IBD★クローン病の人集まれ★Part158ﾜｯﾁｮｲ

IBD★クローン病の人集まれ★Part158ﾜｯﾁｮｲ at BODY

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650:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 598c-YT5Q)
16/10/26 18:54:54.02 PWfrE1V00.net
酸化マグネシウムってなんて薬？
マグコール？

651:病弱名無しさん (ﾊﾞｯｸｼ MM40-YT5Q)
16/10/26 19:18:34.69 OmOa4RsgM.net
>>633
マグミットだよ

652:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f2ad-YT5Q)
16/10/26 19:23:54.12 WD/QOhcZ0.net
常に下痢気味だからそれは大丈夫
ほんとにたまーーーーに健康なのが出る時は冷や汗かきながらだよ…
細さに自分の狭窄具合がわかって面白いけどね

653:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 961d-YT5Q)
16/10/26 20:31:23.12 JezODuXd0.net
そうだそうだ
クローンのワイらは年中下痢

654:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9d0c-sTnR)
16/10/26 21:04:27.08 nAiaEIJH0.net
この病気行き着くところはストーマ造設だね
やってみれば生活の質は断然上がるよ
トイレの呪いから解き放たれてどこに行くのも楽になるよ

655:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 598c-YT5Q)
16/10/26 22:24:28.01 PWfrE1V00.net
>>637
肛門狭窄ひどいけど女好きだからストマだけは勘弁なんだよなあ
数年後仕事やめようとおもってるからそのタイミングで肛門狭窄のオペでもしてもらおうかね

656:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d376-Jz20)
16/10/27 00:30:12.45 xAfWDDq60.net
分かる
ストマ楽だし将来的にまたするだろうけど
ストマしずにいけるとこまでいきたい
せめて20代のうちは
在宅で仕事できるようになりたい
理解のある職場だけど、
やっぱり外のトイレは落ち着かない
お家のトイレが一番安心する

657:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b38c-Jz20)
16/10/27 01:09:40.93 s1dCGLHg0.net
>>639
俺も在宅で仕事できるように独立考えてるわ
仕事は全然違う某士業をしてるけど、プログラミングとウェブ屋を少しづつフリーランスでやったり友達の仕事手伝ったりもしてる
まあ今の職は残業0だし給料もそこそこ良くて安定してるんだが、やっぱりうちらの目指すところは在宅ワークだよなー
毎朝決まった時間におきて職場へ行ってってのがかなり苦痛。仕事で一番妥協できないのは職場への移動時間。
っことで職場まで徒歩0分の在宅ワークしたい

658:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 531e-Jz20)
16/10/27 10:08:07.41 EKTWdU5k0.net
億円以上当てて、無職を目指す
家だと気が緩んで下痢回数増えそう
　仕事とか、外出時だと気が張ってるのかほとんど排便ない

659:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f750-JJ20)
16/10/27 10:18:33.88 1eioU3QY0.net
俺もそうだわ

660:病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sa7f-CgQU)
16/10/27 12:28:56.08 8iKYGcmta.net
何となく気のせいだと思ってたけどみんな同じだったのか

661:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW dfad-Jz20)
16/10/27 13:16:50.15 cPyR0Gub0.net
休みの日とかって１日家にいると動き回るわけじゃないからか便の回数へらない？

662:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 837b-srTX)
16/10/27 15:27:09.53 ZrzcJhUl0.net
炎症ないのに、なんで下痢するんだろう
せめて下痢しなくなるクローン
薬開発されないかな下痢でお尻痛くてしょうがない。

663:病弱名無しさん (ﾊﾞｯｸｼ MMff-Jz20)
16/10/27 15:43:18.99 jEXEjCghM.net
>>644
気が緩んでるから増えちゃう

664:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7ff9-WjTj)
16/10/27 16:03:58.46 4wTnGKEw0.net
>>646
そうそう我慢しなくていいからね

665:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW dfad-Jz20)
16/10/27 17:29:14.09 KK5UgB8V0.net
外出してから30分が勝負
トイレの不安から家を出た直後が1番トイレー！ってなりやすいw
外出中はポカリオンリーだからあまりトイレには行かない

666:病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sa7f-srTX)
16/10/27 17:39:57.07 ykvnkc7Ha.net
都会って歩いててもトイレないときあるからそこで腹痛くるとハラハラ通り越してイライラする。
このビルの非常階段に漏らして帰ったろかって思う

667:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6359-JJ20)
16/10/27 18:04:04.51 FGZtMkJU0.net
今まで無職で引きこもってたからレミケード後も安心だったが
働いて外に出始めたら直後は明らかに免疫力下がったの体感できるな
また無職に逆戻りかもしれん

668:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f750-JJ20)
16/10/27 19:46:53.90 1eioU3QY0.net
風引いて辛い

669:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d364-sbZT)
16/10/27 19:51:47.34 xouhWehu0.net
4ヶ月ぶりの病院で血液検査結果が
CRP0.02
完璧すぎて興奮するわ

670:病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp7f-hMcj)
16/10/27 21:47:56.34 e76oXC9lp.net
>>640
いいなぁ、javaとかHTMLとかスクリプト出来る人は。
俺は工業高校時代に既に才能ないって諦めた。
メカは弄れるし、Office系も弄れるけれど、そんな人はゴマンと居るわけで。商売にはならないなぁ。。。

671:病弱名無しさん
16/10/27 22:46:30.07 .net
こんばんみ
URLﾘﾝｸ(imgur.com)

672:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b3f8-0DI1)
16/10/27 22:55:44.23 bDaOCdE30.net
>>653
そうでも無いぞ
おれも修理したりするけどOfficeがすこし出来る程度だが公民館でボランティアの初心者用パソコン教室をやってる
教室自体は講師料が月に5000円貰えるだけだけど修理したり個人的に教えにいたりして結構小遣い稼ぎになってるよ
いま年末で依頼が多くてほぼ毎日修理やメンテナンスに終われてる
年配多いから金払いのいい人も多くて簡単な作業だからいらないと言っても3000円とか包んでくれる
たまに金どころかお茶も出さないような人もいるけど二度と行かないｗ
本気で出張教室やればそれなりに稼げると思うぞ

673:病弱名無しさん
16/10/27 23:11:41.16 .net
乞食商売

674:病弱名無しさん
16/10/27 23:13:38.54 .net
出張乞食

675:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8f1d-Jz20)
16/10/27 23:30:12.37 sTcAy4xy0.net
やっぱり家だと排便増えるパターンの人おるんだね

あまり体調よくないとき
男性でさ小便するときも、下痢というか出そうな時ってない？
止めるときとか、一気に小便出そうとしたとき
オレだけ？

676:病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sdff-Jz20)
16/10/28 00:12:13.34 2Fyj3Xmcd.net
小学校６年ぐらいから、右側のあばら骨の一番下の骨の裏側が食後に鈍く痛んだりしてて、
痛くて病院行っても原因分からんと言われて。。。やがて高校３年でクローンになって、
あばら骨の裏側が痛むと訴えても、炎症だとか、術後は痛む事があるとか言われ続けてきた。
でも、色々ネットで調べてたらようやく原因が分かった。胆石だな。恐らく胆石だ。症状など見事に一致する。
20年間の不安がようやく解消された。でも画期的な治療法はないみたいだね。
次、手術することがあれば、一緒にとるのも有りかな。
たぶん似たような人いそう。

677:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 67a2-0DI1)
16/10/28 01:02:21.26 IqdMDfWw0.net
ｽﾚﾘﾝｸ(body板:193番)
　　　　　　　 ↑　↑　↑　↑　↑　↑　

678:病弱名無しさん
16/10/28 03:17:17.94 .net
今晩にゃ
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)

679:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7b35-Jz20)
16/10/28 04:39:08.64 Dlpo0KFM0.net
>>655
最近は年配の人の間でもスマホの使い方を教えて欲しいという需要があって、そういう商売もあるらしいね

680:病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr7f-9eSv)
16/10/28 07:03:06.94 OBm4f5eFr.net
>>659
同じく左右のあばら下が痛くて手術したら
完全に治ると思っていたけど、たまに痛む。
胆石持ちだけどそれが原因だったのか・・・
薬で除去できないのかな？

681:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e30c-uR/k)
16/10/28 07:11:40.55 25gkao6h0.net
ストーマ、ストーマ
これしかないよ
トイレの呪縛から解放されるには

682:病弱名無しさん (ﾊﾞｯｸｼ MMff-Jz20)
16/10/28 08:02:35.82 FG6zAMBKM.net
>>664
俺は解放されないんだが。ストーマでも１日20回以上トイレに行く俺は全く関係なかったわ
さすが小腸70cmしかないだけあるわ

683:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7b62-d207)
16/10/28 08:43:41.48 Yn0wMyXz0.net
逆に考えるんだ
ストーマを増設すれば20回くらいは耐えれるかもしれないと

684:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b3f8-0DI1)
16/10/28 08:52:41.84 ceZdGG2e0.net
>>662
公民館からはスマホ教室もやって欲しいと言われたけど
iOSとAndroidじゃ使い方違うからめんどくさくて断ったよｗ

685:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b32d-Sw7E)
16/10/28 10:16:11.36 PmPsIBCk0.net
トイレいって５分もしないうちにまたトイレを繰り返すことがある
それならと３０分ぐらいトイレにいればいいかと思いトイレにいたら出ない

686:病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sdff-Jz20)
16/10/28 12:59:24.87 W+LqpCAUd.net
ｴﾚﾝﾀｰﾙのｺﾝｿﾒ味試してみた
ｻｯﾎﾟﾛﾎﾟﾃﾄBBQ味だ
この味考えた奴やべえなwww

687:病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp7f-yDtl)
16/10/28 14:33:11.91 ZG18wya6p.net
>>669
冷やすと美味いぞ

688:病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sdff-Jz20)
16/10/28 14:52:18.76 W+LqpCAUd.net
>>670
いや、冷えてたよw
看護士さんウケてたもん
うわ、この人コンソメ選んだwwwみたいな

689:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW dfad-Jz20)
16/10/28 15:05:58.52 +1TBwfk+0.net
エレンタールはアセロラが好きだった
アフタがあると超しみるけどw

690:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW dfad-Jz20)
16/10/28 15:08:24.97 WnphbNcD0.net
コンソメまずくね
ボトルに匂いこびりついて洗いまくってもおちねーし

691:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8f1d-Jz20)
16/10/28 16:29:13.94 kvDNx+ct0.net
オレンジとグレープフルーツのみだな

692:病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sdff-Jz20)
16/10/28 17:09:39.39 jOrg/YUsd.net
ブレンドとかしている人はいるの？
トマト味と青リンゴの50/50とか

693:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e3aa-WjTj)
16/10/28 17:31:15.29 QxgFtufd0.net
>>675
> トマト味と青リンゴの50/50
それは…、ちょっとビミョー。
・オレンジ＋グレープフルーツ
・パイナップル＋青りんご

694: ・オレンジ＋ヨーグルト・パイナップル＋ヨーグルト・青りんご＋ヨーグルト３種混合は、まだ試したことがない。

695:病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sdff-Jz20)
16/10/28 17:38:54.20 jOrg/YUsd.net
>>676
ふ～ん...
やっぱり酸味の強いのは合うんや。
ヨーグルトはあんまり美味しくないので、
もらってなかったけど今度はもらって、
ブレンドしてみますw

696:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9b16-ptgY)
16/10/28 17:43:08.63 ANk9rnqX0.net
青りんごとカルピスなんかもいけるぞ
夏場で冷やしたとき限定だけどな

697:病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sdff-Jz20)
16/10/28 17:52:48.41 jOrg/YUsd.net
>>678
さっぱりして美味しそう。
めんつゆが好きなのですが、何かブレンドできませんか？
一度、試してくださいw

698:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8f1d-Jz20)
16/10/28 18:17:08.57 kvDNx+ct0.net
エレンタールに合う、お菓子ってない？

699:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0f76-7M8e)
16/10/28 21:19:12.35 8lXJ2ta90.net
逆にもっとポテト味に近づけてくれれば割り切れるかもしれないね。
それこそポテチに合う味を試せば良いんだから。
戦時中は皆毎日イモ食ってたからへーきへーき。

700:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW fb49-Jz20)
16/10/28 22:23:23.46 XQY/OHuH0.net
一体いくつだよ

701:病弱名無しさん
16/10/29 01:26:55.10 .net
今晩にゃあ
URLﾘﾝｸ(imgur.com)

702:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 837b-srTX)
16/10/29 01:30:18.80 TNQIdiK+0.net
下痢しないエレンタール
開発してへほしいわ

703:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 231c-HRzV)
16/10/29 04:56:13.40 B/59/PGD0.net
>>683
くっさ

704:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8758-Iz4y)
16/10/29 08:49:00.59 yHLO90Bx0.net
梅うまい

705:病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW d7da-9m15)
16/10/29 17:17:07.40 +bj+6Rav0NIKU.net
いろいろ試した結果

今はコーヒーonly

706:病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 8f1d-Jz20)
16/10/29 18:24:58.57 RHgTbKoh0NIKU.net
マジか
数少ない舌の持ち主だな

707:病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW fbad-Jz20)
16/10/29 18:31:31.62 Ai2UqUxS0NIKU.net
コーヒー味じゃなくてカラメルソース味かなあれは

708:病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ d7da-corf)
16/10/29 19:26:00.01 WqNYJk4Q0NIKU.net
コンソメだけ取り扱いしてないから
他9種類を順番に回してる
どれもおいしく飲める馬鹿舌でよかった

709:病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 8f1d-Jz20)
16/10/29 19:40:38.19 RHgTbKoh0NIKU.net
マジか
珍しい舌の持ち主だな

710:病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ 1362-corf)
16/10/29 21:14:43.06 KIJMPAdJ0NIKU.net
慢性炎症が健康寿命に影響

711:病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ 7f71-0DI1)
16/10/29 22:01:06.36 EcAPBt4C0NIKU.net
ヨーグルトと青りんごのハーフが至高

712:病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW d376-Jz20)
16/10/29 22:29:54.96 kU5iA9sz0NIKU.net
昔、さっぱり系の色んな味で飲みまわしてたら
オリジナルの方までエレンタールを思い出すから
オレンジジュースとかリンゴ味のアメとか
食べれなくなった。
今はパイナップル味とグレープフルーツ味を
犠牲にしてる

713:病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sdff-Jz20)
16/10/29 22:58:57.20 RqTZBKA0dNIKU.net
俺の健康寿命は17歳だったのか。

今日は低脂肪クリームってのと卵を使ってオムレツ作ってみた。
ふんわり旨いよ。試してみてくれ。
YouTubeで動画upしたら見てもらえるかな？

714:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 87fb-0DI1)
16/10/30 00:01:44.38 aSrKvZSw0.net
エレン結構好きで良かった
食事が物足りないの時の補助でも

715:病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa7f-CgQU)
16/10/30 08:32:31.50 NOKcdIJCa.net
最近調子が良くて油断した。
外出中に無性にコーラが飲みたくなって200cc足らずだけ飲んだけど下痢がまだ続いている。
コーラなんて所詮栄養は無いんだから味わった後で吐き出せば良かったんだ…。

716:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8f1d-Jz20)
16/10/30 09:53:59.36 g+0eBoQz0.net
大丈夫
調子悪いときは毎日毎日

717:下痢だコーラ飲んだだけで、潰瘍は増えないだろう　多分

718:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7bd9-d7wh)
16/10/30 17:59:06.25 8vR9cf6z0.net
寝相が悪い人は寝袋がおすすめ
今年はダウンのお高いやつを導入予定！

719:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1362-Jz20)
16/10/30 21:06:52.76 SiJSOP4w0.net
オロナミンCなら毎日飲める
炭酸だけど量が少ない

720:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d728-wjsV)
16/10/30 21:11:16.31 3BO+S+3D0.net
エレンタールは奥大山の天然水よりもい・ろ・は・すで作った方が美味しい気がする

721:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2f69-Tq/H)
16/10/31 11:19:53.38 oBz/t5cx0.net
URLﾘﾝｸ(www.dotup.org)

722:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW dfad-Jz20)
16/10/31 11:42:35.59 Pf4p/WfB0.net
>>702
二桁いってからが戦いだよ

723:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW dfad-Jz20)
16/10/31 12:28:54.14 o9tnc97E0.net
>>702
お大事に
さあ絶食だ！

アメちゃんあげるっ○

724:病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sdff-Jz20)
16/10/31 21:57:15.78 rl3ToUX9d.net
明日は丸亀製麺うどん半額だぞ。
10月は仕事の昼休みに行ったらえらい時間かかるみたいなこと言われて無理だったからな。
明日は食べたい。

725:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8328-srTX)
16/10/31 21:57:28.71 sL1xRg0k0.net
五年以内の再燃率80%とか嘘だろと思ったらしっかり五年で再燃したわ…なにたべてもつらい。

少し落ち着いたからってポテト食べたら死んだ。毎日こんな痛みと闘うのはつらい

726:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7f71-0DI1)
16/10/31 23:05:27.81 oKeOmaMD0.net
発病して翌年再発したけどその後15年くらいは落ち着いてるな
ほぼ普通に食べてる

727:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ df61-0DI1)
16/10/31 23:29:54.70 /YkjtiEi0.net
>>705
半額の日は二時以降じゃないと落ち着いて食べられないよ
それより他の日にクーポン使った方がいい

728:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7b62-d207)
16/10/31 23:57:40.47 q8rZkrDV0.net
>>702
CRP40くらいまでなら大丈夫だよ
それくらいで腸に穴が開いてたけど

729:病弱名無しさん (ﾊﾞｯｸｼ MMff-Jz20)
16/11/01 06:11:40.19 3heyaahYM.net
>>708
今日は病院外来の日だから丸亀製麺は無理だな　病院内の食堂ランチで済ますよ　500円也

730:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8f1d-Jz20)
16/11/01 06:36:06.69 1L38XC5n0.net
ＣＲＰ5で、過去最高。
しんどい、言ってるのに40って。。。

クローン病だけの影響でそこまで、上がるんかな

731:病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sdff-Jz20)
16/11/01 08:07:27.46 JiI1ypxsd.net
炎症反応だっけ。
体ボロボロになってないか心配だなそれ

732:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 87fd-Jz20)
16/11/01 08:08:32.49 mgjeLgXk0.net
俺は最高でも18だったわ
他に脈拍130という早さで尚且つ血が普通の人の半分の濃さしかないよと言われたド貧血だった
人間なかなかしぶといなあー

733:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW dfad-Jz20)
16/11/01 08:53:55.27 x6aYfSRq0.net
40！？

私はCRP8で穴空いたよ
狭窄部から突き抜けた

734:病弱名無しさん (ﾊﾞｯｸｼ MMff-Jz20)
16/11/01 09:01:26.52 3heyaahYM.net
さあやるぜ！外来でイントラの点滴3時間かかる

735:709 (ﾜｯﾁｮｲ 7b62-d207)
16/11/01 09:52:17.89 l0putxLm0.net
CRP40で驚いてるけど
CRPは計る時によってどえらく変わるので
CRP5-6とかの人もいつもそれで落ち着いてるとは思えない

ちなみに即入院ってことで大病院いったんだけど
血液検査したらCRP6にもどってて入院せず帰ってきた
で、次の日どうしようもなくなって入院になったけど

736:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b32d-Sw7E)
16/11/01 10:46:12.21 oK2YUxCw0.net
俺１３，５が最高かな

737:病弱名無しさん (ﾊﾞｯｸｼ MMff-Jz20)
16/11/01 10:57:5

738:5.80 ID:5ynEMajJM.net

739:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW dfad-Jz20)
16/11/01 11:31:18.27 x6aYfSRq0.net
だからこそ赤沈やヘモ、アルブミンを見るんじゃないか

740:病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM7f-RIbc)
16/11/01 11:40:21.89 PaUqxBdRM.net
やっぱこの病気ダメだ
治らねーっ
日に日に悪くなる一方だ
行き着くところストーマ造設だな

741:病弱名無しさん (ﾊﾞｯｸｼ MMff-Jz20)
16/11/01 11:47:36.17 5ynEMajJM.net
在宅IVH24時間とストーマまで来るなよ
俺のように。そして今は腎臓病と格闘中だわ　びょうれき長いと色々併発してくる

742:病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr7f-9eSv)
16/11/01 11:51:41.78 PTJzAdSCr.net
前に誰か言ってた手術の跡を綺麗にするのは何テープだっけ？

743:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8328-srTX)
16/11/01 12:31:08.38 YiSzMlbj0.net
再燃したら仕事できなかったり辞めてしまうことが多いからせめて再燃期くらいはなんらかの補助があってほしい

744:病弱名無しさん (ﾊﾞｯｸｼ MMff-Jz20)
16/11/01 12:41:38.19 5ynEMajJM.net
>>723
失業保険がある

745:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 577b-Jz20)
16/11/01 15:04:16.79 4HL68EeQ0.net
痔瘻じゃないだけマシなのかな?
小腸狭窄のみだから詰まらないように、荒れないように気を付けるだけだもんな

746:病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM7f-RIbc)
16/11/01 16:44:06.73 PaUqxBdRM.net
>>725
心配するな
その内腸閉塞になる

747:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8328-srTX)
16/11/01 17:56:38.86 YiSzMlbj0.net
>>724
再就職のリスク考えると一年以上加入してないともらえないのは…再就職の意思表示のために月に2回以上面接とかいかないとだし。
病気で動けないのに就職活動とかしながら3ヶ月しかもらえない

748:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 577b-Jz20)
16/11/01 18:34:04.85 4HL68EeQ0.net
>>726
不安な事言うなよ

749:病弱名無しさん (ﾊﾞｯｸｼ MMff-Jz20)
16/11/01 19:52:54.68 5ynEMajJM.net
>>727
それならアルバイトぐらいしかないね。

750:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7bd9-d7wh)
16/11/01 21:03:10.14 dR/UdNYb0.net
>>725
なに言ってんの
痔ろうは手術で完治の可能性がある
狭窄は食事で腸内環境をを整えることができないから
ぶっちゃけ詰み

751:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b3ad-ktIx)
16/11/01 21:17:57.65 +9XPstBy0.net
>>727
障害者手帳があれば、加入期間によるけど半年から一年半もらえるはず。

752:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b334-7M8e)
16/11/01 21:42:35.60 90FdY/2X0.net
手術で小腸を切った人に聞きたいんだけど、
手術直後は勿論、何年たってもほぼ永久に痛みが続くって本当？

753:病弱名無しさん (ﾊﾞｯｸｼ MMff-Jz20)
16/11/01 21:52:08.11 5ynEMajJM.net
>>732
続きませんよ　手術して傷の痛みが消えれば大丈夫です

754:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 87fb-0DI1)
16/11/01 22:55:51.84 Q4Echkdl0.net
痛みが続くんじゃ手術なんて誰もしないよ
退院する頃はなくなってる

755:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7bd9-d7wh)
16/11/02 00:13:30.69 IvmVFrtM0.net
患者会ってどんな感じ？
興味があるけど、愚痴り合いなら嫌。

756:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 577b-Jz20)
16/11/02 03:36:15.21 vZ4+yg2d0.net
狭窄が一番中途半端でダメなのか…
障害者にもなれない健常じゃ無い人なんだな

757:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1362-O9pn)
16/11/02 07:24:04.34 R/CdmlUe0.net
バイアグラなどED治療薬を飲んでいる方はおられますか？

758:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7b62-d207)
16/11/02 10:14:31.23 xUsOlz7l0.net
俺のいった患者会は地獄だったな
先生のクローン病の説明から始まり
昔と違って最新治療のいい薬ができたとレミケの説明がある
お前、いつの話してんだよとそこで思う

続いて地域ごとに分かれて患者同士の交流
名前いって病歴いって今どんな風に生きてるのかを言う
ここで

759:俺、なぜこんなところに着てんだろと思う最後にみんなごちゃまぜの雑談若い子？そんなものはいねぇじいちゃんばあちゃんと子供の親ここで早く帰りてーと思うで、結論がでるわけだ 2chの方がいいなと患者会なんて二度といかねーとまーいい患者会に行けることを願うよ

760:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6f5b-0DI1)
16/11/02 10:36:03.99 rQ/Bbhfd0.net
クローンだらけの病院に通院してると患者会とか必要ないのよね
そこで気の合った人とだけお友達になればそれで十分

761:病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr7f-9eSv)
16/11/02 10:38:53.29 HvA/DcZdr.net
>>732
自分の場合は手術してもうすぐ一ヶ月だけどまだ痛む。
人によっては2、3ヵ月続く人もいるらしい。
１メートル以上切除したから便の回数が増えて柔らかくなったし
生活がちょっと不便になったから、なるべく切除しない方がいいよ。
あと手術後は手術の跡を綺麗にする肌色のテープを貼った方がいいかも。
自分は少し裂けて汚くなった。
前に誰かが紹介してたけど、誰か名前知らないかな？

762:病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sdff-Jz20)
16/11/02 10:52:38.77 tzsNOvWwd.net
患者会に率先して行く層がああいう人たちだから、若手患者は辟易して行かなさそう
ていうか行かなくなった

なんだこんなもんか、行っても対して意味ないな、ってなってなー

もっとネットとかで幅広い層が来るような会なら有りかもね。

763:病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sdff-Jz20)
16/11/02 11:17:44.62 VbzcOVLhd.net
今さらですが、コーヒーは良くないですよね？

764:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 87fb-0DI1)
16/11/02 12:42:13.93 J1DZSynn0.net
代わりに親が来てる人多い印象
俺の地域は平日ばかりにやるから1回しか行ったことないけど

765:病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM7f-Jz20)
16/11/02 12:46:01.55 ty+Jp01hM.net
>>742
基本的には刺激物扱いだから、良くはないはず

ワイは、飲んでも何も変化はない

一杯ぐらいなら、大丈夫だとは思うが

766:病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sdff-Jz20)
16/11/02 13:43:41.80 z3Z9zo+/d.net
俺の場合はコーヒー飲んだら無濾過ストレートでそのまま水下痢ならぬ下痢コーヒー出るわ
コーヒーくせえ下痢とか切なくなるぞ水下痢だから尚更な

767:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8328-srTX)
16/11/02 13:58:56.53 C2vv4taC0.net
小腸切ったけど術後の痛みがなくなったらすげー快適だったよ。腸が死んでるレベルでやばかったから。

コーヒーは普通に飲みまくってるけど、体調悪いときは飲むと腸が不快になるね。それでも詰まる原因にはならないから調子悪くないときはすこしくらい飲んでもいいはず

768:病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sdff-E+D/)
16/11/02 14:07:30.62 2aGdDPH+d.net
ウコンの成分のクルクミンがいいらしい
騙されたと思って飲んでみるか

769:病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sdff-Jz20)
16/11/02 14:14:10.18 VbzcOVLhd.net
レスありがと。
コーヒーは絶対ダメということではなさそうですね。
一日一杯ぐらいはOK!というこでw

ウコンかあ...
また報告してください。

770:病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sdff-Jz20)
16/11/02 14:55:57.12 DWsSo+SXd.net
特に何かあったわけでもないのに、下痢気味に
うぐぐぐ……
寒くなった以外に理由が思い付かない

771:病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sdff-Jz20)
16/11/02 14:57:09.18 gTAd54KAd.net
患者会は年寄りばかりなのか。
行く意味ねえな。

772:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 87fd-Jz20)
16/11/02 15:51:09.30 CjuzeCOB0.net
痔瘻の膿がまさに海になってる介護用のシートが１日で膿まみれ
しかも臭い独特の匂い
周りに気づかれてるなたぶんいや絶対

773:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW dfad-Jz20)
16/11/02 16:12:07.25 2e80Wxcx0.net
>>751
っ香水

774:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9b3e-O9pn)
16/11/02 16:15:18.

775:53 ID:SYswvxYh0.net

776:病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM7f-RIbc)
16/11/02 17:09:38.55 1vfYQRvQM.net
>>751
ありゃ莫大臭いな
なんとも言えんなぁ
膿みの前日は糞だったんだから無理もないか

777:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8328-srTX)
16/11/02 17:11:36.47 C2vv4taC0.net
再燃してんのにポテト食ったってかいたけどそのあとから36時間くらい地獄の痛みだったわ…ちょっと自殺考えたw

778:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9b16-0+qa)
16/11/02 17:39:14.05 w3h+MG7O0.net
閉塞するとまじできついもんな
声出ないどころか　痛い　と　息ができない　しか頭に浮かばないし

せめて死んでもいいから意識を失ってほしいわ　地獄すぎる

779:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9bf0-wXzf)
16/11/02 18:04:41.75 HgtFqQ0E0.net
小腸がボールペンの芯くらいの狭さになっても腹痛はなかった。症状は下痢するか夜にたまに微熱出る程度だ。
もしもの緊急手術はやだから学生のうちにきったけどね。

780:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8f1d-Jz20)
16/11/02 18:38:18.09 KRHsOCXi0.net
>>753
やっぱり腹巻きしてるんだなw
わいもしてるわ。

毎年買い替えてるのか？

ヒュミラ2本打ちの人いますか？
毎週1本か、二週間に一回で2本打ち、どちらも効果同じかな？

781:病弱名無しさん (JPW 0Hff-Jz20)
16/11/02 18:41:48.72 BpTYxJQKH.net
閉塞すると痛みもあるが吐き気がくる
そして緑の液体を吐いたら本物だ
そこまでガンバレ

782:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW fbad-Jz20)
16/11/02 18:49:58.61 E0+idjDY0.net
膀胱瘻で出てくる緑の小便と同じもんかな

783:病弱名無しさん (JPW 0Hff-Jz20)
16/11/02 19:58:23.16 BpTYxJQKH.net
まあ胆汁なんだけどな
洗面器に一杯吐いたことあるよ
よくも出るもんだな

784:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 87fd-Jz20)
16/11/02 20:01:51.69 CjuzeCOB0.net
積極的な治療はあきらめたから痛み止め大量にもらって痛みだしたら飲むようにしてるわ
かなりの異常な量だけど主治医も納得してるし前向きな治療より逃げの治療に転換したよ
大手術しても３ヶ月でぶり返すんだもん精神的にやられるって

785:病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa7f-Jz20)
16/11/02 20:26:20.41 VowR1kMTa.net
うん、胆汁はいたら入院準備して救急車でも呼ぶべし

救急車乗る時は靴持ってもらえよ

786:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 87fd-Jz20)
16/11/02 21:32:05.70 CjuzeCOB0.net
胆汁って吐くと苦すっぱいよなー
俺はたしか大腸全摘したときついでに胆嚢も取られたわ
胆嚢なくても特に体に変化なし

787:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b3a1-7M8e)
16/11/02 22:02:21.90 GR9aYApr0.net
好きなものの飲食時は口に含んで良く味わった後で全て吐き出しましょう。
外出先では無理だけど、自宅なら何ら問題ないよね。
喉を通過しなくても味だけでそこそこ満足できるよ。

788:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b3a1-7M8e)
16/11/02 22:05:49.54 GR9aYApr0.net
>>750
俺が行った患者会は総勢40人弱居て、20代～30代も半分くらい居たよ。
合わなければ途中退席してしまえば良いんだから考えてみては？

789:病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Spbd-eiH0)
16/11/03 02:58:06.19 DJgD7CAEp.net
>>722
3Mマイクロポアだと思う。
当時はマイクロポアの外箱に「傷口に直接貼らないこと」っ書いてったけれど、効果はあった。
今はマイクロポア

790: スキントーンサージカルテープとか書いてるね。今は医療用のテープとか、色々とあるから試して見るといいよ。

791:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f0fd-DGmA)
16/11/03 03:11:08.90 c2frd7GB0.net
もう悪性の痔瘻と亜急性連合性脊椎変成症で人生積んだわ
ストーマの料金も補助でないし
もう乞食にでもなって生きていくしかないな...
誰かドコモ口座に100円いれてくれ...

792:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 51fa-DGmA)
16/11/03 08:11:18.75 IC9MxNp90.net
>>758
私は一回二本

793:病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srbd-Djbc)
16/11/03 09:13:36.13 PeijV+7zr.net
>>767
ありがとう。
安いしポチった。

794:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7173-Xqtn)
16/11/03 09:39:10.64 50b7aqfV0.net
>>767
それストーマのパウチの周りに補強して貼るテープですよ

795:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ bdb6-8n5s)
16/11/03 09:55:34.30 OIUP62wS0.net
別に用途が限定されてるもんじゃないんだよ。
固定できてカブれたりしない自分にあったテープならなんでもいいんだわ。

手術跡の治り具合は体質的なもんもあるし。

796:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 910c-juij)
16/11/03 14:42:15.59 +LWkLRcp0.net
>>768
なぜ補助が出ない？
一時的ストーマなのか

797:病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sd28-DGmA)
16/11/03 15:20:12.15 frnAfQNLd.net
今日は仕事休みだから、久しぶりに難波に出て買い物でもしようと準備整えて電車に揺られてたのに、
昨日〆切の仕事忘れてて急きょ職場行ってやっつけでやってきた。
病院も何もない貴重なフリーの１日がなくなってしまった。
帰りに定食屋でも行って帰る。
次の休みは11時から病院予約入れてるから半日潰れるし、やるせない。

798:病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd78-DGmA)
16/11/03 15:49:14.18 t/XkeGd2d.net
>>774
大阪でクローン病と言えば、どちらの病院が人気ありますか？
やっぱり兵庫医科大まで行くのでしょうか？

799:病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sd28-DGmA)
16/11/03 16:34:29.89 frnAfQNLd.net
阪大病院とか行ったことあるしいいと思うよ。
兵庫医大も行ったことあるけど、何回か行って、遠すぎるから心折れた。
あそこは俺の知ってる病院の中で一番でかいと思う。中にコンビニやら飲食店が入ってて、入院も便利そうだったけどな。
診察室の前の待ち合いでは、明らかに同じクローンだろってなと何度も遭遇したよ。
向こうも同じように思ってるだろうけど。いいと思うけど、片道2時間半はムリ。
今は奈良の病院だよ。ずっと通ってるってのもあって、馴染みの人もいるし気持ち的に楽だから。
奈良だと数件しかクローンの治療や手術件数の豊富な病院はないから、みんな集中してるような気がする。

800:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3e1d-DGmA)
16/11/03 17:39:53.73 HGkkxY+O0.net
>>769
そうなんですね。その方が効きそうな気がする。

けどもうヒュミラ効いてないのか、体調の変化がない

801:病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd78-m5qj)
16/11/03 18:08:04.44 W0sBPH1Nd.net
青汁飲み始めました

802:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 13f0-zbzD)
16/11/03 19:15:37.34 PZAofQ7x0.net
もし病気治っても飲み続けるくらいエレンタール好きだわ

803:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 910c-juij)
16/11/03 19:59:34.92 +LWkLRcp0.net
なぜクローン病になった？

804:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f0fd-DGmA)
16/11/03 20:01:47.20 c2frd7GB0.net
>>773
そう。最終的は完全なストーマにする手術だったんだけどそのとき緊急手術で詳しい検査しないで即オペでさ
切ったとことか縫い目の肉の繊維がグッチャグチャできちっとした人工肛門にできないから一時的にこれで様子見�

805:謔､的なで、ソーシャルワーカーとかに相談したけど外科医は一時的ストーマだから役所に提出する書類は書けない、書いてほしいならもう一度手術して完全なストーマにするしかないって言われたその先生とソリが合わなくて毎回喧嘩腰だったからわざとそんな風に言われたのかな？却下されても書くだけ書いてくれたらこっちはそれでダメでも納得なのに

806:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3e1d-DGmA)
16/11/03 20:42:46.20 HGkkxY+O0.net
>>780
わからない
もとから弱っちい遺伝子持ってたのか

ファミレスバイトのとき、イカレタ物けっこう食べてたのと、スナック菓子毎日が悪かったのか。

まぁ心当たりはなくはないけど、原因不明だから運が悪いとしか今は思ってない

807:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3e1d-DGmA)
16/11/03 20:43:30.35 HGkkxY+O0.net
>>779
オレも好きだな

正直、糖尿病は怖い
甘い　グラニュー糖？がやばい

808:病弱名無しさん (JPW 0Hd0-DGmA)
16/11/03 20:53:59.06 PHqot4NiH.net
>>781
医師からそう言われればそれまでだよ。担当医変更してもらうか、もう一度キチッとストーマ手術して作り直すかだね
自分はストーマ手術で作り直しは3回ぐらいやってるけど。
違う医師に診てもらうほうがいいかもね。相性悪い医師は居るからね

809:病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd78-DGmA)
16/11/03 20:55:46.50 t/XkeGd2d.net
>>776
レスありがとうございます。
大阪だと阪大病院なんですね。
北野病院が人気なのかと思っていました。
大阪に転居したときには、阪大病院を検討します。

810:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f0fd-DGmA)
16/11/03 21:15:35.24 c2frd7GB0.net
>>784
ありがとう。ただ俺ビビりだからまた手術ってのが怖くて初めて注射打って泣く小学生くらいメンタル弱いから
今のストーマに限界が来てもう再手術しかないってところまではこのままいくよ
ただストーマや備品にかかる金がかなり痛い...

811:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6562-DGmA)
16/11/03 21:21:33.96 BnNmU8li0.net
>>768
本気で古事記やるなら配信者になればいい
みんなマジで古事記やってる

812:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3e1d-DGmA)
16/11/03 22:14:27.82 HGkkxY+O0.net
うーん
未だに肛門から膿が出るな

痔瘻のシートンやった穴から？
塞がるよね。
まぁ肛門ボコボコですよね

813:病弱名無しさん
16/11/03 23:31:05.60 .net
ストーマ乞食
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)

814:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6562-DGmA)
16/11/03 23:58:40.93 HxJCnXsW0.net
>>788
俺ももう６年は膿出続けてるわ。肛門の炎症のせいでCRP下がらんw

815:病弱名無しさん (ﾊﾞｯｸｼ MMd0-DGmA)
16/11/04 08:25:21.13 pITG/HoLM.net
とっとと痔瘻根治手術しなけりゃ治らない　もちろんクローンに精通した肛門科の先生で

816:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6562-2euV)
16/11/04 09:42:23.23 RZZM81Hs0.net
こんなスレあったんだね
いや今まであえて避けてきたのかも
2ちゃんは10年前からやってるからあるだろうと思ってたけど
入院して同じ病気の人いてもちょっと避けてたし
開腹手術3回に痔ろうも合わせたら7回8回やったかな
皆も苦労してるんだな

817:病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM2d-DGmA)
16/11/04 10:06:58.68 Q6C5kNB+M.net
>>791
シートンじゃダメなん？
オレの場合確かに膿は出てるけど、ほんと少し。

痛みはない。
高校のとき3個できて、クローン病と発覚。
以降9年痔瘻は出来てない

818:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW caad-DGmA)
16/11/04 10:11:21.01 wBysCzXs0.net
その発想はなかったw

819:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e928-eI/M)
16/11/04 15:18:02.71 vZWpG9mo0.net
最近ものすごく目が回るんだけど、体調崩した後に目が回るようになったって人いますか？
布団に入る時とか、椅子に座るときに目が回ってぐらぐらします。

820:juij)
16/11/04 15:33:01.33 7Uih3xWzM.net
>>795
メニエール病かな？

821:病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM2d-juij)
16/11/04 15:35:02.09 7Uih3xWzM.net
>>793
膿出る時点で詰みかも
次郎確定

822:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e928-eI/M)
16/11/04 16:15:50.82 vZWpG9mo0.net
>>796
頭痛はしないのでメニエールではなさそう…もしメニエールだったらダブルパンチすぎるw人生ハードモードすぎ…

調べたら消化器官の不調でもなると書いてあったけど、脳出血でも起こりうるって書いてたからこわい。

823:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3e1d-DGmA)
16/11/04 17:21:23.81 mYrgrmd80.net
>>797
調子あんまりよくないときだけだよ
　まぁ水曜ヒュミラ打ってからも少量だが、出てるけど

目が回るってのが、よく分からんけどたまに、視界が変になって視野が狭くなることはある

824:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b007-dKGq)
16/11/04 17:35:49.85 Tcyv3+B/0.net
味覚異常が結構ツラいわ
腸切除か薬の影響かはワカランけどメシがまずい
デザート類はまだマシ、インスタント系は匂いだけで吐きそう

825:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b007-dKGq)
16/11/04 17:42:40.81 Tcyv3+B/0.net
食えるだけまだマシだわね　人-｡)ｻｰｾﾝ

826:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6562-2euV)
16/11/04 18:01:37.98 RZZM81Hs0.net
美味しく感じられないならあまり食べる意味ないね
エレンタール中心でいいんじゃないかな

827:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e928-eI/M)
16/11/04 18:05:49.57 vZWpG9mo0.net
>>799
特に何をしたわけではないのに、急に全速力で回った後のようなぐらぐら感があるんです。

視野が狭くなるのは貧血とか栄養不足なのかな

828:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6562-2euV)
16/11/04 18:12:38.53 RZZM81Hs0.net
貧血だろうね
輸血勧められるくらい貧血なときあったけど
視界も狭くなったしグラグラして100ｍも歩けなくなったことあったな

829:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5bd9-2euV)
16/11/04 18:50:35.53 HdhOt2f20.net
なんかサプリ飲んでる？
とりあえずマルチビタミンとマルチミネラルを飲んでるけど、
効果があるのかないのかわからん。

830:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3e1d-DGmA)
16/11/04 18:53:23.28 mYrgrmd80.net
>>800
亜鉛は？

831:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3e1d-DGmA)
16/11/04 18:57:40.24 mYrgrmd80.net
>>803
納得
それは、想像しただけでもしんどそう。

クローンは、すぐ死ぬわけではないとは言え、毎日何かと闘ってるよね
　それも十人十色。だからこそ、難しい。やっかい

ほんとさっさと完治薬だしてほしいわ

832:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b007-dKGq)
16/11/04 19:29:55.76 Tcyv3+B/0.net
>>806
亜鉛サプリ買ってみるわ

833:病弱名無しさん (ﾊﾞｯｸｼ MMd0-DGmA)
16/11/04 20:54:44.94 fGzgCAOgM.net
>>800
微量元素不足だね　主治医に相談して薬処方してもらったほうがいい

834:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3b7b-DGmA)
16/11/05 19:12:38.11 qnPOz1cC0.net
屁が怖い

835:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6562-2euV)
16/11/05 19:36:03.78 /cO7JDoX0.net
屁は油断ならないよな
痔ろうの手術で括約筋の一部切ってるから尚更だわ

836:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ bcda-KjJO)
16/11/05 20:33:14.31 mP3YAg6O0.net
>>810
お腹の調子が悪い時は屁だとしても一応トイレに行くようにしてる

837:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 06f1-8n5s)
16/11/05 20:52:13.26 rESt3HX00.net
お前ら協力わかもとでも飲めば？
麹菌が消化酵素を生産するみたいだから

838:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3b7b-DGmA)
16/11/05 20:56:59.50 qnPOz1cC0.net
入院してる時は油断して屁を出してた
ぷっぺちょあ…wみたいに

839:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 910c-juij)
16/11/05 21:10:35.41 eyALI1KT0.net
最後はストーマしかないど
ストーマしか

840:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3e1d-DGmA)
16/11/05 21:29:56.79 j4MZLKTx0.net
おならw
怖いよな
すぐビチる

だけど、おならの回数が平均知らんけど、ほとんど出ないな

841:病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰT Sa89-3Rp6)
16/11/06 02:03:40.92 G

842:jL1XO8la.net

843:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6562-2euV)
16/11/06 04:50:09.72 4+IdWNvt0.net
治ってほしいとは望まなくなった
ただ今の状態を維持してくれるならそれでいいやって感じ
一生物を食べられなくても文句は言わないからさ
皆の病状が少しでも良くなりますように

844:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e928-eI/M)
16/11/06 11:16:44.75 myPD9/m50.net
とりあえず心穏やかに生きたいものだなあ。
腹痛くると頭の中恨み辛みばっかり。
動けない分将来のことばかり不安になる。

でも病気したからと言って絶望しているわけではない。不利だなとは思うが

845:病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM2d-juij)
16/11/06 12:16:24.54 w9y/dNUUM.net
次郎があるやつは、早めにストーマにした方がいい
癌化が懸念される
肛門周辺の癌は予後が悪い

846:病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd78-m5qj)
16/11/06 13:43:03.80 rT69ijvtd.net
浜ちゃんも大泉も痔瘻だけど大丈夫だから

847:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5bd9-2euV)
16/11/06 15:19:28.07 YLCpZcMP0.net
念のために言っとくが
>>820は無視で

848:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3e07-8n5s)
16/11/06 16:57:59.56 rn9sZA/Z0.net
手帳ないけど特例子会社に社員として仕事してる。
障害者の会社だけどやっぱ健常者もいる訳で、
自分は知的じゃないから一応健常者扱い。
けど、病気の事理解してくれてるからトイレ自由に行ける。
知的の子はアレだけど素直だしイヤな健常者ジジイよりずっといい。
ボーナスも出るし、仕事探してる人は特例子会社も一応当たってみては？

849:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7173-Xqtn)
16/11/06 19:10:31.07 Czp514J70.net
>>823
ほとんど大手の子会社だからいいね。羨ましいです

850:病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sd28-DGmA)
16/11/06 21:23:20.55 T5JnBBldd.net
入院中、同じ病気の人が同室に入院してきたら、
回診とかで話聞こえてくるしだんだん病状とか分かってくるじゃん

851:。最初は気にならないんだけど、だんだんと、「あの人よりいい状態を保ちたい」みたいな対抗心みたいな気持ちが出てくることってない？

852:病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spbd-eiH0)
16/11/06 22:15:48.32 evvTFm0mp.net
>>813
スルーされてやんのwww
そんなモンで治るなら医者いらねーよ。

853:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3b7b-DGmA)
16/11/07 00:36:52.20 uhcMR+k30.net
>>825
分かるw先に退院してやる!って気になる

854:病弱名無しさん (ｱｰｸｾｰ Sxbd-Xs7d)
16/11/07 01:00:50.32 xEA2onRdx.net
突然だけど相談したいことがある
クローン診断されて何年か経って、ずっと田舎の個人病院で処方されるペンタサを飲んでた
その病院ではヒュミラレミケードは薦められてたけど断れた
仕事の関係で引っ越して都会の大きな病院で診てもらうようになった
体調が悪くなってその病院では初めて入院することになったんだが
周りのクローン患者が全員ヒュミラを打っている
自分も当然のごとくヒュミラを始めろと言われた
断れるような雰囲気ではない
ちゃんとした病院ではこれが普通なのか？
今まではこっちに決定権があったから正直戸惑っている

855:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6562-2euV)
16/11/07 01:50:23.59 8d3JpkHe0.net
都会の大きな病院で診てもらってるけど
俺は断ってます
使用していくうちに効果が薄くなっていくから
使うタイミングは今じゃないかなと

856:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 015b-m9Dq)
16/11/07 01:51:56.83 wupx9iqi0.net
最終決定権は患者側にあるよ
雰囲気なんて関係ない

857:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3564-lw9e)
16/11/07 02:01:37.86 MUHAqLTQ0.net
俺もヒュミラレミケ断ってる
新薬も続々と認可されてるからもう少し待ってから選びたい

858:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3e1d-DGmA)
16/11/07 06:45:32.26 F7NAAZDj0.net
もちろん断れるけど、そんなにメリットある？

もちろんデメリットは多いが

859:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 910c-juij)
16/11/07 07:30:26.08 ojrMpP580.net
先いって後悔するようになる

860:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6562-2euV)
16/11/07 07:49:23.76 8d3JpkHe0.net
結局自分と今のクローン病の状態との相談だね
まだ使うまでもないのか
使わないとやっていけないのか
ただ使い始めたら中途半端に中止はできないし
効力も薄くなっていくって点を考慮してく必要はあると思う

861:病弱名無しさん (ﾊﾞｯｸｼ MMd0-DGmA)
16/11/07 10:48:43.09 Mda04RyuM.net
どんどん使わなきゃ　そして効果がなくなるまで継続。
早いうちに使っていったほうがいいのに　体調や内視鏡検査などの所見で気になるならばやった方が手術のリスクを減らせる

862:828です (ｱｰｸｾｰ Sxbd-DGmA)
16/11/07 11:04:42.68 yf80Alttx.net
返信ありがとう
あまり症状の悪くなさそうな同室の高校生もヒュミラを半強制で射たされてて
この病院大丈夫か？って心配になってました
本格的な検査はまだなので結果出てから考えます

863:病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM2d-juij)
16/11/07 11:19:39.26 Mz3/GF0JM.net
悪くなってからでは手遅れだ

864:病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srbd-Djbc)
16/11/07 11:25:23.70 FgKemXUXr.net
ヒュミラ　→　レミケード
レミケード　→　ヒュミラ

違いがよく分からないんだけど、
どっちの方がいいの？

865:病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sab5-GlDB)
16/11/07 12:30:28.29 47dtoqVGa.net
ヒュミラ→ヒュミラ倍量→レミケ→レミケ倍量じゃなかった？
知らんけど。

866:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 151e-DGmA)
16/11/07 12:46:04.50 wuxPfLYj0.net
>>835
そう思う
そんなに酷くなかったけどすぐ、レミケードしたから9年目だけど、手術はもちろん腹痛もない

たまに血便と、たまに肛門の調子悪くなるぐらい

年に数回かなり悪くなっても、下痢増えて体重落ちるぐらい

867:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 151e-DGmA)
16/11/07 12:46:39.80 wuxPfLYj0.net
>>838
良いとか悪いとかそんなもんではないと思うけど

868:病弱名無しさん (ﾊﾞｯｸｼ MMd0-DGmA)
16/11/07 12:47

869::20.58 ID:Mda04RyuM.net

870:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5b62-Pr9k)
16/11/07 12:53:40.19 PHgqqI5O0.net
最後はレミケ3倍+ヒュミラ3倍の完成コンボだな

871:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f0fd-DGmA)
16/11/07 14:15:23.49 E8OENJEA0.net
お前らカルテにソセゴン中毒って書かれるなよ
居心地悪いから

872:病弱名無しさん (ﾊﾞｯｸｼ MMd0-DGmA)
16/11/07 14:25:40.26 Mda04RyuM.net
>>844
中毒なのですか？

873:病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM2d-juij)
16/11/07 15:40:04.88 wqdpF4QzM.net
下痢は生活の質かなり低下するね
これが悪の枢軸だ

874:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e928-eI/M)
16/11/07 15:50:37.24 eLQbcD/G0.net
ヒュミラはクローン治療のテンプレのような注射だからね。
使ってる身としては、具合が悪くなった時に打つ日がくると、体感して調子よくなるよ。
先の効力なくなる心配して、今悪化早まって狭窄→手術ってのも怖いし特別な理由がなければ打った方がいいというのが医者の見解かと思う

875:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b007-dKGq)
16/11/07 16:31:22.78 eNSWzHpp0.net
俺の主治医はヒュミラレミケをメチャクチャしつこく勧めてくる割に
ここで言われてる程度のデメリットさえも説明してくれない
説明は本当は不要なんだけどあえてこちらからは訊かずバロメータとして利用してる

876:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f0fd-DGmA)
16/11/07 17:02:19.25 E8OENJEA0.net
俺の場合レミケ→２度目で副作用で死にかけて中止
ヒュミラ→副作用でないけどちゃんとした効きも感じられない
こんな感じ

877:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ bc99-Gpv5)
16/11/07 17:06:08.85 kOmKUdzy0.net
死にかけたって具体的に何が起きたの？

878:病弱名無しさん
16/11/07 17:12:40.85 ebAjineH0.net
ヒュミラは効果弱いでしょ
レミケ倍量＞ヒュミラ倍量＞レミケ＞ヒュミラ
くらいの効きだと思うよ
両方やったことある俺の感想だけどヒュミラでは弱すぎて維持できなかった

879:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7173-DGmA)
16/11/07 18:10:29.76 nb5MZw8g0.net
>>840
手術になってからはでは遅いから、早い段階で使うほうが効果は高いね
初期段階でクローンの芽を摘んでしまい悪くさせないようにしちゃうトップダウン方式これが最も早く認知されていればよかった。

880:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6562-2euV)
16/11/07 18:30:39.12 8d3JpkHe0.net
その特性から言って自分には切り札的位置づけなんだけど
どんどん使ってる人多いね
断り続けて数年だけど
血液検査も落ち着いてるし
毎年恒例の年明け小腸造影の結果次第だな

881:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f0fd-DGmA)
16/11/07 18:35:58.81 E8OENJEA0.net
>>850
点滴始まって数分で全身の毛穴を針で刺されるような痛み、ジャイアントスイングされたみたいな強烈なめまい、喉がふさがったように呼吸がヒューヒュー、ものすごい吐き気からの滝のようなゲロでさすがに看護師がびっくりして担当医呼んで即中止

882:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f0fd-DGmA)
16/11/07 18:37:28.07 E8OENJEA0.net
で入院すすめられたけど帰りたい一心で休んでからタクシーで帰宅した

883:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3e1d-DGmA)
16/11/07 19:24:24.78 F7NAAZDj0.net
>>851
いやーヒュミラ倍より、ノーマルレミケードの方が強いなー

884:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ bc99-Gpv5)
16/11/07 19:25:05.75 kOmKUdzy0.net
そんな副作用ありえるのか
レミケード怖すぎるな・・・

885:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7173-DGmA)
16/11/07 19:56:15.42 nb5MZw8g0.net
>>854
ちゃんとレミケやるときに抗ヒスタミン剤やソルコーテフなどのステロイド薬投与したか？

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