.net
注射打たないの？

449:病弱名無しさん
20/08/13 10:36:10 t5HJes2w0.net
>>435
俺は注射は持ってない
イミ錠で効くのを待つ
寝込んで何もできなくなるくらいは痛いが、多分俺のは他の人より痛みが軽いんだろうな

450:病弱名無しさん
20/08/13 11:10:56 /Vqfwazn0.net
注射もらった途端に収まるというね
終わったかはわからんが、数日大きな頭痛なし
今夜は缶ビール飲んで試してみるか

451:病弱名無しさん
20/08/13 11:51:34 +pjiF+iW0.net
イミ注もまた痛いんだよね
最速で楽になるが打つ時しばし躊躇う

452:病弱名無しさん
20/08/13 12:44:14 ObwNTbtJ0.net
バチン！ってな
ホチキスみたいで結構痛いわね

453:病弱名無しさん
20/08/14 12:18:20.01 fnrbvyo60.net
点鼻使うと発作が収まるけど12時間後くらいにMaxレベルの発作が必発する体質になってしまった
だから群発期はブロック注射とワソランで耐え忍んでいる
イミ注も興味はあるんだけどMax発作が怖くてなあ

454:病弱名無しさん
20/08/14 13:35:56.13 SgQzNU100.net
点鼻効くの羨ましいわ

455:病弱名無しさん
20/08/14 23:22:33.17 mMbQgVTv0.net
8月頭から群発期に入った者です‥
イミの点鼻もらいにいったところ帯状疱疹ワクチンを教えてもらいました。
非常に興味があるのですが群発期に打っても大丈夫なものでしょうか？

456:病弱名無しさん
20/08/15 00:02:04.89 GydkIF1Q0.net
>>442
自分はなんとなく落ち着いた頃のがいいかな？と終息してから打ったよ
主治医と相談してみては

457:病弱名無しさん
20/08/15 03:29:10 7D/BBMPZ0.net
>>442
そこで聞いてこいよw

458:病弱名無しさん
20/08/15 03:51:33.91 wiycXO+a0.net
注射しか効かんから出費が半端ではない
酸素は未体験

459:病弱名無しさん
20/08/15 09:47:41 QiZw8+oz0.net
7月辺りに発作が来る予定だったか、5月に帯状疱疹ワクチン打ったからかまだ来ない
このまま終わらないかなー

460:病弱名無しさん
20/08/15 11:06:40.71 2xIEAxrX0.net
寝てたのに9時に本震で起床
即イミ注

461:病弱名無しさん
20/08/16 10:59:55 BoS0pBBN0.net
朝の5時半に予兆
6時にたまらずイミ注
もう許してくれ

462:病弱名無しさん
20/08/17 00:43:17.54 7RTb94Xh0.net
千葉県で初診でイミ注出してくれる医院あれば教えて欲しいです
お世話になっていた頭痛外来が無くなってしまいました、、

463:病弱名無しさん
20/08/17 07:07:56.09 dmYQjXGQ0.net
片っ端から電話するのが正解
群発診てるか、注射出してるか必ず聞いてから受診すること

464:病弱名無しさん
20/08/17 21:50:13 HM88mrRv0.net
>>449
都内だけど足立区の京成沿線なら知ってる

465:病弱名無しさん
20/08/18 04:41:23 LcKuiBO80.net
帯状疱疹ワクチンって俺も打ってみよう
皮膚科かな？　群発期に打っていいか聞いた人いたら教えて
打って悪いもんじゃないと思うけど

466:病弱名無しさん
20/08/18 04:50:28 LcKuiBO80.net
調べてみると群発期に打ってる人いるな
あとタバコやめたら終わったって人もいる
ずっと緊張してるからか肩こりのようなゴワつきが酷い

467:病弱名無しさん
20/08/18 05:09:00 vWeOhF6z0.net
タバコ関係あるんかそれ

468:病弱名無しさん
20/08/18 08:16:37 uTH8tS5s0.net
>>452
群発時でない方が良いらしい。
今回、群発時とそうでない時と両方接種してみようと思っている。
ちなみに群発時に接種したが特に何も効果は感じられない。

469:病弱名無しさん
20/08/18 12:07:28.88 LcKuiBO80.net
>>454
分からんよな。その人の場合43歳が最後だと書いてあるんで煙草は関係なく加齢要因かも知れん。たまたま禁煙と重なっただけで
人によって周期も回数も痛みの軽重もまるで違う病気で、誰かに効果あっても自分が効くかは分からんもんね

470:病弱名無しさん
20/08/18 15:30:37 88RWaI2j0.net
予兆期・群発期後に猛烈に眠い人いるかね？
頭痛期は終わったのだけど、朝起きた瞬間から１日中眠いんだ。いくら寝ても眠い。
脳みそが「寝ろ寝ろ」と指令出してくるようで何する気力もない。

471:病弱名無しさん
20/08/18 15:47:23 88RWaI2j0.net
群発頭痛に痛めつけられた期間は短くて４週間・強い発作は１５回ほどだった。
けど、おまけの期間が長くて、２ヶ月ほどなーーーんにもできてない。

472:病弱名無しさん
20/08/18 17:31:54.66 0ceaxwn30.net
発作の後はアホみたいに眠ってるなあ

473:病弱名無しさん
20/08/18 17:33:27.55 0ceaxwn30.net
てか発作来る期間は幾らでも眠れる気がする
自分の場合は光がとにかく眩しくて、スマホの光とかでも発作に繋がるのが辛い
酒も飲めんし映画も見られんし、趣味もできんしストレス全開ですわ

474:病弱名無しさん
20/08/19 00:17:56 IASzDfEB0.net
なるべく画面の照度落とした方がいいですよ。
ＰＣは本体の設定やブラウザのアドオンとかで白の部分を黒く変化させたりで負担を下げたほうがラク。
どうしても辛いなら室内でもサングラスかけて生活すべし

475:病弱名無しさん
20/08/19 00:31:07 Xj2jcvNb0.net
前にここで光が眩しいと書いたらそれは群発じゃないとか散々言われた記憶が
同じ人いてよかった
この時期LED街灯すら怖い

476:病弱名無しさん
20/08/19 09:47:20 4c8tOpGI0.net
>>461-462
予防薬はなんの薬飲んでるの？

477:病弱名無しさん
20/08/19 21:06:34 GsarDNLw0.net
中学2年より約20年群発持ちです。
毎年1ヶ月間から最近は2年間隔で1ヶ月間になりました。

昨日から始まりました。こんなに苦しんでいる人いるとは知らなかったです。
みんな辛いよね。

前にバルトレックス飲んで効いた感じしましたが突然発作来ちゃいました
帯状疱疹ワクチンやったことないからやりたい…
効果あった人いますか？

あとステロイド内服の効果もわかれば教えていただきたいです。

効果あったもの
イミグラン注射イミグラン内服(規定回数以上に飲んだり打ったりしちゃうほどです)
高濃度酸素(前回は在宅酸素もやりました)

微妙だったもの
デパケン、ワ�

478:\ラン、点鼻スプレー、ゾーミックなどほかの頭痛薬

479:病弱名無しさん
20/08/19 21:57:04 /Cul5pM00.net
>>464
漏れも同じく中学から発症、アラフォーのおっさんです
イミ注以外効果出ず、酸素未体験
ステロイド系は副作用ばかり出て効果なかったけど、人によるみたい
別のスレではタバコで効果有りと書いてる人もいたり様々だね
結局自分の身体で人体実験するしかないのかも
漏れはあれこれ服用するのやめてイミ注のみで凌ぐことに決めました
頻度は2年おきに1-2ヶ月、絶賛群発期で毎日が生き地獄でつ

480:病弱名無しさん
20/08/19 22:02:18 51YgNT/S0.net
水痘ワクチンのビケンの有効率は50～60％だから
有効率90％以上のシングリックスを打てるならそっちを打った方がいいよ。

あと効果ないと言っている人、ワクチンは二度摂取が基本だから
一回で効き目無いと諦めない。二度打ってから効果を確かめてから言おう。
ビケンよりもシングリックスだぞ。

481:病弱名無しさん
20/08/19 22:15:31 H9wgvhpL0.net
シングリックス高いんだよね
とりあえずビケン打ったけど自分には効果あった
地獄の痛みを思えば安いもの

482:病弱名無しさん
20/08/19 22:43:58 51YgNT/S0.net
５０歳以下は打てないか？についてだけど
俺の友人３０代がつい先日シングリックスを注射してきた。
なので５０歳以下でも病院によっては大丈夫なようだぞ。

あとバルトレックスよりもファムビルのほうが薬効の半減期が１０時間あるから強力。
アメナリーフが最強なんだろうけど、これはなかなか入手できない。

483:病弱名無しさん
20/08/20 01:23:25 0PNhZPSX0.net
なるほど、全然わからん！

484:病弱名無しさん
20/08/20 01:39:44.62 5l35Ab+B0.net
>>465
酸素って薬出したがらない医者が重宝しようとしてるだけで
効果はそれなりでしょ？

485:病弱名無しさん
20/08/20 01:41:29 5l35Ab+B0.net
>>468
群発で帯状疱疹の薬飲んで
5日程度でよくなったとかあるの？
バルトレックスｔって普通だと五日分処方だけど
いままで効果あった気がしないんだよね

486:病弱名無しさん
20/08/20 02:28:44.61 T782BWTQ0.net
バルトレックスは来そうだなという時に飲んだらこなかった。
酸素はかなり効くけど、10リッターくらい欲しい
在宅酸素でも最高は7リッターくらい。
帯状疱疹ワクチンは普通の病院でもやってくれるかな。
群発適応になってはいないんだよね？

487:病弱名無しさん
20/08/20 07:45:31 NEB/rr940.net
帯状疱疹ワクチンは50歳以上なら結構やってるとこあると思うよ
49歳以下だと自費なのに断られるから電話して聞くしかない

488:病弱名無しさん
20/08/20 10:45:16 7tGav8K50.net
448です
今病院行ってワクチン聞いたけど、取り寄せまで3週間かかると言われた。
それじゃ意味無い…
3週間地獄だもんな…
とりあえずやめてバルトレックスは処方してもらう

489:病弱名無しさん
20/08/20 11:16:26.32 BqMHkxyl0.net
>472
ワクチンそんなに取り寄せ時間掛からないです。他の病院も確認してみてください。
私は、初診で翌日にはワクチン接種しました。

490:病弱名無しさん
20/08/20 11:58:36 T782BWTQ0.net
>>475
ありがとう
病院にもよるんだろうね
電話で確認だけでもしてみるか

491:病弱名無しさん
20/08/20 12:09:11.75 T782BWTQ0.net
今他連絡したら数日後にできるところあった
そもそもワクチン効きますか？？
ほんとわらをもすがる思いです

492:病弱名無しさん
20/08/20 13:35:51 IE5oWWSy0.net
>>477
自分の場合は効いた
毎年来てたのが来ないから群発頭痛持ちだったのを忘れるほど
全ての人に効くかはわからないけど試してみてもいいと思う

493:病弱名無しさん
20/08/20 13:38:19 IE5oWWSy0.net
ワクチン打ったあと軽いのがきたけど、それから丸2年過ぎたよ
お守りで持ってたイミ注の使用期限過ぎてしまったw

494:病弱名無しさん
20/08/20 13:43:09 XbDSOv6q0.net
ワクチンうってみて効き目を感じなければ
シングリックスを試してみるといいよ。

495:やってるところが少ないからまずは普通の水痘ワクチンビケンを打つのもいいかもね。群発で打ちたいなら、ネットの資料印刷して見せるかそれでだめなら、近所や職場で水疱瘡が流行ってるって言えば打ってくれるよ。抗体調べてみましょうとかいう所はパスして別の病院に行けばいい。

496:病弱名無しさん
20/08/20 13:54:33 IE5oWWSy0.net
普通の内科とかのがいいかも
40過ぎだけどとくに理由も聞かれなかったよ
下手に頭痛外来だとバルトレックスお願いしても処方してくれないとこもあったから

497:病弱名無しさん
20/08/20 15:52:10 Di/FtJ5J0.net
星状神経節へのブロック注射してる人あんまりいないの？
ペインクリニックへの通院で休日半分潰れるけど予防策としてはあれが一番効いたと思う

498:病弱名無しさん
20/08/20 15:58:37 T782BWTQ0.net
453です

ありがとう
来週ワクチンやることになりました。
効けばいいな

ブロック注射はやったことあるけど効かなかった…

みなさん発作来そうな時どんな姿勢とか工夫とかしてますか？
自分は来そうな時首が痛くなってくるので、
首と後頭部の境目あたりを超思いっきり押す
そうすると少し楽になることがある(発作来ちゃったら無理)

499:病弱名無しさん
20/08/20 16:19:43 GmGXzYCj0.net
タバコ吸う

500:病弱名無しさん
20/08/20 16:58:47 g+DQDc1t0.net
>479
ワクチン接種のタイミングは、群発時中ですか？

501:病弱名無しさん
20/08/20 17:00:57 g+DQDc1t0.net
>482
ブロック注射したけど、30分以内に発作来た。
効果なしです。

502:病弱名無しさん
20/08/20 19:17:17.51 IE5oWWSy0.net
>>485
自分は落ち着いてから打ったよ
付き添いついでの小児科だから先生も優しかったw

503:99
20/08/20 22:53:51.10 vhNXDNKp0.net BE:892775189-2BP(1500)
URLﾘﾝｸ(img.5ch.net)
>>121 >>227 で帯状発疹ワクチンを打って群発頭痛が発生しなったと報告したモノだが、悲しいお知らせがある。
その後に、やっぱり群発頭痛を発症してしまった。もう収まったけど。
帯状発疹ワクチンでも完全には群発頭痛を防ぐことはできない。
経緯と概要はこんな感じ。
・今年1月に帯状発疹ワクチンを接種。
・毎年GW前後に群発を発症していたのに、GW以降も発症しなかった。
・しかし、7月中旬に群発頭痛を発症。8月10日頃まで1ヶ月弱続いた。
・発症したキッカケはこの時期は禁忌のはずの「アルコール飲酒」と「長風呂（2時間）」をやってしまったこと。
（ただ、たぶんアルコールと長風呂やっていなくても、いずれ発症していた気はする。）
・例年は2ヶ月弱続く発症期間が今回は1ヶ月弱と短い。
・また、痛みの程度もMAX70%程度の痛みで例年ほどは酷くない。
総合すると、帯状発疹ワクチン（1回）で、①発症時期が遅れた ②発症期間が短くなった ③頭痛の痛さピークが下がった、という効果はあったかなと思う。
が、自分の場合は、通常の帯状発疹ワクチンだけでは完璧に抑えきれないことが確認された。
やっぱり「シングリックス」の2回接種のほうが効果があるんだろうか。。。
来年に向けて、東京近郊でシングリックスを50歳以下に接種してくれるクリニックを探そうと思う。

504:99
20/08/20 22:55:51.73 vhNXDNKp0.net BE:892775189-2BP(1500)
URLﾘﾝｸ(img.5ch.net)
追加の参考情報。
今年は発症中にダイソーで見つけたアイスバッグ（氷嚢）を使って目の周りを集中的に冷やしたら、すごく楽になった。
ギリギリ、横になってスマホ見れるレベル。
これまでアイスノンとか保冷剤を使ってたんだけど、あまりフィットしなかったけど。
URLﾘﾝｸ(iro)

505:iro7.com/iroiro7.com/wp-content/uploads/2019/08/20190815_180102.jpg

506:病弱名無しさん
20/08/20 23:15:19.66 df3MAbOX0.net
>>488
再発とは悲しいな
過去に水ぼうそう罹ったことはある？

507:病弱名無しさん
20/08/20 23:23:15.81 hN0pujFg0.net
群発に効果ある人とない人がいるんだろうね
きちんとしたエビデンスないから今後も群発予防で保険適用とかなさそう

508:病弱名無しさん
20/08/21 00:18:56.83 g8NZrzOo0.net
ほんと同じように悩んでる人、
同じような対応をしている人が多くてびっくり
みんな辛いよね…
昇進話あったんだが、この病気のせいで何もやる気がなくなり、断ったよ。
でもまぁ痛い方がつらいので良しとしてます。
いろんなことやったよ
氷枕、氷嚢、空気吸うはもちろん、
痛い方の目ん玉グリグリ押す
目に優しいと言われる緑の写真を眺める
逆立ちしてみる
息止めて頭に酸素いかなくする
そして
カッターで肌傷つける
どれもダメ。
イミグラン注射出たときは本当に涙出るほど喜んだよ。

509:病弱名無しさん
20/08/21 00:50:01.94 /rZTzS7+0.net
>>114さん
詳しいレポありがとう。ビケンも確か二回摂取が基本だよね。
医者は一回で良いというけど、予防ではなく治療だから目的が違うｗ

510:病弱名無しさん
20/08/21 00:51:59.27 /rZTzS7+0.net
シングリックスの注意点は副作用が結構出るからね。
2、3日～一週間ぐらい体調不良を覚悟しておいた方がよさそう。
群発で痛みの強さ上がってるから何を今さらこの程度かも知れないが。

511:病弱名無しさん
20/08/21 02:26:27 WJOWMKzy0.net
このスレも群発的に書き込みが増えるなｗ

512:病弱名無しさん
20/08/21 02:34:34.05 g8NZrzOo0.net
今発作来そうだったからイミグラン飲んでよく観察してみた
最初肩首などが重くなる
そのあと鼻、歯肉ら辺全体が重くなる
だんだんと上に上がり、頭部が重くなる
そのあとどちらかの目に集約
集約すると今まで痛かった首とかは痛みなくなる

なんなんだ
何かが上に行き、最後に目の奥に集まる感じ
絶対ウイルスか何かが原因だよ、これ

513:病弱名無しさん
20/08/21 02:35:47.51 VS93Bfbl0.net
マジックマッシュルーム食いに海外行く予定がコロナで駄目に、、

514:病弱名無しさん
20/08/21 04:30:39 Moab/3PY0.net
この時期来ないはずなのに発作出やがった
コロナ禍で帯状疱疹の患者も増えてるらしいしストレスかなやっぱ…

515:病弱名無しさん
20/08/21 04:35:05 Moab/3PY0.net
マジで帯状疱疹ウイルスが原因なら藁にも縋る思いで行った怪しい整体院はみんな詐欺って事になるのか

516:病弱名無しさん
20/08/21 05:56:19 Qw9UTjqv0.net
すぐ上に帯状疱疹ワクチン打ったけど群発頭痛来たって書き込みあるやんけ

517:病弱名無しさん
20/08/21 07:07:50 WiozLEEW0.net
原因が特定されてない以上詐欺でもないと思うが、整体やらあまり効果はなさそう
鍼灸院も行ってみたけど群発には効き目なかった
子供の頃水ぼうそう罹ったことのある自分はビケン1回で今のところ効いてる

518:病弱名無しさん
20/08/21 07:21:32.20 g8NZrzOo0.net
>>499
整体きかないっしょ？

519:病弱名無しさん
20/08/21 09:12:06.92 U2zODAsE0.net
毎年発作来る人ならワクチンの効果実感できるだろうけど
俺みたいに一年置き二年置きの不定期型だと効果あるのかないのかわからんな

520:病弱名無しさん
20/08/21 11:39:05 N+G84qbl0.net
ここの人って群発のみ？偏頭痛もあるよって人どれくらい居るのだろう

521:病弱名無しさん
20/08/21 14:44:34 WJOWMKzy0.net
>>499
詐欺とは思わんが
頭痛の専門医ですらろくに知識ないのに整体院ごときがわかるわけない
ただの頭痛としかおもってないよ

522:病弱名無しさん
20/08/21 22:39:43.91 ums7azPw0.net
いつもお世話になってる脳神経外科の先生に帯状疱疹のワクチン頼んだけど、根拠がないって断られてしまった…
まだまだ50歳以下だけど、シレッと予防接種してくれる病院探すしかないのか

523:病弱名無しさん
20/08/21 23:10:32.08 Qw9UTjqv0.net
普通の内科とか、小児科内科みたいなとこで適当言って打ってもらうみたいだよ

524:病弱名無しさん
20/08/22 11:25:28.96 zEQ0uF/r0.net
今回異常イミグラン効かない、
1日中片目に鈍痛から発作が1日3回から6回
助けて

525:病弱名無しさん
20/08/22 11:32:44.40 rWmK1Eyv0.net
イミ効かないとか地獄だな
深呼吸してとにかく冷やすしか

526:病弱名無しさん
20/08/22 13:39:11.21 dPqJyv3e0.net
注と錠でえらく変わるだろアホたれ

527:病弱名無しさん
20/08/22 13:45:50.13 A/NYe4sn0.net
>>504
いわゆる頭痛持ちではないな
即効性考えると群発患者でイミグラン錠使ってる人はいないのでは
自分は点鼻からスタート→注射だった

528:病弱名無しさん
20/08/22 16:32:05 VnjZd+wW0.net
>>508
点鼻？
注射打ちなよ～
あの激痛を何度も我慢してると脳に悪影響でそうな希ガス

529:病弱名無しさん
20/08/22 18:13:42.51 P+4XduqE0.net
>>511
そっか、ありがとう
あまり居なさそうだね偏頭痛も別である人

530:病弱名無しさん
20/08/22 19:07:44.62 Q7SqBbRn0.net
>>508
おれも2年前そうだった
使い過ぎたのかもしれない
ほんと辛いけどがんばって。。
効くとにもあるはず

531:病弱名無しさん
20/08/22 19:08:40.40 Q7SqBbRn0.net
>>504
偏頭痛もあります。
それは頻繁にあって、群発は1年に一回。
最近は2年に一回くらいになってきました

532:病弱名無しさん
20/08/22 20:43:22 P+4XduqE0.net
>>515
おおありがとう、偏頭痛と群発重なる時期が年に1度か2度あって廃人になるのだけどそういうのある？

群発の間隔どんどあいてって無くなるといいね

533:病弱名無しさん
20/08/22 23:03:40.91 4czaOoh+0.net
>>473
４９歳以下だと自費で断られる理由は、
「群発頭痛に効く”らしい”ので打ってください」
って言うからだろう
そりゃリスクと見られて打ちたくないわ
一般的に群発頭痛ですら知名度低いのに、さらに帯状疱疹ワクチン？は？なんだこいつ頭やべーやつかも？ってなりそう
４９歳以下で帯状疱疹ワクチン打つには、
「友人の知人が帯状疱疹で大変な思いをしたらしいので、念の為打ちたい」
こう言った方がいい
俺はそうした
効果は年単位で様子見ないとわからんな

534:病弱名無しさん
20/08/23 10:21:27.15 WPrCtZUd0.net
>508
私も今回は、イミグラん効かなかった。
とりあえず、冷やして体温上げない努力とクリニックで点滴してもらってギリギリだった。

535:病弱名無しさん
20/08/23 10:32:36.78 HeaOX2ql0.net
>>516
こちらこそありがとう。
群発発作と偏頭痛が同時にきたことはないかも。
群発発作後はいつも廃人のようになります…
1週間前から群発はじまりましたが、もうだいぶよくなりました。
歳と共に寛解してくるんですかね。
みなさん頑張りましょう！

536:病弱名無しさん
20/08/23 11:19:45.37 RdseRSqo0.net
注射効かないとか聞いたことないんだが
点鼻の話？

537:病弱名無しさん
20/08/23 11:35:40.38 0vbxzBlm0.net
「賢者のプロペラ」が頭痛に効くって話、群発に効いたヤシいる？

538:病弱名無しさん
20/08/23 22:31:54.05 HeaOX2ql0.net
>>520
いや、イミグラン注。
過去に2回くらい打ってもダメな発作があった。
あれは泣いた

539:病弱名無しさん
20/08/24 06:58:12.42 TdcJOmd/0.net
打つの遅いんじゃね？

540:病弱名無しさん
20/08/24 08:22:05.63 aET3k8oR0.net
>>523
イミグラン注射は遅くてもどんな時でも最後の手段で効いていた
今まで何十回も打ってるけど過去に2回だけだけど。

541:病弱名無しさん
20/08/24 09:27:29.03 TEEnB6DB0.net
打つの遅いと効果出ない事あるよ
前兆来たら早目に打つのが基本

542:病弱名無しさん
20/08/24 09:40:02 aET3k8oR0.net
注射もそうなのか

今危ないとおもって早めにイミグラン内服。
効かず。

1時間死んだ。今期最大が来た。
ほんと首つりたくても痛くて動けん…

最大が来たらそのあと落ち着いてくること多いからピークが来たと信じたい。

543:病弱名無しさん
20/08/24 10:02:09.19 VfqjKUEp0.net
とにかくズキズキ前兆来た段階で早目に注射
これで5分以内におさまる
本震来た後に注射すると効くまでの時間が長くなるし、本震に暫く耐えた後に打つと効かないことも多い
早目のパブロン的な感じで痛む前に注射しよう

544:病弱名無しさん
20/08/24 10:31:02.04 mS30yQRU0.net
もしやイミグラン耐性がついてしまったとか？
使い続けると効き目弱くなると聞いたことがある

545:病弱名無しさん
20/08/24 10:43:03 aET3k8oR0.net
>>528
それはある
前飲みまくったり打ちまくってたら発作頻度が増えて、痛みも増した。
そして効かない時も増えた。

だからなるべく必要最低限がいいのだと思う

546:病弱名無しさん
20/08/24 11:37:44.67 OUdVkhH30.net
効かないんなら倍に増やせよ

547:病弱名無しさん
20/08/24 16:18:10.27 Bxpkfomi0.net
今年酷くて毎日注射してるんだが
昨日は遂に1日3回も発作が来た
薬害性？として回数増えるのかなあ

548:病弱名無しさん
20/08/24 18:48:59.50 oMUhHzIx0.net
>>531
やりすぎると増えるよ
気をつけて
おれも今3回目
今回はイミグラン内服聴いた

549:病弱名無しさん
20/08/24 18:59:23.93 lAZMmUwa0.net
1万人に1人とかいわれてるけど実際どうなんだろう
毎日激痛に怯えながら暮らすのはしんどい

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